Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS
CONGÉNITAS DE LAS ISLAS BALEARES
La reactivación de la asociación balear
ya es un hecho
La Asociación Balear de Hemofilia (HEMOIB) organizó
su asamblea anual el 25 de abril de este año con
la satisfacción de ver reunidos nuevamente a todos
sus socios.
Además de dos charlas-coloquio, la asociación ha
organizado diversas actividades como las actuaciones
en centros escolares, difusión de la Hemofilia y otras
Coagulopatías Congénitas en diferentes medios de comunicación
de prensa escrita, radio y televisión local.
También se ofrece a los socios la posibilidad de determinar
las futuras líneas de actuación mediante
una encuesta donde pueden establecerse diferentes
grados de prioridad. Entre estas posibilidades destaca
el ofrecimiento de cursos monográficos de autotratamiento
domiciliario, portadoras, actividades culturales
y de ocio, ejercicio físico y deportes, etc.
Estamos a la espera que la Consellería de Salud y
Consumo conteste a nuestras peticiones que en resumen
son las siguientes: actualización de las indemnizaciones
pendientes, subvención de Fecundación In
Vitro (FIV) y Diagnóstico Preimplantacional (DP) para
mujeres portadoras, y mantenimiento del factor recombinante
como tratamiento principalmente recomendado
para los pacientes de las Islas Baleares que
así lo deseen.
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fedhemo nº54 junio 2010