memoria 2008 - Hemofilia

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ASOCIACIÓNREGIONALMURCIANADE HEMOFILIASERVICIOS- SERVICIO INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL- Entrevistas individualizadas.- Tratamiento y Apoyo Psicológico.- Información, Orientación, Asesoramiento y Gestión de Ayudas.- Actualización de datos.- Visitas al Hospital y domicilio afectados.- Atención Familias recién diagnosticadas.- Gestión Estudios Portadoras.- SERVICIO GESTIÓN EXTERNA E INTERNA-Coordinación Equipo profesionales.- Solicitud subvenciones, seguimiento y justificación.- Contabilidad, pagos y contactos proveedores.- Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca.- Planificación, organización y evaluación actividades.- Participación en cursos, jornadas y actividades o actos de otrasentidades públicas y privadas.ACTIVIDADES- XXXII ASAMBLEA GENERAL DE LA ASOCIACIÓN REGIONAL MUR-CIANA DE HEMOFILIACelebrada el 6 de abril en el Centro de Formación Permanente enHemofilia, en La Charca, a la que asistieron 130 socios, entre afectados,portadoras, familiares y voluntarios. Fue clausurada por la Directora Generalde Personas con Discapacidady el Sr. Alcalde delAyuntamiento de Totana. En dichaAsamblea se hizo un reconocimientoa la labor de una familia deTotana, en especial, a titulo póstumo,al padre, Juan Miguel Martínez,compositor del Himno de laHemofilia, recibiendo el reconocimientosus dos hijos y su viuda.- X CURSO SOBRE ENFERMEDADES CRÓNICASCelebrado del 10 al 14 de Marzo con una asistencia de 82 participantes.Acreditado de Interés Sanitario por Orden de la Consejería de Sanidady Consumo, y dirigido principalmente a estudiantes de Enfermería,Medicina, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia y Educación. Un 73% delas ponencias sobre aspectos generales de las enfermedades y un 27%aspectos específicos (Hemofilia, Trasplante de órganos, EnfermedadesReumáticas, Osteoporosis, EPOC…).- EDICION DE UN NUEVO TRIPTICO INFORMA-TIVO SOBRE HEMOFILIA76Este año la se ha llevado a cabo la ediciónde un nuevo tríptico informativo sobre la enfermedad,su tratamiento y las actividades que laAsociación desarrolla, actualizando la informacióneditada en el tríptico anterior.
Memoria degestión2008- HEMOJUVE 2008 ( III JORNADAS DE JUVENTUD Y HEMOFILIA )Organizadas por Fedhemo del 17 al 23 de marzo, contó con partedel equipo Técnico de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia (Psicóloga, Pedagogo ) y con un médico colaborador de la Asociaciónpara su realización en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.Desde la Asociación Murciana se colaboró en la gestión de los ponentesy el programa. Actividad con el fin de que 22 jóvenes de 17 a 22 años seformasen en aspectos relacionados con su enfermedad e intercambiaseninquietudes de participación social en Hemofilia.- IV JORNADAS ANDERSEN PARA FAMILIAS CON INHIBIDORCelebradas del 7 al 11 de Julio en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia con un total de 13familias participantes a nivel nacional(41 asistentes entre afectados, cónyuges,hijos y padres) y 13 profesionales (8 de la Asociación ).- XIX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A12 AÑOSOrganizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia encolaboración con Fedhemo y celebradas en Totana, Murcia, en el Centrode Formación Permanente en Hemofilia, del 14 al 25 de Julio con unaasistencia de 41 niños y 10 niñas de todo el territorio español con objetivosformativos relacionados con el manejo de la Hemofilia y con aspectoslúdicos y de interacción entre iguales.- ESCUELAS DE FAMILIASSe han llevado a cabo dos charlasformativas e informativas para los sociossobre: “Prevención de Drogas y Alcoholen Adolescentes y Jóvenes, “Menopausiay Osteoporosis”, y un taller/encuentrodirigido a las portadoras y susparejas.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.- SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA FUNCIONALIDADARTICULAR EN HEMOFILIALa Asociación cuenta desde julio de 2008 con los servicios de unnuevo fisioterapeuta contratado a media jornada. Desde el servicio, seha llevado a cabo primeramente una valoración general individualizaday se han implantado programas personalizados de trabajo a afectados yfamiliares de la Asociación, tanto en prevención como en recuperaciónde lesiones o episodios hemorrágicos.77
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Rubén Cuesta BarriusoVicesecretari
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