Revista Fedhemo Nº 48 - Hemofilia
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EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO <strong>48</strong><br />
http://www.hemofilia.com<br />
CONSORCIO EUROPEO<br />
EN DUBLÍN<br />
HEMOJUVE<br />
Un Hemofílico en<br />
San Francisco
número <strong>48</strong><br />
Secciones<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong><br />
JUAN CARLOS BURGOS<br />
LA <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo<br />
JUAN TERRADOS<br />
Entrevista<br />
JUAN TERRADOS<br />
Las Asociaciones informan<br />
REDACCIÓN FEDHEMO<br />
Ciencia<br />
ANTONIO LIRAS<br />
MIGUEL ÁNGEL MORENO<br />
Real Fundación Victoria Eugenia<br />
COMISIÓN CIENTIFICA<br />
Entorno social<br />
PILAR DE LA FUENTE<br />
BEATRIZ GARCÍA<br />
NAYRA SANTOS<br />
10 30 66<br />
04<br />
05<br />
08<br />
10<br />
11<br />
29<br />
30<br />
32<br />
34<br />
36<br />
38<br />
39<br />
40<br />
43<br />
45<br />
Carta del Presidente<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong><br />
La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo<br />
Reportaje<br />
Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
Resumen especial del congreso<br />
Entrevista a Jan Astermark<br />
Entrevista a Ann Marie Stain<br />
Las asociaciones informan<br />
Andaluza<br />
Cordobesa<br />
Madrileña<br />
Malagueña<br />
Tinerfeña<br />
Valenciana<br />
Vallisoletana y Palentina<br />
Vizcaína<br />
Factor Mujer<br />
COMISIÓN DE PORTADORAS<br />
Hemojuve<br />
COMISIÓN HEMOJUVE<br />
Agenda<br />
JUAN CARLOS BURGOS<br />
El Rincón del Pin<br />
ÍKER GARCÍA<br />
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE<br />
PATROCINADORES<br />
46<br />
47<br />
61<br />
62<br />
64<br />
65<br />
67<br />
69<br />
70<br />
71<br />
74<br />
81<br />
Real Fundación Victoria Eugenia<br />
Ciencia<br />
Factor Mujer<br />
Entorno Social<br />
El Hemofílico experto en...<br />
Hemojuve<br />
El foro<br />
Los peques<br />
La cara y la cruz<br />
El rincón del pin<br />
Agenda<br />
Direcciones asociaciones<br />
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN<br />
Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva<br />
CONSEJO MEDICO ASESOR<br />
Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda<br />
CONSEJO DE REDACCIÓN<br />
Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos<br />
Secretaría: Montserrat Anubla Publicidad: Juana Pérez<br />
Los Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores<br />
o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del<br />
Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO<br />
Redacción, Administración y Publicidad:<br />
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA<br />
C/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid<br />
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09<br />
Fax: 91 314 59 65<br />
Internet: http://www.hemofilia.com<br />
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com<br />
Maquetación y Fotocomposición:<br />
HEMOCOPY, S.L.<br />
C/.Villacastín, 22 Local<br />
28034 MADRID<br />
Impresión:<br />
EFCA, S.A.<br />
Parque Industrial “Las Monjas”<br />
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID<br />
Depósito legal: M-5573-1986
Carta del Presidente<br />
Hola a todos y a todas:<br />
En este número, vais a encontrar información<br />
detallada del gran evento de la hemofilia<br />
en el mundo, como es el Congreso de<br />
la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, que se celebró<br />
en Estambul (Turquía) del 1 al 5 de Junio.<br />
Estuvimos allí y en el amplísimo reportaje que os<br />
ofrecemos, os comentamos todo lo acontecido<br />
durante esos días.<br />
La Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
expuso dos posters sobre las actividades que realiza,<br />
dentro de la exposición que realizan las<br />
diferentes Organización Nacionales Miembro<br />
de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>. Algunas<br />
de las Asociaciones de FEDHEMO también presentaron<br />
posters sobre diferentes trabajos y proyectos<br />
que están realizando. Igualmente, hubo<br />
participación española en diferentes mesas redondas<br />
y charlas del Congreso. Por lo tanto, la<br />
implicación de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
y sus Asociaciones, fue de un nivel muy<br />
bueno.<br />
Desde mi última carta, se ha ido trabajando<br />
y avanzando en diversos temas. Respecto<br />
a la Proposición No de Ley (PNL) sobre el<br />
uso de recombinantes como tratamiento de<br />
primera elección en el colectivo hemofílico, ya<br />
se ha realizado el informe técnico del grupo de<br />
trabajo que exigía dicha PNL y ahora se ésta a<br />
la espera de ver cuál va a ser el protocolo que<br />
va a seguir dicho informe. Como es lógico, nosotros<br />
no queremos que se quede en un mero informe,<br />
sino que exigimos que se realice una<br />
recomendación, nota o protocolo y que sea<br />
asumido por parte del Estado Español.<br />
En cuando al tema de las ayudas sociales<br />
por contagio de VHC para los familiares<br />
de los fallecidos antes del año 2000, se ha ido<br />
avanzando en el tema, pero todavía no hay<br />
una resolución clara; tampoco hay un no rotundo,<br />
que ya es bastante, estando en una coyuntura<br />
poco favorable para solicitar estas<br />
cosas, debido a la crisis económica que padecemos.<br />
Queremos que antes de fin de año, este<br />
tema se aclare, en lo que concierne a su fuente<br />
de financiación.<br />
Hay un tercer tema, que se puso en<br />
marcha por mandato de la Junta Directiva Nacional.<br />
La convocatoria de la Mesa de Dialogo<br />
con el arbitraje del Ministerio de Sanidad, para<br />
hablar de las posibles ayudas sociales o fondos<br />
de solidaridad para los hemofílicos VHC puros,<br />
por parte de los laboratorios. Esta mesa se conformó<br />
para llevarla a cabo el 22 de octubre en<br />
el Ministerio de Sanidad, aunque una vez más,<br />
los laboratorios no quisieron dar la cara y no<br />
acudió ningún representante de los cuatro laboratorios<br />
implicados.<br />
Esto nos tiene que hacer reflexionar,<br />
sobre lo que nosotros pretendíamos, que era<br />
nada más que dialogar y hablar sobre este<br />
tema todavía no cerrado. Desde FEDHEMO se<br />
ha optado en primer instancia por la línea del<br />
dialogo, ya que dentro de nuestra filosofía, impera<br />
lo que llamamos la línea de la solidaridad<br />
con todos nuestros representados; intentando<br />
llegar a acuerdos dialogados y amistosos, para<br />
que todas las personas que son susceptibles de<br />
poder recibir alguna ayuda, la puedan recibir.<br />
Lo cual, estoy convencido, es bueno para<br />
todos.<br />
En adelante os informaremos de la línea<br />
que se va a seguir sobre este tema en concreto.<br />
Quiero desearos, ya que vamos camino<br />
a ellas; unas muy felices fiestas de Navidad en<br />
compañía de vuestros seres queridos. Volveremos<br />
a encontrarnos en estas páginas ya el año<br />
que viene, y espero que para entonces estos<br />
temas que os he comentado, tengan ya una<br />
resolución favorable o estén en el camino de<br />
llegar a esa resolución.<br />
Acabo con mi frase de reflexión: No<br />
existe nada bueno ni malo; es el pensamiento<br />
humano el que lo hace aparecer así.<br />
Luis Vañó Gisbert<br />
Presidente<br />
4<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Noticias de<br />
<strong>Hemofilia</strong><br />
“III ALBERGUE para PADRES con Niños<br />
Afectados de <strong>Hemofilia</strong> en Edad Temprana”<br />
Por José A. Muñoz Puche<br />
Del 9 al 13 de octubre de 2008 se desarrolló el<br />
“III Albergue para Padres con Niños afectados de <strong>Hemofilia</strong><br />
en Edad Temprana”, organizado por la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> en colaboración con la<br />
Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong>. Realizado<br />
en las instalaciones del “Centro de Formación Permanente<br />
en <strong>Hemofilia</strong>”, situado en Totana (Murcia), contó<br />
con la presencia de un total de 19 familias que a su<br />
vez venían acompañados por sus hijos afectados de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y sus hermanos/as; 29 niños con edades<br />
comprendidas entre los 3 y los 7 años (afectados).<br />
Un total de 18 niños con <strong>Hemofilia</strong> A y 3 niños<br />
con <strong>Hemofilia</strong> B; la mayoría, 15 niños, con <strong>Hemofilia</strong><br />
Grave y casi el 100 % con profilaxis.<br />
Se llevaron a cabo diversos grupos de trabajo<br />
(autotratamiento, intercambio de experiencias, fisioterapia)<br />
y diversas ponencias médicas y psicosociales<br />
Entre ellas se intercalaron actividades de distensión,<br />
ocio y tiempo libre.<br />
Al mismo tiempo, se hicieron evaluaciones de<br />
tipo médico, fisioterapéutico (estado articular) y<br />
psicológicas.<br />
En resumen, podemos afirmar que la experiencia<br />
de ofrecer a los padres de niños con <strong>Hemofilia</strong><br />
en edad temprana un lugar donde<br />
puedan encontrarse con otros padres en su<br />
misma situación, y mejorar con información y formación<br />
su conocimiento sobre la enfermedad y<br />
su tratamiento, es muy positiva. Les enseña que<br />
pueden controlar la situación que tienen, sin necesidad<br />
de renunciar a proyectos que tenían previstos,<br />
que su vida no tiene por que verse alterada<br />
por la enfermedad, sino que pueden aprender a<br />
convivir con ella.<br />
Participantes en III Albergue de Padres 2008.<br />
Esperando poder mostraros el reportaje completo<br />
de esta actividad en el próximo número, os<br />
agradecemos vuestro esfuerzo a todos los que hacéis<br />
posible esta actividad.<br />
AYUDAS SOCIALES POR VHC<br />
EN CASTILLA Y LEÓN<br />
El pasado martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León publicó en el<br />
B.O.C.y L. Nº 169, la Orden de Pago de las Ayudas Sociales por el contagio de VHC en los años 80 en el Sistema Sanitario<br />
Público, a pacientes con <strong>Hemofilia</strong> u otras Coagulopatías Congénitas de esta Comunidad Autónoma.<br />
Esta medida, da derecho a más de 70 personas con <strong>Hemofilia</strong> a recibir estas Ayudas Sociales, por una<br />
cuantía de 12.020,00 €, al igual que ya han hecho otros pacientes en Comunidades Autónomas como Cataluña,<br />
Comunidad Valenciana y País Vasco, por citar algunas.<br />
Según el documento hecho público por la Junta de Castilla y León, el pago de las Ayudas Sociales se hará<br />
en tres plazos anuales de 4.000€ cada uno, en los años 2.008, 2.009 y 2.010.<br />
Gracias a las gestiones realizadas por la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y las Asociaciones Miembro de<br />
Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castilla y León reconozca este derecho a los pacientes con<br />
<strong>Hemofilia</strong> u tras Coagulopatías Congénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestro país.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
5
Noticias de<br />
<strong>Hemofilia</strong><br />
REUNIÓN DE TÉCNICOS DE ASOCIACIONES<br />
DE HEMOFILIA.<br />
DESARROLLO DE LA NUEVA APLICACIÓN<br />
INFORMÁTICA DE GESTIÓN.<br />
El pasado día 18 de septiembre, tuvo lugar<br />
una reunión de técnicos de asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
organizada por la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
Esta jornada versó sobre la gestión y el funcionamiento<br />
de la nueva aplicación informática, que<br />
permite a todas las Asociaciones entrar en un sistema<br />
de red, mediante una comunicación más fluida,<br />
exacta, clara y actualizada, tanto internamente como<br />
a nivel nacional. Esta reunión tuvo lugar en el aula<br />
“Pedro Díaz Domínguez”, amablemente cedida por la<br />
Escuela Nacional de Sanidad, del Instituto de Salud<br />
Carlos III, lugar donde también se ubica la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia.<br />
Se contó con una asistencia de 42 técnicos y<br />
la jornada se dividió temáticamente en dos partes<br />
principales: Funcionamiento de la Zona de Intranet y<br />
Funcionamiento de la Base de datos. Dentro de la<br />
nueva aplicación, se pueden gestionar los datos de<br />
todos los socios, cumpliendo todas las normativas de<br />
la LOPD (Ley orgánica de protección de datos).<br />
La implantación de esta nueva herramienta<br />
de trabajo lleva consigo una mejor atención a nuestro<br />
censo, haciendo posible gestionar más fácilmente sus<br />
necesidades, tanto desde cada una de las Asociaciones,<br />
como desde la propia Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
Notificación del Consejo Médico Asesor de la<br />
F.M.H. sobre productos herbales/<br />
homeopáticos para el tratamiento de la<br />
enfermedad de Von Willebrand<br />
Declaraciones/Notificaciones de la FMH<br />
El Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong> señala que dos productos, Wilbrintin y Willetab,<br />
se anuncian para su venta a través de Internet, con el argumento de ser eficaces para el tratamiento de la enfermedad<br />
de Von Willebrand. Ambos productos de uso oral son mezclas herbales u homeopáticas compuestas por<br />
una preparación diluida de hierbas y sustancias químicas como cloruro de amonio y nitrato de potasio, pero no contienen<br />
factor de Von Willebrand. Estos productos son comercializados por compañías con sede en Europa y pueden<br />
ser vendidos sin la aprobación o licencia de las autoridades europeas encargadas de la reglamentación, en<br />
virtud de la naturaleza de sus ingredientes. No hay información sobre pruebas clínicas disponible para apoyar su utilización.<br />
El Consejo Médico Asesor no apoya el uso o la comercialización de estos productos para el tratamiento de un<br />
trastorno potencialmente grave como la enfermedad de Von Willebrand, en ausencia de cualquier prueba que demuestre<br />
su eficacia clínica o de la aprobación de las agencias usualmente encargadas de la reglamentación farmacéutica.<br />
Esta declaración fue aprobada por el Consejo Médico Asesor de la FMH el 3 de junio de 2008<br />
6<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Noticias de<br />
<strong>Hemofilia</strong><br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
7
La <strong>Hemofilia</strong><br />
en el mundo<br />
DUBLÍN<br />
LA HEMOFILIA EUROPEA<br />
MIRA AL FUTURO<br />
David Silva<br />
Vicepresidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
Tras el bache sufrido hace unos meses como consecuencia del repentino fallecimiento de<br />
Hubert Hartl, Presidente del Consorcio Europeo de <strong>Hemofilia</strong>, esta entidad celebró durante los<br />
días 12, 13 y 14 de septiembre en Dublín su XXI Conferencia Anual que, como viene siendo<br />
habitual, compaginó la Asamblea General con un simposio médico-social.<br />
Más de 300 representantes de<br />
las asociaciones de hemofilia de los<br />
países europeos se reunieron durante<br />
tres días en Dublín para compartir las<br />
problemáticas y los retos de las coagulopatías<br />
congénitas en el viejo continente.<br />
En esta ocasión, el encuentro<br />
anual estuvo empañado de la estupefacción<br />
y tristeza que dejó en todos<br />
la noticia el pasado mes de junio del<br />
fallecimiento a causa de un fallo hepático<br />
del que fue durante siete años<br />
Presidente del Consorcio Europeo de<br />
<strong>Hemofilia</strong> (EHC), el austriaco Hubert<br />
Hartl. Durante la Asamblea General se<br />
le rindió un emotivo y merecido homenaje.<br />
Debido al reciente Congreso<br />
Mundial, los contenidos del Simposio<br />
se centraron en aspectos relacionados<br />
con los estándares de tratamiento<br />
de la hemofilia en Europa e Irlanda.<br />
Una de las ponencias<br />
que resultaron más interesantes,<br />
por lo novedoso<br />
tanto de la forma como del<br />
contenido consistió en un<br />
debate sobre la conveniencia<br />
o no de que exista un<br />
tratamiento estandarizado<br />
de la hemofilia en Europa.<br />
En este debate participaron<br />
dos médicos (uno a favor y<br />
otro en contra) y dos pacientes.<br />
Cada uno dispuso<br />
de 15 minutos para defender su postura.<br />
Tras las preguntas del público, los<br />
asistentes se posicionaron a favor (levantando<br />
una tarjeta verde) o en<br />
contra (con la tarjeta roja). El resultado<br />
estuvo muy igualado aunque<br />
quizá las tarjetas verdes predominaron<br />
ligeramente sobre las rojas.<br />
Con respecto a la Asamblea<br />
General del Consorcio Europeo<br />
de <strong>Hemofilia</strong> la principal novedad<br />
fue la elección del nuevo<br />
Presidente. El hasta ahora Vicepresidente<br />
de Finanzas, el holandés<br />
Ad Veldhuizen, ha asumido,<br />
por decisión unánime de los<br />
miembros del EHC la Presidencia<br />
de la entidad. Su anterior cargo<br />
ha sido ocupado por el francés<br />
Martial de Haro. Otro de los puntos<br />
aprobados en la Asamblea<br />
fue el Plan Estratégico para los<br />
próximos cuatro años, cuya elaboración<br />
ha sido coordinada<br />
por Brian O’Mahoney, miembro del<br />
Comité Ejecutivo del EHC. Por otro<br />
lado, se presentó la política de actuación<br />
en relación a los recursos donados<br />
por la industria farmacéutica. Este<br />
es uno de los aspectos en los que el<br />
Comité Ejecutivo ha estado trabajando<br />
en los últimos meses con el fin<br />
de aportar a la entidad el mayor nivel<br />
de transparencia y buenas prácticas.<br />
El resultado de dicho trabajo ha sido<br />
la elaboración de un código ético y<br />
de conducta que marca claramente<br />
lo que se puede y lo que no se puede<br />
hacer en relación a los fondos y a la<br />
forma de captarlos. Por último, se decidió<br />
el país que acogerá la próxima<br />
Conferencia General del Consorcio<br />
Europeo de <strong>Hemofilia</strong>. A pesar de que<br />
el pasado año se había aprobado<br />
que Georgia organizaría la Conferencia<br />
del año 2009, las circunstancias<br />
políticas del país han obligado a cambiar<br />
esa localización. Lituania será, por<br />
tanto, el anfitrión del próximo encuentro<br />
de la hemofilia europea.<br />
8<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
La <strong>Hemofilia</strong><br />
en el mundo<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
9
Reportaje<br />
CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA<br />
ESTAMBUL 2008<br />
Realizado por Juan Terrados<br />
El pasado mes de mayo se<br />
celebró en Estambul (Turquía), el XXVIII<br />
Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>. Entre<br />
el 1 y 5 de mayo se dieron cita en la<br />
capital turca, más de 4.000 especialistas<br />
en hemofilia y hemofílicos de todo<br />
el mundo.<br />
La Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, un año más acudió a la<br />
cita, para asistir también a la Asamblea<br />
General de la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (FMH) que se celebra<br />
al finalizar el Congreso. En esta ocasión<br />
tuvo lugar en el Centro de Convenciones<br />
y Exhibiciones de Estambul<br />
el día 6 de mayo.<br />
Fueron muchas las conferencias<br />
interesantes que se pudieron disfrutar<br />
en este Congreso y desde estas<br />
páginas queremos acercar a los hemofílicos<br />
de España y de habla hispana<br />
que nos leen desde<br />
Iberoamérica, algunos de los más interesantes.<br />
En la página web de la<br />
FMH www.wfh.org, se pueden encontrar<br />
los libros de abstract, con los resúmenes<br />
en inglés de todas las<br />
ponencias del Congreso.<br />
Varios miembros de la Comisión<br />
Permanente de FEDHEMO acudieron<br />
a las mismas para cubrir<br />
algunas de ellas. A continuación les<br />
ofrecemos varias de estas ponencias<br />
resumidas y en la parte final de este<br />
dossier especial, algunos artículos de<br />
carácter más científico, supervisados<br />
por personal médico de prestigio, la<br />
editorial Letra Médica y la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
En esta ocasión cabe destacar<br />
que dos miembros de la Comisión<br />
Permanente de FEDHEMO, fueron invitados<br />
por la Federación Mundial, a los<br />
talleres que se realizan los días previos<br />
al Congreso para los países miembros.<br />
En estos talleres se realizan reuniones<br />
en las que se ponen en común las experiencias<br />
de los diferentes países.<br />
Después de muchos años, un<br />
miembro de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> ha sido invitado por la<br />
FMH para moderar una de las mesas<br />
del Congreso. David Silva, vicepresidente<br />
de FEDHEMO, moderó la mesa<br />
redonda sobre el papel de los medios<br />
de comunicación y las Asociaciones<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. Los ponentes de la<br />
misma fueron, Cesar Garrido, miembro<br />
de la Comisión Ejecutiva de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, Golitsin<br />
Maxim, de la Asociación de pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong> de Bielorrusia y Bryan O'-<br />
Mahony, ex presidente de la FMH y<br />
miembro de la Sociedad Irlandesa de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Durante los días del Congreso,<br />
fueron muchas las reuniones celebradas<br />
con diferentes organismos. Las<br />
más relevantes fueron la reunión de<br />
seguimiento del Hermanamiento con<br />
la Federación de <strong>Hemofilia</strong> de la República<br />
Mexicana, a la que asistió<br />
también la responsable del área de<br />
Latinoamérica de la FMH, Luisa Durante;<br />
así como diferentes reuniones<br />
con los laboratorios farmacéuticos<br />
que tienen productos en nuestro país.<br />
También se mantuvieron reuniones<br />
con miembros de la Comisión Ejecutiva<br />
de la FMH, como el venezolano<br />
Cesar Garrido o el presidente de la<br />
FMH Mark Skinner y con representantes<br />
de otras organizaciones nacionales<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Pero sin duda, lo más importante<br />
de todo, fue el encuentro con<br />
viejos conocidos de muchos países del<br />
mundo y la presentación de nuevos<br />
miembros de las diferentes federaciones<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Entrada al recinto del congreso.<br />
En momentos así, es cuando<br />
se ve cómo se vive la <strong>Hemofilia</strong> en el<br />
resto del mundo, cuando uno se<br />
siente un privilegiado por disponer de<br />
tratamiento, no ya de factor, sino de<br />
tratamiento, es cuando se conoce la<br />
verdadera <strong>Hemofilia</strong>, la que viven la<br />
mayoría de los hemofílicos del mundo.<br />
Cuando conoces que cualquier hemofílico<br />
español, consume en un año,<br />
más factor que todos los hemofílicos<br />
de muchos países subdesarrollados, es<br />
cuando se entiende el lema de la FMH<br />
Tratamiento para todos.<br />
Esperamos que estas líneas sirvan<br />
para concienciarnos de que el<br />
factor es un bien escaso y de que hay<br />
que saber administrarlo.<br />
Vista de algunos Stand de la industria farmacéutica.<br />
10<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Reportaje<br />
FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA -<br />
PIEDRA ANGULAR DEL DESARROLLO GLOBAL<br />
Mark Skinner (Presidente de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>)<br />
La Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (WFH) ha sido durante<br />
45 años la piedra angular sobre<br />
la que ha girado el desarrollo global<br />
en <strong>Hemofilia</strong>. En este tiempo ha identificado<br />
y optimizado un modelo de<br />
desarrollo sostenible en el tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> a nivel mundial.<br />
Los cinco elementos sobre los<br />
que se sustenta el modelo de desarrollo<br />
de la WFH están interrelacionados y<br />
son dependientes unos de otros:<br />
-Exigir productos de laboratorio<br />
seguros.<br />
-Fomentar el apoyo de los gobiernos<br />
para los programas<br />
nacionales.<br />
-Mejorar el reparto de factor<br />
en los diferentes sistemas de<br />
salud.<br />
-Conseguir la disponibilidad<br />
de tratamiento para todos.<br />
-Construir unas organizaciones<br />
de pacientes fuertes.<br />
Juan Terrados y Yolanda García conversando con Mark Skinner, presidente<br />
de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, durante el cóctel celebrado<br />
entre la Mezquita Azul y Santa Sofía.<br />
Realizado por Juan Terrados<br />
Conferencia inaugural de Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Con estas ideas se ha trabajado<br />
y se ha demostrado que con<br />
unas organizaciones de pacientes<br />
fuertes, se consigue trabajar junto a los<br />
ministerios de salud de todos los países,<br />
para conseguir que estos apoyen<br />
todas las reivindicaciones de los pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Para conseguirlo, la WFH<br />
pone diferentes herramientas al alcance<br />
de los países miembros, como<br />
guías, hermanamientos y programas<br />
hechos a la medida de las necesidades<br />
de cada país.<br />
Ya desde<br />
1963 Frank Schnabel<br />
tenía esta<br />
idea de globalizar<br />
el tratamiento de<br />
la <strong>Hemofilia</strong> y<br />
fundó la WFH con<br />
12 países (Argentina,<br />
Australia, Bélgica,<br />
Canadá,<br />
Dinamarca, Francia,<br />
Alemania,<br />
Japón, Holanda,<br />
Suecia, Gran Bretaña<br />
y EE.UU).<br />
Durante<br />
años se trabajó<br />
para abarcar la<br />
mayor cantidad<br />
de países. En<br />
1998, el número de pacientes identificados<br />
con <strong>Hemofilia</strong> y otras coagulopatías<br />
congénitas, era de 103.435 en<br />
65 países, pasando en la actualidad a<br />
estar censados 220.006 pacientes en<br />
101 países, lo que representa el 88%<br />
de la población hemofílica mundial.<br />
Uno de los motivos de este espectacular<br />
aumento en el censo de<br />
hemofílicos, se debe a programas realizados<br />
por la WFH como el GAP, siglas<br />
en inglés del proyecto Alianza<br />
Global por el progreso. Desde el 2003,<br />
41.395 personas han sido diagnosticadas<br />
en el mundo con alguna coagulopatía<br />
gracias al GAP.<br />
Gracias a las organizaciones<br />
miembro, a sus voluntarios y al personal<br />
médico, la WFH sigue luchando<br />
para conseguir el sueño de Frank<br />
Schnabel, “aliviar el dolor y la difícil situación<br />
de los hemofílicos del<br />
mundo”. Con campañas como Tratamiento<br />
para todos, la WFH seguirá<br />
siendo la piedra angular en el desarrollo<br />
del tratamiento global en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
11
Reportaje<br />
REGRESO AL FUTURO: HISTORIA DEL TRATAMIENTO<br />
RECIENTE EN HEMOFILIA<br />
Prof. P. M. Mannucci<br />
Realizado por Juan Terrados<br />
En las últimas décadas, el tratamiento de los pacientes con <strong>Hemofilia</strong> ha sido testigo de espectaculares<br />
mejoras a través de la mayor disponibilidad de derivados de plasma y productos recombinantes más seguros. Otro<br />
paso importante ha sido el avanzar progresivamente en la aplicación de la profilaxis primaria en los niños. Actualmente,<br />
el principal problema en pacientes con <strong>Hemofilia</strong> es la aparición de anticuerpos que inactivan la infusión<br />
de factores de la coagulación (inhibidores).<br />
La disponibilidad de los factores de coagulación ha supuesto una mejora en la gestión de estos pacientes.<br />
Aunque se están llevando estudios a gran escala, la cura de la <strong>Hemofilia</strong> a través de la terapia génica está lejos.<br />
