Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN GALLEGAA DE HEMOFILIALos asistentes recibieron informacióndetal<strong>la</strong>da de todos los proyectos que se hanrealizado este pasado año, además de lospertinentes ba<strong>la</strong>nces y cuentas económicas.Esta Asamblea también estuvo marcadapor el final del periodo de <strong>la</strong> actualJunta Directiva, y por <strong>la</strong> elección de unanueva. Sólo una candidatura, compuesta poralgunos miembros de <strong>la</strong> anterior Junta, y pornuevos socios, se presentó a <strong>la</strong> elección. Éstafue elegida, valorando el bagaje anterior y <strong>la</strong>incorporación de nuevas caras que le otorga<strong>la</strong> frescura y renovación necesaria paraemprender el reto de cuatro años llenos delogros y buen hacer para <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong> Gallega.Junta Directiva 2008-2012 (de izquierda a derecha)Sentados: Miguel Piñeiro (Tesorero), David Silva(Vicepresidente), Dolores Díaz (Presidenta), Celso Álvarez(Vocal), Fernando Martínez (Secretario General),De pie: Laura Quintas (Vocal), Mª Isabel Valie<strong>la</strong> (Vocal),Montse Sante (Vocal), Javier Yánez (Vocal), David Cao(Vocal), Marta Lamas (Vocal)Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAHOMENAJE A LA DRA. Mª CARMENREDONDO ESCAPALa Asociación Leonesa de <strong>Hemofilia</strong> con <strong>la</strong>necesidad sincera de corazón, celebró el día 23 demarzo de 2008 un entrañable y merecido acto conmotivo de <strong>la</strong> jubi<strong>la</strong>ción de <strong>la</strong> Dra. Mª Carmen RedondoEscapa, Jefa del Servicio de Coagu<strong>la</strong>ción del Hospitalde León, para reconocer y agradecer su dedicación ydesvelo nada menos que 32 años de atención a losafectados de <strong>Hemofilia</strong> y otras CoagulopatíasCongénitas y sus familias. Todos reconocían <strong>la</strong> gran<strong>la</strong>bor de <strong>la</strong> Dra. Redondo que les cuidaba y aliviabacon mimo, con delicadeza más allá de lo profesional, altiempo que manifestaban que había sido para elloscomo una madre, una amiga, una hermana y acudíana el<strong>la</strong> con sus problemas con <strong>la</strong> esperanza del navegante,cuando en tiempo de tormenta, arriba a unpuerto seguro.Eran los tiempos heroicos de <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong> cuandoel<strong>la</strong> sabía muy poco y no había tratamientos eficaces.El<strong>la</strong> orientaba, aconsejaba con estilo directo, delicadoy lleno de esperanza a afectados y familiares enmomentos de angustia e incertidumbre. Cargó contodo, no sólo en el Hospital sino en su propia casa y llorópor los que nos fueron dejando, cuando <strong>ya</strong> el horizontese iba despejando.Hemos de destacar también que el 27 deenero de 2007, <strong>la</strong> Dra. Redondo estuvo presente en elórgano de información organizado por <strong>la</strong> FederaciónEspaño<strong>la</strong> de <strong>Hemofilia</strong> y por nuestra Asociación, celebradoen el Hospital de León para hab<strong>la</strong>r de <strong>la</strong> convenienciade <strong>la</strong> utilización de Factores Recombinantes deTercera Generación y de <strong>la</strong> Enfermedad deCreutzfeldt-Jakob, El Presidente Nacional, D. MarcosGutiérrez, agradeció al final <strong>la</strong> presencia de <strong>la</strong> Dra.Redondo a <strong>la</strong> que felicitó por ser <strong>la</strong> única hematólogapresente en los nueve actos celebrados recorriendoEspaña.Fue un acto sencillo, con mucho cariño, y así loreconoció <strong>la</strong> Dra. Redondo al agradecer emocionadaa los más de cuarenta asistentes entre afectados yfamiliares que acudieron al acto.36 núm. 46 Junio 2008
Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAGRUPO DE PORTADORASRecientemente se ha integrado como voluntariaen <strong>la</strong> Asociación Mar Guerrero, que desde entoncesse encarga del Área de Portadoras, para promoveracciones destinadas a este grupo específico.Durante <strong>la</strong> II Jornada de Prevención de <strong>la</strong><strong>Hemofilia</strong>, celebrada en noviembre del 2007, se decidiócrear un espacio en el que <strong>la</strong>s portadoras de <strong>Hemofilia</strong>se pudiesen reunir para intercambiar experiencias,conocimientos e inquietudes. En definitiva, crear unespacio para facilitar e intercambiar información,aprender a escuchar a los demás y defender los interesescomunes. Con esta finalidad se comenzó a promover<strong>la</strong> creación de un grupo de ayuda mutua para portadoras.Las reuniones se celebran los últimos jueves decada mes aunque, si es necesario, se ampliarán los díasde reuniones.El grupo comenzó a funcionar en el mes defebrero. En esta primera reunión, Mar Guerrero explicólos motivos que condujeron a su creación haciendohincapié en <strong>la</strong> importancia de reforzar <strong>la</strong> unión entre <strong>la</strong>smujeres portadoras para poder defender sus derechosy problemas ante <strong>la</strong> administración pública. Poco apoco <strong>la</strong>s asistentes fueron contando sus experienciasen el mundo de <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong> y se concluyó con <strong>la</strong> elecciónde los temas para <strong>la</strong>s diferentes sesiones y <strong>la</strong> informaciónacerca de <strong>la</strong> situación de <strong>la</strong>s portadoras en <strong>la</strong>Comunidad de Madrid y de <strong>la</strong>s actuaciones que serealizan desde <strong>la</strong> Asociación para su beneficio.En <strong>la</strong>s siguientes reuniones (marzo y abril) <strong>la</strong>sasistentes escucharon de primera mano <strong>la</strong>s experienciasde dos madres portadoras de <strong>Hemofilia</strong>: Una deel<strong>la</strong>s, que ha tenido descendencia con <strong>Hemofilia</strong>, nosacompañó con su niña y otra, que optó por tener descendenciausando técnicas de reproducción asistida,asistió con su marido y su bebé.Las asistentes quedaron impresionadas con <strong>la</strong>sdiferentes situaciones que describieron estas mamás.Todas coincidieron en apreciar <strong>la</strong> gran ayuda quesupone escuchar a personas que <strong>ya</strong> han pasado por <strong>la</strong>difícil decisión de cómo tener descendencia y <strong>la</strong> satisfacciónque sienten por compartir información, experienciase inquietudes y por poder resolver dudas aportandocada cual su granito de arena, sus experienciasy sus vivencias personales.II CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOSPor segundo año consecutivo, <strong>la</strong> Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de <strong>la</strong> Comunidad de Madrid en co<strong>la</strong>boracióncon Cruz Roja Formación, ha organizado el II Curso Oficial de Primeros Auxilios.Los objetivos de este curso son: proporcionar los conocimientos básicos para dar una ayuda eficaz a <strong>la</strong>s personasque lo necesiten; prevenir y evitar complicaciones físicas y psicológicas de <strong>la</strong>s personas accidentadas y promover<strong>la</strong> acción participativa, el apoyo y <strong>la</strong> ayuda mutua. Pero en realidad va mucho más allá: permite que los sociosinteractúen entre sí, compartan experiencias, se apoyen, ayuden y se solidaricen, compartan información en tornoa <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong> y refuercen los <strong>la</strong>zos que les unen.La actividad se desarrolló en <strong>la</strong> sede de <strong>la</strong> Asociación durante los días 25, 26 y 27 de marzo y 1, 2 y 3 deabril y tuvo una duración de 20 horas teórico-prácticas. En esta ocasión el programa varió respecto al del añopasado, puesto que se dedicó más tiempo a <strong>la</strong> parte práctica. Además se incorporó nuevo material de apoyojunto con el CD con los apuntes del curso, se facilitó un DVD con <strong>la</strong>s técnicas básicas de reanimación cardio-pulmonary también se contó con el material necesario para <strong>la</strong> parte práctica (dos muñecos adultos, un muñecobebé, prácticas con D.E.S.A., vendajes, etc.)Participante practicando con el D.E.S.Anúm. 46 Junio 200837