Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation
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Knowledge is Hope<br />
newsletter<br />
<strong>Enero</strong> <strong>2012</strong> Volume 18, Issue 1<br />
Inside This Issue:<br />
Saludos del Presidente 2<br />
19 Cosas que Hacer en Toronto 2<br />
Del Escritorio de la Editora 4<br />
Envoltura para Conciencia 2011 4<br />
Uso de la hipnosis para 4<br />
ayudar a gente con VCFS<br />
Mensaje de la Directora 6<br />
Ejecutiva<br />
Alerta Comprador 7<br />
No hay un Lugar como el 6<br />
Hogar Médico<br />
Rodando por VCFSEF 9<br />
Salud Dental y su Niño 10<br />
Exhibición en el Aveda 10<br />
Institute of Beauty and<br />
Wellness Experience<br />
Actualidades Regionales 11<br />
2ª Caminata anual para la ConCientizaCión<br />
Caminata alrededor del mundo: Un hazaña para crear concientización<br />
sobre el síndrome <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong><br />
10 y 11 de Febrero de <strong>2012</strong><br />
Únanse a la VCFSEF para nuestra 2ª caminata<br />
anual para la concientización. Este año, esperamos<br />
hacer huella a través del mundo<br />
caminando en nuestras comunidades nacionalmente<br />
e internacionalmente. No<br />
caminemos solo en los centros comerciales,<br />
también en parques. Nuestros amigos en el<br />
Noroeste, Noreste, Canadá y Europa, quienes<br />
experimentan un clima frio en Febrero,<br />
querrán tomar ventaja de los centros comerciales<br />
techados, atractivos para los “caminantes<br />
de centro comercial”. Aquellos de<br />
nosotros en climas más benignos, nos podemos reunir en parques para caminar e incrementar<br />
la concientización. De cualquier manera, es una gran manera de conocer a otros<br />
en su área y apoyar una gran causa. Regístrense en nuestra página de Facebook o en nuestro<br />
sitio web para poder ver actualizaciones de cómo otros se están reuniendo en su área<br />
y para información sobre registro.<br />
La VCFSEF está orgullosa de ofrecer nuevas camisetas<br />
para este evento. Visiten nuestro sitio web para<br />
verlas. Reciban una camiseta por cada registro de<br />
$22.11 También le pueden pedir a amigos y familiares<br />
que patrocinen a los “caminantes” de su familia.<br />
Gracias por su apoyo para la caminata para la concientización<br />
y su meta de crear conciencia sobre el<br />
síndrome <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong><br />
Tennessee Mall Walkers, 2011<br />
Si tienen preguntas, pueden contactar a Dianne Altuna en el sitio web de la fundación para<br />
mayor información.<br />
Renew Your VCFSEF Membership Today!<br />
Membership renewal (Annual membership goes from January-<br />
December. Please be sure to renew your membership for <strong>2012</strong><br />
by going to link below or by completing the form on the back.<br />
http://www.vcfsef.org/support_foundation/memberships.html
page 2<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
saludos del presidente<br />
Philippe DeClercq<br />
VCFSEF President<br />
Ahora que la temporada de fiestas<br />
termina, quisiera tomar esta oportunidad<br />
para desearles un feliz año<br />
nuevo lleno de felicidad. Nuestro<br />
mundo pasa por un período de<br />
incertidumbre, pero siempre optimista,<br />
espero que podamos obtener lo mejor<br />
de lo que ofrece.<br />
2011 fue crucial para la VCFSEF,<br />
quisiera agradecer a Karen Golding-<br />
Kushner y Dianne Altuna por su suavidad para lidiar con sus<br />
responsabilidades, lo que fue crucial para que nuestra fundación<br />
siguiera adelante a enfrentar los retos que yacen en su camino.<br />
<strong>2012</strong> no carecerá de interés, pero quizá el evento más llamativo<br />
del calendario será nuestra reunión anual en Toronto, Canadá,<br />
en julio 10 al 22. Yo tuve la fortuna de pasar unos días en<br />
Toronto y les puedo asegurar que es una sede de elección,<br />
una ciudad dinámica a orillas del lago Ontario, con un<br />
atractivo cultural, geográfico y deportivo sin igual. Por<br />
supuesto, no pueden perderse las cataratas del Niágara cuya<br />
majestuosidad permanecerá con ustedes por años. Espero ver<br />
a tantos de ustedes como sea posible en esta reunión que<br />
sobra decirlo, será extremadamente interesante. Expertos de<br />
todo el mundo continuarán donando su tiempo y experiencia<br />
para ayudarnos a entender mejor este síndrome.<br />
Permítanme rendir especial tributo a Christine MacDonald<br />
quien junto con su esposo trabaja incansablemente para<br />
asegurar que esta reunión sea todo un éxito. Yo admiro<br />
constantemente su devoción desde los inicios de la<br />
organización hasta el evento final.<br />
En este punto, las cosas empiezan a moverse en Europa para<br />
Micro Deletion 22q11. Las asociaciones de padres del viejo<br />
continente son muy dinámicas y siempre me sorprendo del<br />
valor y dedicación de todos nuestros voluntarios. En los últimos<br />
meses se han llevado a cabo diversas reuniones de familiares<br />
y personal médico en Suiza y Bélgica. Además, se va a llevar<br />
a cabo una reunión de 2 días en París, Francia. Esta conferencia,<br />
organizada por Generation 22, traerá a los más renombrados<br />
especialistas de Europa. Tengan por seguro que les daré una<br />
actualización en el próximo número.<br />
Por ahora, con la magia de la temporada de fiestas poniendo<br />
una refrescante sonrisa en las caras de nuestros niños,<br />
tomemos corazón en este símbolo de esperanza para todos<br />
nosotros, niños y padres.<br />
Les deseo un muy feliz año nuevo.<br />
19 Cosas que HaCer entoronto<br />
Por Christine y Brad Mac Donald<br />
Cabezas de la Organización Local<br />
Estamos felices acerca de la reunión científica que vendrá a Canadá en <strong>2012</strong>. Se ha asegurado una sede y el comité local está<br />
ocupado trabajando en reunir fondos y trabajar en los detalles del evento.<br />
Dado que la reunión <strong>2012</strong> será la reunión 19ª de la fundación, pensamos apropiado informarles de 19 cosas que hacer en el área<br />
de Toronto.<br />
1. Zoológico de Toronto. Se divide en regiones geográficas. Los 710 acres contienen más de 5000 animales en su ambiente natural.<br />
El día puede finalizar en la isla Splash , un área de juego de 2 acres.<br />
2. Centre Island & Canterville. A solo 10 minutos en el ferry de Yonge Street, las islas de Toronto ofrecen una impresionante vista<br />
panorámica de la ciudad. Centre Island ofrece millas de parques y playas, mesas de picnic<br />
y parrilladas, renta de botes, pistas para ciclismo y Centreville, un parque de diversiones.<br />
3. CN Tower. Recientemente nominada una de las 7 maravillas del mundo moderno, la torre tiene<br />
un piso de cristal para observación, un restaurante giratorio y un teatro de simulación. Es el<br />
lugar más emblemático de Toronto.<br />
Continued on page 3
page 3<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
19 things to do in Toronto<br />
(Continued from page 2)<br />
4. Vean un Show. Toronto es el 3er centro de teatro más grande<br />
en el mundo de habla inglesa, después de New York y<br />
London, con más de 90 cedes en el área de Toronto. Muchos<br />
teatros están dentro de edificios históricos lo que ofrece otra<br />
experiencia.<br />
5. Compras en el Eaton Centre. Eaton<br />
Centre es una galería con techo de<br />
cristal incluyendo más de 300 tiendas<br />
y restaurantes, 17 cines y un hotel de<br />
400 cuartos. Incluso si no son compradores,<br />
es un gran lugar para visitar.<br />
6. Ontario Science Centre. El Ontario Science Center ofrece<br />
exhibiciones interactivas y multimedia con demostraciones<br />
en vivo y exhibiciones sobre tópicos que incluyen deportes,<br />
espacio, el ambiente e información de carreteras.<br />
7. Historic Fort York. Es un gran lugar para la gente que busca<br />
pasar un tiempo agradable y aprender algo de la historia de<br />
Toronto. Pueden tomar una visita guiada con información<br />
sobre la vida de los soldados y oficiales en el fuerte. Se<br />
presentan demostraciones cada hora y hay demostraciones y<br />
degustaciones además de exhibiciones de museo.<br />
8. Canada´s Wonderland. Canadaá<br />
Wonderland es sede de la más<br />
exhilarante colección de juegos<br />
mecánicos, montañas rusas y parque<br />
acuático en todo Canadá. Para<br />
los niños más pequeños, Planet<br />
Snoopy, Charlie Brown, Snoopy y<br />
la banda de Peanuts darán la bienvenida a todos los niños.<br />
9. Catch a Blue Jay´s game at Rogers Centre. Famoso por su<br />
techo movible, Rogers Centre es la sede de equipo de Football<br />
Argonauts y del equipo de Baseball Toronto Blue Jays.<br />
10. Cinema Under the Stars. Esta es una tradición veraniega en<br />
Toronto. Cuando el sol se va, se ofrece cine al aire libre en<br />
toda la ciudad. La mayoría son gratis y las funciones son una<br />
vez por semana durante todo el verano.<br />
11. Art Gallery of Ontario. Se ha anunciado recientemente que<br />
la Art Gallery of Ontario ha asegurado una retrospectiva de<br />
Picasso desde París. El show es actualmente en una gira por 7<br />
ciudades y tendrá su presentación exclusiva en Canadá por 4<br />
meses iniciando en la primavera de <strong>2012</strong>. Tiempo perfecto<br />
para los asistentes a la reunión.<br />
12. Royal Ontario Museum. El Royal Ontario Museum es uno de<br />
los museos de historia natural y de cultura más grandes del<br />
mundo.<br />
13. Shops at Don Mills. Aquí es donde la moda, la cena y el<br />
entretenimiento se juntan. Este es el p0rimer y más fino<br />
centro al aire libre de Ontario con tiendas excepcionales,<br />
restaurantes y servicios rodeando un bello centro de ciudad.<br />
14. Destillery District. Este es un gran sitio de Toronto que<br />
incluye tiendas, restaurantes, galerías de arte e incluso una<br />
cervecería. Esta área fue creada por un grupo de empresarios<br />
cuya visión fue combinar el romance y la atmósfera europea<br />
con las calles de un área como Soho en New York o Chelsea.<br />
Un lugar para visitar.<br />
15. Ontario Place. El mejor destino para la diversión familiar.<br />
Ofrece juegos mecánicos y entretenimiento incluyendo un<br />
parque acuático y una Cine – Esfera, sede del primer teatro<br />
permanente IMAX.<br />
16. Harbourfront. El muelle del<br />
centro de Toronto se ha transformado<br />
gradualmente en un<br />
lugar para la gente junto al<br />
lago. La base de esta revitalización<br />
es el premiado<br />
Harbourfront Centre, sitio de<br />
galerías de arte, teatros, boutiques, restaurantes, oficinas,<br />
hoteles y marinas frente al lago.<br />
17. Bata Show Museum. El museo celebra el estilo y función del<br />
calzado con cientos de zapatos en exhibición. No hay quien<br />
no quiera visitar esto.<br />
18. Casa Loma. La antigua casa del<br />
financiero canadiense Sir Henry<br />
Pellatt. El castillo más famoso de<br />
Canadá incluye suites decoradas,<br />
pasadizos secretos, un<br />
túnel, establos, y jardines.<br />
19. Black Creek Pioneer Village. Hagan un viaje en el tiempo y<br />
aprendan como vivían los pioneros. Verán utensilios y<br />
construcciones de esta época.<br />
Verdaderamente esperamos que puedan unirse a nosotros para<br />
la reunión <strong>2012</strong> en Toronto. También deseamos que puedan ver<br />
algunas de las maravillosas cosas que Toronto ofrece.