Es probable que las nuevas terapias en un futuro próximo, se centren en los factores VIII y IX con más de<br />
media vida, mucho más potentes contra los inhibidores y que se consigan factores extraídos de la leche de animales<br />
transgénicos.<br />
Una pequeña historia del tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Años 70: Se inician los tratamientos de factor en casa y<br />
la profilaxis y se administra DDAVP.<br />
1975: Se descubre la Hepatitis No A-No B.<br />
1978: Inicio del uso del FEIBA.<br />
1982: Se dan los primeros casos de SIDA en Hemofílicos.<br />
1982: Clonación del Factor IX.<br />
1984: Clonación del Factor VIII.<br />
1984: Aislamiento del virus del VIH.<br />
1985: Se descubre el test para detectar el VIH.<br />
1985: El virus del VIH es inactivado.<br />
1987: Factores plasmáticos seguros.<br />
1989: Se publica el primer avance con Factor VIII Recombinante.<br />
1994: Se crean los primeros registros de inmunotolerancia.<br />
1996: Aparece el Factor VII Recombinante.<br />
1996: Aparece la variante humana de Creutzfeldt-<br />
Jakob.<br />
1996: Primeros experimentos con animales en Terapia<br />
Génica.<br />
1997: Recombinante de Factor IX.<br />
2000: Inicio de Estudios de terapia génica en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
2002: Inactivación del VHC con Interferón.<br />
2007: Profilaxis, eficacia probada.<br />
El profesor Mannucci durante su exposición sobre la historia reciente en<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
¿Y qué nos espera en el futuro<br />
Mayor disponibilidad de factor en el mercado.<br />
Factor VII y VIII Recombinante de larga duración.<br />
Mejora en el Factor IX Recombinante.<br />
Factor VIII Recombinante de origen porcino.<br />
Factor VIII y XI de animales transgénicos.<br />
Curación de la <strong>Hemofilia</strong> con Terapia Génica.<br />
Especialización de las Sociedades Científicas Profesionales.<br />
Mayor número de especialistas y más jóvenes.<br />
12<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Reportaje<br />
RESUMEN DEL ÁREA<br />
MÚSCULO-ESQUELÉTICO<br />
DEL CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA<br />
Por Rubén Cuesta: Fisioterapeuta y Vicesecretario de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Sinoviortesis y <strong>Hemofilia</strong><br />
El primer objetivo en <strong>Hemofilia</strong><br />
es que el niño no desarrolle lesiones articulares,<br />
disminuyendo al mínimo las<br />
hemorragias articulares. Una articulación,<br />
que entre hemorragias, no recupera<br />
su forma y función, es una<br />
articulación afecta.<br />
¿Por qué afecta tanto a la articulación<br />
Porque hay una gran cantidad<br />
de vasos sanguíneos y el<br />
cartílago no tiene capacidad de autorregulación<br />
y se deteriora (como<br />
una rueda), afectando a su funcionalidad.<br />
Las estructuras óseas son deterioradas<br />
por macrófagos y proteínas, y<br />
también la sinovitis induce angiogénesis,<br />
produce citoquinas, afectando<br />
sobremanera a la articulación.<br />
¿Cuánto tiempo pasa hasta<br />
que la lesión es irreversible Estudios<br />
clínicos con ratas, con tres hemartros<br />
espaciados en el tiempo, han demostrado<br />
que a los 17 meses había deformación,<br />
disminución de la<br />
congruencia articular, fibrosis del espacio<br />
articular y degeneración de la<br />
articulación. Otros estudios indican<br />
que hay un 8% de deterioro por año,<br />
tras el primer hemartros, aunque estos<br />
estudios no son demasiado fiables.<br />
Un estudio con 65 niños con<br />
<strong>Hemofilia</strong> A grave, con profilaxis primaria<br />
y tratamiento a demanda, buscando<br />
la incidencia de hueso o<br />
cartílago dañado, da los siguientes<br />
datos: 93% de los niños con profilaxis<br />
primaria no tienen lesiones articulares,<br />
mientras sólo el 55% de los niños con<br />
tratamiento a demanda, no tienen lesiones<br />
articulares.<br />
La ausencia de sinovitis clínica<br />
detectable es un índice de buena<br />
salud. Más de la mitad de las imágenes<br />
que captan las Resonancias Magnéticas<br />
Nucleares (RMN), no se ven en<br />
radiografías, por lo que éstas últimas<br />
no son necesariamente válidas para el<br />
diagnóstico.<br />
Se recomienda el uso de sinoviortesis<br />
de manera temprana (antes<br />
de la 2ª década de vida). Datos obtenidos<br />
en Colombia, tras la sinoviortesis:<br />
disminuye un 94% el absentismo escolar<br />
y la aparición de hemartros, disminuye<br />
un 91% el uso de factor y la<br />
sensación de dolor y aumento de movilidad<br />
en el 15% de los pacientes (sólo<br />
se recupera movimiento articular, en<br />
aquellos pacientes que tuvieron luego<br />
tratamiento fisioterápico).<br />
Ejercicio en el niño<br />
Estudio clínico llevado a cabo<br />
en Holanda.<br />
Según un estudio piloto, el<br />
23% de los niños con sobrepeso, tienen<br />
problemas hemorrágicos, en gran<br />
parte debido a este hecho.<br />
En el colectivo de <strong>Hemofilia</strong><br />
hay mucha prevalencia de sobrepeso<br />
(más del 18% de niños hemofílicos con<br />
sobrepeso y del 21 % con obesidad).<br />
En la mayoría de estos niños con <strong>Hemofilia</strong><br />
y sobrepeso, se observa: musculatura<br />
acortada, capacidad<br />
aeróbica disminuida y menor rango<br />
de movimiento del normal.<br />
Recomendaciones:<br />
-Alertar del sobrepeso.<br />
-No inactividad física.<br />
-Riesgos médicos secundarios.<br />
-Hacer partícipes a los padres,<br />
de este problema y sus<br />
soluciones.<br />
Deporte y <strong>Hemofilia</strong><br />
Hacer deporte favorece la<br />
musculatura, y mejora el ritmo y el funcionamiento<br />
cardiovascular. En <strong>Hemofilia</strong>,<br />
el deporte mejora el estado y<br />
fuerza muscular, pero el número de<br />
deportes indicado es limitado. Muchos<br />
estudios indican que hay factores (tratamiento<br />
médico, factores psicosociales,<br />
gravedad de la enfermedad...)<br />
que predisponen a uno u otro tipo de<br />
deportes, según cada paciente.<br />
Conclusiones:<br />
-En pacientes con <strong>Hemofilia</strong>,<br />
por desgracia, el fútbol es el deporte<br />
más popular, seguido de la natación,<br />
el tenis...<br />
-Es necesario dar un equipamiento<br />
más seguro para la práctica<br />
de estos deportes.<br />
-Hay que dar alternativas a los<br />
deportes que conllevan más riesgo<br />
para el paciente con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Pósteres de FEDHEMO expuestos durante en congreso.<br />
Ejercicio físico en jóvenes con<br />
<strong>Hemofilia</strong><br />
Comparando a los jóvenes<br />
con <strong>Hemofilia</strong> y a los que no la padecen,<br />
nos encontramos con que todos<br />
ellos perciben la importancia del ejercicio<br />
físico como fundamental, aunque<br />
si hablamos de la importancia<br />
que se le da a la competencia en la<br />
actividad física, el colectivo de <strong>Hemofilia</strong><br />
ve este aspecto como más importante.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
13
Reportaje<br />
Siempre se deberá valorar a<br />
la hora de hacer ejercicio físico: aspectos<br />
físicos en los pacientes con <strong>Hemofilia</strong><br />
(limitaciones físicas, sobrepeso,<br />
disminuciones generalizadas del organismo...),<br />
y aspectos psicosociales en<br />
los pacientes con <strong>Hemofilia</strong> (motor<br />
que produce la competencia e imagen<br />
que tiene el paciente de sí mismo<br />
y antes los demás...).<br />
Fisioterapia y <strong>Hemofilia</strong><br />
Debido a la artropatía (dolor,<br />
disminución de movimiento...) se<br />
busca mejorar la situación del paciente.<br />
Hay pocos estudios para evaluar<br />
los tratamientos de fisioterapia:<br />
frío-calor, hidroterapia (si se hace con<br />
agua fría, ayuda a aliviar el dolor articular),<br />
algunas modalidades de electroterapia,<br />
y ejercicios físicos.<br />
Al haber una relación estrecha<br />
entre el fisioterapeuta y el paciente<br />
con <strong>Hemofilia</strong>, el fracaso del<br />
tratamiento, provoca ansiedad y estrés<br />
en ambos.<br />
Todos los pacientes saben<br />
normalmente ejercicios para hacer en<br />
casa, aunque en muy pocos casos lo<br />
hacen, por lo que se debería optar<br />
por hacer los ejercicios en el propio<br />
Hospital o con supervisión.<br />
Equipo multidisciplinar<br />
El equipo ideal de un centro<br />
especializado en <strong>Hemofilia</strong> debería<br />
estar formado por: médico hematólogo,<br />
genetista, traumatólogo, dentista,<br />
pediatra, rehabilitador, equipo<br />
Conferencia sobre artropatías en hemofilia.<br />
de enfermería, fisioterapeutas y psicólogos.<br />
El médico rehabilitador y el fisioterapeuta<br />
deben valorar la movilidad,<br />
aconsejando ejercicios y posible<br />
cirugía, y su posible tratamiento postquirúrgico.<br />
Sería muy importante el<br />
contacto diario entre el fisioterapeuta<br />
y el paciente, especialmente en sesiones<br />
de hidroterapia, ya que genera<br />
gran confianza mutua.<br />
Englobado dentro de este<br />
congreso tuvieron lugar distintas sesiones<br />
multidisciplinares. Entre ellas: “Las<br />
mujeres y la <strong>Hemofilia</strong>”, que contó con<br />
Dña. Debra Pollard (Reino Unido),<br />
como presidenta de la mesa.<br />
El objetivo de esta sección<br />
era abordar distintos temas que afectan<br />
a la mujer dentro del mundo de la<br />
hemofilia.<br />
La primera conferencia fue:<br />
“Las portadoras de hemofilia: La experiencia<br />
en Filipinas”. Ponencia realizada<br />
por Dña. Flerida Hernández y en<br />
la que se hizo referencia a los estudios<br />
de calidad de vida de las portadoras<br />
en Filipinas y cómo afecta la condición<br />
de portadora, dependiendo del<br />
status socio-económico y cultural que<br />
se daba dentro del censo de mujeres<br />
estudiadas.<br />
LAS MUJERES Y LA HEMOFILIA<br />
Por Ismael del Águila<br />
La segunda conferencia trató<br />
sobre “El valor de los talleres para las<br />
mujeres jóvenes con desordenes sanguíneos<br />
y portadoras de hemofilia”.<br />
Esta experiencia se realizó en Nueva<br />
Zelanda y fue expuesta por Belinda<br />
Burnett.<br />
La intención era llegar al<br />
mayor grupo de mujeres portadoras<br />
de hemofilia o con desórdenes en la<br />
coagulación. Lo primero que se intentó<br />
para llegar a ellas, fue la realización<br />
de stands informativos en distintos<br />
eventos nacionales. Pero se dieron<br />
cuenta que eso era costoso y lento.<br />
Durante el año 2005, decidieron<br />
cambiar de estrategia y fue<br />
cuando organizaron los primeros talleres.<br />
Con esta experiencia sí tuvieron<br />
más éxito y tras analizar los resultados,<br />
decidieron que se deberían realizar en<br />
un lugar relajado, bienalmente e incluyendo<br />
pacientes mujeres con Von<br />
Willebrand, con lo cual consiguieron<br />
grupos de unas 25 participantes, con<br />
franjas de edad de entre 20 a 30 años.<br />
En dichos talleres decidieron también<br />
no incluir en ellos a las madres de las<br />
participantes, para obtener un espacio<br />
más relajado y que estuviesen<br />
menos cohibidas.<br />
Con estas pautas han conseguido<br />
realizar talleres con muchos mejores<br />
resultados que los obtenidos al<br />
principio.<br />
Por último, Dña. Isabella Moavero,<br />
de Italia, expuso su caso como<br />
mujer de hemofílico y madre de una<br />
hija portadora. Fue una excelente ponencia<br />
denominada “<strong>Hemofilia</strong>: La<br />
Perspectiva de la Mujer”.<br />
14<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Reportaje<br />
Esta ponencia se basó en<br />
cómo siente, y se ve una mujer desde<br />
los distintos prismas que les puede<br />
tocar dentro del mundo de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Esposa de un Hemofílico, madre de<br />
un hemofílico, hija de un hemofílico, y<br />
abuela de un hemofílico.<br />
Este tema fue muy interesante<br />
para todos los asistentes, puesto que<br />
casi siempre coincidía con una o más<br />
de las situaciones vividas por las personas<br />
que asistimos a ella, resultando<br />
cercana y a la vez emotiva.<br />
Para concluir, me gustaría animar<br />
a la participación e implicación<br />
de todas las mujeres de este país a llevar<br />
a cabo nuestras propias experiencias<br />
y que en el futuro sean las<br />
portadoras españolas las que cuenten<br />
nuestras vivencias.<br />
Miembros de FEDHEMO durante una de las reuniones de trabajo.<br />
INFORME ASAMBLEA MUNDIAL<br />
Por Luis Vañó / Juan Terrados<br />
El día 6 de junio de 2008, al<br />
término del Congreso Mundial, se celebró<br />
como es habitual, la Asamblea<br />
Mundial en el Centro de Convenciones<br />
y Exhibiciones de Estambul.<br />
Como representante de nuestro<br />
país asistió el Presidente de FED-<br />
HEMO, Luis Vañó, asesorado por el<br />
Vicepresidente David Silva. Otro<br />
miembro de la Comisión Permanente<br />
de FEDHEMO, Daniel García, asistió de<br />
oyente, invitado por la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> (FMH).<br />
Este año se dio la bienvenida<br />
a cuatro nuevos países, con lo que la<br />
Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
pasa a tener 113 miembros.<br />
El número de pacientes diagnosticados<br />
con hemofilia y otros trastornos<br />
de la coagulación ha pasado<br />
de los 200.000 y el consumo de factor<br />
por habitante ha aumentado en el<br />
mundo.<br />
El programa de la FMH,<br />
Alianza Mundial para el Progreso<br />
(AMP), está en estos momentos en la<br />
mitad de su recorrido. Una meta primordial<br />
de la AMP es aumentar el número<br />
general de pacientes<br />
diagnosticados en 50.000 personas a<br />
nivel mundial. Desde el 2003, se han<br />
diagnosticado 41.395 casos nuevos<br />
de pacientes con trastornos de la coagulación,<br />
entre ellos 31.189 con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
En 2008 hay 14 países en AMP:<br />
Armenia, Azerbaiyán, Ecuador, Egipto,<br />
Georgia, Jordania, Líbano, Méjico, Filipinas,<br />
Tailandia y Rusia. En espera<br />
para iniciar este programa, están<br />
China, Bielorrusia y Túnez.<br />
Tras la aprobación del acta<br />
de la Asamblea anterior, Mark Skinner,<br />
presidente de la FMH, expuso su informe<br />
anual, destacando el éxito de<br />
la campaña a nivel mundial “Tratamiento<br />
para todos”, que ahora cumple<br />
tres años. La visión colectiva del<br />
tratamiento para todos, ha servido<br />
para unificar a toda la comunidad<br />
mundial, para atraer nuevos patrocinadores<br />
empresariales y energizar al<br />
plantel de profesionales y voluntarios<br />
de la Federación Mundial.<br />
Representantes de FEDHEMO con otros invitados a la Cena de Gala organizada para despedir el Congreso.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
15
Reportaje<br />
Dos de los miembros más destacados<br />
de la Federación Mundial<br />
han dejado su cargo este año. El Dr.<br />
Paul Giangrande , deja el cargo de Vicepresidente<br />
Médico tras ocho años<br />
dedicado a él. El Dr. Giangrande ha<br />
sido un sobresaliente embajador de la<br />
FMH, dedicando su tiempo y talento<br />
para mejorar la atención de los pacientes<br />
alrededor del mundo. Igualmente,<br />
David Page, deja de ser<br />
miembro del Comité Ejecutivo de la<br />
FMH. Su trabajo ha consistido en liderar<br />
y desarrollar iniciativas sobre la seguridad<br />
de la sangre y los<br />
hemoderivados. Regresa a su cargo<br />
en la Sociedad Canadiense de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Tras estas despedidas, se leyeron<br />
los informes de los Comités Musculo-Esquelético,<br />
de Enfermeras, del<br />
Psicosocial, del Odontológico y del<br />
Comité de Ciencias de Laboratorio.<br />
Todos ellos fueron aprobados. Pasando<br />
a elegir la ciudad de Cartagena<br />
(Colombia) para ser la sede del<br />
Congreso Mundial MusculoEsquélético<br />
en 2009.<br />
Seguidamente se procedió a<br />
la elección de los nuevos representantes<br />
en la FMH, para cubrir las vacantes<br />
del Dr. Giangrande y de David<br />
Page. La Dra. Alison Street, de Australia,<br />
fue elegida como nueva Vicepresidenta<br />
Médica y Carlos<br />
A. Safadi de la Federación Argentina<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, fue elegido<br />
como nuevo miembro del<br />
Comité Ejecutivo, al igual que<br />
el malasio Mohamed Aris Hashim<br />
y el sudafricano Johnny<br />
Mahlangu.<br />
Entre los programas<br />
más destacados de la FMH<br />
para los próximos dos años,<br />
están:<br />
Capacitación de aptitudes<br />
para las organizaciones nacionales.<br />
Hermanamientos de Organizaciones<br />
y Centros de Tratamientos<br />
(Cihemos).<br />
Prestar ayuda humanitaria<br />
en los países más necesitados.<br />
Otorgar becas de capacitación<br />
médica.<br />
Organización de Talleres<br />
Multidisciplinares.<br />
Laboratorio IEQAS.<br />
Secretario y Vicesecretario de FEDHEMO junto al póster<br />
presentado por la Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Mantenimiento de la Alianza<br />
para el Progreso en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Concienciación social.<br />
Mantenimiento de la Página<br />
Web.<br />
Tras la presentación de los<br />
programas, se aprobó el nuevo Reglamento<br />
de Régimen Interno de la FMH.<br />
Desde este año, se cambia la<br />
directriz para las donaciones de medicamentos<br />
en lo que se refiere a Hemoderivados<br />
a instancia de la FMH.<br />
Finalmente se realizó la elección<br />
de la sede del Congreso Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de 2012, a la que presentaron<br />
su candidatura las ciudades de<br />
Toronto (Canadá) y París (Francia),<br />
siendo esta última la ganadora en la<br />
votación, por lo que el Congreso Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> 2012, se celebrará en<br />
la capital francesa.<br />
Estand de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
16<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Reportaje<br />
EL CONGRESO MUNDIAL VISTO POR<br />
UN NOVATO DE FEDHEMO<br />
Por Daniel A. García<br />
Antes de nada, voy a presentarme.<br />
Me llamo Daniel Aníbal García<br />
Diego, y tengo <strong>Hemofilia</strong> A grave con<br />
inhibidor, y como no soy experto en<br />
nada, os voy a contar mi experiencia<br />
en un Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
desde que me enteré de que había<br />
un Congreso hasta que dejé la maleta<br />
tirada en mi cuarto y me eché a dormir.<br />
Como estoy involucrado en<br />
asociacionismo en <strong>Hemofilia</strong>, empecé<br />
a oír hablar del Congreso Mundial del<br />
2008, que se iba a celebrar en Estambul,<br />
y como soy un enganchado a Internet,<br />
me enteré de que tenían<br />
página web... ¡¡Hay que ver la cantidad<br />
de veces que entré!! Y es innegable<br />
que la experiencia tenía una pinta<br />
fabulosa, tanto es así, que incluso mis<br />
padres estuvieron tentados de ir al<br />
Congreso.<br />
Pero, como siempre, había un<br />
problema... LAS FECHAS. Soy estudiante<br />
universitario y en las fechas del<br />
Congreso (primeros de junio) empieza<br />
nuestro particular calvario, también<br />
llamado exámenes, por lo que estaba<br />
mentalizado en no poder asistir.<br />
Es decir, en marzo yo pensaba que no<br />
iba a ir al Congreso (¡¡Momento trágico!!)<br />
Pero, como es lógico, si realmente<br />
no hubiese ido, no estaría escribiendo<br />
esto. Por lo tanto, ocurrió<br />
algo que cambió el ciclo de las circunstancias,<br />
y este algo era un e-mail<br />
(ya veis que<br />
no todo lo<br />
que llega es<br />
spam).<br />
E n<br />
ese bendito<br />
e-mail me<br />
llegó inform<br />
a c i ó n<br />
sobre la existencia<br />
de<br />
una beca<br />
que cubría la<br />
asistencia no<br />
solo al Congreso<br />
Mundial,<br />
sino que también se podía asistir<br />
al Curso de Capacitación y a la Asamblea<br />
de la WFH.<br />
Mesa moderada por David Silva (Vicepresidente de FEDHEMO), junto a (de izq. a<br />
Dcha.) Cesar Garrido (FMH), Golitsin Maxin (Bielorusia) y Bryan O`Mahony (Irlanda).<br />
Y muchos os preguntaréis...<br />
¿qué tiene de especial eso del Curso<br />
de Capacitación y la Asamblea para<br />
que te den igual tus exámenes Pues<br />
bien, la respuesta es fácil.<br />
El Curso de Capacitación<br />
(NMO Training, en inglés), es un evento<br />
de 3 días, al que asiste un representante<br />
por cada Asociación Nacional y<br />
además, unos jóvenes seleccionados<br />
(entre los que yo estuve), en el que se<br />
forma a los asistentes en asociacionismo<br />
en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Y respecto a la Asamblea de<br />
la WFH, pues es el máximo órgano de<br />
la WFH, en el que un representante de<br />
cada Asociación Nacional tiene derecho<br />
a votar, y por lo tanto, elegir, las<br />
líneas de actuación, los miembros,...<br />
de la WFH.<br />
Ante esta posibilidad única,<br />
me puse manos a la obra, y antes de<br />
pedir la beca, intenté modificar mi calendario<br />
de exámenes... ¡¡Hay que ver<br />
lo que me costó!! Es complicado convencer<br />
a un profesor para que te<br />
cambie un examen porque vas a ir a<br />
Estambul a un congreso médico,<br />
sobre todo si estás estudiando Derecho...<br />
pero lo conseguí.<br />
Después de solucionar el escollo<br />
de las fechas... a rellenar la solicitud<br />
y a esperar que me la<br />
concediesen. Ya sabéis, un formulario<br />
bastante extenso donde exponer los<br />
motivos por los que creía que debía<br />
concedérseme y varias cartas de recomendación<br />
que hicieron su efecto,<br />
porque me la concedieron.<br />
Después de la concesión de<br />
la beca, conseguir el viaje (lo más barato<br />
posible, que tampoco hay que<br />
sangrar a la WFH), pasaporte, hacer la<br />
maleta, prepararme el factor, besos a<br />
la familia, promesas de traer regalos,...<br />
Reunión de trabajo del Hermanamiento con Mexico. De Izq. a dcha., Juan Terrados, J. A. Muñoz<br />
Puche, Martha Monteros (Presidenta Mexico) y Luisa Durante (FMH).<br />
En avión desde Santander a<br />
Estambul, con escala en Madrid Barajas.<br />
Un vuelo normal, ¿no, pues no, en<br />
la T4 nos encontramos con gran parte<br />
de los representantes de Iberoamérica,<br />
y justo en ese momento, para mí,<br />
empezó mi experiencia estambuliana.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
17
Reportaje<br />
Como podéis imaginaros,<br />
si juntas a más de 3 latinos juntos,<br />
empieza la diversión. Y este caso<br />
no fue distinto; bromas, risas y algún<br />
que otro intercambio de impresiones y<br />
opiniones sobre <strong>Hemofilia</strong> (esto último<br />
ya no provoca tantas risas)<br />
Bueno, ya estamos en Estambul.<br />
Empieza el NMO Training, y después<br />
de acreditarnos y dejar la<br />
maleta, nos pusimos a charlar con la<br />
gente. Y empezó el “mal trago”. Ya<br />
sabía que la situación en otros países<br />
es muy dura, pero no es lo mismo saberlo,<br />
que tener delante a una persona<br />
que te lo cuenta. Creedme, es<br />
muy duro. Yo no podía creer mucho<br />
de lo que allí me decían, no podía<br />
imaginarme ir a mi hospital y que no<br />
tuviesen tratamiento. Ellos no podían<br />
imaginarse que aquí tengamos acceso<br />
al tratamiento 3 días a la semana.<br />
Bueno, seguimos en el NMO<br />
Training. Los representantes de España<br />
éramos dos: José Antonio Muñoz<br />
Puche y el que suscribe. La WFH divide<br />
a los países en varios grupos: 1 para<br />
Encuentro de miembros de FEDHEMO con la Sociedad Chilena de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
países desarrollados, 1 para Iberoamérica<br />
y otro para países poco desarrollados.<br />
Nosotros estuvimos en el<br />
grupo iberoamericano, porque aunque<br />
el tratamiento en España es<br />
como en el resto de países desarrollados,<br />
la experiencia de nuestro país es<br />
un ejemplo para nuestros hermanos<br />
latinoamericanos.<br />
Allí intentamos transmitir nuestra<br />
situación a otras asociaciones<br />
nacionales, pero con gran humildad.<br />
Ni queríamos, ni podíamos,<br />
ir con un sentimiento de superioridad,<br />
porque aunque nuestra situación<br />
no sea equivalente, ellos<br />
nos enseñaron tanto o más que<br />
lo que nosotros les enseñamos a<br />
ellos; además, ellos nos transmitieron<br />
ilusión para luchar por la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Como es lógico, incluso en un<br />
evento formativo, hubo momentos<br />
para el disfrute y deleite de los<br />
sentidos; entre ellos poder disfrutar<br />
de los atardeceres sobre el<br />
mar, de la mejor fruta que he probado<br />
y de tomar una copa con<br />
los compañeros del Training, a los<br />
que yo ya considero amigos.<br />
Al acabar el NMO Training, la<br />
WFH nos trasladó hasta Estambul,<br />
donde después de hacer checkin<br />
en el hotel, pude degustar por<br />
primera vez el auténtico kebab<br />
turco (me quedo con los de Torrelavega)<br />
y disfrutar de la ceremonia<br />
inaugural del Congreso.<br />
la palabra que me viene a la cabeza<br />
cada vez que pienso en él. Madrugar,<br />
asistir a charlas, tomar notas, ir corriendo<br />
a por un sandwich, volver a<br />
asistir a charlas,... y al llegar la noche,<br />
disfrutar un poquito de la gastronomía<br />
turca.<br />
De todas las charlas a las que<br />
asistí, la que más me interesó fue una<br />
de Jan Astermark, sobre los factores<br />
que “predeterminan” el desarrollo del<br />
inhibidor. Y hubo otros varios momentos<br />
que rayaron un gran nivel técnico,<br />
y además protagonizados por dos<br />
personas a las que considero amigas.<br />
Una de ellas fue una mesa moderada<br />
por David Silva y otro fue una ponencia<br />
sobre Calidad de Vida en Inhibidores<br />
de Ana Torres.<br />
Y bueno, este relato acaba<br />
con la Asamblea de la WFH. Yo asistí<br />
con voz pero sin voto, y puedo decir<br />
que pocas veces he oído una ovación<br />
tan larga, intensa y sincera como la<br />
que recibió Paul Giangrande cuando<br />
se despidió de su cargo de Vicepresidente<br />
Médico. Los temas tratados fueron<br />
organizativos e internos de la<br />
propia WFH, entre ellos la elección de<br />
la sede del Congreso de 2012 y las renovaciones<br />
de cargos.<br />
Al día siguiente de la Asamblea<br />
volví a España, acompañado de<br />
David Silva, el cual tuvo que aguantar<br />
el viaje Madrid–Estambul con la única<br />
compañía de mis ronquidos.<br />
FEDHEMO acompañó a la Federación Argentina de <strong>Hemofilia</strong><br />
en su estand de promoción de Congreso Mundial.<br />
Y bueno, al día siguiente, empezó<br />
el Congreso. Agotador, es<br />
18<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
RESUMEN ESPECIAL<br />
CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA<br />
del 1 al 5 de junio de 2008<br />
ESTAMBUL, TURQUÍA<br />
INTRODUCCIÓN<br />
En esta sección ofrecemos los resúmenes más especializados de algunas de las sesiones más interesantes que se<br />
presentaron en el último Congreso internacional de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong> (FMH), celebrado en el mes de<br />
junio de 2008 en Estambul, Turquía.<br />
Estos resúmenes complementan los que se brindan en la publicación que se encarta anualmente junto a la revista<br />
