Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
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EDITORIAL<br />
La atención médica y psicosocial a las mujeres portadoras de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
así como su integración en el sistema asistencial, como pacientes<br />
que requieren de una atención especializada en el caso de un déficit<br />
sintomático de alguno de los factores de la coagulación, requiere de la<br />
información y la formación necesaria para las mismas y los profesionales<br />
sanitarios.<br />
4<br />
Este colectivo, tanto tiempo desatendido desde el punto de vista médico,<br />
necesita de unas prestaciones hematológicas en caso de intervenciones,<br />
que en muchos casos no se efectúan por el desconocimiento<br />
de la clínica, de la información y de las medidas a adoptar. El consejo<br />
genético y el diagnóstico de portadoras, son el primer paso para una<br />
normalización clínica básica, pero necesaria.<br />
Desde la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y sus asociaciones se lleva<br />
varios años trabajando en censar a este colectivo, entregándoles un<br />
carnet de socio similar al de los hemofílicos. Desde aquí animamos a<br />
todas las portadoras que todavía no lo tengan, a que lo soliciten a sus<br />
asociaciones regionales o directamente en la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Aún quedan muchas necesidades por mejorar, e incluso mantener, sobre<br />
todo ante la actual coyuntura económica. Por ello más que nunca,<br />
es necesaria la unión y el trabajo conjunto de todas las personas de<br />
nuestro país con <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías Congénitas y sus familias,<br />
como quedó claro el pasado mes de mayo en Málaga, para no<br />
perder en ningún caso, todos los logros obtenidos en 39 años de andadura,<br />
trabajo y esfuerzo.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010