Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

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page 6 VCFseF enero 2012 newsletter mensaje de la direCtora ejeCutiVa Saludos invernales a todos. 2011 terminó oficialmente y con él muchas formas de incrementar la concientización sobre VCFS en la comunidad, a nivel nacional e internacional, además de eventos internacionales. Gracias a cada uno de ustedes quienes desarrollaron, trabajaron y participaron en estos eventos. 2012 incluirá eventos para incrementar la conciencia. Empezamos en febrero con nuestra 2ª caminata anual. Únanse a otras familias en centros comerciales y parques en EUA y el mundo para incrementar la conciencia de VCFS. Tenemos grandiosas camisetas a la venta en nuestro sitio web. Dianne M. Altuna, VCFSEF Executive Director También en febrero, Christine, Brad y Emma MacDonald (la familia anfitriona para la próxima reunión en Toronto, Canadá), tendrán un “Read-A-Thon” en la escuela de Emma. Todos los fondos de este evento se utilizarán en la reunión en Toronto, Canadá. Christine es una fuente de formas para incrementar la conciencia en su comunidad, comuníquense con ella con toda libertad si están interesados en desarrollar una campaña de concientización en su área. Su nuestro más grande evento para incrementar la conciencia y proveer educación acerca de VCFS es nuestra reunión científica internacional, 19-22 de julio, 2012 en el hotel Hilton del aeropuerto de Toronto. El comité del programa está trabajando duro con áreas como la transición a la adultez, la conciencia social a través de las edades y tópicos de inmunología. Christine MadDonald y su comité local están organizando actividades para los niños y la gala del viernes. Yo quisiera extender una bienvenida personal a quienes asistan a esta reunión. Es una forma increíble de estar informado acerca de las investigaciones recientes, interactuar con profesionales de todo el mundo y conocer a otros con familiares afectados por VCFS. Yo quisiera terminar con un reto para todos: incrementar la conciencia en su comunidad, más allá de su familia, su escuela y sus médicos. Cada año, yo enseño un curso en la universidad de Texas en Dallas en el departamento de trastornos de comunicación. En el semestre de otoño de 2011 tuve 44 estudiantes, 42 de ellos no habían oído hablar de VCFS. Ashli Cheung accedió a venir a la clase y hablar acerca de tener un niño con VCFS. Su presentación y respuestas honestas a las preguntas de los estudiantes fue una experiencia que nunca olvidarán. Cada uno de ustedes puede contactar colegios, universidades, escuelas de medicina, departamentos de fonoaudiología, educación y terapia ocupacional y gran variedad de otros programas en su área y pedir presentar información sobre VCFS. Ustedes tienen el poder como padres e individuos para incrementar el conocimiento de VCFS en su comunidad. Hagamos 2012 un año de concientización sobre VCFS. Afectuosamente, Dianne Altuna, M.S./CCC-SLP
page 7 VCFseF enero 2012 newsletter alerta Comprador Sue Carmeol, MS, CCC-SLP, Editora de la VCFSEF Cuando era niña, mis padres necesitaban comprar una nuevalavadora. Ellos iban a la tienda local donde un vendedor los ayudaba a seleccionar el modelo que mejor pudiera satisfacer sus necesidades y su presupuesto. Muchos años después, cuando yo necesité comprar aditamentos para mi primera casa, yo revisé múltiples revistas para obtener las mejores revisiones basadas en una investigación de mercado respetable. Solo unos años más tarde, cuando reemplacé mi refrigerador, investigué en línea comparando tiendas. Ahora, todo lo que necesitas es un teléfono inteligente con aplicaciones que te permitan escanear códigos de barras para instantáneamente obtener detalles solo con mover tus dedos. Con este tipo de tecnología, ninguno de nosotros necesitaría confiar en un vendedor para hacer una compra de una computadora u otro equipo. Si solo pudiera haber una aplicación que nos ayudara a determinar la mejor intervención médica, educacional o de salud mental para nosotros, nuestros niños o un miembro de la familia. Hoy en día, estamos constantemente bombardeados con anuncios dirigidos al consumidor a través de la radio, la televisión y las revistas. Esta forma de publicidad nos dice que medicamento le debemos pedir a nuestro doctor que nos prescriba o que programa o aditamento debemos usar. Algunos de estos anuncios muestran experiencias de celebridades. Los sitios sociales nos proveen con una tendencia sobre los productos o intervenciones que debemos utilizar cada más frecuentemente. Sin embargo, es importante darnos cuenta que esta información bien intencionada no es objetiva, está basada en experiencias anecdóticas y no en investigaciones científicas confiables que evalúen adecuadamente la validez y eficacia de estos productos y programas. La mayoría de nosotros confiamos en profesionales que utilizan información basada en evidencia para determinar los servicios, programas o prácticas necesitamos para mejorar una función o la calidad de vida. El uso de práctica basada en evidencia ha llegado a ser una importante variable para los profesionales de la educación, de la atención de la salud ó de salud mental, para establecer los parámetros de atención. Mi organización profesional, la ASHA, define como práctica basada en evidencia…la integración de a)experiencia clínica o opinión experta; b) evidencia científica externa y c)valores de profesionales, clientes o pacientes para proveer servicios de alta calidad reflejando los intereses, valores, necesidades y elecciones de los individuos a quienes atendemos. El papel que los consumidores jugamos cuando se buscan servicios educacionales o médicos, debe ser de escépticos. En la reunión internacional científica de la VCFSEF en New Brunswick, New Jersey, en julio 15, 2011, la conferencia magistral fue dada por el Dr. Gregory Lof, profesor de ciencias de la comunicación y sus trastornos del Massachusetts General Hospital de Boston. El abrió la reunión con una presentación provocadora titulada “Como determinar si una terapia está basada en ciencia”. Durante su presentación, los términos pseudociencia, charlatanería y escepticismo, fueron definidos de la siguiente manera: Pseudociencia: Un método que pretende tener el status de verdades científicas. Charlatanería: Un tipo de pseudociencia. Cualquier práctica o remedio que no tiene bases científicas para su acción. Incluye ideas cuestionables, productos y servicios independientemente de la sinceridad de sus promotores. Escepticismo: Un abordaje a aceptar, rechazar o suspender el juicio de información novedosa que requiere que la nueva información esté sustentada en evidencia. Por lo tanto, un escéptico es una persona quien tiene una actitud de cuestionamiento o tiene algún grado de duda acerca de postulados que son tomados como verdad en cualquier otro lugar. El Dr. Lof mencionó errores de pensamiento comunes por parte de consumidores, mismos que los persuaden de no prestar atención a información científica. Por ejemplo: Somos más propensos a ser persuadidos por experiencia personal y anécdotas que por evidencia estadística objetiva. Preferimos evidencia que apoye nuestras creencias e ignora o disminuye el valor de la evidencia que las cuestiona. Tendemos a ignorar el papel que el azar juega en nuestra vida diaria y en contraste, erróneamente asignamos causaefecto a eventos azarosos. El Dr. Lof discutió las formas de evitar ser engañados y como detectar la mentira. Nos ofreció herramientas para utilizar pensamiento escéptico pero crítico al tomar decisiones. Él compartió con nosotros las herramientas del pensamiento escéptico de un libro de Carl Sagan, de 1996: The Demon Haunted World: Science as a Candle in the Dark. Editado en New York por Random House. 1. Confirmación independiente: Significa que se ha llevado a cabo investigación por fuentes no directamente relacionadas con el producto o programa. 2. Favorecer el debate sobre evidencia Continued on page 8
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