Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
Revista Fedhemo Nº 54 - Hemofilia
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
SUMARIO<br />
<br />
Secciones<br />
REPORTAJE<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />
Juan Carlos Burgos Mazas<br />
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
ENTREVISTA<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
Redacción <strong>Fedhemo</strong><br />
CIENCIA<br />
Antonio Liras Martín<br />
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA<br />
Comisión científica<br />
ENTORNO SOCIAL<br />
Pilar de la Fuente González<br />
Beatriz García Trujillo<br />
Nayara Santos Dumpierrez<br />
FACTOR MUJER<br />
Noelia Díaz Padilla<br />
HEMOJUVE<br />
Marina Díaz Padilla<br />
EL RINCÓN DEL PIN<br />
Iker García Fernández<br />
J. A. Muñoz Puche<br />
Patrocinadores<br />
Contenidos<br />
Editorial .............................................. 04<br />
Carta del Presidente ............................ 05<br />
Reportaje ............................................ 06<br />
XXXIX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y XVII Simposium Médico-Social<br />
Entrevista ............................................ 12<br />
Marcos Senna. Futbolista del Villarreal CF<br />
y ganador de la Eurocopa 2008<br />
La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo .................... 16<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong> .......................... 18<br />
Las asociaciones informan .................. 22<br />
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN<br />
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez<br />
CONSEJO MÉDICO ASESOR<br />
Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Fernando de la Viuda Campo<br />
CONSEJO DE REDACCIÓN<br />
Director: Juan Terrados Madrazo<br />
Coordinador: Juan Carlos Burgos Mazas<br />
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 34<br />
Foro .................................................... 36<br />
Ciencia ................................................ 37<br />
Entorno Social .................................... 50<br />
El hemofílico experto .......................... 52<br />
Factor mujer ........................................ <strong>54</strong><br />
Hemojuve ............................................ 56<br />
El rincón del pin .................................. 58<br />
Los peques .......................................... 60<br />
Directorio de Asociaciones .................. 61<br />
FOTO PORTADA: Antonio Dopico<br />
Subdirector: David Silva Gómez<br />
Publicidad: Juan Terrados Madrazo<br />
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente<br />
los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.<br />
3<br />
Redacción, Administración y Publicidad:<br />
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA<br />
C/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid<br />
Tels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65<br />
Web: http://www.hemofilia.com E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com<br />
Diseño y maquetación:<br />
CALLEMAYOR publicidad y comunicación<br />
C/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)<br />
Tels.: 948 55 44 22 E-mail: cm@callemayor.es<br />
Impresión:<br />
GRÁFICAS LIZARRA<br />
Depósito legal: M-10.320-2009<br />
ISSN: 1889-3791<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
EDITORIAL<br />
La atención médica y psicosocial a las mujeres portadoras de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
así como su integración en el sistema asistencial, como pacientes<br />
que requieren de una atención especializada en el caso de un déficit<br />
sintomático de alguno de los factores de la coagulación, requiere de la<br />
información y la formación necesaria para las mismas y los profesionales<br />
sanitarios.<br />
4<br />
Este colectivo, tanto tiempo desatendido desde el punto de vista médico,<br />
necesita de unas prestaciones hematológicas en caso de intervenciones,<br />
que en muchos casos no se efectúan por el desconocimiento<br />
de la clínica, de la información y de las medidas a adoptar. El consejo<br />
genético y el diagnóstico de portadoras, son el primer paso para una<br />
normalización clínica básica, pero necesaria.<br />
Desde la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y sus asociaciones se lleva<br />
varios años trabajando en censar a este colectivo, entregándoles un<br />
carnet de socio similar al de los hemofílicos. Desde aquí animamos a<br />
todas las portadoras que todavía no lo tengan, a que lo soliciten a sus<br />
asociaciones regionales o directamente en la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Aún quedan muchas necesidades por mejorar, e incluso mantener, sobre<br />
todo ante la actual coyuntura económica. Por ello más que nunca,<br />
es necesaria la unión y el trabajo conjunto de todas las personas de<br />
nuestro país con <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías Congénitas y sus familias,<br />
como quedó claro el pasado mes de mayo en Málaga, para no<br />
perder en ningún caso, todos los logros obtenidos en 39 años de andadura,<br />
trabajo y esfuerzo.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CARTA DEL PRESIDENTE<br />
<br />
Estimados amigos,<br />
Me dirijo a vosotros en esta edición de la revista <strong>Fedhemo</strong> concluido ya el XVII Simposio Médico-Social y<br />
la XXXIX Asamblea General de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>. No tengo por más que felicitar a todos<br />
los que tuvisteis ocasión de acompañarnos en Málaga, os agradezco vuestras muestras de apoyo y palabras<br />
de ánimo, vuestra presencia, que ratifica el compromiso con la Federación, con la <strong>Hemofilia</strong>, con el<br />
objetivo común de continuar avanzando en mejorar la asistencia socio-sanitaria.<br />
Felicito a D. Ismael del Águila, Presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, a su directiva, voluntarios<br />
y amigos por el trabajo intenso para la realización de este evento. Hemos podido comprobar cómo<br />
a lo largo de estos años han cultivado con tesón y profesionalidad una relación estrecha con el Servicio de<br />
Hematología y Hemoterapia del Hospital R. U. Carlos Haya de Málaga, con profesionales sanitarios implicados<br />
en <strong>Hemofilia</strong>, a los cuales por supuesto también damos las gracias.<br />
El Simposio Médico-Social resultó muy interesante y provechoso, tanto en su mesa redonda con los distintos<br />
modelos hospitalarios de atención en <strong>Hemofilia</strong>, como en las ponencias paralelas sobre hepatitis C y<br />
expectativas en los productos recombinantes. No me extiendo porque en diversas páginas de esta revista<br />
extraemos y resumimos contenido del Simposio. Y quiero agradecer la presencia y apoyo de la Comisión<br />
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia así como de los ponentes y moderadores que nos acompañaron<br />
desde diversos puntos de España.<br />
Así mismo agradecemos la colaboración de los jóvenes en la I Capacitación de Jóvenes en <strong>Hemofilia</strong>, a la<br />
Administración Pública, empresas colaboradoras, industria farmacéutica y en definitiva a toda una ciudad<br />
que nos ha brindado una excelente acogida.<br />
Sin que el paso se vea aminorado por el agradecimiento, ya comenzamos a trabajar conjuntamente con la<br />
Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong> para que el año que viene en Burgos conmemoremos una fecha muy<br />
señalada para nosotros, para vosotros, el 40º aniversario de la constitución de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y donde esperamos mejorar los aspectos organizativos y de cualquier índole en los que hayamos<br />
incurrido este año. Queremos facilitar la presencia de todos aquellos que por una u otra razón no pudisteis<br />
acompañarnos.<br />
5<br />
No obstante para llegar al “escaparate para la <strong>Hemofilia</strong>” que nos proporcionará Burgos, el trabajo en <strong>Hemofilia</strong><br />
y otras Coagulopatías Congénitas hemos de sembrarlo a lo largo de todo un año muy difícil económicamente.<br />
El recorte del gasto público para entidades como la nuestra nos lleva a tomar decisiones organizativas<br />
complicadas pero no dejaremos de estar alerta sobre todo para que los tratamientos de los pacientes<br />
no se vean mermados ni un ápice por la toma de medidas en el gasto sanitario.<br />
No quisiera dejar de exponeros en estas líneas que junto a la revista <strong>Fedhemo</strong> adjuntamos nuevamente<br />
una publicación fruto del trabajo de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, una publicación<br />
denominada “Recomendaciones sobre Portadoras en <strong>Hemofilia</strong>” con el fin de que sirvan como<br />
puesta al día sobre distintos aspectos relacionados con las mujeres portadoras y como guía de apoyo no<br />
sólo para pacientes y profesionales sanitarios, sino también para las asociaciones de <strong>Hemofilia</strong> como documento<br />
para valorar necesidades y reivindicaciones en las distintas Comunidades Autónomas.<br />
En este apartado de mujeres Portadoras quisiera recordar que en 2009 fruto de las campañas de sensibilización<br />
de la Federación y sus asociaciones hemos incrementado un 9% por ciento el censo de mujeres<br />
Portadoras.<br />
Por último sobre los Albergues de <strong>Hemofilia</strong> para Niños y pacientes con Inhibidor y sus familias, la documentación<br />
está enviada, solo esperamos vuestra inscripción.<br />
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista<br />
José Antonio Muñoz Puche<br />
Presidente<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I<br />
6<br />
XXXIX Asamblea<br />
Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y XVII Simposium Médico-Social<br />
Málaga acogió un evento al que asistieron pacientes con <strong>Hemofilia</strong>,<br />
familiares, amigos y personal sanitario de todo el territorio nacional.<br />
RUBÉN CUESTA Y NOELIA DÍAZ<br />
D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, D. Francisco de la Torre, Alcalde de Málaga,<br />
D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, y D. Raúl López, Concejal de Accesibilidad de la ciudad,<br />
durante el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL <br />
El primer fin de semana de mayo,<br />
se celebró la XXXIX Asamblea Nacional<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, en la ciudad de<br />
Málaga con la asistencia de pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong>, familiares, amigos<br />
y personal sanitario de todo el<br />
territorio nacional.<br />
Inauguración del simposium. De izq. a drcha., Dr. Manuel Moreno, Presidente<br />
de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Raúl López, concejal de<br />
Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, D. Ismael del Águila, presidente<br />
de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong> y D. José Antonio Muñoz Puche,<br />
presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO<br />
Recepción oficial<br />
Los actos del fin de semana, comenzaron<br />
con la bienvenida que se<br />
brindó a los asambleístas el viernes<br />
30 de abril en el Jardín Botánico de<br />
Málaga, donde fueron recibidos por<br />
D. Ismael del Águila, presidente de la<br />
Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
D. José Antonio Muñoz Puche, presidente<br />
de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, D. Francisco de la Torre,<br />
Alcalde de la ciudad de Málaga y D.<br />
Raúl López, Concejal de Accesibilidad<br />
de Málaga.<br />
En el trascurso de este acto, donde<br />
los saludos y reencuentros, son<br />
la tónica de su desarrollo, se pudo<br />
disfrutar de un maravilloso espectáculo<br />
ecuestre y musical, donde se<br />
resaltaron las tradiciones culturales<br />
de la Andalucía anfitriona de esta<br />
Asamblea.<br />
Simposium médico-social<br />
El sábado 1 de mayo, se celebró el<br />
XVII Simposium Médico-Social de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
inaugurado por D. Ismael del Águila,<br />
presidente de la Asociación Malagueña<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, D. José Antonio Muñoz<br />
Puche, presidente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y D. Raúl<br />
López, concejal de Accesibilidad del<br />
Ayuntamiento de Málaga, con la presencia<br />
de algunos de los médicos hematólogos<br />
más reconocidos a nivel<br />
nacional e internacional y moderado<br />
por la Dra. Ana Isabel Heineger<br />
Mazo, Jefa del Servicio de hematología<br />
y hemoterapia del Hospital Carlos<br />
Haya de Málaga.<br />
En primer lugar, el Dr. Manuel<br />
Moreno Moreno, presidente de la<br />
Real Fundación Victoria Eugenia y<br />
médico hematólogo del Hospital<br />
Universitario Virgen de la Arrixaca<br />
de Murcia, hizo un repaso general<br />
sobre la <strong>Hemofilia</strong> desde diferentes<br />
puntos de vista (genética, clínica hemorrágica,<br />
tipos de tratamientos,<br />
etc.). Posteriormente expuso los<br />
componentes de una Unidad de <strong>Hemofilia</strong><br />
y aquellos servicios médicos<br />
que deben pertenecer a la misma,<br />
para dar una respuesta integral a las<br />
necesidades de las personas con<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Hizo bastante hincapié en<br />
las necesidades que debe cubrir un<br />
laboratorio perteneciente a una Unidad,<br />
los estudios que debe realizar y<br />
los Servicios Hospitalarios que deben<br />
estar coordinados, para el mejor<br />
tratamiento integral de los pacientes<br />
con Coagulopatías Congénitas.<br />
El Dr. Batlle, médico hematólogo<br />
del Complejo Hospitalario Juan Canalejo<br />
de A Coruña y miembro de la<br />
Comisión Científica de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia, se centró inicialmente<br />
en la exposición del estado<br />
actual del tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong><br />
por toda la geografía nacional,<br />
identificando aquellas provincias que<br />
disponen de Unidades de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
El punto de partida de su ponencia<br />
fue la relación existente entre la <strong>Hemofilia</strong><br />
y el gasto farmacéutico, y<br />
cómo los Servicios Sanitarios se ven<br />
afectados por la situación económica<br />
Dr. Moreno:<br />
“La <strong>Hemofilia</strong><br />
más cara es<br />
la <strong>Hemofilia</strong> mal<br />
tratada o la<br />
insuficientemente<br />
tratada”.<br />
7<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL<br />
8<br />
Dr. Batlle:<br />
“El juego de<br />
la existencia,<br />
individual y<br />
colectiva, va<br />
a regirse por reglas<br />
distintas,<br />
y para ganar en<br />
él la partida, serán<br />
menester dotes,<br />
destrezas muy<br />
diferentes de las<br />
que en el último<br />
pasado proporcionaban<br />
el triunfo.<br />
José Ortega<br />
y Gasset”<br />
de cada Comunidad Autónoma, así<br />
como de su fuerza económica, y la<br />
repercusión de esa situación en enfermedades<br />
de muy caro tratamiento<br />
como son las Coagulopatías.<br />
Más tarde, se centró en analizar<br />
cuál puede ser el futuro de la <strong>Hemofilia</strong><br />
en España desde un punto de<br />
vista social y geográfico, analizando<br />
las variables que afectarán en el aumento<br />
o descenso de los pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong> en todo el país. La importancia<br />
de este análisis radica, en<br />
que la Sanidad española sea capaz<br />
de anteponerse a estas variaciones y<br />
adaptar sus Servicios Sanitarios a lo<br />
que está por venir. Según el Dr. Batlle,<br />
los tres factores que debieran<br />
modificar el mapa actual de la hemofilia<br />
en España son: la inmigración<br />
(por su aumento en algunas zonas y<br />
la reducción en otras provincias), la<br />
integración de España en la UE (lo<br />
que produce la entrada de europeos<br />
en algunas Comunidades Autónomas,<br />
así como la salida de otros, pudiendo<br />
llegar a nuestro país personas<br />
que buscan en España un sistema<br />
sanitario gratuito y con mayor cobertura<br />
en una enfermedad como la <strong>Hemofilia</strong>)<br />
y la disminución de nuevos<br />
médicos (aspecto también destacado<br />
por el Dr. Moreno). Ambos especialistas<br />
coinciden en que los médicos noveles<br />
no ven en la <strong>Hemofilia</strong> un campo<br />
interesante de trabajo como para<br />
dedicarse a ella, siendo hoy en día<br />
otro tipo de enfermedades sanguíneas<br />
las que concentran la atención de<br />
los recién licenciados, afectando esta<br />
situación a la atención de la enfermedad<br />
en nuestro país, mientras en<br />
otros países europeos como Alemania<br />
empiezan a demandar hematólogos<br />
españoles).<br />
La ponencia de la Dra. Ángeles Palomo,<br />
médico hematólogo del Hospital<br />
Materno-Infantil de Málaga, se<br />
basó en la exposición de cómo se ha<br />
creado en el Hospital Carlos Haya de<br />
Málaga una Unidad Funcional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Es decir, la organización o<br />
reorganización de los recursos, para<br />
conseguir un funcionamiento similar<br />
al de una Unidad de <strong>Hemofilia</strong>, pero<br />
sin que se empleen recursos económicos<br />
para la constitución de ésta.<br />
Según la Dra. Palomo, la inquietud<br />
por crear esta Unidad viene marcada<br />
por el imperativo de conseguir que<br />
los niños con <strong>Hemofilia</strong> de hoy en día<br />
no se conviertan en unos pacientes<br />
con las necesidades médicas de los<br />
actuales adultos, entendiéndolo no<br />
sólo desde un punto de vista social y<br />
de salud del paciente, sino desde un<br />
En la primera fila, parte de los ponentes del simposium. El Dr. Javier Batlle Forondona, Jefe del Servicio<br />
de hematología del Hospital de A Coruña y las doctoras Eva Mingot Castellano y Ángeles Palomo Bravo,<br />
hematólogas del Hospital Carlos Haya de Málaga. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL <br />
Miembros de la Comisión Permanente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> durante la Asamblea General.<br />
FOTOGRAFÍA: GARRIDO<br />
Dra. Ana Isabel Heineger Mazo, Jefa Servicio Hematología y<br />
Hemoterapia Hospital Carlos Haya de Málaga. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO<br />
punto de vista económico para el Sistema<br />
Sanitario. Para llevarlo a cabo<br />
se han establecido las necesidades<br />
que debe dar cobertura dicho Servicio<br />
Funcional, atendiendo a aquellas<br />
necesidades sanitarias que cualquier<br />
paciente con <strong>Hemofilia</strong> puede tener y<br />
que se ven afectadas por la clínica de<br />
esta enfermedad.<br />
La Dra. Eva Mingot Castellano, médico<br />
hematólogo del Hospital Universitario<br />
Carlos Haya de Málaga y<br />
miembro de la Comisión Científica de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia,<br />
expuso tras el descanso, el estado<br />
actual de la investigación con los productos<br />
recombinantes, ponencia que<br />
fue moderada por el Dr. Antonio Liras,<br />
Vicepresidente de la misma Comisión<br />
Científica. Esta ponencia se<br />
basó en dos focos: el aumento de la<br />
eficacia del factor por un lado y el aumento<br />
en el tiempo de duración del<br />
factor por otro.<br />
Las expectativas iniciales de duración<br />
del factor se han visto muy reducidas<br />
en los periodos de ensayos clínicos<br />
ejecutados hasta el momento, y<br />
aunque estos superan los tiempos de<br />
acción de los tratamientos actuales,<br />
no supone un salto cuantitativo significativo,<br />
por lo que no son exitosos, en<br />
la medida de lo que se esperaba. Hay<br />
ensayos de algún producto recombinante,<br />
que se encuentran en la fase 2<br />
con aquellos pacientes que sí han<br />
respondido bien al tratamiento. Parece<br />
ser que la molécula de polietilen-<br />
Dra. Palomo:<br />
“El objetivo es<br />
que los niños<br />
no tengan en<br />
el futuro<br />
las necesidades<br />
médicas de<br />
los adultos<br />
actuales”<br />
Dra. Mingot:<br />
“Parece ser que<br />
la molécula de<br />
polietilenglicol es<br />
la causante de<br />
la no duración<br />
del factor de<br />
larga duración”<br />
9<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL<br />
J. A. Muñoz Puche e Ismael del Águila Fernández, presidentes de FEDHEMO y de la Asoc. Malagueña de<br />
<strong>Hemofilia</strong> respectivamente, durante la clausura de la Asamblea. FOTOGRAFÍA: GARRIDO<br />
10<br />
glicol es la causante de la no duración<br />
del factor de larga duración, por<br />
lo que se están estudiando nuevas<br />
formulaciones de esta molécula en<br />
busca de una modificación más idónea.<br />
Preguntada acerca de la diferencia<br />
entre el tratamiento subcutáneo<br />
frente al tratamiento intravenoso y su<br />
relación con la generación de inhibidores,<br />
la Dra. Mingot explicó que el<br />
primero es más agresivo con la molécula<br />
de factor y la “rompe” en más<br />
escisiones que el tratamiento intravenoso;<br />
de ahí su indicación.<br />
Por último, el Dr. Juan Turnes Vázquez,<br />
médico hepatólogo del Complejo<br />
Hospitalario de Pontevedra y<br />
miembro de la Comisión Científica de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia,<br />
moderado por el Dr. Marcial Delgado,<br />
hizo una ponencia de actualización<br />
del tratamiento de la Hepatitis C,<br />
donde comentó el estado actual de<br />
las líneas de investigación de los<br />
nuevos medicamentos en estudio,<br />
que se espera estén disponibles en el<br />
primer semestre de 2011 en nuestro<br />
país. Éstos, tendrán unas expectativas<br />
de curación del VHC cercano al<br />
85% en pacientes no tratados previamente,<br />
pero su principal interés clínico<br />
radica en que el porcentaje de curación<br />
en los pacientes no respondedores<br />
previamente al tratamiento actual<br />
de interferón pegilado con ribavirina,<br />
ascienden del 6-9% al 55%. Sin<br />
Francisco Mendaña, presidente de la Asociación Leonesa de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
recogiendo un presente en recuerdo de Dña. Fernanda Fernández, ex miembro<br />
de la Comisión Permanente de FEDHEMO y recientemente fallecida.<br />
FOTOGRAFÍA: GARRIDO<br />
embargo, se mantendrán o aumentarán<br />
los efectos secundarios de los<br />
nuevos tratamientos, puesto que serán<br />
administrados junto a los fármacos<br />
existentes en la actualidad, por lo<br />
que será necesario continuar con el<br />
