Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

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VCFseF enero 2012 newsletter
Alerta Comprador
(Continued from page 8)
relevantes y los sistemas de apoyo, el hogar médico ayuda
con la referencia, el hallar consultantes, grupos de apoyo y recursos
familiares.
Las barreras para este tipo de hogar médico son diversas. Las
compañías de seguros usualmente no pagan adecuadamente
a los PAS por el tiempo que asan con las familias para dar esta
atención. Esto es cierto a pesar de las recomendaciones de futuros
brillantes que son el plano de el cuidado primario óptimo
publicado por la AAP. Muchos padres son sus propios
gerentes de caso y coordinadores. Cuando los proveedores de
la atención ayudan a compartir la responsabilidad, esto involucra
llamadas telefónicas, referencias, múltiples discusiones
con familias y especialistas y llenar formas y más
formas. Algunas familias tienen problemas obteniendo seguros
adecuados y con frecuencia tienen opciones limitadas
de donde y como recibir atención. Esto es cada vez más
común a medida que los estados lidian con sus crisis financieras.
VCFS es una condición compleja y “poco común”. Recientemente
los PAS han sido animados a mejorar el cuidado de enfermedades
más comunes y crónicas como el asma, la
obesidad, el autismo y el ADHD. Existen muchas alteraciones
en el cuidado de niños con VCFS (por ejemplo cuando se requiere
una gastrostomía, el funcionamiento velofaríngeo y el
momento y tipo de cirugía de oídos nariz y garganta) que
hacen difícil la comprensión del caso para los PAS. Ellos
pueden no haber visto muchos niños con VCFS y necesitan
aprender más. Una vez informados, pueden empezar a coordinar
la atención exitosamente y actuar como consejeros. Los
estudios muestran que los pediatras están dispuestos y son capaces
de ayudar a familias con condiciones complejas, pero
necesitan información. Las familias pueden proveer valiosa información
de fuentes como la VCFSEF.
Los padres y otros profesionales pueden ayudar a los PAS a
llegar a ser un hogar médico y socio para proveer apoyo y
consejo. Los buenos recursos están al alcance en línea. Algunas
sugerencias incluyen comunicarse con un miembro del
personal acerca de sus necesidades especiales y como minimizar
mejor el tiempo de espera en la oficina. Traer una lista
de sus preguntas y preocupaciones es útil y ahorra tiempo. Si
se ponen nerviosos o el tiempo es corto, pueden mostrar una
lista a su PAS. Un cuaderno (o el equivalente digital) que
tenga la información de salud del niño es una herramienta importante
para que todo el material sea fácilmente accesible.
Incluido en este cuaderno puede estar un plan por escrito
(hecho en conjunto con el PAT y especialistas) que defina el
cuidado de los aspectos importantes de la salud. Es mejor (y
menos confuso) tener información de atención de la salud
para niños con VCFS en un lugar para que todos los reportes
se envíen al hogar médico.
Los niños y familias con VCFS necesitan y merecen un hogar
médico. En estos tiempos. Requerirá la cooperación y colaboración
de familias y todos los profesionales para ser campeones
en este concepto crítico para la importante atención de
la salud.
rodando porVCFseF
Por Christine Macdonald
Los miembros del comité local para la reunión científica anual, ayudaron a reunir $4800 en
promesas en el spin-A-Thon llevado a cabo el 19 de noviembre de 2011. Este evento involucró
a 42 personas rodando bicicletas fijas por una hora cada uno. Los equipos de 4 hicieron promesas
de $200 dólares como equipo y nuestros participantes excedieron las expectativas. Mientras
que se reunión dinero para la reunión de Toronto en julio, también ayudamos a incrementar
la conciencia sobre VCFS. Entregamos un gran número de folletos de la fundación y respondimos
preguntas de gente en el gimnasio. El evento también incluyó una venta de artesanía y
pastelería para nuestros ciclistas hambrientos. El comité local desea agradecer a GoodLife Fitness-Market
Square por la donación de bicicletas y
espacio. A Kaufman YMCA por la donación de pases
e incentivos para los individuos que tuvieran las
máximas promesas y a la Pioneer Park Pharmacy por
su asistencia para obtener barras de proteína para todos nuestros participantes. Los siguientes
fueron los que encabezaron las promesas: Brad MacDonald $675 (miembro del comité local),
Jennifer Thompson $390 (miembro del comité local), Marlene Anderson $370, Claudia Hall
$280 (miembro del comité local, Jennifer Gruber $268. Nuestra siguiente oportunidad de recaudar
fondos son las donaciones para profesores, entrenadores, terapistas, etc. Chequen el
sitio de la fundación para información de cómo pueden hacer donaciones en estas fiestas.
Cada dólar nos acerca más a nuestra meta.