page 4<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
del esCritorio de la editora<br />
Sue Carneol, MS,<br />
CCC-SLP<br />
Feliz <strong>2012</strong>. Es tiempo de hacer propósitos de<br />
año nuevo. Para ayudar en esta causa, el tema<br />
de este boletín es “prevención”. Los artículos<br />
cubren un amplio rango de tópicos desde<br />
prevenir las caries hasta la ansiedad. La mejor<br />
forma de prevenir un problema es estar<br />
informado. La misión de la VCFSEF está en su<br />
nombre: Educación. Este boletín nuestro sitio<br />
web, los folletos educacionales en una variedad<br />
de idiomas y nuestros webinars están<br />
entre nuestras mejores herramientas educativas.<br />
Sin embargo, la joya en la corona de nuestros esfuerzos es la<br />
reunión científica internacional anual que se lleva a cabo cada<br />
verano. Este verano, nos congregaremos en la ciudad internacional<br />
de Toronto en Ontario, Canadá en julio 19-22. A medida que<br />
hagan planes para el verano, consideren planear alrededor de esta<br />
reunión familiar. En este número encontrarán 19 cosas que hacer<br />
en Toronto y el área de las cataratas de Niágara. Hablando de<br />
nuestros notables presentadores de la última reunión en New<br />
Brunswick, New Jersey. Para leer las presentaciones completas,<br />
pueden visitar nuestro sitio web y hacer click en la sección de<br />
miembros para poder tener acceso a todos los materiales. Si no<br />
son miembros, es fácil registrarse en línea en el sitio o embiarnos<br />
su aplicación. Las ventajas de ser miembro incluyen cuota<br />
reducida para las reuniones, acceso a recursos internacionales y<br />
presentaciones y saber que sus donativos apoyan la campaña<br />
constante de incrementar la conciencia y educación acerca de<br />
VCFS. Apreciamos su continuo interés y apoyo para la VCFSEF<br />
y buscamos nuevas formas para llevar a cabo nuestra misión.<br />
enVoltura para ConCienCia<br />
2011<br />
Yo concluí 25 horas de<br />
envoltura en mi librería<br />
local Barnes and Noble en<br />
diciembre 19 de 2011. A lo<br />
largo de estas horas conocí<br />
gente increíble y a todos los<br />
dije acerca de VCFS y la<br />
fundación. Yo se que incrementé<br />
la conciencia de este<br />
síndrome entre profesionales<br />
médicos, educadores,<br />
padres y abuelos.<br />
Se lograron más de $450.00 en donativos para la VCFSEF<br />
a través de la envoltura. Este dinero estará dirigido a<br />
nuevas camisetas para la caminata anual para la concientización<br />
en Febrero 10 y 11, <strong>2012</strong>. Se pueden registrar<br />
para la caminata en el sitio web.<br />
Mientras que diciembre <strong>2012</strong> parece estar muy lejos, por<br />
favor consideren organizar su propia envoltura para la<br />
concientización en su comunidad.<br />
Felices fiestas a todos.<br />
Dianne Altuna<br />
Directora Ejecutiva VCFSEF<br />
uso de la Hipnosis para ayudar a gente ConVCFs<br />
By: Ran D. Anbar, M.D.<br />
Profesor de Pediatría y Medicina, SUNY Upstate Medical University, Syracuse, NY President, American society of Clinical Hypnosis<br />
Los individuos con VCFS pueden enfrentar muchos retos psicológicos.<br />
Por ejemplo, la ansiedad es común entre ellos y afecta<br />
a niños con temores acerca de interactuar con sus compañeros o<br />
lidiar con situaciones nuevas así como niños quienes temen ser<br />
separados de sus padres. También, el síndrome de déficit de atención<br />
e hiperactividad afecta a más de un tercio de los adolescentes<br />
con VCSF.<br />
Debido a las características conductuales del VCFS, muchos<br />
niños tienen dificultades con la vida diaria e interacciones sociales<br />
lo que los lleva a ser rechazados por sus amigos y estar socialmente<br />
aislados. Muchos niños con VCFS desarrollan baja<br />
auto estima por estas dificultades. Aún más, cuando los niños<br />
crecen, sus dificultades psicosociales tienden a empeorar ya que<br />
se incrementa la expectativa que se tiene de ellos tanto socialmente,<br />
así como académicamente en la escuela.<br />
Ayuda de la hipnosis<br />
Una técnica de reducción básica de ansiedad con hipnosis se<br />
puede enseñar en 10 a 15 minutos durante una visita con su profesional<br />
de la salud ya sea un médico general, internista, pediatra,<br />
psiquiatra, psicólogo o trabajador social. Una vez que los<br />
individuos aprenden como usar la auto hipnosis, ellos pueden<br />
Continued on page 5
page 5<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Uso de la hipnosis para ayudar a gente con VCFS<br />
(Continued from page 4)<br />
ayudar a reducir su propia ansiedad, misma que puede ocurrir<br />
como reacción a fuentes de estrés psicosociales. Por ejemplo, los<br />
niños pueden desarrollar ansiedad en situaciones sociales y<br />
pueden usar hipnosis para calmarse lo que les permite interactuar<br />
más fácilmente con sus amigos.<br />
Los pacientes también pueden usar hipnosis para reducir la incomodidad<br />
de diversos procedimientos médicos. Por ejemplo, un<br />
paciente de 8 años con VCFS puede necesitar un estudio de imagen<br />
de resonancia magnética y estar muy asustado de usar<br />
anestesia general para realizar el estudio. Afortunadamente, una<br />
vez que aprendió como usar hipnosis, permaneció despierto y<br />
calmado durante el estudio de 10 minutos y se sintió muy orgulloso<br />
de sí mismo.<br />
Por lo tanto, aprender a usar hipnosis, provee habilidades para<br />
lidiar con situaciones y puede utilizarse cuando uno lo desee.<br />
Aún más, pueden aprender a darse sugestiones hipnóticas útiles<br />
para mejorar su confianza y sentimientos positivos consigo mismos.<br />
Definición<br />
Incluso los expertos en hipnosis no se han puesto de acuerdo en<br />
una definición. Cuando trabajo con niños, yo les digo que la hipnosis<br />
es una palabreja que describe como pueden usar la imaginación<br />
para ayudarse a sí mismos.<br />
La hipnosis no es una condición rara. Un chofer puede frecuentemente<br />
tener la experiencia de no recordar las últimas 3<br />
millas de un viaje. Su mente estaba en otro lado. Este es un ejemplo<br />
de hipnosis. Cuando los niños se involucran en juego imaginario,<br />
están haciendo hipnosis. Por lo tanto, para los niños la<br />
hipnosis es natural.<br />
Contrario a la percepción popular, la hipnosis no es sueño, a<br />
pesar de que puede ser una gran herramienta para que la gente<br />
se ayude a dormir e incluso mejorar las experiencias del dormir,<br />
tales como pesadillas, sonambulismo o mojar la cama.<br />
Finalmente, la hipnosis no involucra poner al paciente o cliente<br />
bajo el control del hipnotista. Toda hipnosis es auto hipnosis,<br />
solo funciona cuando la persona quiere ser hipnotizada.<br />
Una definición de hipnosis aceptada por mucha gente es que involucra<br />
un estado alterado de conciencia en que la gente se<br />
vuelve más sugestionable. Por ejemplo, si una persona es ansiosa<br />
y se le dice “cálmate”, su respuesta puede ser “No puedo cal<br />
marme, si pudiera ya lo hubiera hecho”. Por otro lado, cuando el<br />
mismo individuo esta en hipnosis y se sugiera la calma, típicamente<br />
la respuesta es positiva y el individuo se calma.<br />
Un ejemplo de hipnosis simple para ayudar a la ansiedad, involucra<br />
decirle al niño que piense en su sitio favorito y que imagine<br />
lo que percibiría con todos sus sentidos ahí, lo que ayuda a<br />
que la experiencia sea más real y por lo tanto más relajante. El<br />
niño puede entonces ser guiado a tener sentimientos de relajación<br />
cuando necesite estar más calmado.<br />
La hipnosis funciona mejor inicialmente cuando se trabaja con<br />
un profesional de la salud y por lo tanto no debe aplicarse solo<br />
leyendo un libro o este artículo.<br />
Alternativas<br />
Las terapias que pueden ayudar a los individuos a sentirse mejor<br />
consigo mismos pueden ser tan útiles como la hipnosis. Por<br />
ejemplo, la psicoterapia, la meditación, el Reiki y la Yoga pueden<br />
ser útiles. Sin embargo, estas otras terapias típicamente se<br />
proveen fuera del ámbito de la atención primaria de la salud y<br />
requieren múltiples sesiones. Por otro lado, para muchos individuos<br />
la terapia hipnótica puede completarse en 1 a 3 sesiones.<br />