control periódico de los mismos, para<br />
llevar el mejor seguimiento posible<br />
de las complicaciones y la adherencia<br />
al tratamiento del paciente.<br />
Tras la comida de trabajo, celebrada<br />
en el hotel Barceló Málaga, sede<br />
de la Asamblea, los asistentes pudieron<br />
disfrutar de la tarde libre y visitas<br />
guiadas que la organización puso a<br />
disposición de los mismos. Por la noche<br />
una treintena de jóvenes se reunieron<br />
en un céntrico restaurante<br />
malagueño, donde se celebró la décima<br />
cena de jóvenes en el marco de la<br />
Asamblea Nacional.<br />
Asamblea <strong>Fedhemo</strong><br />
El domingo 2 de mayo, se celebró<br />
una misa en la Catedral de Málaga,<br />
en recuerdo a los pacientes con <strong>Hemofilia</strong><br />
y sus familiares, que desgraciadamente<br />
no se encuentran ya entre<br />
nosotros.<br />
Acto seguido, se celebró la Asamblea<br />
General de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, que en sesión extraordinaria<br />
aprobó por unanimidad<br />
el cambio de domicilio fiscal de Fed-<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL <br />
hemo, a la Calle Villacastín 22, de<br />
Madrid.<br />
A continuación se dio inicio a la<br />
XXXIX Asamblea General de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, en sesión<br />
ordinaria, donde se aprobó también<br />
por unanimidad el acta de la<br />
sesión anterior y el Informe de Gestión<br />
del ejercicio 2009. Igualmente,<br />
se aprobó por mayoría el Informe<br />
económico de 2009 tras la exposición<br />
de las cuentas del Tesorero de<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
El Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente<br />
de la Real Fundación Victoria<br />
Eugenia, expuso el informe anual de<br />
la misma y acto seguido se procedió<br />
a la ratificación por mayoría, de la<br />
ciudad de Burgos como sede de la XL<br />
Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y el XVIII Simposium<br />
Médico-Social en 2011.<br />
Tras la ratificación por mayoría absoluta<br />
de la Comisión Permanente<br />
encabezada por José Antonio Muñoz<br />
Puche, éste procedió a la presentación<br />
del Plan de Trabajo de 2010, que<br />
fue aprobado por unanimidad. Al finalizar,<br />
se informó a los socios de las<br />
Ayudas Sociales pendientes de cobro,<br />
la actual situación de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y sus Asociaciones<br />
Miembro y la alerta que se<br />
debe mantener ante posibles cambios<br />
de los tratamientos médicos.<br />
Para finalizar la sesión, se hizo un<br />
homenaje a la figura de Dña. Fernanda<br />
Fernández, secretaria de la Asociación<br />
Leonesa de <strong>Hemofilia</strong> y ex-vocal<br />
de la Comisión Permanente de<br />
<strong>Fedhemo</strong>, que fue recogido por Francisco<br />
Mendaña, quien tuvo un emotivo<br />
recuerdo a su persona.<br />
Como todos los años, S.A.R. Dña.<br />
Margarita de Borbón, Presidenta de<br />
Honor de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, quiso hacernos llegar unas<br />
palabras de apoyo, ya que en esta ocasión<br />
no pudo acudir a la Asamblea.<br />
Al concluir la Asamblea General,<br />
una palabra resume el sentir de los<br />
socios presentes: Unidad. Unidad<br />
para mejorar, asentar y asegurar los<br />
logros obtenidos en décadas de esfuerzo<br />
y sacrificio, y que es la única<br />
forma de lograr la mejora de los tratamientos<br />
integrales y la mejora de la<br />
calidad de vida de las personas con<br />
<strong>Hemofilia</strong> y sus familias.<br />
Como colofón a estas intensas jornadas,<br />
en el mismo hotel sede de la<br />
Asamblea, se celebró una comida de<br />
hermandad, que puso punto final a<br />
un fin de semana de reencuentros,<br />
información y unidad, donde una vez<br />
más, la <strong>Hemofilia</strong> sale fortalecida por<br />
un movimiento asociativo, que tiene<br />
por encima de todo, la mejora asistencial<br />
como eje vertebrador de su<br />
asistencia. <br />
Dr. Turnes:<br />
“Los nuevos<br />
medicamentos<br />
tienen unas<br />
expectativas de<br />
curación del VHC<br />
del 85% y es posible<br />
que puedan<br />
estar disponibles<br />
en nuestro país<br />
en 2011”<br />
Tras la ratificación<br />
por mayoría<br />
absoluta de<br />
la Comisión<br />
Permanente<br />
encabezada por<br />
José Antonio<br />
Muñoz Puche,<br />
éste procedió<br />
a la presentación<br />
del Plan de Trabajo<br />
de 2010, que<br />
fue aprobado<br />
por unanimidad<br />
11<br />
Actuación ecuestre en el Jardín Botánico de Málaga<br />
durante la recepción oficial. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTREVISTA I<br />
Marcos<br />
Senna<br />
Futbolista del Villarreal CF y<br />
ganador de la Eurocopa 2008<br />
con la selección Española<br />
El pasado 22 de febrero de 2010 la Asociación<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad Valenciana (AS-<br />
HECOVA) firmó un convenio de colaboración<br />
con la Fundación Marcos Senna, para apoyar<br />
todas las actividades deportivas, de rehabilitación,<br />
fisioterapéuticas y de investigación, que<br />
se están realizando en esta asociación.<br />
LUIS VAÑÓ y JUAN TERRADOS<br />
12<br />
Marcos Senna es el futbolista artífice de la fundación que lleva su nombre. Jugador<br />
del Villarreal C.F. y de la Selección Española de fútbol, donde ha sido campeón de<br />
Europa en la última Eurocopa, nació en Brasil en 1976. Procede de una familia humilde<br />
y supo encauzar su vida a través del deporte, y en concreto del fútbol, hacía<br />
unas metas que son verdaderamente excepcionales.<br />
El programa con el cual se está llevando a cabo esta colaboración, se llama Deporte<br />
y <strong>Hemofilia</strong> y lo que se pretende lograr es que la actividad física en las personas<br />
con <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías Congénitas, forme parte de las fases educativas<br />
y terapéuticas durante su desarrollo.<br />
La finalidad del programa no es la competición, sino desarrollar, restaurar o mantener,<br />
las funciones físicas disminuidas o lesionadas. Para ello se emplearán técnicas<br />
terapéuticas funcionales adaptadas, con una metodología especial, destinadas a<br />
favorecer la integración de la persona hemofílica -sobre todo al niño- en el mundo<br />
del juego y del deporte. De esta forma, se pretende que no se sientan marginados,<br />
para llegar a la adolescencia y a la edad adulta sin muchas limitaciones.<br />
Tanto la Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad Valenciana, como la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, quieren agradecer a la Fundación Marcos Senna su compromiso<br />
con los niños y jóvenes de ASHECOVA y al Consejo Superior de Deportes del<br />
Gobierno de España, sin los cuales, este proyecto no hubiese sido posible.<br />
En las próximas páginas podremos acercarnos un poco más a la figura de este<br />
gran jugador y mejor persona que es Marcos Senna.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTREVISTA I MARCOS SENNA <br />
¿Cuáles fueron tus motivaciones y<br />
los objetivos al crear la Fundación<br />
Marcos Senna<br />
El objetivo es ayudar al mayor número<br />
de gente posible. Se puede hacer<br />
mucho por mucha gente. Ayudar<br />
es una obligación que tenemos todos<br />
y siempre que pueda voy a seguir haciéndolo.<br />
Los motivos la verdad es<br />
que no me he parado a pensarlo,<br />
pero no sé si existe algún motivo mejor<br />
que, simplemente, ver cómo eres<br />
capaz de ayudar a personas que lo<br />
necesitan.<br />
¿En qué consiste el proyecto de<br />
colaboración con la Asociación de<br />
<strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad Valenciana<br />
(ASHECOVA) para ayudarles en<br />
sus proyectos sociales<br />
Es un proyecto muy bonito. Desde<br />
que Carlos –el responsable de la<br />
Fundación- me habló de ASHECOVA y<br />
lo que hacían, nos pusimos a intentar<br />
buscar una manera de ayudarles. D-<br />
Hemo es un estudio médico, que pretende<br />
saber más cosas sobre la influencia<br />
del deporte en niños con hemofilia.<br />
Además, me gustó mucho<br />
cómo lo íbamos a hacer, practicando<br />
deporte. A mí, la vida me ha enseñado<br />
a respetar y amar al deporte y por<br />
eso me parece muy importante conseguir<br />
cosas a través de él.<br />
¿Conocías la <strong>Hemofilia</strong> antes de<br />
tener contacto con la Asociación de<br />
<strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad Valenciana<br />
La verdad es que sí, aunque no me<br />
había parado a pensar en realmente<br />
qué implica padecer <strong>Hemofilia</strong>. Todo<br />
el mundo sabe más o menos que es<br />
una enfermedad, que tiene que ver<br />
con la sangre, que hace que no se cicatrice…<br />
Sí la conocía, pero hasta<br />
que no conoces el tema de cerca, al<br />
menos eso me ha pasado a mí, no<br />
eres consciente de lo que realmente<br />
significa y lo que implica que tu sangre<br />
no coagule adecuadamente.<br />
Teniendo en cuenta tu experiencia<br />
en la superación de las graves lesiones<br />
que has tenido en el fútbol ¿Qué<br />
consejos darías a los niños con <strong>Hemofilia</strong><br />
para superar los problemas<br />
que les ocasiona tener esta patología<br />
Luis Vañó y Marcos Senna a la entrada de la sede de ASHECOVA. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA<br />
En la vida son muchas las veces en<br />
las que hay problemas. Yo, por desgracia<br />
o por fortuna, he tenido que<br />
enfrentarme a situaciones difíciles,<br />
pero ante estas cosas hay que ser<br />
fuerte. El único consejo que puedo<br />
darles es tener paciencia y ser constante.<br />
Las soluciones nunca llegan<br />
solas, hay que buscarlas, hay que<br />
trabajar duro y hay que tener la tranquilidad<br />
necesaria para esperar que<br />
lleguen los resultados.<br />
¿Cómo se puede ayudar a las personas<br />
con discapacidad a través del<br />
fútbol<br />
Los futbolistas somos unos privilegiados.<br />
El fútbol mueve a mucha<br />
gente, a muchas personas y mucho<br />
dinero. Los deportistas somos personas<br />
con la capacidad de influir en<br />
mucha gente. Así se puede ayudar,<br />
mostrando el compromiso con los<br />
proyectos sociales y formando parte<br />
de ellos.<br />
¿Crees que deberían los deportistas<br />
famosos como tú, ayudar más a<br />
las ONG’s para mejorar la calidad de<br />
vida de las personas desfavorecidas<br />
que representan estas entidades<br />
Yo no quiero entrar en lo que tiene<br />
que hacer la gente. Yo sí tengo claro<br />
que es muy importante estar con los<br />
que lo necesitan, por eso creamos<br />
El objetivo<br />
de la Fundación<br />
es ayudar al mayor<br />
número de<br />
gente posible<br />
Las soluciones<br />
nunca llegan solas,<br />
hay que buscarlas,<br />
hay que trabajar<br />
duro<br />
13<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTREVISTA I MARCOS SENNA<br />
De izq. a drcha. Fernando Hierro (RFEF), Luis Vañó (ASHECOVA), Jaime Lissavetzky (CSD),<br />
Marcos Cutilla, Marcos Senna y Enrique Gimeno. FOTOGRAFÍA: CSD<br />
14<br />
Mi infancia fue<br />
muy dura, cada<br />
día que pasaba era<br />
un éxito<br />
Me siento<br />
identificado<br />
con los chicos<br />
de ASHECOVA,<br />
he sufrido mucho<br />
en el hospital<br />
Presentación de Jaime Lissavetzky, Secretario de Estado para el Deporte,<br />
del programa Deporte y <strong>Hemofilia</strong> en la sede del Consejo Superior de Deportes.<br />
FOTOGRAFÍA: CSD<br />
la Fundación. Para mí es un sentimiento<br />
que tengo desde hace mucho<br />
tiempo y ayudar a la gente me<br />
hace sentirme en paz conmigo mismo,<br />
ya que la sociedad me ha dado<br />
todo lo que tengo, y de alguna forma<br />
tengo un compromiso con todo el<br />
mundo.<br />
También el apoyo de mi familia es<br />
muy importante, mi mujer es una<br />
persona que participa activamente en<br />
la Fundación y esto me hace sentir<br />
muy contento.<br />
Respecto a tu vida personal, ¿puedes<br />
comentarnos cómo fue tu infancia<br />
y por qué te decidiste ser jugador<br />
de fútbol<br />
(Risas)… la verdad es que la gente<br />
no sabe muy bien como fue mi infancia.<br />
De verdad que fue muy dura. Había<br />
muy poco dinero, ten en cuenta<br />
que vengo de un barrio con muchos<br />
problemas, desde delincuencia, drogas,<br />
marginalidad y sobretodo, falta<br />
de recursos económicos. Cada día<br />
que pasaba era un éxito.<br />
Superar todo esto en mi infancia<br />
me ha dado gran fuerza mental y eso<br />
es realmente lo que los niños y niñas<br />
enfermos de hemofilia deben saber.<br />
Yo tuve que luchar como ellos, esfor-<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTREVISTA I MARCOS SENNA <br />
Foto de grupo al acabar la visita a las instalaciones de la Asociación. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA<br />
¿Crees que podemos ganar el<br />
Campeonato Mundial de Futbol de<br />
Sudáfrica<br />
Claro, ¿por qué no Ahora en serio,<br />
sí. Creo que sí, pero quien piense que<br />
va a ser fácil está muy equivocado.<br />
Un mundial es lo máximo para un<br />
futbolista, es con lo que uno lleva<br />
toda la vida soñando, por lo que puede<br />
pasar cualquier cosa en esa competición.<br />
15<br />
Marcos Senna durante su visita a la sede de la Asociación. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA<br />
zarme muchísimo más que otros niños<br />
y niñas de mi edad…, y mira, al final<br />
he llegado a ser alguien en la<br />
vida.<br />
Me gustaría dejarles claro a los niños<br />
y niñas que tuve la oportunidad<br />
de visitar en ASHECOVA, que aunque<br />
tengan que luchar más que otros jóvenes,<br />
el futuro seguro que se lo va a<br />
recompensar.<br />
¿Por qué decidiste desarrollar tu<br />
vida futbolística en España y jugar<br />
con la Selección Española de Fútbol<br />
Cuando uno crece en Brasil como<br />
futbolista, nunca deja de soñar con<br />
jugar en Europa, además, la española<br />
es una de las ligas más potentes<br />
del mundo y es un privilegio poder jugar<br />
aquí. Lo de la selección es algo<br />
increíble. Cuando llegué, no podía<br />
imaginar que sucedería algo así. Me<br />
comentaron la posibilidad y no me lo<br />
podía creer. Nadie puede sentir algo<br />
parecido, es muy bonito sentirse tan<br />
querido, tan arropado y aceptado por<br />
tanta gente.<br />
Quiero dar las gracias una vez<br />
más, por tanto cariño y por haberme<br />
dado la posibilidad de conseguir cosas<br />
importantes con la selección española.<br />
Alguna reflexión final que quisieras<br />
decir Marcos.<br />
Sólo quiero dar las gracias a todas<br />
las personas que he conocido en AS-<br />
HECOVA por el trato que me han<br />
dado y por haberme permitido conocer<br />
mejor a tanta gente. Espero poder<br />
seguir colaborando durante mucho<br />
tiempo.<br />
La verdad que no paré de sonreír<br />
con los chicos de ASHECOVA, también<br />
me gustaría decirles que yo me<br />
siento identificado con ellos ya que,<br />
durante mi carrera profesional he<br />
sufrido cuatro operaciones de ligamentos<br />
y he sufrido muchísimo en el<br />
hospital. Pero al final, he logrado dejar<br />
atrás todo eso y ahora solo pienso<br />
que estos chicos puedan ver en mí un<br />
espejo en el que identificarse. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO<br />
Esta es la mayor donación que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha recibido hasta la actualidad,<br />
y tendrá un impacto considerable en el logro de las metas de la FMH.<br />
16<br />
Como parte de su compromiso permanente<br />
con la atención de la hemofilia<br />
en todo el mundo, la industria<br />
farmacéutica Wyeth se ha comprometido<br />
a donar a la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (FMH) más de 40<br />
millones de unidades internacionales<br />
de concentrados de factor. Esta<br />
es la mayor donación que el Programa<br />
de ayuda humanitaria de la FMH<br />
ha recibido hasta la actualidad, y<br />
tendrá un impacto considerable en<br />
el logro de las metas de la FMH.<br />
La Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> recibe<br />
la mayor donación<br />
de ayuda humanitaria<br />
de su historia<br />
CLAUDIA BLACK [DIRECTORA EJECUTIVA DE LA FMH ]<br />
en “EL MUNDO DE LA HEMOFILIA”. DICIEMBRE 2009<br />
“Este donativo apoyará directamente<br />
el desarrollo de programas nacionales<br />
sostenibles para la atención de<br />
personas con trastornos de la coagulación”,<br />
declaró Mark Skinner, presidente<br />
de la FMH. “Estamos muy orgullosos<br />
de colaborar con Wyeth, que<br />
históricamente ha sido el mayor donante<br />
individual de productos para el<br />
tratamiento de la hemofilia a la FMH.”<br />
El donativo llevará tratamiento a<br />
muchas personas con hemofilia alrededor<br />
del mundo, quienes de otro<br />
modo no podrían tener acceso al<br />
tratamiento adecuado. Principalmente,<br />
centros de tratamiento y organizaciones<br />
de pacientes que participan<br />
en el Programa de hermanamiento<br />
de la FMH recibirán una parte<br />
de los productos donados, lo cual<br />
les ayudará a mejorar la calidad de<br />
vida de sus pacientes. Gracias al donativo,<br />
también recibirán atención<br />
adultos y niños pequeños que no tienen<br />
acceso a tratamiento en caso de<br />
episodios hemorrágicos que ponen<br />
en peligro la vida.<br />
“Estamos dedicados a colaborar<br />
con organizaciones aliadas a fin de<br />
ofrecer acceso a medicamentos<br />
para el tratamiento de la hemofilia a<br />
los pacientes que los necesitan”,<br />
afirmó Geno Germano, presidente y<br />
director general de la unidad de negocios<br />
de cuidados de especialidad<br />
de Pfizer.<br />
Esta donación y el compromiso<br />
continuo de Wyeth seguirán fortaleciendo<br />
al Programa de ayuda humanitaria<br />
de la FMH y contribuirán a<br />
proporcionar valiosos medicamentos<br />
preservadores de la vida a las personas<br />
que más los necesitan. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO<br />
<br />
Jóvenes venezolanos con hemofilia<br />
se enfrentan al desafío Orinoco 2010<br />
JUAN TERRADOS<br />
Un grupo de 15 adolescentes venezolanos<br />
con <strong>Hemofilia</strong>, participaron el<br />
pasado 25 de abril de 2010 en San Félix,<br />
estado Bolívar (Venezuela), en una<br />
actividad deportiva denominada De -<br />
safío Orinoco 2010. Este desafío consiste<br />
en cruzar a nado el río más largo<br />
e importante de Venezuela, el Orinoco.<br />
La iniciativa es organizada por la<br />
Asociación Venezolana para la <strong>Hemofilia</strong><br />
(AVH) y respaldada por Bayer HealthCare<br />
y Novo Nordisk Haemophilia<br />
Foundation (NNHF).<br />
Este reto, se incluye dentro de una<br />
competición para cruzar a nado los<br />
ríos Orinoco y Caroní, que se celebra<br />
cada año en el mes de abril desde<br />
hace 20 años. Se aprovecha este mes,<br />
porque es el momento en el que el río<br />
está más bajo.<br />
En la prueba general, participan<br />
personas de todas las edades, tanto<br />
profesionales como amateurs. Los<br />
más veloces tardan entre 32 y 35 minutos<br />
en cruzarlo y el tiempo máximo<br />
suele estar cercano a las dos horas.<br />
El evento es de ámbito internacional<br />
y participan más de 900 personas, una<br />
cifra que cada año va en aumento.<br />
Sólo 520 participantes llegaron a la<br />
meta contra la corriente. Muchos fueron<br />
arrastrados río abajo y tuvieron<br />
que ser recogidos por botes, aunque<br />
en los 20 años de competición nunca<br />
ha habido ninguna incidencia, gracias<br />
a las grandes medidas de seguridad.<br />
Los deportistas recorren 3,2 km nadando,<br />
con dos corrientes de aguas<br />
diferentes, el Caroní y el Orinoco, con<br />
un flujo de agua de 30.000 mts/seg.<br />
Los atletas nadan primero a través de<br />
las aguas lodosas del río Orinoco, crecido<br />
por las lluvias recientes, para<br />
luego pasar a las oscuras aguas del<br />
río Caroní.<br />
Por lo que respecta a nuestros amigos<br />
hemofílicos de Venezuela, el campeón<br />
fue Carlos Petit, que ganó en la<br />
categoría juvenil. Este joven hemofílico<br />
ocupó el primer lugar en el podio en su<br />
Participantes en la prueba.<br />
Carlos Petit, ganador.<br />
FOTOGRAFÍA: ARGEMARY BERNAL<br />
PARTICIPANTES:<br />
Grupo con medallas.<br />
FOTOGRAFÍA: AVH<br />
• Alejandro Garrido<br />
• Andrés Paredes<br />
• Eduardo Porras<br />
• Nohemi Escalante<br />
• Jiner Escalante<br />
• Emilio Guede<br />
• Luis E. Rodríguez<br />
• Inés K. Medina<br />
• Abnel Moya<br />
• Oscar E. Romero<br />
• Marli Pérez<br />
• Daniela S. Orta S.<br />
categoría y a su corta edad acabó en la<br />
plaza 47 de la clasificación general.<br />
Pero el objetivo final de la prueba<br />
para Carlos Petit y sus 14 compañeros<br />
que participaron en su particular Desafío<br />
Orinoco 2010, no era otro sino<br />
cruzar el inmenso caudal de agua. Según<br />
cuenta César Garrido, Vicepresidente<br />
de la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y fundador de la Asociación<br />
Venezolana para la <strong>Hemofilia</strong> (AVH),<br />
"esto es una gran hazaña para estos<br />
jóvenes, que tienen entre 14 y 21 años<br />
de edad; vienen preparándose desde<br />
noviembre de 2008, y con un entrenamiento<br />
más intensivo en los últimos<br />
10 meses".<br />
Parte de la recompensa al esfuerzo<br />
realizado por los jóvenes del Desafío<br />
Orinoco 2010, que cumplan con todas<br />
las fases y exigencias del proyecto, es<br />
viajar al Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
que se realizará el próximo mes de<br />
julio de 2010 en Buenos Aires (Argentina),<br />
donde tendrán la oportunidad de<br />
compartir la experiencia vivida con<br />
personas que sufren la enfermedad<br />
en todo el mundo.<br />
Tras cumplir con el objetivo, Carlos<br />
Petit, de 15 años y primer hemofílico<br />
en conseguirlo, aseguró que “la estrategia<br />
que utilicé fue nadar hacia arriba<br />
y dejarme llevar por la corriente hacia<br />
la llegada”. “Llevo nueve meses entrenando<br />
de lunes a sábado. Nado 3.<br />
500 metros a las 7.00 de la mañana y<br />
a las 5.00 de la tarde, y los domingos<br />
nado en el Lago”. Según palabras de<br />
su entrenador, el ex campeón mundial<br />
de aguas abiertas, Danny Chocrón,<br />
“Carlos Petit tiene potencial y podrá<br />
acudir a la Copa Danny Chocrón, que<br />
se celebrará en Margarita”.<br />
Estos jóvenes son todo un ejemplo<br />
