Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

FACTOR MUJER I PERSPECTIVAS
Las actitudes culturales varían considerablemente
cuando se trata de
asuntos genéticos y reproductivos delicados.
En algunos países, el aborto es
común y la asesoría genética animará
vigorosamente a las portadoras a asegurarse
de no dar a luz a ningún hijo
con hemofilia. En otros, los valores religiosos
impedirán la sola consideración
de un acto semejante. Esto puede
complicarse por una actitud cultural
de vergüenza ligada a la procreación
de un hijo con alguna discapacidad.
Las familias harán todo lo posible por
ocultar su problema ante sus familiares
y amigos, generalmente para asegurarse
que más adelante sus hijas
puedan contraer matrimonio.
Los consejeros en países como
Australia y Estados Unidos, donde se
encuentran representadas muchas
culturas, deben tejer sus consejos entre
las muchas creencias y valores a
fin de ayudar a las parejas a tomar decisiones
que les satisfagan y que sientan
que también pueden justificar ante
sus familiares, amigos y comunidad.
Los consejeros necesitan hacer reflexionar
a las personas sobre cómo se
enfrentarían a los posibles resultados
de sus decisiones. Ayudar a las parejas
a cruzar la línea entre la pura información
y las opciones emocionales.
La asesoría e información genética
debería ofrecerse a todas las portadoras
y portadoras potenciales, particularmente:
• Antes de las pruebas a portadoras.
• Antes de la concepción.
• Después del nacimiento imprevisto
de un hijo con hemofilia.
Necesidades específicas de
los grupos de portadoras
Pruebas a portadoras
¿Hacer o no hacer la prueba ¿A qué
edad debería realizarse
Parece que no hay una “edad ideal”
para realizar una prueba a fin de determinar
la condición potencial de
portadora. Muchas familias tienden a
demorar dicha prueba, como una forma
de negación o para proteger a su
hija (y a ellos mismos) de las “malas
noticias”. Otros realizan pruebas en
forma rutinaria y dejan que la niña
crezca con el conocimiento de su condición,
al igual que las portadoras
obligadas.
¿Por qué pareciera ser preferible esta
segunda opción
En primer lugar, por la seguridad
de la niña, es importante conocer sus
niveles de factor. Las portadoras con
bajos niveles y las portadoras sintomáticas
podrían correr riesgo al momento
de una extracción dental, una
lesión o cirugía. En segundo lugar, le
permite a la niña llegar a aceptar la
compleja naturaleza de ser portadora.
Aplazar la prueba hasta que la joven
tenga novio o hasta que esté lista para
concebir o ha quedado encinta crea un
estrés innecesario. La mujer no sólo
tendrá que hacer frente a su condición
de portadora y sus consecuencias,
sino que todo deberá hacerse apresuradamente.
Un boletín editado por la Fundación
de Hemofilia de Australia ofrece sugerencias
para que los padres ayuden a
sus hijas a hacer frente a su condición
de portadoras. Entre ellas tenemos:
• Utilizar el apoyo de los consejeros
de los centros de asesoría genética
y centros de tratamiento y fundaciones
de hemofilia.
• Tomar en consideración la disposición
de la hija para manejar la
información acerca de su condición
de portadora, tomando en
cuenta su edad, madurez emocional
y su nivel de comprensión e
interés en la información.
• Recordar que las adolescentes
son muy sensibles respecto a su
imagen personal y pasan por estados
de ánimo que cambian rápidamente.
Espere reacciones fuertes
y apóyela.
• La actitud de los padres o hermanos
con hemofilia hacia su trastorno
generalmente brinda un
modelo para la actitud de la hija
portadora en cuanto a su condición
y la posibilidad de tener un
hijo con hemofilia.
• Reconocer que la negación es una
forma de manejar la condición de
portadora. Una joven podría enterarse
por primera vez que es portadora
al momento de someterse
a la prueba de portadora durante
la adolescencia. Aún cuando supiera
que podría ser o que es portadora,
es sólo hasta la adolescencia
cuando las implicaciones
serán comprendidas plenamente.
• La ansiedad de una hija puede
agudizarse por el sufrimiento de
un hermano con hemofilia. Esta
ansiedad podría complicarse todavía
más con sentimientos de
enojo hacia un hermano que requiere
atención especial por un
trastorno que no sólo ocasiona
que ella sea ignorada, sino del
cual ella será responsable cuando
decida respecto a sus propias opciones
reproductivas.
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fedhemo nº54 junio 2010