Enero 2012 - Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

Knowledge is Hope
newsletter
Enero 2012 Volume 18, Issue 1
Inside This Issue:
Saludos del Presidente 2
19 Cosas que Hacer en Toronto 2
Del Escritorio de la Editora 4
Envoltura para Conciencia 2011 4
Uso de la hipnosis para 4
ayudar a gente con VCFS
Mensaje de la Directora 6
Ejecutiva
Alerta Comprador 7
No hay un Lugar como el 6
Hogar Médico
Rodando por VCFSEF 9
Salud Dental y su Niño 10
Exhibición en el Aveda 10
Institute of Beauty and
Wellness Experience
Actualidades Regionales 11
2ª Caminata anual para la ConCientizaCión
Caminata alrededor del mundo: Un hazaña para crear concientización
sobre el síndrome Velo-Cardio-Facial
10 y 11 de Febrero de 2012
Únanse a la VCFSEF para nuestra 2ª caminata
anual para la concientización. Este año, esperamos
hacer huella a través del mundo
caminando en nuestras comunidades nacionalmente
e internacionalmente. No
caminemos solo en los centros comerciales,
también en parques. Nuestros amigos en el
Noroeste, Noreste, Canadá y Europa, quienes
experimentan un clima frio en Febrero,
querrán tomar ventaja de los centros comerciales
techados, atractivos para los “caminantes
de centro comercial”. Aquellos de
nosotros en climas más benignos, nos podemos reunir en parques para caminar e incrementar
la concientización. De cualquier manera, es una gran manera de conocer a otros
en su área y apoyar una gran causa. Regístrense en nuestra página de Facebook o en nuestro
sitio web para poder ver actualizaciones de cómo otros se están reuniendo en su área
y para información sobre registro.
La VCFSEF está orgullosa de ofrecer nuevas camisetas
para este evento. Visiten nuestro sitio web para
verlas. Reciban una camiseta por cada registro de
$22.11 También le pueden pedir a amigos y familiares
que patrocinen a los “caminantes” de su familia.
Gracias por su apoyo para la caminata para la concientización
y su meta de crear conciencia sobre el
síndrome Velo-Cardio-Facial
Tennessee Mall Walkers, 2011
Si tienen preguntas, pueden contactar a Dianne Altuna en el sitio web de la fundación para
mayor información.
Renew Your VCFSEF Membership Today!
Membership renewal (Annual membership goes from January-
December. Please be sure to renew your membership for 2012
by going to link below or by completing the form on the back.
http://www.vcfsef.org/support_foundation/memberships.html

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VCFseF enero 2012 newsletter
saludos del presidente
Philippe DeClercq
VCFSEF President
Ahora que la temporada de fiestas
termina, quisiera tomar esta oportunidad
para desearles un feliz año
nuevo lleno de felicidad. Nuestro
mundo pasa por un período de
incertidumbre, pero siempre optimista,
espero que podamos obtener lo mejor
de lo que ofrece.
2011 fue crucial para la VCFSEF,
quisiera agradecer a Karen Golding-
Kushner y Dianne Altuna por su suavidad para lidiar con sus
responsabilidades, lo que fue crucial para que nuestra fundación
siguiera adelante a enfrentar los retos que yacen en su camino.
2012 no carecerá de interés, pero quizá el evento más llamativo
del calendario será nuestra reunión anual en Toronto, Canadá,
en julio 10 al 22. Yo tuve la fortuna de pasar unos días en
Toronto y les puedo asegurar que es una sede de elección,
una ciudad dinámica a orillas del lago Ontario, con un
atractivo cultural, geográfico y deportivo sin igual. Por
supuesto, no pueden perderse las cataratas del Niágara cuya
majestuosidad permanecerá con ustedes por años. Espero ver
a tantos de ustedes como sea posible en esta reunión que
sobra decirlo, será extremadamente interesante. Expertos de
todo el mundo continuarán donando su tiempo y experiencia
para ayudarnos a entender mejor este síndrome.
Permítanme rendir especial tributo a Christine MacDonald
quien junto con su esposo trabaja incansablemente para
asegurar que esta reunión sea todo un éxito. Yo admiro
constantemente su devoción desde los inicios de la
organización hasta el evento final.
En este punto, las cosas empiezan a moverse en Europa para
Micro Deletion 22q11. Las asociaciones de padres del viejo
continente son muy dinámicas y siempre me sorprendo del
valor y dedicación de todos nuestros voluntarios. En los últimos
meses se han llevado a cabo diversas reuniones de familiares
y personal médico en Suiza y Bélgica. Además, se va a llevar
a cabo una reunión de 2 días en París, Francia. Esta conferencia,
organizada por Generation 22, traerá a los más renombrados
especialistas de Europa. Tengan por seguro que les daré una
actualización en el próximo número.
Por ahora, con la magia de la temporada de fiestas poniendo
una refrescante sonrisa en las caras de nuestros niños,
tomemos corazón en este símbolo de esperanza para todos
nosotros, niños y padres.
Les deseo un muy feliz año nuevo.
19 Cosas que HaCer entoronto
Por Christine y Brad Mac Donald
Cabezas de la Organización Local
Estamos felices acerca de la reunión científica que vendrá a Canadá en 2012. Se ha asegurado una sede y el comité local está
ocupado trabajando en reunir fondos y trabajar en los detalles del evento.
Dado que la reunión 2012 será la reunión 19ª de la fundación, pensamos apropiado informarles de 19 cosas que hacer en el área
de Toronto.
1. Zoológico de Toronto. Se divide en regiones geográficas. Los 710 acres contienen más de 5000 animales en su ambiente natural.
El día puede finalizar en la isla Splash , un área de juego de 2 acres.
2. Centre Island & Canterville. A solo 10 minutos en el ferry de Yonge Street, las islas de Toronto ofrecen una impresionante vista
panorámica de la ciudad. Centre Island ofrece millas de parques y playas, mesas de picnic
y parrilladas, renta de botes, pistas para ciclismo y Centreville, un parque de diversiones.
3. CN Tower. Recientemente nominada una de las 7 maravillas del mundo moderno, la torre tiene
un piso de cristal para observación, un restaurante giratorio y un teatro de simulación. Es el
lugar más emblemático de Toronto.
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VCFseF enero 2012 newsletter
19 things to do in Toronto
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4. Vean un Show. Toronto es el 3er centro de teatro más grande
en el mundo de habla inglesa, después de New York y
London, con más de 90 cedes en el área de Toronto. Muchos
teatros están dentro de edificios históricos lo que ofrece otra
experiencia.
5. Compras en el Eaton Centre. Eaton
Centre es una galería con techo de
cristal incluyendo más de 300 tiendas
y restaurantes, 17 cines y un hotel de
400 cuartos. Incluso si no son compradores,
es un gran lugar para visitar.
6. Ontario Science Centre. El Ontario Science Center ofrece
exhibiciones interactivas y multimedia con demostraciones
en vivo y exhibiciones sobre tópicos que incluyen deportes,
espacio, el ambiente e información de carreteras.
7. Historic Fort York. Es un gran lugar para la gente que busca
pasar un tiempo agradable y aprender algo de la historia de
Toronto. Pueden tomar una visita guiada con información
sobre la vida de los soldados y oficiales en el fuerte. Se
presentan demostraciones cada hora y hay demostraciones y
degustaciones además de exhibiciones de museo.
8. Canada´s Wonderland. Canadaá
Wonderland es sede de la más
exhilarante colección de juegos
mecánicos, montañas rusas y parque
acuático en todo Canadá. Para
los niños más pequeños, Planet
Snoopy, Charlie Brown, Snoopy y
la banda de Peanuts darán la bienvenida a todos los niños.
9. Catch a Blue Jay´s game at Rogers Centre. Famoso por su
techo movible, Rogers Centre es la sede de equipo de Football
Argonauts y del equipo de Baseball Toronto Blue Jays.