de superación para todos los<br />
hemofílicos del mundo. Con su perseverancia<br />
y la autoestima por las<br />
nubes, han demostrado que la <strong>Hemofilia</strong><br />
no es ningún impedimento<br />
para conseguir cualquier cosa en la<br />
vida. Desde España, felicidades, y a<br />
disfrutar del Congreso Mundial de<br />
Buenos Aires. <br />
17<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />
Disponible una nueva<br />
publicación de la FHM<br />
para pacientes, sobre<br />
deficiencias poco<br />
comunes de factores<br />
de la coagulación<br />
Nueva<br />
imagen<br />
de la revista<br />
<strong>Fedhemo</strong><br />
AMANDA BOK [GERENTE DE MATERIALES EDUCATIVOS DE LA FHM]<br />
en “EL MUNDO DE LA HEMOFILIA”. DICIEMBRE 2009<br />
18<br />
La Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
(FMH) ha publicado recientemente<br />
un nuevo cuaderno<br />
titulado ¿Qué son las deficiencias<br />
poco comunes de factores<br />
de la coagulación para<br />
pacientes y sus familiares.<br />
Las deficiencias poco comunes<br />
de factores de la coagulación<br />
son trastornos hemorrágicos<br />
en los que<br />
falta o no funciona<br />
adecuadamente<br />
uno o<br />
más factores de<br />
la coagulación<br />
(como los factores<br />
I, II, V, V y<br />
VIII combinados,<br />
VII, X, XI o<br />
XIII). Se conoce<br />
poco sobre estos<br />
trastornos<br />
porque es difícil<br />
recopilar<br />
información<br />
sobre ellos.<br />
De hecho, muchos de ellos<br />
solo se descubrieron durante<br />
los últimos 40 años.<br />
“Identificamos una necesidad<br />
no satisfecha de más información<br />
y mejor diagnóstico y tratamiento<br />
en esta área”, explica la<br />
doctora Paula Bolton-Maggs,<br />
quien encabeza el Comité de la<br />
FMH sobre enfermedad de von<br />
Willebrand y trastornos de la coagulación<br />
poco comunes, el cual<br />
se encargó de la elaboración del<br />
cuaderno. “Esperamos que este<br />
cuaderno empiece a llenar dicho<br />
vacío.”<br />
El cuaderno ofrece una introducción<br />
sobre lo que son los factores<br />
de la coagulación y su funcionamiento;<br />
un panorama general<br />
de las diferentes deficiencias<br />
de factor de coagulación;<br />
síntomas, diagnóstico y opciones<br />
de tratamiento para cada deficiencia;<br />
así como consejos para<br />
llevar una vida saludable.<br />
“Esta publicación<br />
forma parte<br />
de los esfuerzos<br />
continuos de la<br />
FMH por ampliar<br />
sus actividades a<br />
fin de mejorar el<br />
tratamiento para<br />
las personas que<br />
padecen estos trastornos”,<br />
sostuvo<br />
Elizabeth Myles, directora<br />
de comunicaciones<br />
de la FMH.<br />
“Con este mismo<br />
objetivo en mente, la<br />
FMH también está ampliando la<br />
sección de su página Internet<br />
sobre trastornos de la coagulación<br />
poco comunes.”<br />
¿Qué son las deficiencias<br />
poco comunes de factores de la<br />
coagulación Se encuentra actualmente<br />
disponible en la página<br />
web de la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y puede descargarse<br />
gratuitamente en formato<br />
PDF en las webs de FED-<br />
HEMO y la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. <br />
Queridos lectores, sois muchos los que nos<br />
habéis hecho llegar vuestras felicitaciones<br />
por el nuevo formato de la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>,<br />
y desde aquí queremos agradeceros todas<br />
vuestras atenciones.<br />
Es intención del equipo que realizamos la<br />
revista, seguir mejorando la calidad tanto de<br />
los contenidos, como de la imagen de la<br />
misma. Son más de 30 años los que lleva la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> con su<br />
órgano de difusión, que acerca un poco más<br />
el día a día de las actividades de la Federación<br />
y de las Asociaciones que la componen.<br />
Desde hace unos años hemos mejorado<br />
en la frecuencia trimestral de la misma, y se<br />
han ido añadiendo diferentes secciones, algunas<br />
de ellas sugeridas por los propios<br />
lectores.<br />
Por nuestra parte, queremos comprometernos<br />
a seguir manteniendo el nivel y mejorar<br />
en aquellas cosas que siempre son mejorables.<br />
Y una vez más, solicitamos vuestra<br />
colaboración para ayudarnos a sacar adelante<br />
nuestra querida revista, que muchos<br />
de vosotros esperáis pacientemente cada<br />
tres meses.<br />
Estamos abiertos a recibir en nuestro correo<br />
electrónico vuestras cartas de opinión,<br />
artículos, o todo aquello que os gustaría que<br />
apareciese en la revista; y por supuesto, si<br />
quieres aparecer en la sección del Hemofílico<br />
experto en…, sólo tienes que ponerte en<br />
contacto con nosotros en nuestro email, revistafedhemo@hemofilia.com<br />
<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />
<br />
La Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> en TVE<br />
La <strong>Hemofilia</strong><br />
en facebook<br />
Con motivo de la celebración del Día<br />
Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, Televisión<br />
Española emitió la víspera, una entrevista<br />
con Daniel García, vicesecretario<br />
de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> en el programa vespertino<br />
La mañana de la 1, dedicado<br />
a La Sangre. En este programa, Daniel<br />
García fue preguntado por la<br />
presentadora Mariló Montero sobre<br />
cómo le afectaba la enfermedad en<br />
su vida diaria y el tratamiento que<br />
llevaba.<br />
Desde hace unas semanas la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
(FEDHEMO) y la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (WFH), tienen su<br />
sitio en Facebook.<br />
Una semana más tarde, el domingo<br />
25 de abril, se emitió en la Primera<br />
Edición del Telediario, un reportaje<br />
de varios minutos sobre la<br />
<strong>Hemofilia</strong>. En este reportaje realizado<br />
por la periodista de TVE, Estefanía<br />
Fontaneda, se entrevistó a J. A.<br />
Muñoz Puche, como presidente de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
a Daniel García, (vicesecretario<br />
de FEDHEMO) como paciente hemofílico<br />
y al Dr. Manuel Moreno (Presidente<br />
de la RFVE), como hematólogo<br />
especialista en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
La idea inicial era haber emitido<br />
este reportaje durante el fin de semana<br />
del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>,<br />
pero no se pudo emitir por cambios<br />
en la programación de última<br />
hora, a causa de la noticia de la erupción<br />
del volcán islandés.<br />
Desde la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> queremos agradecer a RTVE<br />
la oportunidad brindada para difundir<br />
nuestra enfermedad con motivo del<br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, en un espacio<br />
serio y riguroso como es el Telediario,<br />
además del trato profesional y<br />
cercano que nos dispensaron. <br />
Las nuevas tecnologías permiten<br />
interactuar entre miles de usuarios<br />
y en este caso, estar en contacto<br />
permanente con personas<br />
con <strong>Hemofilia</strong> de todo el mundo.<br />
FEDHEMO publicará periódicamente<br />
noticias sobre la Federación<br />
y sus actividades y contestará<br />
aquellas preguntas que se nos formulen<br />
respecto a nuestro funcionamiento,<br />
organización, información,<br />
etc.<br />
La Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
por su parte, también ha<br />
abierto su sitio en Facebook y en él<br />
se puede conseguir mucha información<br />
al instante, de las actividades<br />
de pacientes de todo el mundo,<br />
que intercambian pareceres y<br />
experiencias a través de este nuevo<br />
medio. <br />
19<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA<br />
revista de prensa<br />
20<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
NOTICIAS DE HEMOFILIAI REVISTA DE PRENSA<br />
<br />
21<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
SECCIÓN I TEMA<br />
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA<br />
I Taller de Autotratamiento<br />
El pasado 23 de enero tuvo lugar a las cinco de la tarde,<br />
en Vitoria, el primer taller de Autotratamiento en<br />
nuestra sede social. Este taller contó con la asistencia<br />
de quince personas, contando afectados y familiares.<br />
Fue una buena experiencia para aprender las técnicas<br />
del autotratamiento. Dando a conocer la preparación y la<br />
administración de los factores VIII y IX.<br />
Participaron socios que no sabían suministrarse el<br />
factor y se animaron a prepararlo y administrárselo. Estuvieron<br />
padres que ya sabían hacerlo y niños que han<br />
estado en La Charca. Ángel con doce años se puso el<br />
tratamiento él solo, ya que es uno de los niños que lo ha<br />
aprendido en La Charca. Maialen, la madre del niño más<br />
pequeño de la asociación, aprendió a prepararlo y después<br />
se animó a pinchar a uno de los socios adultos.<br />
Practicando el autotratamiento.<br />
Esperamos volver a repetir el taller de autotratamiento,<br />
dado lo exitoso que ha sido, y la satisfacción de ayudarnos<br />
y aprender entre todos. <br />
22<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS<br />
Asamblea General AHEMAS<br />
Como todos los años, el pasado domingo 21 de marzo<br />
celebramos la XXXIV Asamblea Regional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Hacia las 11.30 de la mañana dio comienzo el encuentro<br />
con el consabido saludo del presidente, Fernando Dopazo.<br />
A continuación se procedió a la lectura del acta de la<br />
Asamblea anterior a cargo de nuestro secretario, César<br />
González, que en esta ocasión se despidió del cargo después<br />
de muchos años como miembro de la Junta Directiva.<br />
A continuación, le tocó el turno a nuestro tesorero<br />
Miguel Mateos que informó a los presentes sobre las<br />
cuentas del ejercicio anterior. Finalmente, el presidente<br />
tomó la palabra de nuevo para informar al colectivo de<br />
todas aquellas acciones y actividades llevadas a cabo en<br />
el 2009 y las previstas para el año presente.<br />
A las 13.30 horas aproximadamente finalizó la XXXIV<br />
Asamblea Regional y nos dirigimos al Restaurante La<br />
Gruta para celebrar nuestra Comida de Hermandad.<br />
Este año contamos con la asistencia de personal médico,<br />
entre ellos la Dra. Pinto, Jefa del Servicio de Hematología<br />
del Hospital General hasta hace unos meses y<br />
que a raíz de su jubilación, AHEMAS ha querido rendirle<br />
La Dra. Pinto agradeciendo el homenaje a los asistentes.<br />
un pequeño homenaje por sus años de trabajo y dedicación<br />
hacia nuestro colectivo hemofílico.<br />
Al término de la comida, Fernando Dopazo le hizo entrega<br />
de un ramo de flores y de una placa conmemorativa<br />
para que pueda acordarse de nosotros con cariño. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS<br />
CONGÉNITAS DE LAS ISLAS BALEARES<br />
La reactivación de la asociación balear<br />
ya es un hecho<br />
La Asociación Balear de <strong>Hemofilia</strong> (HEMOIB) organizó<br />
su asamblea anual el 25 de abril de este año con<br />
la satisfacción de ver reunidos nuevamente a todos<br />
sus socios.<br />
Además de dos charlas-coloquio, la asociación ha<br />
organizado diversas actividades como las actuaciones<br />
en centros escolares, difusión de la <strong>Hemofilia</strong> y otras<br />
Coagulopatías Congénitas en diferentes medios de comunicación<br />
de prensa escrita, radio y televisión local.<br />
También se ofrece a los socios la posibilidad de determinar<br />
las futuras líneas de actuación mediante<br />
una encuesta donde pueden establecerse diferentes<br />
grados de prioridad. Entre estas posibilidades destaca<br />
el ofrecimiento de cursos monográficos de autotratamiento<br />
domiciliario, portadoras, actividades culturales<br />
y de ocio, ejercicio físico y deportes, etc.<br />
Estamos a la espera que la Consellería de Salud y<br />
Consumo conteste a nuestras peticiones que en resumen<br />
son las siguientes: actualización de las indemnizaciones<br />
pendientes, subvención de Fecundación In<br />
Vitro (FIV) y Diagnóstico Preimplantacional (DP) para<br />
mujeres portadoras, y mantenimiento del factor recombinante<br />
como tratamiento principalmente recomendado<br />
para los pacientes de las Islas Baleares que<br />
así lo deseen. <br />
23<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS<br />
24<br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong> en Burgos<br />
El pasado 17 de abril, la Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de<br />
Burgos organizó diversos actos con el objeto de dar a<br />
conocer la situación de las personas con esta patología y<br />
sus familias, así como la labor que desde esta entidad<br />
se viene llevando a cabo en los últimos 12 años.<br />
Representantes de la Asociación, fueron recibidos por<br />
D. Juan Carlos Aparicio Pérez, Alcalde de Burgos, D. Ignacio<br />
Díez Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios<br />
Sociales de la Junta de Castilla y León, y D. Vicente Orden<br />
Vígara, Presidente de la Diputación Provincial de<br />
Burgos, a quienes presentaron las demandas en las<br />
que, con motivo del Día Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, se quería<br />
hacer hincapié.<br />
Una charla sobre la clínica, los diferentes modelos de<br />
tratamiento y las perspectivas de futuro en el tratamiento<br />
médico, fue impartida por Rubén Cuesta Barriuso,<br />
Presidente de HEMOBUR y Fisioterapeuta del Departamento<br />
de Fisioterapia de la Universidad de Murcia, en el<br />
Foro Solidario de Caja de Burgos para hacer llegar esta<br />
información a la sociedad burgalesa.<br />
Asimismo, se colocó una mesa informativa en el Centro<br />
Comercial “El Mirador”, donde voluntarios, pacientes,<br />
técnicos y familiares, tuvieron la oportunidad de explicar<br />
a las personas que se acercaron, aquellas demandas<br />
que tiene el colectivo, las características de esta enfermedad<br />
y los principales inconvenientes con los que<br />
aún nos encontramos. <br />
Actos del Día Mundial de<br />
las enfermedades raras en Burgos<br />
Por segundo año consecutivo, las Asociaciones de pacientes<br />
de diversas enfermedades raras con sede en<br />
Burgos, no quisieron pasar la oportunidad de alzar sus<br />
voces en el Día Mundial de las Enfermedades Raras el<br />
pasado 28 de febrero.<br />
Entre las diversas actividades, destacó la inauguración<br />
de la Exposición Enfermedades ¡¿raras! en el Foro Solidario<br />
de Caja de Burgos y que pudo visitarse en dicho<br />
espacio hasta el 15 mayo. El objetivo de dicha exposición<br />
no era otro que mostrar la realidad en torno a cómo vivir<br />
con una enfermedad de las consideradas raras. En los<br />
Imagen de la exposición.<br />
diversos paneles que recubren la sala, se expusieron los<br />
puntos de vista de quienes viven en torno a estas patologías:<br />
pacientes, personal sanitario, asociaciones…<br />
Organizado por la Obra Social de Caja de Burgos en<br />
colaboración con las asociaciones burgalesas de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
Pénfigo y Corea de Huntintong, dicha exposición<br />
pretendía acercar a sus visitantes, de una manera lúdica<br />
y entretenida, la realidad de los que las viven día a día y<br />
desterrar muchos de los tópicos que giran en torno a<br />
ellas.<br />
Por otro lado, también en el Foro Solidario de Caja de<br />
Burgos, el doctor Ángel Nogales, catedrático de Pediatría<br />
y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad<br />
Complutense de Madrid, Jefe del Departamento de<br />
Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de<br />
Madrid, Coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades<br />
Raras y Académico de Número de la Real Academia<br />
de Medicina, ofreció una Conferencia titulada<br />
“Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica<br />
de Enfermedades Raras”, en el que expuso su punto de<br />
vista de cara a la situación de las enfermedades raras y<br />
la necesidad de crear unidades pediátricas.<br />
Para finalizar las actividades programadas para este<br />
día, el Alcalde de la Ciudad de Burgos, D. Juan Carlos<br />
Aparicio, recibió a representantes de las diversas asociaciones<br />
de pacientes en al Ayuntamiento de Burgos,<br />
donde se leyó un manifiesto de apoyo hacia las personas<br />
que viven con una de estas 7000 enfermedades diagnosticadas<br />
a día de hoy. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA<br />
III Taller de Pascua 2010<br />
El Proyecto “III TALLER DE PASCUA 2010”, está realizado<br />
con el fin de cubrir necesidades sociales, lúdicas, educativas y<br />
culturales de los jóvenes hemofílicos o relacionados con la<br />
enfermedad.<br />
Se ha realizado un programa de actividades dirigido a la<br />
formación lúdico-socio-educativa, en Semana Santa del 6 al 9<br />
de abril, puesto que, aunque son unos días laborables para<br />
los padres, los niños están sin escolaridad.<br />
Estos días aprovechamos la ocasión para facilitar a los niños<br />
la oportunidad de divertirse de manera productiva. Este<br />
es el apartado en el que se centra esta actividad. El objetivo<br />
de la misma es incrementar la sociabilidad entre los niños<br />
hemofílicos, de manera que intervenga la educación para<br />
desarrollar la inteligencia emocional, más allá de hacer hincapié<br />
únicamente en la educación funcional.<br />
Además, con este Taller los niños hemofílicos, niñas portadoras<br />
y familiares; van a tener la oportunidad de compartir<br />
sus inquietudes y miedos relacionados con la <strong>Hemofilia</strong> (poder<br />
hablar abiertamente sobre la enfermedad).<br />
Es precisamente a través de las actividades lúdicas que la<br />
asociación, consigue espacios grupales que por una parte tienen<br />
una finalidad educativa y por otra crear espacios terapéuticos.<br />
Con este proyecto se pretende educar la afectividad entre<br />
ellos, ya que esto mejorará la calidad de vida de dicho colectivo,<br />
facilitándoles su inserción en la sociedad y desarrollándoles<br />
las habilidades sociales necesarias.<br />
I Taller de búsqueda activa de empleo<br />
Durante los días 22 y 23 de Abril, ha tenido lugar<br />
en la sede de ASHECOVA el “I Taller de búsqueda<br />
activa de empleo”.<br />
La acción, que ha ido dirigida tanto a los usuarios<br />
de ASHECOVA como a sus familiares en situación de<br />
desempleo y/o mejora de sus condiciones laborales<br />
y formativas, ha estado subvencionada gracias a la<br />
colaboración de la Caja de Ahorros del Mediterráneo<br />
(CAM) dentro del programa HEMO-SOL.<br />
El taller cuya duración ha sido de 10 horas impartidas<br />
en dos días, ha tenido la finalidad de capacitar<br />
al usuario para realizar una búsqueda de empleo activa,<br />
organizada y planificada, conociendo así, tanto<br />
las condiciones del mercado laboral, las fuentes<br />
donde poder encontrar empleo, como aquellos instrumentos<br />
útiles a emplear en su búsqueda.<br />
La participación ha sido positiva (8 personas afectadas<br />
de <strong>Hemofilia</strong>) y la valoración de los beneficiados<br />
va encaminada a participar y realizar otros talleres<br />
relacionados con la búsqueda de empleo y formación.<br />
Desde ASHECOVA, ya se está organizando y planificando<br />
el II taller relacionado con dicha temática:<br />
“Taller de entrevistas” cuyo objetivo será afrontar<br />
entrevistas de selección de personal de forma eficaz<br />
y resolutiva.<br />
25<br />
Taller de Pascua.<br />
Taller de Empleo.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA<br />
Fiesta Infantil<br />
Calvario - Vigo<br />
Por fin llegó la fiesta más esperada del año para los socios<br />
más pequeños de la Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>, que este<br />
año se celebró en O Calvario, Vigo. Se organizaron juegos y talleres<br />
de creatividad, donde todos tuvieron la oportunidad de<br />
elaborar sus propias creaciones. Además se jugó al amigo invisible<br />
donde cada niño recibió un libro de aventuras. Padres y<br />
madres, mientras tanto, aprovechaban la oportunidad de intercambiar<br />
experiencias y conocimientos. <br />
Jornada voluntaria en el Palacio de<br />
Exposiciones de A Coruña: Espazo Solidario<br />
Un encuentro de las organizaciones de acción voluntaria<br />
Juegos en la fiesta infantil.<br />
26<br />
Espacio solidario, organizado por la Concejalía de Juventud,<br />
Solidaridad y Normalización Lingüística, del Ayuntamiento<br />
de A Coruña. Según los organizadores, contó con la presencia<br />
de «más de cinco mil personas, a pesar del mal tempo».<br />
Más de 50 entidades instalaron sus Stands, entre los que<br />
estuvo AGADHEMO, intercambiando experiencias con los demás<br />
participantes.<br />
Los asistentes destacaron las distintas actividades formativas<br />
del voluntariado que estaban programadas. Esta fue una de<br />
las primeras ocasiones en las que los integrantes del tejido solidario<br />
coruñés pudieron compartir experiencias, además de la<br />
realización de diversas actividades lúdicas. <br />
XVII Asamblea Autonómica<br />
de la Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong><br />
Más de 190 personas con <strong>Hemofilia</strong> de Galicia, además<br />
de sus familiares, se dieron cita el pasado domingo 28 de<br />
marzo en el Auditorio de Goián del Ayuntamiento de Tomiño,<br />
para celebrar su asamblea anual.<br />
En esta Jornada se informó la todos los asociados y asociadas<br />
de la entidad sobre las actividades que se realizaron<br />
durante el ejercicio de 2009.<br />
Además, todos los socios y socias de AGADHEMO pudieron<br />
disfrutar de una exposición fotográfica sobre la actividad<br />
que la Asociación está llevando a cabo con Perú, dentro del<br />
programa de Hermanamiento de la Federación Mundial de<br />
la <strong>Hemofilia</strong>, Hermanamiento por el cual AGADHEMO y AS-<br />
PHE han recibido el premio al mejor Hermanamiento en<br />
2009. Durante la clausura del acto, a cargo de la Alcaldesa<br />
de Tomiño, Sandra González Álvarez, se hizo un pequeño homenaje<br />
a tres profesionales del sector: Javier Batlle, Jefe<br />
Taller para los niños.<br />
Asistentes a Espacio Solidario.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
del Servicio de Hematología del C.H.U. de A Coruña, por su<br />
especial compromiso en la universalización de los tratamientos<br />
