Revista Fedhemo Nº 31 - Hemofilia

En general, excepto en un caso, el grado de satisfacción fue alto.
Hemos querido publicar este breve análisis de la actividad realizada con una doble intención: en primer
lugar comunicar nuestras actividades con el objeto de animar a otras asociaciones a hacer lo mismo, en vista
de los resultados y respuesta de los participantes, y en segundo lugar hacer una pequeña autocrítica o
reflexión sobre los aspectos que nos han apuntado en la evaluación posterior del programa. La crítica o sugerencia
que queremos desarrollar con más detalle es la supuesta falta de conexión entre la Jornada y la
enfermedad: Hemofilia / Von Willebrand.
El equipo de Ashegui dio por supuesto que los participantes iban a entender la conexión entre el proyecto
con la hemofilia / Von Willebrand. Quizá nos equivocamos al no explicar de forma exhaustiva nuestra visión,
motivaciones y objetivos.
Básicamente, nuestra idea se centraba, por un lado, en transmitir a las personas que padecen hemofilia
que no tienen que estar determinadas por ese rasgo físico en un ámbito tan importante como es la sexualidad
y la comunicación. Son bajo cualquier punto de vista personas, no “son” hemofílicos. La hemofilia /
Von Willebrand es sólo un rasgo físico.
Si nos fijamos únicamente en el aspecto físico, y teniendo en cuenta los participantes que pudieran estar
con virus asociados, el mensaje que se ha ofrecido incluye la ampliación de la visión de sexualidad y también
de la visión de placer, que no tiene porqué estar supeditada a la penetración, siendo este uno de los
aspectos más delicados a los que se enfrentan a menudo las personas infectadas por VIH y VHC.
Consideramos, además, que si es cierto que mantener una relación de pareja sana y equilibrada requiere
siempre mucha dedicación y ayuda, en el caso de parejas en que un individuo presenta algún problema físico
– como una enfermedad crónica, o incluso una suma de enfermedades crónicas, caso de la hemofilia, a
la que pueden añadirse enfermedades colaterales- es necesario un grado de comprensión y tolerancia por
encima de lo normal, ya que el estrés y los retos que hay que afrontar son también extraordinarios.
Por lo tanto, quisiéramos indicar que la convocatoria de esta Jornada no fue motivada por creer que las
parejas que componen nuestra asociación estuvieran afectadas de una manera especial – desde el punto
de vista psicológico y pedagógico – por el hecho de padecer la hemofilia, sino por dar instrumentos, habilidades,
información y formación extraordinaria para garantizar —si fuera posible- la estabilidad psicológica
de los afectados de hemofilia / Von Willebrand y sus familiares.
Nuestro error o deficiencia, por las sugerencias de tres de los participantes, ha podido ser no plantear
abiertamente estos objetivos u orientación que los responsables de la Jornada se plantearon al organizarla.
Queremos agradecer la participación, el interés y las críticas que los participantes han hecho de la Jornada
de Sexualidad y Comunicación en Hemofilia / Von Willebrand. Las distintas opiniones, el intercambio, la
oportunidad de compartir espacios de información y formación son esenciales para el desarrollo e incluso
la maduración de una Asociación como la nuestra. ¡Gracias por hacerlo posible!
IDOIA CARECHE RECACOECHEA
Psicopedagoga de Ashegui
FEDHEMO Nº 31 Nuestras asociaciones Informan
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