Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia

REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL
J. A. Muñoz Puche e Ismael del Águila Fernández, presidentes de FEDHEMO y de la Asoc. Malagueña de
Hemofilia respectivamente, durante la clausura de la Asamblea. FOTOGRAFÍA: GARRIDO
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glicol es la causante de la no duración
del factor de larga duración, por
lo que se están estudiando nuevas
formulaciones de esta molécula en
busca de una modificación más idónea.
Preguntada acerca de la diferencia
entre el tratamiento subcutáneo
frente al tratamiento intravenoso y su
relación con la generación de inhibidores,
la Dra. Mingot explicó que el
primero es más agresivo con la molécula
de factor y la “rompe” en más
escisiones que el tratamiento intravenoso;
de ahí su indicación.
Por último, el Dr. Juan Turnes Vázquez,
médico hepatólogo del Complejo
Hospitalario de Pontevedra y
miembro de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia,
moderado por el Dr. Marcial Delgado,
hizo una ponencia de actualización
del tratamiento de la Hepatitis C,
donde comentó el estado actual de
las líneas de investigación de los
nuevos medicamentos en estudio,
que se espera estén disponibles en el
primer semestre de 2011 en nuestro
país. Éstos, tendrán unas expectativas
de curación del VHC cercano al
85% en pacientes no tratados previamente,
pero su principal interés clínico
radica en que el porcentaje de curación
en los pacientes no respondedores
previamente al tratamiento actual
de interferón pegilado con ribavirina,
ascienden del 6-9% al 55%. Sin
Francisco Mendaña, presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia,
recogiendo un presente en recuerdo de Dña. Fernanda Fernández, ex miembro
de la Comisión Permanente de FEDHEMO y recientemente fallecida.
FOTOGRAFÍA: GARRIDO
embargo, se mantendrán o aumentarán
los efectos secundarios de los
nuevos tratamientos, puesto que serán
administrados junto a los fármacos
existentes en la actualidad, por lo
que será necesario continuar con el
control periódico de los mismos, para
llevar el mejor seguimiento posible
de las complicaciones y la adherencia
al tratamiento del paciente.
Tras la comida de trabajo, celebrada
en el hotel Barceló Málaga, sede
de la Asamblea, los asistentes pudieron
disfrutar de la tarde libre y visitas
guiadas que la organización puso a
disposición de los mismos. Por la noche
una treintena de jóvenes se reunieron
en un céntrico restaurante
malagueño, donde se celebró la décima
cena de jóvenes en el marco de la
Asamblea Nacional.
Asamblea Fedhemo
El domingo 2 de mayo, se celebró
una misa en la Catedral de Málaga,
en recuerdo a los pacientes con Hemofilia
y sus familiares, que desgraciadamente
no se encuentran ya entre
nosotros.
Acto seguido, se celebró la Asamblea
General de la Federación Española
de Hemofilia, que en sesión extraordinaria
aprobó por unanimidad
el cambio de domicilio fiscal de Fed-
fedhemo nº54 junio 2010