Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

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page 12 VCFseF enero 2012 newsletter Actualidades Regionales (Continued from page 11) Latinoamérica Antonio Ysunza, MD, Latin America Regional Director Saludos desde Latinoamérica. Ha sido un tiempo interesante para el grupo VCFS de Chile. La escuela de medicina de la universidad del desarrollo y el grupo chileno de VCFS fueron anfitriones de una reunión en noviembre pasado en Santiago de Chile, Sudamérica. El tópico a discutir fueron los aspectos psiquiátricos de VCFS. El conferencista huésped fue la Dra. Anne Bassett. La Dra. Bassett es profesora de psiquiatría de la universidad de Toronto, Ontario, Canadá. Ella también es directora del programa de investigación sobre genética clínica en el departamento de investigación clínica de la Universidad de Toronto. Además, la Dra. Bassett es cabeza de la investigación en genética de la esquizofrenia y trastornos genómicos. La Dra. Bassett, presentó una conferencia teórica sobre el tópico, misma que fue seguida por una sesión de preguntas y respuestas para padres y profesionales. El grupo de padres apreció enormemente la información provista por la Dra. Bassett, ya que en Chile, no hay expertos en aspectos psiquiátricos de VCFS. El grupo chileno de VCFS está orgulloso y feliz de continuar proveyendo programas educacionales para familias y profesionales. Gracias al continuo apoyo del Hospital Dr. Luis Calvo Mackena y la fundación Gantz, se esperan eventos futuros para mejorar la calidad de la atención para individuos con VCFS. Nota de la Editora: El Dr. Ysunza agradece a la Dra. Gabriela Repetto y a la FGA. Mirta Palomares por proveer información sobre este evento. Australia y Nueva Zelanda Dr. Linda Campbell, PhD, Australia & New Zealand Regional Director El 3 de diciembre, se llevó a cabo una reunión para padres y profesionales “expertos abajo”, en Hamilton, en la isla de Nueva Zelanda. Más de 40 padres se reunieron y otros 10 atendieron en línea de video desde Wellington, Christchurch e Invercargill. Fue un día lleno de presentadores con gran cantidad de tiempo para preguntas. El evento fue organizado por Sue Haldane de Taupo, con la ayuda de la organización padre-a-padre (quienes proveyeron el salón y el apoyo técnico para las cadenas de video). Entre los presentadores estuvo Maeve Morrison con más de 30 años de experiencia como patóloga de lenguaje. Maeve ha estado involucrada en el grupo de apoyo familiar VCFS desde la primera reunión en nueva Zelanda en 1999. Otro conferencista quien ha participado desde la primera reunión es el Dr. Warwick Smith, un pediatra experimentado de Auckland. El Dr. Smith escribió las primeras líneas sobre proveer atención para VCFS. El Dr. Smith ofreció consejos en el papel de pediatra para pacientes con VCFS. El Dr. Glenn Bartlet, un cirujano plástico consultante con especialidades en labio y paladar hendido, ofreció información acerca de la intervención quirúrgica en VCFS. La Dra. Nerine Gregersen, una pediatra y genetista clínica presentó las bases genéticas del síndrome. En su trabajo diario, la Dra. Gregersen se centra en la atención familiar a largo plazo y ayudar a los padres a encontrarle significado a situaciones que enfrentan en el diagnóstico genético. La DRa. Gregersen recientemente se mudó a Nueva Zelanda de Sudáfrica. La Dra. Linda Campbell, una psicóloga académica e investigadora de Australia, presentó los hallazgos de investigación de estudios actuales en la universidad de Newcastle. Fue una reunión muy exitosa que esperamos sea seguida de muchas más, así que presten atención a este espacio Above: Dr.Warwick Smith Below: Susan Haldane and Dr Linda Campbell
page 13 VCFseF enero 2012 newsletter la reunión anual CientíFiCa internaCional de laVCFs eduCational Foundation Viene a Canadá 2012 será la primera vez que la reunión venga a Canadá y estamos muy excitados. Al traer esta reunión a Canadá, estamos creando una oportunidad para que nuestros profesionales canadienses se unan y permitan a las familias desarrollar relaciones que quizá no tengan oportunidad de lograr de otra forma. Estamos orgullosos de ser la familia anfitriona y estamos trabajando para que esta reunión sea todo un éxito. Si tienen preguntas o comentarios acerca de los arreglos locales, por favor contacten a Christine MacDonald en el sitio web. Además de organizar la reunión cada año, la VCFSEF también trabaja para promover la conciencia sobre VCFS. Una forma que la fundación ha decidido llevar a cabo es vender magnetos de moño VCFS. Los fondos recaudados estarán destinados a nuestra reunión 2012. Pueden mostrarlos en su auto, su refrigerador, su escritorio en su trabajo o su caja de herramientas. Al mostrarlos estarán ayudando a incrementar la concientización. Pueden ordenar este producto en el sitio web o con Christine. save the date! 19th Annual International Scientific Meeting of the VCFSEF in Toronto, Canada; July 19-22, 2012
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