más seguros para las personas con hemofilia en<br />
Galicia; a Luis Fernández Gilino, Jefe del Servicio de Traumatología<br />
del C.H.U. de A Coruña por su implicación personal<br />
y profesional a la hora de abordar las cirugías traumatológicas<br />
tan necesarias para mejorar la calidad de vida de los<br />
hemofílicos afectados por degeneraciones articulares; y a<br />
Isaac Arias Santos, Jefe del Servicio de Farmacia del Complejo<br />
Hospitalario de Vigo, por su implicación profesional y<br />
su compromiso para con el colectivo hemofílico en el uso de<br />
tratamientos más seguros. Tras la clausura de la XVII Asamblea<br />
Autonómica, todos los asistentes acudieron al restaurante<br />
Quinta del Ramo para celebrar la tradicional comida<br />
de hermanamiento. <br />
Estand de AGADHEMO.<br />
Paseo por la Salud 2010<br />
Ourense<br />
<br />
El Ayuntamiento de Ourense, como en años anteriores,<br />
invitó a la Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong> a la feria de entidades<br />
ligadas a la Salud y a la discapacidad.<br />
Este año la nueva ubicación del evento en la avenida de<br />
Pontevedra, estimuló la creatividad de los asistentes con<br />
espacios más amplios donde colocar las casetas informativas.<br />
Voluntarios y técnicos facilitaron información a multitud<br />
personas que se acercaron al stand. <br />
27<br />
La Federación Mundial de<br />
la <strong>Hemofilia</strong> premia a Agadhemo<br />
Premio de Hermanamiento 2009<br />
Dicho premio, se otorga anualmente a una organización<br />
de entre más de 200 candidatas. Los Hermanamientos vinculan<br />
a organizaciones de pacientes y centros de tratamiento<br />
de países desarrollados con sus contrapartes de países<br />
en vías de desarrollo.<br />
La FMH apoya actividades de capacitación, intercambio,<br />
talleres, instrucción a pacientes y otras actividades, con el<br />
fin de mejorar el tratamiento y atención a personas a con<br />
trastornos de coagulación.<br />
Este año el premio de la FMH ha sido otorgado a la Asociación<br />
Gallega de <strong>Hemofilia</strong> y a su contraparte la Asociación<br />
Peruana de la <strong>Hemofilia</strong>. Este es un premio muy importante<br />
y que nos anima a todos a seguir trabajando en cooperación<br />
para la consecución de la mejora de la calidad e<br />
vida de las personas con <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías<br />
Congénitas. <br />
Paseo por la Salud en Ourense.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID<br />
II Jornada sobre el manejo de<br />
la Hepatitis C en pacientes hemofílicos<br />
28<br />
El pasado 2 de marzo se celebró la II Jornada sobre el<br />
manejo de la hepatitis C crónica en pacientes hemofílicos,<br />
dirigida a monoinfectados.<br />
Se estructuró la actividad en dos bloques. En un primer<br />
bloque la Dra. Marisa Montes, del Departamento de Medicina<br />
Interna 2 del hospital La Paz, explicó y resolvió las<br />
dudas acerca del tratamiento y retratamiento de la hepatitis<br />
C crónica. En un segundo bloque Dña. Blanca Arribas,<br />
enfermera del mismo departamento habló sobre los estilos<br />
de vida saludables.<br />
Asistieron un total de dieciséis personas que, en un ambiente<br />
familiar, cercano y participativo, intercambiaron diferentes<br />
puntos de vista y experiencias y resolvieron sus<br />
dudas e inquietudes. Agradecemos a todos los asistentes<br />
su participación y animamos a aprovechar estas charlas<br />
que resultan muy fructíferas para aclarar dudas y para conocer<br />
a otras personas y otras experiencias. El intercambio<br />
de la información es siempre un factor positivo para<br />
mejorar la calidad de vida. <br />
I Taller “Estrategias para la búsqueda<br />
de empleo”<br />
Uno de los fines principales de la asociación es ayudar<br />
al paciente hemofílico para conseguir su integración en el<br />
mercado laboral. Por ello, ASHEMADRID puso en marcha,<br />
con la ayuda de Fundación ONCE, una Bolsa Activa de<br />
Empleo de la que son beneficiarios todos los diagnosticados<br />
de hemofilia u otra Coagulopatía Congénita en edad<br />
de trabajar y que, al menos, tengan reconocida una discapacidad<br />
del 33 %. Con esta bolsa se pretende no sólo facililitar<br />
a los afectados el acceso a un puesto de trabajo<br />
sino también conseguir que éste sea adecuado a su discapacidad.<br />
El pasado 24 de febrero tuvo lugar en la sede de la<br />
asociación el taller “Estrategias para la búsqueda de<br />
empleo” al que asistieron quince personas. Este taller<br />
Participantes en el Taller de Empleo.<br />
fue impartido por Nerea Molina, responsable de selección<br />
y prevención de riesgos laborales de la empresa<br />
Inserta.<br />
En él se ofreció una visión de la situación actual del<br />
mercado laboral como base para el resto de la información.<br />
El taller se estructuró conforme a los pasos que hay<br />
que seguir para buscar un trabajo, la manera de hacerlo y<br />
cómo darle utilidad.<br />
Así, en primer lugar se explicó la importancia de conocer<br />
cuál es nuestro objetivo profesional; posteriormente<br />
se estudiaron las técnicas para elaboración de un buen<br />
currículum vitae y de una carta de presentación. El paso<br />
siguiente lo constituyó el análisis de dónde hay que buscar<br />
empleo y cómo hay que hacerlo en cada caso, para concluir<br />
con la explicación de cómo es un proceso de selección<br />
y qué nos podemos encontrar en él. Especial atención<br />
se prestó a la entrevista como punto fundamental y<br />
se provocó una dinámica en la que se pudieron intercambiar<br />
diferentes opiniones y puntos de vista.<br />
Las valoraciones de los asistentes fueron muy positivas,<br />
tanto en lo referente a la ponente como al contenido del<br />
taller y la organización. Estamos seguros de que será muy<br />
fructífero para todos. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA<br />
XII Taller sobre Enfermedades<br />
crónicas<br />
Del 8 al 12 de marzo, se celebró el XII Taller sobre Enfermedades<br />
crónicas, que pretende ser un foro de información,<br />
formación, motivación al estudio e investigación y<br />
de debate actualizado para los actuales y futuros profesionales<br />
del área sanitaria, entre las que se encuentra la <strong>Hemofilia</strong><br />
y otras Coagulopatías. Con ello se busca la mejora<br />
en el tratamiento de los enfermos, la mayor normalización<br />
ante la situación y una calidad de vida adecuada tanto<br />
para el enfermo como para su entorno. Es decir, la práctica<br />
de un tratamiento integral y completo de la situación<br />
de enfermedad, no solo desde la perspectiva clínica sino<br />
también psicosocial.<br />
Este proyecto cuenta con la colaboración de estamentos<br />
públicos como la Consejería de Sanidad y Consumo que lo<br />
acredita de Interés Sanitario, Consejería de Política Social,<br />
Mujer e Inmigración, Consejería de Universidades, Empresa<br />
e Investigación y la Universidad de Murcia que ofrece<br />
créditos de equivalencia. Además, participan entidades<br />
privadas, Instituciones Sanitarias como los Hospitales públicos<br />
de la Región (con sus profesionales) y colaboran<br />
distintas asociaciones sin ánimo de lucro.<br />
Los temas abordados este año: <strong>Hemofilia</strong>, Lesionados<br />
medulares, Diabetes y Autismo, tratados los mismos<br />
desde el enfoque interdisciplinar (medico, fisioterápico,<br />
psicológico, enfermería, educación y social). La respuesta<br />
después de 12 años es muy satisfactoria: la participación<br />
ha sido de 109 personas (52% estudiantes y el 48%<br />
profesionales), quienes en un 81% dice estar muy satisfecho<br />
por los temas tratados: interés practico y teórico<br />
de los mismos y el 86% reconoce el dominio y la claridad<br />
expositiva de los ponentes. La misma valoración recibe<br />
la organización, planificación y atención de los organizadores.<br />
<br />
Ponentes del Taller sobre Enfermedades Crónicas. FOTO: ARMH<br />
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación Regional<br />
Murciana de <strong>Hemofilia</strong>. FOTO: ARMH<br />
Asistentes a la Asamblea. FOTO: ARMH<br />
29<br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong><br />
La Asociación Regional de <strong>Hemofilia</strong> celebró el día<br />
mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, 17 de abril celebrando a lo largo<br />
de la semana distintos actos. Se celebró una rueda de<br />
prensa en el Hotel NH de Murcia, a cargo de D. Manuel<br />
Moreno Moreno. Presidente de la Asociación Regional<br />
Murciana de <strong>Hemofilia</strong> y D. José Antonio Muñoz Puche,<br />
Presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>. Se<br />
puso una mesa informativa durante todo el día en el Centro<br />
Comercial Thader. Y se concedieron distintas entrevistas<br />
en medios de comunicación. <br />
Celebración Asamblea General de<br />
la Asociación Regional Murciana<br />
de <strong>Hemofilia</strong><br />
El día 11 de abril se celebró la XXXIV Asamblea General<br />
de la Asociación Regional de <strong>Hemofilia</strong> en el Centro de<br />
Formación Permanente de <strong>Hemofilia</strong> en La Charca (Totana-Murcia),<br />
en la cual se aprobó el Informa de gestión y el<br />
Balance económico del 2009 asi como el Plan de Trabajo<br />
del presente año. Del mismo modo, se informó sobre la<br />
XXXIX Asamblea de <strong>Hemofilia</strong> y se abordaron otros asuntos<br />
de interés. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA<br />
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE<br />
30<br />
Cena benéfica<br />
El pasado sábado 13 de Marzo, se realizó la tradicional<br />
cena benéfica de AHETE con el objetivo de recaudar fondos<br />
para poder llevar a cabo las actividades y proyectos en<br />
beneficio del colectivo de <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías<br />
Congénitas. La nueva entrega de la cena fue, un año más,<br />
todo un éxito, convirtiéndose en uno de los actos que realiza<br />
la Asociación que más éxito cosecha año tras año.<br />
En esta ocasión asistieron más de 200 personas sensibilizadas<br />
con la familia de <strong>Hemofilia</strong>, entre las que se rifaron<br />
más de 25 lotes de regalo entre los que podíamos encontrar<br />
algunos como fines de semanas en Hoteles, cenas<br />
en Restaurantes, tratamientos corporales, etc., proporcionados<br />
por las empresas más selectas y solidarias de la<br />
isla. En esta ocasión contamos con la solidaria actuación<br />
del “Grupo Carretera”, un reconocido grupo de música latina,<br />
el cual se encargo de amenizar la noche y ponerle un<br />
toque de color a la celebración.<br />
Las empresas que han colaborado en esta nueva entrega<br />
de la cena han sido: Restaurante Acaymo, Restaurante<br />
Régulo, Restaurante Jardín y la Reserva de Victor Rocha,<br />
Casa Abaco, Mesón el Monasterio, Restaurante la Sabina,<br />
Restaurante La Cuadra de San Diego, Restaurante La<br />
Casa del Vino, Mesón del Norte, Restaurante Las Aguas,<br />
Restaurante La Escuela, Bar El Compadre, Bar El Isleño,<br />
Aleupa, Maxaloe, Galerías Wehbe, Miguel Torres Canarias,<br />
Casa del Vino La Baranda, La Galaica, Librería Lemus,<br />
Librería El Águila, IKEA, SITCA, Centro de Fisioterapia<br />
La Guancha, Deportes Lovero, Firpe, Compañía Cervecera<br />
de Canarias S.A., Peluquería Bambú, Dr. Antonio<br />
Pozas, Islas Airways, Clup Deportivo Tenerife, Óptica Chicote,<br />
Admo. Lotería El Carmen, L’esthéticiènne Urban<br />
Spa & Beauty, Pueblo Chico, Loro Parque, Siam Park,<br />
Agua Club Termal, Fred Olsen, Teleférico del Teide, Castillo<br />
San Miguel, Halcón Viajes, Mare Nostrum Resorts,<br />
Perfumería Safari, Bazar Verde, La Caixa, Teatro Leal,<br />
Viajes y Congresos de Tenerife, Aspro Parks Canarias SL,<br />
Auditorio de Tenerife, Alfonso & González Asesores S.L,<br />
Hotel Hacienda San Jorge La Palma, Costa Adeje Gran<br />
Hotel, Hotel Las Águilas, NH Santa Cruz, Hotel Bahía<br />
Principie San Felipe Pto. Cruz, Hotel San Blas Reserva<br />
Ambiental, NH Imperial Playa LPGC, Hotel Riu Garoé, Hotel<br />
Gran Rey de la Gomera, Iberostar Hotel Bouganville<br />
Playa, Conjunto Carretera. <br />
Asistentes a la Cena Benéfica.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
Convenio de colaboración con el IASS<br />
El Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención<br />
Social y Sociosanitaria (IASS) y AHETE, han vuelto a<br />
firmar un convenio de colaboración con el objetivo de financiar<br />
acciones preventivas y formativas dirigidas a<br />
personas con discapacidad derivada de la <strong>Hemofilia</strong> y<br />
otras Coagulopatías Congénitas.<br />
Una vez más, gracias al apoyo del IASS, podemos seguir<br />
llevando a cabo nuestra labor a favor de la familia<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, que no es otro que lograr la integración y<br />
mejora de calidad de vida de nuestro colectivo. <br />
Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong> y<br />
V Entrega del Premio Canarias<br />
en <strong>Hemofilia</strong> “Marcos Gutiérrez”<br />
Este año, por primera vez, AHETE se traslada a la isla<br />
de La Palma, para celebrar este importante día y hacer<br />
entrega del V Premio Canarias en <strong>Hemofilia</strong> “Marcos<br />
Gutiérrez”. En esta ocasión, la Casa Massieu, situada en<br />
el municipio de Los Llanos de Aridane, fue donde se albergó<br />
este acto.<br />
En la primera parte del acto se procedió a la lectura<br />
del Manifiesto del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, por<br />
parte de Dña. Magaly Cáceres, periodista palmera. A<br />
continuación, se dio la palabra a las diferentes personalidades<br />
que estaban presentes en la Mesa Presidencial,<br />
que mostraron su apoyo a la familia de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
que correspondieron a la Excma. Sra. Dña. Guadalupe<br />
González Taño, Presidenta del Excmo. Cabildo Insular<br />
de La Palma, D. José Francisco Ferraz Jerónimo – Director<br />
Zona Básica Oeste de Salud de La Palma, D.<br />
Sebastián Cáceres Amador, Concejal de Sanidad del<br />
Ayuntamiento de Los Llanos de Aridane y D. Eusebio<br />
Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.<br />
A continuación, en la segunda parte del acto, se procedió<br />
a la entrega de los Premios Canarias en <strong>Hemofilia</strong>:<br />
“Marcos Gutiérrez”. En la categoría Institucional se<br />
otorgó al Excmo. Cabildo Insular de La Palma, por el<br />
apoyo que ha mostrado a la familia de <strong>Hemofilia</strong> durante<br />
años, a través de un apoyo económico y/o institucional<br />
en los diferentes proyectos y actividades que hemos<br />
llevado a cabo en la isla palmera. En la categoría individual<br />
a Dña. Mercedes Lorenzo Guerra, por ser una de<br />
los propulsoras en la creación de AHETE y ser un modelo<br />
a seguir para todas esas madres de la familia de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, que luchan porque sus hijos tengan una vida<br />
mejor. <br />
Dña. Cristina Valido, presidenta de IASS<br />
y D. Eusebio Jiménez, Presidente de AHETE.<br />
Recogida del premio por parte de dña. Mercedes Lorenzo.<br />
Recogida del premio por parte de la presidenta<br />
del Cabildo de la Palma.<br />
31<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA<br />
32<br />
Dos pequeños actos para celebrar<br />
un gran día<br />
Con motivo del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>, la Asociación<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de la Provincia de Las Palmas, se ha<br />
llevado a cabo un par de pequeños actos, pero de gran calado<br />
social.<br />
El primero, realizado el día 16 de Abril, consistió en la<br />
entrega de información sobre La <strong>Hemofilia</strong> y la Asociación<br />
en dos de los principales hospitales de la capital, El Hospital<br />
Universitario Materno Infantil y el Hospital Universitario<br />
de Gran Canaria Dr. Negrín.<br />
Para ello se habilitaron mesas que sirvieron como<br />
punto de información donde se repartieron más de 350<br />
trípticos en apenas unas horas, un número nada desdeñable<br />
teniendo en cuenta los pocos recursos con los que<br />
cuenta la asociación actualmente, debido en parte a la coyuntura<br />
económica y a que la asociación se encuentra en<br />
un momento de transición, al encontrarse actualmente<br />
con una Comisión Gestora.<br />
Como colofón final, el pasado 17 de abril, se llevó a<br />
cabo un pequeño picnic, evento que reunió a veinte personas<br />
relacionadas con el colectivo y a media docena de<br />
niños donde se pasó un buen momento de una manera<br />
distendida.<br />
El picnic, que se celebró en San José del Álamo, un área<br />
recreativa situada a pocos minutos de la capital y que se<br />
encuentra acondicionado para asaderos, picnic y dispone<br />
de aparcamientos, aseos, juegos infantiles y otros, es una<br />
zona verde bien situada que cuenta con unas fantásticas<br />
vistas de la capital. Con un día agradable, se pasó una tarde<br />
relajada, donde se cambiaron impresiones de una manera<br />
informal siendo un día idóneo para descansar, relajarse<br />
y estrechar lazos con esta pequeña gran familia que<br />
formamos el colectivo de <strong>Hemofilia</strong> de Las Palmas.<br />
Como ven, ha hecho falta dos días para celebrar un día<br />
tan importante para nosotros como este, dos días que han<br />
tenido un balance positivo y que ha aunado más si cabe al<br />
colectivo.<br />
Solo resta dar las gracias a todos los que han colaborado,<br />
participado, se han interesado y han hecho posible que<br />
pudiéramos realizar estos actos. <br />
Los asistentes al Picnic.<br />
Stand de información en el Hospital.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA<br />
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia<br />
Nuevas recomendaciones<br />
de la Comisión Científica de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia<br />
sobre Portadoras en <strong>Hemofilia</strong><br />
34<br />
De nuevo la Comisión Científica de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia, ha elaborado unas nuevas recomendaciones:<br />
Recomendaciones sobre Portadoras en <strong>Hemofilia</strong><br />
(http://www.hemofilia.com/fundacion/publicaciones/monograficos/recomendaciones-sobre-portadoras-en-hemofilia.htmlpag=1).<br />
En estas recomendaciones,<br />
además de todos los miembros que componen<br />
la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria<br />
Eugenia, han participado especialmente los doctores<br />
Rodríguez-Martorell, Mingot, Palomo, Núñez y Pérez-<br />
Garrido, todos ellos pertenecientes al Grupo Andaluz<br />
de Coagulopatías Congénitas (GACC).<br />
Como ya sabemos, la <strong>Hemofilia</strong> es una enfermedad<br />
hereditaria, ligada al cromosoma X, causada por una<br />
alteración en los genes F8 o F9 que producen, respectivamente,<br />
el factor VIII (FVIII) y el factor IX (FIX) de la<br />
coagulación. Clásicamente los varones presentan la<br />
clínica hemorrágica y las mujeres la portan pero no la<br />
padecen, hecho éste que ya fue descrito, por primera<br />
vez, por John Hay en 1813 en Boston, en una familia a<br />
cuyos miembros afectados por la enfermedad los denominó<br />
“sangradores”. Los hijos de los “sangradores”<br />
no estaban afectados pero sí los nietos fruto de sus hijas.<br />
Era la primera vez que se relacionaba a la mujer<br />
como eslabón de transmisión (portadora).<br />
Las portadoras han sido las grandes olvidadas hasta<br />
hace pocos años en la historia de la <strong>Hemofilia</strong>, tanto en<br />
los aspectos diagnósticos como en los clínicos. Se estima<br />
que este grupo de portadoras es muy numeroso,<br />
ya que por cada paciente hemofílico hay, aproximadamente,<br />
una media de cuatro portadoras. Así, en España<br />
se calcula que este grupo puede ser de alrededor<br />
de diez mil personas.<br />
El fin de estas Recomendaciones sobre Portadoras<br />
en <strong>Hemofilia</strong>, es hacer una puesta al día sobre distintos<br />
aspectos de este colectivo.<br />
El primer objetivo deber ser identificar, dentro de los<br />
grupos familiares, las portadoras probables, gracias<br />
hoy día a los grandes avances experimentados en el<br />
área de la genética molecular. Las portadoras ciertas u<br />
obligadas, son aquellas que son hijas de pacientes hemofílicos<br />
y las que tienen antecedentes por vía materna<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y un hijo afectado. También se deben<br />
realizar los estudios genéticos para saber la mutación<br />
exacta que causa la enfermedad en dicha familia para<br />
poder tomar decisiones sobre futuros embarazos. Finalmente,<br />
aquellas familias en las que aparece la enfermedad<br />
en un caso aislado o esporádico (sin antecedentes)<br />
también deben someterse a estos estudios<br />
para verificar si la madre es portadora o no (mutación<br />
de novo).<br />
Otro aspecto fundamental de laboratorio es conocer<br />
dentro de las portadoras sus niveles basales de FVIII o<br />
de FIX, como mínimo en tres ocasiones diferentes de la<br />
vida ya que pueden variar durante el ciclo hormonal en<br />
la mujer, con los anticonceptivos y en el embarazo, especialmente<br />
en lo que respecta a FVIII. Aproximadamente,<br />
hay un 50% de portadoras con valores normales<br />
entre 50-150 UI/dL (50-150% del valor normal). Los<br />
niveles inferiores varían desde aquellos valores similares<br />
a <strong>Hemofilia</strong> grave (muy pocos casos) hasta valores<br />
de <strong>Hemofilia</strong> moderada, siendo el grupo mayoritario<br />
aquellas portadoras con niveles de factor equivalentes<br />
a una <strong>Hemofilia</strong> leve.<br />
En lo que respecta a la clínica de las mujeres portadoras,<br />
ésta se caracteriza por menorragias, hemorragias<br />
en mucosas y cutáneas, hemorragias posparto y<br />
poscirugía y menos frecuentes los hemartros y hematomas<br />
musculares postraumáticos. El grupo de portadoras<br />
con valores inferiores a 1 UI/dL (
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA<br />
<br />
ja debe ser informada de las técnicas actualmente disponibles.<br />
Si la pareja decide un embarazo normal se<br />
dispone de un diagnóstico, no invasivo, del sexo del feto<br />
que se realiza con una extracción de sangre materna<br />
entre la séptima y la novena semana de gestación. Si<br />
fuera un varón se podría hacer un diagnóstico prenatal<br />
que consiste en la obtención de vellosidades coriónicas<br />
