Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
XII Taller sobre Enfermedades
crónicas
Del 8 al 12 de marzo, se celebró el XII Taller sobre Enfermedades
crónicas, que pretende ser un foro de información,
formación, motivación al estudio e investigación y
de debate actualizado para los actuales y futuros profesionales
del área sanitaria, entre las que se encuentra la Hemofilia
y otras Coagulopatías. Con ello se busca la mejora
en el tratamiento de los enfermos, la mayor normalización
ante la situación y una calidad de vida adecuada tanto
para el enfermo como para su entorno. Es decir, la práctica
de un tratamiento integral y completo de la situación
de enfermedad, no solo desde la perspectiva clínica sino
también psicosocial.
Este proyecto cuenta con la colaboración de estamentos
públicos como la Consejería de Sanidad y Consumo que lo
acredita de Interés Sanitario, Consejería de Política Social,
Mujer e Inmigración, Consejería de Universidades, Empresa
e Investigación y la Universidad de Murcia que ofrece
créditos de equivalencia. Además, participan entidades
privadas, Instituciones Sanitarias como los Hospitales públicos
de la Región (con sus profesionales) y colaboran
distintas asociaciones sin ánimo de lucro.
Los temas abordados este año: Hemofilia, Lesionados
medulares, Diabetes y Autismo, tratados los mismos
desde el enfoque interdisciplinar (medico, fisioterápico,
psicológico, enfermería, educación y social). La respuesta
después de 12 años es muy satisfactoria: la participación
ha sido de 109 personas (52% estudiantes y el 48%
profesionales), quienes en un 81% dice estar muy satisfecho
por los temas tratados: interés practico y teórico
de los mismos y el 86% reconoce el dominio y la claridad
expositiva de los ponentes. La misma valoración recibe
la organización, planificación y atención de los organizadores.
Ponentes del Taller sobre Enfermedades Crónicas. FOTO: ARMH
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia. FOTO: ARMH
Asistentes a la Asamblea. FOTO: ARMH
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Día Mundial de la Hemofilia
La Asociación Regional de Hemofilia celebró el día
mundial de la Hemofilia, 17 de abril celebrando a lo largo
de la semana distintos actos. Se celebró una rueda de
prensa en el Hotel NH de Murcia, a cargo de D. Manuel
Moreno Moreno. Presidente de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia y D. José Antonio Muñoz Puche,
Presidente de la Federación Española de Hemofilia. Se
puso una mesa informativa durante todo el día en el Centro
Comercial Thader. Y se concedieron distintas entrevistas
en medios de comunicación.
Celebración Asamblea General de
la Asociación Regional Murciana
de Hemofilia
El día 11 de abril se celebró la XXXIV Asamblea General
de la Asociación Regional de Hemofilia en el Centro de
Formación Permanente de Hemofilia en La Charca (Totana-Murcia),
en la cual se aprobó el Informa de gestión y el
Balance económico del 2009 asi como el Plan de Trabajo
del presente año. Del mismo modo, se informó sobre la
XXXIX Asamblea de Hemofilia y se abordaron otros asuntos
de interés.
fedhemo nº54 junio 2010