memoria 2008 - Hemofilia

Su Alteza Real, La Infanta DoñaMargarita de Borbón, Duquesade Soria. Presidenta de honorLuis Vañó GisbertPresidenteActualmente Presidente de la Federación,fue Vicesecretario de lamisma en el año 2006. Durante másde diez años ha ocupado puestosde relevancia en organizaciones importantesdentro del área de personas con discapacidad,en parte como consecuencia de la realización deun Master sobre Organizaciones no lucrativas, impartidopor la Fundación Luis Vives. Actualmente es ademáspresidente de la Asociación de Hemofilia de la ComunidadValenciana, así como vocal de la Real FundaciónVictoria Eugenia. Es también Presidente deCOCEMFE Valencia, habiendo ocupado anteriormenteel cargo de Vicepresidente y colaborador activo de laComisión de Sanidad del CERMI de su ComunidadAutónoma.Juan Terrados MadrazoVicepresidenteVicepresidente de la Federación Españolade Hemofilia desde el año2004. Licenciado en Historia, dirigeun Departamento de TratamientoDocumental en un Centro Especialde Empleo en Navarra. Comienza su participación enHemofilia como monitor en el año 1995 en las Jornadasde Formación para niños y jóvenes que se desarrollancon carácter anual en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno”,llegando a desempeñar labores decoordinación. Desde 1994, es colaborador habitual dela Revista FEDHEMO, siendo su director desde 2006. Sutrabajo dentro de la Asociación Vizcaína de Hemofiliaes amplio y diverso, encargandose de numerosas actividades,entre ellas la organización de la XXIX AsambleaNacional de hemofilia, entrando a formar parte dela Junta Directiva de la Asociación Vizcaína en 1995, Enel año 2000, entra a formar parte del Consejo Generalde Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia.David Silva GómezVicepresidenteVinculado al movimiento asociativodesde el año 1995. Colaboradorhabitual en las distintas actividadesde la Federación, en el año 2003asumió la dirección de la RevistaFEDHEMO. Forma parte de la Comisión Permanente dela Federación desde el año 2005 ocupando el cargode Vocal, durante el año 2006 estuvo al frente de la SecretaríaGeneral. En la actualidad también forma partede la Junta Directiva y del Comité Ejecutivo de la ConfederaciónGallega de Personas con Discapacidadademás de desempeñar el cargo de Coordinador Generalde dicha entidad. Forma parte desde el 2006, delComité de Comunicación y Publicaciones de la FederaciónMundial de Hemofilia, y participa en distintas comisionesde trabajo del Consorcio Europeo deHemofilia.José Antonio Muñoz PucheSecretario GeneralLicenciado en Pedagogía Social porla Universidad de Murcia, actualmentees Secretario General de laFederación. Entró como Vocal en lamisma en el año 2006. Comienza suandadura en la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,donde forma parte de la Junta Directiva dedicha Asociación hasta la actualidad.A nivel regional, ha sido Secretario de FAMDIF-CO-CEMFE-Murcia y dentro del movimiento asociativo participaactivamente en distintos foros, siendo miembrode la Comisión de trabajo para la semana de los derechosdel niño del Área de Infancia del Ayuntamientode Murcia y actualmente, es el coordinador de las Jornadasde Formación en Hemofilia para Jóvenes y Niños,del Albergue para Padres, el Albergue de Inhibidores yel Albergue para Jóvenes (Hemojuve) que se desarrollanen el Centro de Formación Permanente en Hemofilia“Hermanos Manuel y Javier Moreno”. Así mismoforma parte como miembro, del Patronato de la RealFundación Victoria Eugenia.