Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

EDITORIAL
La atención médica y psicosocial a las mujeres portadoras de Hemofilia,
así como su integración en el sistema asistencial, como pacientes
que requieren de una atención especializada en el caso de un déficit
sintomático de alguno de los factores de la coagulación, requiere de la
información y la formación necesaria para las mismas y los profesionales
sanitarios.
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Este colectivo, tanto tiempo desatendido desde el punto de vista médico,
necesita de unas prestaciones hematológicas en caso de intervenciones,
que en muchos casos no se efectúan por el desconocimiento
de la clínica, de la información y de las medidas a adoptar. El consejo
genético y el diagnóstico de portadoras, son el primer paso para una
normalización clínica básica, pero necesaria.
Desde la Federación Española de Hemofilia y sus asociaciones se lleva
varios años trabajando en censar a este colectivo, entregándoles un
carnet de socio similar al de los hemofílicos. Desde aquí animamos a
todas las portadoras que todavía no lo tengan, a que lo soliciten a sus
asociaciones regionales o directamente en la Federación Española de
Hemofilia.
Aún quedan muchas necesidades por mejorar, e incluso mantener, sobre
todo ante la actual coyuntura económica. Por ello más que nunca,
es necesaria la unión y el trabajo conjunto de todas las personas de
nuestro país con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas y sus familias,
como quedó claro el pasado mes de mayo en Málaga, para no
perder en ningún caso, todos los logros obtenidos en 39 años de andadura,
trabajo y esfuerzo.
fedhemo nº54 junio 2010