memoria 2008 - Hemofilia

Por primera vez La Asociación participaba en estas jornadas con unafamilia desde Palencia.14-25 DE JULIO XIX JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARANIÑOS EN LA CHARCA MURCIA.Este año nuestra participación ha sido con dos niños y una niña hermanade uno de ellos.SEPTIEMBREAYUDAS SOCIALES POR VHC EN CASTILLA Y LEÓN92El martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta deCastilla y León publicó en el B.O.C .y L. Nº 169, la RESOLUCIÓN de 21 deagosto de 2008 por la cual era aprobado el pago de las Ayudas Socialespor el contagio de VHC en los años 80 por el tratamiento en el Sistema SanitarioPúblico, a pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitasde esta Comunidad Autónoma. Esta medida, da derecho a 75personas con Hemofilia a recibir estas Ayudas Sociales, por una cuantíade 12.020,24 €, al igual que ya han hecho otros pacientes en ComunidadesAutónomas como Cataluña, Comunidad Valenciana, País Vasco yNavarra, Galicia, Castilla-La Mancha, Canarias, Baleares y ComunidadMurciana. Según el documento hecho público por la Junta de Castilla yLeón, el pago de las Ayudas Sociales se hará en tres plazos anuales de4.006,75 € cada uno, en los años 2.008, 2.009 y 2.010.Gracias a las gestionesrealizadas por la Federación Española de Hemofilia y las AsociacionesMiembro de Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castillay León reconozca este derecho a los pacientes con Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestropaís. ASVAPAHE, ha sido el receptor de la documentación de las cuatroasociaciones castellano leonesas así como de la presentación de la documentaciónde todas ellas en la Consejería de Sanidad, así como gestorde aquellos casos en principio a los que se les iba a denegar la ayudagestionando directamente con los técnicos encargados de ello buscandolos posibles beneficiarios para el cobro de la misma. ASVAPAHEtambién está haciendo gestiones con el Defensor del Pueblo y la Consejeríade Hacienda de la Comunidad, para intentar que estas Ayudasestén exentas de tributación por IRPF.