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Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

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NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />

<br />

La Federación Española<br />

de <strong>Hemofilia</strong> en TVE<br />

La <strong>Hemofilia</strong><br />

en facebook<br />

Con motivo de la celebración del Día<br />

Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, Televisión<br />

Española emitió la víspera, una entrevista<br />

con Daniel García, vicesecretario<br />

de la Federación Española<br />

de <strong>Hemofilia</strong> en el programa vespertino<br />

La mañana de la 1, dedicado<br />

a La Sangre. En este programa, Daniel<br />

García fue preguntado por la<br />

presentadora Mariló Montero sobre<br />

cómo le afectaba la enfermedad en<br />

su vida diaria y el tratamiento que<br />

llevaba.<br />

Desde hace unas semanas la Federación<br />

Española de <strong>Hemofilia</strong><br />

(FEDHEMO) y la Federación Mundial<br />

de <strong>Hemofilia</strong> (WFH), tienen su<br />

sitio en Facebook.<br />

Una semana más tarde, el domingo<br />

25 de abril, se emitió en la Primera<br />

Edición del Telediario, un reportaje<br />

de varios minutos sobre la<br />

<strong>Hemofilia</strong>. En este reportaje realizado<br />

por la periodista de TVE, Estefanía<br />

Fontaneda, se entrevistó a J. A.<br />

Muñoz Puche, como presidente de<br />

la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />

a Daniel García, (vicesecretario<br />

de FEDHEMO) como paciente hemofílico<br />

y al Dr. Manuel Moreno (Presidente<br />

de la RFVE), como hematólogo<br />

especialista en <strong>Hemofilia</strong>.<br />

La idea inicial era haber emitido<br />

este reportaje durante el fin de semana<br />

del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>,<br />

pero no se pudo emitir por cambios<br />

en la programación de última<br />

hora, a causa de la noticia de la erupción<br />

del volcán islandés.<br />

Desde la Federación Española de<br />

<strong>Hemofilia</strong> queremos agradecer a RTVE<br />

la oportunidad brindada para difundir<br />

nuestra enfermedad con motivo del<br />

Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, en un espacio<br />

serio y riguroso como es el Telediario,<br />

además del trato profesional y<br />

cercano que nos dispensaron. <br />

Las nuevas tecnologías permiten<br />

interactuar entre miles de usuarios<br />

y en este caso, estar en contacto<br />

permanente con personas<br />

con <strong>Hemofilia</strong> de todo el mundo.<br />

FEDHEMO publicará periódicamente<br />

noticias sobre la Federación<br />

y sus actividades y contestará<br />

aquellas preguntas que se nos formulen<br />

respecto a nuestro funcionamiento,<br />

organización, información,<br />

etc.<br />

La Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />

por su parte, también ha<br />

abierto su sitio en Facebook y en él<br />

se puede conseguir mucha información<br />

al instante, de las actividades<br />

de pacientes de todo el mundo,<br />

que intercambian pareceres y<br />

experiencias a través de este nuevo<br />

medio. <br />

19<br />

fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010

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