10. Cinema Under the Stars. Esta es una tradición veraniega en
Toronto. Cuando el sol se va, se ofrece cine al aire libre en
toda la ciudad. La mayoría son gratis y las funciones son una
vez por semana durante todo el verano.
11. Art Gallery of Ontario. Se ha anunciado recientemente que
la Art Gallery of Ontario ha asegurado una retrospectiva de
Picasso desde París. El show es actualmente en una gira por 7
ciudades y tendrá su presentación exclusiva en Canadá por 4
meses iniciando en la primavera de 2012. Tiempo perfecto
para los asistentes a la reunión.
12. Royal Ontario Museum. El Royal Ontario Museum es uno de
los museos de historia natural y de cultura más grandes del
mundo.
13. Shops at Don Mills. Aquí es donde la moda, la cena y el
entretenimiento se juntan. Este es el p0rimer y más fino
centro al aire libre de Ontario con tiendas excepcionales,
restaurantes y servicios rodeando un bello centro de ciudad.
14. Destillery District. Este es un gran sitio de Toronto que
incluye tiendas, restaurantes, galerías de arte e incluso una
cervecería. Esta área fue creada por un grupo de empresarios
cuya visión fue combinar el romance y la atmósfera europea
con las calles de un área como Soho en New York o Chelsea.
Un lugar para visitar.
15. Ontario Place. El mejor destino para la diversión familiar.
Ofrece juegos mecánicos y entretenimiento incluyendo un
parque acuático y una Cine – Esfera, sede del primer teatro
permanente IMAX.
16. Harbourfront. El muelle del
centro de Toronto se ha transformado
gradualmente en un
lugar para la gente junto al
lago. La base de esta revitalización
es el premiado
Harbourfront Centre, sitio de
galerías de arte, teatros, boutiques, restaurantes, oficinas,
hoteles y marinas frente al lago.
17. Bata Show Museum. El museo celebra el estilo y función del
calzado con cientos de zapatos en exhibición. No hay quien
no quiera visitar esto.
18. Casa Loma. La antigua casa del
financiero canadiense Sir Henry
Pellatt. El castillo más famoso de
Canadá incluye suites decoradas,
pasadizos secretos, un
túnel, establos, y jardines.
19. Black Creek Pioneer Village. Hagan un viaje en el tiempo y
aprendan como vivían los pioneros. Verán utensilios y
construcciones de esta época.
Verdaderamente esperamos que puedan unirse a nosotros para
la reunión 2012 en Toronto. También deseamos que puedan ver
algunas de las maravillosas cosas que Toronto ofrece.

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VCFseF enero 2012 newsletter
del esCritorio de la editora
Sue Carneol, MS,
CCC-SLP
Feliz 2012. Es tiempo de hacer propósitos de
año nuevo. Para ayudar en esta causa, el tema
de este boletín es “prevención”. Los artículos
cubren un amplio rango de tópicos desde
prevenir las caries hasta la ansiedad. La mejor
forma de prevenir un problema es estar
informado. La misión de la VCFSEF está en su
nombre: Educación. Este boletín nuestro sitio
web, los folletos educacionales en una variedad
de idiomas y nuestros webinars están
entre nuestras mejores herramientas educativas.
Sin embargo, la joya en la corona de nuestros esfuerzos es la
reunión científica internacional anual que se lleva a cabo cada
verano. Este verano, nos congregaremos en la ciudad internacional
de Toronto en Ontario, Canadá en julio 19-22. A medida que
hagan planes para el verano, consideren planear alrededor de esta
reunión familiar. En este número encontrarán 19 cosas que hacer
en Toronto y el área de las cataratas de Niágara. Hablando de
nuestros notables presentadores de la última reunión en New
Brunswick, New Jersey. Para leer las presentaciones completas,
pueden visitar nuestro sitio web y hacer click en la sección de
miembros para poder tener acceso a todos los materiales. Si no
son miembros, es fácil registrarse en línea en el sitio o embiarnos
su aplicación. Las ventajas de ser miembro incluyen cuota
reducida para las reuniones, acceso a recursos internacionales y
presentaciones y saber que sus donativos apoyan la campaña
constante de incrementar la conciencia y educación acerca de
VCFS. Apreciamos su continuo interés y apoyo para la VCFSEF
y buscamos nuevas formas para llevar a cabo nuestra misión.
enVoltura para ConCienCia
2011
Yo concluí 25 horas de
envoltura en mi librería
local Barnes and Noble en
diciembre 19 de 2011. A lo
largo de estas horas conocí
gente increíble y a todos los
dije acerca de VCFS y la
fundación. Yo se que incrementé
la conciencia de este
síndrome entre profesionales
médicos, educadores,
padres y abuelos.
Se lograron más de $450.00 en donativos para la VCFSEF
a través de la envoltura. Este dinero estará dirigido a
nuevas camisetas para la caminata anual para la concientización
en Febrero 10 y 11, 2012. Se pueden registrar
para la caminata en el sitio web.
Mientras que diciembre 2012 parece estar muy lejos, por
favor consideren organizar su propia envoltura para la
concientización en su comunidad.
Felices fiestas a todos.
Dianne Altuna
Directora Ejecutiva VCFSEF
uso de la Hipnosis para ayudar a gente ConVCFs
By: Ran D. Anbar, M.D.
Profesor de Pediatría y Medicina, SUNY Upstate Medical University, Syracuse, NY President, American society of Clinical Hypnosis
Los individuos con VCFS pueden enfrentar muchos retos psicológicos.
Por ejemplo, la ansiedad es común entre ellos y afecta
a niños con temores acerca de interactuar con sus compañeros o
lidiar con situaciones nuevas así como niños quienes temen ser
separados de sus padres. También, el síndrome de déficit de atención
e hiperactividad afecta a más de un tercio de los adolescentes
con VCSF.
Debido a las características conductuales del VCFS, muchos
niños tienen dificultades con la vida diaria e interacciones sociales
lo que los lleva a ser rechazados por sus amigos y estar socialmente
aislados. Muchos niños con VCFS desarrollan baja
auto estima por estas dificultades. Aún más, cuando los niños
crecen, sus dificultades psicosociales tienden a empeorar ya que
se incrementa la expectativa que se tiene de ellos tanto socialmente,
así como académicamente en la escuela.
Ayuda de la hipnosis
Una técnica de reducción básica de ansiedad con hipnosis se
puede enseñar en 10 a 15 minutos durante una visita con su profesional
de la salud ya sea un médico general, internista, pediatra,
psiquiatra, psicólogo o trabajador social. Una vez que los
individuos aprenden como usar la auto hipnosis, ellos pueden
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VCFseF enero 2012 newsletter
Uso de la hipnosis para ayudar a gente con VCFS
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ayudar a reducir su propia ansiedad, misma que puede ocurrir
como reacción a fuentes de estrés psicosociales. Por ejemplo, los
niños pueden desarrollar ansiedad en situaciones sociales y
pueden usar hipnosis para calmarse lo que les permite interactuar
más fácilmente con sus amigos.
Los pacientes también pueden usar hipnosis para reducir la incomodidad
de diversos procedimientos médicos. Por ejemplo, un
paciente de 8 años con VCFS puede necesitar un estudio de imagen
de resonancia magnética y estar muy asustado de usar
anestesia general para realizar el estudio. Afortunadamente, una
vez que aprendió como usar hipnosis, permaneció despierto y
calmado durante el estudio de 10 minutos y se sintió muy orgulloso
de sí mismo.
Por lo tanto, aprender a usar hipnosis, provee habilidades para
lidiar con situaciones y puede utilizarse cuando uno lo desee.
Aún más, pueden aprender a darse sugestiones hipnóticas útiles
para mejorar su confianza y sentimientos positivos consigo mismos.
