Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

NOTICIAS DE HEMOFILIA
Disponible una nueva
publicación de la FHM
para pacientes, sobre
deficiencias poco
comunes de factores
de la coagulación
Nueva
imagen
de la revista
Fedhemo
AMANDA BOK [GERENTE DE MATERIALES EDUCATIVOS DE LA FHM]
en “EL MUNDO DE LA HEMOFILIA”. DICIEMBRE 2009
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La Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) ha publicado recientemente
un nuevo cuaderno
titulado ¿Qué son las deficiencias
poco comunes de factores
de la coagulación para
pacientes y sus familiares.
Las deficiencias poco comunes
de factores de la coagulación
son trastornos hemorrágicos
en los que
falta o no funciona
adecuadamente
uno o
más factores de
la coagulación
(como los factores
I, II, V, V y
VIII combinados,
VII, X, XI o
XIII). Se conoce
poco sobre estos
trastornos
porque es difícil
recopilar
información
sobre ellos.
De hecho, muchos de ellos
solo se descubrieron durante
los últimos 40 años.
“Identificamos una necesidad
no satisfecha de más información
y mejor diagnóstico y tratamiento
en esta área”, explica la
doctora Paula Bolton-Maggs,
quien encabeza el Comité de la
FMH sobre enfermedad de von
Willebrand y trastornos de la coagulación
poco comunes, el cual
se encargó de la elaboración del
cuaderno. “Esperamos que este
cuaderno empiece a llenar dicho
vacío.”
El cuaderno ofrece una introducción
sobre lo que son los factores
de la coagulación y su funcionamiento;
un panorama general
de las diferentes deficiencias
de factor de coagulación;
síntomas, diagnóstico y opciones
de tratamiento para cada deficiencia;
así como consejos para
llevar una vida saludable.
“Esta publicación
forma parte
de los esfuerzos
continuos de la
FMH por ampliar
sus actividades a
fin de mejorar el
tratamiento para
las personas que
padecen estos trastornos”,
sostuvo
Elizabeth Myles, directora
de comunicaciones
de la FMH.
“Con este mismo
objetivo en mente, la
FMH también está ampliando la
sección de su página Internet
sobre trastornos de la coagulación
poco comunes.”
¿Qué son las deficiencias
poco comunes de factores de la
coagulación Se encuentra actualmente
disponible en la página
web de la Federación Mundial
de Hemofilia y puede descargarse
gratuitamente en formato
PDF en las webs de FED-
HEMO y la Federación Mundial
de Hemofilia.
Queridos lectores, sois muchos los que nos
habéis hecho llegar vuestras felicitaciones
por el nuevo formato de la Revista Fedhemo,
y desde aquí queremos agradeceros todas
vuestras atenciones.
Es intención del equipo que realizamos la
revista, seguir mejorando la calidad tanto de
los contenidos, como de la imagen de la
misma. Son más de 30 años los que lleva la
Federación Española de Hemofilia con su
órgano de difusión, que acerca un poco más
el día a día de las actividades de la Federación
y de las Asociaciones que la componen.
Desde hace unos años hemos mejorado
en la frecuencia trimestral de la misma, y se
han ido añadiendo diferentes secciones, algunas
de ellas sugeridas por los propios
lectores.
Por nuestra parte, queremos comprometernos
a seguir manteniendo el nivel y mejorar
en aquellas cosas que siempre son mejorables.
Y una vez más, solicitamos vuestra
colaboración para ayudarnos a sacar adelante
nuestra querida revista, que muchos
de vosotros esperáis pacientemente cada
tres meses.
Estamos abiertos a recibir en nuestro correo
electrónico vuestras cartas de opinión,
artículos, o todo aquello que os gustaría que
apareciese en la revista; y por supuesto, si
quieres aparecer en la sección del Hemofílico
experto en…, sólo tienes que ponerte en
contacto con nosotros en nuestro email, revistafedhemo@hemofilia.com
fedhemo nº54 junio 2010