de la FEDHEMO, como ocurre en este número. Este trabajo, que se puede realizar gracias al patrocinio de Bayer HealthCare,<br />
es redactado por especialistas en hemofilia de reconocido prestigio (entre ellos, la Dra. Carmen Altisent, del<br />
Hospital Vall d’Hebrón, de Barcelona; el Dr. Javier Batlle, del Complexo Hospitalario Juan Canalejo, de A Coruña; el Dr.<br />
José Félix Lucía, del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, y el Dr. F. Javier Rodríguez Martorell, del Hospital Puerta del Mar,<br />
de Cádiz) y editado por Letramédica. La elección de los temas ha sido decidida conjuntamente por los autores, los editores<br />
y FEDHEMO.<br />
Las sesiones resumidas en la revista FEDHEMO incluyen las referidas a Calidad de vida en la hemofilia, Consideraciones<br />
éticas para la investigación clínica en hemofilia y Tratamiento de la hepatitis viral. Además, se publican dos entrevistas<br />
muy interesantes, una con el Prof. Jan Astermark, uno de los principales investigadores en el ámbito de los<br />
inhibidores, y otra con Ann Marie Stain, enfermera especializada en la atención de personas con hemofilia que trabaja<br />
en el centro pionero del The Hospital for Sick Children, Toronto, Canadá.<br />
Agradecemos a todos los implicados en este trabajo por la meticulosidad y rigurosidad de su labor, y animamos<br />
a los receptores de nuestra revista a que lean ambas publicaciones, porque ello les ayudará a mantenerse bien informados<br />
en lo que se refiere a la atención de la hemofilia.<br />
La Mezquita Azul de Estambul.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
19
CALIDAD DE VIDA EN LA HEMOFILIA<br />
El Prof. A. Gringeri (Centro de Trombosis y Hemostasia Angelo Bianchi Bonomi, Milán, Italia) tuvo a su cargo una<br />
sesión plenaria en la que se abordó la calidad de vida en la hemofilia, un tema que adquiere cada vez mayor protagonismo.<br />
El ponente inició su alocución señalando que en la historia de la medicina, los descubrimientos e innovaciones<br />
no han cesado de sucederse: ahí están, por poner unos meros ejemplos, las revolucionarias descripciones de la anatomía<br />
humana realizadas por Morgagni y Virchow, los hallazgos en la relación entre enzimas/proteínas y enfermedad o, ya<br />
más recientemente, los avances en el conocimiento y la manipulación del ADN, técnica, esta última, con la que se ha<br />
iniciado la lucha por borrar todo vestigio de enfermedad heredada.<br />
Sin embargo, para Gringeri, este planteamiento es muy mecanicista, ya que deja de lado el aspecto más importante<br />
de la medicina: la persona enferma, el ser humano que, con sus propios sentimientos, sus deseos, sus miedos y<br />
sus esperanzas, percibe su padecimiento como una amenaza. En opinión del ponente, el paciente es el verdadero objeto<br />
del trabajo asistencial, por lo que no es justo que quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio<br />
y exploraciones complementarias.<br />
Gringeri señaló que, gracias al tesón de los médicos y de la industria farmacéutica, en los últimos tiempos se han<br />
conseguido logros trascendentales en el ámbito de la hemofilia, como lo son ahuyentar el espectro de la invalidez y alcanzar<br />
una esperanza de vida similar a la de la población general. Y es éste, precisamente, el contexto en que la calidad<br />
de vida cobra un nuevo significado: para el paciente hemofílico no sólo es importante el estado en el que se<br />
encuentran sus articulaciones, sino también la percepción que tiene sobre su enfermedad, una variable que se está incorporando<br />
cada vez con más fuerza en los protocolos asistenciales.<br />
«El paciente es el verdadero objeto del trabajo asistencial, por lo que no es justo que<br />
quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio y exploraciones<br />
complementarias».<br />
¿Qué es la calidad de vida<br />
Gringeri sugirió que para comprender el significado más profundo del concepto «calidad de vida» (en inglés,<br />
quality of life [QoL]) habría que remontarse a Aristóteles, quien, en su tratado Etica a Nicómaco, alude a la voz griega eudaimonia,<br />
término que reaparece entre los estoicos y que viene a significar la felicidad o equilibrio que puede alcanzar<br />
un individuo tras haber conseguido aceptar el imperativo de su destino.<br />
Ya en tiempos actuales, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el concepto de calidad de vida<br />
como «la percepción del individuo de su posición en la vida, tanto en el contexto de la cultura a la que pertenece como<br />
en relación con sus consecuciones, expectativas y preocupaciones».<br />
Según el ponente, en ambas definiciones –la de Aristóteles y la de la OMS– se integran dos formas bien diferenciadas<br />
y aceptadas de calidad de vida: la que está relacionada con la salud (CVRS) y la que no lo está, ésta última ligada<br />
principalmente a factores externos, como el tejido social, el estado financiero, el medio ambiente geográfico y<br />
socio-político, etc.<br />
20<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
¿Puede valorarse la CVRS<br />
Gringeri recordó que la calidad de vida, al igual que el dolor, es una percepción subjetiva, y señaló que los médicos<br />
puristas desconfían de que lo subjetivo pueda objetivarse con herramientas adecuadas. Sin embargo, según su<br />
opinión, de la misma manera que el dolor tiene diferentes cualidades que pueden ser evaluadas mediante diversos métodos,<br />
la CVRS puede valorarse con los instrumentos oportunos: aquellos que toman en consideración no sólo los componentes<br />
físicos, sino también los psicológicos (emocionales, mentales, sociales, conductuales), partiendo de la<br />
percepción de bienestar que tienen los propios pacientes o bien sus cuidadores.<br />
En realidad, los métodos para evaluar la CVRS deben tener como principio la definición de salud enunciada por<br />
la propia OMS en el año 1946: «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no meramente la ausencia<br />
de enfermedad o incapacidad». Y en concordancia con ello, los procedimientos mediante los que se pretende<br />
investigar la CVRS –en concreto, encuestas y entrevistas– deben ser concebidos especialmente para evaluar el estado<br />
físico y mental de los pacientes.<br />
Métodos genéricos y específicos<br />
El ponente señaló que los instrumentos de valoración de la CVRS deben adaptarse a los rangos de edad, ya que<br />
el concepto de bienestar difiere entre niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos, y añadió que algunos de ellos son<br />
genéricos, ya que permiten comparar el estado de salud entre pacientes de diferentes enfermedades, mientras que<br />
otros son específicos, pues están concebidos para evaluar la CVRS en personas con padecimientos homogéneos. Está<br />
claro, pues, que un cuestionario de CVRS para hemofílicos no puede ser aplicado por ejemplo a pacientes asmáticos, ni<br />
viceversa, por poner un ejemplo.<br />
Gringeri afirmó que la elaboración de estas entrevistas y encuestas es una tarea sumamente compleja, ya que<br />
requiere la consideración de aspectos tan variados como la comprensibilidad, la precisión o la concisión, pero también<br />
porque tales pruebas deben ser validadas desde un punto de vista psicométrico y lingüístico, y asimismo porque los cuestionarios<br />
deben tener en cuenta la multiculturalidad de las sociedades actuales.<br />
¿Qué instrumentos se encuentran disponibles para evaluar la CVRS<br />
Gringeri hizo un breve repaso de los aportes que se encuentran en la literatura médica internacional en relación<br />
con la CVRS, entre ellos varias tablas inespecíficas y un par de cuestionarios específicos para la hemofilia.<br />
El ponente destacó que en los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un cuestionario<br />
de CVRS específico para la hemofilia, que está disponible en tres versiones, según la edad de los pacientes (4-7,<br />
8-12 y 13-16 años, respectivamente), y mediante el cual se puede obtener un indicio válido de la percepción de bienestar<br />
del paciente durante las distintas fases de crecimiento. En cuanto a los cuestionarios de CVRS para adultos, indicó que<br />
existen versiones hasta en 20 lenguas diferentes.<br />
«En los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un<br />
cuestionario de calidad de vida específico para la hemofilia, que está disponible en<br />
tres versiones, según la edad de los pacientes».<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
21
Conclusiones<br />
Gringeri concluyó su presentación señalando que, debido a la amplia multiplicidad de los instrumentos disponibles<br />
en la actualidad (Tabla 1) y a la ausencia de uno de referencia, los médicos no suelen implicarse en el uso de cuestionarios<br />
de CVRS para los pacientes con hemofilia.<br />
El ponente aseguró que la valoración de la CVRS está siendo cada vez más popular, en particular porque es la<br />
única vía disponible para evaluar la posible respuesta física y mental del paciente frente al tratamiento: grado de satisfacción,<br />
deseos de cambio, aceptación de nuevas opciones, interés por continuar o abandonar la profilaxis, etc.<br />
Por otra parte, destacó que los programas de evaluación de CVRS permiten llevar a cabo estudios comparativos<br />
entre grupos diferenciados de pacientes, ya sea por cuestiones geográficas, sociales o culturales, y que sus resultados<br />
podrían ayudar a las organizaciones de hemofilia a ejercer la debida presión sobre los sistemas nacionales de salud<br />
con el objeto de conseguir la máxima igualdad posible en el nivel asistencial.<br />
Para finalizar, Gringeri expresó su deseo de que en un futuro no lejano las valoraciones de CVRS se incorporen a<br />
otros procedimientos asistenciales ya protocolarizados y que ello permita conocer si los pacientes con hemofilia han alcanzado<br />
ese equilibrio en salud o eudaimonia que, en sus tiempos, elogió Aristóteles.<br />
Tabla 1. Aspectos a evaluar y tipos de cuestionarios de CVRS<br />
que puedenutilizarse actualmente en pacientes con hemofilia<br />
Aspecto a valorar<br />
Tipo de cuestionarios disponibles<br />
Persona que rellena el cuestionario<br />
Tipo de cuestionario<br />
Características psicométricas<br />
Factibilidad del instrumento<br />
Validación del instrumento<br />
Áreas y dimensión investigada<br />
Niños<br />
Adultos<br />
Padres/tutores<br />
Genérico<br />
Genérico crónico<br />
Específico<br />
Fiabilidad<br />
Validez<br />
Sensibilidad<br />
Comprensibilidad<br />
Aceptabilidad<br />
Relevancia<br />
Tiempo de realización<br />
Lingüístico<br />
Intercultural<br />
Física (autonomía, relación, dolor, deportes, ocio)<br />
Mental (emocional, estrés, etc.)<br />
Estrategias de adaptación social (integración y<br />
funcionamiento, relaciones, etc.)<br />
Simposio para personal de enfermería patrocinado por Bayer HealthCare.<br />
22<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
CONSIDERACIONES ÉTICAS PARA LA<br />
INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN HEMOFILIA<br />
La Profesora DiMichele (New York Presbiterian Hospital, Weill Medical College of Cornell University, Nueva York,<br />
EEUU) presentó una interesante sesión dedicada en exclusiva a las controversias de tipo ético que pueden entrañar los estudios<br />
clínicos en el ámbito de la hemofilia.<br />
La ponente señaló que si bien las primeras investigaciones clínicas en el campo de la hemofilia no plantearon profundos<br />
dilemas de este tipo, es probable que en el futuro, conforme se avanza en la necesidad de encontrar respuestas<br />
basadas en la evidencia y también en la estandarización de la oferta asistencial, los investigadores se topen con el temor<br />
a transgredir algunos principios de esta índole.<br />
Según DiMichele, hay tres circunstancias que cabría considerar de forma muy especial en este aspecto: 1) el «error<br />
terapéutico» inherente a toda investigación clínica, y en particular a los estudios clínicos aleatorizados; 2) la investigación<br />
de alto riesgo –y probablemente no beneficiosa– en niños, y 3) la investigación en los países en vías de desarrollo.<br />
Implicaciones éticas en el diseño y la ejecución de estudios aleatorizados en<br />
hemofilia<br />
De acuerdo con la ponente, a pesar de que el escaso número de pacientes hemofílicos no ha propiciado el desarrollo<br />
de estudios clínicos aleatorizados, en los últimos años se han llevado cabo diversos trabajos de este tipo, sin duda<br />
necesarios e insustituibles para avanzar en la comprensión de fenómenos tan relevantes como el rendimiento de la profilaxis<br />
en la artropatía, el tratamiento y la prevención de las hemorragias en los pacientes con inhibidor, la inmunotolerancia<br />
o la prevención del desarrollo de inhibidores. Sin embargo, pese a la utilidad de estos estudios, diversos medios y<br />
profesionales relacionados con la comunidad de la hemofilia en el ámbito global los han calificado, en alguna ocasión,<br />
como «no éticos».<br />
Hace algunas décadas, el debate sobre la ética de la investigación médica se centraba en distinguir entre estudios<br />
«terapéuticos» y «no terapéuticos». Los primeros conllevaban la intención de tratar al paciente liberando al investigador<br />
de las responsabilidades médicas, y también, gracias al consentimiento informado, de aquellas derivadas de la propia investigación.<br />
Por su parte, el concepto de investigación «no terapéutica» se aplicaba a los estudios clínicos mediante los<br />
que se pretendía adquirir conocimientos científicos para un uso futuro, por lo que, en estos casos, los pacientes reclutados<br />
no esperaban beneficiarse de una mejoría directa que compensase el riesgo que asumían.<br />
«Actualmente se tiende a aceptar que los estudios clínicos deben juzgarse, desde un<br />
punto de vista ético, más como una investigación que como una mera terapia».<br />
Los estudios clínicos aleatorizados, en los que existe una genuina incertidumbre sobre la superioridad de cada<br />
una de las ramas a las que se asigna a los pacientes, constituyen un paradigma de lo que se denominaba investigación<br />
«terapéutica».<br />
En las últimas décadas, a medida que se comenzó a comprender la gran variabilidad existente entre riesgo y beneficio<br />
potenciales para los pacientes en los estudios clínicos, la distinción entre los términos investigación «terapéutica» y<br />
«no terapéutica» ha ido perdiendo fuerza, y se ha propuesto reemplazar estos conceptos por los de investigación «beneficiosa»<br />
o «no beneficiosa», según exista una mayor o menor probabilidad de que el paciente obtenga un beneficio médico<br />
individual derivado de su participación.<br />
Junto a esta evidencia, ha comenzado a plantearse la naturaleza no terapéutica de la investigación clínica y, en<br />
consonancia, a juzgarse a ésta no ya por su ética terapéutica, sino por la ética de la investigación; en otras palabras: no<br />
por el fracaso del resultado terapéutico, sino sobre la base de la existencia de un equilibrio aceptable entre riesgo y beneficio<br />
potenciales. De hecho, para DiMichele, lo más importante es conseguir que los estudios clínicos conlleven el mínimo<br />
riesgo posible.<br />
La ponente finalizó esta sección de su presentación refiriéndose a una propuesta de siete requerimientos éticos,<br />
apta para todos los estudios clínicos, que ha elaborado recientemente el Grupo Ético de The National Institutes of Health<br />
de EEUU (Tabla 1).<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
23
La investigación no beneficiosa y de alto riesgo en niños<br />
DiMichele recordó que el futuro de la hemofilia se apoya en las nuevas tecnologías orientadas a la curación, ya<br />
sea por reparación o bien por transferencia genética, y avanzó que en los trabajos en que se estudia este tipo de solución<br />
deben contemplarse unos aspectos de enorme carga moral: que en los países no desarrollados la morbimortalidad<br />
de la enfermedad alcanza el 70% de la población hemofílica, mientras que en los industrializados, el desarrollo de inhibidor,<br />
con una incidencia que oscila entre el 10% y el 15%, no cuenta con un tratamiento paliativo basado en la evidencia<br />
científica.<br />
Según DiMichele, para maximizar los logros «en vida» que pueden promover estas nuevas tecnologías, es necesario<br />
ensayarlas en niños y jóvenes, antes de que se presenten las complicaciones de la enfermedad, aunque no se<br />
pueda asegurar que el beneficio potencial de su participación en estos estudios supere al riesgo que se asume.<br />
Para la ponente, los aspectos más polémicos de estos estudios en niños son dos. Por un lado, el respeto por la autonomía<br />
infantil cuando el niño acepta o declina su incorporación en el estudio mediante un mero consentimiento informado<br />
firmado por sus padres o tutores. Por otro, la minimización del daño potencial que el niño pueda sufrir al participar<br />
en dicho estudio, para lo cual es obligado efectuar una selección justa de los pacientes y elaborar un diseño cuidadoso<br />
del ensayo que tome en consideración tanto el valor social y científico del proyecto como el riesgo potencial de la población<br />
pediátrica seleccionada.<br />
Permiso de los representantes y consentimiento informado<br />
El permiso de los padres o tutores, en particular cuando se intenta reclutar a niños de escasa edad, ya es obligatorio,<br />
aunque, en opinión de la ponente, debería acompañarse de un verdadero consentimiento informado, es decir,<br />
un documento obtenido de forma voluntaria y activa y en el que se tuviera en cuenta la edad del paciente, la gravedad<br />
de la hemofilia y el impacto de ésta en su calidad de vida, además de una certificación del grado de madurez y<br />
capacidad de altruismo por parte del niño. Asimismo, debería consignarse que se ha efectuado una discusión oral y por<br />
escrito de los riesgos asociados y que el niño, tras haber comprendido los riesgos que asume, queda en libertad absoluta<br />
para declinar su participación sin represalias médicas o paternas.<br />
«El consentimiento informado debería reflejar el grado de madurez y de capacidad<br />
de altruismo por parte del paciente pediátrico que participa en un estudio clínico».<br />
Selección justa de los pacientes pediátricos<br />
La comunidad científica está dividida entre quienes opinan que los grupos pediátricos no necesitan incluirse en<br />
todas las fases de investigación y aquellos que estiman que si se sigue con este planteamiento nunca se romperá el círculo<br />
vicioso de la «orfandad terapéutica pediátrica». En cualquiera de los casos, la vulnerabilidad de estos enfermos<br />
frente a la terapéutica genética debe juzgarse desde dos perspectivas: 1) posibles éxitos científicos, rigor y validez de los<br />
ensayos, y 2) riesgo de daño irreversible no mitigado por cualquier beneficio potencial.<br />
El Cuerno de Oro, vista panorámica del Palacio Topkapi Santa Sofía y la Mezquita Azul.<br />
24<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Minimización del riesgo y mayor potencial de beneficio<br />
Algunos investigadores opinan que debería compararse la eficacia y la seguridad de la nueva tecnología con<br />
las actualmente en uso. La terapéutica genética, por ejemplo, precisa de un seguimiento a muy largo plazo para establecer<br />
su riesgo. Igualmente, se debería valorar muy bien a los pacientes en los que presumiblemente no se repetirán<br />
complicaciones graves. Asimismo, pacientes de países en vías de desarrollo podrían optar por esta forma de investigación<br />
que, de alguna manera, pueda compensar su morbimortalidad o deficiencias en la calidad de vida, aunque esta<br />
opción también tiene sus consideraciones éticas, que se exponen a continuación.<br />
La investigación en hemofilia en los países en vías de desarrollo<br />
En el año 1990, la Comisión de las Naciones Unidas para el Desarrollo de la Investigación sobre la Salud puso de<br />
relieve la desproporción que se observa en la tasa de inversión en investigación entre los países desarrollados y los que<br />
se encuentran en vías de desarrollo, situada entonces en 90/10. Ello significa que el 90% de todos los fondos para la investigación<br />
médica se invierten en países desarrollados.. DiMichele comentó que se está tratando invertir este desequilibrio<br />
y que, por ejemplo, muchos investigadores trabajan en países peor dotados que el suyo.<br />
En cuanto a la hemofilia, la ponente señaló que esta enfermedad es poco común, por lo que los estudios clínicos<br />
que se realizan en países no desarrollados entrañan unas consideraciones éticas singulares, que se mencionan a continuación.<br />
Evitar la explotación de los participantes<br />
Uno de los retos éticos más importantes es asegurarse de que estos estudios no impliquen una explotación, es<br />
decir, un desequilibrio de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o investigador. Así, para respetar los derechos<br />
de los participantes en el estudio, se propone la creación de una asociación de colaboración entre el país huésped y el<br />
patrocinador, con el objeto de garantizar que la investigación sea aceptable y sensible para los problemas de salud de<br />
la comunidad en la que se lleva a cabo.<br />
«Una asociación de colaboración entre el país huésped y la entidad patrocinadora<br />
podría servir para garantizar que estos estudios clínicos no impliquen un desequilibrio<br />
de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o del investigador».<br />
Conseguir el consentimiento informado<br />
Para DiMichele, es difícil que el consentimiento informado alcance niveles adecuados de decisión libre en países<br />
en los que impera una hostilidad política y cultural acompañada de niveles asistenciales muy deficientes o nulos. En<br />
este contexto, los pacientes suelen presentar un alto grado de desconocimiento, tanto en lo que se refiere a su enfermedad<br />
como en relación con los derechos que tienen como enfermos, por lo que son presa fácil de las presiones externas<br />
que los persuaden a participar en un estudio clínico, ya que con ello pueden acceder, por lo menos, a recibir algún<br />
tipo de tratamiento. Incluso, muchos de ellos ignoran que uno de sus derechos fundamentales es el abandono de un estudio<br />
clínico.<br />
DiMichele explicó que las asociaciones colaboradoras deberían garantizar el cumplimiento de una serie de recomendaciones<br />
cuando el patrocinador o investigador desea obtener el consentimiento informado de un paciente para<br />
su reclutamiento en un estudio clínico realizado en un país no desarrollado: 1) la existencia de un compromiso, por parte<br />
de la comunidad local en relación con el protocolo de reclutamiento de los pacientes; 2) la disponibilidad de una información<br />
clara dentro del contexto local; 3) un nivel de conocimiento adecuado de los derechos y obligaciones que entraña<br />
el consentimiento informado, tanto por parte de la comunidad como por parte de la familia del paciente, y que<br />
resulte suficiente para garantizar su participación voluntaria en el ensayo; 4) la garantía de que el proceso de consentimiento<br />
sea aceptable y de que se asegure la voluntariedad a través de un observador imparcial, y 5) que se garantice<br />
la posibilidad de que los voluntarios puedan ejercer su derecho a declinar su participación y a abandonar el estudio.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
25
Garantizar la atención médica estándar para los voluntarios<br />
El patrocinador o investigador debería garantizar una atención médica estándar tanto en el control como en las<br />
ramas del estudio, así como hacerse cargo de los problemas de salud relacionados o no relacionados con el ensayo. El<br />
tratamiento aplicado debería ser «el mejor», aunque si ello supusiese un coste excesivamente elevado, entonces se podría<br />
contemplar una alternativa asistencial de menor coste, siempre y cuando existiese la suficiente experiencia con ésta<br />
como para considerarla éticamente válida en una investigación.<br />
Obligaciones de los patrocinadores con la comunidad anfitriona<br />
De acuerdo con la ponente, casi todo lo expuesto en los puntos anteriores compete directamente a los patrocinadores.<br />
Sin embargo, ¿qué pasa una vez finalizado el estudio Para DiMichele, si el objetivo ético es mejorar la comunidad<br />
anfitriona, entonces debería pre-establecerse un cierto beneficio duradero que podría cristalizarse en apoyo y<br />
entrenamiento a los trabajadores de la salud, información adecuada cultural y lingüística de los resultados de los estudios<br />
y su implicación en la salud regional y en la política sanitaria.<br />
«Debería preverse que, una vez finalizado el estudio, la comunidad anfitriona disfrutará<br />
de alguna mejora asistencial duradera».<br />
Tabla 1. Requisitos éticos para los estudios clínicos según la propuesta de<br />
The National Institutes of Health de EEUUa<br />
Valor científico y social<br />
Validez científica<br />
Selección justa de los individuos<br />
Relación favorable de riesgo frente a beneficio<br />
Revisión independiente<br />
Consentimiento informado<br />
Respeto a los pacientes reclutados o potenciales<br />
Vista del Puente del Bósforo, que une la ciudad europea con la asiática.<br />
26<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS VIRAL<br />
El Dr. Alter (Department of Transfusion Medicine, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland, EEUU) ofreció<br />
una ponencia sobre el tratamiento de la hepatitis viral.<br />
Alter inició su disertación recordando algunos aspectos históricos en relación con el virus de la hepatitis B (VHB),<br />
como su descubrimiento en un aborigen australiano, la identificación del denominado antígeno Australia (que está presente<br />
en el VHB) y la de los anticuerpos que actúan frente al virus. También señaló que con el paso del tiempo se llegó a<br />
conocer el genoma íntegro de dicho virus, lo que permitió, finalmente, la obtención de una vacuna de gran eficacia.<br />
«El conocimiento integral del genoma del virus de la hepatitis B permitió la obtención<br />
de una vacuna muy efectiva».<br />
El ponente resaltó los importantes avances que se han observado en el tratamiento de la hepatitis B y de la hepatitis<br />
C (ésta última provocada por el virus de la hepatitis C [VHC]). Así, se ha conseguido elevar el índice de respuestas<br />
favorables y sostenidas al tratamiento de la hepatitis C desde el 10 hasta el 50% en las infecciones provocadas por el<br />
VHC genotipo 1 y hasta el 70-80% en las provocadas por los genotipos 2 y 3. Y en lo referente a la infección por el VHB,<br />
aunque el ritmo de eliminación del virus del organismo es menor que en el caso del VHC, en los pacientes candidatos a<br />
tratamiento por interferón la respuesta alcanza el 30%, mientras que en otros pacientes se ha conseguido una supresión<br />
prolongada de la replicación viral (reproducción del virus) mediante el empleo de los denominados inhibidores de la<br />
transcriptasa inversa análogos a nucleósidos (ITIAN) y no análogos a nucleósidos (ITINAN). Con todo, el ponente reconoció<br />
que aunque resulta muy alentador disponer de un amplio arsenal terapéutico, las estrategias de tratamiento se han<br />
vuelto muy complejas, y por ello se han elaborado una serie de algoritmos o protocolos de actuación.<br />
Según Alter, hay un amplio consenso en la idea de que la supresión de la replicación viral, tanto en el caso del<br />