por vía transabdominal entre la 11ª y la 13ª semana de<br />
gestación con lo que se tendría la certeza de si el futuro<br />
niño puede o no padecer la enfermedad. Otra opción es<br />
el diagnóstico genético preimplantacional con todas las<br />
dificultades inherentes a esta técnica. El seguimiento<br />
del embarazo y del parto de una portadora de <strong>Hemofilia</strong><br />
debe ser llevado a cabo en conjunto por el ginecólogo y<br />
el hematólogo si hay afectación o se desconoce si puede<br />
haberla.<br />
La última parte de estas recomendaciones trata el tema<br />
de la legislación actual respecto al tema de portadoras.<br />
También, en estas recomendaciones se destaca el papel<br />
de las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>, ya que en este entorno<br />
asociativo la mujer puede relajarse y compartir<br />
con otras personas de su mismo sexo y con problemas<br />
similares, sus inquietudes y encontrar una manera de<br />
encauzarlas y responder a multitud de posibles interrogantes<br />
como: ¿Es necesario hacer estudios de sangre<br />
distintos de los genéticos ¿Qué problemas y qué síntomas<br />
se pueden tener ¿Hay tratamiento ¿Cómo se<br />
puede prevenir ¿Dónde están y quién son los hematólogos<br />
o centros de referencia ¿Cómo contactar con<br />
ellos…<br />
35<br />
Se comenta asimismo el problema de que las mujeres<br />
portadoras de <strong>Hemofilia</strong>, con sus problemas y con sus<br />
decisiones, son ignoradas con frecuencia al quedar diluidas<br />
tras el gran protagonista que es el paciente hemofílico.<br />
En la mayoría de los casos, se las considera<br />
simplemente como meras madres transmisoras de una<br />
enfermedad a su propio hijo, dejando de lado otras muchas<br />
necesidades propias tanto en el plano psicológico<br />
como en el físico, siendo la situación de portadora sintomática<br />
una realidad no bien encauzada en la mayoría de<br />
los casos.<br />
Por ello, a través de estas recomendaciones también<br />
se pretende como es obvio, hacer frente a esta realidad<br />
sobre la base de una información adecuada dirigida a<br />
las propias afectadas y al colectivo sanitario que pueda<br />
atenderlas. El objetivo es conseguir que las propias portadoras<br />
sean conscientes de su realidad clínica, desconocida<br />
en una gran mayoría de los casos, y también, formar<br />
al colectivo sanitario para la atención de esta población.<br />
<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
EL FORO<br />
36<br />
Pregunta:<br />
Mi nombre es Flora, soy madre de un<br />
niño de 11 años con <strong>Hemofilia</strong> A grave,<br />
necesita ponerse brackets y me<br />
gustaría saber si hay algún problema<br />
por ser hemofílico.<br />
Un saludo<br />
Respuesta:<br />
Hola Flora, yo tengo un hijo con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Él ha llevado brackets y aparatos<br />
correctores arriba y abajo. El<br />
ortodoncista nunca ha visto como impedimento<br />
que él tenga esta coalgulopatía.<br />
Otra cosa muy diferente es el<br />
asunto de las extracciones.<br />
Un abrazo.<br />
MAITE<br />
Pregunta:<br />
Mi nombre es María Teresa. Tengo<br />
un hijo de 11 años con <strong>Hemofilia</strong> A<br />
moderada, (factor VIII 4,4 %). Me<br />
gustaría conocer experiencias de<br />
otros chavales de su edad en actividades<br />
fuera de casa, por ejemplo<br />
estudiando idiomas en el extranjero.<br />
Yo quiero que sea lo más independiente<br />
posible. Mi hijo no se pincha<br />
normalmente, él tiene un tratamiento<br />
a demanda. Ha aprendido a<br />
pincharse en La Charca. Cualquier<br />
consejo sobre cómo afrontar sus<br />
actividades fuera de su casa durante<br />
varios días será de buena ayuda.<br />
Gracias.<br />
Respuesta:<br />
también a desenvolverse mejor y disfrutar<br />
de la actividad que desarrolle.<br />
Sólo creo que me falta un consejo extra<br />
que dar: debe tener ganas de divertirse<br />
y pasárselo en grande. Si es así, seguro<br />
que la actividad a la que vaya tendrá<br />
para él un éxito asegurado.<br />
No sabes la alegría que sentimos<br />
cuando nos enteramos que algún<br />
niño decide no solicitar plaza en los<br />
campamentos de verano de <strong>Hemofilia</strong><br />
porque ese año va a ir a otra actividad<br />
diferente. La misión se ha cumplido.<br />
Así que si tu hijo está dispuesto a irse<br />
a algún viaje de idiomas, a otros<br />
campamentos de verano, de vacaciones<br />
con algún amigo... no puedes hacer<br />
nada mejor que apoyarle y transmitirle<br />
tranquilidad. Y si no está muy<br />
animado, dale un empujoncito.<br />
Un abrazo.<br />
NOELIA DÍAZ<br />
Pregunta:<br />
COMISIÓN PERMANENTE FEDHEMO<br />
Estoy haciendo un trabajo sobre la<br />
<strong>Hemofilia</strong>, y me interesaría saber<br />
más sobre el tema social, especialmente,<br />
el modo de vida de los hemofílicos<br />
en los siglos pasados (siglos<br />
XIX y XX), la evolución médica que ha<br />
habido en los últimos años y las consecuencias<br />
que han tenido en los enfermos<br />
(mejora de su vida, etc.).<br />
También me gustaría saber en qué<br />
medida los hemofílicos eran marginados<br />
y si sigue existiendo hoy en<br />
día ese aislamiento social.<br />
Muchas gracias por todo.<br />
Como hija de hemofílico no puedo<br />
darte muchas recomendaciones desde<br />
el punto de vista de la experiencia,<br />
más allá de las propias que genera<br />
viajar en avión y tener que llevar contigo<br />
la medicación. Si llevas la documentación<br />
adecuada que acredita<br />
que debes administrarte esa medicación<br />
por vía intravenosa, no tendría<br />
porqué haber ningún inconveniente<br />
con los controles de policía.<br />
Como monitora de campamentos de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, puedo decirte que me alegra<br />
mucho saber que deseas que tu<br />
hijo sea lo más autónomo posible y<br />
que asista a otro tipo de actividades<br />
fuera de casa, actividades que no sean<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. Es nuestro objetivo<br />
cuando estamos en el campamento<br />
que los niños ganen confianza en sí<br />
mismos, y autonomía. Es importante<br />
que el niño conozca sobre su enfermedad,<br />
sepa responder a las preguntas<br />
necesarias respecto a su medicación y<br />
su tratamiento por si fuese necesario.<br />
Él también debe transmitir tranquilidad<br />
y normalidad a quienes le acompañen<br />
en su aventura, y eso le ayudará<br />
Respuesta:<br />
SILVIA<br />
Silvia, puedes encontrar la información<br />
que necesitas en la página web<br />
de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
www.wfh.org, siguiendo la ruta:<br />
sobre trastornos de la coagulación>La<br />
<strong>Hemofilia</strong>>Una historia de<br />
la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
El enlace es http://www.wfh.org/index_SP.asplang=SP<br />
Un saludo.<br />
MGR<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I EDITORIAL<br />
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong><br />
La Biotecnología<br />
“aliada” en el tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong><br />
Motivo de esperanza<br />
Es posible que alguien pueda todavía<br />
preguntarse qué tiene que ver la<br />
Biotecnología con el tratamiento de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Si pensamos que la Biotecnología<br />
es la madre de más de cien<br />
medicamentos obtenidos en un laboratorio<br />
entre los que se encuentran<br />
todos aquellos productos recombinantes,<br />
es posible que se encuentre fácilmente<br />
la relación. El dato que nos faltaría<br />
para entenderlo perfectamente<br />
es que el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong><br />
ya en el presente y así será en el futuro,<br />
como en muchas otras enfermedades,<br />
se basa y se basará en la utilización<br />
de productos recombinantes obtenidos<br />
por técnicas biotecnológicas.<br />
Y porque esta cuestión no es baladí,<br />
en la sección de Ciencia de este número<br />
<strong>54</strong> de la revista <strong>Fedhemo</strong>, se ha<br />
querido resaltar la relevancia científica<br />
y tecnológica de la Biotecnología,<br />
en sus aspectos generales pero también<br />
de forma específica como “aliada”<br />
en el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> y<br />
de sus secuelas.<br />
La relevancia clínica de la Biotecnología<br />
en España se traduce en que<br />
casi 400.000 pacientes se tratan en<br />
hospitales y ambulatorios del Sistema<br />
Nacional de Salud con vacunas o fármacos<br />
biotecnológicos. Las ventajas<br />
de este tipo de tratamientos tienen<br />
que ver con la esperanza de vida, el<br />
control de la enfermedad y la calidad<br />
de vida. Pero por si estas ventajas fueran<br />
pocas —que no lo son— también<br />
estos fármacos han conseguido una<br />
disminución considerable tanto en el<br />
número de ingresos y estancias hospitalarias<br />
como en el de consultas y<br />
costes (Datos de Genoma España).<br />
Cuando se dice motivo de esperanza<br />
se quiere significar que la Biotecnología<br />
nos ofrece inmensas posibilidades<br />
de diseño de nuevos fármacos o de<br />
modificaciones de los que ya se vienen<br />
utilizando, y que tienen que ver con<br />
ventajas en cuanto a su seguridad farmacológica,<br />
su absorción, su mantenimiento<br />
en el organismo, su eficacia,<br />
etc.<br />
En la sección de Ciencia de este<br />
número de <strong>Fedhemo</strong>, que se tiene<br />
en las manos, se ofrece, por una<br />
parte, un artículo que nos enseña<br />
sobre los aspectos más básicos de<br />
la Biotecnología, y de otra parte<br />
otro artículo sobre la aplicación de<br />
la Terapia Celular —una de las muchas<br />
facetas de la Biotecnología—<br />
en la terapéutica futura de la artropatía<br />
hemofílica. Este segundo artículo<br />
corresponde a la ponencia que<br />
el grupo del que suscribe (Antonio<br />
Liras y colaboradores) ha impartido<br />
en el I Curso de Formación Continuada<br />
Musculoesquelético en <strong>Hemofilia</strong><br />
y otras Coagulopatías Congénitas,<br />
organizado por la Comisión<br />
Científica de la Real Fundación Victoria<br />
Eugenia en Totana (Murcia) en<br />
el mes de marzo de este año. En la<br />
sección de Actualidad Científica en<br />
<strong>Hemofilia</strong> se destacan también varias<br />
noticias relacionadas con distintos<br />
aspectos de la Biotecnología<br />
y la <strong>Hemofilia</strong> como son los biobancos;<br />
las nuevas moléculas de factores<br />
de la coagulación y sus ventajas;<br />
o la Biotecnología al servicio de<br />
otras enfermedades como el cáncer<br />
y en la investigación forense. <br />
37<br />
Relevancia de la Biotecnología en España 2009. Genoma España.<br />
DISPONIBLE EN: http://www.gen-es.org/12_publicaciones/docs/pub_89_d.pdf<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I ARTÍCULOS<br />
Biotecnología y Medicina<br />
DR. ANTONIO LIRAS<br />
Departamento de Fisiología, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid<br />
38<br />
La Biotecnología es la aplicación<br />
de la ciencia y la tecnología a organismos<br />
vivos o sus partes, productos<br />
y modelos de los mismos, con el<br />
fin de alterar materiales vivos o<br />
inertes para el desarrollo de conocimiento,<br />
bienes y servicios. Esta es la<br />
definición de la Organización para la<br />
Cooperación y el Desarrollo Económico<br />
(OCDE). Según el Diccionario<br />
de la Lengua Española —quizá así<br />
se entienda mejor— la Biotecnología<br />
es el empleo de células vivas para la<br />
obtención y mejora de productos<br />
útiles, como los alimentos y los medicamentos,<br />
así como el estudio<br />
científico de estos métodos y sus<br />
aplicaciones. En un caso u otro estas<br />
definiciones dan una idea de la<br />
transversalidad y multidisciplinaridad<br />
de la Biotecnología que abarca<br />
conocimientos de biología, agricultura,<br />
bioquímica, ingeniería, medicina,<br />
genética, etc. Esto como es obvio<br />
se traduce en la aplicación práctica<br />
en muchos campos de nuestras vidas<br />
y de nuestros entornos lo que<br />
da lugar a las distintas ramas de la<br />
Biotecnología (1).<br />
Ramas de la Biotecnología<br />
Desde la recolección de semillas<br />
en el Neolítico o la obtención pasiva<br />
de productos a partir de hongos (penicilina)<br />
—lo que se llama biotecnología<br />
primitiva y tradicional— hasta<br />
la obtención en el siglo pasado y en<br />
el actual de más de un centenar de<br />
proteínas recombinantes en el sector<br />
farmacéutico, la Biotecnología ha<br />
recorrido un largo camino y se ha<br />
desarrollado de tal forma que se ha<br />
hecho protagonista de nuestras vidas.<br />
Pero su desarrollo no ha culminado<br />
todavía como lo demuestra la<br />
producción científica y tecnológica<br />
en esta área que no cesa, y como de<br />
forma objetiva y casi sin darnos<br />
cuenta, lo constatamos con los productos<br />
farmacéuticos biotecnológicos<br />
de aplicación clínica que aparecen<br />
cada año.<br />
La Biotecnología se puede clasificar<br />
en cinco ramas o especialidades:<br />
• Biotecnología en salud humana,<br />
que se basa en el desarrollo de<br />
tecnologías que son útiles en<br />
Medicina para el diagnóstico o el<br />
tratamiento de distintas enfermedades.<br />
• Investigación, para el establecimiento<br />
de tecnologías relacionadas<br />
con la Terapia Celular, Terapia<br />
Génica, regeneración de tejidos<br />
y órganos, el uso de células<br />
madre, etc.<br />
• Biotecnología animal, que se dirige<br />
a sistemas diagnósticos,<br />
nuevas vacunas y drogas, fertilización<br />
de embriones in vitro,<br />
uso de hormonas de crecimiento,<br />
etc.<br />
• Biotecnología industrial, que<br />
hace uso de los conocimientos<br />
científicos en los campos de la<br />
biología molecular, microbiología,<br />
bioquímica e ingeniería bioquímica,<br />
para contribuir al de -<br />
sarrollo de la agricultura, la medicina<br />
y las ciencias ambientales.<br />
• Biotecnología vegetal, que produce<br />
alimentos con más vitaminas,<br />
minerales y proteínas y menos<br />
contenido en grasas. Una de<br />
sus desventajas es la aparición<br />
de alergias inesperadas. También<br />
en la producción de cultivos<br />
más resistentes frente a virus,<br />
hongos o insectos sin la necesidad<br />
de emplear productos químicos,<br />
lo cual se traduce en un<br />
mayor ahorro económico y un<br />
menor daño al medio ambiente.<br />
La desventaja, en este caso, es<br />
el efecto sobre aquellas aves<br />
que no se adaptan a estas nuevas<br />
condiciones de las plantas<br />
mejoradas. También en la aplicación<br />
de técnicas que incrementan<br />
el tiempo de conservación<br />
de frutas y verduras, así<br />
como en la obtención de cultivos<br />
tolerantes a la sequía.<br />
• Biotecnologia ambiental, que se<br />
refiere a la aplicación de los procesos<br />
biotecnológicos en la protección<br />
y restauración del medio<br />
ambiente.<br />
Importancia general de<br />
la Biotecnología<br />
La Biotecnología ambiental, por<br />
ejemplo, ha surgido como solución a<br />
muchos de los problemas actuales de<br />
contaminación. Hablando de modo<br />
genérico, la Biotecnología ambiental<br />
abarca cualquier aplicación destinada<br />
a reducir la contaminación, desde la<br />
utilización de microorganismos para<br />
la generación de combustibles, hasta<br />
el empleo de plantas modificadas genéticamente<br />
para la absorción de<br />
sustancias tóxicas.<br />
Con las técnicas de la biotecnología<br />
moderna, es posible producir<br />
más rápidamente que antes, nuevas<br />
variedades de plantas con características<br />
mejoradas y en mayor cantidad,<br />
con tolerancia a condiciones<br />
adversas, resistencia a herbicidas<br />
específicos, control de plagas o que<br />
sea factible su cultivo durante todo<br />
el año.<br />
La Biotecnología ofrece soluciones<br />
para una muy amplia gama de<br />
problemas relacionados con las<br />
condiciones de vida de grandes sectores<br />
de la población y es una im-<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
portante fuente de generación de<br />
empleo, en especial para profesionales<br />
y técnicos.<br />
Los programas tradicionales de<br />
selección y mejora genética de cultivos<br />
y razas animales ganaderas,<br />
también se están comenzando a beneficiar<br />
del conocimiento y las herramientas<br />
generadas por la Biotecnología.<br />
Pero, además, de la mejora<br />
de la calidad y la resistencia de los<br />
productos y de las producciones<br />
agrícolas y ganaderas, otra de las<br />
grandes aplicaciones de la Biotecnología<br />
es su utilización para producir<br />
medicamentos.<br />
Relevancia de la Biotecnología en<br />
la Medicina y en la terapéutica<br />
Las principales actividades de la<br />
Biotecnología en este campo, tanto<br />
en España como en el resto del<br />
mundo, son las orientadas a la terapia<br />
regenerativa, la medicina personalizada,<br />
la investigación en bioprocesos<br />
alimentarios, industriales y<br />
energéticos, el desarrollo de nuevos<br />
fármacos y vacunas, así como en el<br />
avance en el conocimiento de la Genómica,<br />
la Proteómica y la Metabolómica,<br />
procesos responsables del<br />
crecimiento y desarrollo de los seres<br />
vivos, incluido el hombre. La terapia<br />
regenerativa es posible gracias a las<br />
células madre, que permiten regenerar<br />
tejidos y órganos dañados.<br />
Permite avanzar en el conocimiento<br />
de los procesos moleculares y genéticos,<br />
responsables, en último término,<br />
de la aparición de enfermedades.<br />
Actualmente, existen más de 100 vacunas<br />
y fármacos biotecnológicos<br />
que mejoran la esperanza y calidad<br />
de vida, y además hay casi 400 fármacos<br />
biotecnológicos en desarrollo<br />
contra enfermedades como el cáncer,<br />
la esclerosis múltiple, el Alzheimer,<br />
el SIDA, la artritis y las enfermedades<br />
cardiovasculares.<br />
Los beneficios del mercado biofarmacéutico<br />
alcanzaron en el año<br />
2006 los 50.000 millones de dólares,<br />
y se estima que alcancen los 100.000<br />
millones de dólares en 2010.<br />
En España, la relevancia clínica de<br />
la Biotecnología alcanza ya a 400.000<br />
pacientes tratados en hospitales o<br />
ambulatorios del Sistema Nacional<br />
de Salud con vacunas o fármacos<br />
biotecnológicos. Estos tratamientos<br />
aunque a priori son más costosos,<br />
su uso se traduce en un incremento<br />
de la calidad y expectativa de vida de<br />
los pacientes tratados e incluso son<br />
beneficiosos económicamente a medio<br />
o largo plazo por disminuir el número<br />
de consultas hospitalarias o<br />
por derivar a los pacientes a una<br />
asistencia ambulatoria.<br />
Los fármacos biotecnológicos producen,<br />
en general, una mejora sustancial<br />
tanto en la supervivencia<br />
como en el bienestar de los pacientes.<br />
En concreto, y según datos de<br />
Genoma España (2), un 26% de los<br />
tratamientos presentan ventajas en<br />
cuanto a la esperanza de vida, el<br />
control de las enfermedades y la calidad<br />
de vida; en un 80% de las aplicaciones<br />
se mejora, al menos, uno<br />
de los tres parámetros anteriores.<br />
Por otra parte, el 26% de los tratamientos<br />
biotecnológicos han conseguido<br />
una disminución considerable<br />
en los ingresos y estancias hospitalarias<br />
así como en el número de<br />
consultas e incluso en los costes sanitarios;<br />
en el 60% de los tratamientos<br />
se ha conseguido la disminución<br />
de, al menos, uno de estos parámetros.<br />
Aunque una de las críticas sobre<br />
estos productos es su alto costo, sin<br />
embargo, representan, según algunos<br />
cálculos, un ahorro económico a<br />
medio y largo plazo y un aumento en<br />
la sostenibilidad del Sistema Nacional<br />
de Salud. Una explicación muy<br />
razonable para esto puede ser la<br />
mayor transferencia de los pacientes<br />
desde un régimen hospitalario a uno<br />
ambulatorio. Pensemos que el coste<br />
medio asistencial en un hospital, según<br />
la Agencia de Calidad del Sistema<br />
Nacional de Salud, ronda por paciente<br />
los 3.773 e (3), mientras que<br />
en régimen ambulatorio es de 142,6<br />
e (4). <br />
Bibliografía<br />
1. Iáñez E. Introducción a la<br />
Biotecnología.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ugr.es/~eianez/Bi<br />
otecnologia/introbiotec.htm<br />
2. Relevancia de la Biotecnología<br />
en España 2009. Genoma<br />
España.<br />
Disponible en:<br />
http://www.genes.org/12_publicaciones/docs<br />
/pub_89_d.pdf<br />
3. Los costes de la hospitalización<br />
en el Sistema Nacional<br />
de Salud (Datos 2005).<br />
Agencia de Calidad del Sistema<br />
Nacional de Salud.<br />
Disponible en:<br />
http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/docs/pesosCostes2004ResumenNotas.pdf<br />
4. Estadísticas de Establecimientos<br />
Sanitarios con Régimen<br />
de Internado (Datos<br />
2005). Agencia de Calidad<br />
del Sistema Nacional de Salud.<br />
Disponible en:<br />
http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/docs/serie_escri_00_05_es.pdf<br />
39<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I ARTÍCULOS<br />
Terapia Celular<br />
y artropatía<br />
DR. ANTONIO LIRAS, LDA. SUSANA OLMEDILLAS Y LDA. ALICIA ARENAS<br />
Departamento de Fisiología, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid<br />
40<br />
Las manifestaciones hemorrágicas<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> pueden ser espontáneas<br />
o bien debidas a un sangrado<br />
por algún tipo de traumatismo.<br />
Así, se deben distinguir las hemorragias<br />
articulares, las musculares<br />
y las de otra índole que, en ocasiones,<br />
pueden ser graves, como las<br />
del Sistema Nervioso Central.<br />
La hemorragia recidivante —la<br />
que se repite— sobre una misma articulación<br />
si no se recibe el tratamiento<br />
adecuado hematológico y rehabilitador,<br />
puede dar lugar a secuelas<br />
altamente invalidantes, que<br />
es lo que se denomina artropatía<br />
hemofílica. En <strong>Hemofilia</strong>, las lesiones<br />
pueden ser poliarticulares e implicar<br />
graves trastornos biomecánicos<br />
que provocan dolor e impotencia<br />
funcional afectando a la calidad de<br />
vida del paciente en mayor o menor<br />
grado.<br />
El tratamiento hematológico de la<br />
<strong>Hemofilia</strong> se basa en administrar el<br />
