memoria 2008 - Hemofilia

El poder disponer de un brazo artificial facilitó enormemente elaprendizaje. Así los padres pudieron pinchar repetidamente en él parafamiliarizarse con la técnica sin ningún miedo antes de practicar sobreellos mismos, sus compañeros o sus hijos. En un ambiente distendido yameno compartieron experiencias, inquietudes y vivencias de maneraque esta actividad resultó enriquecedora e instructiva y, lo más importante,se alcanzaron los objetivos de este taller.ACÉRCATE A LA HEMOFILIAEl domingo 11 de mayo se celebró en el Hospital Universitario La Pazun coloquio sobre el tema “Acércate a la hemofilia”. El objetivo era quetodos los asistentes pudieran preguntar al Dr. Quintana, hematólogo delServicio de Hematología del hospital “La Paz” sus dudas y preocupacionessobre la hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénitadentro de un ambiente familiar y distendido.El Dr. Quintana comenzó con una introducción de la enfermedaddesde una perspectiva histórica, dio unas pinceladas sobre el diagnósticoy tratamiento, explicó en qué consiste la profilaxis y dejó todo eltiempo restante para que los asistentes formulasen sus preguntas.II CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJASPor segundo año celebramos la “II Jornada de convivencia para hemofílicosseropositivos y sus parejas”, actividad que forma parte del proyectoincluido en el marco de programas de prevención de la transmisióndel VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad deMadrid y con la colaboración de los laboratorios Schering, Abbott, Rochey Gilead.La actividad se desarrolló con gran éxito durante los días 20, 21 y 22junio y contó con la colaboración de profesionales del hospital “La Paz”.El domingo se evaluó y clausuró la convivencia. Nuevamente se propicióun enriquecedor coloquio en el que participaron activamente todoslos asistentes, con nuevas propuestas de actividades complementariaspara la convivencia y más ideas para seguir mejorando año tras año esteespacio en el que se ofrece la posibilidad de compartir unos buenos momentoscon personas que sufren dificultades semejantes en la vida diaria.CAMPAMENTO ASHEMADRID70Durante la semana del 1 al 7 de septiembre se celebró el I Campamentode ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia estándirigidas a los niños y niñas de la asociación para su desarrollo personal yla mejora de su autonomía.