Aprendizaje de la hipnosis<br />
La mejor forma de aprender acerca de la hipnosis es trabajar con<br />
un profesional de la salud que ha sido entrenado por una sociedad<br />
profesional de hipnosis tal como la American Society of<br />
Clinical Hypnosis, la Society for Clinical and Experimental Hypnosis<br />
o el National Hypnosis Training Institute.<br />
Una forma de encontrar un profesional de la salud en su área<br />
quien ha recibido entrenamiento profesional, es consultar el sitio<br />
de la American Society of Clinical Hypnosis. Otra forma es consultar<br />
con su profesional de la salud para que lo refieran.<br />
Para aprender más acerca de hipnosis, consideren leer la Complete<br />
Idiot´s Guide to Hypnosis, 2ª edición, por Dr. Roberta<br />
Temes, que ha sido publicado por Alpha Books en 2003. Los profesionales<br />
de la salud que trabajen con niños y estén interesados<br />
pueden consultar Hypnosis and Hypnotherapy with Children, 4ª<br />
Edición, por Drs. Daniel Kohen and Karen Olness, publicado por<br />
Routledge, 2011.
page 6<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
mensaje de la direCtora ejeCutiVa<br />
Saludos invernales a todos. 2011 terminó oficialmente y con él muchas formas de incrementar la concientización<br />
sobre VCFS en la comunidad, a nivel nacional e internacional, además de eventos internacionales.<br />
Gracias a cada uno de ustedes quienes desarrollaron, trabajaron y participaron en estos eventos.<br />
<strong>2012</strong> incluirá eventos para incrementar la conciencia. Empezamos en febrero con nuestra 2ª caminata<br />
anual. Únanse a otras familias en centros comerciales y parques en EUA y el mundo para incrementar la<br />
conciencia de VCFS. Tenemos grandiosas camisetas a la venta en nuestro sitio web.<br />
Dianne M. Altuna,<br />
VCFSEF Executive<br />
Director<br />
También en febrero, Christine, Brad y Emma MacDonald (la familia anfitriona para la próxima reunión en<br />
Toronto, Canadá), tendrán un “Read-A-Thon” en la escuela de Emma. Todos los fondos de este evento se<br />
utilizarán en la reunión en Toronto, Canadá. Christine es una fuente de formas para incrementar la conciencia<br />
en su comunidad, comuníquense con ella con toda libertad si están interesados en desarrollar<br />
una campaña de concientización en su área.<br />
Su nuestro más grande evento para incrementar la conciencia y proveer educación acerca de VCFS es nuestra reunión científica<br />
internacional, 19-22 de julio, <strong>2012</strong> en el hotel Hilton del aeropuerto de Toronto. El comité del programa está trabajando duro<br />
con áreas como la transición a la adultez, la conciencia social a través de las edades y tópicos de inmunología. Christine<br />
MadDonald y su comité local están organizando actividades para los niños y la gala del viernes. Yo quisiera extender una<br />
bienvenida personal a quienes asistan a esta reunión. Es una forma increíble de estar informado acerca de las investigaciones<br />
recientes, interactuar con profesionales de todo el mundo y conocer a otros con familiares afectados por VCFS.<br />
Yo quisiera terminar con un reto para todos: incrementar la conciencia en su comunidad, más allá de su familia, su escuela y<br />
sus médicos. Cada año, yo enseño un curso en la universidad de Texas en Dallas en el departamento de trastornos de comunicación.<br />
En el semestre de otoño de 2011 tuve 44 estudiantes, 42 de ellos no habían oído hablar de VCFS. Ashli Cheung<br />
accedió a venir a la clase y hablar acerca de tener un niño con VCFS. Su presentación y respuestas honestas a las preguntas de<br />
los estudiantes fue una experiencia que nunca olvidarán.<br />
Cada uno de ustedes puede contactar colegios, universidades, escuelas de medicina, departamentos de fonoaudiología,<br />
educación y terapia ocupacional y gran variedad de otros programas en su área y pedir presentar información sobre VCFS.<br />
Ustedes tienen el poder como padres e individuos para incrementar el conocimiento de VCFS en su comunidad.<br />
Hagamos <strong>2012</strong> un año de concientización sobre VCFS.<br />
Afectuosamente,<br />
Dianne Altuna, M.S./CCC-SLP
page 7<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
alerta Comprador<br />
Sue Carmeol, MS, CCC-SLP, Editora de la VCFSEF<br />
Cuando era niña, mis padres necesitaban comprar una nuevalavadora.<br />
Ellos iban a la tienda local donde un vendedor<br />
los ayudaba a seleccionar el modelo que mejor pudiera satisfacer<br />
sus necesidades y su presupuesto. Muchos años después,<br />
cuando yo necesité comprar aditamentos para mi<br />
primera casa, yo revisé múltiples revistas para obtener las<br />
mejores revisiones basadas en una investigación de mercado<br />
respetable. Solo unos años más tarde, cuando reemplacé mi<br />
refrigerador, investigué en línea comparando tiendas. Ahora,<br />
todo lo que necesitas es un teléfono inteligente con aplicaciones<br />
que te permitan escanear códigos de barras para instantáneamente<br />
obtener detalles solo con mover tus dedos.<br />
Con este tipo de tecnología, ninguno de nosotros necesitaría<br />
confiar en un vendedor para hacer una compra de una computadora<br />
u otro equipo. Si solo pudiera haber una aplicación<br />
que nos ayudara a determinar la mejor intervención médica,<br />
educacional o de salud mental para nosotros, nuestros niños<br />
o un miembro de la familia.<br />
Hoy en día, estamos constantemente bombardeados con<br />
anuncios dirigidos al consumidor a través de la radio, la televisión<br />
y las revistas. Esta forma de publicidad nos dice que<br />
medicamento le debemos pedir a nuestro doctor que nos prescriba<br />
o que programa o aditamento debemos usar. Algunos<br />
de estos anuncios muestran experiencias de celebridades. Los<br />
sitios sociales nos proveen con una tendencia sobre los productos<br />
o intervenciones que debemos utilizar cada más frecuentemente.<br />
Sin embargo, es importante darnos cuenta que<br />
esta información bien intencionada no es objetiva, está<br />
basada en experiencias anecdóticas y no en investigaciones<br />
científicas confiables que evalúen adecuadamente la validez<br />
y eficacia de estos productos y programas. La mayoría de<br />
nosotros confiamos en profesionales que utilizan información<br />
basada en evidencia para determinar los servicios, programas<br />
o prácticas necesitamos para mejorar una función o la calidad<br />
de vida. El uso de práctica basada en evidencia ha llegado<br />
a ser una importante variable para los profesionales de<br />
la educación, de la atención de la salud ó de salud mental,<br />
para establecer los parámetros de atención. Mi organización<br />
profesional, la ASHA, define como práctica basada en evidencia…la<br />
integración de a)experiencia clínica o opinión experta;<br />
b) evidencia científica externa y c)valores de<br />
profesionales, clientes o pacientes para proveer servicios de<br />
alta calidad reflejando los intereses, valores, necesidades y<br />
elecciones de los individuos a quienes atendemos.<br />
El papel que los consumidores jugamos cuando se buscan<br />
servicios educacionales o médicos, debe ser de escépticos.<br />
En la reunión internacional científica de la VCFSEF en New<br />
Brunswick, New Jersey, en julio 15, 2011, la conferencia<br />
magistral fue dada por el Dr. Gregory Lof, profesor de ciencias<br />
de la comunicación y sus trastornos del Massachusetts<br />
General Hospital de Boston. El abrió la reunión con una presentación<br />
provocadora titulada “Como determinar si una terapia<br />
está basada en ciencia”. Durante su presentación, los<br />
términos pseudociencia, charlatanería y escepticismo, fueron<br />
definidos de la siguiente manera:<br />
Pseudociencia: Un método que pretende tener el status de<br />
verdades científicas.<br />
Charlatanería: Un tipo de pseudociencia. Cualquier práctica<br />
o remedio que no tiene bases científicas para su acción. Incluye<br />
ideas cuestionables, productos y servicios independientemente<br />
de la sinceridad de sus promotores.<br />
Escepticismo: Un abordaje a aceptar, rechazar o suspender el<br />
juicio de información novedosa que requiere que la nueva<br />
información esté sustentada en evidencia. Por lo tanto, un escéptico<br />
es una persona quien tiene una actitud de cuestionamiento<br />