factor de la coagulación deficiente,<br />
ya sea de origen plasmático o recombinante,<br />
con el fin de prevenir o<br />
solventar un episodio de sangrado<br />
agudo. El tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>,<br />
independientemente del tipo de<br />
factor utilizado, se puede abordar de<br />
dos formas. Una es el tratamiento a<br />
demanda, es decir, aquel en el que<br />
se administra factor cuando se produce<br />
un determinado episodio hemorrágico<br />
hasta que se resuelve<br />
con las dosis adecuadas. El otro tipo<br />
de tratamiento es el de profilaxis en<br />
el que se administra el factor, dos o<br />
tres veces a la semana, de forma<br />
preventiva frente a los sangrados, lo<br />
que permite integrar al paciente en<br />
su entorno y realizar una actividad<br />
física y deportiva dentro de una vida<br />
de relación correspondiente a su<br />
edad.<br />
Aunque ya en menor grado que<br />
hace unas décadas, la artropatía hemofílica<br />
sigue siendo la principal<br />
secuela en las articulaciones de los<br />
pacientes con <strong>Hemofilia</strong>, como consecuencia<br />
de sangrados recidivantes<br />
en la misma articulación. Es la<br />
principal causa de morbilidad y disminución<br />
de la calidad de vida de los<br />
pacientes con <strong>Hemofilia</strong> grave A o B.<br />
Los continuos hemartros, especialmente<br />
cuando no se lleva a cabo<br />
profilaxis o no se dispone a tiempo<br />
del tratamiento sustitutivo adecuado,<br />
conducen, en primera instancia,<br />
a una sinovitis y después a una ar-<br />
Figura 1. Características estructurales de una articulación<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
tropatía degenerativa irreversible.<br />
En pacientes con una determinada<br />
edad la artropatía es algo habitual,<br />
mientras que en pacientes que comenzaron<br />
a utilizar los mejores tratamientos<br />
hematológicos hace ya<br />
casi dos décadas, como es el tratamiento<br />
preventivo continuado (profilaxis),<br />
la incidencia es mucho menor<br />
e incluso no llega a desarrollarse,<br />
que es en definitiva el objetivo de dicho<br />
tratamiento: la prevención de la<br />
artropatía. Pero a parte de este tratamiento<br />
hematológico, la rehabilitación<br />
tiene un papel muy importante<br />
en el logro de ese objetivo. El proceso<br />
rehabilitador se trata de la recuperación<br />
física, psíquica, social y<br />
laboral del paciente, es decir, de su<br />
recuperación global, mediante un<br />
trabajo multidisciplinar en el que<br />
una parte del proceso es la fisioterapia,<br />
que se ocupa de la recuperación<br />
física.<br />
En la <strong>Hemofilia</strong> severa (nivel de<br />
factor
CIENCIA I ARTÍCULOS<br />
42<br />
estos primeros estudios en conejos<br />
se tradujo en la expresión y producción<br />
in situ de colágeno de tipo II y<br />
de diversos proteoglicanos. Pero el<br />
inconveniente de los cultivos de condrocitos<br />
en monocapa es que sufren<br />
desdiferenciación (pierden las características<br />
propias) y en esta forma<br />
no sintetizan cartílago hialino y<br />
por tanto pierden su eficacia como<br />
tratamiento. Para solventar este<br />
problema metodológico se ha tratado<br />
de cultivar estas células en matrices<br />
tridimensionales aunque de<br />
esta forma, aunque sí secretan factores<br />
de crecimiento, los condrocitos<br />
sufren estrés mecánico (2). Una<br />
solución propuesta por el grupo de<br />
Maher y colaboradores es la incorporación<br />
de condrocitos a biomateriales<br />
como es el caso de hidrogeles<br />
de nanofibras (3). De esta forma la<br />
funcionalidad de los condrocitos implantados<br />
en la articulación se<br />
mantiene más en el tiempo tanto en<br />
la producción de factores como en<br />
la estabilidad de la estructura. También<br />
se han obtenido buenos resultados<br />
de regeneración de cartílago<br />
hialino mediante la implantación de<br />
otros transportadores de condrocitos<br />
como los descritos por Pomahac<br />
y colaboradores (4) utilizando polímeros<br />
matriciales de poli-L-ácido<br />
láctico (PLLA) y poli-ácido glicólico<br />
(PGA).<br />
Para el proceso de implantación<br />
de condrocitos en articulaciones se<br />
han diseñado y se están ensayando<br />
las matrices para el implante autólogo<br />
(Matrix-assisted autologous<br />
chondrocyte implantation o MACI)<br />
que son unos soportes de fibrina en<br />
los que ajustan dos jeringas, una<br />
con los condrocitos a implantar más<br />
trombina y otra con fibrinógeno,<br />
todo ello para facilitar la implantación<br />
y evitar el sangrado excesivo.<br />
Los efectos indeseados de estas<br />
matrices son por una parte la formación<br />
de fibrocartílago diferente al<br />
cartílago hialino natural que altera<br />
las propiedades fisiológicas y biomecánicas<br />
de la articulación y por<br />
Figura 2. Proceso global de la aplicación de la Terapia Celular a la clínica<br />
otra parte la desdiferenciación de<br />
los condrocitos y su pérdida de propiedades<br />
fenotípicas. Para evitar estos<br />
inconvenientes se ha ideado el<br />
cultivo en 3D de los condrocitos en<br />
bolitas de alginato (5) y sellado mediante<br />
sutura parche de periostio.<br />
Así, se están iniciando varios ensayos<br />
clínicos en humanos para probar<br />
estas matrices. Uno de ellos es<br />
un Fase II para comparar estas matrices<br />
frente al método más establecido<br />
de microfractura en los casos<br />
de defectos sintomáticos del cartílago<br />
a nivel de cóndilo femoral (6), y<br />
otro en Fase III comparativo de las<br />
dos técnicas también pero en este<br />
caso para la reparación de daño articular<br />
en cartílago de rodilla (7).<br />
También en el grupo de Terapia Celular<br />
del Hospital Universitario La<br />
Paz de Madrid —al que pertenecen<br />
los autores del presente artículo—<br />
se está llevando a cabo un ensayo<br />
clínico para la reparación de defectos<br />
de cóndilo de rodilla del que es<br />
Investigador Principal el Dr. Alonso<br />
Moreno, en el que se compara el<br />
trasplante autólogo de condrocitos<br />
cultivados frente a células madre<br />
mesenquimales autólogas procedentes<br />
de tejido adiposo.<br />
En cuanto a la utilización de células<br />
madre mesenquimales, éstas<br />
tienen muchas ventajas metodológicas.<br />
Por ejemplo, se pueden hacer<br />
proliferar fácilmente, tienen características<br />
inmunomoduladoras, se<br />
pueden acumular en lugares estratégicos<br />
del organismo, se renuevan,<br />
se diferencian, secretan factores, no<br />
representan conflicto ético de utilización<br />
como sucede con las células<br />
embrionarias y, además, son susceptibles<br />
de ser trasplantadas de<br />
forma autóloga después de ser obtenidas<br />
del propio paciente o de forma<br />
alógénica de un paciente a otro.<br />
Son muy interesantes los resultados<br />
obtenidos por el grupo de Cui (8)<br />
utilizando células madre mesenquimales<br />
derivadas de tejido adiposo<br />
diferenciadas in vitro en el laboratorio<br />
hasta condrocitos y reimplantación<br />
posterior en cerdo, o los resultados<br />
en conejo del grupo de Pei (9)<br />
con células mesenquimales derivadas<br />
de tejido sinovial. En ambos casos<br />
la regeneración de cartílago es<br />
altamente significativa.<br />
Muchos son ya los ensayos clínicos<br />
iniciados utilizando células madre<br />
mesenquimales para el tratamiento<br />
de daños articulares. Así,<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
por ejemplo, un Fase I de células<br />
madre mesenquimales de médula<br />
ósea comparándolo con condrocitos<br />
en membrana comercial (10); un<br />
Fase III con células madre alogénicas<br />
derivadas de la sangre del cordón<br />
umbilical (Cartistem®) frente a<br />
microfractura (11); un Fase II/III con<br />
células madre mesenquimales de<br />
médula ósea frente a inyección, parche<br />
de periostio y sellado con fibrina<br />
(12) o un Fase I con células madre<br />
mesenquimales de médula ósea<br />
frente a matriz de colágeno tipo I<br />
(13).<br />
La otra estrategia es la utilización<br />
de factores de crecimiento, bien mediante<br />
la utilización de plasma rico<br />
en plaquetas que secretan factores<br />
de crecimiento como PDGF, TGF-β1<br />
o FGF-2, que sería una estrategia de<br />
administración autóloga ya que se<br />
obtendrían del propio paciente y<br />
cuya aplicación es local, hasta la segunda<br />
alternativa que es la implantación<br />
de células modificadas genéticamente<br />
que una vez implantadas<br />
produzcan estos factores de crecimiento<br />
in situ (14). En la actualidad<br />
se encuentran en fase de ensayo clínico<br />
la utilización de plasma rico en<br />
plaquetas (15) y la administración,<br />
en la articulación, de factores de<br />
crecimiento (16, 17) (en este caso se<br />
reclutan también pacientes con artropatía<br />
hemofílica).<br />
Las células como medicamentos.<br />
Legislación<br />
Cuando nos anuncian en las noticias<br />
o en los periódicos un hallazgo<br />
científico, generalmente falta todavía<br />
mucho tiempo para que ese descubrimiento<br />
tenga una aplicación<br />
terapéutica real. En el caso de la<br />
utilización de células como medicamentos<br />
no lo es menos e incluso<br />
más, ya que desde el descubrimiento<br />
del potencial de unas determinadas<br />
células hasta la finalización de<br />
los ensayos después de su comercialización<br />
pueden pasar entre 15 y<br />
20 años (Figura 2). Este tiempo se<br />
puede recortar en determinadas circunstancias<br />
como es el caso de enfermedades<br />
mortales, como el cáncer,<br />
que no tienen curación, en cuyo<br />
caso se puede utilizar el fármaco en<br />
estudio “por compasión” sin llegar<br />
al final del proceso.<br />
Pero además, se debe establecer<br />
—a veces por trámite de urgencia—<br />
una nueva legislación al respecto ya<br />
que estos nuevos procedimientos<br />
biotecnológicos no tienen precedentes<br />
y se desarrollan con una extraordinaria<br />
rapidez. El por qué de<br />
legislar se explica fácilmente si pensamos<br />
en que existe un miedo social<br />
a lo nuevo; hay presiones políticas;<br />
hay miedo a lo desconocido y,<br />
por supuesto hay una presión muy<br />
43<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I ARTÍCULOS<br />
Figura 3. Procedimiento terapéutico con ChondroCelect® (Tomado de TiGenix Regenerating Motion, Ref. 25)<br />
44<br />
importante de la industria farmacéutica.<br />
En cuanto a la legislación, y<br />
aunque en los fundamentos básicos<br />
la mayor parte de los países coinciden,<br />
existen normas específicas en<br />
cada Estado.<br />
Los medicamentos de terapias<br />
avanzadas son medicamentos de<br />
uso humano basados en genes (Terapia<br />
Génica), células (Terapia Celular)<br />
o tejidos (Ingeniería Tisular) e<br />
incluyen productos de origen autólogo,<br />
alogénico o xenogénico. En Europa<br />
su marco legal lo constituye el<br />
Reglamento (CE) 1394/2007 del Parlamento<br />
Europeo y del Consejo de<br />
13 de noviembre de 2007 sobre medicamentos<br />
de terapia avanzada (18)<br />
y la Ley 29/2006, de 26 de julio de<br />
garantías y uso racional de medicamentos<br />
y productos sanitarios (19)<br />
que traspone la Directiva<br />
2001/83/CE del Parlamento Europeo<br />
y del Consejo de 6 de noviembre de<br />
2001 por la que se establece un código<br />
comunitario sobre medicamentos<br />
para uso humano (20).<br />
En general, la autorización de comercialización<br />
de estos medicamentos<br />
se realiza mediante el procedimiento<br />
centralizado solicitado a<br />
la Agencia Europea de Medicamentos<br />
(EMA). El Reglamento (CE)<br />
1394/2007 del Parlamento Europeo y<br />
del Consejo de 13 de noviembre de<br />
2007 sobre medicamentos de terapia<br />
avanzada (18) contempla la exclusión<br />
de algunos medicamentos<br />
de ese procedimiento centralizado y<br />
su autorización corresponde, pues,<br />
a las autoridades nacionales, en el<br />
caso de España, a la Agencia Española<br />
de Medicamentos y Productos<br />
Sanitarios.<br />
La investigación clínica con medicamentos<br />
de terapia avanzada en<br />
España, está regulada mediante la<br />
Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías<br />
y uso racional de medicamentos<br />
y productos sanitarios (19),<br />
el Real Decreto 223/2004, de 6 de<br />
febrero, por el que se regulan los<br />
ensayos clínicos con medicamentos<br />
(21) y el Real Decreto 1564/1992, de<br />
18 de diciembre. En este último decreto<br />
se de sarrolla y regula el régimen<br />
de autorización de los laboratorios<br />
farmacéuticos e importadores<br />
de medicamentos y la garantía de<br />
calidad en su fabricación industrial<br />
(22) que requiere el dictamen ético<br />
de un Comité Ético de Investigación<br />
Clínica, la conformidad de la dirección<br />
de los centros participantes y la<br />
autorización de la Agencia Española<br />
de Medicamentos y Productos Sanitarios.<br />
La Agencia Europea de Medicamentos<br />
(European Medicines<br />
Agency, EMA) se creó en enero de<br />
2009, y dentro de ella el Comité para<br />
Terapias Avanzadas (CAT) que se<br />
ocupa de la regulación del uso de<br />
este tipo de terapia en sus tres vertientes:<br />
Terapia Génica, Terapia Celular<br />
e Ingeniería de Tejidos (23).<br />
Medicamentos de Terapia Celular<br />
aprobados y en desarrollo<br />
El primer medicamento de Terapia<br />
Celular aprobado por la EMA y<br />
precisamente para el tratamiento de<br />
la artropatía fue el ChondroCelect®<br />
en octubre de 2009, cuya indicación<br />
terapéutica es en la reparación de<br />
un defecto sencillo sintomático del<br />
cartílago del cóndilo femoral de la<br />
rodilla (24). Este producto se ha preparado<br />
por la compañía TiGenix (25)<br />
y consiste en condrocitos aislados<br />
del propio paciente, cultivados in vitro<br />
y reimplantados en la articulación<br />
dañada. Es, por tanto, una implantación<br />
autóloga de condrocitos<br />
(Autologous Chondrocyte Implantation<br />
o ACI). El procedimiento terapéutico<br />
consta de varias fases (Figura<br />
3): I) Artroscopia para la obtención<br />
de células condrocíticas de una<br />
articulación sana del propio pacien-<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
Figura 4. Ejemplos de productos en desarrollo de Terapia Celular para<br />
la regeneración de cartílago (Tomado de Ref. 27)<br />
45<br />
te (4 semanas antes de la reimplantación<br />
posterior); II) Cultivo de<br />
estas células y su caracterización<br />
en el laboratorio de Terapia Celular;<br />
III) Reimplantación en la articulación<br />
dañada (0,8-1 millón de<br />
células por cada cm 2 de superficie<br />
dañada); IV) Rehabilitación fisioterápica<br />
de la articulación. El producto<br />
comercializado consiste en<br />
una suspensión de, aproximadamente,<br />
10.000 condrocitos/μL, y la<br />
formulación final consiste en viales<br />
de 4 millones de células/0,4<br />
mL de excipiente. En enero de<br />
2010 se ha llevado a cabo la última<br />
recopilación de datos del ensayo<br />
clínico de ChondroCelect® que se<br />
inició en diciembre de 2006 (26).<br />
Este producto muestra ventajas<br />
frente al método clásico de microfractura.<br />
La recuperación de la<br />
movilidad de la articulación es<br />
más rápida ya que el procedimienfedhemo<br />
nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I ARTÍCULOS<br />
Figura 5. Ejemplos de productos en desarrollo de Terapia Celular para la regeneración de hueso (Tomado de Ref. 27)<br />
46<br />
to es menos cruento. En cuanto a<br />
la eficacia se obtiene una respuesta<br />
positiva a la implantación<br />
en un 83% de los pacientes mientras<br />
que en el caso de los sometidos<br />
a microfractura es del 62%.<br />
En la mayoría de los pacientes el<br />
daño se resuelve un año después<br />
de la implantación. No parece<br />
tampoco que se produzca ningún<br />
efecto secundario adverso con<br />
este tipo de tratamiento.<br />
En el campo de la Medicina Regenerativa<br />
aplicada a la traumatología<br />
existen varias áreas de investigación<br />
abiertas para la regeneración<br />
ósea, la regeneración del<br />
cartílago articular y el desarrollo<br />
de sustitutos óseos. En la Figura 4<br />
se muestran algunos ejemplos de<br />
productos en desarrollo de Terapia<br />
Celular para la regeneración<br />
de cartílago (27), algunos ya comercializados<br />
y otros en desarrollo,<br />
y en la Figura 5 para la regeneración<br />
de hueso (27). <br />
Bibliografía<br />
1. Kamarul T, y col. Autologous chondrocyte<br />
transplantation in the repair of<br />
full-thickness focal cartilage damage in<br />
rabbits. J Orthop Surg (Hong Kong),<br />
2008; 16:230-6.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18725678<br />
2. Ando K, y col. Effect of dynamic compressive<br />
loading and its combination with<br />
a growth factor on the chondrocytic phenotype<br />
of 3-dimensional scaffold-embedded<br />
chondrocytes. Acta Orthop, 2009;<br />
80:724-33.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PM<br />
C2823308/pdf/ORT-1745-3674-80-724.pdf<br />
3. Maher SA, y col. A nanofibrous cell-seeded<br />
hydrogel promotes integration in a<br />
cartilage gap model. J Tissue Eng Regen<br />
Med, 2010; 4:25-9.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PM<br />
C2814164/pdf/nihms-150813.pdf<br />
4. Pomahac B, y col. Use of a smooth, resorbable<br />
template for delivery of cultured<br />
pellets of autologous chondrocytes to articular<br />
cartilage defects-preliminary report.<br />
Eplasty 2009; 9:e35.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PM<br />
C2741494/pdf/eplasty09e35.pdf<br />
5. Almqvist KF, y col. Treatment of cartilage<br />
defects in the knee using alginate beads<br />
containing human mature allogenic<br />
chondrocytes. Am J Sports Med, 2009;<br />
37:1920-9.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19<strong>54</strong>2304<br />
6. Comparison of BioCartII With Microfracture<br />
for Treatment of Cartilage Defects<br />
of the Femoral Condyle. Disponible<br />
en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT007297<br />
16term=NCT00729716&rank=1<br />
7. Confirmatory Study of NeoCart in<br />
Knee Cartilage Repair.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0106670<br />
2term=NCT01066702&rank=1<br />
8. Cui L, y col. Repair of articular cartilage<br />
defect in non-weight bearing areas using<br />
adipose derived stem cells loaded polyglycolic<br />
acid mesh. Biomaterials 2009;<br />
30:2683-93. Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19217157<br />
9. Pei M, y col. Repair of full-thickness femoral<br />
condyle cartilage defects using allogeneic<br />
synovial cell-engineered tissue constructs.<br />
Osteoarthritis Cartilage 2009;<br />
17:714-22.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19128988<br />
10. Mesenchymal Stem Cells in a Clinical<br />
Trial to Heal Articular Cartilage Defects.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0088572<br />
9term=NCT00885729&rank=1<br />
w's practice J Bone Joint Surg Br, 2009;<br />
91:565-76.<br />
Disponible en:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19407287<br />
15. Assessment of Outcome of Meniscus<br />
Repair With or Without Platelet Rich Plasma.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0096159<br />
7term=NCT00961597&rank=1<br />
16. Study of AS902330 (rhFGF-18) Administered<br />
Intra-articularly in Patients With<br />
Knee Primary Osteoarthritis Who Are Candidates<br />
for Total Knee Replacement.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0091146<br />
9term=NCT00911469&rank=1<br />
17. A Multicenter Study of rhFGF 18 in Patients<br />
With Knee Osteoarthritis Not Requiring<br />
Surgery.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0103399<br />
4term=NCT01033994&rank=1<br />
21. REAL DECRETO 223/2004, de 6 de febrero,<br />
por el que se regulan los ensayos clínicos<br />
con medicamentos (BOE Nº 33, 7 de<br />
febrero 2004).<br />
Disponible en:<br />
http://www.boe.es/boe/dias/2004/02/07/pdfs/A<br />
0<strong>54</strong>29-0<strong>54</strong>43.pdf<br />
22. REAL DECRETO 1564/1992, de 18 de<br />
diciembre, por el que se desarrolla y regula<br />
el régimen de autorización de los laboratorios<br />
farmacéuticos e importadores de medicamentos<br />
y la garantia de calidad en su<br />
fabricación industrial (BOE Nº 28, 2 de febrero<br />
1993).<br />
Disponible en:<br />
http://www.boe.es/boe/dias/1993/02/02/pdf<br />
s/A02756-02764.pdf<br />
23. Comité para Terapias Avanzadas (CAT)<br />
de la Agencia Europea de Medicamentos<br />
(EMA) (European Medicines Agency’s<br />
Committee on Advanced Therapies)<br />
Disponible en:<br />
http://www.ema.europa.eu/htms/general/contacts/CAT/CAT.html<br />
47<br />
11. Study to Compare the Efficacy and Safety<br />
of Cartistem® and Microfracture in<br />
Patients With Knee Articular Cartilage Injury<br />
or Defect. Disponible en: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01041001term=NCT<br />
01041001&rank=1<br />
12. The Use of Autologous Bone Marrow<br />
Mesenchymal Stem Cells in the Treatment<br />
of Articular Cartilage Defects.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0089150<br />
1term=NCT00891501&rank=1<br />
13. Autologous Transplantation of Mesenchymal<br />
Stem Cells (MSCs) and Scaffold<br />
in Full-Thickness Articular Cartilage.<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0085018<br />
7term=NCT00850187&rank=1<br />
14. Getgood A, y col. Articular cartilage tissue<br />
engineering: today's research, tomorro-<br />
18. Reglamento (CE) 1394/2007 del Parlamento<br />
Europeo y del Consejo de 13 de noviembre<br />
de 2007 sobre medicamentos de<br />
terapia avanzada. Disponible en:<br />
http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuti-<br />
cals/eudralex/vol-<br />
1/reg_2007_1394/reg_2007_1394_es.pdf<br />
19. Ley 29/2006, de 26 de julio de garantías<br />
y uso racional de medicamentos y productos<br />
sanitarios.<br />
Disponible en: http://www.aemps.es/activi-<br />
dad/legislacion/espana/docs/rcl_2006_1483-<br />
2010-1.pdf<br />
20. Directiva 2001/83/CE del Parlamento<br />
Europeo y del Consejo de 6 de noviembre<br />
de 2001 por la que se establece un código<br />
comunitario sobre medicamentos para uso<br />
humano. Disponible en:<br />
http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuti-<br />
