Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
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NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />
<br />
La Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> en TVE<br />
La <strong>Hemofilia</strong><br />
en facebook<br />
Con motivo de la celebración del Día<br />
Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, Televisión<br />
Española emitió la víspera, una entrevista<br />
con Daniel García, vicesecretario<br />
de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> en el programa vespertino<br />
La mañana de la 1, dedicado<br />
a La Sangre. En este programa, Daniel<br />
García fue preguntado por la<br />
presentadora Mariló Montero sobre<br />
cómo le afectaba la enfermedad en<br />
su vida diaria y el tratamiento que<br />
llevaba.<br />
Desde hace unas semanas la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
(FEDHEMO) y la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (WFH), tienen su<br />
sitio en Facebook.<br />
Una semana más tarde, el domingo<br />
25 de abril, se emitió en la Primera<br />
Edición del Telediario, un reportaje<br />
de varios minutos sobre la<br />
<strong>Hemofilia</strong>. En este reportaje realizado<br />
por la periodista de TVE, Estefanía<br />
Fontaneda, se entrevistó a J. A.<br />
Muñoz Puche, como presidente de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
a Daniel García, (vicesecretario<br />
de FEDHEMO) como paciente hemofílico<br />
y al Dr. Manuel Moreno (Presidente<br />
de la RFVE), como hematólogo<br />
especialista en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
La idea inicial era haber emitido<br />
este reportaje durante el fin de semana<br />
del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>,<br />
pero no se pudo emitir por cambios<br />
en la programación de última<br />
hora, a causa de la noticia de la erupción<br />
del volcán islandés.<br />
Desde la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> queremos agradecer a RTVE<br />
la oportunidad brindada para difundir<br />
nuestra enfermedad con motivo del<br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, en un espacio<br />
serio y riguroso como es el Telediario,<br />
además del trato profesional y<br />
cercano que nos dispensaron. <br />
Las nuevas tecnologías permiten<br />
interactuar entre miles de usuarios<br />
y en este caso, estar en contacto<br />
permanente con personas<br />
con <strong>Hemofilia</strong> de todo el mundo.<br />
FEDHEMO publicará periódicamente<br />
noticias sobre la Federación<br />
y sus actividades y contestará<br />
aquellas preguntas que se nos formulen<br />
respecto a nuestro funcionamiento,<br />
organización, información,<br />
etc.<br />
La Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
por su parte, también ha<br />
abierto su sitio en Facebook y en él<br />
se puede conseguir mucha información<br />
al instante, de las actividades<br />
de pacientes de todo el mundo,<br />
que intercambian pareceres y<br />
experiencias a través de este nuevo<br />
medio. <br />
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fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010