o tiene algún grado de duda acerca de postulados<br />
que son tomados como verdad en cualquier otro lugar.<br />
El Dr. Lof mencionó errores de pensamiento comunes por<br />
parte de consumidores, mismos que los persuaden de no<br />
prestar atención a información científica. Por ejemplo:<br />
Somos más propensos a ser persuadidos por experiencia personal<br />
y anécdotas que por evidencia estadística objetiva.<br />
Preferimos evidencia que apoye nuestras creencias e ignora o<br />
disminuye el valor de la evidencia que las cuestiona.<br />
Tendemos a ignorar el papel que el azar juega en nuestra<br />
vida diaria y en contraste, erróneamente asignamos causaefecto<br />
a eventos azarosos.<br />
El Dr. Lof discutió las formas de evitar ser engañados y como<br />
detectar la mentira. Nos ofreció herramientas para utilizar<br />
pensamiento escéptico pero crítico al tomar decisiones. Él<br />
compartió con nosotros las herramientas del pensamiento escéptico<br />
de un libro de Carl Sagan, de 1996: The Demon<br />
Haunted World: Science as a Candle in the Dark. Editado en<br />
New York por Random House.<br />
1. Confirmación independiente: Significa que se ha llevado<br />
a cabo investigación por fuentes no directamente relacionadas<br />
con el producto o programa.<br />
2. Favorecer el debate sobre evidencia<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Alerta Comprador<br />
(Continued from page 7)<br />
3. Creer en los datos no en expertos<br />
4. Crear más de una hipótesis<br />
5. No casarse con una hipótesis<br />
6. Cuantificar los hallazgos<br />
7. Cada eslabón en la cadena de discusión debe funcionar<br />
8. Contar los aciertos y errores<br />
9. Un reporte de caso no es evidencia experimental<br />
10. Si es muy bello para ser verdad, probablemente NO es<br />
verdad<br />
11. Determinar si la información obtenida sigue la<br />
metodología científica<br />
12. Estar prevenidos si la información viene de la prensa popular<br />
Si no tuvieron oportunidad de escuchar la presentación del Dr.<br />
Lof en la reunión en julio, los conmino a ir a la sección de<br />
miembros de nuestro sitio para obtener los materiales de su<br />
plática así como la presentación en diapositivas tanto de él<br />
como de otros notables conferencistas. Si no son miembros de<br />
la VCFSEF, este es un gran beneficio de unirse.<br />
Como una patóloga de lenguaje veterana, encontré la presentación<br />
del Dr. Lof muy motivadora. A lo largo de los años yo<br />
he testificado el ir y venir de gran variedad de programas de intervención,<br />
algunos basados en investigación sólida revisada<br />
por pares, otros basados en estudios menos rigoristas y algunos<br />
basados en anécdotas. Por ejemplo, algunas de las tendencias<br />
actuales en la terapia de habla y lenguaje pudieran caer en la<br />
categoría de charlatanería, incluyendo la terapia oral y motora<br />
y soplar en cuernos y silbatos para remediar los déficits en la<br />
producción del habla y/o mejorar la función velofaríngea. La<br />
terapia de integración auditiva para aminorar las dificultades<br />
para atender y escuchar y los suplementos dietéticos para mejorar<br />
las dificultades para la planeación motora del habla. De<br />
nuevo, como profesional y consumidor lego de programas de<br />
terapia, es importante ejercer las estrategias mencionadas de<br />
pensamiento escéptico. Existe una abundancia de evidencia<br />
científica mostrando la carencia de eficacia de estos procedimientos,<br />
sin embargo, los consumidores confiados toman estos<br />
procedimientos cuando son ofrecidos por proveedores persuasivos.<br />
Al inicio de este artículo, yo lamenté la ausencia de una aplicación<br />
que nos ayudara a escoger terapias apropiadas, pero es<br />
importante darnos cuenta que inclusive una aplicación publicitada<br />
puede no haber sido sujetas a los estándares críticos de<br />
validez y eficacia. En este mundo de acceso instantáneo a la información,<br />
los compradores debemos estar alerta. Debemos<br />
hacer investigación más profunda del programa y sus autores.<br />
Con escepticismo saludable, podemos llegar a estar mejor informados<br />
y ser consumidores educados para cualquier cosa que se<br />
nos ofrezca.<br />
no Hay un lugar Como el<br />
Hogar médiCo<br />
Jack Levine, M.D.<br />
Todo niño merece un hogar médico es el lema de la<br />
American Academy of Pediatrics (AAP). Nada es más<br />
cierto para niños con VCFS. El cuidado de especialistas<br />
es crítico, pero el cuidado pediátrico basado en la familia<br />
y la comunidad, con la coordinación y prevención<br />
es la clave de la salud de todos los niños y en<br />
especial aquellos con necesidades de salud especiales.<br />
No busquen el hogar médico perfecto, no existe. De<br />
acuerdo con la AAP un hogar médico no es un edificio<br />
casa u hospital, sino un abordaje para proveer servicios<br />
de atención de la salud de alta cualidad y de manera<br />
eficaz en cuanto a costo-beneficio. Los niños y sus familias<br />
que tienen un hogar médico, reciben el cuidado<br />
que necesitan de un pediatra o médico en quien confían.<br />
Los pediatras y padres trabajan como socios en un<br />
hogar médico al identificar y tener acceso a los servicios<br />
médicos y no médicos necesarios para ayudar a<br />
los niños y sus familias a lograr su máximo potencial,<br />
donde la atención es accesible, centrada en la familia,<br />
continua, comprehensiva, coordinada, compasionada y<br />
culturalmente competente.<br />
Por encima de todo lo demás, un hogar médico está<br />
basado en la comunidad. Los niños con VCFS deben<br />
obtener la atención en donde viven tal y como sus hermanos,<br />
hermanas y vecinos. La atención está centrada<br />
en la familia, basada en la confianza y responsabilidad<br />
mutuas. La familia se reconoce como el centro de la<br />
fuerza y apoyo para el niño y juega un papel central en<br />
la coordinación de la atención y la toma de decisiones.<br />
Los especialistas pueden estar en diferentes sitios a<br />
diferentes distancias, pero el lugar donde el doctor y la<br />
familia se reúnen para discutir y tomar decisiones debe<br />
estar cerca de casa. El proveedor de atención de la<br />
salud (PAS) conoce a la familia y le ayuda a tomar decisiones<br />
importantes. Esto es especialmente importante<br />
donde existen múltiples opciones médicas y durante<br />
tiempos de transición (tal y como la intervención temprana<br />
sobre educación preescolar).<br />
El niño es tratado como persona y todas sus necesidades<br />
médicas, educacionales, de desarrollo y psicosociales<br />
se abordan. En otras palabras, son tratados como<br />
niños primero y no solo como niños con VCFS. De especial<br />
importante para familias de niños con VCFS es la<br />
atención coordinada. El hogar médico puede ayudar a<br />
desarrollar un plan para coordinar la atención entre los<br />
múltiples proveedores en las vidas de niños con VCFS.<br />
Teniendo el conocimiento de los servicios comunitarios<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Alerta Comprador<br />
(Continued from page 8)<br />
relevantes y los sistemas de apoyo, el hogar médico ayuda<br />
con la referencia, el hallar consultantes, grupos de apoyo y recursos<br />
familiares.<br />
Las barreras para este tipo de hogar médico son diversas. Las<br />
compañías de seguros usualmente no pagan adecuadamente<br />
a los PAS por el tiempo que asan con las familias para dar esta<br />
atención. Esto es cierto a pesar de las recomendaciones de futuros<br />
brillantes que son el plano de el cuidado primario óptimo<br />
publicado por la AAP. Muchos padres son sus propios<br />
gerentes de caso y coordinadores. Cuando los proveedores de<br />
la atención ayudan a compartir la responsabilidad, esto involucra<br />
llamadas telefónicas, referencias, múltiples discusiones<br />
con familias y especialistas y llenar formas y más<br />
formas. Algunas familias tienen problemas obteniendo seguros<br />
adecuados y con frecuencia tienen opciones limitadas<br />
de donde y como recibir atención. Esto es cada vez más<br />
común a medida que los estados lidian con sus crisis financieras.<br />
VCFS es una condición compleja y “poco común”. Recientemente<br />
