Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
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FACTOR MUJER<br />
<strong>54</strong><br />
Perspectivas<br />
de las portadoras de <strong>Hemofilia</strong><br />
NOELIA DÍAZ PADILLA Y MARINA DÍAZ PADILLA<br />
Las mujeres portadoras, sus problemas y las decisiones<br />
que tienen que tomar y con las que deben vivir, con frecuencia<br />
suelen ser ignoradas en el marco más amplio de<br />
la hemofilia. En este número queremos recoger parte de<br />
una publicación realizada por la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, que se titula “Perspectivas de las portadoras<br />
de hemofilia”. Se trata de un breve documento en el que<br />
se habla sobre la condición de ser portadora, su influencia<br />
en el día a día de las mismas, cómo afrontar la situación…<br />
pero teniendo siempre presente un factor muy importante,<br />
la diversidad cultural, de máxima influencia en<br />
las decisiones personales.<br />
En este número nos centramos en dos apartados concretos<br />
del documento, que son la Asesoría genética a mujeres<br />
portadoras de hemofilia y las necesidades específicas<br />
que presentan las mismas. No obstante, recomendamos a<br />
quien esté interesado que lea la publicación completa, y<br />
que se encuentra disponible en la web de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>: www.wfh.org. No obstante, en los<br />
próximos números citaremos otros puntos del mismo.<br />
Asesoría genética a mujeres portadoras<br />
de hemofilia<br />
La asesoría genética es un área que requiere mucha<br />
sensibilidad. Las reacciones y respuestas a la información<br />
serán variadas y generalmente fuertes. Algunas<br />
personas tratarán de encontrar todas las opciones posibles,<br />
tomarán una decisión y actuarán conforme a ella.<br />
Otras buscarán la misma información, pero elegirán no<br />
tomar acción alguna. Otras negarán la posibilidad del<br />
nacimiento de un hijo hemofílico o al menos las consecuencias<br />
que este nacimiento conlleva. Mientras por un<br />
lado la ciencia ofrece amplias opciones para la selección<br />
genética, por el otro también brinda tratamiento y<br />
calidad de vida mejorados para las personas con hemofilia.<br />
Esto amplía tanto las opciones disponibles como<br />
las actitudes hacia la asesoría genética.<br />
Cada portadora o portadora potencial lleva consigo sus<br />
propios valores y creencias personales, sus valores familiares,<br />
creencias religiosas y las costumbres y tradiciones sociales<br />
y culturales de su país y distrito.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010