Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

FACTOR MUJER
54
Perspectivas
de las portadoras de Hemofilia
NOELIA DÍAZ PADILLA Y MARINA DÍAZ PADILLA
Las mujeres portadoras, sus problemas y las decisiones
que tienen que tomar y con las que deben vivir, con frecuencia
suelen ser ignoradas en el marco más amplio de
la hemofilia. En este número queremos recoger parte de
una publicación realizada por la Federación Mundial de
Hemofilia, que se titula “Perspectivas de las portadoras
de hemofilia”. Se trata de un breve documento en el que
se habla sobre la condición de ser portadora, su influencia
en el día a día de las mismas, cómo afrontar la situación…
pero teniendo siempre presente un factor muy importante,
la diversidad cultural, de máxima influencia en
las decisiones personales.
En este número nos centramos en dos apartados concretos
del documento, que son la Asesoría genética a mujeres
portadoras de hemofilia y las necesidades específicas
que presentan las mismas. No obstante, recomendamos a
quien esté interesado que lea la publicación completa, y
que se encuentra disponible en la web de la Federación
Mundial de Hemofilia: www.wfh.org. No obstante, en los
próximos números citaremos otros puntos del mismo.
Asesoría genética a mujeres portadoras
de hemofilia
La asesoría genética es un área que requiere mucha
sensibilidad. Las reacciones y respuestas a la información
serán variadas y generalmente fuertes. Algunas
personas tratarán de encontrar todas las opciones posibles,
tomarán una decisión y actuarán conforme a ella.
Otras buscarán la misma información, pero elegirán no
tomar acción alguna. Otras negarán la posibilidad del
nacimiento de un hijo hemofílico o al menos las consecuencias
que este nacimiento conlleva. Mientras por un
lado la ciencia ofrece amplias opciones para la selección
genética, por el otro también brinda tratamiento y
calidad de vida mejorados para las personas con hemofilia.
Esto amplía tanto las opciones disponibles como
las actitudes hacia la asesoría genética.
Cada portadora o portadora potencial lleva consigo sus
propios valores y creencias personales, sus valores familiares,
creencias religiosas y las costumbres y tradiciones sociales
y culturales de su país y distrito.
fedhemo nº54 junio 2010