memoria 2008 - Hemofilia

Estimados amigos y amigas:Tenéis en vuestras manos la Memoria de Gestión del 2008 de la Federación Españolade Hemofilia. Este es el documento principal de la Federación donde se especificantodo lo que se ha realizado en el año y con el cual podéis haceros una ideaglobal y concreta de lo realizado.Las memorias son un documento que se tiene que leer bien y con detenimiento,ya que en él esta detallado las actividades, reuniones, jornadas y todo lo que alcolectivo ha importado y necesitado.En este 2008 se han desarrollado todos los programas nacionales clásicos de laFederación: Albergues de niños, de padres, afectados con inhibidores, el encuentrode jóvenes y el taller de parejas con enfermedades colaterales. Todos estos talleres anivel nacional se han desarrollado con un gran éxito de participación y han cumplidocon creces todo lo planificado y todas las expectativas que se tenían planteados conellos.Tengo que destacar el incremento que se ha observado en este año 2008 en lasaltas como socios de número de nuestra red asociativa de las portadoras, teniendoun incremento de un 46% con respecto al año pasado. Esto es un detalle digno de serdestacado ya que es importantísimo que las portadoras tengan también un carneespecifico de portadoras y sean socios de número, como los son los afectos de lacoagulopatia. En general también ha habido un ascenso en la realización de carnessobre el 2007, que se traduce en un 5% más. Las campañas de toda nuestra redasociativa sobre lo importante del asociacionismo, está dando buenos resultados.Este año 2008 ha sido un año importantísimo en la línea de reivindicación de temasque tenemos todavía sin cerrar. Abrimos el año con una entrevista transcendentalcomo fue en Enero con el Ministro de Sanidad; ya que en esta reunión le explicamosal Ministro todos los temas que ocupan y preocupan al colectivo y la verdad es quea partir de esa reunión algunas cosas se desarrollaron con más agilidad y prontitudde lo que se estaban desarrollando hasta el momento.Sobre todo están los dos puntos abiertos como eran la elaboración del informedel grupo de trabajo sobre el cambio de productos plasmáticos a recombinantescomo alternativa terapéutica de elección de la hemofilia, elaborado en cumplimientode la Proposición no de Ley aprobada en la Comisión de Sanidad y Consumo el22/02/2007 y las ayudas sociales de vhc por parte de la Administración Central a losfamiliares de fallecidos de antes del año 2000. Estos dos temas son los que han sido lacolumna vertebral de nuestras negociaciones políticas en este año 2008 y que se hanido desarrollando de una forma lenta pero sin pausa, con numerosas reunionespolíticas. Todo esto todavía no está cerrado y esperamos que todo lo trabajadorealizado en este año 2008, de su fruto en el próximo año 2009; aún teniendo encuenta la coyuntura de crisis económica global que padecemos y que realmente esel peor panorama posible para reivindicar dichos temas, desde el punto de vista económico.Pero lógicamente, eso no nos va a hacer desfallecer y seguiremos luchandopor lo que es justo y ético para nuestro colectivo.6También es importante destacar en el campo de las reivindicaciones políticas, lasrealizadas en el orden de las ayudas sociales de VHC en las CCAA, donde todavíafaltaba realizarlas. En este año 2008, y gracias a las presiones y trabajo sobre todo delas asociaciones de hemofilia respectivas, se ha conseguido formalizarlas en alguna delas que faltaba y esperamos también que en las que faltan, sobre todo el trabajo querealizan las asociaciones respectivas, de su fruto en un tiempo rápido.