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Carta del PresidenteHola a todos y a todas:Después de nuestra Asamblea, el principalevento anual de la Federación, encauzamos elcamino de trabajo hacia la segunda parte delaño. Antes me gustaría hacer una reflexión sobrenuestra Asamblea Nacional celebrada en Vigo.Primeramente pedir perdón por aquellos fallos quehaya podido haber, aunque creo con sinceridadque ha sido todo UN EXITO. Han sido unos días demucho trabajo, pero de grandes satisfaccionescolectivas y personales. Agradecer a todos losponentes del simposio medico social por ofrecernosun simposio de un nivel excepcional; a todoslos técnicos de la Federación y de la AsociaciónGallega por haber trabajado con ahínco y profesionalidad;a todos los voluntarios por su colaboraciónpara que todo fuera sobre ruedas; a los políticosque asistieron al evento por su apoyo para conel colectivo; a todos los galardonados en losPremios Nacionales de Hemofilia 2008; a EnriqueMartínez de Galinsoga que finalmente tiene sumerecida H de Oro por su implicación de toda suvida, por y para la Hemofilia; al creador del Himnode la Hemofilia por su H de Plata y a los miembrosde la Comisión Permanente de la Federación poreste fin de semana de dormir poco, de reuniones ytrabajo para que toda la información fuera precisay perfecta. No quiero olvidarme lógicamentede lo más importante, las casi 600 personas queasistieron a la Asamblea Nacional de Vigo por sucompromiso con una filosofía, con una amistad,con una forma de entender el movimiento asociativo(somos una de las entidades de pacientes deuna patología en concreto, que más personasmueve a un evento nacional). Gracias por haceruna vez más, que la gran familia española de laHemofilia demuestre lo unida que está y que caminamoscon paso fuerte y poderoso, siempre haciala mejora de la asistencia socio-sanitaria de laHemofilia y otras coagulopatías congénitas. GRA-CIAS A TODOS Y TODAS.Ahora se abre paso el trabajo y actividadespost-asamblea; que van encabezadas por larealización del albergue de inhibidores y el alberguede niños de 8 a 12 años. Unas actividades,sobre todo la segunda que llega ya a su ediciónnúmero XIX, con lo que nos da una muestra de loimportante que es para los niños actuales y paralos que fuimos niños.Quiero mencionar, por su importancia enir formando a los futuros médicos que tratarán laHemofilia en el futuro, para conseguir que laHemofilia sea una parte de la medicina, atractivapara los jóvenes médicos residentes, la celebracióndel II Curso Internacional de FormaciónContinuada en Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, organizada por la Real FundaciónVictoria Eugenia.También tenemos este año una cita muyimportante a nivel internacional, que es la asistenciaal Congreso Mundial de Hemofilia en Estambula principios de Junio. Allí estaremos para informarnosde todos los avances en Hemofilia a nivel mundialy con una participación bastante importantepor parte de nuestra Federación en dichoCongreso; de todo esto vais a tener una informaciónmuy amplia en el próximo número de la revista.Vamos a asentar en estos meses próximos,nuestro gran programa internacional como es elHermanamiento con la Federación Mexicana deHemofilia, ultimando un posible convenio con laFundación de Sanidad Exterior que nos de unafinanciación razonable para poder llevar a cabo,todo lo proyectado como ayuda hacia nuestroshermanos mexicanos.Además de iniciar, como os dijimos en laAsamblea, el nuevo sistema de gestión que vahacer que el trabajo que se realiza en red entre lasdiferentes asociaciones mejore de una forma gradual.Y por supuesto, seguimos luchando y“peleando” para ir consiguiendo todas las cosasque tenemos aún que solucionar; pero con dosprioridades como son el seguimiento y “marcaje”sobre el grupo de expertos del Ministerio deSanidad que tienen que elaborar el documentosobre el tratamiento de primera elección con productosrecombinantes y la negociación para elcambio de la ley 14.2002 de ayudas sociales porcontagio de VHC con el fin de que se incluyan alos hemofílicos fallecidos antes del año 2000. Estasson las dos prioridades, pero tener en cuenta quetodo lo demás no se nos olvida.Termino con una frase que resume el significadode esta carta: “Para entender el corazón yla mente de una persona, no te fijes en lo que hahecho, no te fijes en lo que ha logrado, sino en loque aspira a hacer”.Luis Vañó GisvertPresidente4 núm. 46 Junio 2008
Noticias deHemofiliaCOMIENZA LA CAMPAÑA “NO TE RALLES FILOMENO”:Es una campaña promovida por laFederación Española de Hemofilia con el patrociniode Bayer Healthcare dirigida a niños y jóvenes conHemofilia de España. Entre sus objetivos están:Educar sobre los beneficios de una profilaxisregular.Alentar el autocuidado.Concienciar en la responsabilidad deseguir el tratamiento.Dicha campaña consiste en Jornadas lúdicasy educativas. Se componen de una charlainteractiva y una serie de actividades divertidasque pueden ser compartidas con familiares y amigospróximos.La campaña comenzó el pasado 18 deAbril de 2008 en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, destinada a los jóvenescon Hemofilia entre los 18 y los 22 años el Hemojuvey continuará desarrollándose a lo largo del año endiferentes puntos de la geografía española dirigidaprincipalmente a niños y padres.Campaña que desde la FederaciónEspañola de Hemofilia y desde las distintas asociacionesautonómicas y provinciales se irá dandodebida información sobre sus diferentes fechas derealización.DISPONIBLES NUEVOS TRÍPTICOS INFORMATIVOS DEFEDHEMO Y LA RFVEEn la pasada Asamblea Nacional de Vigo se dieron a conocer los nuevos trípticos de divulgaciónde la Federación Española de Hemofilia, la Real Fundación Victoria Eugenia y de los CentrosEspeciales de Empleo creados por FEDHEMO, Fishemo y Hemocopy.En estos folletos podremos encontrar información variada de las entidades, como son sus ámbitos deactuación, las principales actividades que desarrollan o una breve historia de las mismas.Estos folletos están a disposición de quién los solicite en las diferentes Asociaciones autonómicas y provincialesde Hemofilia, así como en la sede de la Federación Española de Hemofilia y los CentrosEspeciales de Empleo.núm. 46 Junio 20085
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