Definición
Incluso los expertos en hipnosis no se han puesto de acuerdo en
una definición. Cuando trabajo con niños, yo les digo que la hipnosis
es una palabreja que describe como pueden usar la imaginación
para ayudarse a sí mismos.
La hipnosis no es una condición rara. Un chofer puede frecuentemente
tener la experiencia de no recordar las últimas 3
millas de un viaje. Su mente estaba en otro lado. Este es un ejemplo
de hipnosis. Cuando los niños se involucran en juego imaginario,
están haciendo hipnosis. Por lo tanto, para los niños la
hipnosis es natural.
Contrario a la percepción popular, la hipnosis no es sueño, a
pesar de que puede ser una gran herramienta para que la gente
se ayude a dormir e incluso mejorar las experiencias del dormir,
tales como pesadillas, sonambulismo o mojar la cama.
Finalmente, la hipnosis no involucra poner al paciente o cliente
bajo el control del hipnotista. Toda hipnosis es auto hipnosis,
solo funciona cuando la persona quiere ser hipnotizada.
Una definición de hipnosis aceptada por mucha gente es que involucra
un estado alterado de conciencia en que la gente se
vuelve más sugestionable. Por ejemplo, si una persona es ansiosa
y se le dice “cálmate”, su respuesta puede ser “No puedo cal
marme, si pudiera ya lo hubiera hecho”. Por otro lado, cuando el
mismo individuo esta en hipnosis y se sugiera la calma, típicamente
la respuesta es positiva y el individuo se calma.
Un ejemplo de hipnosis simple para ayudar a la ansiedad, involucra
decirle al niño que piense en su sitio favorito y que imagine
lo que percibiría con todos sus sentidos ahí, lo que ayuda a
que la experiencia sea más real y por lo tanto más relajante. El
niño puede entonces ser guiado a tener sentimientos de relajación
cuando necesite estar más calmado.
La hipnosis funciona mejor inicialmente cuando se trabaja con
un profesional de la salud y por lo tanto no debe aplicarse solo
leyendo un libro o este artículo.
Alternativas
Las terapias que pueden ayudar a los individuos a sentirse mejor
consigo mismos pueden ser tan útiles como la hipnosis. Por
ejemplo, la psicoterapia, la meditación, el Reiki y la Yoga pueden
ser útiles. Sin embargo, estas otras terapias típicamente se
proveen fuera del ámbito de la atención primaria de la salud y
requieren múltiples sesiones. Por otro lado, para muchos individuos
la terapia hipnótica puede completarse en 1 a 3 sesiones.
Aprendizaje de la hipnosis
La mejor forma de aprender acerca de la hipnosis es trabajar con
un profesional de la salud que ha sido entrenado por una sociedad
profesional de hipnosis tal como la American Society of
Clinical Hypnosis, la Society for Clinical and Experimental Hypnosis
o el National Hypnosis Training Institute.
Una forma de encontrar un profesional de la salud en su área
quien ha recibido entrenamiento profesional, es consultar el sitio
de la American Society of Clinical Hypnosis. Otra forma es consultar
con su profesional de la salud para que lo refieran.
Para aprender más acerca de hipnosis, consideren leer la Complete
Idiot´s Guide to Hypnosis, 2ª edición, por Dr. Roberta
Temes, que ha sido publicado por Alpha Books en 2003. Los profesionales
de la salud que trabajen con niños y estén interesados
pueden consultar Hypnosis and Hypnotherapy with Children, 4ª
Edición, por Drs. Daniel Kohen and Karen Olness, publicado por
Routledge, 2011.

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VCFseF enero 2012 newsletter
mensaje de la direCtora ejeCutiVa
Saludos invernales a todos. 2011 terminó oficialmente y con él muchas formas de incrementar la concientización
sobre VCFS en la comunidad, a nivel nacional e internacional, además de eventos internacionales.
Gracias a cada uno de ustedes quienes desarrollaron, trabajaron y participaron en estos eventos.
2012 incluirá eventos para incrementar la conciencia. Empezamos en febrero con nuestra 2ª caminata
anual. Únanse a otras familias en centros comerciales y parques en EUA y el mundo para incrementar la
conciencia de VCFS. Tenemos grandiosas camisetas a la venta en nuestro sitio web.
Dianne M. Altuna,
VCFSEF Executive
Director
También en febrero, Christine, Brad y Emma MacDonald (la familia anfitriona para la próxima reunión en
Toronto, Canadá), tendrán un “Read-A-Thon” en la escuela de Emma. Todos los fondos de este evento se
utilizarán en la reunión en Toronto, Canadá. Christine es una fuente de formas para incrementar la conciencia
en su comunidad, comuníquense con ella con toda libertad si están interesados en desarrollar
una campaña de concientización en su área.
Su nuestro más grande evento para incrementar la conciencia y proveer educación acerca de VCFS es nuestra reunión científica
internacional, 19-22 de julio, 2012 en el hotel Hilton del aeropuerto de Toronto. El comité del programa está trabajando duro
con áreas como la transición a la adultez, la conciencia social a través de las edades y tópicos de inmunología. Christine
MadDonald y su comité local están organizando actividades para los niños y la gala del viernes. Yo quisiera extender una
bienvenida personal a quienes asistan a esta reunión. Es una forma increíble de estar informado acerca de las investigaciones
recientes, interactuar con profesionales de todo el mundo y conocer a otros con familiares afectados por VCFS.
Yo quisiera terminar con un reto para todos: incrementar la conciencia en su comunidad, más allá de su familia, su escuela y
sus médicos. Cada año, yo enseño un curso en la universidad de Texas en Dallas en el departamento de trastornos de comunicación.
En el semestre de otoño de 2011 tuve 44 estudiantes, 42 de ellos no habían oído hablar de VCFS. Ashli Cheung
accedió a venir a la clase y hablar acerca de tener un niño con VCFS. Su presentación y respuestas honestas a las preguntas de
los estudiantes fue una experiencia que nunca olvidarán.
Cada uno de ustedes puede contactar colegios, universidades, escuelas de medicina, departamentos de fonoaudiología,
educación y terapia ocupacional y gran variedad de otros programas en su área y pedir presentar información sobre VCFS.
Ustedes tienen el poder como padres e individuos para incrementar el conocimiento de VCFS en su comunidad.
Hagamos 2012 un año de concientización sobre VCFS.
Afectuosamente,
Dianne Altuna, M.S./CCC-SLP

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VCFseF enero 2012 newsletter
alerta Comprador
Sue Carmeol, MS, CCC-SLP, Editora de la VCFSEF
Cuando era niña, mis padres necesitaban comprar una nuevalavadora.
Ellos iban a la tienda local donde un vendedor
los ayudaba a seleccionar el modelo que mejor pudiera satisfacer
sus necesidades y su presupuesto. Muchos años después,
cuando yo necesité comprar aditamentos para mi
primera casa, yo revisé múltiples revistas para obtener las
mejores revisiones basadas en una investigación de mercado
respetable. Solo unos años más tarde, cuando reemplacé mi
refrigerador, investigué en línea comparando tiendas. Ahora,
todo lo que necesitas es un teléfono inteligente con aplicaciones
que te permitan escanear códigos de barras para instantáneamente
obtener detalles solo con mover tus dedos.
Con este tipo de tecnología, ninguno de nosotros necesitaría
confiar en un vendedor para hacer una compra de una computadora
u otro equipo. Si solo pudiera haber una aplicación
que nos ayudara a determinar la mejor intervención médica,
educacional o de salud mental para nosotros, nuestros niños
o un miembro de la familia.
Hoy en día, estamos constantemente bombardeados con
anuncios dirigidos al consumidor a través de la radio, la televisión
y las revistas. Esta forma de publicidad nos dice que
medicamento le debemos pedir a nuestro doctor que nos prescriba
o que programa o aditamento debemos usar. Algunos
de estos anuncios muestran experiencias de celebridades. Los
sitios sociales nos proveen con una tendencia sobre los productos
o intervenciones que debemos utilizar cada más frecuentemente.