VHB como en el del VHC, constituye el objetivo primordial del tratamiento, ya que con ello se consigue disminuir la inflamación<br />
del hígado, detener la evolución de la fibrosis del tejido, prevenir la cirrosis y reducir el riesgo de desarrollo de insuficiencia<br />
hepática y carcinoma hepático (cáncer de hígado).<br />
Tratamiento de la hepatitis B<br />
A continuación, el ponente revisó las fases de la hepatitis B y la importancia de los distintos genotipos (combinaciones<br />
genéticas) del VHB. Así, señaló que mientras el genotipo vírico no influye en la eficacia del tratamiento con ITIAN/ITI-<br />
NAN, sí lo hace en el tratamiento con interferón, que es más efectivo cuando la infección es provocada por los genotipos<br />
A y B. Por ello, actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar el tratamiento en un<br />
paciente con hepatitis B crónica.<br />
«Actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar<br />
el tratamiento en un paciente con hepatitis B crónica».<br />
Alter indicó que una gran proporción de pacientes infectados por el VHB no precisa tratamiento, mientras que<br />
otros presentan una evolución progresiva inexorable, a no ser que reciban el tratamiento oportuno según la fase de la enfermedad<br />
en que se encuentren. De hecho, según el ponente, el fundamento del tratamiento en la hepatitis B crónica<br />
es la prevención de la progresión a fibrosis, cirrosis y hepatocarcinoma, aunque se sabe que este tumor maligno puede<br />
aparecer en personas con infección crónica por VHB que no han desarrollado previamente cirrosis y que el riesgo de<br />
que se presente esta complicación es directamente proporcional a la carga viral que se detecta en la sangre del paciente.<br />
Alter refirió que hace un par de años se publicaron unos algoritmos consensuados para el tratamiento de la hepatitis<br />
B crónica (Keeffe y col., Clin Gastroenterol Hepatol 2006) que pretendían dar respuesta a las diferencias observadas<br />
en diversas guías de actuación clínica. Actualmente, se dispone de cinco fármacos de primera línea para el<br />
tratamiento de esta enfermedad: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la lamivudina y el peginterferón<br />
alfa-2a. Sin embargo, la lamivudina (3TC), que ha sido el primer análogo de nucleósido aprobado para el tratamiento<br />
de la hepatitis B, se utiliza rara vez, ya que el desarrollo de resistencia a este fármaco por parte del VHB ha sido<br />
frecuente. En cuanto al IFN alfa 2b, ya ha sido prácticamente sustituido por el peginterferón alfa 2a, que se puede administrar<br />
sólo una vez a la semana y se mantiene más estable en la circulación sanguínea.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
27
Según Alter, la gran ventaja del tratamiento combinado con estos fármacos sería, al parecer, que hace más difícil el desarrollo<br />
de cepas de virus resistentes. Incluso es posible que en un futuro se utilice un solo fármaco, el entecavir, cuyo bajo<br />
perfil en relación con el desarrollo de resistencias podría hacer innecesaria la terapia combinada.<br />
«Actualmente se dispone de cinco fármacos de primera línea para el tratamiento de<br />
la hepatitis B crónica: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la<br />
lamivudina y el peginterferón alfa-2a».<br />
Tratamiento de la hepatitis C crónica<br />
En cuanto al tratamiento de la hepatitis C crónica, el ponente indicó que varía según el genotipo del VHC y que<br />
se basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral. Asimismo, avanzó que en la actualidad se están investigando<br />
muchos nuevos fármacos que actúan sobre diversas enzimas del VHC, tales como la proteasa, la helicasa y la polimerasa.<br />
Hasta el momento, se ha visto que estas nuevas moléculas investigadas son muy potentes pero generan resistencia<br />
en poco tiempo, y además, que producen importantes efectos secundarios, con lo que ninguna de ellas ha sido aprobada.<br />
No obstante, en opinión del ponente, es probable que alguno de estos fármacos específicos contra el VHC que<br />
están en fase de investigación acabe demostrando una mejor eficacia y seguridad, y pueda, por tanto, reemplazar al<br />
IFN pegilado.<br />
«El tratamiento de la hepatitis C crónica se basa en la combinación de IFN pegilado<br />
y ribavirina oral».<br />
Tratamiento de la hepatitis combinada B y C crónica<br />
Por último, el ponente se refirió al tratamiento de la infección combinada crónica por los dos virus, VHB y VHC, la<br />
cual incrementa la mortalidad hasta 14 veces en relación con la infección por un solo virus. En estos casos, los fármacos<br />
que se suelen emplear son la lamivudina, el tenofovir y la emtricitabina, aunque el esquema varía si alguna de las dos infecciones<br />
es muy predominante. Así, si la infección por VHC es muy predominante, la primera fase del tratamiento se<br />
basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral, y luego se trata la infección por VHB; mientras que si predomina<br />
manifiestamente la infección por VHB, entonces al esquema mencionado se añade entecavir o adefovir dipivoxil. Afortunadamente,<br />
siempre según el ponente, los pacientes con este tipo de coinfección suelen responder bien al tratamiento<br />
contra el VHC, al igual que ocurre en aquellos que sólo presentan la infección por este último virus.<br />
Simposio para hematólogos realizado durante la hora de la comida.<br />
28<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Jan<br />
Astermark<br />
Department of Coagulation<br />
Disorders<br />
University Hospital, Malmö<br />
LOS NUEVOS FACTORES<br />
GENÉTICOS DE RIESGO<br />
DE DESARROLLO<br />
DE INHIBIDORES<br />
¿Cuáles son los denominados «nuevos factores de<br />
riesgo» ¿Deberían investigarse de forma sistemática antes<br />
de iniciarse el tratamiento sustitutivo<br />
Estos nuevos factores de riesgo son una serie de<br />
polimorfismos o pequeñas variaciones en la estructura de<br />
los genes que intervienen en la regulación del sistema inmunitario<br />
y que pueden reaccionar o no ante el desafío<br />
que supone la administración de factor.<br />
¿Qué papel desempeñan los linfocitos T reguladores<br />
(Treg) en el desarrollo de inhibidores<br />
Los linfocitos T intervienen en el complejo proceso<br />
que conduce a la producción, por parte de los linfocitos B,<br />
de los inhibidores o anticuerpos que actúan contra el FVIII<br />
o el FIX, y se ha demostrado que los llamados linfocitos T reguladores<br />
(Treg) poseen la capacidad de modular esta<br />
respuesta inmune. Así, los resultados obtenidos en diversas<br />
investigaciones en modelos animales pequeños sugieren<br />
que los linfocitos T4 (CD4+) específicos para determinadas<br />
secuencias podrían suprimir la formación de inhibidores. No<br />
obstante, para conocer íntegramente este fenómeno es<br />
necesario llevar a cabo nuevas investigaciones en modelos<br />
animales grandes y en humanos.<br />
«Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen<br />
la capacidad de modular la respuesta inmune<br />
y algunos de ellos podrían<br />
suprimir la formación de inhibidores».<br />
¿Cuáles son los principales estudios que se están<br />
llevando a cabo en relación con la incidencia de inhibidores<br />
y qué tipo de conclusiones pueden aportar<br />
«Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen<br />
la capacidad de modular la respuesta inmune<br />
y algunos de ellos podrían<br />
suprimir la formación de inhibidores».<br />
El denominado Haemophilia Inhibitor Genetics<br />
Study (HIGS) es un estudio multicéntrico internacional en el<br />
que se ha reclutado a una amplia grupo de familiares sanguíneos<br />
hemofílicos con y sin inhibidores. En el HIGS se está<br />
analizando una gran variedad de genes que participan en<br />
la regulación de las respuestas inmunes, y se espera que<br />
hacia finales de 2008 se cuente con nuevas conclusiones.<br />
Además, de forma complementaria, se analizarán datos<br />
aportados por el HapMap Project, un estudio internacional<br />
en el que se está investigando el ADN de poblaciones con<br />
ancestros africanos, europeos y asiáticos y en el que, entre<br />
otros elementos, se está analizando la incidencia y distribución<br />
entre razas de un ingente número de polimorfismos<br />
de genes. Probablemente, el HIGS permitirá identificar nuevos<br />
candidatos de factores genéticos de riesgo de desarrollo<br />
de inhibidor, aunque también subrayará la<br />
complejidad de este proceso.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
29
Ann<br />
Marie Stain<br />
Hemophilia Nurse Coordinator<br />
Comprehensive Care Hemophilia Program<br />
The Hospital for Sick Children<br />
Toronto, Ontario<br />
¿Cómo describiría el nivel de asistencia de la hemofilia<br />
y otros trastornos congénitos de la coagulación en<br />
Canadá<br />
En mi opinión, es excelente. Los canadienses sufragan<br />
el tratamiento de estos pacientes mediante sus impuestos,<br />
y gracias a ello todos los pacientes que están<br />
registrados en alguno de los numerosos programas de<br />
atención integral disponen de concentrados de factor seguros.<br />
Esta disponibilidad de concentrados garantiza que<br />
los niños puedan iniciar la profilaxis desde edades muy tempranas.<br />
Por su parte, la existencia de estos programas de<br />
atención integral hace posible que los propios médicos y<br />
demás profesionales sanitarios especializados en el tratamiento<br />
de los trastornos congénitos de la coagulación sean<br />
quienes brinden consejo y orientación a los pacientes y sus<br />
familias. A mi juicio, estos programas representan un recurso<br />
sólido y dinámico para los pacientes y sus familias.<br />
«Los programas de atención integral representan un<br />
recurso sólido y dinámico para los pacientes<br />
y sus familias.».<br />
Como enfermera especializada en hemofilia que<br />
trabaja en uno de los centros pediátricos con más pacientes<br />
de Canadá, ¿cuáles cree usted que son las necesidades<br />
más importantes de estos niños que aún no están<br />
cubiertas<br />
En mi opinión, la más importante es que se proporcione<br />
educación a todos aquellos niños y familiares que la<br />
necesitan y no disponen de ella en absoluto. La educación<br />
debe ser proporcionada, en primer término, por un «asistente<br />
familiar» (family caregiver), y luego quedar en manos<br />
de otros profesionales sanitarios, es decir, los médicos de<br />
familia, dentistas, fisioterapeutas, etc. También han de incluirse<br />
los educadores de calle, maestros y líderes de grupos<br />
de actividades especiales que interactúan con los<br />
niños con trastornos congénitos de la coagulación. Mediante<br />
la educación se pueden corregir los malentendidos,<br />
los mitos y el desconocimiento, favoreciendo que el niño<br />
desarrolle su vida diaria normal de forma segura y así se integre<br />
en la sociedad.<br />
¿Qué iniciativas se han tomado para poder cubrir<br />
estas necesidades<br />
En Canadá hay programas educacionales en<br />
marcha permanentemente. La Canadian Association of<br />
Nurses in Hemophilia Care (CANHC) ha coordinado la redacción<br />
y edición de numerosos librillos, folletos y DVD. La<br />
Canadian Hemophilia Society (CHS) ha editado otros tantos<br />
materiales visuales multidisciplinarios. Todos estos materiales<br />
son gratuitos para las familias, y muchos de ellos están<br />
disponibles también en francés.<br />
¿Cómo valora usted el impacto de la ayuda psicosocial<br />
en la calidad de vida de sus pacientes<br />
Dicen que criar a un niño cuesta mucho, y ello es<br />
especialmente cierto cuando el niño tiene un trastorno<br />
congénito de la coagulación. Los niños pasan por diversas<br />
etapas de crecimiento y desarrollo desde un punto de vista<br />
físico, mental y emocional, y cada etapa trae sus nuevos<br />
desafíos, especialmente si el niño puede tener restricciones<br />
debido a la severidad de su enfermedad.<br />
30<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
La buena comunicación, la honestidad, la coherencia<br />
y el deseo de adaptarse, tanto por parte del niño y<br />
su familia como del equipo de atención integral, pueden<br />
ser de mucha utilidad para conseguir que el niño y su familia<br />
puedan transitar de una etapa a la siguiente con confianza<br />
y tranquilidad. ¡Eso es mucho mejor que saltar de<br />
una crisis a otra! Las familias de nuevos inmigrantes merecen<br />
una mención especial, porque además de enfrentarse<br />
a los desafíos ya mencionados tienen que asimilarun país<br />
nuevo, con un lenguaje y una cultura igualmente nuevos.<br />
Tenemos que dedicarles un tiempo adicional para su educación<br />
y respetar su cultura y sus tradiciones.<br />
«Las familias de nuevos inmigrantes requieren un<br />
tiempo adicional para su educación y un respeto<br />
a sus tradiciones y cultura.»<br />
En la atención pediátrica es habitual tener que<br />
educar a los familiares del paciente. ¿Hasta qué punto es<br />
importante proporcionar una educación al propio niño,<br />
ajustándola a sus capacidades ¿Qué efecto, en su opinión,<br />
tendría ello en la familia<br />
A menudo, cuando atendemos por primera vez a<br />
una familia, el niño es muy pequeño, por lo que sus padres<br />
o tutores son el foco de la educación. Mientras el niño es<br />
pequeño, sus padres son los responsables de proporcionarle<br />
un entorno seguro y los cuidados asistenciales. La familia<br />
suele necesitar ayuda desde el mismo momento en<br />
que recibe el diagnóstico, sobre todo cuando éste es inesperado.<br />
Por su parte, la educación del propio niño debe<br />
iniciarse a una edad temprana, adaptándola progresivamente<br />
a las distintas fases de crecimiento y desarrollo; asimismo,<br />
debe impartirse de forma que resulte positiva y<br />
fácilmente asimilable para su edad. Es esencial conseguir<br />
que el niño se sienta querido y respetado como un miembro<br />
valorado de la familia. También lo es ayudarlo a adquirir<br />
las responsabilidades oportunas según su edad y a<br />
tomar las decisiones acertadas en cuanto a actividades y<br />
estilo de vida, pues con ello aprenderá a vivir con su enfermedad<br />
de forma independiente. Esta perspectiva sana<br />
reducirá el estrés familiar. En pediatría, solemos considerar<br />
al niño como «capitán» del equipo formado por todos<br />
aquellos que lo ayudan y cuidan.<br />
«En pediatría, solemos considerar al niño como<br />
“capitán” del equipo formado por todos aquellos<br />
que lo ayudan y cuidan.»<br />
Usted ha presentado en este Congreso un póster<br />
sobre los clubes «Kogee» y «Kojo». ¿Puede contarnos en<br />
qué consiste y cómo está funcionando este proyecto<br />
revistas al año, ya sea por correo o bien por e-mail. En el<br />
año 2006, se envió una encuesta a los padres de los niños<br />
y a las enfermeras pediátricas coordinadoras, y los resultados<br />
pusieron de manifiesto que existía interés en desarrollar<br />
un programa que ofreciera ayuda, educación y diversión<br />
a todos los niños con este tipo de trastornos. Un comité de<br />
enfermeras consultoras integrado por cinco enfermeras coordinadoras<br />
pediátricas especializadas en hemofilia, y que<br />
representa a todas las regiones de Canadá, se encarga de<br />
planificar el contenido y garantizar la idoneidad de la información<br />
relativa a estos trastornos. Los clubes «Kogee» y<br />
«Kojo» están patrocinados por Bayer HealthCare Canadá.<br />
La información sobre las listas de miembros y pacientes es<br />
confidencial y está resguardada por una tercera parte independiente.<br />
A través de juegos, historias y concursos se<br />
estimula a los niños a llevar una vida sana y a tomar decisiones<br />
apropiadas. En junio de 2008 había 234 niños de<br />
todo Canadá inscritos en este programa.<br />
«Los clubes «Kogee» y «Kojo», patrocinados por Bayer<br />
HealthCare Canadá, son básicamente unas revistas<br />
que se envían a los niños con hemofilia y en las que<br />
ellos mismos cuentan historias e inventan juegos.»<br />
¿Por qué han evaluado que era importante compartir<br />
este programa tan singular con un público internacional<br />
¿Cree usted que el programa ha sido recibido con<br />
interés por parte de los asistentes al Congreso ¿Qué tipo<br />
de reacciones ha observado en los médicos y pacientes<br />
El comité de enfermeras consultoras juzgó importante<br />
compartir este programa con colegas de otros países<br />
en el Congreso de la FMH, puesto que ha tenido un gran<br />
éxito en Canadá. Tras recibir la primara entrega, los niños y<br />
sus familias reaccionaron con entusiasmo y manifestaron su<br />
interés por recibir la siguiente. Se trata, en definitiva, de una<br />
estrategia sencilla pero efectiva para obtener información<br />
de parte de los niños y sus familias. A la vez, constituye un<br />
ejemplo de trabajo conjunto por parte de la industria farmacéutica<br />
y de los profesionales sanitarios para mejorar las<br />
vidas de los niños con trastornos congénitos de la coagulación.<br />
Durante la exposición del póster, y después, se me<br />
acercaron numerosas enfermeras de diferentes países haciéndome<br />
comentarios absolutamente positivos. Creo que<br />
hemos plantado la semilla y que muchas enfermeras se<br />
plantearán emprender una iniciativa de este tipo en sus<br />
respectivos países.<br />
«Muchas enfermeras se plantearán emprender una<br />
iniciativa similar a los clubes «Kogee» y «Kojo»<br />
en sus respectivos países.»<br />
Los denominados clubes «Kogee» y «Kojo» son, en<br />
la práctica, una serie de revistas interactivas escritas por<br />
niños con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación<br />
que se han concebido con el objeto de ayudarlos<br />
a controlar mejor su enfermedad. Hay dos clubes:<br />
«Kogee», para niños de 3 a 6 años de edad, y «Kojo», para<br />
niños de 7 a 12 años. Cada niño recibe gratuitamente dos<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
31
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA<br />
DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE ALAMILLO<br />
El pasado domingo, 5 de octubre, la Delegación<br />
de Sevilla de la Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
celebró un Día de Convivencia en el Parque del Alamillo,<br />
concretamente en la zona Hórreo, lugar que nos permite<br />
estar en contacto directo con la naturaleza y<br />
disfrutar de ella, ya que se trata de un lugar rico en vegetación<br />
y donde existen más de cien especies distintas<br />
de aves.<br />
pequeños sino también de los mayores, lo que nos permitió<br />
compartir muchos más momentos de diversión y<br />
entretenimiento. Una de las actividades de mayor éxito<br />
fue el Concurso Gastronómico, dado a los exquisitos platos<br />
que aportaron los participantes y que pudieron degustar<br />
todos los asistentes, ya que cada uno de ellos<br />
llevó algo de comida para compartir entre todos.<br />
Sobre las 12:00 horas, entre socios y familiares,<br />
acudieron a la cita aproximadamente alrededor de<br />
ochenta personas, reencontrándose y conociéndose<br />
entre ellos, con el fin de compartir inquietudes y aficiones.<br />
Este Día de Convivencia, resultó ser también un<br />
espacio idóneo donde intercambiar experiencias sobre<br />
la enfermedad y aprender algunos cuidados básicos<br />
que favorecen la calidad de vida de las personas afectadas<br />
de <strong>Hemofilia</strong> u otras Coagulopatías Congénitas, y<br />
la de sus familiares.<br />
Durante el día se fueron desarrollando una serie<br />
de actividades organizadas por la Delegación (el banderín,<br />
carreras de sacos, el juego de la silla, etc.), contando<br />
en ellas con la participación no sólo de los<br />
Esperamos poder seguir compartiendo estos<br />
buenos momentos en próximas ocasiones, y una vez<br />
más agradecemos a los asistentes su participación.<br />
I TALLER DE REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA<br />
EN HEMOFILIA<br />
La Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong> organizó<br />
desde su Delegación de Cádiz el “I Taller de Rehabilitación<br />
y Fisioterapia en <strong>Hemofilia</strong>”, que tuvo lugar el pasado<br />
5 de octubre en la ciudad de Chiclana de la<br />
Frontera.<br />
El taller fue impartido por Dña. Carmen Hinojosa<br />
Ruiz, fisioterapeuta, y por Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán,<br />
terapeuta ocupacional, pertenecientes ambas a<br />
los Equipos Móviles de Rehabilitación del Hospital de<br />
Jerez de la Frontera.<br />
32<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA<br />
En la <strong>Hemofilia</strong>, la rehabilitación y la fisioterapia<br />
juegan un papel fundamental, un correcto tratamiento<br />
rehabilitador puede devolver al paciente una mayor independencia<br />
y una mejora en la capacidad funcional<br />
del individuo.<br />
Entre los objetivos de la fisioterapia cabe destacar:<br />
alivio del dolor y de los trastornos sensitivos, ayuda<br />
en la reabsorción hemorrágica y en el proceso de inflamación,<br />
así como el trato de las lesiones y secuelas que<br />
puedan aparecer.<br />
La jornada dio comienzo a las 11.00 horas con la<br />
presentación de los ponentes a cargo de la Delegada<br />
Provincial de ASANHEMO CANF COCEMFE, Dña. Bibiana<br />
Mariscal Sánchez; y durante las tres horas que duraron<br />
las exposiciones, los asistentes pudieron conocer la importancia<br />
y los beneficios de la fisioterapia en la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Los aspectos tratados por los conferenciantes<br />
fueron entre otros los siguientes: las más recientes técnicas<br />
de rehabilitación, los diversos tipos de férulas que<br />
existen actualmente y la importancia que desempeña el<br />
equipo multidisciplinar (hematólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores,<br />
terapeutas ocupacionales,…) en el tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Una vez acabada la exposición, todos los asistentes<br />
pudimos disfrutar de un almuerzo ofrecido por la<br />
Escuela Hotel Fuentemar de esta ciudad.<br />
Desde la Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong><br />
Canf Cocemfe queremos agradecer la colaboración<br />
de Dña. Carmen Hinojosa Ruiz y Dña. Miriam Soraya<br />
Yagui Beltrán, así como la participación de todos los socios<br />
y socias que acudieron a este taller.<br />
VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO<br />
El pasado domingo, 21 de septiembre, ASAN-<br />
HEMO CANF COCEMFE- Delegación de Granada, puso<br />
en marcha una salida cultural al Museo Picasso de Málaga,<br />
con el fin de favorecer la integración de las personas<br />
con discapacidad a través del conocimiento del<br />
patrimonio cultural y natural de nuestra Comunidad Autónoma.<br />
La visita comenzó a las 11:00h, con la entrada<br />
al Museo, en el cual hicimos un recorrido guiado, de una<br />
hora y media aproximadamente. La Colección está formada<br />
por 155 obras de Pablo Picasso donadas por<br />
Christine y Bernard Ruiz Picasso, nuera y nieto del artista<br />
respectivamente. Su donación, junto con el apoyo de<br />
la Junta de Andalucía, ha llevado a la creación de<br />
dicho Museo. La selección de óleos, dibujos, esculturas,<br />
cerámicas y obra gráfica realza la extraordinaria y prolífera<br />
carrera de Picasso, que abarca las innovaciones<br />
revolucionarias del autor, así como la amplia variedad<br />
de estilos, materiales y técnicas que dominó. Otro de los<br />
departamentos que forman parte del museo es el Yacimiento<br />
Arqueológico, el cual alberga un importante testimonio<br />
de las raíces de la ciudad. Excepcionales restos<br />
fenicios, romanos y árabes, así como estancias del antiguo<br />
palacio renacentista, muestran fragmentos de la<br />
historia de Málaga que remontan hasta el S. VII A.C.<br />
Acto seguido, nos dispusimos a visitar el casco<br />
histórico de la ciudad, cumpliendo con otro de los objetivos<br />
previstos, mejorar la calidad de vida del colectivo<br />
en la medida en que el desarrollo de una actividad<br />
física suave potencia su musculatura. La Alcazaba, el Teatro<br />
Romano, la Calle Larios y la Plaza de la Constitución,<br />
fueron los lugares visitados por este recorrido.<br />
Sobre las 14:15 tuvo lugar el almuerzo de convivencia,<br />
en una tasca típica del centro malagueño,<br />
donde pudimos disfrutar de una buena comida, compartiendo<br />
la experiencia vivida durante la mañana.<br />
Una vez más, desde ASANHEMO CANF CO-<br />
CEMFE, agradecemos la participación de los soci@s que<br />
han hecho posible la organización de esta convivencia,<br />
la cual confluyó en el intercambio de experiencias y opiniones,<br />
consiguiendo así la integración e interacción del<br />
colectivo.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
33
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA<br />
CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SIDA<br />
En Córdoba, el día 8 de Octubre del 2008, se celebró<br />
el Congreso Nacional sobre El Sida. En dicho congreso<br />
la Fundación Bristol Mayer, hizo entrega de las<br />
quintas becas para ONG.<br />
La Federación al final no obtuvo la beca siendo<br />
otorgados los premios a:<br />
Basida.<br />
Asociación de Bienestar y desarrollo de<br />
Barcelona.<br />
Fundación Vicente Ferrer (Barcelona).<br />
También daban tres accésit de 5.000€<br />
cada uno. Otorgando dichos accésit a:<br />
Asociaciones de lucha contra El Sida en<br />
la Comunidad Valenciana.<br />
Comité ciudadano antisida de la comunidad<br />
extremeña.<br />
Apoyo e información a portadores del<br />
VIH de Bilbao.<br />
Una de las Ponentes impartiendo su charla.<br />
Se otorgaban tres premios de 15.000€ cada<br />
uno.La Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> (FEDHEMO)<br />
estaba clasificada para dicha beca, asistiendo en representación<br />
de la Asociación, el presidente de la<br />
misma Miguel Ángel García Molina.<br />
Los Premiados con las becas.<br />
34<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA<br />
TALLER DE MEMORIA<br />
Siguiendo con la línea de talleres que se ha propuesto<br />
la Junta Directiva actual de la Asociación Provincial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de Córdoba, el pasado día 11 de<br />
julio de 2008 se realizó la III edición del Taller de Memoria.<br />
El taller se realizó como viene siendo habitual<br />
en la sede de la Asociación, lugar que acoge todas las<br />
actividades que estamos desarrollando.<br />
El desarrollo de nuestro taller se basó en dinámicas<br />
y juegos para que nuestros socios se impliquen en él<br />
y puedan sacar el mayor partido.<br />
Los jovenes socios se animan a participar.<br />
La satisfacción y la participación de nuestros socios<br />
nos hacen seguir promoviendo este tipo de talleres.<br />
Desde esta revista que nos brinda la oportunidad<br />
de expresarnos, agradecemos la colaboración y la<br />
participación de nuestros socios que poco a poco se<br />
van implicado más en nuestras actividades dando sentido<br />
a nuestro trabajo.<br />
Dinámicas del Taller.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
35
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA<br />
CAMPAMENTO ASHEMADRID<br />
Durante la semana del 1 al 7 de septiembre se<br />
celebró el I Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas<br />
de formación y convivencia están dirigidas a los<br />
niños y niñas de la Asociación para su desarrollo personal<br />
