memoria 2008 - Hemofilia

Memoria degestión2008Objetivos específicos:-Informar a la mujer portadora de hemofilia acerca de los recursosexistentes.-crear lugares de encuentro para compartir experiencias-Dar respuesta a las necesidades de la mujer portadora-Ofrecer una serie de recursos a disposición de la mujer portadora-Facilitar la creación de lazos afectivos, así como la concienciaciónde las mujeres portadorasLa línea de trabajo a seguir sería la siguiente:1.- Hacer una búsqueda de portadoras o posibles portadoras. Por elcenso / por las hermanas e hijas de hemofílicos (portadoras seguras) / contactocon los servicios de hematología.2.- Búsqueda de información sobre las pruebas que se llevan a caboen todos los hospitales, fiabilidad y tiempo de espera para acceder a lasmismas.Estudio de motivos por los que no se llevan a cabo las pruebas conmayor fiabilidad en todos los hospitales y motivo por el que las pruebastengan lista de espera largas para proceder a su correspondiente búsquedade recursos para solventar la situación.3.- Cobertura por la Sanidad Pública de la elección de sexo. Conocimientode las gestiones burocráticas llevadas a cabo en las provinciasdonde se ha conseguido y estudio del resto de las Asociaciones o provinciasen las mismas gestiones. Búsqueda de alternativas para conseguir elmismo resultado.4.- Clínicas para la elección de sexo. Conocimiento de las clínicasdonde se lleva a cabo la elección de sexo, los descuentos que ofrecen enhemofilia. Facilitar esta información por algún medio de comunicación alas interesadas. Consulta/cuestionario de satisfacción en mujeres portadorasque la hayan llevado a cabo. Comentario de información personalsobre esta práctica (anónimo).5.- Promover otros encuentros informativos y orientativos para portadoras,facilitando temario, profesionales, etc. en aquellas Asociacionesque lo precisen.6.- Estudio de problemática física y emocional a la que se enfrentanlas mujeres portadoras sintomáticas: búsqueda de quienes son, cuestionario,entrevista, etc.35