los PAS han sido animados a mejorar el cuidado de enfermedades<br />
más comunes y crónicas como el asma, la<br />
obesidad, el autismo y el ADHD. Existen muchas alteraciones<br />
en el cuidado de niños con VCFS (por ejemplo cuando se requiere<br />
una gastrostomía, el funcionamiento velofaríngeo y el<br />
momento y tipo de cirugía de oídos nariz y garganta) que<br />
hacen difícil la comprensión del caso para los PAS. Ellos<br />
pueden no haber visto muchos niños con VCFS y necesitan<br />
aprender más. Una vez informados, pueden empezar a coordinar<br />
la atención exitosamente y actuar como consejeros. Los<br />
estudios muestran que los pediatras están dispuestos y son capaces<br />
de ayudar a familias con condiciones complejas, pero<br />
necesitan información. Las familias pueden proveer valiosa información<br />
de fuentes como la VCFSEF.<br />
Los padres y otros profesionales pueden ayudar a los PAS a<br />
llegar a ser un hogar médico y socio para proveer apoyo y<br />
consejo. Los buenos recursos están al alcance en línea. Algunas<br />
sugerencias incluyen comunicarse con un miembro del<br />
personal acerca de sus necesidades especiales y como minimizar<br />
mejor el tiempo de espera en la oficina. Traer una lista<br />
de sus preguntas y preocupaciones es útil y ahorra tiempo. Si<br />
se ponen nerviosos o el tiempo es corto, pueden mostrar una<br />
lista a su PAS. Un cuaderno (o el equivalente digital) que<br />
tenga la información de salud del niño es una herramienta importante<br />
para que todo el material sea fácilmente accesible.<br />
Incluido en este cuaderno puede estar un plan por escrito<br />
(hecho en conjunto con el PAT y especialistas) que defina el<br />
cuidado de los aspectos importantes de la salud. Es mejor (y<br />
menos confuso) tener información de atención de la salud<br />
para niños con VCFS en un lugar para que todos los reportes<br />
se envíen al hogar médico.<br />
Los niños y familias con VCFS necesitan y merecen un hogar<br />
médico. En estos tiempos. Requerirá la cooperación y colaboración<br />
de familias y todos los profesionales para ser campeones<br />
en este concepto crítico para la importante atención de<br />
la salud.<br />
rodando porVCFseF<br />
Por Christine Macdonald<br />
Los miembros del comité local para la reunión científica anual, ayudaron a reunir $4800 en<br />
promesas en el spin-A-Thon llevado a cabo el 19 de noviembre de 2011. Este evento involucró<br />
a 42 personas rodando bicicletas fijas por una hora cada uno. Los equipos de 4 hicieron promesas<br />
de $200 dólares como equipo y nuestros participantes excedieron las expectativas. Mientras<br />
que se reunión dinero para la reunión de Toronto en julio, también ayudamos a incrementar<br />
la conciencia sobre VCFS. Entregamos un gran número de folletos de la fundación y respondimos<br />
preguntas de gente en el gimnasio. El evento también incluyó una venta de artesanía y<br />
pastelería para nuestros ciclistas hambrientos. El comité local desea agradecer a GoodLife Fitness-Market<br />
Square por la donación de bicicletas y<br />
espacio. A Kaufman YMCA por la donación de pases<br />
e incentivos para los individuos que tuvieran las<br />
máximas promesas y a la Pioneer Park Pharmacy por<br />
su asistencia para obtener barras de proteína para todos nuestros participantes. Los siguientes<br />
fueron los que encabezaron las promesas: Brad MacDonald $675 (miembro del comité local),<br />
Jennifer Thompson $390 (miembro del comité local), Marlene Anderson $370, Claudia Hall<br />
$280 (miembro del comité local, Jennifer Gruber $268. Nuestra siguiente oportunidad de recaudar<br />
fondos son las donaciones para profesores, entrenadores, terapistas, etc. Chequen el<br />
sitio de la fundación para información de cómo pueden hacer donaciones en estas fiestas.<br />
Cada dólar nos acerca más a nuestra meta.
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
salud dental y su niño<br />
James F. Mulick, D.D.S., M. S.<br />
Nota de la editora: Los individuos con VCFS están propensas a problemas dentales debido a pobre cobertura de esmalte dental, existen<br />
problemas con el tamaño y forma de los dientes, el número de dientes y el tiempo de la erupción dental. A causa de esto, los padres<br />
necesitan están alertas acerca de los pasos que deben tomar para prevenir la progresión y caída de los dientes entre otros temas.<br />
Los problemas dentales en niños con VCFS tienen inicios tempranos, con frecuencia debido a cosas tan<br />
simples como permitir una botella de leche nocturna o de jugo antes de ir a la cama una vez que los dientes<br />
de los niños han empezado a salir. Ofrecer la “inofensiva” paleta en el supermercado o incluso esperar<br />
hasta la edad de 3 o 4 para empezar a enseñar como cepillar los dientes.<br />
El cuidado de los dientes y las encías no es instintivo como lo es el vuelo para los pájaros. Es una función<br />
aprendida y debe empezar tempranamente con pequeños pasos para ser exitosa. Empiecen con un trapo<br />
húmedo y simplemente limpien los primeros dientes inferiores. Empiecen una vez al día, luego aumenten a<br />
dos y finalmente después de cada alimento. Después introduzcan el pequeño cepillo brilloso. La cantidad de<br />
cualquier pasta debe ser pequeña. El tamaño de un chícharo es suficiente para toda la dentadura de un bebé.<br />
Recuerden que muchos niños con VCFS tienen dificultades para aprender nuevas tareas o tienen debilidad muscular, debemos ir despacio,<br />
con muchas repeticiones y ánimo.<br />
exHibiCión en el aVeda institute oF beauty andwellness<br />
experienCe<br />
Tessa Koller<br />
Nota de la editora: En el número de primavera de este boletín, conocimos a una notable joven mujer quien fue diagnosticada con<br />
VCFS como adulto joven. Tessa Koller es una diseñadora de moda quien está escribiendo un libro acerca de su experiencia de vida<br />
creciendo con numerosos retos médicos, psicosociales y educacionales. Cuando la conocí junto con su mamá en febrero pasado<br />
en la caminata para la concientización de Milweaukee, me impresionó la postura de Tessa y su talento artístico. Le pedí a su mamá,<br />
Margie Koller-Podjasek que compartiera como crió a su hija y la ayudó a desarrollar sus talentos para ayudarla a través de los múltiples<br />
retos a medida que cultivaba sus oportunidades vocacionales. Ahora, casi un año después, Tessa comparte su éxito personal<br />
que ha evolucionado gracias al amor y apoyo de su mamá así como la visión y esfuerzos para construir sobre las fuerzas de Tessa,<br />
mientras se minimizaban sus limitaciones.<br />
Mi nombre es Tessa Koller y vivo con deleción<br />
22q11 y enfermedad del corazón.<br />
También soy una artista activa, diseñadora<br />
de modas y jefe ejecutiva de mi negocio<br />
Tess-Ko Designs. Vivo parcialmente independiente<br />
en Milwaukee, Wisconsin. El 21<br />
de octubre de 2011 tuve una exhibición en<br />
el Aveda Institute of Beauty and Wellness<br />
en la ciudad de Milweaukee. Tuvimos 2 exhibiciones,<br />
una a las 6:30 y la siguiente a<br />
las 7:45 PM. El salón estuvo lleno con<br />
cerca de 100 gentes. Cerca de 9 fotógrafos<br />
rodearon la pasarela, 7 de ellos trabajan<br />
para mí.<br />
Un fotógrafo, quien apareció esta última<br />
temporada en American Idol, es mi socio.<br />
Tessa on the runway<br />
Colaboramos en proyectos de mercadotecnia y<br />
publicidad para expandir nuestras redes profesionales.<br />
Otros 2 fotógrafos se le unieron para la<br />
exhibición y fueron responsables de las fotos tras<br />
bambalinas. Otro joven fotógrafo trabajó para<br />
American Idol cuando vino a Milweaukee la temporada<br />
pasada y yo hago tomas con ambos cada<br />
varias semanas con modelos profesionales.<br />
En preparación para esta exhibición, tuve que coordinar<br />
15 modelos, vestirlas antes de ir a la<br />
pasarela y asegurarme de que presentaran la ropa<br />
correctamente. Aunque tuve que trabajar con 30<br />
diferentes horarios, incluyendo los fotógrafos y directores<br />
del Aveda Institute, encontré formas de<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Exhibición en el Aveda Institute of Beauty and Wellness<br />
Experience<br />
(Continued from page 11)<br />
mantenerme organizada. Yo preparé un inventario e idea en<br />