y la mejora de su autonomía.<br />
La actividad se desarrolló en el Centro de Interpretación<br />
y Estudio La Cañada Real, en el que, al igual<br />
que otras actividades en años anteriores, la estancia de<br />
los niños y voluntarios se desarrolló en un clima siempre<br />
agradable.<br />
El campamento contó con un voluntario destacado:<br />
el Dr. Manuel Quintana. Permaneció en él durante<br />
toda la semana, lo que proporcionó la asistencia<br />
médica permanente y facilitó el acercamiento entre los<br />
niños y el personal sanitario fuera del ambiente hospitalario.<br />
Junto a él, otros tres voluntarios cumplieron eficazmente<br />
con la labor de ofrecer apoyo a los monitores.<br />
El 1 de septiembre, 30 niños y niñas se embarcaron<br />
en una aventura que duraría toda una semana<br />
en la que iban a compartir vivencias y experiencias,<br />
hacer nuevos amigos y ver de nuevo a los que ya conocían<br />
de otros encuentros. No es exagerado afirmar<br />
que la aventura comenzó al subir al autobús que les<br />
condujo al albergue donde convivirían durante toda la<br />
semana.<br />
Durante toda la estancia<br />
en La Cañada Real<br />
se realizaron muchas actividades<br />
y talleres: una visita<br />
guiada por la senda para<br />
conocer los animales y las<br />
plantas con las que posteriormente<br />
iban a trabajar<br />
durante toda la semana,<br />
actividades multiaventura<br />
como el tiro con arco y escalada, actividades deportivas<br />
como el bádminton, fútbol y voleibol, trabajaron en<br />
la identificación de animales por sus huellas y de plantas<br />
por sus hojas, hicieron manualidades con arcillas y tizas<br />
en los talleres, pudieron plantar su propia planta e incluso<br />
preparar un regalo para sus madres. El día de la<br />
marcha por los alrededores del albergue, muy amenizada<br />
por los cánticos de los pequeños, resultó muy interesante<br />
ya que aprendieron a orientarse y a identificar<br />
otras plantas y otras huellas de animales que no habían<br />
visto por la senda.<br />
En otro espacio formativo el Dr. Quintana trabajó<br />
con los niños la información básica sobre la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Todos sentados en corro, el Dr. Quintana comenzó<br />
soltando una pregunta al aire: “¿qué sabéis de la <strong>Hemofilia</strong>”<br />
y las manos de los chicos se levantaron y cada<br />
uno aportó su granito de arena. Poco a poco se creó<br />
un coloquio ente los pequeños, un espacio donde compartieron<br />
información, experiencias y donde, muy interesados,<br />
preguntaban directamente al Dr. Quintana sus<br />
dudas e inquietudes sobre la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Después de las cenas también se realizaron juegos<br />
de entretenimiento. Un día, después de una buena<br />
barbacoa, pudieron disfrutar de una película con palomitas<br />
y chucherías igual que en el cine; otro día ambientaron<br />
las instalaciones para poner música y simular<br />
una discoteca donde los niños tuvieron juegos de baile<br />
y pasaron un buen rato en buena compañía. Por fin, una<br />
de las actividades nocturnas que más entusiasmó fue la<br />
salida nocturna en la que, linterna en mano, pudieron<br />
escuchar los aullidos de los lobos.<br />
Una vez en el albergue,<br />
los niños conocieron<br />
a los monitores, se<br />
realizó una rueda de presentaciones<br />
y se repartieron<br />
las habitaciones. Con la<br />
lógica emoción y con muchas<br />
ganas de divertirse y<br />
de aprender cosas nuevas,<br />
los chicos comenzaron a<br />
vivir nuevas experiencias.<br />
Grupo al completo de los asistentes al campamento.<br />
Fueron unas crías de lobos y jabalíes, los buitres<br />
y el lince los animales que más sorprendieron a los niños<br />
y niñas, y aún más a los mayores.<br />
El sábado todos estaban nerviosos y con muchas<br />
ganas de dormir para levantarse a la mañana siguiente<br />
y poder ver a sus padres.<br />
36<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA<br />
Grupo al completo de los asistentes al campamento.<br />
El domingo por la mañana fueron llegando los<br />
padres de los niños y otros socios que quisieron compartir<br />
con nosotros un día entrañable. Todos los asistentes<br />
hicieron una visita guiada por la senda de 2<br />
kilómetros que recorre el centro, en la que se pueden<br />
contemplar especies como el lobo, águila real, azor,<br />
búho, cabra hispánica, garduña, gineta, gato montés,<br />
corzo jabalí... en un ambiente natural poblado de robles,<br />
fresnos, olmos y madroños. Por suerte, nos acompañó el<br />
tiempo y tuvimos una agradable comida campestre<br />
donde, como siempre, se hacen buenos amigos y se refuerzan<br />
los lazos que ya nos unen. En esta ocasión, la reciente<br />
jubilación del Dr. Quintana hizo mucho más<br />
sentimental este encuentro ya que muchos tuvimos la<br />
ocasión de despedirnos de él como hematólogo, aunque<br />
siempre será un amigo.<br />
Por sorpresa irrumpieron los niños con su grito de<br />
guerra “U ah, U ah “ y tras la algarabía se inició el momento<br />
más emotivo: la entrega de los diplomas y la despedida.<br />
Todos reunidos, junto con el equipo técnico de<br />
la Cañada Real, el fundador de la Fundación José María<br />
Blanc comenzó el acto de clausura. Lourdes Pérez, la<br />
trabajadora social de la Asociación, fue la encargada<br />
de entregar su diploma a los voluntarios que permanecieron<br />
durante la semana en el campamento por su<br />
gran labor.<br />
También el Dr. Quintana recibió un diploma de<br />
la Cañada Real y, cómo no, el agradecimiento público<br />
por haber compartido esa semana con todos los niños,<br />
que le ofrecieron a su vez su particular homenaje. Entre<br />
aplausos, los niños le entregaron los regalos que habían<br />
preparado para él durante su estancia en el campamento:<br />
una fotografía de todos ellos con “su médico”,<br />
una camiseta que le habían firmado y un libro en el que<br />
cada uno dibujó o escribió lo que quiso dedicarle. Este<br />
libro pudieron firmarlo posteriormente todos los asistentes.<br />
Muy emocionado, el Dr. Quintana agradeció a<br />
todos su presencia y tuvo un reconocimiento muy especial<br />
hacia los niños que compartieron con él una semana<br />
de experiencias.<br />
Tras este pequeño homenaje de los niños al Dr.<br />
Quintana, cada uno recibió su diploma y un pequeño<br />
obsequio que la Asociación había preparado para ellos.<br />
Sólo queda agradecer de nuevo a los voluntarios<br />
su asistencia, al Dr. Quintana su gran labor por el colectivo<br />
de hemofílicos y a todos los chicos, socios y<br />
amigos, decirles: ¡hasta el año que viene!<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
37
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA<br />
II JORNADAS DE FORMACIÓN<br />
EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO<br />
Un año más, se han realizado las “II Jornadas de<br />
Formación en <strong>Hemofilia</strong> y Autotratamiento”.<br />
Los padres y madres, a manos de D. Reynaldo<br />
Martín, enfermero del Hospital Carlos Haya de Málaga,<br />
recibieron una charla sobre nociones básicas a tener en<br />
cuenta para el autotratamiento. Al mismo tiempo, los<br />
niños pudieron disfrutar de una guardería en la que se<br />
realizaron algunos juegos en los que pudieron reflexionar<br />
a cerca de la enfermedad.<br />
Posteriormente, todos y todas las asistentes disfrutaron<br />
de una merienda en la que todos/as pudimos<br />
compartir experiencias y pasar un rato agradable.<br />
Por último, se unieron ambos grupos para realizar<br />
la práctica de autotratamiento, en la que tanto<br />
niños/as como adultos/as pudieron practicar el autotratamiento<br />
bajo la supervisión de Reynaldo.<br />
Las jornadas fueron muy positivas, los que ya sabían<br />
practicar el autotratamiento aprendieron como<br />
mejorar su técnica, en cambio, los que no sabían aprendieron<br />
como coger la aguja, ¡salieron todos hechos unos<br />
profesionales!<br />
Reynaldo durante su exposición teórica.<br />
LA ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFÍLIA REANUDA<br />
UN AÑO MAS EL SERVICIO DE<br />
INFORMACION Y ORIENTACION LABORAL.<br />
“SIOL 2008-2009”<br />
La Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong> lleva<br />
tres años ofreciendo un servicio de Información y Orientación<br />
Laboral, subvencionado por el Servicio Andaluz<br />
de Empleo.<br />
El pasado 25 de septiembre, el Presidente de la<br />
Asociación De <strong>Hemofilia</strong> de Málaga don Diego Ismael<br />
del Águila Fernández, recogió la notificación de la resolución<br />
de la convocatoria por la que se aprobó dicho<br />
proyecto.<br />
Este servicio empezó a funcionar de nuevo el<br />
pasado 1 de octubre. Va dirigido a la población hemofílica,<br />
portadoras y familiares, así como al colectivo<br />
de discapacitados en general y a cualquier persona<br />
demandante de empleo y/o formación y tenga interés<br />
de acudir al servicio.<br />
Las acciones que se realizarán serán: entrevistas<br />
ocupacionales que nos permitan conocer el perfil y<br />
las necesidades de los demandantes, sesiones informativas<br />
sobre técnicas de búsqueda de empleo, información<br />
sobre cursos de Formación Profesional<br />
Ocupacional (FPO) entre otros, ampliación de una guía<br />
de recursos donde se recogen bolsas de empleo de diferentes<br />
organismos, información sobre los beneficios a<br />
la contratación de personas con discapacidad y otros<br />
colectivos, acciones de intermediación con empresas, a<br />
objeto de captar ofertas de trabajo a cubrir por nuestros<br />
demandantes de empleo.<br />
Todo ello para conseguir nuestro objetivo de<br />
aumentar las posibilidades de empleo de nuestros usuarios.<br />
Un año más para el desarrollo del servicio, se<br />
han contratado a una Trabajadora Social y a una Educadora<br />
Social que dedicarán todo su esfuerzo a la consecución<br />
de los objetivos del servicio.<br />
38<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA<br />
CONFERENCIA DE SENSIBILIZACIÓN EN HEMOFILIA EN LA<br />
ISLA DE LA GOMERA.<br />
Debido a la dispersión geográfica de nuestro<br />
colectivo, desde AHETE intenta llevar a cabo actividades<br />
de información, formación y sensibilización de la enfermedad<br />
en el resto de las islas de la provincia de Santa<br />
Cruz de Tenerife.<br />
Esta actividad, propició un nuevo acercamiento<br />
al colectivo gomero, así como favorecer un<br />
lugar de encuentro entre la familia de <strong>Hemofilia</strong>, profesionales<br />
y miembros de AHETE de otra isla.<br />
En esta ocasión, miembros de AHETE, se desplazaron<br />
a la isla de La Gomera el martes 9 de septiembre<br />
donde ofrecieron una amplia información de la <strong>Hemofilia</strong><br />
a los profesionales y familias asistentes a esta actividad,<br />
que se desarrolló en el Salón de Actos del Hospital<br />
Nuestra Señora de Guadalupe.<br />
Durante la conferencia, pudimos contar con la<br />
colaboración de la Dra. Ana María Ruano, hematóloga<br />
de ese Hospital, que ofreció una amplia explicación<br />
sobre <strong>Hemofilia</strong> y sus características.<br />
Para abordar los aspectos sociales de la enfermedad,<br />
Dña Xiomara Méndez, nuestra Trabajadora Social,<br />
informó sobre la problemática social del colectivo<br />
y la labor de la Asociación.<br />
CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA OBRA SOCIAL<br />
DE CAJA MADRID<br />
Dentro de la Convocatoria de Ayudas a Proyectos<br />
de Atención a Personas con Discapacidad y a<br />
sus familias 2008, AHETE ha sido una de las<br />
entidades seleccionadas para desarrollar el<br />
proyecto “Servicio de Información, Valoración<br />
y Orientación”, con una dotación de<br />
8.000 €uros.<br />
A través de este convenio de colaboración, podremos<br />
seguir dando continuidad a uno de nuestros servicios<br />
fundamentales, a la hora de atender<br />
a las necesidades y demandas del colectivo.<br />
EL CABILDO DE LA PALMA APOYA A AHETE<br />
Como viene siendo habitual, el Cabildo Insular<br />
de La Palma, a través en este caso de la convocatoria<br />
de subvenciones que anualmente lleva a cabo el Área<br />
de Asuntos Sociales y Sanidad, ha apoyado una nueva<br />
iniciativa de AHETE.<br />
Para este año, se nos ha otorgado la cuantía de<br />
3.635,35 €uros, para el proyecto “Supresión de barreras<br />
psicosociales para el colectivo de <strong>Hemofilia</strong> en la isla de<br />
La Palma”, que servirá para seguir desarrollando actividades<br />
que mejoren la calidad de vida de la familia de<br />
<strong>Hemofilia</strong> palmera, a través de Jornadas de Formación,<br />
Charlas en Centros de Enseñanza de Secundaria, Campaña<br />
de Sensibilización y participación en actividades<br />
de Ocio y Tiempo Libre que se creen y fortalezcan vínculos<br />
entre el colectivo de todas las islas.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
39
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA<br />
II JORNADAS DE INFORMACIÓN SOBRE HEMOFILIA Y<br />
OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.<br />
INFOHEMO 2008<br />
El pasado 4 de Octubre de 2008, tuvo lugar en<br />
el salón de actos del Hospital Universitario la Fe de Valencia,<br />
“Las II Jornadas de Información sobre <strong>Hemofilia</strong>”<br />
dirigida no solamente a familiares y afectados de ésta y<br />
otras Coagulopatías Congénitas, sino también a una<br />
gran variedad de profesionales y estudiantes de la<br />
salud, implicados en el diagnóstico y tratamiento de las<br />
mismas.<br />
La jornada de trabajo se inauguró a las 10:00 de<br />
la mañana con la presencia de Dª Pilar Ripoll (Dra General<br />
de Atención y Calidad al paciente de la CV), D.<br />
Fco Martos (Dr. Médico del Hospital la Fe de Valencia) y<br />
D. Luis Vañó, (Presidente de Ashecova y <strong>Fedhemo</strong>).<br />
En el transcurso de la misma se habló de temas<br />
muy importantes y variados para el cuidado integral de<br />
los afectados y sus familiares. Entre otros:<br />
Cirugía ortopédica en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Importancia del uso del deporte como medicina<br />
preventiva de lesiones y artropatías, así como su<br />
papel rehabilitador.<br />
Conceptos básicos de enfermería, para mejorar<br />
el tratamiento.<br />
Aspectos psicosociales en <strong>Hemofilia</strong> durante las<br />
etapas del desarrollo de la infancia y la adolescencia.<br />
Información sobre las alternativas que ofrece la<br />
Ingeniería Genética a la hora de decidirse por tener<br />
hijos.<br />
Todo ello, como se puede observar, desde un<br />
punto de vista multidisciplinar y global de la persona y<br />
su enfermedad, con el fin de mejorar lo máximo posible<br />
la calidad de vida de los pacientes.<br />
La clausura tuvo lugar a las 14:30 con el agradecimiento<br />
y reconocimiento del trabajo en equipo realizado<br />
todos estos años desde la Asociación de<br />
<strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad Valenciana junto con el<br />
equipo médico de la Unidad de Coagulopatías Congénitas<br />
del Hospital la Fe de Valencia.<br />
Dicho reconocimiento se hizo patente, posteriormente,<br />
durante la comida que se realizó en conmemoración<br />
a los 20 años oficiales que ASHECOVA lleva<br />
trabajando e implicándose por el colectivo. En ella, se<br />
hizo entrega al jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas,<br />
el Doctor Aznar, de una placa conmemorativa<br />
en reconocimiento hacia el trabajo y la entrega prestada<br />
tanto por él como por su equipo de profesionales.<br />
Durante la velada, en uno de los restaurantes más bonitos<br />
de la conocida playa Malvarrosa, socios, familiares,<br />
junta directiva y equipo de profesionales, pasamos una<br />
tarde muy grata, en familia.<br />
CAMPAÑA PARA LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE LOS<br />
BENEFICIOS DE LA PROFILAXIS “NO TE RALLES FILOMENO”<br />
El pasado domingo 28 de Septiembre de 2008<br />
de 9:30h a 17:00h, en el hotel Abba Acteón tuvo lugar la<br />
ponencia sobre “Los beneficios de la profilaxis continuada<br />
en pacientes con <strong>Hemofilia</strong>”, con la sponsorización<br />
de Bayer-Shering.<br />
Realizada por el Dr. Aznar, la charla se impartió<br />
a través de diapositivas y mantuvo en el sitio hasta los<br />
más pequeños. Seguidamente se realizaron varias preguntas<br />
por los papis y los niños, donde nos informó<br />
mucho más, el Dr. Aznar.<br />
La participación fue de 59 niños y padres. La jornada<br />
fue una nueva experiencia muy positiva.<br />
Se han conseguido las dos líneas que se buscaban<br />
en esta campaña: informar sobre los beneficios de<br />
la profilaxis e incentivar el asociacionismo de nuestra entidad.<br />
Seguidamente se realizó una “Gran Fiesta para<br />
niños y papis”, donde había un formula uno (simulacro),<br />
pantallas Wiifi, video-juegos, magia y muchos regalitos<br />
para nuestros peques. Más tarde hubo una comida en el<br />
mismo hotel.<br />
40<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA<br />
VISITA AL PARQUE NATURAL DE L´ALBUFERA<br />
El pasado sábado 20 de septiembre de 2008 de<br />
10:00 a 13:00h, hicimos una visita al parque natural de<br />
L´Albufera, que es uno de los más grandes tesoros que<br />
los valencianos y la humanidad poseemos. Está declarado<br />
como área ZEPA (Zona Especial Protección para<br />
las Aves). Así mismo, cuenta con numerosos hábitats incluidos<br />
en la Directiva 92/5510/CE relativa a la conservación<br />
de Hábitats Naturales y de la Fauna y Flora<br />
Silvestre.<br />
Hicimos un magnífico paseo en una típica<br />
barca de la zona (albuferen). Fue una experiencia que<br />
nos despertó distintos valores y sentimientos como el<br />
compañerismo, la amistad, la sinceridad…y el amor a la<br />
naturaleza.<br />
La participación fue de 27 niños con <strong>Hemofilia</strong> y<br />
papis de nuestra Asociación, pudiendo así compartir las<br />
sensaciones y experiencias vividas a lo largo del día.<br />
I ESCUELA DE PASCUA 2008 ( ASHECOVA)<br />
Con motivo de la llegada a Semana Santa, realizamos<br />
un programa de actividades dirigido a la formación<br />
lúdico-socio-educativo-cultural de los jóvenes<br />
hemofílicos o relacionados con la enfermedad. Con una<br />
duración de cuatro días, puesto que son unos días laborables<br />
para los padres, pero sin escolaridad para los<br />
niños.<br />
todos/as y nos lo pasamos ¡!genial!!. Hicimos una entrega<br />
de diplomas que gustó a todos/as y la “Fiesta Despedia”,<br />
con disfraces, baile, karaoke, chistes… Asimismo,<br />
tomamos un suculento aperitivo por gentileza de Ashecova.<br />
A la I Escuela de Pascua asistieron catorce<br />
niños/as .Las actividades consistieron en unas dinámicas<br />
de presentación, de contacto físico, de expresión corporal.<br />
El día del árbol, con el objetivo hacer ver la importancia<br />
de los árboles y la naturaleza. Salida al “Jardín<br />
Botánico”, fue una actividad muy productiva para<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
41
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA<br />
SALIDA AL BIOPARC<br />
Con motivo de los escasos recursos lúdicos-socio-educativo, dirigidos a los jóvenes hemofílicos o relacionados<br />
con esta problemática, hemos organizado diferentes actividades. Una de ellas fue la salida al “Bioparc”. Se<br />
trata del primer parque biológico de Europa. Un zoológico de nueva generación, sin barreras en el que conviven<br />
4000 animales de 250 especies diferentes. La principal representación es la cuidada recreación de la flora y la fauna<br />
africana. Seguidamente, la zona de África ecuatorial y Madagascar. El enfoque de esta excursión es integrador y<br />
optimista, ya que es una buena tarea a nivel informativa ayudando la eliminación de las barreras sociales. Disfrutando<br />
de descubrimientos, de exploraciones, de juegos…. En fin, de Pasárnoslo muy bien. La participación fue de<br />
15 niños con una edad comprendida de 3 a 17 años. ¡!Nos Encantó!!<br />
Entrada alBioparc.<br />
Otras actividades organizadas han sido, visita al MUVIM (Museo de Arte Moderno Valenciano) una experiencia<br />
realmente increíble. Visita al Museo de las Ciencias Príncipe Felipe, encontrándonos una Exposición de Discapacidad<br />
física y sensorial. Con diferentes talleres, muy productiva y divertida.<br />
Grupo de Ashecova en el Bioparc.<br />
El balance de las actividades han sido muy positivas. los padres quedaron muy contentos y los niños/as<br />
también, solicitándonos más actividades.<br />
Agradecer desde aquí el trabajo, de los voluntarios/as de la Asociación.<br />
42<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA<br />
I JORNADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS<br />
CONGÉNITAS DE ASVAPAHE<br />
En ASVAPAHE seguimos trabajando<br />
como en nuestro primer año de andadura,<br />
por el conocimiento e información de la <strong>Hemofilia</strong><br />
en nuestro entorno más cercano,<br />
afectados, sociedad que nos rodea y profesionales<br />
que nos tratan.<br />
Para ello este año hemos intentado<br />
que sean éstos (los profesionales) quienes<br />
nos informen de los aspectos que trataba la<br />
I Jornada sobre <strong>Hemofilia</strong> y Otras Coagulopatías<br />
Congénitas, la cual versaba sobre la<br />
importancia que tiene en el hemofílico conocer<br />
su propia patología, el ejercicio físico<br />
y una buena y equilibrada alimentación.<br />
Fuimos unos 30 asistentes los interesados<br />
por el conocimiento de la <strong>Hemofilia</strong><br />
entre socios de ASVAPAHE y personas interesadas<br />
en saber más de ésta enfermedad.<br />
Inauguró el acto Dña. Aurora Sacristán,<br />
Directora Técnica de Coordinación Asistencial<br />
de la Junta de Castilla y León y acto<br />
seguido comenzó la primera ponencia llevada a cabo<br />
por el Dr. Javier García Frade, Jefe de Servicio de Hematología,<br />
el cual una vez más mostró con su participación<br />
el compromiso incondicional por nuestro colectivo<br />
y nos habló de la importancia que en el hemofílico y su<br />
familia tienen el conocer y saber sobre su patología. Posteriormente,<br />
el Dr. Pedro Herranz, Dermatólogo del Hospital<br />
La Paz, nos comentó el tratamiento de la lipoatrofia<br />
facial y lipohipertrofia en el hemofilico tratado con antiretrovirales.<br />
Presentación de las Primeras Jornandas en <strong>Hemofilia</strong> en Valladolid.<br />
Tras una breve pausa para tomar un café, abordamos<br />
la segunda parte de la Jornada con la ponencia<br />
sobre la dieta equilibrada por parte del Dr. Luis<br />
Cuellar Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición<br />
del Hospital Río Hortega y la Valoración Nutricional ponencia<br />
llevada a cabo por Dña. Gloria Cabezas Supervisora<br />
del mismo Servicio, haciendo hincapié en la<br />
importancia que tiene la alimentación en el individuo<br />
hemofílico, tanto en la prevención, como en el tratamiento<br />
de su enfermedad, así como en el de las secuelas<br />
que pudieran surgir (artropatía,<br />
tratamiento antiretroviral y trastornos en e<br />
metabolismo lipídico y glucémico, etc.).<br />
La Jornada finalizó a las 14,00 h. con la<br />
satisfacción de todos nosotros y tras un<br />
turno de ruegos y preguntas esperado<br />
por todos y en el que se dio respuesta a<br />
todas aquellas cuestiones que muchos<br />
de nosotros traíamos en mente sobre<br />
aquellos problemas o cuestiones que nos<br />
preocupan.<br />
Los asistentes atentos a las ponencias.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
43
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN DE VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA<br />
II JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA<br />
CASTILLA Y LEÓN<br />
Más de cuarenta personas asistieron el pasado<br />
4 de octubre en el Hospital Río Carrión de Palencia, a<br />
las II Jornadas de <strong>Hemofilia</strong> que se realizaban en esta<br />
ciudad, organizadas por la Asociación Vallisoletana y<br />
Palentina de <strong>Hemofilia</strong> y que han servido para su consolidación.<br />
La inauguración de las Jornadas corrió a cargo<br />
del Delegado de la Junta de Castilla y león Don José<br />
María Hernández y Dña Carmen De Andrés, Jefa del<br />
Servicio Territorial de Sanidad. Sus amables palabras dieron<br />
paso a los ponentes invitados, Este año la Dra Villar,<br />
Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia, trató la Importancia del conocimiento<br />
de su enfermedad por el hemofílico. El Doctor<br />
Juan José Tellería, habló del Consejo genético en <strong>Hemofilia</strong><br />
y otras Coagulopatías Congénitas. Importancia<br />
y situación actual en Castilla y león.<br />
La Dra. López Cabarcos nos expuso una interesante<br />
charla sobre los beneficios de un buen desarrollo<br />
muscular en los pacientes con <strong>Hemofilia</strong>. Finalmente, D.<br />
Dacio Villacé Huidobro nos habló de la Cooperación de<br />
los Servicios de Hematología con las Asociaciones de<br />
<strong>Hemofilia</strong> Provinciales y/o Regionales. Dacio hizo notar<br />
la triste y voluntaria ausencia, una vez más, del jefe del<br />
Servicio de Hematología del propio Hospital Río Carrión<br />
donde se impartían las conferencias, como un claro<br />
ejemplo de lo que no debería pasar.<br />
Vista parcial de los asistentes a las jornadas.<br />
Como colofón, tanto los ponentes, como todos<br />
los asistentes que pudieron, fueron a reponer fuerzas a<br />
un restaurante palentino. Posteriormente, pasearon por<br />
el centro de la ciudad y visitaron algunos de los monumentos<br />
que ésta posee, con destacada mención a su<br />
imponente y bella catedral.<br />
Desde aquí damos las gracias a todos los que<br />
han hecho posible estas Jornadas, Junta Directiva de<br />
ASVAPAHE, ponentes, Ayuntamiento y Diputación de<br />
Palencia, Junta de Castilla y León, patrocinadores, y por<br />
supuesto, a todos los que asistieron, especialmente a los<br />
que hicieron un esfuerzo viniendo desde León, Burgos,<br />
Salamanca, Madrid y Valladolid.<br />
Presentación de las Jornadas.<br />
El turno de ruegos y preguntas estuvo realmente<br />
animado y participativo, resolviendo las dudas que habían<br />
quedado a los asistentes y otras que traían desde<br />
casa.<br />
44<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Las Asociaciones<br />
Informan<br />
ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA<br />
«PASAJEROS AL TREN»<br />
Son las nueve y cuarto de la mañana del día 27 de Septiembre y, un grupo de de socios de esta Asociación,<br />
estamos en la estación de La Concordia de Bilbao dispuestos a dejarnos llevar a un viaje en el tiempo, montados<br />
en un magnífico tren de 1929, en el que remontar el cauce del Cadagua, descubriendo el gusto de viajar<br />
cuando no se va a pie. La panorámica sobre el valle de Mena es espectacular, así como el nacimiento del Cadagua,<br />
y todo ello desde una mullida butaca individual. Como en los felices años 20.<br />
Algunos de los niños en el interior de uno de los vagones antiguos.<br />
En Bercedo (Burgos) hacemos trasbordo. Un autobús nos acerca hasta la ciudad de Medina de Pomar,<br />
donde visitamos el Museo Histórico de las Merindades, en el Alcázar de los Condestables, edificio del siglo XIV. Su<br />
