memoria 2008 - Hemofilia

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- Programa de prevención de la hemofilia mediante el trabajo conportadoras.Con este programa pretendemos conseguir un censo, lo más amplioy real posible, de las portadoras de Bizkaia con el fin de poder ofrecerlesservicios específicos que se adecúen a sus peculiares necesidades.Consideramos que es fundamental que las portadoras sean conscientesdel importante papel que juegan dentro de la hemofilia al ser ellaslas que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos al tratarse de una enfermedadde carácter hereditario. Esto hace que, si bien consideramosimportante hacer un estudio general de portadoras, nos centremos fundamentalmenteen aquel grupo de mujeres que, por su edad, se encuentrancon mayores posibilidades de transmitir la enfermedad.-Acciones de difusión y concienciaciónSe llevaron a cabo diferentes acciones de difusión:- Charlas informativas a los maestros en los centros escolaresdonde los niños de la Asociación cursan sus estudios.- Difusión de noticias sobre hemofilia en prensa y radio, y participaciónde miembros de AHEVA en diferentes tertulias radiofónicas.- Donación de libros sobre hemofilia a diversas facultades universitariasy varios Institutos de Educación Secundaria de la provincia.- Publicación trimestral de las actividades de la Asociación en laRevista FEDHEMO.- Jornadas “Andersen” para pacientes con inhibidor y sus familias.La Asociación Vizcaína de Hemofilia participó activamente, un añomás, con varios asistentes, en las “IV Jornadas “Andersen” para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, que se han desarrollado en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, “La Charca” en Totana (Murcia), durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008.-Jornadas de Traumatología y Rehabilitación.96La Asociación Vizcaína de Hemofilia, organizó el día 15 de noviembreunas Jornadas sobre Traumatología y Rehabilitación que se llevó acabo en el Hotel Amalurra de Artzentales.
Memoria degestión2008Estas jornadas estuvieron dirigidas, sobre todo, para los hemofílicosque tienen algunas de las articulaciones dañadas por la Hemofilia y necesitan,o están pensando, en qué tratamientos u operaciones hay disponibleshoy en día enfocadas al colectivo.- Campamento para padres de niños diagnosticados en edadtemprana.Participación activa de varias familias del 9 al 13 de Octubre de 2008en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Manuel y JavierMoreno” en estas jornadas organizadas por la Federación Española deHemofilia.Es habitual que miembros de la Asociación Vizcaína de Hemofiliaparticipen en todas las jornadas celebradas desde la Federación Españolade Hemofilia.-Jornada de Convivencia.Como todos los años, la Asociación Vizcaína de Hemofilia realiza unajornada de convivencia, en la que se intenta conjugar el ocio y la cultura,con la gran familia que es el colectivo de la Hemofilia en Vizcaya.El día 27 de Septiembre un grupo de de socios de esta Asociación,realizaron una excursión a bordo de un tren de 1929 por la región occidentalde Vizcaya.97
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Carta delPresidente
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Para las ponencias, contamos con la
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Bajo esta premisa, la Comisión Per
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5.4 III ALBERGUEDE PARAPADRES CONNI
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- Autotratamiento. Dirigido por las
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El programa contemplaba además, el
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Durante el año, además de comenza
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8. HERMANAMIENTOCON MÉXICOLos prim
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Para su puesta en marcha y posterio
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PÁGINA WEBHace ocho años que la F
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