Sin embargo, es importante darnos cuenta que
esta información bien intencionada no es objetiva, está
basada en experiencias anecdóticas y no en investigaciones
científicas confiables que evalúen adecuadamente la validez
y eficacia de estos productos y programas. La mayoría de
nosotros confiamos en profesionales que utilizan información
basada en evidencia para determinar los servicios, programas
o prácticas necesitamos para mejorar una función o la calidad
de vida. El uso de práctica basada en evidencia ha llegado
a ser una importante variable para los profesionales de
la educación, de la atención de la salud ó de salud mental,
para establecer los parámetros de atención. Mi organización
profesional, la ASHA, define como práctica basada en evidencia…la
integración de a)experiencia clínica o opinión experta;
b) evidencia científica externa y c)valores de
profesionales, clientes o pacientes para proveer servicios de
alta calidad reflejando los intereses, valores, necesidades y
elecciones de los individuos a quienes atendemos.
El papel que los consumidores jugamos cuando se buscan
servicios educacionales o médicos, debe ser de escépticos.
En la reunión internacional científica de la VCFSEF en New
Brunswick, New Jersey, en julio 15, 2011, la conferencia
magistral fue dada por el Dr. Gregory Lof, profesor de ciencias
de la comunicación y sus trastornos del Massachusetts
General Hospital de Boston. El abrió la reunión con una presentación
provocadora titulada “Como determinar si una terapia
está basada en ciencia”. Durante su presentación, los
términos pseudociencia, charlatanería y escepticismo, fueron
definidos de la siguiente manera:
Pseudociencia: Un método que pretende tener el status de
verdades científicas.
Charlatanería: Un tipo de pseudociencia. Cualquier práctica
o remedio que no tiene bases científicas para su acción. Incluye
ideas cuestionables, productos y servicios independientemente
de la sinceridad de sus promotores.
Escepticismo: Un abordaje a aceptar, rechazar o suspender el
juicio de información novedosa que requiere que la nueva
información esté sustentada en evidencia. Por lo tanto, un escéptico
es una persona quien tiene una actitud de cuestionamiento
o tiene algún grado de duda acerca de postulados
que son tomados como verdad en cualquier otro lugar.
El Dr. Lof mencionó errores de pensamiento comunes por
parte de consumidores, mismos que los persuaden de no
prestar atención a información científica. Por ejemplo:
Somos más propensos a ser persuadidos por experiencia personal
y anécdotas que por evidencia estadística objetiva.
Preferimos evidencia que apoye nuestras creencias e ignora o
disminuye el valor de la evidencia que las cuestiona.
Tendemos a ignorar el papel que el azar juega en nuestra
vida diaria y en contraste, erróneamente asignamos causaefecto
a eventos azarosos.
El Dr. Lof discutió las formas de evitar ser engañados y como
detectar la mentira. Nos ofreció herramientas para utilizar
pensamiento escéptico pero crítico al tomar decisiones. Él
compartió con nosotros las herramientas del pensamiento escéptico
de un libro de Carl Sagan, de 1996: The Demon
Haunted World: Science as a Candle in the Dark. Editado en
New York por Random House.
1. Confirmación independiente: Significa que se ha llevado
a cabo investigación por fuentes no directamente relacionadas
con el producto o programa.
2. Favorecer el debate sobre evidencia
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VCFseF enero 2012 newsletter
Alerta Comprador
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3. Creer en los datos no en expertos
4. Crear más de una hipótesis
5. No casarse con una hipótesis
6. Cuantificar los hallazgos
7. Cada eslabón en la cadena de discusión debe funcionar
8. Contar los aciertos y errores
9. Un reporte de caso no es evidencia experimental
10. Si es muy bello para ser verdad, probablemente NO es
verdad
11. Determinar si la información obtenida sigue la
metodología científica
12. Estar prevenidos si la información viene de la prensa popular
Si no tuvieron oportunidad de escuchar la presentación del Dr.
Lof en la reunión en julio, los conmino a ir a la sección de
miembros de nuestro sitio para obtener los materiales de su
plática así como la presentación en diapositivas tanto de él
como de otros notables conferencistas. Si no son miembros de
la VCFSEF, este es un gran beneficio de unirse.
Como una patóloga de lenguaje veterana, encontré la presentación
del Dr. Lof muy motivadora. A lo largo de los años yo
he testificado el ir y venir de gran variedad de programas de intervención,
algunos basados en investigación sólida revisada
por pares, otros basados en estudios menos rigoristas y algunos
basados en anécdotas. Por ejemplo, algunas de las tendencias
actuales en la terapia de habla y lenguaje pudieran caer en la
categoría de charlatanería, incluyendo la terapia oral y motora
y soplar en cuernos y silbatos para remediar los déficits en la
producción del habla y/o mejorar la función velofaríngea. La
terapia de integración auditiva para aminorar las dificultades
para atender y escuchar y los suplementos dietéticos para mejorar
las dificultades para la planeación motora del habla. De
nuevo, como profesional y consumidor lego de programas de
terapia, es importante ejercer las estrategias mencionadas de
pensamiento escéptico. Existe una abundancia de evidencia
científica mostrando la carencia de eficacia de estos procedimientos,
sin embargo, los consumidores confiados toman estos
procedimientos cuando son ofrecidos por proveedores persuasivos.
Al inicio de este artículo, yo lamenté la ausencia de una aplicación
que nos ayudara a escoger terapias apropiadas, pero es
importante darnos cuenta que inclusive una aplicación publicitada
puede no haber sido sujetas a los estándares críticos de
validez y eficacia. En este mundo de acceso instantáneo a la información,
los compradores debemos estar alerta. Debemos
hacer investigación más profunda del programa y sus autores.
Con escepticismo saludable, podemos llegar a estar mejor informados
y ser consumidores educados para cualquier cosa que se
nos ofrezca.
no Hay un lugar Como el
Hogar médiCo
Jack Levine, M.D.
Todo niño merece un hogar médico es el lema de la
American Academy of Pediatrics (AAP). Nada es más
cierto para niños con VCFS. El cuidado de especialistas
es crítico, pero el cuidado pediátrico basado en la familia
y la comunidad, con la coordinación y prevención
es la clave de la salud de todos los niños y en
especial aquellos con necesidades de salud especiales.
No busquen el hogar médico perfecto, no existe. De
acuerdo con la AAP un hogar médico no es un edificio
casa u hospital, sino un abordaje para proveer servicios
de atención de la salud de alta cualidad y de manera
eficaz en cuanto a costo-beneficio. Los niños y sus familias
que tienen un hogar médico, reciben el cuidado
que necesitan de un pediatra o médico en quien confían.
Los pediatras y padres trabajan como socios en un
hogar médico al identificar y tener acceso a los servicios
médicos y no médicos necesarios para ayudar a
los niños y sus familias a lograr su máximo potencial,
donde la atención es accesible, centrada en la familia,
continua, comprehensiva, coordinada, compasionada y
culturalmente competente.
Por encima de todo lo demás, un hogar médico está
basado en la comunidad. Los niños con VCFS deben
obtener la atención en donde viven tal y como sus hermanos,
hermanas y vecinos. La atención está centrada
en la familia, basada en la confianza y responsabilidad
mutuas. La familia se reconoce como el centro de la
fuerza y apoyo para el niño y juega un papel central en
la coordinación de la atención y la toma de decisiones.
Los especialistas pueden estar en diferentes sitios a
diferentes distancias, pero el lugar donde el doctor y la
familia se reúnen para discutir y tomar decisiones debe
estar cerca de casa. El proveedor de atención de la
salud (PAS) conoce a la familia y le ayuda a tomar decisiones
importantes. Esto es especialmente importante
donde existen múltiples opciones médicas y durante
tiempos de transición (tal y como la intervención temprana
sobre educación preescolar).
