memoria 2008 - Hemofilia

- III ALBERGUE PADRES CON NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA ENEDAD TEMPRANAEn colaboración con Fedhemo, este albergue se celebro del 9al 13 de octubre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.Se contó con la asistencia de 19 familias de todo el territorio españolacompañadas por los hijos afectados y hermanos. El programaformativo fue amplio, desde el desarrollo de trabajos en grupo (fisioterapia,autotratamiento e intercambio de experiencias), charlas médicasy psicosociales, así como el desarrollo de actividades lúdicas,talleres, etc.- OTRAS GESTIONES/ACTIVIDADES DE INTERÉS REALIZADAS- Seguimiento de la propuesta a la administración pública e institucionessanitarias, para la creación de una Unidad de Trombosis yHemostasia en el H.U. “Virgen de la Arrixaca”.- Renovación del Convenio con la Consejería de Sanidad para finalizarel estudio de portadoras.- Finalización de los estudios de portadoras de las familias con hemofiliade la Región de Murcia. Restan por hacer los estudios de las familiasVon Willebrand.- Participación en la Comisión del Área de infancia de la Concejalíade Bienestar Social del Ayuntamiento de Murcia para la Semanade los Derechos del Niño.- Participación en la Comisión de Sanidad de FAMDIF/COCEMFE-Murcia.- Participación junto con FAMDIF en la nueva convocatoria delPremio “Diego Manzano”.78