Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Exhibición en el Aveda Institute of Beauty and Wellness<br />
Experience<br />
(Continued from page 11)<br />
mantenerme organizada. Yo preparé un inventario e idea en<br />
mi mente acerca de la imagen que quería crear para mis diseños<br />
y el estilo de la pasarela.<br />
Como jefe ejecutiva de mi negocio Tess-Ko Designs, yo sabía<br />
que era mi responsabilidad tener documentos o un inventario<br />
de todo el trabajo que yo produje. Esto no solo protege al diseñador<br />
de que le roben su mercancía, sino también hace que<br />
la exhibición continúe adecuadamente para que cada modelo<br />
sepa que usar y como presentarse. Yo sabía que hacer<br />
para permanecer organizada, lo que me permitió estar calmada<br />
a lo largo de las actividades más suavemente. Durante<br />
los eventos muy cargados de actividades, yo encuentro que<br />
mis habilidades de organización me ayudan a llevar las cosas<br />
con calma en la medida de lo posible.<br />
Yo tuve que modelar en mi propia exhibición ya que una<br />
modelo de Chicago no pudo llegar. Todas las modelos necesitamos<br />
cambiarnos rápidamente en nuestras ropas. Estuvimos<br />
corriendo arriba y abajo del baño al vestidor, corriendo para<br />
estar listas en la pasarela. Mi adrenalina estuvo corriendo<br />
mientras me preparaba para la pasarela y anticipaba que la<br />
audiencia iba a estar frente a mí. Sin embargo, encontré formas<br />
de disimular mi ansiedad. Después de varias respiraciones,<br />
tomar mucha agua fría y estar preparada, me sentí<br />
bien y lista para tomar la pasarela vistiendo mis propios diseños.<br />
Mis modelos fueron de gran apoyo, amables y<br />
amorosas. Ahora entiendo el sentimiento que tienen cuando<br />
trabajan para diseñadores y fotógrafos. Modelar es una forma<br />
de actuar, tienes que capturar el estilo a través de cierta personalidad.<br />
Esto es lo que yo tuve que hacer en la pasarela<br />
frente a 100 gentes, muchos fotógrafos y nuevos equipos de<br />
la estación local CBS en Milweaukee. Fue agobiante esperar<br />
en línea oyendo rugir al público y ver los flashes a la distancia.<br />
La música hacía temblar las bocinas. El único pensamiento<br />
que me mantuvo calmada fue que todo lo que tenía<br />
que hacer era caminar de cierta manera y añadir seguridad a<br />
mis pasos. Yo sabía que todos me iban apoyar a través del<br />
gran evento.<br />
Al caminar por la pasarela, vi a mi persona significativa, a su<br />
familia y a mi familia en la multitud, mis nervios empezaron<br />
a disolverse. Ya no había nada que temer ni por qué estar<br />
nerviosa en mi evento. Entre las exhibiciones, un reportero de<br />
las noticias CBS local me entrevistó por 20 minutos. Mi mensaje<br />
que espero haber comunicado y que transmito a todos<br />
quienes viven con VCFS/22q11 deletion síndrome es este…<br />
Céntrense en las cosas que pueden hacer y siempre trabajen<br />
para mejorar lo que sienten que no pueden hacer. Si se centran<br />
en las cosas que pueden hacer, entonces pueden terminar<br />
en una carrera de alto calibre como el diseño de modas.<br />
Sin embargo, es necesario saber manejar sus síntomas y escuchar<br />
a lo qe su cuerpo realmente necesita y no necesita. Mi<br />
mamá siempre supo lo que yo realmente necesitaba más que<br />
cualquier otro doctor. Ambas investigamos extensamente.<br />
Siempre estamos leyendo, aprendiendo, buscando y<br />
apoyando. Se necesita mucho apoyo de los padres, de la comunidad<br />
y de su red para alcanzar el éxito. Solo USDTEDES<br />
pueden impedir alcanzar sus metas.<br />
aCtualidades regionales<br />
Dianne Altuna<br />
US/Canada Regional<br />
Director<br />
Estados Unidos y Canadá<br />
En septiembre 20 de 2011, la VCFSEF patrocinó<br />
su primer seminario en línea sobre cognición,<br />
atención y ansiedad: implicaciones para la vida<br />
diaria. Los asientos virtuales rápidamente se<br />
vendieron y las opiniones fueron positivas. Continúen<br />
checando nuestro sitio para más información<br />
y futuros eventos.<br />
Christine y Brad MacDonald (la familia anfitriona<br />
para nuestra reunión de <strong>2012</strong> en Toronto,<br />
Canadá) patrocinaron un spin-A-Thon el fin de semana de Noviembre<br />
9. Pueden encontrar mayores detalles de este evento para recaudar<br />
fondos en este número del boletín. También, en febrero de <strong>2012</strong>,<br />
Christine y Brad MacDonald patrocinarán un read-A-Thon en la escuela<br />
de su hija. Esto no solo incrementará la conciencia sobre VCFS,<br />
sino que los fondos irán de nuevo a la VCFSEF.<br />
Una “envoltura para concientizar” se llevó a cabo en Barnes and<br />
Noble de Dallas a principios de diciembre. Este evento incrementó la<br />
conciencia de VCFS en la comunidad, además de proveer libros bellamente<br />
envueltos y regalos para donaciones a la VCFSEF.<br />
La primera campaña “Holiday Gift idea” se inició para las fiestas de<br />
2011. Se hicieron generosas donaciones en honor de familias, amigos<br />
y profesores.<br />
Nuestra segunda caminata anual para la concientización se llevará a<br />
cabo en febrero de <strong>2012</strong>, visiten nuestro sitio para mayor información.<br />
Hagan planes para reunirse con otros en centros comerciales y<br />
parques.<br />
En julio 19-22 de <strong>2012</strong>, la VCFSEF se dirigirá a Toronto, Canadá para<br />
nuestra 19ª reunión científica anual internacional. Por favor, hagan<br />
planes para unírsenos en esta reunión informativa de 2 días y medio.<br />
Continued on page 12