cals/eudralex/vol-<br />
1/dir_2001_83_cons/dir2001_83_cons_200812<br />
30_es.pdf<br />
24. Ficha Técnica Europea del Chondro-<br />
Celect. Disponible en: http://www.ema.europa.eu/humandocs/Humans/EPAR/chondrocelect/chondrocelect.htm<br />
25. TiGenix Regenerating Motion.<br />
Disponible en: http://www.tigenix.com/en/index.phpid=75<br />
26. RCT of ChondroCelect® (in an ACI<br />
Procedure) vs Microfracture in the Repair<br />
of Cartilage Defects of the Knee (TI-<br />
GACT01).<br />
Disponible en:<br />
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0041470<br />
0term=NCT00414700&rank=1<br />
27. Medicina Regenerativa y Terapia Celular.<br />
Informe de Vigilancia Tecnológica<br />
2008. Genoma España y Fundación General<br />
de la Universidad Autónoma de Madrid.<br />
Disponible en: http://www.gen-es.org/12_publicaciones/docs/pub_78_d.pdf<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA<br />
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia<br />
48<br />
Biobancos de muestras<br />
humanas para la<br />
investigación biomédica<br />
Los biobancos son establecimientos<br />
públicos o privados sin ánimo de<br />
lucro, en los que se custodian colecciones<br />
de muestras biológicas concebidas<br />
para fines de investigación<br />
biomédica. Las muestras se organizan<br />
con criterios de calidad, orden y<br />
destino. Hoy, los biobancos se han<br />
convertido en plataformas tecnológicas<br />
esenciales para el desarrollo de<br />
la investigación biomédica ya que<br />
proporcionan a los investigadores un<br />
gran número de muestras biológicas<br />
junto con otros datos epidemiológicos,<br />
clínicos, genéticos, ambientales,<br />
de hábitos del donante, etc., que son<br />
relevantes para el investigador. En<br />
los últimos años se ha incrementado<br />
notablemente el número de iniciativas<br />
en este campo que han conducido<br />
a la creación de biobancos y redes<br />
de biobancos progresivamente más<br />
avanzadas, complejas y sofisticadas,<br />
tanto en España como en el resto de<br />
Europa y otros países de nuestro entorno<br />
científico. Son de especial<br />
mención en nuestro país la creación,<br />
en 2003, del Banco Nacional de ADN,<br />
promovido por la Fundación Genoma<br />
España, así como los bancos de las<br />
redes de investigación promovidas<br />
por el Instituto de Salud Carlos III.<br />
Los ciudadanos, informados adecuadamente,<br />
donan de forma consciente<br />
una parte de su cuerpo (la muestra<br />
biológica) e información sobre su<br />
persona, apoyando de forma imprescindible<br />
y decidida la investigación.<br />
Sin el donante y el apoyo de la sociedad,<br />
no existirían los biobancos. Por<br />
parte del biobanco debe asegurarse<br />
la utilización racional y eficiente de<br />
estos recursos, dentro de un marco<br />
ético y legal y su actividad debe ser<br />
evaluada. Un biobanco no es un mero<br />
almacén de muestras biológicas sino<br />
que constituye el caldo de cultivo<br />
para una investigación multidisciplinar<br />
entre varios grupos de investigación<br />
básica y clínica.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Bio<br />
bancos/muestras/humanas/investigacion/bi<br />
omedica/elpepusoccie/20091109elpepusoc_10/Tes<br />
Alternativas y<br />
posibilidades de<br />
los nuevos factores<br />
recombinantes<br />
Pfizer acapara el mercado inglés<br />
con el nuevo factor VIII ReFacto AF<br />
Pfizer ha firmado un importante<br />
contrato con la Sanidad del Reino Unido<br />
que le posiciona en un muy buen<br />
lugar en el mercado farmacéutico, de<br />
tal forma que el factor VIII ReFacto AF<br />
se ha constituido como el tratamiento<br />
de elección de la <strong>Hemofilia</strong> A en el<br />
Reino Unido y en el País de Gales. Esta<br />
situación es la culminación de una serie<br />
de negociaciones que comenzaron<br />
en julio de 2009 y en las que participaron<br />
cuatro compañías farmacéuticas.<br />
De acuerdo a este contrato Pfizer suministrará,<br />
en una primera etapa<br />
de contrato, el 46% de los requerimientos<br />
de factor VIII lo que<br />
representa los dos tercios del<br />
gasto nacional en este concepto<br />
o lo que es lo mismo<br />
103 millones de dosis de<br />
ReFacto AF, por año, durante<br />
los dos primeros años de<br />
contrato, y que puede ser renovado<br />
durante dos más si se considera<br />
oportuno por las autoridades sanitarias<br />
del Reino Unido. Recordar que<br />
este factor es el primer y único producto<br />
que tiene ausencia total de proteínas<br />
de origen humano y animal así<br />
como de trazas de anticuerpos monoclonales<br />
murinos, lo que disminuye<br />
muy considerablemente el riesgo de<br />
infecciones virales y de otros efectos<br />
iatrogénicos reales o potenciales en<br />
general. En palabras de Phil Wood, Director<br />
Comercial de Pfizer del área de<br />
<strong>Hemofilia</strong> del Reino Unido, este contrato<br />
representa una muy buena noticia<br />
para los pacientes hemofílicos y<br />
sus médicos en el Reino Unido ya que<br />
este producto ofrece una sensación de<br />
máxima seguridad, vistas las circunstancias<br />
especiales de este país, fundamentalmente,<br />
en lo que respecta a la<br />
infección por los virus VIH y VHC así<br />
como, más recientemente, de la posible<br />
transmisión de priones, ya detectados<br />
en un paciente hemofílico tratado<br />
con factores plasmáticos.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.pfizer.com<br />
Factor IX recombinante de larga<br />
duración (mayor vida media)<br />
La compañía comercial Biogen está<br />
investigando una nueva molécula de<br />
larga duración para la <strong>Hemofilia</strong> B:<br />
una proteína de fusión con factor IX,<br />
totalmente recombinante y de larga<br />
duración (rFIXFc). Esto ha sido posible<br />
después de los buenos resultados obtenidos<br />
en un exitoso estudio clínico de<br />
Fase I/IIa, abierto, multicéntrico, con<br />
aumento de la dosificación de seguridad,<br />
y farmacocinético con<br />
esta proteína, en pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong> B severa<br />
previamente tratados. El<br />
producto demostró una vida<br />
media prolongada en comparación<br />
con otros productos<br />
recombinantes, lo que apoya el<br />
avance del producto. En un<br />
nuevo estudio clínico se evaluará<br />
el potencial para prolongar<br />
la protección contra hemorragias<br />
y reducir la frecuencia<br />
de las inyecciones tanto en<br />
profilaxis como en tratamiento a demanda.<br />
En los estudios previos en modelos<br />
animales esta proteína, basada<br />
en factor IX unido a la región Fc de la<br />
inmunoglobulina G, administrada por<br />
vía intravenosa en ratones normales,<br />
ratas, monos, ratones y perros deficientes<br />
en factor IX, mostró una vida<br />
media entre 3 y 4 veces mayor en comparación<br />
con otros factores IX recombinantes.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.biogenidechemophilia.com/pres<br />
s.phpid=11<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20056791<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
Factor VII<br />
recombinante<br />
producido<br />
en<br />
células de insectos<br />
Masroori y colaboradores<br />
en Irán, han<br />
logrado obtener factor VII<br />
(producto que se utiliza en aquellos<br />
pacientes con inhibidor) en células de<br />
un insecto, la Spodoptera frugiperda<br />
(línea celular Sf9) en colaboración con<br />
un sistema de expresión viral (baculovirus).<br />
Este insecto es una especie de<br />
lepidóptero de la familia Noctuidae<br />
muy conocida en el ámbito agrícola<br />
por ser una plaga bastante importante<br />
que ataca a distintos cultivos de importancia<br />
económica, como por ejemplo<br />
el maíz o el algodón entre otros.<br />
Los resultados muestran una expresión<br />
muy eficiente de este factor VII<br />
tanto en calidad como en cantidad.<br />
Esto representa una gran ventaja en<br />
dos sentidos, uno, la mayor y más eficiente<br />
producción de este factor VII recombinante<br />
y, segundo y derivado de<br />
esto y no menos importante, el abaratamiento<br />
del alto coste actual de este<br />
producto.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20213530<br />
Factor IX bioencapsulado<br />
administrado por vía oral en<br />
ratones, que previene de<br />
inhibidores y choques anafilácticos<br />
Herzog y colaboradores del Departamento<br />
de Pediatría de la Facultad de<br />
Medicina de la Universidad de Florida,<br />
han preparado un factor IX recombinante<br />
fusionado a la subunidad beta<br />
de la toxina colérica, expresado en cloroplastos<br />
de plantas y encapsulado en<br />
células vegetales para ser administrado<br />
por vía oral. Los experimentos se<br />
han realizado en ratones con <strong>Hemofilia</strong><br />
B y los resultados han sido que no se<br />
han detectado inhibidores contra el<br />
factor IX respecto a los controles utilizando<br />
factor IX recombinante convencional,<br />
ni se han observado reacciones<br />
anafilácticas<br />
alérgicas<br />
graves<br />
que suelen suceder,<br />
generalmente,<br />
después<br />
de las 4 o 6 primeras<br />
exposiciones a<br />
factor IX. Estos resultados<br />
muestran, una vez más,<br />
cómo la Biotecnología puede evitar algunos<br />
efectos adversos e inconvenientes<br />
que, a veces, tienen los factores<br />
actuales.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.pnas.org/content/107/15/7101.fu<br />
ll.pdf<br />
La Biotecnología en<br />
el tratamiento del cáncer<br />
y en la investigación<br />
forense<br />
La biotecnología está ayudando<br />
a mejorar la calidad de vida de<br />
muchos enfermos de cáncer<br />
Según datos de la OMS entre 2005 y<br />
2015 podrían morir de cáncer 84 millones<br />
de personas en todo el mundo. Sin<br />
embargo, existen cada vez más fármacos<br />
biotecnológicos utilizados en hospitales<br />
españoles del Sistema Nacional<br />
de Salud que pueden ayudar a tratar<br />
esta enfermedad. Según los datos<br />
incluidos en el Informe de la Relevancia<br />
de la Biotecnología en España 2009<br />
de Genoma España, existen unos<br />
64.000 afectados de cáncer colorrectal<br />
y unos 19.000 de cáncer de cabeza y<br />
cuello que pueden tener acceso a fármacos<br />
biotecnológicos en hospitales<br />
públicos junto a otro tipo de tratamientos<br />
tradicionales. Durante 2008,<br />
191.935 pacientes se han tratado con<br />
medicamentos biotecnológicos, lo que<br />
supone un aumento en 12.000 pacientes<br />
al año si lo comparamos con los<br />
datos de 2006.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.febiotec.es/noticias/1/rla-biotecnologia-esta-ayudando-a-mejorar-la-calidad-de-vida<br />
Genética forense y Biotecnología<br />
La Biotecnología, y concretamente la<br />
genética forense, ayuda, de manera<br />
decisiva, a un juez en la instrucción de<br />
un sumario en el conocimiento y el estudio<br />
profundo de las muestras biológicas<br />
que se pueden encontrar en un<br />
lugar concreto o tomar de una persona<br />
implicada en los hechos que se investigan.<br />
Se trata de una vertiente científica<br />
con aplicaciones cada día más sorprendentes,<br />
como por ejemplo conocer<br />
el perfil genético de niños adoptados<br />
en el extranjero, a quienes no se puede<br />
hacer, obviamente, una prueba de paternidad,<br />
y que serviría para identificarlos<br />
en caso de una catástrofe; la<br />
identificación de los recién nacidos, sin<br />
posibilidad de error, en un hospital; la<br />
toma de muestras de los fallecidos<br />
para evitar futuras exhumaciones, o en<br />
los casos de trasplantes de órganos<br />
para identificar el ADN del injerto trasplantado.<br />
En otras palabras, el Derecho<br />
se ha beneficiado mucho de este<br />
campo de la Medicina, ya que la moderna<br />
tecnología aplicada a la ciencia<br />
forense permite conocer el origen geográfico<br />
de la persona que ha dejado<br />
una muestra biológica en un lugar, o<br />
incluso poder determinar características<br />
físicas de ese individuo como: si es<br />
un hombre o una mujer, si es europeo,<br />
africano o asiático, si tiene los ojos<br />
azules, castaños o negros, o cómo es<br />
el color del cabello, entre otros aspectos,<br />
lo que permite realizar, a través<br />
del estudio del ADN de las células, un<br />
retrato robot de esa persona. El avance<br />
de la medicina forense, y en concreto<br />
de la genética, ha sido espectacular,<br />
pasándose de tan solo una docena de<br />
laboratorios acreditados en España<br />
hasta casi 150 después de una década.<br />
Los avances han sido importantes pero<br />
no sólo en la resolución de hechos violentos,<br />
sino también en los aspectos<br />
de identificación, ya sea de paternidad<br />
o para identificar cadáveres en accidentes<br />
o grandes tragedias.<br />
DISPONIBLE EN:<br />
http://www.diariomedico.com/2009/11/12/ar<br />
ea-profesional/normativa/la-genetica-forense-no-colisiona-con-la-etica<br />
49<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTORNO SOCIAL<br />
La Seguridad<br />
Social<br />
50<br />
Desde esta sección de Entorno Social,<br />
hemos tratado de dar una visión<br />
general pero a la vez completa de las<br />
situaciones de incapacidad permanente<br />
y de las prestaciones que están previstas<br />
y reguladas dentro del Sistema de<br />
Seguridad Social para aquellas personas<br />
que, a través de su trabajo y de las<br />
cotizaciones realizadas, puedan ser beneficiarias.<br />
En este número de la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>,<br />
culmina este paso por las distintas<br />
prestaciones, que hemos comenzado<br />
desde los niveles inferiores de incapacidad,<br />
hasta el más grave, que tratamos<br />
hoy: la situación de Gran Invalidez.<br />
Gran Invalidez<br />
Se entiende como gran invalidez cuando la persona necesita<br />
la asistencia de otra para los actos más esenciales<br />
de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer, etc.<br />
como consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales.<br />
En este caso, la Pensión de Gran Invalidez, será la cuantía<br />
que corresponda a la incapacidad permanente, que puede<br />
ser total o absoluta, conforme a lo recogido en los números<br />
anteriores de la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>, incluyendo un complemento<br />
destinado a remunerar a la persona que atiende<br />
al beneficiario.<br />
En otras palabras, podemos resumir que el beneficiario<br />
de esta Pensión es una persona con una situación de invalidez<br />
determinada, que además requiere de otra para las<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
ENTORNO SOCIAL I GRAN INVALIDEZ <br />
actividades básicas que desarrollamos<br />
las personas cada día, y que la<br />
Pensión Gran Invalidez se traduce en<br />
un complemento a la pensión para<br />
costear la atención de esa tercera<br />
persona.<br />
Requisitos:<br />
Para poder acceder a la Prestación<br />
de Gran Invalidez, las personas deben<br />
encontrarse en una situación de<br />
Incapacidad Permanente Absoluta y<br />
además reunir los siguientes requisitos:<br />
1.Tener menos de 65 años en el<br />
momento del hecho causante<br />
(aquello que originó la situación<br />
de invalidez), o ser mayor de 65<br />
pero no poder acceder a la Pensión<br />
de Jubilación Contributiva.<br />
2.Estar en situación de alta, asimilada<br />
al alta o de no alta.<br />
3.Haber cotizado a la Seguridad<br />
Social. El tiempo de cotización<br />
requerido varía en función de la<br />
edad de la persona, de la situación<br />
laboral cuando se produjo el<br />
hecho que causó la invalidez, etc.<br />
Cuantía de la pensión:<br />
Como ya indica al inicio del artículo,<br />
la pensión es un complemento de<br />
la pensión de incapacidad que correspondiera,<br />
para hacer frente a la<br />
necesidad de una tercera persona.<br />
Este complemento se calcula en función<br />
de la base reguladora.<br />
Compatibilidades:<br />
La pensión no impide el ejercicio<br />
de actividades o el desempeño de<br />
trabajos que sean compatibles con el<br />
estado de la persona en situación de<br />
invalidez, siempre que no se produzca<br />
una mejora en la capacidad de trabajo,<br />
que pueda conllevar una revisión<br />
de la situación de invalidez.<br />
Siempre que el pensionista accede<br />
a un puesto de trabajo debe comunicarlo<br />
a la entidad gestora, por los<br />
efectos que pudiera tener en cuanto a<br />
las cotizaciones.<br />
Suspensión:<br />
Las pensiones pueden suspenderse<br />
cuando se produzca alguna de las<br />
siguientes situaciones:<br />
• Cuando el pensionista actúe de<br />
forma fraudulenta para conservar<br />
el derecho a la prestación.<br />
• Cuando la incapacidad permanente<br />
sea debida o se haya agravado<br />
por imprudencia del beneficiario<br />
o por haber abandonado,<br />
sin causa justificable, el tratamiento<br />
sanitario prescrito.<br />
• Cuando el beneficiario rechace o<br />
abandone, sin causa justificable,<br />
la rehabilitación o tratamientos<br />
destinados a la mejora de su situación.<br />
Con esto acabamos con la sección<br />
de varios capítulos destinados a informar<br />
sobre las pensiones que ofrece<br />
el Sistema Contributivo de la Seguridad<br />
Social, realizando algunas<br />
pinceladas de estas prestaciones<br />
para todos los lectores. Aquellas personas<br />
que se encuentren en alguna<br />
de estas situaciones y deseen más<br />
información al respecto, pueden consultar<br />
la fuente de la Seguridad Social<br />
(www.seg-social.es) o realizar<br />
con consulta directamente a la Trabajadora<br />
Social de su Asociación de<br />
<strong>Hemofilia</strong>. <br />
Se entiende como<br />
gran invalidez<br />
cuando la persona<br />
necesita la asistencia<br />
de otra para los<br />
actos más esenciales<br />
de la vida, tales<br />
como vestirse,<br />
desplazarse,<br />
comer, etc. como<br />
consecuencia de<br />
pérdidas anatómicas<br />
o funcionales.<br />
51<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
52<br />
<br />
EL HEMOFÍLICO EXPERTO<br />
Hola, me llamo Néstor Rodríguez de<br />
León, tengo 11 años y vivo en el municipio<br />
de Tegueste, en Tenerife.<br />
Tengo una <strong>Hemofilia</strong> A Leve, pero<br />
esto no me ha impedido dedicarme a<br />
mi gran afición, la música.<br />
Aunque me gusta todo tipo de música,<br />
me he dedicado a aprender varios<br />
instrumentos, alguno relacionado con<br />
el folklore canario.<br />
A los 7 años, me apunté en la Escuela<br />
de Folklore de mi pueblo, para<br />
aprender a tocar el timple, que es un<br />
instrumento de cuerdas típico de la<br />
música canaria. El timple consiste en<br />
una pequeña guitarra de cinco cuerdas<br />
o en algunos casos de cuatro, que<br />
tiene una caja de resonancia estrecha<br />
y abombada.<br />
Mi curiosidad por la música hizo<br />
que a partir de los 10 años empezara<br />
aprender a tocar la guitarra de manera<br />
autodidacta, y comenzara a continuación<br />
a tomar clases para aprender<br />
a tocar el Laúd.<br />
Hoy en día, sigo asistiendo a la Escuela<br />
de Folklore de Tegueste, para<br />
aprender y perfeccionar los distintos<br />
instrumentos y llevo dos años en el<br />
Grupo Lo Divino de Tegueste, donde<br />
además actúo como solista en la época<br />
de Navidad.<br />
En el municipio de Tegueste, hay<br />
grupos de Lo Divino, que tienen este<br />
nombre al ser “LO DIVINO”, el villancico<br />
por excelencia de nuestro folklore,<br />
y que cuando llega la Navidad, recorren<br />
las calles de los pueblos y ciudades<br />
de Tenerife, cantando villancicos<br />
populares.<br />
Además, formo parte de la Parranda<br />
La Sandunga (parranda compuesta<br />
por parte de mi familia y amigos),<br />
donde toco y canto, participando en<br />
actos como en la Romería de San<br />
Marcos de mi pueblo.<br />
A pesar de haber centrado mis inicios<br />
en la música en el folklore canario,<br />
fue cuando empecé a tocar la guitarra,<br />
lo que me permitió descubrir<br />
otros tipos de música. Actualmente<br />
soy fan incondicional de Joaquín Sabina,<br />
y he aprendido de manera autodidacta<br />
a tocar algunas de sus canciones,<br />
pudiéndolo demostrar recientemente<br />
con una actuación organizada<br />
en mi colegio. Además, ahora mismo<br />
compagino el aprendizaje la guitarra<br />
Néstor<br />
Rodríguez<br />
de León<br />
hemofílico y<br />
aficionado<br />
a la música<br />
Tocando el timple en la Romeria.<br />
con el de laúd. Como veis, estoy intentando<br />
bien sea acudiendo a clases o<br />
sólo en casa, aprender a tocar diferentes<br />
instrumentos, ya que me encanta<br />
la música.<br />
Aunque en el futuro no sé si me podré<br />
dedicar profesionalmente a la música,<br />
tengo claro que quiero seguir tocando,<br />
sobre todo la guitarra, e ir perfeccionándome<br />
en diferentes estilos<br />
musicales y no sólo en el folklore canario<br />
como he hecho hasta ahora.<br />
En fin, animo a todos a que aprendan<br />
a tocar algún instrumento, a que<br />
se acerquen al mundo de la música,<br />
porque es una manera más de descubrir<br />
y trasmitir sentimientos y emociones,<br />
y por supuesto de hacer arte. Y la<br />
<strong>Hemofilia</strong> no es un impedimento, no<br />
hay excusa. <br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
FACTOR MUJER<br />
<strong>54</strong><br />
Perspectivas<br />
de las portadoras de <strong>Hemofilia</strong><br />
NOELIA DÍAZ PADILLA Y MARINA DÍAZ PADILLA<br />
Las mujeres portadoras, sus problemas y las decisiones<br />
que tienen que tomar y con las que deben vivir, con frecuencia<br />
suelen ser ignoradas en el marco más amplio de<br />
la hemofilia. En este número queremos recoger parte de<br />
una publicación realizada por la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, que se titula “Perspectivas de las portadoras<br />
de hemofilia”. Se trata de un breve documento en el que<br />
se habla sobre la condición de ser portadora, su influencia<br />
en el día a día de las mismas, cómo afrontar la situación…<br />
pero teniendo siempre presente un factor muy importante,<br />
la diversidad cultural, de máxima influencia en<br />
las decisiones personales.<br />
En este número nos centramos en dos apartados concretos<br />
del documento, que son la Asesoría genética a mujeres<br />
portadoras de hemofilia y las necesidades específicas<br />
que presentan las mismas. No obstante, recomendamos a<br />
