Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
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REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA<br />
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ja debe ser informada de las técnicas actualmente disponibles.<br />
Si la pareja decide un embarazo normal se<br />
dispone de un diagnóstico, no invasivo, del sexo del feto<br />
que se realiza con una extracción de sangre materna<br />
entre la séptima y la novena semana de gestación. Si<br />
fuera un varón se podría hacer un diagnóstico prenatal<br />
que consiste en la obtención de vellosidades coriónicas<br />
por vía transabdominal entre la 11ª y la 13ª semana de<br />
gestación con lo que se tendría la certeza de si el futuro<br />
niño puede o no padecer la enfermedad. Otra opción es<br />
el diagnóstico genético preimplantacional con todas las<br />
dificultades inherentes a esta técnica. El seguimiento<br />
del embarazo y del parto de una portadora de <strong>Hemofilia</strong><br />
debe ser llevado a cabo en conjunto por el ginecólogo y<br />
el hematólogo si hay afectación o se desconoce si puede<br />
haberla.<br />
La última parte de estas recomendaciones trata el tema<br />
de la legislación actual respecto al tema de portadoras.<br />
También, en estas recomendaciones se destaca el papel<br />
de las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>, ya que en este entorno<br />
asociativo la mujer puede relajarse y compartir<br />
con otras personas de su mismo sexo y con problemas<br />
similares, sus inquietudes y encontrar una manera de<br />
encauzarlas y responder a multitud de posibles interrogantes<br />
como: ¿Es necesario hacer estudios de sangre<br />
distintos de los genéticos ¿Qué problemas y qué síntomas<br />
se pueden tener ¿Hay tratamiento ¿Cómo se<br />
puede prevenir ¿Dónde están y quién son los hematólogos<br />
o centros de referencia ¿Cómo contactar con<br />
ellos…<br />
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Se comenta asimismo el problema de que las mujeres<br />
portadoras de <strong>Hemofilia</strong>, con sus problemas y con sus<br />
decisiones, son ignoradas con frecuencia al quedar diluidas<br />
tras el gran protagonista que es el paciente hemofílico.<br />
En la mayoría de los casos, se las considera<br />
simplemente como meras madres transmisoras de una<br />
enfermedad a su propio hijo, dejando de lado otras muchas<br />
necesidades propias tanto en el plano psicológico<br />
como en el físico, siendo la situación de portadora sintomática<br />
una realidad no bien encauzada en la mayoría de<br />
los casos.<br />
Por ello, a través de estas recomendaciones también<br />
se pretende como es obvio, hacer frente a esta realidad<br />
sobre la base de una información adecuada dirigida a<br />
las propias afectadas y al colectivo sanitario que pueda<br />
atenderlas. El objetivo es conseguir que las propias portadoras<br />
sean conscientes de su realidad clínica, desconocida<br />
en una gran mayoría de los casos, y también, formar<br />
al colectivo sanitario para la atención de esta población.<br />
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fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010