memoria 2008 - Hemofilia

Memoria degestión2008La población a la que van destinados estos Albergues es a padres ymadres con hijos afectados de hemofilia que estén entre los 3 y los 7 añosde edad, ya que para niños afectados de hemofilia a partir de los 8 se realizananualmente las Jornadas de Formación en Hemofilia con niños de8 a 12 años.Este año han asistido 19 familias, 65 personas entre padres e hijos, delos cuales 28 eran niños, 19 con alguna coagulopatía congénita y 9 hermanos.La asistencia ha sido de ambos padres con sus hijos, excepto enel caso de dos familias, que asistieron únicamente la madre y su hijo.Para un mejor desarrollo de las actividades formativas de los padres,los niños, al mismo tiempo, realizaron talleres y juegos acompañados decinco educadores.Las actividades formativas impartidas fueron:- “Hemofilia: Conceptos y Tratamiento”. Impartida por el Dr. D. Raúl PérezLópez, del Servicio de Hematología del Hospital Rafael Méndez de Lorca.- “Derechos y Deberes del Paciente”. Impartida por D. Enrique Martínezde Galinsoga, asesor de la Federación Española de Hemofilia.- “Albergue de Hemofilia para Niños: Pedagogía y Enfermedad”. Impartidapor D. José Antonio Muñoz Puche, Pedagogo y Secretario Generalde FEDHEMO.- “Percepción y Manejo de la Enfermedad/Discapacidad”. Impartida porDña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia.- “Historia de la Hemofilia”. Impartida por el Dr. D. Manuel Moreno Moreno,Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.Cada una de las charlas impartidas tuvo una duración de una hora ymedia.Durante el desarrollo del albergue también se celebraron tres talleresprácticos, en los que se dividió al grupo general, en dos grupos de trabajo:- Fisioterapia. Dirigido por los fisioterapeutas, D. Rubén Cuesta Barriuso, voluntarioen la actividad y miembro de la Comisión Permanente de Fedhemoy D. Carmelo Montesinos Martínez, del Centro de Salud del Puertode Mazarrón.31