REPORTAJE I 6 XXXIX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong> y XVII Simposium Médico-Social Málaga acogió un evento al que asistieron pacientes con <strong>Hemofilia</strong>, familiares, amigos y personal sanitario de todo el territorio nacional. RUBÉN CUESTA Y NOELIA DÍAZ D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, D. Francisco de la Torre, Alcalde de Málaga, D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, y D. Raúl López, Concejal de Accesibilidad de la ciudad, durante el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL El primer fin de semana de mayo, se celebró la XXXIX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>, en la ciudad de Málaga con la asistencia de pacientes con <strong>Hemofilia</strong>, familiares, amigos y personal sanitario de todo el territorio nacional. Inauguración del simposium. De izq. a drcha., Dr. Manuel Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Raúl López, concejal de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong> y D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO Recepción oficial Los actos del fin de semana, comenzaron con la bienvenida que se brindó a los asambleístas el viernes 30 de abril en el Jardín Botánico de Málaga, donde fueron recibidos por D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, D. Francisco de la Torre, Alcalde de la ciudad de Málaga y D. Raúl López, Concejal de Accesibilidad de Málaga. En el trascurso de este acto, donde los saludos y reencuentros, son la tónica de su desarrollo, se pudo disfrutar de un maravilloso espectáculo ecuestre y musical, donde se resaltaron las tradiciones culturales de la Andalucía anfitriona de esta Asamblea. Simposium médico-social El sábado 1 de mayo, se celebró el XVII Simposium Médico-Social de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, inaugurado por D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y D. Raúl López, concejal de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, con la presencia de algunos de los médicos hematólogos más reconocidos a nivel nacional e internacional y moderado por la Dra. Ana Isabel Heineger Mazo, Jefa del Servicio de hematología y hemoterapia del Hospital Carlos Haya de Málaga. En primer lugar, el Dr. Manuel Moreno Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y médico hematólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, hizo un repaso general sobre la <strong>Hemofilia</strong> desde diferentes puntos de vista (genética, clínica hemorrágica, tipos de tratamientos, etc.). Posteriormente expuso los componentes de una Unidad de <strong>Hemofilia</strong> y aquellos servicios médicos que deben pertenecer a la misma, para dar una respuesta integral a las necesidades de las personas con <strong>Hemofilia</strong>. Hizo bastante hincapié en las necesidades que debe cubrir un laboratorio perteneciente a una Unidad, los estudios que debe realizar y los Servicios Hospitalarios que deben estar coordinados, para el mejor tratamiento integral de los pacientes con Coagulopatías Congénitas. El Dr. Batlle, médico hematólogo del Complejo Hospitalario Juan Canalejo de A Coruña y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, se centró inicialmente en la exposición del estado actual del tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> por toda la geografía nacional, identificando aquellas provincias que disponen de Unidades de <strong>Hemofilia</strong>. El punto de partida de su ponencia fue la relación existente entre la <strong>Hemofilia</strong> y el gasto farmacéutico, y cómo los Servicios Sanitarios se ven afectados por la situación económica Dr. Moreno: “La <strong>Hemofilia</strong> más cara es la <strong>Hemofilia</strong> mal tratada o la insuficientemente tratada”. 7 fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010