memoria 2008 - Hemofilia

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4. REUNIONES, CONGRESOS,CURSOS Y CONFERENCIAS4.1 REUNIONESDE LOSÓRGANOSDE GOBIERNOCon el fin de ejecutar los acuerdos aprobados en la Asamblea Generaly gestionar los asuntos ordinarios de la Federación, la Junta DirectivaNacional y la Comisión Permanente han mantenido las siguientes reuniones:Asamblea General2 Reuniones de Junta Directiva Nacional8 Reuniones presenciales de Comisión Permanente y reuniones periódicasa través de videoconferencias.4.2 REUNIONESCON LAADMINISTRACIÓNPÚBLICA YGRUPOSPOLÍTICOSSe han mantenido numerosas reuniones y entrevistas con personalidadesde la Administración Pública y grupos políticos, con el objeto depromover la toma de conciencia de los problemas de las personas concoagulopatías congénitas y obtener su colaboración hacia nuestros fines,promoviendo políticas favorables al colectivo.- Entre ellas destacamos:- Ministerio Sanidad y Consumo (MSC):Ministro de Sanidad y Consumo Director General Salud Pública y Sanidad Exterior Jefe Gabinete Técnico Secretario General Sanidad Subdirectora General de Promoción de la Salud y Epidemiología Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios- Portavoces de Sanidad: Grupo Parlamentario Socialista14 Grupo Parlamentario Popular Grupo Parlamentario Catalán (CIU)
Memoria degestión2008Grupo Parlamentario VascoGrupo Parlamentario ER-IU-ICVGrupo Parlamentario MixtoCon objeto de propiciar la colaboración de la Industria Farmaceuticaen los proyectos y actividades de la Federación, la Comisión Permanenteha mantenido diversas reuniones de trabajo con diferentesentidades:BaxterBayerCSL BehringNovo NordiskWyeth------------AbbottGileadPfizer4.3 REUNIONESCON LAINDUSTRIAFARMACÉUTICALa Federación Española de Hemofilia es miembro a su vez de diferentesentidades y la Comisión Permanente participa activamente ensus foros y actividades para aunar esfuerzos en objetivos comunes.WFH (Federación Mundial de Hemofilia)EHC (Consorcio Europeo de Hemofilia)4.4 REUNIONESCONENTIDADESAFINESCOCEMFE (Confederación Española de Personas conDiscapacidad Física y/u Orgánica)FEP (Foro Español de Pacientes)EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)15
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