quien esté interesado que lea la publicación completa, y<br />
que se encuentra disponible en la web de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>: www.wfh.org. No obstante, en los<br />
próximos números citaremos otros puntos del mismo.<br />
Asesoría genética a mujeres portadoras<br />
de hemofilia<br />
La asesoría genética es un área que requiere mucha<br />
sensibilidad. Las reacciones y respuestas a la información<br />
serán variadas y generalmente fuertes. Algunas<br />
personas tratarán de encontrar todas las opciones posibles,<br />
tomarán una decisión y actuarán conforme a ella.<br />
Otras buscarán la misma información, pero elegirán no<br />
tomar acción alguna. Otras negarán la posibilidad del<br />
nacimiento de un hijo hemofílico o al menos las consecuencias<br />
que este nacimiento conlleva. Mientras por un<br />
lado la ciencia ofrece amplias opciones para la selección<br />
genética, por el otro también brinda tratamiento y<br />
calidad de vida mejorados para las personas con hemofilia.<br />
Esto amplía tanto las opciones disponibles como<br />
las actitudes hacia la asesoría genética.<br />
Cada portadora o portadora potencial lleva consigo sus<br />
propios valores y creencias personales, sus valores familiares,<br />
creencias religiosas y las costumbres y tradiciones sociales<br />
y culturales de su país y distrito.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
FACTOR MUJER I PERSPECTIVAS <br />
Las actitudes culturales varían considerablemente<br />
cuando se trata de<br />
asuntos genéticos y reproductivos delicados.<br />
En algunos países, el aborto es<br />
común y la asesoría genética animará<br />
vigorosamente a las portadoras a asegurarse<br />
de no dar a luz a ningún hijo<br />
con hemofilia. En otros, los valores religiosos<br />
impedirán la sola consideración<br />
de un acto semejante. Esto puede<br />
complicarse por una actitud cultural<br />
de vergüenza ligada a la procreación<br />
de un hijo con alguna discapacidad.<br />
Las familias harán todo lo posible por<br />
ocultar su problema ante sus familiares<br />
y amigos, generalmente para asegurarse<br />
que más adelante sus hijas<br />
puedan contraer matrimonio.<br />
Los consejeros en países como<br />
Australia y Estados Unidos, donde se<br />
encuentran representadas muchas<br />
culturas, deben tejer sus consejos entre<br />
las muchas creencias y valores a<br />
fin de ayudar a las parejas a tomar decisiones<br />
que les satisfagan y que sientan<br />
que también pueden justificar ante<br />
sus familiares, amigos y comunidad.<br />
Los consejeros necesitan hacer reflexionar<br />
a las personas sobre cómo se<br />
enfrentarían a los posibles resultados<br />
de sus decisiones. Ayudar a las parejas<br />
a cruzar la línea entre la pura información<br />
y las opciones emocionales.<br />
La asesoría e información genética<br />
debería ofrecerse a todas las portadoras<br />
y portadoras potenciales, particularmente:<br />
• Antes de las pruebas a portadoras.<br />
• Antes de la concepción.<br />
• Después del nacimiento imprevisto<br />
de un hijo con hemofilia.<br />
Necesidades específicas de<br />
los grupos de portadoras<br />
Pruebas a portadoras<br />
¿Hacer o no hacer la prueba ¿A qué<br />
edad debería realizarse<br />
Parece que no hay una “edad ideal”<br />
para realizar una prueba a fin de determinar<br />
la condición potencial de<br />
portadora. Muchas familias tienden a<br />
demorar dicha prueba, como una forma<br />
de negación o para proteger a su<br />
hija (y a ellos mismos) de las “malas<br />
noticias”. Otros realizan pruebas en<br />
forma rutinaria y dejan que la niña<br />
crezca con el conocimiento de su condición,<br />
al igual que las portadoras<br />
obligadas.<br />
¿Por qué pareciera ser preferible esta<br />
segunda opción<br />
En primer lugar, por la seguridad<br />
de la niña, es importante conocer sus<br />
niveles de factor. Las portadoras con<br />
bajos niveles y las portadoras sintomáticas<br />
podrían correr riesgo al momento<br />
de una extracción dental, una<br />
lesión o cirugía. En segundo lugar, le<br />
permite a la niña llegar a aceptar la<br />
compleja naturaleza de ser portadora.<br />
Aplazar la prueba hasta que la joven<br />
tenga novio o hasta que esté lista para<br />
concebir o ha quedado encinta crea un<br />
estrés innecesario. La mujer no sólo<br />
tendrá que hacer frente a su condición<br />
de portadora y sus consecuencias,<br />
sino que todo deberá hacerse apresuradamente.<br />
Un boletín editado por la Fundación<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de Australia ofrece sugerencias<br />
para que los padres ayuden a<br />
sus hijas a hacer frente a su condición<br />
de portadoras. Entre ellas tenemos:<br />
• Utilizar el apoyo de los consejeros<br />
de los centros de asesoría genética<br />
y centros de tratamiento y fundaciones<br />
de hemofilia.<br />
• Tomar en consideración la disposición<br />
de la hija para manejar la<br />
información acerca de su condición<br />
de portadora, tomando en<br />
cuenta su edad, madurez emocional<br />
y su nivel de comprensión e<br />
interés en la información.<br />
• Recordar que las adolescentes<br />
son muy sensibles respecto a su<br />
imagen personal y pasan por estados<br />
de ánimo que cambian rápidamente.<br />
Espere reacciones fuertes<br />
y apóyela.<br />
• La actitud de los padres o hermanos<br />
con hemofilia hacia su trastorno<br />
generalmente brinda un<br />
modelo para la actitud de la hija<br />
portadora en cuanto a su condición<br />
y la posibilidad de tener un<br />
hijo con hemofilia.<br />
• Reconocer que la negación es una<br />
forma de manejar la condición de<br />
portadora. Una joven podría enterarse<br />
por primera vez que es portadora<br />
al momento de someterse<br />
a la prueba de portadora durante<br />
la adolescencia. Aún cuando supiera<br />
que podría ser o que es portadora,<br />
es sólo hasta la adolescencia<br />
cuando las implicaciones<br />
serán comprendidas plenamente.<br />
• La ansiedad de una hija puede<br />
agudizarse por el sufrimiento de<br />
un hermano con hemofilia. Esta<br />
ansiedad podría complicarse todavía<br />
más con sentimientos de<br />
enojo hacia un hermano que requiere<br />
atención especial por un<br />
trastorno que no sólo ocasiona<br />
que ella sea ignorada, sino del<br />
cual ella será responsable cuando<br />
decida respecto a sus propias opciones<br />
reproductivas. <br />
55<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
HEMOJUVE<br />
56<br />
Algunos de los asistentes en el Museo Picasso. FOTOGRAFÍA: ÓSCAR MARTÍNEZ<br />
I Capacitación de<br />
jóvenes<br />
MARINA DÍAZ PADILLA<br />
Entre los días 28 y 30 de Abril ha tenido lugar en Málaga,<br />
previa a la Asamblea Nacional, la I Capacitación de Jóvenes.<br />
La asistencia a dichas jornadas fue de 7 jóvenes, dos<br />
participantes de Canarias, tres de Cantabria, uno de<br />
León y otro de la propia ciudad de Málaga.<br />
Lo cierto es que desde Hemojuve esperábamos que la<br />
asistencia fuese mayor, y teníamos la esperanza de poder<br />
volver a contar con el grupo, o al menos una parte, que<br />
asistía al propio campamento de Hemojuve. No obstante,<br />
aún con la escasa asistencia, las jornadas tuvieron un resultado<br />
muy positivo. Se optó por hacer una capacitación<br />
menos intensa de lo que se había pensado, puesto que el<br />
número de asistentes no permitía el desarrollo de muchas<br />
actividades. Sin embargo se trataron, de una forma<br />
seria y responsable, temas que nos preocupan a todos los<br />
que pertenecemos al mundo de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Éramos pocos, hacía un tiempo fantástico y teníamos<br />
ganas, así que aprovechando la coyuntura, el primer día,<br />
jueves 29 de Abril, nos fuimos a dar un pequeño paseo por<br />
el centro de Málaga, hasta llegar a un parque donde charlamos<br />
sobre diferentes cuestiones que nos planteamos<br />
sobre <strong>Hemofilia</strong> desde diferentes puntos de vista, como la<br />
asistencia a la misma capacitación, los jóvenes y su participación<br />
en la <strong>Hemofilia</strong>, etc. Para finalizar, aprovechamos<br />
para dar a conocer la enfermedad, manteniendo conversaciones<br />
muy amenas con personas de diferentes lugares,<br />
algunos de Málaga, otros de Finlandia… como buenamente<br />
podíamos, etc. Aprovechamos para preguntarles<br />
por sus conocimientos sobre <strong>Hemofilia</strong>, y les hicimos llegar<br />
un poco nuestros conocimientos. De este modo intentamos<br />
también mejorar nuestras habilidades sociales,<br />
aprovechándolo para dar a conocer esta enfermedad que<br />
nos une.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
HEMOJUVE I CAPACITACIÓN DE JÓVENES<br />
<br />
El viernes, día que daba comienzo<br />
la XXXIX Asamblea de <strong>Hemofilia</strong> y XVII<br />
Simposium Médico-Social, la asociación<br />
de Málaga nos preparó unas dinámicas<br />
por la ciudad que nos convirtieron<br />
en unos guías expertos sobre<br />
el centro de Málaga y su historia.<br />
No sólo fue una actividad divertida y<br />
que nos sirvió para disfrutar mucho<br />
más de la ciudad, sino que pudimos<br />
utilizar lo aprendido durante el resto<br />
del fin de semana.<br />
De todas las ideas planteadas durante<br />
los dos días de capacitación,<br />
una reflexión me pareció muy importante,<br />
y es que aunque haya gente<br />
que se descuelgue y se desmotive y<br />
que no se cuente con la misma participación<br />
que antaño, los que verdaderamente<br />
estamos implicados debemos<br />
seguir ahí, luchando por lo que<br />
nos parece justo, por nuestras necesidades<br />
y por qué no, por cambiar lo<br />
que no nos gusta, porque de otra forma<br />
no se puede lograr.<br />
57<br />
Actividad del jueves.<br />
FOTOGRAFÍA: ROCÍO CID<br />
Aquí se muestran algunas fotos sobre<br />
las jornadas, así como de la habitual<br />
cena de jóvenes, realizada el sábado<br />
durante la Asamblea. Contamos<br />
con 25 jóvenes, y no tan jóvenes…<br />
para hacer en esta ocasión, una cena<br />
especial. Un poco aventurados nos<br />
fuimos a una bodega muy conocida<br />
en Málaga, sin reserva, esperando<br />
poder pasar una amena noche de tapas.<br />
Afortunadamente no hubo problemas<br />
y nos acogieron perfectamente.<br />
La combinación de un menú y una<br />
noche improvisada, hizo que saliera<br />
todo a pedir de boca, y nunca mejor<br />
dicho.<br />
Espero que para el año que viene<br />
en Burgos, y siguientes, seamos muchos<br />
más los que ocupemos esa<br />
mesa. <br />
Ganadoras de la Ghymkana Capacitación. FOTOGRAFÍA: ROCÍO CID<br />
Tradicional cena de Jóvenes en la asamblea. FOTOGRAFÍA: NOELIA DÍAZ PADILLA<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
EL RINCÓN DEL PIN<br />
IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE<br />
58<br />
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo.<br />
Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!!. “Buá” con Málaga, un cóctel de bienvenida<br />
con retraso de más de una hora por parte de las autoridades políticas,<br />
pero oye al final nos sacaron cositas ricas, bandeja “pallí, bandeja<br />
pallá”, que si los caballos, el tobogán del hotel, como dicen las madres<br />
“qué moerno este hotel”. El simposio con gente seria y contenido riguroso<br />
y oye, me enteré de ‘to’, ‘explicao’ sencillamente… y la Asamblea<br />
aprobada la gestión del año anterior, el plan de trabajo ‘pa’ este año, en<br />
fin los jóvenes de cena y de parranda por Málaga, con una ambiente festivo<br />
como diría una amiga nuestra ‘mu limpio’. Como iba diciendo… que<br />
el Madrid pierde la liga estrepitosamente y si yo pudiera y tú te dejaras<br />
la liga te la quitaba yo a ti cariñosamente, porque la liga de fútbol está<br />
muy bien pero la “cinta o banda de tejido elástico con que se sujetan<br />
las medias al muslo o los calcetines a la pantorrilla” es otro cantar,<br />
vamos que me aberroncho contra el rocaje vivo. Coo…menzamos!!!!<br />
CONCURSO FLICK & FLACK:<br />
Pregunta: “¿Cuál es el insecto más fuerte del mundo”<br />
PREGUNTA del número anterior: “¿Quién es el ladrón más famoso de toda la Historia”<br />
RESPUESTA: Escogeremos uno de los más famosos, ya que puede<br />
que el más famoso aparezca en breve, quién sabe…Como decía,<br />
fue rápido y efectivo. El 8 de agosto de 1963, 15 hombres robaron<br />
el tren postal Glasgow-Londres. Lo detuvieron, desengancharon<br />
la locomotora y se llevaron 120 bolsas, el equivalente actual<br />
a 40 millones de dólares. Casi toda la banda cayó en poco<br />
tiempo. El "cerebro" del plan, Ronald Biggs, se fugó de la<br />
cárcel y se convirtió en leyenda. A los 72 años se entregó.<br />
En 1949, Biggs charlando con un compañero, se enteró que los<br />
bancos transportaban mucho dinero en tren, y sin vigilancia. Ya<br />
no pudo dormir.<br />
El día del golpe, en sólo 10 minutos, Buster Edwards y Roy James<br />
compañeros de Biggs, desengancharon la locomotora y el vagón<br />
del dinero, y obligaron al maquinista a manejar hasta el puente<br />
Bridego, donde los esperaba un camión. La Policía ofreció una<br />
fuerte recompensa para quien los delatara: recibían 3.500 denuncias<br />
por día. En pocos meses, los apresaron y condenaron a<br />
penas de entre 18 y 30 años.<br />
En julio de 1965, Ronald Biggs se escapó de la prisión de Wandsworth.<br />
Saltó desde uno de los muros hasta un camión de mudanzas<br />
sin techo que lo esperaba en la calle: una pila de colchones<br />
amortiguó el golpe.<br />
Biggs se hizo una cirugía estética en París y viajó a Australia,<br />
donde vivió cinco años. En 1974 lo descubrieron en Río de Janeiro,<br />
pero no pudieron extraditarlo. Cuando cumplió 72 años, muy<br />
enfermo, se entregó en Londres en 2001. Fue encarcelado en la<br />
prisión de Belmarsh para terminar sus 30 años de condena. En<br />
agosto de 2009 debido a sus problemas de salud fue excarcelado.<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
EL RINCÓN DEL PIN<br />
<br />
LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:<br />
“Frases de películas toma 1ª”<br />
Hemos de distinguir entre películas de<br />
cine (con actores, guión, interpretación, glamur,<br />
historias, clásicos, mujeres que quitan<br />
“el sentío”….secuencias admirables, decorados<br />
de verdad, etc), es decir, cine con mayúsculas<br />
y lo que ahora está de moda: ver<br />
videojuegos en el cine, que seguramente<br />
son buenos, pero videojuegos al fin y al<br />
cabo, vaya que no son “El Padrino”, son<br />
“avatares”. Porque el cine de verdad te da<br />
frases como estas:<br />
1. “El bueno, el feo y el malo”, dirigida por<br />
Sergio Leone, 1966, con Clint Eastwood.<br />
Pistolero:”El mundo se divide en dos,<br />
Tuco: los que encañonan y los que cavan.<br />
El revólver lo tengo yo así que ya puedes<br />
coger la pala.”<br />
2. “El sueño eterno” dirigida por Howard<br />
Hawks, 1946.<br />
Humphrey Bogart: “General, tenga cuidado<br />
con su hija, ha intentado sentarse<br />
en mis rodillas cuando yo estaba de pie”<br />
3. “Drácula”, dirigida por Tod Browning,<br />
1931<br />
Bela Lugosi: “Yo nunca bebo…vino”<br />
4. “Fuego en el Cuerpo”, dirigida por Lawrence<br />
kasdan, 1981.<br />
William Hurt: “No deberías llevar esa<br />
ropa”<br />
Katheleen Turneer:”¿Por qué Solo es<br />
una blusa y una falda<br />
William Hurt: “Entonces no deberías llevar<br />
ese cuerpo”<br />
5. “Esencia de Mujer" dirigida por Martin<br />
Brest, 1992.<br />
Al Pacino: “Yo he llegado a muchas encrucijadas<br />
en mi vida. Siempre he sabido cuál<br />
era el camino correcto. Sin excepción, lo<br />
he sabido. Pero nunca lo he tomado. ¿Por<br />
qué. Porque era jodidamente duro!"<br />
6. “Bananas" dirigida por Woody Allen, 1971<br />
“Tenemos que dejarlo. No me llenas ni intelectual,<br />
ni sentimental ni físicamente.”<br />
“Bueno, pero ¿y en el resto"<br />
7. “El Padrino” dirigida por Francis Ford<br />
Coppola, 1972<br />
"Le voy a hacer una oferta que no podrá<br />
rechazar"<br />
El cine es el cine….Eso sí, la historia tal y<br />
como fue.<br />
59<br />
LA FOTO MÁS PAPARACHI<br />
De esta guisa pillamos “paparachimente” a este individuo. Fue<br />
una noche durante el Simposio Médico-Social y la Asamblea celebrada<br />
en Málaga. Este es el aplomo con el que una persona con<br />
<strong>Hemofilia</strong> aparece en la noche nocturna y alevosa cuando está en<br />
presencia y compaña de otros hemofílicos, mujeres portadoras,<br />
familiares, amigos, voluntarios de esta gran familia de la Federación.<br />
Chaqueta, pose de portada, sensación del rey del mundo,<br />
sonrisa pícara. Sí, es Miguel Piñeiro, galán de noche y seductor a<br />
todas horas. Su seriedad y responsabilidad con la cuentas no está<br />
reñida con la simpatía que se ha ganado en <strong>Hemofilia</strong>. En fin…y<br />
recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.<br />
NUESTRA DIRECCIÓN:<br />
A/A.: elrincondelpin<br />
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
LOS ‘PEQUES’<br />
60<br />
Asamblea de<br />
Málaga 2010<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010
DIRECCIONES ASOCIACIONES<br />
<br />
ASOCIACIÓN ALAVESA<br />
DE HEMOFILIA<br />
Calle Vicente Abreu,<br />
7 Ofic. 10<br />
01008 - Vitoria<br />
Tel: 945 24 12 53<br />
Fax. 945 24 12 53<br />
Email:<br />
asoalava@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
DE ARAGÓN-LA RIOJA<br />
C/ Julio García Condoy, 1<br />
bajo Ofic. 1<br />
50018 - Zaragoza<br />
Tel: 976 74 24 00<br />
Fax. 976 73 20 49<br />
Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com<br />
Página Web:<br />
www.hemoaralar.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
DE ASTURIAS<br />
C/ Julián Clavería, s/n<br />
33006 - Oviedo<br />
Tel: 985230704<br />
Email:<br />
asoasturias@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
DE LAS ISLAS BALEARES<br />
C/ Son Durán, 27 A<br />
07340 - Alaró - Baleares<br />
Tel. 971 73 59 85<br />
Email:<br />
asobaleares@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
DE BURGOS<br />
Centro Socio Sanitario<br />
Graciliano Urbaneja<br />
Paseo Comendadores s/n<br />
09001 BURGOS<br />
Tel. 947 27 74 26<br />
Móvil 685 996 978<br />
Email:<br />
asoburgos@hemofilia.com<br />
Página Web:<br />
www.hemofiliaburgos.org<br />
ASOCIACIÓN CÁNTABRA<br />
DE HEMOFILIA<br />
Centro Usos Múltiples<br />
“Matías Sainz Ocejo”<br />
C/ Cardenal Herrera Oria,<br />
63 Interior<br />
39011 - Santander<br />
Tel: 942 32 38 58<br />
Fax. 942 32 36 09<br />
Email:<br />
asocantabria@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN<br />
CORDOBESA<br />
DE HEMOFILIA<br />
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2<br />
1º Pta. 4<br />
14006 - Córdoba<br />
Tel: 957 28 12 90<br />
Email:<br />
asocordoba@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN<br />
EXTREMEÑA<br />
DE HEMOFILIA<br />
asoextremadura@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN GALLEGA<br />
DE HEMOFILIA<br />
Hotel de Pacientes<br />
C/ Las Jubias, s/n,<br />
Semisótano<br />
15006 - La Coruña<br />
Tel. 981 29 90 55<br />
Fax. 981 29 90 55<br />
Email:<br />
asogalicia@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.hemofiliagalicia.com<br />
ASOCIACIÓN<br />
GUIPUZCOANA<br />
DE HEMOFILIA<br />
Apartado de correos nº. 5204<br />
20018 - San Sebastián<br />
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464<br />
Email:<br />
asogipuzcoa@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.hemofiliaguipuzcoa.org<br />
ASOCIACIÓN<br />
DE HEMOFILIA<br />
DE LAS PALMAS<br />
C/ Rafael Gª. Pérez,<br />
Plaza de los Ruiseñores,<br />
Loc. 14 - A<br />
35014 - Las Palmas de Gran<br />
Canaria<br />
Tel: 928 38 37 08<br />
Fax. 928 38 <strong>54</strong> 02<br />
Email:<br />
asolaspalmas@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN LEONESA<br />
DE HEMOFILIA<br />
Plaza Santa María<br />
del Camino, 6<br />
24003 - León<br />
Tel: 987 20 65 94<br />
Fax. 987 22 42 42<br />
Email:<br />
asoleon@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
DE LA COMUNIDAD<br />
DE MADRID<br />
C/ Virgen de Aránzazu, 29<br />
28034 - Madrid<br />
Tel: 91 729 18 73<br />
Fax. 91 358 50 79<br />
Email:<br />
asomadrid@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.ashemadrid.org<br />
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA<br />
DE HEMOFILIA<br />
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.<br />
(Esquina Alameda Colón)<br />
29001 Málaga<br />
Tel: 952 60 35 36.<br />
Fax: 952 22 05 40<br />
Email:<br />
asomalaga@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.hemofilia-malaga.org<br />
ASOCIACIÓN REGIONAL<br />
MURCIANA DE HEMOFILIA<br />
C/ Lorca, 139 - Bajo 3<br />
30120 - El Palmar - Murcia<br />
Tel. 968 88 66 50<br />
Fax. 968 88 45 76<br />
Email:<br />
asomurcia@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.hemofiliamur.com<br />
ASOCIACIÓN NAVARRA<br />
DE HEMOFILIA<br />
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1<br />
31001 - Pamplona - Navarra<br />
Tel: 948 27 19 15<br />
Email:<br />
asonavarra@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN<br />
SALMANTINA<br />
DE HEMOFILIA<br />
“La Casa de las Asociaciones”,<br />
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.<br />
37006 - SALAMANCA<br />
Tel. 923 18 18 27<br />
Móvil 690 78 75 15<br />
Email:<br />
asosalamanca@hemofilia.com<br />
Página Web:<br />
www.asahemo.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA<br />
EN LA PROVINCIA<br />
DE SANTA CRUZ<br />
DE TENERIFE<br />
Camino del Hierro, 120<br />
Viviendas Bloque 1,<br />
Local 1 - 3<br />
38009 - Santa Cruz de Tenerife<br />
Tel. 922 65 72 01<br />
Fax. 922 64 96 <strong>54</strong><br />
Email:<br />
asotenerife@hemofilia.com<br />
Página web:<br />
www.hemofiliatenerife.org<br />
ASOCIACIÓN<br />
DE HEMOFILIA<br />
DE LA COMUNIDAD<br />
VALENCIANA<br />
Plaza Badajoz, 12<br />
Bajo Drcha.<br />
46015 - Valencia<br />
Tel. 963577201 Fax.<br />
963577201<br />
Email:<br />
asovalencia@hemofilia.com<br />
Página web.<br />
www.ashecova.org<br />
ASOCIACIÓN<br />
VALLISOLETANA Y<br />
PALENTINA DE HEMOFILIA<br />
C/ Pórtico, 1<br />
47130 Simancas (Valladolid)<br />
Tel. 6499435<strong>54</strong><br />
Fax. 983591004<br />
Email:<br />
asovalladolidpalencia@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA<br />
DE HEMOFILIA<br />
C/ Ondarroa, 4 Bajo<br />
48004 – Bilbao<br />
Tel. 94 473 46 95<br />
Fax. 94 473 46 95<br />
Email:<br />
asovizcaya@hemofilia.com<br />
61<br />
fedhemo nº<strong>54</strong> junio 2010