Revista Fedhemo Nº 31 - Hemofilia

Carta del Presidente
Han sido muchas fotografías en las que FEDHEMO ha mostrado la Charca,
y en las que todos los lectores, no sólo de nuestro censo, han podido
observar uno de los más hermosos logros de la Asociación Murciana de
Hemofilia así como de la Federación Española de Hemofilia.
Es motivo de satisfacción para mí, en el momento de escribir estas letras, pensar
que el próximo 2 de mayo, con motivo de la XXXII Asamblea Nacional de Hemofilia
todos los asistentes tendremos la oportunidad de compartir y disfrutar durante
una tarde las instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia
“Hermanos Javier y Manuel Moreno” en Totana, Murcia.
Con ésta, serán ya treinta y dos reuniones nacionales las que celebremos, y como
el tiempo va pasando para y por todos, también las asociaciones regionales van
cumpliendo años. En Murcia celebraremos el XXV Aniversario de esta asociación
al igual que ya lo han hecho otras asociaciones como Salamanca, que durante el
pasado año celebró sus Bodas de Plata.
El tiempo, el trabajo y la unión en este movimiento asociativo —ejemplo para
otros colectivos fuera y dentro de nuestro país— son los que facilitan la consecución
de objetivos comunes, que de forma individualizada no hubieran sido posibles.
Me refiero a hechos consumados en el pasado, realidades a las que no damos la
debida importancia porque forman parte de nuestra cotidianeidad, tales como la
declaración de la Hemofilia como enfermedad social, la ley de autotratamiento,
las ayudas sociales contempladas en el RD Ley 9/93, etc. Y hago mención de todo
esto, sin querer extenderme demasiado ni anclarme en temas del pasado, porque
basándonos en la experiencia, apoyándonos en estos cimientos es como podemos
continuar caminando hacia nuevos objetivos.
Y en este sentido es como hemos venido luchando desde la Federación Española
de Hemofilia, para conseguir por parte de la Administración unas ayudas sociales
para las personas con hemofilia afectadas por Hepatitis C.
Nuestro objetivo era desde el primer momento que se indemnizase a todos los hemofílicos
infectados de hepatitis o a sus familias en caso de haber fallecido, por el
hecho de haber sido infectados. No obstante, la norma publicada en el BOE no es 7
FEDHEMO Nº 31