Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

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VCFseF enero 2012 newsletter
Exhibición en el Aveda Institute of Beauty and Wellness
Experience
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mantenerme organizada. Yo preparé un inventario e idea en
mi mente acerca de la imagen que quería crear para mis diseños
y el estilo de la pasarela.
Como jefe ejecutiva de mi negocio Tess-Ko Designs, yo sabía
que era mi responsabilidad tener documentos o un inventario
de todo el trabajo que yo produje. Esto no solo protege al diseñador
de que le roben su mercancía, sino también hace que
la exhibición continúe adecuadamente para que cada modelo
sepa que usar y como presentarse. Yo sabía que hacer
para permanecer organizada, lo que me permitió estar calmada
a lo largo de las actividades más suavemente. Durante
los eventos muy cargados de actividades, yo encuentro que
mis habilidades de organización me ayudan a llevar las cosas
con calma en la medida de lo posible.
Yo tuve que modelar en mi propia exhibición ya que una
modelo de Chicago no pudo llegar. Todas las modelos necesitamos
cambiarnos rápidamente en nuestras ropas. Estuvimos
corriendo arriba y abajo del baño al vestidor, corriendo para
estar listas en la pasarela. Mi adrenalina estuvo corriendo
mientras me preparaba para la pasarela y anticipaba que la
audiencia iba a estar frente a mí. Sin embargo, encontré formas
de disimular mi ansiedad. Después de varias respiraciones,
tomar mucha agua fría y estar preparada, me sentí
bien y lista para tomar la pasarela vistiendo mis propios diseños.
Mis modelos fueron de gran apoyo, amables y
amorosas. Ahora entiendo el sentimiento que tienen cuando
trabajan para diseñadores y fotógrafos. Modelar es una forma
de actuar, tienes que capturar el estilo a través de cierta personalidad.
Esto es lo que yo tuve que hacer en la pasarela
frente a 100 gentes, muchos fotógrafos y nuevos equipos de
la estación local CBS en Milweaukee. Fue agobiante esperar
en línea oyendo rugir al público y ver los flashes a la distancia.
La música hacía temblar las bocinas. El único pensamiento
que me mantuvo calmada fue que todo lo que tenía
que hacer era caminar de cierta manera y añadir seguridad a
mis pasos. Yo sabía que todos me iban apoyar a través del
gran evento.
Al caminar por la pasarela, vi a mi persona significativa, a su
familia y a mi familia en la multitud, mis nervios empezaron
a disolverse. Ya no había nada que temer ni por qué estar
nerviosa en mi evento. Entre las exhibiciones, un reportero de
las noticias CBS local me entrevistó por 20 minutos. Mi mensaje
que espero haber comunicado y que transmito a todos
quienes viven con VCFS/22q11 deletion síndrome es este…
Céntrense en las cosas que pueden hacer y siempre trabajen
para mejorar lo que sienten que no pueden hacer. Si se centran
en las cosas que pueden hacer, entonces pueden terminar
en una carrera de alto calibre como el diseño de modas.
Sin embargo, es necesario saber manejar sus síntomas y escuchar
a lo qe su cuerpo realmente necesita y no necesita. Mi
mamá siempre supo lo que yo realmente necesitaba más que
cualquier otro doctor. Ambas investigamos extensamente.
Siempre estamos leyendo, aprendiendo, buscando y
apoyando. Se necesita mucho apoyo de los padres, de la comunidad
y de su red para alcanzar el éxito. Solo USDTEDES
pueden impedir alcanzar sus metas.
aCtualidades regionales
Dianne Altuna
US/Canada Regional
Director
Estados Unidos y Canadá
En septiembre 20 de 2011, la VCFSEF patrocinó
su primer seminario en línea sobre cognición,
atención y ansiedad: implicaciones para la vida
diaria. Los asientos virtuales rápidamente se
vendieron y las opiniones fueron positivas. Continúen
checando nuestro sitio para más información
y futuros eventos.
Christine y Brad MacDonald (la familia anfitriona
para nuestra reunión de 2012 en Toronto,
Canadá) patrocinaron un spin-A-Thon el fin de semana de Noviembre
9. Pueden encontrar mayores detalles de este evento para recaudar
fondos en este número del boletín. También, en febrero de 2012,
Christine y Brad MacDonald patrocinarán un read-A-Thon en la escuela
de su hija. Esto no solo incrementará la conciencia sobre VCFS,
sino que los fondos irán de nuevo a la VCFSEF.
Una “envoltura para concientizar” se llevó a cabo en Barnes and
Noble de Dallas a principios de diciembre. Este evento incrementó la
conciencia de VCFS en la comunidad, además de proveer libros bellamente
envueltos y regalos para donaciones a la VCFSEF.
La primera campaña “Holiday Gift idea” se inició para las fiestas de
2011. Se hicieron generosas donaciones en honor de familias, amigos
y profesores.
Nuestra segunda caminata anual para la concientización se llevará a
cabo en febrero de 2012, visiten nuestro sitio para mayor información.
Hagan planes para reunirse con otros en centros comerciales y
parques.
En julio 19-22 de 2012, la VCFSEF se dirigirá a Toronto, Canadá para
nuestra 19ª reunión científica anual internacional. Por favor, hagan
planes para unírsenos en esta reunión informativa de 2 días y medio.
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