Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL
El primer fin de semana de mayo,
se celebró la XXXIX Asamblea Nacional
de Hemofilia, en la ciudad de
Málaga con la asistencia de pacientes
con Hemofilia, familiares, amigos
y personal sanitario de todo el
territorio nacional.
Inauguración del simposium. De izq. a drcha., Dr. Manuel Moreno, Presidente
de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Raúl López, concejal de
Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, D. Ismael del Águila, presidente
de la Asociación Malagueña de Hemofilia y D. José Antonio Muñoz Puche,
presidente de la Federación Española de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
Recepción oficial
Los actos del fin de semana, comenzaron
con la bienvenida que se
brindó a los asambleístas el viernes
30 de abril en el Jardín Botánico de
Málaga, donde fueron recibidos por
D. Ismael del Águila, presidente de la
Asociación Malagueña de Hemofilia,
D. José Antonio Muñoz Puche, presidente
de la Federación Española de
Hemofilia, D. Francisco de la Torre,
Alcalde de la ciudad de Málaga y D.
Raúl López, Concejal de Accesibilidad
de Málaga.
En el trascurso de este acto, donde
los saludos y reencuentros, son
la tónica de su desarrollo, se pudo
disfrutar de un maravilloso espectáculo
ecuestre y musical, donde se
resaltaron las tradiciones culturales
de la Andalucía anfitriona de esta
Asamblea.
Simposium médico-social
El sábado 1 de mayo, se celebró el
XVII Simposium Médico-Social de la
Federación Española de Hemofilia,
inaugurado por D. Ismael del Águila,
presidente de la Asociación Malagueña
de Hemofilia, D. José Antonio Muñoz
Puche, presidente de la Federación
Española de Hemofilia y D. Raúl
López, concejal de Accesibilidad del
Ayuntamiento de Málaga, con la presencia
de algunos de los médicos hematólogos
más reconocidos a nivel
nacional e internacional y moderado
por la Dra. Ana Isabel Heineger
Mazo, Jefa del Servicio de hematología
y hemoterapia del Hospital Carlos
Haya de Málaga.
En primer lugar, el Dr. Manuel
Moreno Moreno, presidente de la
Real Fundación Victoria Eugenia y
médico hematólogo del Hospital
Universitario Virgen de la Arrixaca
de Murcia, hizo un repaso general
sobre la Hemofilia desde diferentes
puntos de vista (genética, clínica hemorrágica,
tipos de tratamientos,
etc.). Posteriormente expuso los
componentes de una Unidad de Hemofilia
y aquellos servicios médicos
que deben pertenecer a la misma,
para dar una respuesta integral a las
necesidades de las personas con
Hemofilia. Hizo bastante hincapié en
las necesidades que debe cubrir un
laboratorio perteneciente a una Unidad,
los estudios que debe realizar y
los Servicios Hospitalarios que deben
estar coordinados, para el mejor
tratamiento integral de los pacientes
con Coagulopatías Congénitas.
El Dr. Batlle, médico hematólogo
del Complejo Hospitalario Juan Canalejo
de A Coruña y miembro de la
Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, se centró inicialmente
en la exposición del estado
actual del tratamiento de la Hemofilia
por toda la geografía nacional,
identificando aquellas provincias que
disponen de Unidades de Hemofilia.
El punto de partida de su ponencia
fue la relación existente entre la Hemofilia
y el gasto farmacéutico, y
cómo los Servicios Sanitarios se ven
afectados por la situación económica
Dr. Moreno:
“La Hemofilia
más cara es
la Hemofilia mal
tratada o la
insuficientemente
tratada”.
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fedhemo nº54 junio 2010