El niño es tratado como persona y todas sus necesidades
médicas, educacionales, de desarrollo y psicosociales
se abordan. En otras palabras, son tratados como
niños primero y no solo como niños con VCFS. De especial
importante para familias de niños con VCFS es la
atención coordinada. El hogar médico puede ayudar a
desarrollar un plan para coordinar la atención entre los
múltiples proveedores en las vidas de niños con VCFS.
Teniendo el conocimiento de los servicios comunitarios
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VCFseF enero 2012 newsletter
Alerta Comprador
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relevantes y los sistemas de apoyo, el hogar médico ayuda
con la referencia, el hallar consultantes, grupos de apoyo y recursos
familiares.
Las barreras para este tipo de hogar médico son diversas. Las
compañías de seguros usualmente no pagan adecuadamente
a los PAS por el tiempo que asan con las familias para dar esta
atención. Esto es cierto a pesar de las recomendaciones de futuros
brillantes que son el plano de el cuidado primario óptimo
publicado por la AAP. Muchos padres son sus propios
gerentes de caso y coordinadores. Cuando los proveedores de
la atención ayudan a compartir la responsabilidad, esto involucra
llamadas telefónicas, referencias, múltiples discusiones
con familias y especialistas y llenar formas y más
formas. Algunas familias tienen problemas obteniendo seguros
adecuados y con frecuencia tienen opciones limitadas
de donde y como recibir atención. Esto es cada vez más
común a medida que los estados lidian con sus crisis financieras.
VCFS es una condición compleja y “poco común”. Recientemente
los PAS han sido animados a mejorar el cuidado de enfermedades
más comunes y crónicas como el asma, la
obesidad, el autismo y el ADHD. Existen muchas alteraciones
en el cuidado de niños con VCFS (por ejemplo cuando se requiere
una gastrostomía, el funcionamiento velofaríngeo y el
momento y tipo de cirugía de oídos nariz y garganta) que
hacen difícil la comprensión del caso para los PAS. Ellos
pueden no haber visto muchos niños con VCFS y necesitan
aprender más. Una vez informados, pueden empezar a coordinar
la atención exitosamente y actuar como consejeros. Los
estudios muestran que los pediatras están dispuestos y son capaces
de ayudar a familias con condiciones complejas, pero
necesitan información. Las familias pueden proveer valiosa información
de fuentes como la VCFSEF.
Los padres y otros profesionales pueden ayudar a los PAS a
llegar a ser un hogar médico y socio para proveer apoyo y
consejo. Los buenos recursos están al alcance en línea. Algunas
sugerencias incluyen comunicarse con un miembro del
personal acerca de sus necesidades especiales y como minimizar
mejor el tiempo de espera en la oficina. Traer una lista
de sus preguntas y preocupaciones es útil y ahorra tiempo. Si
se ponen nerviosos o el tiempo es corto, pueden mostrar una
lista a su PAS. Un cuaderno (o el equivalente digital) que
tenga la información de salud del niño es una herramienta importante
para que todo el material sea fácilmente accesible.
Incluido en este cuaderno puede estar un plan por escrito
(hecho en conjunto con el PAT y especialistas) que defina el
cuidado de los aspectos importantes de la salud. Es mejor (y
menos confuso) tener información de atención de la salud
para niños con VCFS en un lugar para que todos los reportes
se envíen al hogar médico.
Los niños y familias con VCFS necesitan y merecen un hogar
médico. En estos tiempos. Requerirá la cooperación y colaboración
de familias y todos los profesionales para ser campeones
en este concepto crítico para la importante atención de
la salud.
rodando porVCFseF
Por Christine Macdonald
Los miembros del comité local para la reunión científica anual, ayudaron a reunir $4800 en
promesas en el spin-A-Thon llevado a cabo el 19 de noviembre de 2011. Este evento involucró
a 42 personas rodando bicicletas fijas por una hora cada uno. Los equipos de 4 hicieron promesas
de $200 dólares como equipo y nuestros participantes excedieron las expectativas. Mientras
que se reunión dinero para la reunión de Toronto en julio, también ayudamos a incrementar
la conciencia sobre VCFS. Entregamos un gran número de folletos de la fundación y respondimos
preguntas de gente en el gimnasio. El evento también incluyó una venta de artesanía y
pastelería para nuestros ciclistas hambrientos. El comité local desea agradecer a GoodLife Fitness-Market
Square por la donación de bicicletas y
espacio. A Kaufman YMCA por la donación de pases
e incentivos para los individuos que tuvieran las
máximas promesas y a la Pioneer Park Pharmacy por
su asistencia para obtener barras de proteína para todos nuestros participantes. Los siguientes
fueron los que encabezaron las promesas: Brad MacDonald $675 (miembro del comité local),
Jennifer Thompson $390 (miembro del comité local), Marlene Anderson $370, Claudia Hall
$280 (miembro del comité local, Jennifer Gruber $268. Nuestra siguiente oportunidad de recaudar
fondos son las donaciones para profesores, entrenadores, terapistas, etc. Chequen el
sitio de la fundación para información de cómo pueden hacer donaciones en estas fiestas.
Cada dólar nos acerca más a nuestra meta.

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VCFseF enero 2012 newsletter
salud dental y su niño
James F. Mulick, D.D.S., M. S.
Nota de la editora: Los individuos con VCFS están propensas a problemas dentales debido a pobre cobertura de esmalte dental, existen
problemas con el tamaño y forma de los dientes, el número de dientes y el tiempo de la erupción dental. A causa de esto, los padres
necesitan están alertas acerca de los pasos que deben tomar para prevenir la progresión y caída de los dientes entre otros temas.
Los problemas dentales en niños con VCFS tienen inicios tempranos, con frecuencia debido a cosas tan
simples como permitir una botella de leche nocturna o de jugo antes de ir a la cama una vez que los dientes
de los niños han empezado a salir. Ofrecer la “inofensiva” paleta en el supermercado o incluso esperar
hasta la edad de 3 o 4 para empezar a enseñar como cepillar los dientes.
El cuidado de los dientes y las encías no es instintivo como lo es el vuelo para los pájaros. Es una función
aprendida y debe empezar tempranamente con pequeños pasos para ser exitosa. Empiecen con un trapo
húmedo y simplemente limpien los primeros dientes inferiores. Empiecen una vez al día, luego aumenten a
dos y finalmente después de cada alimento. Después introduzcan el pequeño cepillo brilloso. La cantidad de
cualquier pasta debe ser pequeña. El tamaño de un chícharo es suficiente para toda la dentadura de un bebé.
Recuerden que muchos niños con VCFS tienen dificultades para aprender nuevas tareas o tienen debilidad muscular, debemos ir despacio,
con muchas repeticiones y ánimo.
exHibiCión en el aVeda institute oF beauty andwellness
experienCe
Tessa Koller
Nota de la editora: En el número de primavera de este boletín, conocimos a una notable joven mujer quien fue diagnosticada con
VCFS como adulto joven. Tessa Koller es una diseñadora de moda quien está escribiendo un libro acerca de su experiencia de vida
creciendo con numerosos retos médicos, psicosociales y educacionales. Cuando la conocí junto con su mamá en febrero pasado
en la caminata para la concientización de Milweaukee, me impresionó la postura de Tessa y su talento artístico. Le pedí a su mamá,
Margie Koller-Podjasek que compartiera como crió a su hija y la ayudó a desarrollar sus talentos para ayudarla a través de los múltiples
retos a medida que cultivaba sus oportunidades vocacionales. Ahora, casi un año después, Tessa comparte su éxito personal
que ha evolucionado gracias al amor y apoyo de su mamá así como la visión y esfuerzos para construir sobre las fuerzas de Tessa,
mientras se minimizaban sus limitaciones.
