memoria 2008 - Hemofilia

5.4 III ALBERGUEDE PARAPADRES CONNIÑOSAFECTADOSDE HEMOFILIAEN EDADTEMPRANAEl III Albergue de Padres se ha realizado en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia de Totana (Murcia) entre los días 9 al 13 de octubre,en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia y la AsociaciónMurciana de Hemofilia.La finalidad de esta actividad es mejorar la calidad de vida de losniños afectados por hemofilia, promoviendo una actitud activa y participativade sus padres en el conocimiento de la enfermedad, de su cuidadoy de los factores educativos que incidan en la prevención desecuelas.La actuación tiene los siguientes objetivos:1º Ofrecer a los padres formación sobre hemofilia y sobre los cuidadosbásicos de un niño con esta enfermedad.2º Enseñar a los padres la técnica de autotratamiento, promoviendo unaactitud positiva hacia el mismo, como base fundamental paraincrementar el nivel de autonomía personal e independencia hospitalaria.3º Favorecer en los padres pautas educativas que protejan y desarrollenla autoestima del niño afectado de hemofilia.4º Facilitar el intercambio de experiencias y el apoyo emocional entre lasfamilias.5º Favorecer la expresión emocional del niño respecto a sí mismo y a suenfermedad.30