Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS<br />
24<br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong> en Burgos<br />
El pasado 17 de abril, la Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de<br />
Burgos organizó diversos actos con el objeto de dar a<br />
conocer la situación de las personas con esta patología y<br />
sus familias, así como la labor que desde esta entidad<br />
se viene llevando a cabo en los últimos 12 años.<br />
Representantes de la Asociación, fueron recibidos por<br />
D. Juan Carlos Aparicio Pérez, Alcalde de Burgos, D. Ignacio<br />
Díez Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios<br />
Sociales de la Junta de Castilla y León, y D. Vicente Orden<br />
Vígara, Presidente de la Diputación Provincial de<br />
Burgos, a quienes presentaron las demandas en las<br />
que, con motivo del Día Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, se quería<br />
hacer hincapié.<br />
Una charla sobre la clínica, los diferentes modelos de<br />
tratamiento y las perspectivas de futuro en el tratamiento<br />
médico, fue impartida por Rubén Cuesta Barriuso,<br />
Presidente de HEMOBUR y Fisioterapeuta del Departamento<br />
de Fisioterapia de la Universidad de Murcia, en el<br />
Foro Solidario de Caja de Burgos para hacer llegar esta<br />
información a la sociedad burgalesa.<br />
Asimismo, se colocó una mesa informativa en el Centro<br />
Comercial “El Mirador”, donde voluntarios, pacientes,<br />
técnicos y familiares, tuvieron la oportunidad de explicar<br />
a las personas que se acercaron, aquellas demandas<br />
que tiene el colectivo, las características de esta enfermedad<br />
y los principales inconvenientes con los que<br />
aún nos encontramos. <br />
Actos del Día Mundial de<br />
las enfermedades raras en Burgos<br />
Por segundo año consecutivo, las Asociaciones de pacientes<br />
de diversas enfermedades raras con sede en<br />
Burgos, no quisieron pasar la oportunidad de alzar sus<br />
voces en el Día Mundial de las Enfermedades Raras el<br />
pasado 28 de febrero.<br />
Entre las diversas actividades, destacó la inauguración<br />
de la Exposición Enfermedades ¡¿raras! en el Foro Solidario<br />
de Caja de Burgos y que pudo visitarse en dicho<br />
espacio hasta el 15 mayo. El objetivo de dicha exposición<br />
no era otro que mostrar la realidad en torno a cómo vivir<br />
con una enfermedad de las consideradas raras. En los<br />
Imagen de la exposición.<br />
diversos paneles que recubren la sala, se expusieron los<br />
puntos de vista de quienes viven en torno a estas patologías:<br />
pacientes, personal sanitario, asociaciones…<br />
Organizado por la Obra Social de Caja de Burgos en<br />
colaboración con las asociaciones burgalesas de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
Pénfigo y Corea de Huntintong, dicha exposición<br />
pretendía acercar a sus visitantes, de una manera lúdica<br />
y entretenida, la realidad de los que las viven día a día y<br />
desterrar muchos de los tópicos que giran en torno a<br />
ellas.<br />
Por otro lado, también en el Foro Solidario de Caja de<br />
Burgos, el doctor Ángel Nogales, catedrático de Pediatría<br />
y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad<br />
Complutense de Madrid, Jefe del Departamento de<br />
Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de<br />
Madrid, Coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades<br />
Raras y Académico de Número de la Real Academia<br />
de Medicina, ofreció una Conferencia titulada<br />
“Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica<br />
de Enfermedades Raras”, en el que expuso su punto de<br />
vista de cara a la situación de las enfermedades raras y<br />
la necesidad de crear unidades pediátricas.<br />
Para finalizar las actividades programadas para este<br />
día, el Alcalde de la Ciudad de Burgos, D. Juan Carlos<br />
Aparicio, recibió a representantes de las diversas asociaciones<br />
de pacientes en al Ayuntamiento de Burgos,<br />
donde se leyó un manifiesto de apoyo hacia las personas<br />
que viven con una de estas 7000 enfermedades diagnosticadas<br />
a día de hoy. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010