memoria 2008 - Hemofilia

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ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA YOTRASCOAGULOPATÍASCONGÉNITAS DELAS ISLASBALEARESEl pasado año 2008 fue el de la reactivación de nuestra asociación,fundamentalmente gracias a la iniciativa de la recién creada Unidad deHemofilia en el Hospital Universitario de Son Dureta. Es la creación de estaUnidad, así como las ganas de trabajar y buen hacer de sus responsables,el Dr. Bernat Galmés y la Dra. Canaro, los que han dado un impulsodefinitivo a nuestro proyecto.Desde la convocatoria extraordinaria de la Asociación, que desembocóen un cambio de Junta Directiva, hemos dado algunos pasos esperandoque sean en la dirección adecuada. El primero de esos pasosfue el de adaptar nuestra asociación a la Ley de Asociaciones parapoder empezar así a funcionar legalmente. Una vez estuvieron resueltoslos temas administrativos, y tras varias reuniones de la Junta Directiva, empezamosa trabajar en la recopilación de datos de posibles socios, y atramitar documentos como las autorizaciones de uso de datos y fichasde socios.En este período, con la colaboración de FEDHEMO también hemosremitido a la Consejería de Salud del Gobierno Balear una carta parapoder recibir la parte que corresponde a la Administración autonómicade la compensación por el contagio por VHC, así como ayuda en la reproducciónasistida y diagnóstico pre-implantacional, siendo este nuestromayor objetivo, puesto que es el tema que actualmente más afectatanto a los hemofílicos como a las portadoras de nuestra asociación.Nuestra meta es que la Consejería subvencione estos servicios en su totalidad,y tenemos razones para pensar que lo conseguiremos.En las últimas semanas, hemos colaborado con la Unidad de Hemofiliay sus responsables en la creación de una unidad de atención bucodentalgratuita especializada en pacientes hemofílicos, que se ubicaráen el recién creado P.A.C.de Son Rutllan y que ya está en funcionamientocon unos protocolos específicos para nuestras necesidades.Esperamos que este año presente sea el de la consolidación denuestra asociación, y que los proyectos que hemos iniciado lleguen abuen puerto.54
Memoria degestión2008PROGRAMAS- Información apoyo y asesoramiento a pacientes con Hemofilia ysus familiasASOCIACIÓNBURGALESADE HEMOFILIA- Prevención de la Discapacidad y promoción de la salud y hábitossaludables en Hemofilia.ACTIVIDADES- Traslado de la Asociación a la nueva sede ubicada en el Centro SocioSanitario Graciliano Urbaneja (Paseo de los Comendadores s/n)- Fiesta de Reyes en enero para los niños de la asociación.- Publicación del Boletín ADHELANTE.- Asamblea General Ordinaria.- Gala y Cena Benéfica del X Aniversario de Hemobur.(15 de marzo)- Organización y participación de las I Jornadas de EnfermedadesRaras y Dependencia (26 y 27 de marzo).- Participación en el XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia y XVSimposium Médico- Social en Hemofilia.-VIII Convivencias de Hemobur (21 de junio).-Excursión a Cabárceno de los socios (6 de septiembre)-Organización junto con la Asociación Cántabra de Hemofilia de lasI Jornadas de Formación en la Universidad de Cantabria (noviembre).55
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