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Factor MujerCOMISIÓN DE PORTADORASEl día 23 de Febrero de 2008, en la sede dela Federación Española de Hemofilia, en Madrid,tuvo lugar el primer encuentro de la Comisión dePortadoras. Esta reunión tenía varios objetivos. Poruna parte era fundamental establecer, entre todaslas solicitudes que llegaron a la Federación, quiénesformarían finalmente la Comisión y quién sería laCoordinadora de la misma, teniendo como personade referencia para el trato con la ComisiónPermanente a Ismael del Águila.Se decidió, en primer término, que laComisión se compusiese de 5 miembros, y tras esto,se procedió a la votación. Posteriormente, a modode lluvia de ideas, se trataron de establecer lasnecesidades de las portadoras para, tras esto, plantearcuáles serían las tareas a realizar a corto, medioy largo plazo.En este momento nos planteamos que unade las primeras tareas a realizar sería un estudio delcenso de portadoras a nivel nacional, y para ellodecidimos elaborar una encuesta para enviar a lasdiferentes asociaciones regionales y provinciales,donde se trataba de vislumbrar cuál era la realidadde las portadoras en todo el territorio español. Porotra parte, creímos también conveniente aprovecharla Asamblea Nacional de Vigo para dar aconocer la Comisión y tratar de acercarnos a lasportadoras, por lo que se aprobó la realización deun Stand.Evidentemente, estos son sólo los primerospasos a dar por esta Comisión puesto que, como yadecía en el último artículo que apareció en estasección, se trata de trabajar de manera integral porlas portadoras, sean de la provincia que sean,garantizando que todas tengan los mismos derechosy puedan acceder a los mismos recursos.Trataremos de llegar a todas, manteniendo unarelación directa con vuestras asociaciones y, en lamedida que nos sea posible, con vosotras directamente.Para ello tenemos diversos medios de comunicación:- La revista: Sabéis que cualquier duda, consultao aportación que queráis hacer podéis enviárnoslaa esta sección de la revista y trataremos derespondérosla. Eso sí, tenemos nueva dirección decorreo para la revista:factormujer@hemofilia.com- Correo electrónico: La Comisión de portadorastiene también un correo propio donde tambiénpodéis dirigirnos vuestras opiniones, sugerencias,etc. Este correo es:portadoras@hemofilia.com- Foro: En la página web de la FederaciónEspañola www.fedhemo.es existe un foro específicopara portadoras. En dicho foro se puede escribir ytambién se pueden leer las aportaciones de otrasAsistentes a la primera reunión de la Comisiónde Portadorasportadoras. Desde la Comisión también nos encargaremosdel foro, dando respuesta a las consultasque hagáis.Como podéis ver tenemos diversas manerasde comunicarnos por lo que esperamos que lacomunicación sea fluida. Estamos aquí para trabajarpor vosotras, así que no dudéis en plantearnostodo lo que consideréis oportuno. Esta Comisiónexiste para representaros a cada una de vosotras,así que vamos a tratar de sacarle jugo.Comisión de Portadoras54 núm. 46 Junio 2008