Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

CARTA DEL PRESIDENTE
Estimados amigos,
Me dirijo a vosotros en esta edición de la revista Fedhemo concluido ya el XVII Simposio Médico-Social y
la XXXIX Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia. No tengo por más que felicitar a todos
los que tuvisteis ocasión de acompañarnos en Málaga, os agradezco vuestras muestras de apoyo y palabras
de ánimo, vuestra presencia, que ratifica el compromiso con la Federación, con la Hemofilia, con el
objetivo común de continuar avanzando en mejorar la asistencia socio-sanitaria.
Felicito a D. Ismael del Águila, Presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, a su directiva, voluntarios
y amigos por el trabajo intenso para la realización de este evento. Hemos podido comprobar cómo
a lo largo de estos años han cultivado con tesón y profesionalidad una relación estrecha con el Servicio de
Hematología y Hemoterapia del Hospital R. U. Carlos Haya de Málaga, con profesionales sanitarios implicados
en Hemofilia, a los cuales por supuesto también damos las gracias.
El Simposio Médico-Social resultó muy interesante y provechoso, tanto en su mesa redonda con los distintos
modelos hospitalarios de atención en Hemofilia, como en las ponencias paralelas sobre hepatitis C y
expectativas en los productos recombinantes. No me extiendo porque en diversas páginas de esta revista
extraemos y resumimos contenido del Simposio. Y quiero agradecer la presencia y apoyo de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia así como de los ponentes y moderadores que nos acompañaron
desde diversos puntos de España.
Así mismo agradecemos la colaboración de los jóvenes en la I Capacitación de Jóvenes en Hemofilia, a la
Administración Pública, empresas colaboradoras, industria farmacéutica y en definitiva a toda una ciudad
que nos ha brindado una excelente acogida.
Sin que el paso se vea aminorado por el agradecimiento, ya comenzamos a trabajar conjuntamente con la
Asociación Burgalesa de Hemofilia para que el año que viene en Burgos conmemoremos una fecha muy
señalada para nosotros, para vosotros, el 40º aniversario de la constitución de la Federación Española de
Hemofilia y donde esperamos mejorar los aspectos organizativos y de cualquier índole en los que hayamos
incurrido este año. Queremos facilitar la presencia de todos aquellos que por una u otra razón no pudisteis
acompañarnos.
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No obstante para llegar al “escaparate para la Hemofilia” que nos proporcionará Burgos, el trabajo en Hemofilia
y otras Coagulopatías Congénitas hemos de sembrarlo a lo largo de todo un año muy difícil económicamente.
El recorte del gasto público para entidades como la nuestra nos lleva a tomar decisiones organizativas
complicadas pero no dejaremos de estar alerta sobre todo para que los tratamientos de los pacientes
no se vean mermados ni un ápice por la toma de medidas en el gasto sanitario.
No quisiera dejar de exponeros en estas líneas que junto a la revista Fedhemo adjuntamos nuevamente
una publicación fruto del trabajo de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, una publicación
denominada “Recomendaciones sobre Portadoras en Hemofilia” con el fin de que sirvan como
puesta al día sobre distintos aspectos relacionados con las mujeres portadoras y como guía de apoyo no
sólo para pacientes y profesionales sanitarios, sino también para las asociaciones de Hemofilia como documento
para valorar necesidades y reivindicaciones en las distintas Comunidades Autónomas.
En este apartado de mujeres Portadoras quisiera recordar que en 2009 fruto de las campañas de sensibilización
de la Federación y sus asociaciones hemos incrementado un 9% por ciento el censo de mujeres
Portadoras.
Por último sobre los Albergues de Hemofilia para Niños y pacientes con Inhibidor y sus familias, la documentación
está enviada, solo esperamos vuestra inscripción.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
fedhemo nº54 junio 2010