Mi nombre es Tessa Koller y vivo con deleción
22q11 y enfermedad del corazón.
También soy una artista activa, diseñadora
de modas y jefe ejecutiva de mi negocio
Tess-Ko Designs. Vivo parcialmente independiente
en Milwaukee, Wisconsin. El 21
de octubre de 2011 tuve una exhibición en
el Aveda Institute of Beauty and Wellness
en la ciudad de Milweaukee. Tuvimos 2 exhibiciones,
una a las 6:30 y la siguiente a
las 7:45 PM. El salón estuvo lleno con
cerca de 100 gentes. Cerca de 9 fotógrafos
rodearon la pasarela, 7 de ellos trabajan
para mí.
Un fotógrafo, quien apareció esta última
temporada en American Idol, es mi socio.
Tessa on the runway
Colaboramos en proyectos de mercadotecnia y
publicidad para expandir nuestras redes profesionales.
Otros 2 fotógrafos se le unieron para la
exhibición y fueron responsables de las fotos tras
bambalinas. Otro joven fotógrafo trabajó para
American Idol cuando vino a Milweaukee la temporada
pasada y yo hago tomas con ambos cada
varias semanas con modelos profesionales.
En preparación para esta exhibición, tuve que coordinar
15 modelos, vestirlas antes de ir a la
pasarela y asegurarme de que presentaran la ropa
correctamente. Aunque tuve que trabajar con 30
diferentes horarios, incluyendo los fotógrafos y directores
del Aveda Institute, encontré formas de
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VCFseF enero 2012 newsletter
Exhibición en el Aveda Institute of Beauty and Wellness
Experience
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mantenerme organizada. Yo preparé un inventario e idea en
mi mente acerca de la imagen que quería crear para mis diseños
y el estilo de la pasarela.
Como jefe ejecutiva de mi negocio Tess-Ko Designs, yo sabía
que era mi responsabilidad tener documentos o un inventario
de todo el trabajo que yo produje. Esto no solo protege al diseñador
de que le roben su mercancía, sino también hace que
la exhibición continúe adecuadamente para que cada modelo
sepa que usar y como presentarse. Yo sabía que hacer
para permanecer organizada, lo que me permitió estar calmada
a lo largo de las actividades más suavemente. Durante
los eventos muy cargados de actividades, yo encuentro que
mis habilidades de organización me ayudan a llevar las cosas
con calma en la medida de lo posible.
Yo tuve que modelar en mi propia exhibición ya que una
modelo de Chicago no pudo llegar. Todas las modelos necesitamos
cambiarnos rápidamente en nuestras ropas. Estuvimos
corriendo arriba y abajo del baño al vestidor, corriendo para
estar listas en la pasarela. Mi adrenalina estuvo corriendo
mientras me preparaba para la pasarela y anticipaba que la
audiencia iba a estar frente a mí. Sin embargo, encontré formas
de disimular mi ansiedad. Después de varias respiraciones,
tomar mucha agua fría y estar preparada, me sentí
bien y lista para tomar la pasarela vistiendo mis propios diseños.
Mis modelos fueron de gran apoyo, amables y
amorosas. Ahora entiendo el sentimiento que tienen cuando
trabajan para diseñadores y fotógrafos. Modelar es una forma
de actuar, tienes que capturar el estilo a través de cierta personalidad.
Esto es lo que yo tuve que hacer en la pasarela
frente a 100 gentes, muchos fotógrafos y nuevos equipos de
la estación local CBS en Milweaukee. Fue agobiante esperar
en línea oyendo rugir al público y ver los flashes a la distancia.
La música hacía temblar las bocinas. El único pensamiento
que me mantuvo calmada fue que todo lo que tenía
que hacer era caminar de cierta manera y añadir seguridad a
mis pasos. Yo sabía que todos me iban apoyar a través del
gran evento.
Al caminar por la pasarela, vi a mi persona significativa, a su
familia y a mi familia en la multitud, mis nervios empezaron
a disolverse. Ya no había nada que temer ni por qué estar
nerviosa en mi evento. Entre las exhibiciones, un reportero de
las noticias CBS local me entrevistó por 20 minutos. Mi mensaje
que espero haber comunicado y que transmito a todos
quienes viven con VCFS/22q11 deletion síndrome es este…
Céntrense en las cosas que pueden hacer y siempre trabajen
para mejorar lo que sienten que no pueden hacer. Si se centran
en las cosas que pueden hacer, entonces pueden terminar
en una carrera de alto calibre como el diseño de modas.
Sin embargo, es necesario saber manejar sus síntomas y escuchar
a lo qe su cuerpo realmente necesita y no necesita. Mi
mamá siempre supo lo que yo realmente necesitaba más que
cualquier otro doctor. Ambas investigamos extensamente.
Siempre estamos leyendo, aprendiendo, buscando y
apoyando. Se necesita mucho apoyo de los padres, de la comunidad
y de su red para alcanzar el éxito. Solo USDTEDES
pueden impedir alcanzar sus metas.
aCtualidades regionales
Dianne Altuna
US/Canada Regional
Director
Estados Unidos y Canadá
En septiembre 20 de 2011, la VCFSEF patrocinó
su primer seminario en línea sobre cognición,
atención y ansiedad: implicaciones para la vida
diaria. Los asientos virtuales rápidamente se
vendieron y las opiniones fueron positivas. Continúen
checando nuestro sitio para más información
y futuros eventos.
Christine y Brad MacDonald (la familia anfitriona
para nuestra reunión de 2012 en Toronto,
Canadá) patrocinaron un spin-A-Thon el fin de semana de Noviembre
9. Pueden encontrar mayores detalles de este evento para recaudar
fondos en este número del boletín. También, en febrero de 2012,
Christine y Brad MacDonald patrocinarán un read-A-Thon en la escuela
de su hija. Esto no solo incrementará la conciencia sobre VCFS,
sino que los fondos irán de nuevo a la VCFSEF.
Una “envoltura para concientizar” se llevó a cabo en Barnes and
Noble de Dallas a principios de diciembre. Este evento incrementó la
conciencia de VCFS en la comunidad, además de proveer libros bellamente
envueltos y regalos para donaciones a la VCFSEF.
La primera campaña “Holiday Gift idea” se inició para las fiestas de
2011. Se hicieron generosas donaciones en honor de familias, amigos
y profesores.
Nuestra segunda caminata anual para la concientización se llevará a
cabo en febrero de 2012, visiten nuestro sitio para mayor información.
Hagan planes para reunirse con otros en centros comerciales y
parques.
En julio 19-22 de 2012, la VCFSEF se dirigirá a Toronto, Canadá para
nuestra 19ª reunión científica anual internacional. Por favor, hagan
planes para unírsenos en esta reunión informativa de 2 días y medio.
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VCFseF enero 2012 newsletter
Actualidades Regionales
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Latinoamérica
Antonio Ysunza, MD,
Latin America Regional
Director
Saludos desde Latinoamérica. Ha sido un tiempo interesante para el grupo VCFS de Chile. La escuela de medicina
de la universidad del desarrollo y el grupo chileno de VCFS fueron anfitriones de una reunión en noviembre
pasado en Santiago de Chile, Sudamérica. El tópico a discutir fueron los aspectos psiquiátricos de VCFS. El conferencista
huésped fue la Dra. Anne Bassett. La Dra. Bassett es profesora de psiquiatría de la universidad de
Toronto, Ontario, Canadá. Ella también es directora del programa de investigación sobre genética clínica en el
departamento de investigación clínica de la Universidad de Toronto. Además, la Dra. Bassett es cabeza de la investigación
en genética de la esquizofrenia y trastornos genómicos. La Dra. Bassett, presentó una conferencia
teórica sobre el tópico, misma que fue seguida por una sesión de preguntas y respuestas para padres y profesionales.
El grupo de padres apreció enormemente la información provista por la Dra. Bassett, ya que en Chile, no
hay expertos en aspectos psiquiátricos de VCFS.