mi mente acerca de la imagen que quería crear para mis diseños<br />
y el estilo de la pasarela.<br />
Como jefe ejecutiva de mi negocio Tess-Ko Designs, yo sabía<br />
que era mi responsabilidad tener documentos o un inventario<br />
de todo el trabajo que yo produje. Esto no solo protege al diseñador<br />
de que le roben su mercancía, sino también hace que<br />
la exhibición continúe adecuadamente para que cada modelo<br />
sepa que usar y como presentarse. Yo sabía que hacer<br />
para permanecer organizada, lo que me permitió estar calmada<br />
a lo largo de las actividades más suavemente. Durante<br />
los eventos muy cargados de actividades, yo encuentro que<br />
mis habilidades de organización me ayudan a llevar las cosas<br />
con calma en la medida de lo posible.<br />
Yo tuve que modelar en mi propia exhibición ya que una<br />
modelo de Chicago no pudo llegar. Todas las modelos necesitamos<br />
cambiarnos rápidamente en nuestras ropas. Estuvimos<br />
corriendo arriba y abajo del baño al vestidor, corriendo para<br />
estar listas en la pasarela. Mi adrenalina estuvo corriendo<br />
mientras me preparaba para la pasarela y anticipaba que la<br />
audiencia iba a estar frente a mí. Sin embargo, encontré formas<br />
de disimular mi ansiedad. Después de varias respiraciones,<br />
tomar mucha agua fría y estar preparada, me sentí<br />
bien y lista para tomar la pasarela vistiendo mis propios diseños.<br />
Mis modelos fueron de gran apoyo, amables y<br />
amorosas. Ahora entiendo el sentimiento que tienen cuando<br />
trabajan para diseñadores y fotógrafos. Modelar es una forma<br />
de actuar, tienes que capturar el estilo a través de cierta personalidad.<br />
Esto es lo que yo tuve que hacer en la pasarela<br />
frente a 100 gentes, muchos fotógrafos y nuevos equipos de<br />
la estación local CBS en Milweaukee. Fue agobiante esperar<br />
en línea oyendo rugir al público y ver los flashes a la distancia.<br />
La música hacía temblar las bocinas. El único pensamiento<br />
que me mantuvo calmada fue que todo lo que tenía<br />
que hacer era caminar de cierta manera y añadir seguridad a<br />
mis pasos. Yo sabía que todos me iban apoyar a través del<br />
gran evento.<br />
Al caminar por la pasarela, vi a mi persona significativa, a su<br />
familia y a mi familia en la multitud, mis nervios empezaron<br />
a disolverse. Ya no había nada que temer ni por qué estar<br />
nerviosa en mi evento. Entre las exhibiciones, un reportero de<br />
las noticias CBS local me entrevistó por 20 minutos. Mi mensaje<br />
que espero haber comunicado y que transmito a todos<br />
quienes viven con VCFS/22q11 deletion síndrome es este…<br />
Céntrense en las cosas que pueden hacer y siempre trabajen<br />
para mejorar lo que sienten que no pueden hacer. Si se centran<br />
en las cosas que pueden hacer, entonces pueden terminar<br />
en una carrera de alto calibre como el diseño de modas.<br />
Sin embargo, es necesario saber manejar sus síntomas y escuchar<br />
a lo qe su cuerpo realmente necesita y no necesita. Mi<br />
mamá siempre supo lo que yo realmente necesitaba más que<br />
cualquier otro doctor. Ambas investigamos extensamente.<br />
Siempre estamos leyendo, aprendiendo, buscando y<br />
apoyando. Se necesita mucho apoyo de los padres, de la comunidad<br />
y de su red para alcanzar el éxito. Solo USDTEDES<br />
pueden impedir alcanzar sus metas.<br />
aCtualidades regionales<br />
Dianne Altuna<br />
US/Canada Regional<br />
Director<br />
Estados Unidos y Canadá<br />
En septiembre 20 de 2011, la VCFSEF patrocinó<br />
su primer seminario en línea sobre cognición,<br />
atención y ansiedad: implicaciones para la vida<br />
diaria. Los asientos virtuales rápidamente se<br />
vendieron y las opiniones fueron positivas. Continúen<br />
checando nuestro sitio para más información<br />
y futuros eventos.<br />
Christine y Brad MacDonald (la familia anfitriona<br />
para nuestra reunión de <strong>2012</strong> en Toronto,<br />
Canadá) patrocinaron un spin-A-Thon el fin de semana de Noviembre<br />
9. Pueden encontrar mayores detalles de este evento para recaudar<br />
fondos en este número del boletín. También, en febrero de <strong>2012</strong>,<br />
Christine y Brad MacDonald patrocinarán un read-A-Thon en la escuela<br />
de su hija. Esto no solo incrementará la conciencia sobre VCFS,<br />
sino que los fondos irán de nuevo a la VCFSEF.<br />
Una “envoltura para concientizar” se llevó a cabo en Barnes and<br />
Noble de Dallas a principios de diciembre. Este evento incrementó la<br />
conciencia de VCFS en la comunidad, además de proveer libros bellamente<br />
envueltos y regalos para donaciones a la VCFSEF.<br />
La primera campaña “Holiday Gift idea” se inició para las fiestas de<br />
2011. Se hicieron generosas donaciones en honor de familias, amigos<br />
y profesores.<br />
Nuestra segunda caminata anual para la concientización se llevará a<br />
cabo en febrero de <strong>2012</strong>, visiten nuestro sitio para mayor información.<br />
Hagan planes para reunirse con otros en centros comerciales y<br />
parques.<br />
En julio 19-22 de <strong>2012</strong>, la VCFSEF se dirigirá a Toronto, Canadá para<br />
nuestra 19ª reunión científica anual internacional. Por favor, hagan<br />
planes para unírsenos en esta reunión informativa de 2 días y medio.<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
Actualidades Regionales<br />
(Continued from page 11)<br />
Latinoamérica<br />
Antonio Ysunza, MD,<br />
Latin America Regional<br />
Director<br />
Saludos desde Latinoamérica. Ha sido un tiempo interesante para el grupo VCFS de Chile. La escuela de medicina<br />
de la universidad del desarrollo y el grupo chileno de VCFS fueron anfitriones de una reunión en noviembre<br />
pasado en Santiago de Chile, Sudamérica. El tópico a discutir fueron los aspectos psiquiátricos de VCFS. El conferencista<br />
huésped fue la Dra. Anne Bassett. La Dra. Bassett es profesora de psiquiatría de la universidad de<br />
Toronto, Ontario, Canadá. Ella también es directora del programa de investigación sobre genética clínica en el<br />
departamento de investigación clínica de la Universidad de Toronto. Además, la Dra. Bassett es cabeza de la investigación<br />
en genética de la esquizofrenia y trastornos genómicos. La Dra. Bassett, presentó una conferencia<br />
teórica sobre el tópico, misma que fue seguida por una sesión de preguntas y respuestas para padres y profesionales.<br />
El grupo de padres apreció enormemente la información provista por la Dra. Bassett, ya que en Chile, no<br />
hay expertos en aspectos psiquiátricos de VCFS.<br />
El grupo chileno de VCFS está orgulloso y feliz de continuar proveyendo programas educacionales para familias y profesionales. Gracias<br />
al continuo apoyo del Hospital Dr. Luis Calvo Mackena y la fundación Gantz, se esperan eventos futuros para mejorar la calidad<br />
de la atención para individuos con VCFS.<br />
Nota de la Editora: El Dr. Ysunza agradece a la Dra. Gabriela Repetto y a la FGA. Mirta Palomares por proveer información sobre<br />
este evento.<br />
Australia y Nueva Zelanda<br />
Dr. Linda Campbell, PhD,<br />
Australia & New Zealand<br />
Regional Director<br />
El 3 de diciembre, se llevó a cabo una reunión para padres y profesionales<br />
“expertos abajo”, en Hamilton, en la isla de Nueva Zelanda. Más de 40<br />
padres se reunieron y otros 10 atendieron en línea de video desde Wellington,<br />
Christchurch e Invercargill. Fue un día lleno de presentadores con<br />
gran cantidad de tiempo para preguntas. El evento fue organizado por Sue<br />
Haldane de Taupo, con la ayuda de la organización padre-a-padre<br />
(quienes proveyeron el salón y el apoyo técnico para las cadenas de<br />
video). Entre los presentadores estuvo Maeve Morrison con más de 30 años<br />
de experiencia como patóloga de lenguaje. Maeve ha estado involucrada<br />
en el grupo de apoyo familiar VCFS desde la primera reunión en nueva Zelanda<br />
en 1999. Otro conferencista quien ha participado desde la primera reunión es el Dr. Warwick<br />
Smith, un pediatra experimentado de Auckland. El Dr. Smith escribió las primeras líneas<br />
sobre proveer atención para VCFS. El Dr. Smith ofreció consejos en el papel de pediatra para pacientes<br />
con VCFS. El Dr. Glenn Bartlet, un cirujano plástico consultante con especialidades en<br />
