Descarga ya la revista completa - Hemofilia

EntrevistaEstá demostrado lamentablemente que los ciudadanos valoran muymal el esfuerzo de la Administración en política social y sanitariaHepatitis C?El trabajo fue de la Asociación Gallegade Hemofilia y fue un papel fundamental.En mi caso como diputada en elParlamento Gallego, sólo tuve que transmitirun problema social que planteabauna Asociación, que era a su vez, quienmejor conocía el problema. Nosotros allídefendimos y conseguimos que otrosgrupos parlamentarios apoyaran la iniciativaque presentamos, pero el trabajofundamental lo hizo la Asociación, tantocon las personas afectadas, como enestructurar la solicitud y la demanda.El problema no se resolvió porque elasunto se tratara en el Parlamento y sellegaran a acuerdos, sino que elParlamento reforzó el papel de laAsociación. Fue un apoyo mutuo, peroevidentemente un apoyo delParlamento en la medida en que la iniciativapartió de la Asociación Gallega.A veces puede ser al revés, que elParlamento, una persona o grupo concreto,tiene la iniciativa y busca el respaldode una asociación.¿Cuál sería su consejo para lasAsociaciones de Hemofilia de lasComunidades Autónomas donde no sehan conseguido estas ayudas?No conozco la situación deotras Comunidades Autónomas en relacióncon este problema, pero lo que sí escierto es que el hecho de que en Galiciase fueran pagando estas ayudas fuemotivado por el papel que hizo laAsociación. Lo primero que deben haceres elaborar como Asociación la reivindicacióny después dirigirse a todos los gruposparlamentarios de las ComunidadesAutónomas. Por nuestra parte estamosdispuestos a trasladarlo a las CortesGenerales, si este problema existe enotras Comunidades Autónomas.Todo esto hay que hacerlo siempre a travésde la Asociación y no individualmente,porque desde el punto de vista de lareivindicación colectiva, ésta tiene másfuerza que la reivindicación individual,que a lo mejor puede ganarla una persona,pero no todas. En cambio, si la reivindicaciónes en conjunto, hay más posibilidadesque la Administración asuma elpago de las deudas y por eso pensamosque el papel de las Asociaciones es fundamental.El colectivo hemofílico ha pasadopor momentos muy difíciles las últimasdécadas, que han hecho que se fortalezcacomo grupo. ¿Cómo se ve a nuestrocolectivo desde el estamento político?No puedo generalizar, peropuedo contestar cómo lo veo yo. En elmomento en que se trataron las ayudaspor contagio de Hepatitis C, todo elmundo entendía la problemática, incluidoel grupo que apoyaba al gobierno. Elproblema y la dificultad que planteabael gobierno, era su capacidad para asumirel pago de esas ayudas o la falta devoluntad política que tenía para resolverese problema.Prácticamente todas las personas tenemosalgún problema que requiere un tratamientoespecífico de laAdministración, unas veces en una etapaconcreta, otras veces toda la vida. Perosí que creo que hay en la cuestión política,la convicción de que como colectivotiene que estar dentro de sectores susceptiblesde apoyo de la Administración.Por eso en la Ley de Dependencia, nosotrosfuimos un grupo político empeñadoen que constaran también los colectivoscon Hemofilia como colectivos susceptiblesa esta Ley.¿Qué cree usted que les falta alos partidos políticos para sensibilizarsedefinitivamente con los problemas sanitariosque padece buena parte de lapoblación hemofílica?Al final es el mismo problemapara todos. Hay problemas que pareceque no tienen el interés de los políticos ode los partidos que están relacionadoscon políticas sociales y políticas sanitarias,pero creo que al final la responsabilidades de los ciudadanos. Que los partidospolíticos no tengan interés en estascuestiones es culpa nuestra, porque nosabemos valorar el esfuerzo de laAdministración cuando efectivamente seesfuerza en mejorar las políticas sociales ysanitarias.No primamos con el voto ese esfuerzo ypor lo tanto los partidos políticos no seesfuerzan porque sólo orientan la políticade cara a aquellos aspectos que los ciudadanosvaloran y que después, en basea ese valor, van a aportar su voto en laselecciones. Y está demostrado lamentablementeque los ciudadanos valoranmuy mal el esfuerzo de la Administraciónen política social y sanitaria.Y a la población, ¿qué le pediríapara que se movilizase de forma mayoritariaen relación con los temas sanitariosy sociales?Mi trabajo fundamental en casitreinta años de trabajo político ha sido enel asociacionismo, tanto vecinal comosindical, por eso soy una defensora delasociacionismo. Creo, por tanto, que losdistintos colectivos con una problemáticacomún es conveniente que se asocien,como en el caso la Asociación deHemofilia, pero puede ser cualquier otracomo una asociación cultural o vecinal.A mi me parece fundamental porquepara la democracia es parte esencial dela misma, es lo que yo denomino democraciaparticipativa.Nosotros somos muy respetuosos con eltrabajo que hacen las asociaciones,siempre las atendemos y valoramos eltrabajo que nos exponen y que nos permite,en muchísimas ocasiones, hacer untrabajo político que previamente ellas yahicieron. Eso es beneficioso para lacolectividad y para la política, porquenos abrimos más a la realidad social, yaque el asociacionismo nos obliga a reconoceresa realidad social.Antes de acabar ¿qué considerasnecesario añadir sobre la HemofiliaGallega?El tema de trabajar esta cuestiónen el Parlamento Gallego fue muyimportante para mis conocimientos enpolítica social. También en el conocimientode personas con Hemofilia.Durante este periodo he conocido amuchas personas con Hemofilia, aunqueya conocía a otras antes de contactarcon la Asociación Gallega de Hemofilia.Mi primer contacto con la Hemofilia lotuve con la primera persona que desgraciadamentefalleció por VIH en Vigo. Erauna persona cliente de nuestra empresay fue contaminada por el factor plasmáticoen los años ochenta. A través deesta persona yo conocí las problemáticasque podía tener una persona conHemofilia.El trabajo fundamentallo hizo la Asociación,tanto con las personasafectadas, como enestructurar la solicitud yla demanda.Aprendimos mucho delcolectivo depersonas con Hemofiliay de política socialnúm. 46 Junio 200815