Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
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Día Mundial de la Hemofilia en Burgos
El pasado 17 de abril, la Asociación de Hemofilia de
Burgos organizó diversos actos con el objeto de dar a
conocer la situación de las personas con esta patología y
sus familias, así como la labor que desde esta entidad
se viene llevando a cabo en los últimos 12 años.
Representantes de la Asociación, fueron recibidos por
D. Juan Carlos Aparicio Pérez, Alcalde de Burgos, D. Ignacio
Díez Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios
Sociales de la Junta de Castilla y León, y D. Vicente Orden
Vígara, Presidente de la Diputación Provincial de
Burgos, a quienes presentaron las demandas en las
que, con motivo del Día Mundial de Hemofilia, se quería
hacer hincapié.
Una charla sobre la clínica, los diferentes modelos de
tratamiento y las perspectivas de futuro en el tratamiento
médico, fue impartida por Rubén Cuesta Barriuso,
Presidente de HEMOBUR y Fisioterapeuta del Departamento
de Fisioterapia de la Universidad de Murcia, en el
Foro Solidario de Caja de Burgos para hacer llegar esta
información a la sociedad burgalesa.
Asimismo, se colocó una mesa informativa en el Centro
Comercial “El Mirador”, donde voluntarios, pacientes,
técnicos y familiares, tuvieron la oportunidad de explicar
a las personas que se acercaron, aquellas demandas
que tiene el colectivo, las características de esta enfermedad
y los principales inconvenientes con los que
aún nos encontramos.
Actos del Día Mundial de
las enfermedades raras en Burgos
Por segundo año consecutivo, las Asociaciones de pacientes
de diversas enfermedades raras con sede en
Burgos, no quisieron pasar la oportunidad de alzar sus
voces en el Día Mundial de las Enfermedades Raras el
pasado 28 de febrero.
Entre las diversas actividades, destacó la inauguración
de la Exposición Enfermedades ¡¿raras! en el Foro Solidario
de Caja de Burgos y que pudo visitarse en dicho
espacio hasta el 15 mayo. El objetivo de dicha exposición
no era otro que mostrar la realidad en torno a cómo vivir
con una enfermedad de las consideradas raras. En los
Imagen de la exposición.
diversos paneles que recubren la sala, se expusieron los
puntos de vista de quienes viven en torno a estas patologías:
pacientes, personal sanitario, asociaciones…
Organizado por la Obra Social de Caja de Burgos en
colaboración con las asociaciones burgalesas de Hemofilia,
Pénfigo y Corea de Huntintong, dicha exposición
pretendía acercar a sus visitantes, de una manera lúdica
y entretenida, la realidad de los que las viven día a día y
desterrar muchos de los tópicos que giran en torno a
ellas.
Por otro lado, también en el Foro Solidario de Caja de
Burgos, el doctor Ángel Nogales, catedrático de Pediatría
y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad
Complutense de Madrid, Jefe del Departamento de
Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de
Madrid, Coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades
Raras y Académico de Número de la Real Academia
de Medicina, ofreció una Conferencia titulada
“Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica
de Enfermedades Raras”, en el que expuso su punto de
vista de cara a la situación de las enfermedades raras y
la necesidad de crear unidades pediátricas.
Para finalizar las actividades programadas para este
día, el Alcalde de la Ciudad de Burgos, D. Juan Carlos
Aparicio, recibió a representantes de las diversas asociaciones
de pacientes en al Ayuntamiento de Burgos,
donde se leyó un manifiesto de apoyo hacia las personas
que viven con una de estas 7000 enfermedades diagnosticadas
a día de hoy.
fedhemo nº54 junio 2010