labio y paladar hendido, ofreció información acerca de la intervención quirúrgica en VCFS. La<br />
Dra. Nerine Gregersen, una pediatra y genetista clínica presentó las bases genéticas del síndrome.<br />
En su trabajo diario, la Dra. Gregersen se centra en la atención familiar a largo plazo y<br />
ayudar a los padres a encontrarle significado a situaciones que enfrentan en el diagnóstico<br />
genético. La DRa. Gregersen recientemente se mudó a Nueva Zelanda de Sudáfrica. La Dra.<br />
Linda Campbell, una psicóloga académica e investigadora de Australia, presentó los hallazgos<br />
de investigación de estudios actuales en la universidad de Newcastle. Fue una reunión muy exitosa<br />
que esperamos sea seguida de muchas más, así que presten atención a este espacio<br />
Above: Dr.Warwick Smith<br />
Below: Susan Haldane and Dr Linda Campbell
page 13<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
la reunión anual CientíFiCa internaCional de laVCFs eduCational<br />
<strong>Foundation</strong> Viene a Canadá<br />
<strong>2012</strong> será la primera vez que la reunión venga a Canadá y estamos muy excitados. Al traer esta reunión<br />
a Canadá, estamos creando una oportunidad para que nuestros profesionales canadienses se<br />
unan y permitan a las familias desarrollar relaciones que quizá no tengan oportunidad de lograr de<br />
otra forma. Estamos orgullosos de ser la familia anfitriona y estamos trabajando para que esta reunión<br />
sea todo un éxito. Si tienen preguntas o comentarios acerca de los arreglos locales, por favor contacten<br />
a Christine MacDonald en el sitio web.<br />
Además de organizar la reunión cada año, la VCFSEF también trabaja para promover la conciencia<br />
sobre VCFS. Una forma que la fundación ha decidido llevar a cabo es vender magnetos de moño<br />
VCFS. Los fondos recaudados estarán destinados a nuestra reunión <strong>2012</strong>. Pueden mostrarlos en su<br />
auto, su refrigerador, su escritorio en su trabajo o su caja de herramientas. Al mostrarlos estarán ayudando<br />
a incrementar la concientización. Pueden ordenar este producto en el sitio web o con Christine.<br />
save the date!<br />
19th Annual International Scientific Meeting of the VCFSEF in Toronto, Canada;<br />
July 19-22, <strong>2012</strong>
page 14<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
september, oCtober and noVember 2011 VCFseF donations<br />
FOUNDER ($1000-$4999)<br />
$0<br />
BENEFACTOR ($500-$999)<br />
$0<br />
PATRON ($100-$499)<br />
JKelly Christie for the <strong>2012</strong> Conference<br />
Marilyn Wallbank for the <strong>2012</strong> Conference<br />
Deaun Moulton for <strong>2012</strong> Conference<br />
Connie Klassen for <strong>2012</strong> Conference<br />
Donna Thompson for <strong>2012</strong> Conference<br />
Claudia Cassol for <strong>2012</strong> Conference<br />
Lori Swalla in Honor of Sean Brian-Holiday Card Donation<br />
Kelly Christie-Holiday Day Card Donation<br />
DONORS<br />
Matt Siderius<br />
Susan Wirth<br />
Enon Baptist Church In Memory of Lee Nell Vest<br />
Betty and Timothy Keenum In Memory of Lee Nell Vest<br />
Ann Spruell In Memory of Lee Nell Vest<br />
Emily G. Shelton In Memory of Lee Nell Vest<br />
Letha E. St. John In Memory of Lee Nell Vest<br />
Peggy Sybert In Memory of Lee Nell Vest<br />
Luanne Spruell In Memory of Lee Nell Vest<br />
Louise Hollingsworth for <strong>2012</strong> Conference<br />
Moira Hollingsworth for <strong>2012</strong> Conference<br />
Shirley Raetsen for <strong>2012</strong> Conference<br />
Liz McDowell for <strong>2012</strong> Conference<br />
Ivan and Millie McQuillen for <strong>2012</strong> Conference<br />
Richard and Maribeth Fobel for <strong>2012</strong> Conference<br />
Roz Shoutt for <strong>2012</strong> Conference<br />
Aggie Udvari for <strong>2012</strong> Conference<br />
Danielle Routhier for <strong>2012</strong> Conference<br />
Andrea L. Hall<br />
Patricia Thompson for <strong>2012</strong> Conference<br />
Jonathan Carter-Holiday Card Donation<br />
Kevin John-Holiday Card Donation<br />
Andrea Sprague-Holiday Card Donation<br />
Chandra John-Holiday Card Donation<br />
SPIN-A-THON DONATIONS for the <strong>2012</strong> Conference<br />
PATRON ($100-$499)<br />
Brian Anderson<br />
Claudia Hall<br />
Nick Dowbiggin<br />
Rick Hartung<br />
Peter Barr<br />
Stacey Hann<br />
Rose and David Hirano<br />
A & H Metal<br />
Cheryl Hartung<br />
Marlene Anderson<br />
Erfan Mohammadian<br />
DONORS<br />
Andrew Mikelsons<br />
Dennis Coelho<br />
Flor Rosales<br />
Tracy Zajac<br />
Dave Gruber<br />
Matt Moore<br />
Helen MacDonald<br />
Geroge Chaker<br />
Ken Perkovic<br />
Katie Fischer<br />
Lisa Penfound<br />
Karl Mikelsons<br />
Humfive Investments Ltd.<br />
Travers Korobanik<br />
Margaret Thompson<br />
Steve Thompson<br />
Dorothy Kelly-Wright<br />
Jack Bontaine<br />
Gavin Percy<br />
C.N. Thompson<br />
Jody Prince<br />
Nickie Hummel<br />
Gerry Bontaine<br />
Alicia Wood<br />
Julie McBride<br />
John Donovan<br />
Wisa Marshall<br />
Richard Hughes<br />
Sharon Ford<br />
Melissa Walesa<br />
Rosa Fiorentino<br />
Natalie Van Schaik<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
SPIN-A-THON DONATIONS for the <strong>2012</strong> Conference<br />
(Continued from page 13<br />
DONORS<br />
Bob Davey<br />
Doina Sandu<br />
Cheryl Barlow<br />
Phieu Le<br />
Scott Barlow<br />
Steve Witmer<br />
Brian Riley<br />
Bill Davis<br />
Tom Duchesne<br />
Jeff Dow<br />
Andre Buzbuzian<br />
Migual Gonsalves<br />
Lesley Hirano<br />
Jennifer Thompson<br />
Geoff Gouraud<br />
Andrea Sprague<br />
Pat Thompson<br />
Flor Rosales<br />
Bev McMaster<br />
Peter and Denise Gruber<br />
Jennifer Eby<br />
Tara Jones<br />
Don Franklin<br />
Sarah Parker<br />
Trent Hilpert<br />
Joan Varey<br />
Deanna Densmore<br />
Eric Vandersglas<br />
Lucic Siobhan<br />
Laura Easdale<br />
Frank Kumbera<br />
Sandy Setterfield<br />
Michele Kidd<br />
Elisa Saunders<br />
Cynthia Maksyn<br />
Arthur MacDonald<br />
Tim Cronmiller<br />
Mike Allen<br />
M.Dratko<br />
Alli Etherington<br />
Liz Clay<br />
Joanne Zehr<br />
Anne Zhang<br />
John Lindsay<br />
Aline McCubbin<br />
Nam-An Dinh<br />
Angela Puim<br />
Yo Riley<br />
Charlotte Blackburn<br />
Rachel McComston<br />
Kim McInnis<br />
Joesph Rosales<br />
Chris Hunter<br />
Danny Javier<br />
Rhonda Reist<br />
Mark Walesa<br />
Francisca Rosales<br />
Guadalupe Rosales<br />
Tammy Weber<br />
Carlota Pino<br />
Kathleen Marshall<br />
Jim Steckle<br />
Don Scrimgeour<br />
Natalie Rosales<br />
Jose Rosales<br />
Brian McCutchen<br />
Beata Bubielo<br />
Jacob Bubielo<br />
Linda Kehli<br />
Jay Hamdon<br />
Carol Bontaine<br />
Kim Nguyen<br />
Andrew Koesingber<br />
Randy Perkins<br />
Cecilia Brown<br />
Sherri McEachern<br />
Karen Jakel<br />
Charlene Elkington<br />
Julie Mouder<br />
Cindy Pearce<br />
Lisa Johnson<br />
Myra Naguib<br />
Kayla Simard<br />
Sarah Arthurs<br />
Amy Caspa<br />
Marg Code<br />
Lisa Hopp<br />
Tara Braniff<br />
Melissa MacKinnon<br />
Gary Berlow<br />
Christy Webster<br />
Leanne Kip<br />
Yuete Mock<br />
Aline McCubbin<br />
Nicola Campbell<br />
Lisa Romero<br />
Daniel Cherry<br />
Donna Thompson<br />
Todd Thompson<br />
Katie Brooks<br />
Joan Taillefer<br />
Barbara Richards<br />
Shawn Grant<br />
Julie Schweitzer<br />
Todd Morse<br />
Carlos Recalde<br />
Sarah Kuehl<br />
Paul Nguyen<br />
Many Komos<br />
John McGinnis<br />
Melissa Jones<br />
Chuck Hicks<br />
Mike McHugh<br />
Greg Peggy<br />
Tom Klein<br />
Nida Picton<br />
Patricia Pavao<br />
Daniela Gruia<br />
Lana Campbell<br />
Sarah Aversa<br />
Robin Shilz<br />
Amanda Jones<br />
Jenny Androde<br />
Beth Robertson<br />
D. Carmichael<br />
Amy Siegfried<br />
Jay Smith<br />
Steve Wayhand<br />
Jim Donaldson<br />
Kris Ozolins<br />
Michelle Burns<br />
Mary Moir<br />
Zeneta Pahlad<br />
Joseph Rosales<br />
Chi-Linh Dihn<br />
Mary Shaw<br />
Boa Vu<br />
Crystal Sullivan<br />
Ron Payne<br />
Emma Donovan<br />
Dave Detwiler<br />
Glenn Cassibo<br />
Heather Marsden-Glen<br />
Ron Buckingham<br />
Editor’s note: We want to thank all of our generous donors for their support of the VCFSEF which relies on membership<br />
dues and donations for it’s funding.
