memoria 2008 - Hemofilia

- Actividades de participación en otras entidades:- Asistencia a dos reuniones anuales de la Junta Directiva Nacionalen la Federación Española de Hemofilia, donde se deciden líneas de acciónpara la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofiliaa nivel nacional, así como futuros proyectos de participación en red.- Asistencia a varias reuniones del consejo regional de Cocemfe-Cantabria: con una periodicidad de una reunión cada dos meses, la ACHha participado a través de su presidente en las reuniones en las que participantodas las entidades pertenecientes a Cocemfe-Cantabria, con elobjetivo de participar de las decisiones y puesta en marcha de proyectosque beneficien a todas las personas con discapacidad que integrancada una de las asociaciones. Prueba de ello son las múltiples actividadesde sensibilización y reivindicación que realiza Cocemfe-Cantabriaanualmente, las cuales se llevan a cabo por profesionales y voluntarios/asde las diferentes entidades, entre las cuales se encuentra la AsociaciónCántabra de Hemofilia.- Otras actividades:- Asistencia a gala benéfica y jornada de convivencia de la AsociaciónBurgalesa de Hemofilia, donde se han podido compartir las experienciasde las personas con Hemofilia que residen en la provincia deBurgos, lo cual ayuda a estrechar lazos entre entidades y personas que seencuentran en una misma situación de salud.- Reunión con el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, más enconcreto con el servicio de Hematología, ya que es la especialidad de referenciaen el tratamiento de todas las Coagulopatías congénitas: el objetivode esta reunión es mejorar el trabajo conjunto entre los responsablessanitarios y la ACH para conseguir una mejora continua en los tratamientosactuales de las personas con Hemofilia, aumentar el control del tratamientodomiciliario, fomentar el autocuidado de las personas conhemofilia y profundizar en actividades de divulgación de la enfermedaden la sociedad.58