guía nos descubre el pasado de la comarca y los productos de la tierra durante el paseo que gozamos antes de<br />
emprender el regreso.<br />
Parte de los asistentes a la jornada de convivencia.<br />
Posteriormente nos dirigimos a Balmaseda donde nos espera una putxera ferroviaria. Alubias y sacramentos<br />
que servían de alimento a los maquinistas de antaño y que ahora es un manjar.<br />
La tarde la comenzamos en la antigua fábrica de boinas de la Encartada, para luego pasear plácidamente<br />
por la orilla del Cadagua.<br />
Sobre las ocho de la tarde, el tren hizo su entrada nuevamente en la estación de La Concordia y nos dejó<br />
con la experiencia de descubrir cómo era un viaje cuando la alta velocidad resultaba un concepto demasiado<br />
avanzado hasta para los escritores de ciencia ficción.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
45
Real Fundación<br />
Victoria Eugenia<br />
Dr. Antonio Liras<br />
Vicepresidente Comisión Científica<br />
Real Fundación “Victoria Eugenia”<br />
Recomendaciones para el Diagnóstico y el Tratamiento de la<br />
Infección por el Virus de la Hepatitis C<br />
Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia”<br />
De nuevo la Comisión Científica de la Real Fundación<br />
“Victoria Eugenia”, siguiendo en su línea de ofrecer una<br />
asistencia científica a la comunidad de pacientes y de médicos<br />
que atienden la <strong>Hemofilia</strong>, ha publicado las Recomendaciones<br />
para el Diagnóstico y el Tratamiento de la Infección<br />
por el Virus de la Hepatitis C, en las que han intervenido especialmente<br />
los Doctores<br />
Juan Turnés y Miguel<br />
Ángel Simón y refrendándose<br />
el texto íntegro de<br />
las recomendaciones<br />
por el resto de los miembros<br />
de la actual Comisión<br />
Científica de la Real<br />
Fundación “Victoria Eugenia”,<br />
los Doctores Félix<br />
Lucia, Antonio Liras, Ana<br />
Villar, Carmen Altisent,<br />
Carmen Sedano, Celia<br />
López-Cabarcos, Concepción<br />
Alonso, Dilia<br />
Brito, Eduardo Tizzano,<br />
Fco. Javier Batlle, Fco. Javier<br />
Rodríguez, Gemma<br />
Iruín, José Antonio Aznar,<br />
Juan Miguel Vergua, Luis<br />
Javier García Frade, Manuel Moreno, Manuel Negrín, Natividad<br />
Calvente y Vicente Soriano.<br />
Los virus han marcado el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong><br />
desde la era transfusional. La extracción de sangre en sistemas<br />
cerrados ha permitido la elaboración de derivados plasmáticos<br />
impidiendo la contaminación por patógenos<br />
externos y, de este modo, disponer de cantidades suficientes<br />
de factores de la coagulación que se fueron concentrando y<br />
enriqueciendo para perfundir cada vez volúmenes más pequeños.<br />
Sin embargo, estos avances no fueron capaces de<br />
eliminar totalmente el riesgo de la transmisión de agentes infecciosos<br />
por vía sanguínea.<br />
La intuición de la posibilidad de infecciones víricas<br />
fue anterior a la tecnología, de tal forma que desde el primer<br />
momento se sospechó de la existencia de un virus de la hepatitis<br />
que era distinto al de tipo A y al de tipo B y que se denominó<br />
“noA-noB”, observándose en determinados pacientes<br />
elevaciones más o menos persistentes de las transaminasas.<br />
En el año 1989 se descubrió el virus de la hepatitis C<br />
que inmediatamente se asoció al innominado o mal definido<br />
“noA-noB” y en el año 1990 se hacía lo propio con el denominado<br />
virus E. Estos hallazgos casi simultáneos alimentaron la<br />
idea de que todas las sospechas de hepatopatía aguda podrían<br />
estar causadas por virus, aunque los estudios de biología<br />
molecular no han podido confirmar esta idea. No obstante,<br />
todas estas formas se incluyen en un apartado bajo la denominación<br />
de virus “noA-noE”. Después se describieron otros<br />
como el de la hepatitis G, el SEN-V, o el transmitido por transfusiones<br />
(TTV) pero que no han tenido, por ahora, la trascendencia<br />
clínica del virus de la hepatitis C (VHC).<br />
El virus de la hepatitis C ha infectado a un grupo significativo<br />
de pacientes con coagulopatías congénitas antes<br />
de la era de los productos inactivados y de los productos recombinantes.<br />
Las consecuencias se siguen dejando sentir actualmente<br />
después de un tiempo, en ocasiones largo y<br />
asintomático, hasta asentarse las lesiones hepáticas que se<br />
manifiestan. El arsenal médico actual ofrece a los pacientes<br />
tratamientos como la utilización del interferón de liberación<br />
lenta y, en última instancia, la solución quirúrgica, con el trasplante<br />
hepático que implica la curación fenotípica.<br />
Estas recomendaciones, que ahora se han publicado,<br />
ofrecen los conocimientos más recientes sobre esta enfermedad,<br />
sobre su prevención y sobre sus posibilidades<br />
terapéuticas, por lo que son una valiosa ayuda a profesionales<br />
que tratan pacientes con coagulopatías y pueden servir<br />
de información para los pacientes afectados. La información<br />
suministrada es concisa y de lectura fácil lo que le confiere el<br />
valor añadido de ser una herramienta de consulta inmediata<br />
para todos aquellos que no estén familiarizados con esta patología<br />
o cuya dedicación transciende esta enfermedad, ya<br />
que hoy día, prácticamente, es ya dominio del hepatólogo.<br />
El virus de la hepatitis C es un virus RNA responsable<br />
de la mayoría de los casos de enfermedad hepática crónica<br />
en los países occidentales. Se estima que, aproximadamente,<br />
170 millones de personas (un 3% de la población mundial) padecen<br />
una infección crónica por este virus. La mayoría de los<br />
pacientes portadores de una infección crónica desarrollarán<br />
una hepatitis crónica, y una proporción significativa de ellos<br />
evolucionará hacia una cirrosis hepática y eventualmente<br />
desarrollará un hepatocarcinoma (cáncer de hígado). En España,<br />
el VHC es la primera causa de hepatitis crónica, cirrosis<br />
y hepatocarcinoma, y es la causa más frecuente de<br />
indicación de un trasplante hepático.<br />
Durante la última década se han producido avances<br />
determinantes en nuestro conocimiento de la historia natural<br />
de la enfermedad, en el desarrollo de técnicas cada vez<br />
más precisas para el diagnóstico de la enfermedad y en la<br />
evaluación de su progresión, y especialmente en la aparición<br />
de nuevos tratamientos y pautas que han mejorado notablemente<br />
las posibilidades de curación de la enfermedad.<br />
46<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMO<br />
Dr. Antonio Liras<br />
Vicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria Eugenia<br />
Lo que nuestros padres, hijos de, parejas o esposas nunca<br />
pudieron imaginar: Eso que no es <strong>Hemofilia</strong> pero que se<br />
derivó de su tratamiento<br />
Como rectificar es de sabios, antes de comentar<br />
los contenidos de la sección de Ciencia del presente número<br />
de la revista <strong>Fedhemo</strong>, decir que en el número anterior<br />
se invitaba al lector, para comprobar los avances<br />
acaecidos en el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>, a realizar<br />
un sencillo ejercicio de comparación entre el artículo<br />
que sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>”<br />
escribía el Dr. García Frade, y el que debería<br />
haber aparecido completo en aquel número sobre “Tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>: Hacia un futuro” escrito por la<br />
Licenciada Susana Olmedillas y yo mismo. Pues bien, en<br />
el presente número de la revista se podrá realizar tal ejercicio<br />
ya que reproducimos íntegramente, ahora sí, ese<br />
artículo.<br />
Desde que aparecieron en el mercado los concentrados<br />
de factores de la coagulación, el concepto<br />
del tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> evolucionó desde el objetivo<br />
de paliar los síntomas hemorrágicos de la enfermedad<br />
hasta el actual, que se basa en paliar pero<br />
también en incrementar la calidad de vida de los pacientes.<br />
Pero he aquí que cuando este sueño comenzaba<br />
a ser una realidad acaeció el mayor desastre<br />
iatrogénico de la historia de la medicina, en que muchos<br />
miles de pacientes hemofílicos, en todo el Mundo, sucumbieron<br />
a las fatales consecuencias del SIDA y de la<br />
hepatitis C, precisamente debido al novedoso y eficaz<br />
tratamiento. De esta forma, muchos padres, hijos de, parejas<br />
y esposas vieron truncadas sus esperanzas. Muchos<br />
padres nos dejaron sin, ni siquiera, sospechar lo que se<br />
avecinada; otros muchos padres vieron como les despojaban<br />
de sus hijos en la flor de la vida. La pregunta fundamental<br />
es si todo aquello mereció la pena. Para muchos,<br />
seguro que no; para otros puede que sí, porque a<br />
pesar de todo, ese tratamiento hizo de los pacientes personas<br />
“normales” que se reinsertaban en lo laboral y social<br />
y en lo personal. Pero, también porque fue una<br />
lección de la que se aprendió que la seguridad de los<br />
pacientes está siempre muy por encima de otros intereses.<br />
Ahora, con la mirada puesta en el futuro respecto<br />
a la seguridad de los tratamientos y en concreto<br />
respecto al VIH-SIDA, los dos objetivos fundamentales son<br />
la información y la prevención. Desde esta sección de<br />
Ciencia de la revista <strong>Fedhemo</strong> y en el presente número,<br />
predicamos con el ejemplo y ofrecemos, en primer lugar,<br />
un artículo sobre los conceptos básicos que se deben<br />
saber sobre la infección VIH-SIDA y, en segundo lugar, un<br />
artículo escrito por el equipo del Dr. Soriano del Hospital<br />
Carlos III sobre el consejo reproductor en parejas serodiscordantes<br />
VIH. Debemos tener en cuenta que el saber<br />
nos permite ser más libres a la hora de tomar una decisión<br />
o de elegir. Además, la prevención, que se basa en<br />
estar atentos a los nuevos agentes patógenos y preparar<br />
productos cada vez más seguros, también consiste en<br />
evitar la transmisión de estos agentes a nuestras parejas<br />
e incluso, por transmisión vertical, a nuestros futuros hijos.<br />
En nuestro actual siglo XXI, las técnicas de reproducción<br />
asistida hacen posible esto sin tener que renunciar al derecho<br />
fundamental de la procreación.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
47
árticulos por expertos<br />
Tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>:<br />
Hacia un futuro<br />
Dr. Antonio Liras y Lda. Susana Olmedillas.<br />
Universidad Complutense de Madrid<br />
CIENCIA<br />
Actualmente, disponemos del mejor<br />
tratamiento de toda la historia de la <strong>Hemofilia</strong>, ya<br />
que la terapia con factores exógenos ha evolucionado<br />
mucho desde aquellos concentrados de<br />
factor plasmático que se empezaron a utilizar en los<br />
años 70 [1]. Los factores plasmáticos de alta pureza y<br />
los recombinantes son ahora los tratamientos de<br />
elección, sometiéndose a procedimientos de inactivación<br />
viral y purificación que incrementan su seguridad,<br />
de tal forma que se eliminan los virus con<br />
cubierta lipídica, como el VHC, VIH o el virus de la<br />
gripe aviar, entre otros, pero, sin embargo, no se<br />
puede descartar la presencia de virus desnudos<br />
como el VHA, parvovirus B19 y otros cuya existencia<br />
se desconoce, o la presencia de priones, causantes<br />
de la enfermedad de Creutzfeld-Jakob. Esta última<br />
posibilidad se minimiza al máximo mediante el registro<br />
de las donaciones de sangre y la exclusión de los<br />
donantes de riesgo, mediante una correcta información<br />
a los receptores y mediante la leucodepleción,<br />
requisitos todos estos establecidos en el Real Decreto<br />
1088/05 de 16 de septiembre [2] y la Orden<br />
SCO/322/2007, de 9 de febrero [3]. Los factores recombinantes<br />
de tercera generación se consideran<br />
prácticamente libres de proteínas contaminantes,<br />
tanto humanas como animales, por lo que se admiten<br />
como el tratamiento de elección para el paciente<br />
hemofílico [4].<br />
El futuro a corto o medio plazo del<br />
tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> pasa por la utilización de<br />
factores recombinantes modificados, mientras que a<br />
largo plazo se puede hablar más bien de estrategias<br />
relacionadas con la Terapia Celular y la Terapia<br />
Génica. Los factores recombinantes están siendo<br />
modificados para conseguir mejoras en tres sentidos:<br />
uno, reducir la capacidad de formación de inhibidores;<br />
dos, potenciar la eficacia del factor incrementando<br />
su vida media y, en tercer lugar, alcanzar<br />
niveles superiores de seguridad mediante la eliminación<br />
de proteínas animales contaminantes.<br />
La estrategia actual encaminada a disminuir<br />
la formación de inhibidores es el “despistaje” del sistema<br />
inmune. El objetivo es que los inhibidores reconozcan<br />
moléculas “señuelo” de estructura similar<br />
al factor de la coagulación en lugar de a éste y así<br />
evitar su inactivación. Del mismo modo, también se<br />
están introduciendo modificaciones en la estructura<br />
tridimensional del factor para reducir la aparición de<br />
inhibidores y conseguir que sea más estable y menos<br />
inmunogénico.<br />
Respecto a la obtención de moléculas de<br />
Factor VIII de acción más prolongada, las vías más<br />
estudiadas son la utilización de liposomas pegilados,<br />
de polímeros de ácidos polisiálicos y el bloqueo del<br />
catabolismo del factor en el organismo. En el caso<br />
de los liposomas pegilados, se han finalizado ya ensayos<br />
clínicos de seguridad y eficacia en humanos<br />
con resultados positivos, al igual que en el caso del<br />
bloqueo del catabolismo en experimentos con modelos<br />
animales. El resultado práctico final será la disminución<br />
del número de inyecciones de factor en<br />
tratamientos profilácticos y una mayor duración de<br />
los efectos en tratamientos a demanda.<br />
El Factor VIII de Baxter (Advate) y el IX de<br />
Wyeth (Benefix), ambos de tercera generación, y el<br />
Factor VIII de Wyeth (nuevo ReFacto AF), de segunda<br />
generación pero sin trazas de proteínas animales,<br />
son todos recombinantes y los más seguros en<br />
<strong>48</strong><br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
la actualidad. Por otra parte, Baxter está desarrollando<br />
un factor von Willebrand recombinante modificado<br />
más estable, de mayor vida media y<br />
susceptible a medio plazo de ser administrado por vía<br />
subcutánea.<br />
Terapia Celular en <strong>Hemofilia</strong><br />
Recientemente, se han publicado resultados<br />
muy prometedores acerca de un posible tratamiento<br />
curativo de la <strong>Hemofilia</strong> A, en ratones, mediante el<br />
trasplante en hígado de células endoteliales de animales<br />
sanos.<br />
El estudio, liderado por el doctor Sanjeev<br />
Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de<br />
la Universidad de Yeshiva en Nueva York, y publicado<br />
en Journal of Clinical Investigation en marzo de 2008<br />
[5], muestra cómo las células endoteliales de ratones<br />
no hemofílicos, al ser inyectadas vía vena porta en el<br />
hígado de ratones con <strong>Hemofilia</strong> A, permanecen en<br />
dicho órgano y proliferan, sintetizando activamente<br />
Factor VIII. De esta forma, la inyección de 2 millones<br />
de células endoteliales sinusoidales hepáticas (la principal<br />
fuente de Factor VIII en el organismo) corrige la<br />
<strong>Hemofilia</strong> A en el 87% de los casos estudiados, alcanzándose<br />
en ellos una actividad de Factor VIII en<br />
plasma entre el 14% y el 25%.<br />
Los resultados obtenidos demuestran la eficacia<br />
de la utilización de protocolos de Terapia Celular<br />
en el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>. Sin embargo,<br />
aún se plantean ciertos problemas a la hora de<br />
trasladar estos resultados de la investigación básica a<br />
la clínica. Por ejemplo, en los experimentos realizados<br />
por este grupo de investigadores, se demostró la<br />
necesidad de causar un daño previo en el hígado<br />
antes de realizar el trasplante para que éste fuera<br />
efectivo en la curación de la <strong>Hemofilia</strong>, de tal forma,<br />
que así las células trasplantadas pudieran tener ventaja<br />
respecto a las del receptor, proliferar más rápidamente<br />
y así repoblar parte del hígado con células<br />
capaces de producir Factor VIII. De hecho, los niveles<br />
de éste en sangre se correlacionan con el porcentaje<br />
del hígado repoblado con las células<br />
endoteliales injertadas. Para causar ese daño hepático<br />
previo al trasplante, se administró a los ratones<br />
un tóxico que no podría aplicarse en humanos por<br />
ser potencialmente cancerígeno. Sin embargo, se<br />
contempla la posibilidad de sustituirlo por otros fármacos<br />
que ya se administran en la actualidad como<br />
quimioterápicos, como la ciclofosfamida.<br />
Por otra parte, la respuesta inmunológica de<br />
rechazo también supone una barrera para la aplicación<br />
del trasplante de células endoteliales en humanos.<br />
Habrá que evitar esas reacciones de rechazo<br />
contra las células inyectadas y la formación de anticuerpos<br />
contra las células o contra el factor<br />
exógeno. A este respecto, los mismos autores del estudio<br />
sugieren la posibilidad de utilizar células madre<br />
del propio paciente modificadas genéticamente,<br />
tras la apropiada expansión in vitro, para evitar los<br />
problemas relacionados con el rechazo a un<br />
trasplante alogénico.<br />
Terapia Génica en <strong>Hemofilia</strong><br />
Como ya sabemos la <strong>Hemofilia</strong> es una enfermedad<br />
hereditaria y crónica, cuyo tratamiento<br />
consiste en la administración del factor de la coagulación<br />
deficitario por vía intravenosa con una frecuencia<br />
elevada (alrededor de unas cuatro a ocho<br />
veces al mes). En el caso de los protocolos de profilaxis<br />
aplicados en niños, la periodicidad de perfusión<br />
se incrementa hasta incluso tres veces a la semana,<br />
con el perjuicio que esto supone para la calidad de<br />
vida del niño. Por otra parte, hay que tener en<br />
cuenta que el tratamiento conlleva unos riesgos que<br />
pueden llegar a ser fatales alterándose también el sistema<br />
inmune de los pacientes por el tratamiento<br />
exógeno con proteínas. Además su coste<br />
económico es elevado.<br />
Todas estas razones justifican la investigación<br />
sobre la puesta a punto de protocolos de Terapia<br />
Génica. Pero, ¿es esto factible metodológicamente<br />
Podemos afirmar que efectivamente sí lo es. Especialmente<br />
por tratarse de un defecto en un solo gen,<br />
la <strong>Hemofilia</strong> es mucho más fácil de abordar que una<br />
enfermedad poligénica. Es una patología del “todo<br />
o nada”, es decir, que en estos pacientes el factor<br />
de coagulación no se produce o la proteína sintetizada<br />
no es funcional, por lo que sólo con la obtención<br />
de unos niveles muy bajos (alrededor de un 5%)<br />
bastaría para evolucionar desde un fenotipo grave<br />
o moderado a uno leve. El hecho de que la expresión<br />
de la proteína no dependa de la regulación por<br />
parte de otros factores también contribuye a simplificar<br />
el diseño de un posible tratamiento basado en<br />
la Terapia Génica. Además, partimos con dos ventajas:<br />
una, disponer de una amplia batería de posibles<br />
células diana, ya que prácticamente todas las células<br />
de mamífero son capaces de producir la proteína<br />
y segundo, que conocemos perfectamente la estructura<br />
molecular tanto del Factor VIII como del IX.<br />
Las dos tendencias actuales más importantes<br />
en el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> mediante<br />
Terapia Génica son la utilización de vectores virales<br />
adenoasociados (AAV) y vectores no virales. Los AAV<br />
son los más seguros dentro de los virus, pero también<br />
conllevan problemas de inmunogenicidad (aunque<br />
en menor proporción que los adenovirus) lo que<br />
obliga a llevar a cabo la co-administración de fármacos<br />
inmunosupresores para impedir reacciones<br />
alérgicas graves, hecho que complica mucho los<br />
protocolos. Sin embargo, la utilización de AAV es actualmente<br />
la principal tendencia en Terapia Génica<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> y constituye el presente de los resultados<br />
y ensayos clínicos en marcha [6]. Por otra<br />
parte, los vectores no virales son una alternativa<br />
prometedora, dada su mayor seguridad, pero se encuentran<br />
aún en fases iniciales de investigación [7,8].<br />
CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
49
El grupo de investigación del Dr. Antonio Liras<br />
(9) está desarrollando un innovador proyecto de investigación<br />
sobre “Terapia Génica ex vivo para <strong>Hemofilia</strong><br />
mediante vectores no virales en células madre<br />
adultas mesenquimales de tejido adiposo”. Su objetivo<br />
es establecer una nueva estrategia de Terapia<br />
Génica mediante la transferencia del gen del Factor<br />
VIII o IX humanos, fuera del organismo, a este tipo de<br />
células, obtenidas del propio paciente mediante liposucción,<br />
utilizando vectores no virales, para después<br />
reimplantarlas y que produzcan la proteína in<br />
vivo. Dicho proyecto se encuentra en este momento<br />
en una fase inicial de trabajo con la célula diana,<br />
poniendo a punto los protocolos necesarios para extraer<br />
las células madre del tejido adiposo, mantenerlas<br />
en cultivo in vitro y caracterizarlas mediante<br />
anticuerpos, que reconocen marcadores de superficie,<br />
y por su potencial de diferenciación a células de<br />
otro tipo de tejido, asegurándose de que se trata del<br />
tipo de célula que interesa y que se trata de una<br />
población celular homogénea antes de proceder a<br />
introducir los genes. Este tipo de vectores son altamente<br />
seguros ya que permiten eliminar el riesgo de<br />
reacciones anafilácticas y procesos tumorales causados<br />
por los vectores virales. Por otra parte, se trata<br />
de un protocolo “sencillo”, sobre el papel, ya que las<br />
células madre mesenquimales de tejido adiposo son<br />
fáciles de obtener por liposucción, procedimiento<br />
sencillo bien establecido y relativamente poco<br />
traumático.<br />
Se trata de un protocolo intermedio y más realista,<br />
en el que los niveles y tiempos de expresión<br />
obtenidos con los vectores no virales son menores<br />
que en el caso de los virus, pero a cambio se ofrece<br />
una mayor seguridad para el paciente, especialmente<br />
teniendo en cuenta que los pacientes hemofílicos<br />
en muchos casos están coinfectados por el<br />
VHC y el VIH.<br />
En conclusión, las perspectivas de futuro en<br />
el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> se resumen de una<br />
parte en la preparación de factores recombinantes<br />
más eficaces y más seguros, con una mayor vida<br />
media en el organismo y una menor capacidad de<br />
producción de inhibidores, y de otra parte, mucho<br />
más a largo plazo, el establecimiento de protocolos,<br />
seguramente combinados, de Terapia Génica y Terapia<br />
Celular, que podrán lograr, ¿por qué no, la<br />
“curación” temporal o definitiva de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Bibliografía<br />
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Actualización 2006. Rev Fed Hemof, 37: 40-50.<br />
2.Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre, por el que se establecen los<br />
requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de los centros<br />
y servicios de transfusión. Disponible en:<br />
http://www.boe.es/boe/dias/2005/09/20/pdfs/A31288-31304.pdf.<br />
3.Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero, por la que se establecen los requisitos<br />
de trazabilidad y de notificación de reacciones y efectos adversos graves en la<br />
sangre y de los componentes sanguíneos. Disponible en:<br />
http://www.boe.es/boe/dias/2007/02/17/pdfs/A07010-07016.pdf.<br />
4.Liras A (2008) Recombinant proteins in therapeutics: Haemophilia treatment as<br />
an example. Int Arch Med, 1: 4. Disponible en:<br />
http://www.intarchmed.com/content/1/1/4.<br />
5.Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium<br />
and correct the phenotype of hemophilia A mice. J Clin Invest, 118:<br />
935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/327<strong>48</strong>.<br />
6.Graham T, y col. (2008) Performance of AAV8 vectors expressing human factor<br />
IX from a hepatic-selective promoter following intravenous injection into rats.<br />
Genet Vaccines Ther, 6: 9. Disponible en: http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgiartid=2267784&blobtype=pdf.<br />
7.Scherman D (2001) Towards non-viral gene therapy. Bull Acad Natl Med, 185:<br />
1683-97.<br />
8.Miao CH (2005) A novel gene expression system: Non-viral gene transfer for hemophilia<br />
as model systems. Adv Genet, 54: 143-77.<br />
9.PREMIOS CONFIHE Y SETH A LA INVESTIGACIÓN Y BUENAS IDEAS EN HEMOFILIA.<br />
Rev Fed Hemof, 46: <strong>48</strong>. Disponible en:<br />
http://www.<strong>Hemofilia</strong>.com/archivos/930_revista-46.pdf.<br />
Las preguntas más frecuentes<br />
sobre el VIH-SIDA<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
Universidad Complutense de Madrid<br />
50CIENCIA<br />
En general, muchas personas se preguntan<br />
cosas acerca del virus de la inmunodeficiencia humana<br />
que causa el Síndrome de Inmunodeficiencia<br />
Adquirida (VIH-SIDA), bien porque es un tema que se<br />
relaciona con la posible transmisión a través de las<br />
relaciones sexuales, o bien, y más específicamente,<br />
por su posible transmisión por vía sanguínea a través<br />
de una transfusión de sangre, de concentrados plasmáticos<br />
antihemofílicos o a partir de cualquier otro<br />
componente derivado de la sangre.<br />
Si hiciéramos una encuesta acerca de lo<br />
que la gente se pregunta sobre este tema, comprobaríamos<br />
que las preguntas más frecuentes son las<br />
que a continuación se describen (seguramente el<br />
lector se hará muchas de ellas) y cuya respuesta se<br />
puede encontrar más detallada en las referencias<br />
que se citan, la web del Programa Conjunto de la<br />
ONU contra el SIDA (ONUSIDA) [1] o en la web del<br />
Consejo Nacional para la Prevención y el Control del<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
VIH-SIDA (CONASIDA) [2].<br />
1. ¿Qué es el VIH<br />
VIH es la sigla correspondiente a “virus de la<br />
inmunodeficiencia humana”. Es un retrovirus que infecta<br />
las células del sistema inmunitario (principalmente<br />
las células T CD4+ y los macrófagos,<br />
componentes clave del sistema inmunitario celular)<br />
y destruye o daña su funcionamiento. La infección<br />
por este virus provoca un deterioro progresivo del sistema<br />
inmunitario, lo que deriva en una "inmunodeficiencia".<br />
Se considera que el sistema inmunitario es<br />
deficiente cuando no puede cumplir su función de<br />
combatir las infecciones y las enfermedades. Las personas<br />
inmunodeficientes son más vulnerables a diversas<br />
infecciones que son raras en personas no<br />
inmunodeprimidas, y que se conocen como "infecciones<br />
oportunistas".