page 16<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
VCFseF donation Form<br />
The <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong> <strong>Syndrome</strong> <strong>Educational</strong> <strong>Foundation</strong>, Inc is an organization comprised of both professionals and lay people. It's<br />
mission is to educate the public, the scientific community, families and individuals affected by <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong> <strong>Syndrome</strong> (VCFS).<br />
Also known as DiGeorge & 22q.11.2 deletion, VCFS is one of the most common genetic syndromes.<br />
Your donation helps support the <strong>Foundation</strong>'s mission and is greatly appreciated. You may also make a donation online at:<br />
http://www.vcfsef.org/support_foundation/donations.html<br />
Donor Name(s)<br />
Address<br />
City State Postal Code Country<br />
Home Telephone<br />
Email<br />
VCFSEF, Inc is a US 501(c)(3) non-profit organization. Donations are US tax-deductible to the fullest extent of the law.<br />
Please consider a donation to support our efforts:<br />
STEP 1: Donation Amount<br />
q President’s Circle $5,000+ $_________________<br />
q Founder’s Circle $1,000<br />
q Benefactor $500<br />
q Patron $100 - $499 $_________________<br />
q General: $_________________<br />
STEP 3: Enter Name (if applicable)<br />
q In Honor of:<br />
______________________________________________<br />
q In Memory of:<br />
STEP 2: Select Donation Fund<br />
q General Donation<br />
- <strong>Educational</strong> and awareness materials<br />
q Caitlin Lynch Memorial Fund<br />
- Provides scholarships for the VCFSEF annual meeting<br />
q Tony Lipson Memorial Fund<br />
- Helps members from Australia to attend the VCFSEF<br />
annual meetings<br />
q Amanda McPherson Fund<br />
- Supports layout, printing, and distribution of informational<br />
brochures in multiple languages<br />
q Kid’s Zone Fund<br />
- Supports childcare and children's activities for children<br />
with VCFS and their siblings during the Annual International<br />
Scientific Meeting so that professionals with children and<br />
parents may attend sessions.<br />
_______________________________________________<br />
My company has a matching gift program:<br />
Company Name<br />
Address<br />
City State Postal Code<br />
Please include this completed form with your payment<br />
made payable to:<br />
VCFSEF<br />
P.O. Box 12591<br />
Dallas, TX 75225<br />
Total Enclosed $ ____________________
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
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VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
VCFseF merCHandise & “Knowledge is Hope” broCHure<br />
Knowledge Is Hope Bracelets<br />
Promote VCFS awareness by purchasing "Knowledge is Hope" wristbands, available in<br />
Adult size (8 1/4") and Child size (7 1/4"). The wristbands are made of 100% silicone and<br />
read KNOWLEDGE IS HOPE on the outside of the band, with www.vcfsef.org on the inside.<br />
Each wristband is $1.50 US and shipping is FREE!!! Due to shipping costs, we suggest a<br />
minimum order of 5 wristbands for international purchases.<br />
You can purchase your bracelets directly from the foundation’s web site at<br />
http://www.vcfsef.org/products/product_list.php<br />
For questions regarding wrist bands, contact wristbands@vcfsef.org.<br />
<strong>Educational</strong> <strong>Foundation</strong> Logo Tee-Shirts<br />
Promote VCFS awareness by purchasing "Knowledge is Hope" tee-shirts, available<br />
in youth sizes S, M, L and adult sizes S, M, L, XL, XXL, XXXL.<br />
The tee-shirts are white and made of 100% cotton, and read KNOWLEDGE IS HOPE,<br />
above the VCFSEF logo.<br />
You can purchase your tee-shirts directly from the foundation’s web site at<br />
http://www.vcfsef.org/products/product_list.php. Each tee-shirt is $15 .00 US, with<br />
free shipping in the U.S. and Canada. For orders of 4 or more, shipping outside the U.S.<br />
and Canada is also free.<br />
For questions regarding tee shirts, including shipping cost to other destinations,<br />
contact tshirts@vcfsef.org.<br />
Knowledge is Hope brochure<br />
The "Knowledge is Hope ©" brochure published by the VCFS <strong>Educational</strong> <strong>Foundation</strong>,<br />
Inc is an 18 page booklet that contains basic information about velo-cardio-facial<br />
syndrome for providers, families and others interested in learning more about VCFS. It<br />
provides an essential overview about the syndrome to facilitate proper diagnosis and<br />
treatment. Order copies for you patients or care providers. You can order brochures directly<br />
from the foundation’s web site at: http://www.vcfsef.org/brochures/index.php.<br />
The Knowledge is Hope brochure is currently available in the following languages:<br />
• Arabic • Italian<br />
• English • Korean<br />
• French • Spanish<br />
• Hebrew • Japanese
page 20<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
VCFseF membersHip Form - Become a member today!<br />
Your dues help fund the website, toll-free phone line, education materials, mailings, and our annual international scientific meeting. Donations<br />
and dues are the only source of funding for the <strong>Foundation</strong>. As a member you receive a discount on conference registration and access to<br />
the members only section of our website. By becoming a member today, you’ll make it possible for the VCFS <strong>Educational</strong> <strong>Foundation</strong> to<br />
move forward—to reach every continent. You may also register online at: http://www.vcfsef.org/support_foundation/memberships.html<br />
q New Membership q Renewal Membership dues are payable yearly, and apply to a calendar year, Jan 1 to Dec 31.<br />
First & Last Name: _________________________________________________________________________<br />
Include family members by providing name, relationship, age of child & VCFS diagnosis as applicable:<br />
1._________________________ 2.__________________________ 3.__________________________<br />
Mailing Address: ___________________________________________________________________________<br />
q home q work q Change of address _____________________________________________________________________________<br />
City State / Province Postal Code Country (if not USA)<br />
E-Mail: ____________________________________________________________________________________<br />
Contact Phone: (___________)_____________________________________ Ext:_______________________<br />
Area or Country Code<br />
q Full Membership - $40<br />
q I have <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong> <strong>Syndrome</strong> q I have a family member with <strong>Velo</strong>-<strong>Cardio</strong>-<strong>Facial</strong> <strong>Syndrome</strong><br />
q I am a professional working with individuals with VCFS. Field ________________________________________________<br />
q Other: _______________________________________________________________________________________________<br />
q Student - $20<br />
Professional degree student or resident interested<br />
in a VCFS related field of study Field: __________________________<br />
Dues Total $_____________<br />
q Request waiver of annual dues for 2010<br />
VCFSEF, Inc is a US 501(c)(3) non-profit organization. Donations are US tax-deductible to the fullest extent of the law.<br />
Please consider a donation to support our efforts:<br />
Step 1: Donation Amount<br />
q President’s Circle $5,000+ $_________<br />
q Founder’s Circle $1,000<br />
q Benefactor $500<br />
q Patron $100-$499 $________________<br />
q General $__________________<br />
Step 3: Enter Name (if applicable)<br />
q In Honor of:<br />
_______________________________________________<br />
q In Memory of:<br />
_______________________________________________<br />
Step 2: Select Donation Fund<br />
q General Donation<br />
q Caitlin Lynch Memorial Fund<br />
q Tony Lipson Memorial Fund<br />
q Amanda McPherson Fund<br />
q Kid’s Zone Fund<br />
Please include this completed form with your<br />
payment made payable to:<br />
VCFSEF<br />
Attn: Membership<br />
P.O. Box 12591<br />
Dallas, TX 75225<br />
Total Enclosed $ ______________<br />
AUTHORIZATION TO RELEASE INFORMATION<br />
I hereby authorize the <strong>Educational</strong> <strong>Foundation</strong> to release my contact information as indicated below, to other members and to publish it in a directory<br />
for members. The purpose for this permission is to connect people in localities so that support can be offered and information distributed. The<br />
<strong>Foundation</strong> WILL NOT distribute, sell, or otherwise release this information for any other purpose, or for the enhancement of individual doctors or<br />
hospitals. You may release my: q Name q Address q Phone # q Email address q Release NONE<br />
Signature: _______________________________________________________________ Date: ___________________________________
page 21<br />
VCFseF enero <strong>2012</strong> newsletter<br />
disClaimer<br />
The information contained in this newsletter is for informational purposes only, and should not be used to replace professional<br />
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Officers<br />
Executive Director Dianne Altuna execdirector@vcfsef.org<br />
President Philippe DE CLERCQ president@vcfsef.org<br />
Secretary Christina Bush secretary@vcfsef.org<br />
Treasurer Jennifer Stevens treasurer@vcfsef.org<br />
Editor Sue Carneol, MS, CCC-SLP editor@vcfsef.org<br />
Professional Council<br />
Merav Burg-Malki<br />
Virgina Dixon, Wood-M.A., CCC-SLP<br />
Alan Shanske, MD<br />
Lay Council<br />
Karen Ruckman Lindsay<br />
Christine MacDonald<br />
Ashli Chung<br />
meravbu@hotmail.com<br />
woodgl@peds.ufl.edu<br />
Ruckmankb@yahoo.com<br />
vcfs@live.com<br />
ashli@momerize.com<br />
Ex-Officio<br />
Karen J. Golding-Kushner, Ph.D Past Executive Director kgkushner@vcfsef.org<br />
Robert J. Shprintzen, Ph.D, Past Executive Director shprintr@upstate.edu<br />
Steve Orton Past President ortonio@digis.net<br />
Regional Directors<br />
Asia and Africa Nagato Natsume, DDS, D Med Sci., Ph.D asia_africa@vcfsef.org<br />
Australia and New Zealand Linda Campbell australia@vcfsef.org<br />
Continental Europe (co-Directors) Professor Stephan Eliez, MD europe@vcfsef.org<br />
Bronwyn Glaser<br />
europe@vcfsef.org<br />
Latin America Antonio Ysunza, MD, Sc. D. latinamerica@vcfsef.org<br />
Middle East Doron Gothelf, MD middle_east@vcfsef.org<br />
United States and Canada Dianne Altuna uscanada@vcfsef.org