memoria 2008 - Hemofilia

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5.1 II JORNADASDE JUVENTUDY HEMOFILIA:HEMOJUVE 20085. TALLERES A NIVEL NACIONALLas II Jornadas de Juventud y hemofilia se llevaron a cabo en el Centrode Formación Permanente en Hemofilia del 17 al 23 de marzo, conasistencia de jóvenes con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas yPortadoras de toda España. Y que además contó esta año con la presenciay participación de dos jóvenes mexicanos para coordinar aspectosdel hermanamiento que la Federación Española de Hemofilia tienecon la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.Para las actividades se utilizaron diversas metodologías y dinámicastrabajando las siguientes cuestiones:- Profilaxis: “Importancia de la profilaxis y adherencia al tratamiento”.Dr. Raúl Pérez López- “Derechos y deberes del paciente” D. Enrique Martínez Galinsoga- Mesa redonda: ”Pasado de la Hemofilia y el Asociacionismos paracomprender y afrontar el presente y el futuro”.- Trabajo en grupos Hemofilia: conceptos y tratamiento- Exposición por grupos: Hemofilia. Conceptos y tratamiento dirigidapor el Dr. Raúl Pérez López- Taller: Fisioterapia práctica en Hemofilia” D. Rubén Cuesta Barriusoy D. Alejandro Pérez Zabaleta.- Asociaciones de Hemofilia: Marco actual y Objetivos de las mismas.- Taller Habilidades Sociales. Dña Rocío Cid Sabadell/ Dña. Ana TorresOrtuño.- Taller: Hermanamiento con México. “Conceptos y objetivos del Hermanamiento”.Este taller resultó especialmente enriquecedor, pues las jornadascontaron con la participación de dos jóvenes de Hemofilia, MiguelIzquierdo y José Castrejón, pertenecientes a la Asociación de Hemofiliade la República de México.26
Memoria degestión2008Con la realización de estas jornadas se ha pretendido ofrecer informaciónactualizada y que los asistentes adquirieran habilidades básicasque les permitieran superar las distintas situaciones a las que tiene quehacer frente cada día.Se ha fomentado la participación y se ha proporcionado un ambientede convivencia e intercambio, favorecidas tanto por las actividadesformativas, grupales y lúdicas como por el espacio donde se handesarrollado, pues “la Charca” es el enclave idóneo para este tipo de actividades.5.2 IV JORNADASANDERSEN PARAPACIENTES CONINHIBIDOR Y SUSFAMIILASDel 7 al 11 de Julio de 2008, un grupo de 13 familias, en las que unode los miembros tiene hemofilia u otra coagulopatía congénita e inhibidores,han participado en este encuentro, donde se ha priorizado quelos asistentes pudieran obtener la información más actualizada, novedosa,eficaz y segura sobre el Inhibidor, así como su tratamiento y control.Para ello, se contó con la colaboración de personal especializado,como médicos especialistas en hematología, diplomados en enfermería,fisioterapeutas, psicólogos, trabajador social, educadores, personal administrativoy un coordinador. Así mimo, esta actividad no habría sido posiblesin la colaboración de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,que lleva más de cuatro años colaborando para el desarrollo de estas jornadas.Para un mejor aprovechamiento de las jornadas, se han utilizado distintasmetodologías de trabajo. La intervención se realizó dividiendo a lasfamilias en dos grupos, uno el de los padres y otro el de los niños. Duranteel desarrollo de las actividades formativas, los niños realizaron talleres yjuegos acompañados de tres educadores.27
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