El grupo chileno de VCFS está orgulloso y feliz de continuar proveyendo programas educacionales para familias y profesionales. Gracias
al continuo apoyo del Hospital Dr. Luis Calvo Mackena y la fundación Gantz, se esperan eventos futuros para mejorar la calidad
de la atención para individuos con VCFS.
Nota de la Editora: El Dr. Ysunza agradece a la Dra. Gabriela Repetto y a la FGA. Mirta Palomares por proveer información sobre
este evento.
Australia y Nueva Zelanda
Dr. Linda Campbell, PhD,
Australia & New Zealand
Regional Director
El 3 de diciembre, se llevó a cabo una reunión para padres y profesionales
“expertos abajo”, en Hamilton, en la isla de Nueva Zelanda. Más de 40
padres se reunieron y otros 10 atendieron en línea de video desde Wellington,
Christchurch e Invercargill. Fue un día lleno de presentadores con
gran cantidad de tiempo para preguntas. El evento fue organizado por Sue
Haldane de Taupo, con la ayuda de la organización padre-a-padre
(quienes proveyeron el salón y el apoyo técnico para las cadenas de
video). Entre los presentadores estuvo Maeve Morrison con más de 30 años
de experiencia como patóloga de lenguaje. Maeve ha estado involucrada
en el grupo de apoyo familiar VCFS desde la primera reunión en nueva Zelanda
en 1999. Otro conferencista quien ha participado desde la primera reunión es el Dr. Warwick
Smith, un pediatra experimentado de Auckland. El Dr. Smith escribió las primeras líneas
sobre proveer atención para VCFS. El Dr. Smith ofreció consejos en el papel de pediatra para pacientes
con VCFS. El Dr. Glenn Bartlet, un cirujano plástico consultante con especialidades en
labio y paladar hendido, ofreció información acerca de la intervención quirúrgica en VCFS. La
Dra. Nerine Gregersen, una pediatra y genetista clínica presentó las bases genéticas del síndrome.
En su trabajo diario, la Dra. Gregersen se centra en la atención familiar a largo plazo y
ayudar a los padres a encontrarle significado a situaciones que enfrentan en el diagnóstico
genético. La DRa. Gregersen recientemente se mudó a Nueva Zelanda de Sudáfrica. La Dra.
Linda Campbell, una psicóloga académica e investigadora de Australia, presentó los hallazgos
de investigación de estudios actuales en la universidad de Newcastle. Fue una reunión muy exitosa
que esperamos sea seguida de muchas más, así que presten atención a este espacio
Above: Dr.Warwick Smith
Below: Susan Haldane and Dr Linda Campbell

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VCFseF enero 2012 newsletter
la reunión anual CientíFiCa internaCional de laVCFs eduCational
Foundation Viene a Canadá
2012 será la primera vez que la reunión venga a Canadá y estamos muy excitados. Al traer esta reunión
a Canadá, estamos creando una oportunidad para que nuestros profesionales canadienses se
unan y permitan a las familias desarrollar relaciones que quizá no tengan oportunidad de lograr de
otra forma. Estamos orgullosos de ser la familia anfitriona y estamos trabajando para que esta reunión
sea todo un éxito. Si tienen preguntas o comentarios acerca de los arreglos locales, por favor contacten
a Christine MacDonald en el sitio web.
Además de organizar la reunión cada año, la VCFSEF también trabaja para promover la conciencia
sobre VCFS. Una forma que la fundación ha decidido llevar a cabo es vender magnetos de moño
VCFS. Los fondos recaudados estarán destinados a nuestra reunión 2012. Pueden mostrarlos en su
auto, su refrigerador, su escritorio en su trabajo o su caja de herramientas. Al mostrarlos estarán ayudando
a incrementar la concientización. Pueden ordenar este producto en el sitio web o con Christine.
save the date!
19th Annual International Scientific Meeting of the VCFSEF in Toronto, Canada;
July 19-22, 2012

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VCFseF enero 2012 newsletter
september, oCtober and noVember 2011 VCFseF donations
FOUNDER ($1000-$4999)
$0
BENEFACTOR ($500-$999)
$0
PATRON ($100-$499)
JKelly Christie for the 2012 Conference
Marilyn Wallbank for the 2012 Conference
Deaun Moulton for 2012 Conference
Connie Klassen for 2012 Conference
Donna Thompson for 2012 Conference
Claudia Cassol for 2012 Conference
Lori Swalla in Honor of Sean Brian-Holiday Card Donation
Kelly Christie-Holiday Day Card Donation
DONORS
Matt Siderius
Susan Wirth
Enon Baptist Church In Memory of Lee Nell Vest
Betty and Timothy Keenum In Memory of Lee Nell Vest
Ann Spruell In Memory of Lee Nell Vest
Emily G. Shelton In Memory of Lee Nell Vest
Letha E. St. John In Memory of Lee Nell Vest
Peggy Sybert In Memory of Lee Nell Vest
Luanne Spruell In Memory of Lee Nell Vest
Louise Hollingsworth for 2012 Conference
Moira Hollingsworth for 2012 Conference
Shirley Raetsen for 2012 Conference
Liz McDowell for 2012 Conference
Ivan and Millie McQuillen for 2012 Conference
Richard and Maribeth Fobel for 2012 Conference
Roz Shoutt for 2012 Conference
Aggie Udvari for 2012 Conference
Danielle Routhier for 2012 Conference
Andrea L. Hall
Patricia Thompson for 2012 Conference
Jonathan Carter-Holiday Card Donation
Kevin John-Holiday Card Donation
Andrea Sprague-Holiday Card Donation
Chandra John-Holiday Card Donation
SPIN-A-THON DONATIONS for the 2012 Conference
PATRON ($100-$499)
Brian Anderson
Claudia Hall
Nick Dowbiggin
Rick Hartung
Peter Barr
Stacey Hann
Rose and David Hirano
A & H Metal
Cheryl Hartung
Marlene Anderson
Erfan Mohammadian
DONORS
Andrew Mikelsons
Dennis Coelho
Flor Rosales
Tracy Zajac
Dave Gruber
Matt Moore
Helen MacDonald
Geroge Chaker
Ken Perkovic
Katie Fischer
Lisa Penfound
Karl Mikelsons
Humfive Investments Ltd.