2. ¿Qué es el SIDA<br />
SIDA es un término que corresponde a “síndrome<br />
de inmunodeficiencia adquirida” y constituye<br />
una definición basada en indicios, síntomas, infecciones<br />
y cánceres asociados a la deficiencia del sistema<br />
inmunitario que resulta de la infección por el<br />
VIH.<br />
3. ¿Cuántos infectados por SIDA hay en el<br />
mundo<br />
Según cálculos de la ONU, en 2007 existían<br />
en el mundo 33,2 millones de personas con el VIH en<br />
el mundo. Los países más afectados son los del África<br />
subsahariana, donde el SIDA es la principal causa de<br />
mortandad. En Sudáfrica, Botswana y Zimbawe, entorno<br />
al 20% de la población está infectada. La ONU<br />
calcula que en 2007 se produjeron 2,1 millones de<br />
muertes por SIDA y 2,5 millones de nuevas infecciones.<br />
La mayoría de las personas que se han infectado<br />
por el VIH no lo saben ya que los síntomas no<br />
se manifiestan inmediatamente después de contraer<br />
el virus. Sin embargo, algunas desarrollan el "síndrome<br />
retroviral agudo" durante la seroconversión, una enfermedad<br />
parecida a la mononucleosis infecciosa,<br />
que causa fiebre, erupciones, dolor articular e inflamación<br />
de los nódulos linfáticos. La seroconversión<br />
alude al desarrollo de anticuerpos contra el VIH y<br />
generalmente tiene lugar entre la primera y la sexta<br />
semana tras la infección. Una persona infectada por<br />
el VIH, independientemente de que tenga o no síntomas<br />
iniciales, es altamente contagiosa durante<br />
este periodo inicial. La única forma de determinar si<br />
el VIH está presente en el cuerpo es mediante pruebas<br />
para detectar anticuerpos del VIH o el propio<br />
VIH. Una vez que el VIH ha provocado un deterioro<br />
progresivo del sistema inmunitario, la vulnerabilidad<br />
ante diferentes infecciones puede hacer visibles los<br />
síntomas. Las etapas clínicas de la infección, según<br />
la Organización Mundial de la Salud (OMS), son:<br />
•Infección primaria por el VIH: Puede ser asintomática<br />
o manifestarse mediante el síndrome<br />
retroviral agudo.<br />
•Etapa clínica I: Asintomática o inflamación<br />
general de los nódulos linfáticos.<br />
•Etapa clínica II: Pequeñas pérdidas de<br />
peso, manifestaciones muco cutáneas leves e infecciones<br />
recurrentes de las vías respiratorias altas.<br />
•Etapa clínica III: Diarrea crónica sin causa<br />
aparente, fiebre persistente, candidiasis o leucoplaquia<br />
oral, infecciones bacterianas graves, tuberculosis<br />
pulmonar e inflamación necrotizante<br />
aguda en la boca.<br />
•Etapa clínica IV: Incluye 22 infecciones<br />
oportunistas o cánceres relacionados con el VIH.<br />
Todas las personas que se encuentran en esta etapa<br />
tienen SIDA.<br />
La mayoría de estas afecciones son infecciones<br />
oportunistas que se podrían tratar fácilmente<br />
en personas sin inmunodeficiencia.<br />
4. ¿Cuál es la esperanza de vida actual de<br />
un enfermo de SIDA<br />
Con el tratamiento médico adecuado y con<br />
una buena respuesta, la esperanza de vida de los<br />
pacientes se puede aproximar a la de la población<br />
normal siempre y cuando se controlen los posibles<br />
efectos secundarios y se busquen otras alternativas<br />
de tratamiento igual de eficaces.<br />
5. ¿Cuáles son los síntomas de la infección<br />
por el VIH<br />
6. ¿Cuándo se considera que una persona<br />
tiene SIDA<br />
El término SIDA se aplica para las etapas más<br />
avanzadas de la infección por el VIH, momento en el<br />
que se manifiesta alguna de las más de 20 infecciones<br />
oportunistas o cánceres relacionados con el<br />
VIH. Además, los Centros de Control de Enfermedades<br />
(“Centers for Disease Control”, CDC) definen<br />
el SIDA en función de que el nivel de células T<br />
CD4+ presentes en la sangre sea menor de 200 por<br />
mm3.<br />
CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
51
7. ¿Cuánto tarda una persona infectada por<br />
el VIH en desarrollar el SIDA<br />
El periodo de tiempo puede variar considerablemente<br />
de unos individuos a otros. La mayoría de<br />
las personas infectadas por el VIH, si no recibe<br />
tratamiento, desarrolla síntomas de enfermedades<br />
relacionadas con el VIH tras 5 o 10 años, pero el lapso<br />
de tiempo que transcurre desde que la persona se infecta<br />
por el VIH hasta que le diagnostican SIDA<br />
puede ser de 10 a 15 años, a veces incluso más. La<br />
terapia antirretroviral puede ralentizar la progresión<br />
de la enfermedad al disminuir la carga vírica de la<br />
persona infectada. La OMS recomienda que inicien<br />
el tratamiento todos los adolescentes y adultos infectados<br />
por el VIH que se encuentren en la etapa<br />
IV o que tengan un nivel menor de 200 células T CD4+<br />
por mm3 de sangre, así como aquellas personas que<br />
se encuentren en la etapa III.<br />
8. ¿Dónde se encuentra el VIH<br />
El VIH se encuentra en muchos de los fluidos<br />
del cuerpo humano, entre los que se incluyen la sangre,<br />
el semen, los fluidos vaginales y la leche materna.<br />
9. ¿Cómo se transmite el VIH<br />
El VIH se transmite por: La penetración (vaginal<br />
o anal) sin protección y el sexo oral con una persona<br />
infectada; transfusiones sanguíneas con sangre<br />
contaminada; uso de jeringuillas, agujas u otros instrumentos<br />
afilados que estén contaminados y por la<br />
vía materno-infantil, durante el embarazo, el parto o<br />
la lactancia.<br />
10. ¿Puedo infectarme por el VIH con contactos<br />
casuales<br />
El VIH no se transmite por el contacto diario<br />
en contextos sociales, en las escuelas o en el lugar<br />
de trabajo. No hay riesgo al estrechar la mano de<br />
otra persona, ni al abrazar a alguien, ni al usar el<br />
baño o beber del mismo vaso que una persona VIHpositiva,<br />
ni al hacer deporte, ni al verse expuesto a la<br />
tos o el estornudo de alguien que porte el VIH. Por<br />
ello, no se debe temer a las relaciones sociales cotidianas<br />
con personas VIH positivas.<br />
11. ¿Cómo se puede limitar el riesgo de<br />
contagio del VIH en las relaciones sexuales<br />
Mediante la abstinencia sexual; siendo fiel en<br />
la relación con una persona no infectada que también<br />
sea fiel y no tenga otros comportamientos de<br />
riesgo; manteniendo sólo relaciones sexuales sin penetración;<br />
usando correctamente preservativos masculinos<br />
y femeninos cada vez que se practica el sexo.<br />
12. ¿Además de todo lo anterior, ¿hay otras<br />
formas de reducir el riesgo de contraer el<br />
VIH a través del sexo<br />
52CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
Retrasando la edad de comienzo de las relaciones<br />
sexuales; reduciendo el número de parejas<br />
sexuales; sometiéndose a las pruebas de diagnóstico<br />
de las infecciones de transmisión sexual (ITS), y en el<br />
caso de ser positivas, tratándolas.<br />
13. ¿Cómo se pueden prevenir las otras vías<br />
de transmisión del VIH<br />
Evitando el consumo de drogas inyectables.<br />
Si se hace uso de ellas, se deben usar siempre agujas<br />
y jeringas nuevas y desechables. Si se precisara sangre<br />
u otros productos sanguíneos, éstos se habrán<br />
sometido a las pruebas del VIH y, además, se habrán<br />
seguido las normas de seguridad hematológica que<br />
la legislación establece.
14. ¿En qué consiste el "sexo seguro"<br />
Ningún acto sexual es 100% seguro. El sexo<br />
seguro implica tomar precauciones que disminuyen<br />
el riesgo de transmisión o de adquisición de las ITS,<br />
entre las que se encuentra la infección por el VIH. El<br />
uso correcto y continuado de preservativos se considera<br />
una práctica segura.<br />
15. ¿Cuál es el grado de eficacia de los<br />
preservativos para prevenir el VIH<br />
Los preservativos masculinos y femeninos de<br />
calidad garantizada son los únicos productos de los<br />
que se dispone hoy en día para protegerse de las ITS,<br />
entre las que se incluye el VIH. Si se usan correctamente<br />
cada vez que se mantienen relaciones sexuales,<br />
los preservativos son un medio efectivo para la<br />
prevención del VIH en mujeres y hombres. No obstante,<br />
a parte de la abstinencia, no existe un<br />
método 100% efectivo, y ni siquiera el uso de preservativos<br />
ofrece una protección absoluta contra las ITS.<br />
Para que estos protejan eficazmente, deben utilizarse<br />
correctamente siempre. Su uso incorrecto puede<br />
hacer que sufran roturas, y de este modo, que pierdan<br />
su efecto protector.<br />
16. ¿Qué es el preservativo femenino<br />
El preservativo femenino es el único método<br />
anticonceptivo de barrera para mujeres que existe<br />
en el mercado actualmente. El preservativo femenino<br />
es una funda fuerte, suave y transparente<br />
que se introduce en la vagina antes de mantener<br />
relaciones sexuales. Este preservativo cubre completamente<br />
la vagina y ofrece protección ante el embarazo<br />
y las ITS, incluyendo el VIH, cuando se usa<br />
correctamente en cada relación sexual.<br />
20. ¿Puede llegar a ser completamente seguro<br />
mantener relaciones sexuales con una<br />
persona VIH-positiva<br />
No, siempre existe riesgo de transmisión<br />
cuando se mantienen relaciones sexuales con una<br />
persona VIH-positiva. Sin embargo, este riesgo puede<br />
reducirse significativamente si se usan los preservativos<br />
correctamente cada vez que se mantienen<br />
relaciones sexuales.<br />
21. ¿Puede ser seguro que dos personas<br />
VIH-positivas mantengan relaciones sexuales<br />
sin protección<br />
No, no es seguro que dos personas VIH-positivas<br />
mantengan relaciones sexuales entre ellas sin<br />
protección, ya que existe el riesgo de reinfección por<br />
otro tipo de VIH o la transmisión de otra ITS. Se recomienda<br />
siempre, por lo tanto, el uso de preservativos,<br />
incluso cuando los dos miembros de la pareja<br />
son VIH-positivos.<br />
22. ¿Cómo se puede prevenir la transmisión<br />
de madre a hijo<br />
La transmisión del VIH de una madre infectada<br />
a su hijo puede ocurrir durante el embarazo, el<br />
parto o la lactancia. El riesgo de este tipo de transmisión<br />
puede reducirse mediante tratamiento con<br />
antirretrovirales, mediante el parto por cesárea y evitando<br />
la lactancia.<br />
23. ¿Cómo pueden reducir el riesgo de<br />
contraer el VIH las personas que se inyectan<br />
drogas<br />
17. ¿Cuál es el riesgo de contraer el VIH por<br />
un beso<br />
La transmisión por un beso no supone en la<br />
práctica ningún riesgo; no se ha encontrado ninguna<br />
evidencia de que el virus se transmita a través de la<br />
saliva.<br />
18. ¿Cuál es el riesgo de infección por los<br />
piercings o los tatuajes<br />
Existe un riesgo de infección si el instrumental<br />
utilizado no ha sido esterilizado previamente. Estos instrumentos<br />
utilizados para penetrar en la piel deben<br />
esterilizarse y usarse una sola vez, y después<br />
desecharlos o esterilizarlos de nuevo.<br />
19. ¿Cuál es el riesgo de contagio cuando<br />
se comparten cuchillas de afeitar con una<br />
persona que vive con el VIH<br />
Se puede transmitir el VIH por cualquier tipo<br />
de corte con un objeto no esterilizado, como una<br />
cuchilla de afeitar o un cuchillo. No se recomienda<br />
compartir cuchillas de afeitar, cuchillos o cualquier<br />
instrumento afilado con otra persona, a menos que<br />
se esterilicen completamente después de cada uso.<br />
Las personas que se inyectan drogas corren<br />
un gran riesgo de contagio ya que pueden introducirse<br />
directamente el VIH en el torrente sanguíneo.<br />
No obstante existen ciertos métodos para reducir el<br />
riesgo: Consumir drogas por vía oral (es decir, pasar<br />
de las drogas inyectables a las no inyectables); no<br />
usar las mismas jeringuillas, agujas, agua o equipo de<br />
preparación de drogas con otras personas; usar una<br />
nueva jeringuilla (adquirida de un proveedor seguro:<br />
por ejemplo, en una farmacia o en un programa de<br />
intercambio de agujas) cada vez que se preparan y<br />
se inyectan las drogas; usar agua esterilizada o agua<br />
limpia de una fuente para preparar las drogas; usar<br />
una toallita limpia humedecida con alcohol para<br />
higienizar la piel antes de inyectarse la droga.<br />
24. ¿Cómo puede el personal sanitario ayudar<br />
a prevenir la transmisión en los ámbitos<br />
sanitarios<br />
El personal sanitario debería seguir las Precauciones<br />
Universales, unas directrices para el control<br />
de las infecciones, elaboradas para proteger al<br />
personal sanitario y a sus pacientes de la exposición<br />
a las enfermedades que se transmiten por vía sanguínea<br />
o por ciertos fluidos corporales. Entre las Precauciones<br />
Universales se encuentran:<br />
CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
53
54CIENCIA<br />
•Manejar y desechar cuidadosamente los<br />
objetos afilados, que pueden causar cortes o punciones,<br />
entre los que se encuentran las agujas, las<br />
agujas hipodérmicas, bisturís, escalpelos u otros instrumentos<br />
de filo, cuchillos, equipos de inyección,<br />
sierras, cristales o clavos.<br />
•Lavarse las manos con agua y jabón antes<br />
y después de realizar cualquier procedimiento.<br />
•Usar barreras de protección como guantes,<br />
batas, mascarillas y gafas cuando se esté en contacto<br />
con la sangre u otros fluidos corporales.<br />
•Eliminar de una forma segura el agua que<br />
ha resultado contaminada con sangre o fluidos corporales.<br />
•Desinfectar el instrumental u otro equipo<br />
contaminado.<br />
•Manejar de una forma correcta la ropa de<br />
cama o la ropa manchada con sangre, diarrea u<br />
otros fluidos corporales.<br />
25. ¿Qué debería hacer si creo haber estado<br />
expuesto al VIH<br />
Si se cree que se ha estado expuesto al VIH<br />
se debe pedir ayuda de inmediato a las autoridades<br />
sanitarias locales para recibir asesoramiento y realizarse<br />
las pruebas del VIH. Se debería, además,<br />
tomar precauciones para evitar la transmisión del VIH<br />
a otras personas en el supuesto caso en el que exista<br />
infección.<br />
26. ¿Qué es la PPE<br />
Se pueden prescribir los medicamentos antirretrovirales<br />
en el plazo de las 72 horas siguientes a la<br />
exposición a sangre o fluidos corporales infectados<br />
para prevenir la seroconversión del VIH. A esto se le<br />
llama “profilaxis post exposición por la infección por<br />
el VIH” (PPE-VIH). No obstante la PPE-VIH no tiene una<br />
efectividad del 100%, incluso habiéndola empezado<br />
poco después de la exposición, por lo que es muy importante<br />
tomar en primer lugar todas las medidas<br />
posibles para prevenir la transmisión del VIH.<br />
27. ¿Afecta el VIH solo a hombres que<br />
mantienen relaciones con otros hombres y<br />
a usuarios de drogas inyectables<br />
No. Cualquier persona que mantenga relaciones<br />
sexuales sin protección, o que utilice un<br />
equipo de inyección que no esté esterilizado o que<br />
reciba una transfusión con sangre contaminada,<br />
tiene la posibilidad de infectarse. Los niños pueden<br />
infectarse de sus madres durante el embarazo, el<br />
parto o la lactancia. En todo el mundo, el 90% de los<br />
casos positivos son resultado de la transmisión sexual,<br />
y entre ellos el 60-70% ocurre entre heterosexuales.<br />
28. ¿Puedo afirmar que alguien tiene el VIH<br />
solo por su apariencia física<br />
No, no se puede afirmar que alguien tenga<br />
el virus solo por su apariencia física. De hecho, una<br />
persona infectada por el VIH puede parecer saludable<br />
y sentirse bien, pero aún así puede transmitir el<br />
virus. Las pruebas del VIH son el único método para<br />
saber si existe o no infección.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
29. ¿Puedo tener más de una infección de<br />
transmisión sexual al mismo tiempo<br />
Sí, se puede tener más de una infección de<br />
transmisión sexual (ITS) a la vez, y cada una de ellas<br />
tiene un tratamiento distinto. Nadie puede inmunizarse<br />
frente a las ITS por lo que se puede contraer la<br />
misma infección una y otra vez. Muchos de los hombres<br />
y mujeres que se infectan por primera vez por<br />
una ITS no ven ni sienten ningún síntoma, y, sin embargo,<br />
pueden infectar a su pareja. La presencia de<br />
una ITS puede también incrementar el riesgo de contraer<br />
el VIH.<br />
30. ¿Cuándo una persona está recibiendo<br />
terapia antirretroviral puede transmitir el<br />
virus a otras<br />
La terapia antirretroviral del VIH no impide<br />
que una persona transmita el virus a otras. Esta puede<br />
mantener la carga vírica en niveles muy bajos, pero<br />
el VIH permanece en el cuerpo y puede transmitirse<br />
a otras personas mediante el contacto sexual, al<br />
compartir el equipo de inyección, o, de madres a<br />
hijos, durante el embarazo, el parto y la lactancia.<br />
31. ¿Las picaduras de mosquitos suponen<br />
un riesgo de infección<br />
El VIH no se transmite por los mosquitos o las<br />
picaduras de otros insectos. Incluso si el virus se introduce<br />
en un mosquito u otro insecto que produzca<br />
picaduras o mordeduras, no se puede reproducir en<br />
estos organismos. Debido a que los insectos no<br />
pueden infectarse por el VIH, el virus no se puede<br />
transmitir al hombre del que se alimenta y a quien<br />
pica.<br />
32. ¿La circuncisión masculina previene la<br />
transmisión del VIH<br />
Varios estudios recientes indican que la circuncisión<br />
masculina puede reducir el riesgo de contagio<br />
en las relaciones sexuales. Sin embargo, no es al<br />
100% efectiva y los hombres circuncidados pueden<br />
aún contraer la infección. Además, los hombres circuncidados<br />
VIH-positivos pueden infectar a sus compañeros<br />
sexuales. La circuncisión masculina no<br />
debería remplazar, por tanto, a otros métodos de<br />
prevención, aunque sí considerarse como una parte<br />
de la estrategia de prevención.<br />
33. ¿Qué son las pruebas del VIH<br />
Son pruebas que revelan si el VIH está presente<br />
en el cuerpo. Las pruebas del VIH que se realizan<br />
habitualmente son las que detectan los<br />
anticuerpos que produce el sistema inmunitario en respuesta<br />
al virus, ya que éstos son más fáciles de detectar<br />
que el propio virus y porque son más baratas.<br />
En la mayoría de las personas, los anticuerpos tardan<br />
entre tres y seis meses en desarrollarse ("periodo<br />
silente") durante el cual la persona es altamente contagiosa.
34. ¿Cuánto debo esperar tras una posible<br />
exposición para realizarme las pruebas del<br />
VIH<br />
Generalmente se recomienda esperar tres<br />
meses. Aunque las pruebas de anticuerpos del VIH<br />
son muy precisas, existe un “periodo silente”, de 3 a<br />
12 semanas, que transcurre entre el momento de la<br />
infección y la aparición de anticuerpos detectables.<br />
En el caso de las pruebas más exactas que se recomiendan<br />
actualmente, el periodo silente es de<br />
unas tres semanas. Si las pruebas son menos precisas,<br />
el periodo puede ser mayor. Durante el periodo<br />
silente, las personas infectadas por el VIH no tienen<br />
en su sangre anticuerpos que puedan detectarse<br />
mediante una prueba del VIH. Sin embargo, puede<br />
que los niveles de VIH en los fluidos corporales, como<br />
la sangre, el semen, los flujos vaginales o la leche materna,<br />
ya sean altos.<br />
35. ¿Por qué debo hacerme las pruebas del<br />
VIH<br />
Conocer el estado serológico tiene dos ventajas<br />
de vital importancia. En primer lugar, si las pruebas<br />
resultan positivas, se pueden tomar las medidas<br />
apropiadas para acceder a los servicios de<br />
tratamiento, atención y apoyo antes de que aparezcan<br />
los síntomas, lo que supondrá posiblemente un<br />
aumento considerable de los años de vida. En segundo<br />
lugar, se pueden tomar las precauciones<br />
necesarias para evitar la transmisión a otras personas.<br />
En tercer lugar, puede que los proveedores de atención<br />
sanitaria lo recomienden en el caso de mujeres<br />
embarazadas como medida de protección para el<br />
feto y en el de algunas personas que sienten<br />
malestar, con el fin de obtener una evaluación<br />
médica más precisa.<br />
nombre del paciente no se utiliza para realizar la<br />
prueba y en su lugar, se asigna un código o un<br />
número para que la persona pueda recibir el resultado;<br />
no se guarda ningún documento que lo relacione<br />
con la prueba. Es recomendable compartir el<br />
resultado de las pruebas con personas cercanas,<br />
como familiares, cuidadores y amigos de confianza.<br />
Sin embargo, debe tenerse cuidado a la hora de revelar<br />
los resultados, dado que podría dar lugar a discriminación<br />
en contextos de asistencia sanitaria,<br />
profesional y social. Por lo tanto, compartir los resultados<br />
queda a discreción de la persona que se hace<br />
las pruebas.<br />
38. ¿Qué debo hacer si tengo el VIH<br />
Gracias a los nuevos tratamientos, muchas<br />
personas seropositivas tienen una vida más larga y<br />
saludable. Es muy importante garantizar que el<br />
médico al que se acude sabe como tratar el VIH. Un<br />
profesional de atención de salud o un asesor con<br />
conocimientos sobre el VIH puede ofrecer asesoramiento<br />
y ayudar a encontrar un médico adecuado.<br />
Algunas recomendaciones pueden ayudar a<br />
llevar una vida más saludable:<br />
•Seguir las instrucciones de los médicos,<br />
acudir a las consultas y si el médico prescribe un<br />
medicamento, tomarlo del modo indicado.<br />
•Vacunarse para prevenir infecciones como<br />
la neumonía o la gripe (tras consultar al médico).<br />
•Seguir una dieta saludable y beber agua<br />
potable.<br />
•Hacer ejercicio regularmente para mantenerse<br />
en forma.<br />
•Descansar y dormir lo suficiente.<br />
39. ¿Qué significa que las pruebas del VIH<br />
den negativo<br />
36. ¿Dónde puedo hacerme las pruebas<br />
Las pruebas del VIH se pueden realizar en<br />
muchos sitios: el consultorio de un médico privado,<br />
un centro de salud local, hospitales, dispensarios de<br />
planificación familiar y lugares especialmente habilitados<br />
para realizar las pruebas. En cualquier caso, se<br />
debe intentar acudir a lugares que también proporcionen<br />
asesoramiento. Algunas comunidades disponen<br />
de asesoramiento y pruebas en los hogares, que<br />
pueden incluir desde asesoramiento a parejas hasta<br />
apoyo para garantizar la confidencialidad del resultado<br />
de las pruebas.<br />
37. ¿Son confidenciales los resultados de<br />
mis pruebas<br />
Los resultados de las pruebas del VIH deben<br />
mantenerse en una confidencialidad absoluta. Antes<br />
de someterse a una prueba del VIH, se debe dar el<br />
consentimiento informado. Idealmente esto se debe<br />
hacer de manera individual, en privado y en presencia<br />
de un proveedor de atención sanitaria. Esto implica<br />
que el proveedor debe proporcionar al<br />
paciente información previa y permitirle realizar preguntas<br />
para resolver sus dudas. Hay diferentes tipos<br />
de pruebas disponibles: Prueba confidencial del VIH<br />
en la que los profesionales médicos que llevan a<br />
cabo las pruebas del VIH guardan los resultados de<br />
manera confidencial dentro de los historiales médicos<br />
y los resultados no se pueden mostrar a otras personas<br />
a menos que el afectado dé su consentimiento<br />
por escrito. Prueba anónima del VIH en la que el<br />
Que el resultado sea negativo significa que<br />
no se han encontrado anticuerpos contra el VIH en la<br />
sangre en el momento de realizar las pruebas. Si una<br />
persona es seronegativa, debe asegurarse de seguir<br />
siéndolo informándose sobre la transmisión del VIH y<br />
evitando comportamientos de riesgo. Sin embargo,<br />
todavía existe la posibilidad de estar infectado, ya<br />
que el sistema inmunitario puede tardar hasta tres<br />
meses o más en producir un número de anticuerpos<br />
suficiente para ser detectados en un análisis de sangre.<br />
Se recomienda repetir los análisis más adelante<br />
y, entre tanto, tomar las precauciones necesarias.<br />
Durante el periodo silente, la persona es altamente<br />
contagiosa y, en consecuencia, debe tomar medidas<br />
para evitar transmitir el virus.<br />
40. ¿Es probable que se desarrolle una vacuna<br />
a corto plazo<br />
La mayor parte de los científicos consideran<br />
que se tardará al menos entre 10 a 20 años en lograr<br />
una vacuna contra el SIDA.<br />
Bibliografía<br />
1. Programa Conjunto de la ONU contra el SIDA (ONUSIDA). Disponible<br />
en: http://www.unaids.org/es/default.asp.<br />
2. Consejo Nacional para la Prevención y el Control del VIH-SIDA<br />
(CONASIDA). Disponible en: http://www.conasida.cl/cuacen.htm.<br />
CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
55
Consejo reproductor en<br />
parejas serodiscordantes para la<br />
infección por el VIH<br />
P. Labarga, P. Barreiro, J. Gonzalez-Lahoz y V. Soriano.<br />
Servicio Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III de Madrid<br />
56CIENCIA<br />
Introducción<br />
En los primeros años de la pandemia del SIDA<br />
se desaconsejaba tener descendencia a las personas<br />
con infección por el virus de la inmunodeficiencia<br />
humana (VIH) [1], principalmente por la<br />
elevada morbimortalidad asociada a esta enfermedad<br />
y el alto riesgo de transmisión del virus en<br />
cualquier intento reproductor. Sin embargo, el acceso<br />
a la terapia antirretroviral de gran actividad<br />
(TARGA) ha cambiado de una forma drástica la historia<br />
natural de la enfermedad por el VIH, pudiendo<br />
ser considerada en el momento actual como una enfermedad<br />
crónica más, al menos en los países desarrollados<br />
[2].<br />
Como consecuencia de esto, los pacientes<br />
con infección por el VIH han recuperado una vida<br />
activa tanto desde un punto de vista laboral como<br />
social y familiar. No es de extrañar que se haya observado<br />
también un incremento en el deseo de procreación<br />
tanto en el paciente infectado como en el<br />
miembro sano de parejas serodiscordantes [3]. Como<br />
ejemplo, un estudio reciente que examinó más de<br />
555 mujeres y 669 varones con infección por el VIH en<br />
edad reproductora mostró que, considerando mujeres<br />
y hombres por separado respectivamente, el<br />
45% y el 30% eran ya padres; el 3% y el 1% estaban<br />
esperando un niño, y el 32% y el 20% tenían deseos<br />
de tener un hijo en el futuro [4].<br />
La eficacia del TARGA no solo mejora el estado<br />
de salud de los pacientes, sino que reduce muy<br />
significativamente el riesgo de transmisión del VIH<br />
tanto por vía sexual como por la vía materno-fetal.<br />
Además, estudios recientes confirman que no existe<br />
ninguna influencia negativa del embarazo sobre el<br />
curso de la infección por el VIH, incluso se ha descrito<br />
que la tasa de progresión de la enfermedad es<br />
menor en esta circunstancia [5,6].<br />
Todo ello ha llevado a que los Centros de<br />
Control de Enfermedades (“Centers for Disease Control”,<br />
CDC) revisarán ya en el año 2001 sus anteriores<br />
recomendaciones, concluyendo que los profesionales<br />
de la salud deberían "proporcionar información<br />
y dar apoyo para el deseo reproductor a pacientes<br />
con infección por el VIH", particularmente cuando la<br />
infección está controlada desde el punto de vista<br />
médico [7].<br />
Embarazo natural y otras opciones reproductoras<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
La primera experiencia de embarazos naturales<br />
en parejas serodiscordantes para el VIH, se publicó<br />
en 1996. Un total de 92 varones seropositivos lograron<br />
con sus parejas seronegativas 104 embarazos<br />
y se produjeron 92 partos y 10 muertes fetales. No<br />
hubo ningún caso de seroconversión en la mujer<br />
seronegativa durante los primeros seis meses de embarazo,<br />
aunque se registraron cuatro casos de transmisión<br />
sexual del VIH posteriormente. Hay que hacer<br />
notar que en esta primera experiencia sólo el 21% de<br />
los infectados por el VIH se encontraba en<br />
tratamiento antirretroviral y no se evaluó la viremia<br />
plasmática como factor de riesgo para la transmisión<br />
[8].<br />
Recientemente, se han publicado una serie<br />
de embarazos naturales en parejas serodiscordantes<br />
en tres centros de referencia españoles en que, a<br />
diferencia del estudio anterior, todos los pacientes se<br />
encontraban con viremia indetectable gracias a la<br />
administración de TARGA. Se analizaron retrospectivamente<br />
62 pacientes infectados por el VIH (40<br />
varones y 22 mujeres) que lograron embarazo con sus<br />
parejas seronegativas. Se registraron un total de 76<br />
embarazos, de los que nacieron 68 niños; hubo 9<br />
abortos espontáneos y un embarazo gemelar, y 6 y 4<br />
parejas tuvieron 2 y 3 embarazos consecutivos, respectivamente.<br />
No hubo ningún caso de transmisión<br />
sexual del VIH, aunque se produjo una infección<br />
neonatal en una madre seropositiva que mantuvo<br />
viremia indetectable a lo largo de todo el embarazo<br />
y en el momento del parto. El 55% de las mujeres y el<br />
75% de los varones seropositivos presentaban hepatitis<br />
crónica C pero no se dio ningún caso de transmisión<br />
horizontal o vertical del VHC [9].<br />
Las parejas serodiscordantes que se<br />
plantean un embarazo deben conocer otras alternativas<br />
de reproducción asistida tales como:<br />
•Auto inseminación, en el caso de mujeres<br />
seropositivas que quieran concebir con un varón<br />
seronegativo. Se evitaría de este modo el contacto<br />
sexual del varón sano con la mujer infectada y, por lo<br />
tanto, la posibilidad de infección. No hay datos sobre<br />
la eficacia reproductora de esta técnica aunque,<br />
puesto que el semen se ve sometido a manipulación,<br />
hay que suponer que será menor que en el caso de<br />
una relación sexual normal. Es importante recordar<br />
que la recogida del semen nunca debe hacerse con<br />
un preservativo, pues éstos se comercializan embebidos<br />
de sustancias espermicidas. Existen colectores<br />
de esperma específicos para llevar a cabo una auto<br />
inseminación.
