memoria 2008 - Hemofilia

- Programa de prevención de la hemofilia mediante el trabajo conportadoras.Con este programa pretendemos conseguir un censo, lo más amplioy real posible, de las portadoras de Bizkaia con el fin de poder ofrecerlesservicios específicos que se adecúen a sus peculiares necesidades.Consideramos que es fundamental que las portadoras sean conscientesdel importante papel que juegan dentro de la hemofilia al ser ellaslas que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos al tratarse de una enfermedadde carácter hereditario. Esto hace que, si bien consideramosimportante hacer un estudio general de portadoras, nos centremos fundamentalmenteen aquel grupo de mujeres que, por su edad, se encuentrancon mayores posibilidades de transmitir la enfermedad.-Acciones de difusión y concienciaciónSe llevaron a cabo diferentes acciones de difusión:- Charlas informativas a los maestros en los centros escolaresdonde los niños de la Asociación cursan sus estudios.- Difusión de noticias sobre hemofilia en prensa y radio, y participaciónde miembros de AHEVA en diferentes tertulias radiofónicas.- Donación de libros sobre hemofilia a diversas facultades universitariasy varios Institutos de Educación Secundaria de la provincia.- Publicación trimestral de las actividades de la Asociación en laRevista FEDHEMO.- Jornadas “Andersen” para pacientes con inhibidor y sus familias.La Asociación Vizcaína de Hemofilia participó activamente, un añomás, con varios asistentes, en las “IV Jornadas “Andersen” para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, que se han desarrollado en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, “La Charca” en Totana (Murcia), durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008.-Jornadas de Traumatología y Rehabilitación.96La Asociación Vizcaína de Hemofilia, organizó el día 15 de noviembreunas Jornadas sobre Traumatología y Rehabilitación que se llevó acabo en el Hotel Amalurra de Artzentales.