Revista Fedhemo Nº 31 - Hemofilia

8Carta FEDHEMO Nº 31
del Presidente
todo lo positiva que hubiéramos deseado, pues se ha basado en la elaboración de
un censo de hemofílicos que cumplan una serie de criterios de inclusión muy estrictos,
que excluye por defecto a todos los fallecidos que no cumplen los criterios,
pues exige unas determinaciones médicas basadas en pruebas clínicas como la
PCR, que en algunos casos ni siquiera se venían realizando de forma habitual en
los hospitales.
Finalmente, la vía más directa para obtener una indemnización económica por el
contagio de hepatitis C para los que están incluidos en el censo elaborado por el
Ministerio de Sanidad y la menos mala de las soluciones para aquellos que no
pueden continuar con las demandas contra el Estado, (puesto que hasta la fecha
no ha habido ninguna resolución favorable en los tribunales españoles, existiendo
incluso jurisprudencia con relación a este tema) es acogerse al Real Decreto
377/2003 de 28 de Marzo, que regula el procedimiento para la tramitación y
concesión de las ayudas sociales a las personas con hemofilia u otras coagulopatías
congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factor de coagulación en el ámbito
del sistema sanitario público.
No puedo concluir sin informaros que, fruto de muchas horas de trabajo y negociación
por parte de la Federación, se están ultimando las gestiones para alcanzar
un nuevo acuerdo solidario respecto al tema del VIH con otro laboratorio,
Hoechst.
Y no puedo dejar de mencionar tampoco, que hasta ahora con el único laboratorio
con el que no hemos llegado a un acuerdo y por lo tanto continuamos negociando,
es el Laboratorio Grifols. Se trata del único laboratorio español productor
de factor, que basándose en sus «cuotas de mercado», dificulta el final de la
negociación a pesar de nuestra insistencia, en que igual que ha indemnizado a
los hemofílicos catalanes, debe hacerlo con el resto de hemofílicos españoles. Por
lo tanto esperamos llegar a un acuerdo con Grifols en los mismos términos en los
que han llegado con los hemofílicos catalanes.
¿Tendremos que seguir asumiendo que además de ser enfermos que sufren una
enfermedad crónica, dependientes de una medicación para el tratamiento de la
enfermedad (el factor de coagulación), somos parte de los datos económicos de
una de las pocas empresas que lo producen
Tal vez sería momento de plantearse a nivel individual qué factor ponerse, si sólo
van a asumirse responsabilidades en función de la provincia en que vivimos.... o
a nivel colectivo, pensar si entre todos somos capaces de hacer llegar (como consumidores
de un tratamiento médico) nuestras preferencias a la Administración,
amparándonos en las leyes existentes al respecto.
MANUEL MORENO MORENO
Presidente
Federación Española de Hemofilia