Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

EL FORO
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Pregunta:
Mi nombre es Flora, soy madre de un
niño de 11 años con Hemofilia A grave,
necesita ponerse brackets y me
gustaría saber si hay algún problema
por ser hemofílico.
Un saludo
Respuesta:
Hola Flora, yo tengo un hijo con Hemofilia.
Él ha llevado brackets y aparatos
correctores arriba y abajo. El
ortodoncista nunca ha visto como impedimento
que él tenga esta coalgulopatía.
Otra cosa muy diferente es el
asunto de las extracciones.
Un abrazo.
MAITE
Pregunta:
Mi nombre es María Teresa. Tengo
un hijo de 11 años con Hemofilia A
moderada, (factor VIII 4,4 %). Me
gustaría conocer experiencias de
otros chavales de su edad en actividades
fuera de casa, por ejemplo
estudiando idiomas en el extranjero.
Yo quiero que sea lo más independiente
posible. Mi hijo no se pincha
normalmente, él tiene un tratamiento
a demanda. Ha aprendido a
pincharse en La Charca. Cualquier
consejo sobre cómo afrontar sus
actividades fuera de su casa durante
varios días será de buena ayuda.
Gracias.
Respuesta:
también a desenvolverse mejor y disfrutar
de la actividad que desarrolle.
Sólo creo que me falta un consejo extra
que dar: debe tener ganas de divertirse
y pasárselo en grande. Si es así, seguro
que la actividad a la que vaya tendrá
para él un éxito asegurado.
No sabes la alegría que sentimos
cuando nos enteramos que algún
niño decide no solicitar plaza en los
campamentos de verano de Hemofilia
porque ese año va a ir a otra actividad
diferente. La misión se ha cumplido.
Así que si tu hijo está dispuesto a irse
a algún viaje de idiomas, a otros
campamentos de verano, de vacaciones
con algún amigo... no puedes hacer
nada mejor que apoyarle y transmitirle
tranquilidad. Y si no está muy
animado, dale un empujoncito.
Un abrazo.
NOELIA DÍAZ
Pregunta:
COMISIÓN PERMANENTE FEDHEMO
Estoy haciendo un trabajo sobre la
Hemofilia, y me interesaría saber
más sobre el tema social, especialmente,
el modo de vida de los hemofílicos
en los siglos pasados (siglos
XIX y XX), la evolución médica que ha
habido en los últimos años y las consecuencias
que han tenido en los enfermos
(mejora de su vida, etc.).
También me gustaría saber en qué
medida los hemofílicos eran marginados
y si sigue existiendo hoy en
día ese aislamiento social.
Muchas gracias por todo.
Como hija de hemofílico no puedo
darte muchas recomendaciones desde
el punto de vista de la experiencia,
más allá de las propias que genera
viajar en avión y tener que llevar contigo
la medicación. Si llevas la documentación
adecuada que acredita
que debes administrarte esa medicación
por vía intravenosa, no tendría
porqué haber ningún inconveniente
con los controles de policía.
Como monitora de campamentos de
Hemofilia, puedo decirte que me alegra
mucho saber que deseas que tu
hijo sea lo más autónomo posible y
que asista a otro tipo de actividades
fuera de casa, actividades que no sean
de Hemofilia. Es nuestro objetivo
cuando estamos en el campamento
que los niños ganen confianza en sí
mismos, y autonomía. Es importante
que el niño conozca sobre su enfermedad,
sepa responder a las preguntas
necesarias respecto a su medicación y
su tratamiento por si fuese necesario.
Él también debe transmitir tranquilidad
y normalidad a quienes le acompañen
en su aventura, y eso le ayudará
Respuesta:
SILVIA
Silvia, puedes encontrar la información
que necesitas en la página web
de la Federación Mundial de Hemofilia
www.wfh.org, siguiendo la ruta:
sobre trastornos de la coagulación>La
Hemofilia>Una historia de
la Hemofilia.
El enlace es http://www.wfh.org/index_SP.asplang=SP
Un saludo.
MGR
fedhemo nº54 junio 2010