memoria 2008 - Hemofilia

Memoria degestión2008- HEMOJUVE 2008 ( III JORNADAS DE JUVENTUD Y HEMOFILIA )Organizadas por Fedhemo del 17 al 23 de marzo, contó con partedel equipo Técnico de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia (Psicóloga, Pedagogo ) y con un médico colaborador de la Asociaciónpara su realización en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.Desde la Asociación Murciana se colaboró en la gestión de los ponentesy el programa. Actividad con el fin de que 22 jóvenes de 17 a 22 años seformasen en aspectos relacionados con su enfermedad e intercambiaseninquietudes de participación social en Hemofilia.- IV JORNADAS ANDERSEN PARA FAMILIAS CON INHIBIDORCelebradas del 7 al 11 de Julio en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia con un total de 13familias participantes a nivel nacional(41 asistentes entre afectados, cónyuges,hijos y padres) y 13 profesionales (8 de la Asociación ).- XIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A12 AÑOSOrganizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia encolaboración con Fedhemo y celebradas en Totana, Murcia, en el Centrode Formación Permanente en Hemofilia, del 14 al 25 de Julio con unaasistencia de 41 niños y 10 niñas de todo el territorio español con objetivosformativos relacionados con el manejo de la Hemofilia y con aspectoslúdicos y de interacción entre iguales.- ESCUELAS DE FAMILIASSe han llevado a cabo dos charlasformativas e informativas para los sociossobre: “Prevención de Drogas y Alcoholen Adolescentes y Jóvenes, “Menopausiay Osteoporosis”, y un taller/encuentrodirigido a las portadoras y susparejas.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.77