Travers Korobanik
Margaret Thompson
Steve Thompson
Dorothy Kelly-Wright
Jack Bontaine
Gavin Percy
C.N. Thompson
Jody Prince
Nickie Hummel
Gerry Bontaine
Alicia Wood
Julie McBride
John Donovan
Wisa Marshall
Richard Hughes
Sharon Ford
Melissa Walesa
Rosa Fiorentino
Natalie Van Schaik
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VCFseF enero 2012 newsletter
SPIN-A-THON DONATIONS for the 2012 Conference
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DONORS
Bob Davey
Doina Sandu
Cheryl Barlow
Phieu Le
Scott Barlow
Steve Witmer
Brian Riley
Bill Davis
Tom Duchesne
Jeff Dow
Andre Buzbuzian
Migual Gonsalves
Lesley Hirano
Jennifer Thompson
Geoff Gouraud
Andrea Sprague
Pat Thompson
Flor Rosales
Bev McMaster
Peter and Denise Gruber
Jennifer Eby
Tara Jones
Don Franklin
Sarah Parker
Trent Hilpert
Joan Varey
Deanna Densmore
Eric Vandersglas
Lucic Siobhan
Laura Easdale
Frank Kumbera
Sandy Setterfield
Michele Kidd
Elisa Saunders
Cynthia Maksyn
Arthur MacDonald
Tim Cronmiller
Mike Allen
M.Dratko
Alli Etherington
Liz Clay
Joanne Zehr
Anne Zhang
John Lindsay
Aline McCubbin
Nam-An Dinh
Angela Puim
Yo Riley
Charlotte Blackburn
Rachel McComston
Kim McInnis
Joesph Rosales
Chris Hunter
Danny Javier
Rhonda Reist
Mark Walesa
Francisca Rosales
Guadalupe Rosales
Tammy Weber
Carlota Pino
Kathleen Marshall
Jim Steckle
Don Scrimgeour
Natalie Rosales
Jose Rosales
Brian McCutchen
Beata Bubielo
Jacob Bubielo
Linda Kehli
Jay Hamdon
Carol Bontaine
Kim Nguyen
Andrew Koesingber
Randy Perkins
Cecilia Brown
Sherri McEachern
Karen Jakel
Charlene Elkington
Julie Mouder
Cindy Pearce
Lisa Johnson
Myra Naguib
Kayla Simard
Sarah Arthurs
Amy Caspa
Marg Code
Lisa Hopp
Tara Braniff
Melissa MacKinnon
Gary Berlow
Christy Webster
Leanne Kip
Yuete Mock
Aline McCubbin
Nicola Campbell
Lisa Romero
Daniel Cherry
Donna Thompson
Todd Thompson
Katie Brooks
Joan Taillefer
Barbara Richards
Shawn Grant
Julie Schweitzer
Todd Morse
Carlos Recalde
Sarah Kuehl
Paul Nguyen
Many Komos
John McGinnis
Melissa Jones
Chuck Hicks
Mike McHugh
Greg Peggy
Tom Klein
Nida Picton
Patricia Pavao
Daniela Gruia
Lana Campbell
Sarah Aversa
Robin Shilz
Amanda Jones
Jenny Androde
Beth Robertson
D. Carmichael
Amy Siegfried
Jay Smith
Steve Wayhand
Jim Donaldson
Kris Ozolins
Michelle Burns
Mary Moir
Zeneta Pahlad
Joseph Rosales
Chi-Linh Dihn
Mary Shaw
Boa Vu
Crystal Sullivan
Ron Payne
Emma Donovan
Dave Detwiler
Glenn Cassibo
Heather Marsden-Glen
Ron Buckingham
Editor’s note: We want to thank all of our generous donors for their support of the VCFSEF which relies on membership
dues and donations for it’s funding.

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VCFseF enero 2012 newsletter
VCFseF donation Form
The Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation, Inc is an organization comprised of both professionals and lay people. It's
mission is to educate the public, the scientific community, families and individuals affected by Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS).
Also known as DiGeorge & 22q.11.2 deletion, VCFS is one of the most common genetic syndromes.
Your donation helps support the Foundation's mission and is greatly appreciated. You may also make a donation online at:
http://www.vcfsef.org/support_foundation/donations.html
Donor Name(s)
Address
City State Postal Code Country
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Email
VCFSEF, Inc is a US 501(c)(3) non-profit organization. Donations are US tax-deductible to the fullest extent of the law.
Please consider a donation to support our efforts:
STEP 1: Donation Amount
q President’s Circle $5,000+ $_________________
q Founder’s Circle $1,000
q Benefactor $500
q Patron $100 - $499 $_________________
q General: $_________________
STEP 3: Enter Name (if applicable)
q In Honor of:
______________________________________________
q In Memory of:
STEP 2: Select Donation Fund
q General Donation
- Educational and awareness materials
q Caitlin Lynch Memorial Fund
- Provides scholarships for the VCFSEF annual meeting
q Tony Lipson Memorial Fund
- Helps members from Australia to attend the VCFSEF
annual meetings
q Amanda McPherson Fund
- Supports layout, printing, and distribution of informational
brochures in multiple languages
q Kid’s Zone Fund
- Supports childcare and children's activities for children
with VCFS and their siblings during the Annual International
Scientific Meeting so that professionals with children and
parents may attend sessions.
_______________________________________________
My company has a matching gift program:
Company Name
Address
City State Postal Code
Please include this completed form with your payment
made payable to:
VCFSEF
P.O. Box 12591
Dallas, TX 75225
Total Enclosed $ ____________________

VCFseF enero 2012 newsletter
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VCFseF enero 2012 newsletter
VCFseF merCHandise & “Knowledge is Hope” broCHure
Knowledge Is Hope Bracelets
Promote VCFS awareness by purchasing "Knowledge is Hope" wristbands, available in
Adult size (8 1/4") and Child size (7 1/4"). The wristbands are made of 100% silicone and
read KNOWLEDGE IS HOPE on the outside of the band, with www.vcfsef.org on the inside.
Each wristband is $1.50 US and shipping is FREE!!! Due to shipping costs, we suggest a
minimum order of 5 wristbands for international purchases.
You can purchase your bracelets directly from the foundation’s web site at
http://www.vcfsef.org/products/product_list.php
For questions regarding wrist bands, contact wristbands@vcfsef.org.
Educational Foundation Logo Tee-Shirts
Promote VCFS awareness by purchasing "Knowledge is Hope" tee-shirts, available
in youth sizes S, M, L and adult sizes S, M, L, XL, XXL, XXXL.
The tee-shirts are white and made of 100% cotton, and read KNOWLEDGE IS HOPE,
above the VCFSEF logo.
You can purchase your tee-shirts directly from the foundation’s web site at
http://www.vcfsef.org/products/product_list.php. Each tee-shirt is $15 .00 US, with
free shipping in the U.S. and Canada. For orders of 4 or more, shipping outside the U.S.
and Canada is also free.
For questions regarding tee shirts, including shipping cost to other destinations,
contact tshirts@vcfsef.org.
Knowledge is Hope brochure
The "Knowledge is Hope ©" brochure published by the VCFS Educational Foundation,
Inc is an 18 page booklet that contains basic information about velo-cardio-facial
syndrome for providers, families and others interested in learning more about VCFS. It
provides an essential overview about the syndrome to facilitate proper diagnosis and
treatment. Order copies for you patients or care providers. You can order brochures directly
from the foundation’s web site at: http://www.vcfsef.org/brochures/index.php.
The Knowledge is Hope brochure is currently available in the following languages:
• Arabic • Italian
• English • Korean
• French • Spanish
• Hebrew • Japanese

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VCFseF enero 2012 newsletter
VCFseF membersHip Form - Become a member today!
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move forward—to reach every continent. You may also register online at: http://www.vcfsef.org/support_foundation/memberships.html
q New Membership q Renewal Membership dues are payable yearly, and apply to a calendar year, Jan 1 to Dec 31.
First & Last Name: _________________________________________________________________________
Include family members by providing name, relationship, age of child & VCFS diagnosis as applicable:
1._________________________ 2.__________________________ 3.__________________________
Mailing Address: ___________________________________________________________________________
q home q work q Change of address _____________________________________________________________________________
City State / Province Postal Code Country (if not USA)
E-Mail: ____________________________________________________________________________________
Contact Phone: (___________)_____________________________________ Ext:_______________________
Area or Country Code
q Full Membership - $40
q I have Velo-Cardio-Facial Syndrome q I have a family member with Velo-Cardio-Facial Syndrome
q I am a professional working with individuals with VCFS. Field ________________________________________________
q Other: _______________________________________________________________________________________________
q Student - $20
Professional degree student or resident interested
in a VCFS related field of study Field: __________________________
Dues Total $_____________
q Request waiver of annual dues for 2010
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q In Memory of:
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q Tony Lipson Memorial Fund
q Amanda McPherson Fund
q Kid’s Zone Fund
Please include this completed form with your
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Attn: Membership
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VCFseF enero 2012 newsletter
disClaimer
The information contained in this newsletter is for informational purposes only, and should not be used to replace professional
medical advice. Readers are responsible for how they chose to utilize this content. This information should not be considered complete,
nor should it be relied on in diagnosing or treating a medical condition. It is best to seek advice and attention from your physician or
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Middle East Doron Gothelf, MD middle_east@vcfsef.org
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