Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

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VCFseF enero 2012 newsletter
Alerta Comprador
(Continued from page 7)
3. Creer en los datos no en expertos
4. Crear más de una hipótesis
5. No casarse con una hipótesis
6. Cuantificar los hallazgos
7. Cada eslabón en la cadena de discusión debe funcionar
8. Contar los aciertos y errores
9. Un reporte de caso no es evidencia experimental
10. Si es muy bello para ser verdad, probablemente NO es
verdad
11. Determinar si la información obtenida sigue la
metodología científica
12. Estar prevenidos si la información viene de la prensa popular
Si no tuvieron oportunidad de escuchar la presentación del Dr.
Lof en la reunión en julio, los conmino a ir a la sección de
miembros de nuestro sitio para obtener los materiales de su
plática así como la presentación en diapositivas tanto de él
como de otros notables conferencistas. Si no son miembros de
la VCFSEF, este es un gran beneficio de unirse.
Como una patóloga de lenguaje veterana, encontré la presentación
del Dr. Lof muy motivadora. A lo largo de los años yo
he testificado el ir y venir de gran variedad de programas de intervención,
algunos basados en investigación sólida revisada
por pares, otros basados en estudios menos rigoristas y algunos
basados en anécdotas. Por ejemplo, algunas de las tendencias
actuales en la terapia de habla y lenguaje pudieran caer en la
categoría de charlatanería, incluyendo la terapia oral y motora
y soplar en cuernos y silbatos para remediar los déficits en la
producción del habla y/o mejorar la función velofaríngea. La
terapia de integración auditiva para aminorar las dificultades
para atender y escuchar y los suplementos dietéticos para mejorar
las dificultades para la planeación motora del habla. De
nuevo, como profesional y consumidor lego de programas de
terapia, es importante ejercer las estrategias mencionadas de
pensamiento escéptico. Existe una abundancia de evidencia
científica mostrando la carencia de eficacia de estos procedimientos,
sin embargo, los consumidores confiados toman estos
procedimientos cuando son ofrecidos por proveedores persuasivos.
Al inicio de este artículo, yo lamenté la ausencia de una aplicación
que nos ayudara a escoger terapias apropiadas, pero es
importante darnos cuenta que inclusive una aplicación publicitada
puede no haber sido sujetas a los estándares críticos de
validez y eficacia. En este mundo de acceso instantáneo a la información,
los compradores debemos estar alerta. Debemos
hacer investigación más profunda del programa y sus autores.
Con escepticismo saludable, podemos llegar a estar mejor informados
y ser consumidores educados para cualquier cosa que se
nos ofrezca.
no Hay un lugar Como el
Hogar médiCo
Jack Levine, M.D.
Todo niño merece un hogar médico es el lema de la
American Academy of Pediatrics (AAP). Nada es más
cierto para niños con VCFS. El cuidado de especialistas
es crítico, pero el cuidado pediátrico basado en la familia
y la comunidad, con la coordinación y prevención
es la clave de la salud de todos los niños y en
especial aquellos con necesidades de salud especiales.
No busquen el hogar médico perfecto, no existe. De
acuerdo con la AAP un hogar médico no es un edificio
casa u hospital, sino un abordaje para proveer servicios
de atención de la salud de alta cualidad y de manera
eficaz en cuanto a costo-beneficio. Los niños y sus familias
que tienen un hogar médico, reciben el cuidado
que necesitan de un pediatra o médico en quien confían.
Los pediatras y padres trabajan como socios en un
hogar médico al identificar y tener acceso a los servicios
médicos y no médicos necesarios para ayudar a
los niños y sus familias a lograr su máximo potencial,
donde la atención es accesible, centrada en la familia,
continua, comprehensiva, coordinada, compasionada y
culturalmente competente.
Por encima de todo lo demás, un hogar médico está
basado en la comunidad. Los niños con VCFS deben
obtener la atención en donde viven tal y como sus hermanos,
hermanas y vecinos. La atención está centrada
en la familia, basada en la confianza y responsabilidad
mutuas. La familia se reconoce como el centro de la
fuerza y apoyo para el niño y juega un papel central en
la coordinación de la atención y la toma de decisiones.
Los especialistas pueden estar en diferentes sitios a
diferentes distancias, pero el lugar donde el doctor y la
familia se reúnen para discutir y tomar decisiones debe
estar cerca de casa. El proveedor de atención de la
salud (PAS) conoce a la familia y le ayuda a tomar decisiones
importantes. Esto es especialmente importante
donde existen múltiples opciones médicas y durante
tiempos de transición (tal y como la intervención temprana
sobre educación preescolar).
El niño es tratado como persona y todas sus necesidades
médicas, educacionales, de desarrollo y psicosociales
se abordan. En otras palabras, son tratados como
niños primero y no solo como niños con VCFS. De especial
importante para familias de niños con VCFS es la
atención coordinada. El hogar médico puede ayudar a
desarrollar un plan para coordinar la atención entre los
múltiples proveedores en las vidas de niños con VCFS.
Teniendo el conocimiento de los servicios comunitarios
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