•Técnicas de inseminación o fertilización artificial,<br />
previo “lavado seminal”, en el caso de<br />
varones seropositivos que quieran concebir con una<br />
mujer seronegativa. El fundamento de este procedimiento<br />
es lograr un embarazo utilizando un concentrado<br />
de espermatozoides; se desecha así el plasma<br />
seminal y las células germinales, que no tiene interés<br />
reproductor y pueden ser vehículo del VIH u otros<br />
agentes infecciosos [10,11]. Aunque hay algún caso<br />
de seroconversión al VIH [12], la experiencia acumulada<br />
indica que son técnicas relativamente seguras<br />
[13]. La tasa reproductora es del 15-45% según los<br />
grupos [14]. Por el momento, existe un número reducido<br />
de centros públicos que realicen estas técnicas<br />
y, en los que se ofrece, suele existir una demora<br />
significativa para ser atendido. La eficacia reproductora<br />
de estas técnicas se sitúa en torno al 30-40%,<br />
lo que suele obligar a repetir los procedimientos antes<br />
de lograr un embarazo [15,16]. Algunas parejas consideran<br />
también problemas los éticos derivados del<br />
procedimiento.<br />
Embarazo natural<br />
Las limitaciones de las técnicas de reproducción<br />
asistida han llevado a un creciente número<br />
de personas infectadas por el VIH a pedir consejo a<br />
sus médicos acerca del embarazo natural [13].<br />
Además, la concepción natural es frecuentemente<br />
buscada por personas que se encuentran en<br />
seguimiento en centros de reproducción asistida. Así,<br />
por ejemplo, la mitad de las parejas que fracasaron<br />
en técnicas de reproducción asistida en un centro de<br />
Milán, intentaron un embarazo natural sin ningún<br />
control médico.<br />
Uno de los aspectos principales es el estado<br />
de la infección por el VIH en el miembro de la pareja<br />
infectado, ya que el riesgo de transmisión asociado a<br />
los intentos de concepción está directamente relacionado<br />
con el nivel de viremia plasmática. Gray y<br />
colaboradores [19], no encontraron ningún caso de<br />
transmisión sexual del VIH en parejas en las cuales los<br />
varones infectados tenían RNA-VIH plasmático inferior<br />
a 1.500 copias por mililitro. El seguimiento a largo<br />
plazo de un grupo de parejas españolas serodiscordantes<br />
para el VIH, mostró un pronunciado descenso<br />
en la incidencia de la infección por el VIH desde el<br />
comienzo del uso del TARGA en 1996. De hecho, de<br />
un total de 393 parejas examinadas, no hubo<br />
ninguna seroconversión en aquellas en las que el<br />
miembro infectado recibía TARGA [20].<br />
La experiencia relatada en el estudio multicéntrico<br />
español antes descrito [9], muestra que el<br />
riesgo de trasmisión del VIH puede ser minimizado,<br />
pero nunca eliminado por completo en parejas<br />
serodiscordantes que deciden tener un hijo por<br />
medios naturales. Como el promedio de riesgo de<br />
transmisión heterosexual del VIH se ha estimado en<br />
0,001-0,0001 por contacto sexual [21], en teoría sería<br />
necesaria una serie de 3.000-30.000 embarazos naturales<br />
para establecer con certeza la seguridad de<br />
esta alternativa [22].<br />
La ausencia de viremia detectable en<br />
plasma está asociado con la no detectabilidad del<br />
RNA-VIH en semen [23], lo que en última instancia explica<br />
la eficacia del TARGA para reducir la transmisión<br />
sexual del VIH. Sin embargo, algunos trabajos<br />
han mostrado que a pesar de la ausencia de viriones<br />
libres en el semen, es posible detectar el VIH asociado<br />
a células. El significado clínico de estos hallazgos<br />
es desconocido por el momento, y la detección de<br />
DNA del VIH integrado en células seminales no refleja<br />
necesariamente la presencia de viriones infectivos<br />
[24].<br />
Ante esto, es crucial ofrecer consejo médico<br />
a los pacientes antes de cualquier intento reproductor<br />
por vía natural [17]. Este asesoramiento debe ser<br />
protocolizado, y acompañado de una evaluación<br />
rigurosa de ambos miembros de la pareja, así como<br />
del potencial fértil de la misma (Tabla 1) [18].<br />
La erradicación de las infecciones del tracto<br />
genital es seguida por una reducción de la concentración<br />
del VIH en los fluidos genitales [25]. Estos datos<br />
sugieren que las enfermedades de trasmisión sexual,<br />
o cualquier otro proceso inflamatorio a ese nivel,<br />
deben ser descartados, reconocidos y tratados antes<br />
de cualquier intento reproductor. Además es aconsejable<br />
el uso de regímenes antirretrovirales que contengan<br />
fármacos con buena penetración a través<br />
de la barrera hemato-genital (zidovudina, lamivudina,<br />
abacavir, tenofovir, nevirapina o inhibidores de<br />
la proteasa potenciados con ritonavir) [26].<br />
Evaluación médica y embarazo<br />
Las parejas serodiscordantes deben ser informadas<br />
de todas las opciones reproductoras<br />
disponibles, y esta información necesita incluir aspectos<br />
con relación a la concepción natural, reproducción<br />
asistida, adopción e incluso la posibilidad de<br />
no tener hijos.<br />
La base para aceptar el embarazo natural<br />
como una opción posible está en el muy bajo riesgo<br />
de trasmisión horizontal o vertical del VIH si se proporciona<br />
TARGA que logra mantener la viremia indetectable.<br />
La experiencia con la concepción<br />
CIENCIA<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
57
natural fuera de estas dos circunstancias (TARGA y<br />
viremia indetectable) no ha sido satisfactoria y debería<br />
ser desaconsejada [8]. Así pues el embarazo<br />
natural debe ser desaconsejado si no se cumplen<br />
estos dos criterios básicos, a los que pueden añadirse<br />
otros, según se recoge en la Tabla 2.<br />
El potencial fértil se debe evaluar en los pacientes<br />
con infección por el VIH que han optado por<br />
el intento reproductor por vía natural. Está bien establecido<br />
que la infección por el VIH puede dañar<br />
algunos parámetros del seminograma, siendo una<br />
cifra baja de linfocitos CD4+ el principal determinante<br />
[27]. En el caso de que el miembro seropositivo<br />
sea la mujer, parece existir una tasa de embarazo<br />
más baja comparado con mujeres sin infección por<br />
el VIH de una edad semejante, pudiendo ser esto debido<br />
al propio VIH o a la medicación antirretroviral<br />
[28]. Por otro lado, la edad de la mujer, particularmente<br />
cuando es mayor de 35 años, es una variable<br />
importante que afecta a la fertilidad y debería ser<br />
tomada en consideración. En resumen, dada su simplicidad,<br />
se debería realizar una evaluación del espermiograma<br />
antes de cualquier intento<br />
reproductor, así como otras determinaciones básicas<br />
como pruebas hormonales, ecografía pélvica, dejando<br />
otras técnicas, como la histerosalpingografía,<br />
para aquellos casos en que hubiera algún antecedente<br />
médico que lo aconsejara.<br />
•Monitorización de fertilidad: Cuantifica el<br />
estradiol y la LH en orina mediante tiras reactivas que<br />
se leen en un lector de bolsillo. Tienen una fiabilidad<br />
elevada (99%) para identificar los días fértiles e infértiles<br />
de la mujer [29]. Existen varias marcas comercializadas<br />
(Persona o Clearplan Easy).<br />
Profilaxis de la transmisión materno-fetal del<br />
VIH<br />
La administración de zidovudina a la futura<br />
madre durante el embarazo y el parto, y al recién<br />
nacido en las primeras semanas, reduce la tasa de<br />
transmisión vertical del VIH en 67,5 veces [30]. Esta eficacia<br />
puede mejorarse con otras estrategias terapéuticas<br />
como es la administración del TARGA a la<br />
madre, en cuyo caso el riesgo de transmisión<br />
materno-fetal se encuentra entre el 1% y el 2% [31].<br />
Factores relacionados con la transmisión<br />
perinatal<br />
•Carga viral plasmática: Hay una correlación<br />
directa entre la carga viral plasmática materna<br />
y la probabilidad de transmisión perinatal, que<br />
oscila desde el 41% si la madre tiene una carga viral<br />
superior a 100.000 copias por mililitro a
•Lactancia materna: El riesgo de transmisión<br />
del VIH por lactancia materna está entre el 10% y el<br />
16% [39], y parece ser mayor en los primeros 4 a 6<br />
meses posparto. Está formalmente desaconsejada<br />
siempre que sea posible alimentar al recién nacido<br />
por métodos artificiales.<br />
Aspectos éticos<br />
El consejo reproductor en parejas serodiscordantes<br />
puede plantear problemas éticos que<br />
merecen una reflexión final. Por mucho que los<br />
avances médicos hayan reducido los riesgos,<br />
cualquier intento reproductor entraña una posibilidad<br />
de transmisión del VIH. En el mejor de los casos,<br />
la probabilidad de transmisión materno-fetal del VIH<br />
no será inferior al 1%. En ésta, como en otras enfermedades<br />
transmisibles, la pareja está en la<br />
obligación, pero también en el derecho, de valorar<br />
los riesgos y beneficios relacionados con sus deseos<br />
de reproducción [40]. De acuerdo con otros autores,<br />
se respetarán los principios éticos siempre que el<br />
riesgo asumido sea bajo, se hayan tomado todas las<br />
medidas razonables para reducirlo y, la pareja esté<br />
dispuesta a hacerse cargo del recién nacido aunque<br />
resulte infectado.<br />
La tasa de transmisión horizontal del VIH es<br />
muy baja, siempre que se cumplan unas condiciones<br />
médicas adecuadas, aunque hay comunicados<br />
casos esporádicos en relación con intentos reproductores<br />
por vía natural o asistida. La pareja debe<br />
conocer estos datos, así como las estrategias que<br />
permiten minimizar los riesgos [41].<br />
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33. Ioannidis JP, y col. (2001) Perinatal transmission of human immunodeficiency<br />
virus type 1 by pregnant women with RNA virus loads
un niño. Este método permite evitar los métodos convencionales más invasivos que se venían utilizando para los diagnósticos<br />
prenatales. La prueba ha sido comercializada por los Laboratorios Lorgen en colaboración con la Unidad<br />
de Medicina Fetal del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. La fiabilidad del método, que precisa tan solo 3 mL<br />
de sangre, es del 98%. El precio de la prueba oscila entre los 120 y 130€ y no se comercializa, de momento, en farmacias,<br />
estando disponible en el ámbito hospitalario previa recomendación médica.<br />
Bustamante-Aragones A, y col. (2008) Foetal sex determination in maternal blood from the seventh week of gestation and its role in diagnosing<br />
haemophilia in the foetuses of female carriers. Haemophilia 14: 593-8. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/119416490/abstractCRETRY=1&SRETRY=0.<br />
Ya puedes conocer el sexo del bebé desde la octava semana de gestación. Laboratorios Lorgen. Disponible en: http://www.lorgen.com/.<br />
Excelencia en técnicas de Reproducción Asistida:<br />
Hospital Internacional Xanit<br />
En Andalucía existen 25 centros privados acreditados para aplicar técnicas de Reproducción<br />
Asistida de los cuales 7 se encuentran en la provincia de Málaga. Entre éstos está el Hospital Internacional<br />
Xanit, que es pionero en el diagnóstico genético pre-implantacional. El objetivo<br />
final del diagnóstico genético pre-implantacional es conseguir llevar a buen término embarazos<br />
con embriones genéticamente sanos y está indicado en aquellas parejas que, por antecedentes<br />
familiares de enfermedades genéticas graves, corren el riesgo de que aparezcan alteraciones genéticas<br />
o cromosómicas en el embrión. El Hospital Internacional Xanit es el artífice del primer nacimiento a través de este tipo<br />
de diagnóstico en Andalucía y también el primer caso en el mundo de un bebé nacido tras descartar en él la<br />
paramiotonía congénita, una enfermedad hereditaria. También se utiliza este tipo de diagnóstico en otras enfermedades<br />
como la <strong>Hemofilia</strong>, la fibrosis quística o la distrofia muscular. La idea de construir este centro privado nació<br />
en 2002, como consecuencia de la creciente demanda de servicios hospitalarios existente en la Costa del Sol. Tras la<br />
constitución de su sociedad gestora, las obras se iniciaron en 2003 y finalizaron en el primer semestre de 2005. El Hospital<br />
Internacional Xanit tiene actualmente una superficie total de 13.000 metros cuadrados, distribuidos en cinco plantas.<br />
Cuenta con 133 camas de hospitalización (todas ellas en habitación individual y tipo suite) y 13 en UCI (10 normales<br />
y 3 de aislamiento), así como con un hospital de día y 9 camas de recuperación postanestésica.<br />
Hospital Internacional Xanit. Disponible en: http://www.xanit.net/.<br />
Lipodistrofia: Cuando la cara es el espejo del SIDA<br />
Hoy, cuando ya esta enfermedad se ha convertido en crónica, la lipoatrofia, pérdida de grasa<br />
en cara y extremidades acapara la atención de médicos y pacientes. Se trata de una de las alteraciones<br />
metabólicas derivadas del tratamiento anti-VIH de la que se desconoce casi todo. El<br />
proceso general se llama lipodistrofia y concretamente cuando la grasa se acumula en zonas<br />
determinadas (tronco, pechos, cerviz), se denomina lipohipertrofia, mientras que la pérdida de<br />
grasa en las extremidades (brazos, piernas, nalgas, planta de los pies) y en el rostro, se denomina<br />
lipoatrofia. Los últimos estudios sobre tratamientos anti-VIH expuestos en la XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones<br />
Oportunistas (CROI), han ofrecido algunos datos como, por ejemplo, que el Efavirenz presenta un riesgo casi<br />
3 veces mayor de desarrollar lipoatrofia que el Lopinavir/ritonavir. En general, los datos muestran que la frecuencia de<br />
lipodistrofia en pacientes en tratamiento se acerca al 50% cuando la terapia dura más de un año, y que se trata de<br />
un fenómeno irreversible que aumenta con el tiempo de tratamiento. Para los pacientes la lipoatrofia es hoy el estigma<br />
que más les preocupa, por cuanto es visible y difícil de ocultar, produce una imagen corporal de deterioro físico<br />
que no corresponde al estado general del organismo y provoca en estas personas la sensación de ir anunciando por<br />
la calle que son VIH positivos. Una de las metas, hoy día, de los pacientes controlados para la infección, es recuperar<br />
también su aspecto normal y, en general, su normalidad vital. La aplicación de inyecciones subcutáneas de colágeno<br />
para rellenar los surcos marcados por la desaparición de la capa grasa de la cara es un recurso al que algunos pacientes<br />
afectados por lipoatrofia, que se lo pueden permitir, han acudido hace ya algunos años. Pero el coste y la discutible<br />
efectividad de esta operación a medio y largo plazo no parecen haberla popularizado. Lo que se aconseja,<br />
ahora con más evidencia científica, es que lo más eficaz es analizar la toxicidad de los distintos fármacos y escoger la<br />
opción más benigna en este sentido, siempre y cuando las circunstancias clínicas del paciente así lo permitan.<br />
Lipoatrofia: Cuando la cara es el espejo del VIH. Accesomedia.com. Disponible en:<br />
http://www.accesomedia.com/display_release.htmlid=35536.<br />
XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI). Los Angeles. Disponible en:<br />
http://gtt-vih.org/actualizate/actualizacion_en_tratamientos/28-02-07_CROI.<br />
60<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Factor Mujer<br />
OBJETIVOS DE LA COMISIÓN<br />
DE PORTADORAS<br />
La Comisión de portadoras de <strong>Hemofilia</strong> es ante todo una comisión que nace para trabajar por y<br />
para las portadoras de ésta enfermedad y sobre todo para dar respuesta y soluciones a todas las necesidades<br />
que tienen éstas mujeres, tanto como mujeres, como por ser portadoras de una enfermedad.<br />
Se pretende ofrecer información a las mujeres portadoras, ya que es importante para que se enfrenten<br />
a su condición de portadoras. De esta forma podrán conocer las alternativas que hoy en día existen<br />
a su alcance, las valoren y tomen decisiones respecto a éstas, desahoguen sus sentimientos y planteen<br />
sus dudas, reciban un apoyo emocional y una orientación en cualquiera de los aspectos que su condición<br />
requiera, etc.<br />
Además, es importante destacar que esta Comisión surge como respuesta a la necesidad de trabajar<br />
de un modo estructurado y coherente, por y para las portadoras a nivel nacional, apoyando más específicamente<br />
el trabajo de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, para garantizar que todas tengan los<br />
mismos derechos, propiciar un conocimiento más real de las implicaciones de ser portadora y generar un<br />
lugar de encuentro para todas ellas.<br />
Por tanto, los objetivos de la Comisión de portadoras son:<br />
Objetivo general:<br />
•Trabajar por y para el colectivo de portadoras<br />
de hemofilia facilitando información,<br />
propiciando lugares de encuentro y garantizando<br />
el cumplimiento de los derechos de éstas,<br />
así como la igualdad entre Comunidades Autónomas.<br />
Objetivos específicos:<br />
•Informar a la mujer portadora de hemofilia<br />
acerca de los recursos existentes.<br />
•Crear lugares de encuentro para compartir<br />
experiencias.<br />
•Dar respuesta a las necesidades de la<br />
mujer portadora.<br />
•Ofrecer una serie de recursos a disposición<br />
de la mujer portadora.<br />
•Facilitar la creación de lazos afectivos,<br />
así como la concienciación de las mujeres portadoras.<br />
Luchar por las necesidades de las mujeres<br />
portadoras de <strong>Hemofilia</strong> es una labor que nos<br />
pertenece a todas, como bien suele decirse, la<br />
unión hace la fuerza y desde aquí os animamos<br />
a que nos unamos y luchemos por nuestros derechos.<br />
Sin cada una de vosotras esta labor no<br />
sería posible.<br />
Para cualquier consulta o sugerencia<br />
podéis poneros en contacto con la Comisión a<br />
través de cualquiera de estos dos correos electrónicos:<br />
portadoras@hemofilia.com, o bien, factormujer@hemofilia.com<br />
Además es importante que como portadoras,<br />
estéis censadas en vuestra Asociación,<br />
por lo que os invitamos a acudir a la Asociación<br />
regional más cercana, para solicitar vuestro carnet<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Desde la Comisión de Portadoras, os animamos<br />
a todas a que participéis activamente en<br />
ella, porque vosotras también pertenecéis a esta<br />
Comisión.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
61
LA SEGURIDAD SOCIAL<br />
( Parte III )<br />
En los dos números anteriores de esta<br />
revista hemos hablado de aspectos generales<br />
del Sistema de Seguridad Social, concretamente<br />
de la existencia de distintos<br />
Regímenes y de las prestaciones de Asistencia<br />
Sanitaria e Incapacidad Temporal.<br />
Dentro de las prestaciones del Régimen<br />
General de la Seguridad Social, en este<br />
número haremos una pequeña introducción<br />
a la Incapacidad Permanente.<br />
No debemos olvidar que en el año<br />
2008 han entrado en vigor una serie de medidas<br />
a modo de reforma con cambios en el<br />
ámbito de la Seguridad Social, que afectan,<br />
entre otros, a la incapacidad temporal, incapacidad<br />
permanente, jubilación y supervivencia.<br />
Respecto a la Incapacidad Permanente<br />
La Ley 40/2007, de 4 de diciembre, de<br />
medidas en materia de Seguridad Social (publicada<br />
en BOE número 291 de 5 de diciembre),<br />
establece cambios respecto a períodos<br />
de cotización y nuevas fórmulas para el calculo<br />
del importe de la pensión.<br />
LA INCAPACIDAD PERMANENTE:<br />
La situación de Incapacidad Permanente<br />
vendrá generalmente derivada de una situación<br />
de Incapacidad Temporal. Normalmente, el trabajador<br />
presenta lo que se denominan, reducciones<br />
anatómicas o funcionales que disminuyen o anulan<br />
su capacidad laboral, después de haber sido sometido<br />
al tratamiento médico prescrito.<br />
También puede ocurrir que la situación de<br />
incapacidad permanezca una vez agotado el período<br />
de incapacidad temporal, y se prevea la necesidad<br />
de tratamiento médico y la situación<br />
clínica hace aconsejable esperar ante la calificación<br />
de una incapacidad u otra, en cuyo caso se<br />
accede a Incapacidad Permanente hasta que se<br />
proceda a la correspondiente calificación. En este<br />
supuesto hay que tener en cuenta que en este estado<br />
no se puede superar los 24 meses desde la<br />
fecha de la incapacidad temporal.<br />
Normalmente una vez agotada la incapacidad<br />
temporal sin que se produzca alta médica se<br />
iniciará el expediente de declaración de incapacidad<br />
permanente.<br />
Es importante tener en cuenta que dentro<br />
de la incapacidad permanente existe una clasificación<br />
por grados que dará lugar a distintas cuantías<br />
en las prestaciones.<br />
62<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Entorno<br />
Social<br />
Por tanto la incapacidad permanente queda clasificada<br />
en:<br />
•Incapacidad permanente parcial para la profesión<br />
habitual<br />
•Incapacidad permanente total para la profesión<br />
habitual<br />
•Incapacidad permanente absoluta para todo<br />
trabajo<br />
•Gran invalidez<br />
La calificación en una u otra incapacidad, así<br />
como las revisiones y el reconocimiento de las prestaciones<br />
económicas contributivas de la Seguridad Social,<br />
es competencia del Instituto Nacional de la Seguridad<br />
Social, a través de sus órganos correspondientes.<br />
También existen prestaciones de incapacidad no contributivas<br />
que serán tratadas en esta sección más adelante.<br />
El Equipo de valoración de incapacidades determinará<br />
en función de los exámenes pertinentes a que<br />
tipo de incapacidad se tiene derecho, en caso de resolución<br />
aprobatoria.<br />
También hay que tener en cuenta que cuando el<br />
beneficiario de una pensión de incapacidad permanente<br />
cumple 65 años, su pensión se denominará de jubilación,<br />
sin que esta nueva denominación suponga<br />
modificación respecto de las condiciones de la prestación<br />
que se venga percibiendo.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
63
El Hemofilico<br />
Experto en...<br />
Iván González<br />
Dibujante<br />
Iván González Martínez nació en Oviedo el 18<br />
de febrero de 1978. Su afición al dibujo le viene desde<br />
siempre. Como se puede apreciar su talento es manifiesto,<br />
pero nunca ha participado en ningún concurso.<br />
Tampoco ha acudido a clases específicas para<br />
perfeccionar su afición, por lo que es completamente<br />
autodidacta.<br />
dibujadas por él. El interés de algunos amigos por su<br />
maestría con el lápiz llega al punto de querer convertirlo<br />
en dibujante callejero, es decir, en esas personas<br />
que en media hora te hacen un dibujo con mucho<br />
parecido a tu persona para bien o para mal.<br />
Iván dibujando.<br />
Iván tiene <strong>Hemofilia</strong> A grave pero su enfermedad<br />
no le ha supuesto ningún problema para dedicarse<br />
a su hobby. A parte de este, él últimamente<br />
practica algunos deportes como la natación, altamente<br />
recomendado para el colectivo con <strong>Hemofilia</strong><br />
y también tienen interés en “ponerse cachas” como<br />
él dice, porque acude al gimnasio con cierta regularidad.<br />
Su afición al dibujo le está reportando muchas<br />
amistades y son muchas las personas que quieren ser<br />
64<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Hemojuve<br />
Alex y Pablo son dos jóvenes de 18 y 19 años, cántabros, y voluntarios<br />
de varias actividades de <strong>Hemofilia</strong>. Han asistido desde pequeños<br />
a campamentos y ahora ya son todo unos monitores. Pablo<br />
estudia 2º de Medicina y es hemofílico, mientras que Alex es allegado<br />
a la hemofilia a través de Pablo, y actualmente cursa 2º de Fisioterapia.<br />
Hemos querido entrevistarles y que nos cuenten hasta qué punto<br />
ha sido la hemofilia una razón determinante en la elección de sus estudios.<br />
Veamos qué nos han contado:<br />
ENTREVISTA AL FUTURO MÉDICO DE LA HEMOFILIA<br />
Pablo:<br />
¿Tiene algo que ver la hemofilia con la decisión de<br />
hacer esta carrera<br />
Creo que un 50% tiene que ver con el mero gusto<br />
científico y que el otro 50% tiene que ver con la hemofilia,<br />
nunca hubiese estudiado medicina sin que me gustase la<br />
ciencia, al igual que nunca lo hubiese hecho si no fuese hemofílico.<br />
¿Qué especialidad te gustaría realizar al acabar la<br />
carrera<br />
Es muy pronto para hablar de especialidades,<br />
pero sería muy bonito acabar realizando hematología en<br />
algún hospital de referencia, aunque tengo claro que la hemofilia<br />
no me decantará a hacerla en lugar de otra especialidad,<br />
escogeré lo que más me guste llegado el<br />
momento, aunque la ilusión y el deseo por la hematología<br />
siempre estarán ahí<br />
¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes la carrera<br />
Deseos siempre hay y más que existirán en los años<br />
que me quedan, pero si tuviese que elegir, me encantaría<br />
acabar siendo un híbrido del Doctor Moreno y José Alonso,<br />
con la medicina del primero, y las ganas de luchar por la<br />
hemofilia de ambos, quizá sea una utopía alcanzar ese<br />
nivel, pero por qué no intentarlo.<br />
¿Ya te ha insistido en Doctor Moreno para que te<br />
especialices en hemofilia<br />
Ni me ha insistido, ni me tiene que insistir, Moreno<br />
me convenció ya hace tiempo a trabajar por la hemofilia,<br />
ya sea desde el plano médico o social, de momento intento<br />
hacerlo lo mejor que puedo en el plano social desde la Asociación<br />
Cántabra y Hemojuve, y ojalá que en el futuro<br />
acabe explicando a los niños en La Charca la hemofilia con<br />
unas fichas de dominó, como me enseño él.<br />
Para finalizar, ¿animarías a otros hemofílicos a implicarse<br />
en hemofilia desde el otro punto de vista ¿Desde<br />
el puesto de un médico<br />
Es una carrera de mucho estudio, pero si eso no es<br />
un problema para ellos es una carrera perfecta, con mucha<br />
práctica y por supuesto con un gran colectivo femenino<br />
(risas).<br />
Alex:<br />
¿Desde cuándo querías hacer fisioterapia<br />
Creo que desde que empecé a entender en qué<br />
consistía (de pequeño no sabía ni escribirlo). Es una de las<br />
disciplinas que más trato tiene con el paciente, además<br />
tiene muchas salidas y especializaciones. La medicina con<br />
el M.I.R. te limita un poco, la enfermería no tiene muchas especialidades,<br />
en cambio la Fisioterapia dispones desde traumatóloga,<br />
a neurología pasando por respiratorio.<br />
¿Cómo ha influido la asistencia a los campamentos<br />
a tu experiencia<br />
Me ha influido mucho, tanto de alberguista siendo<br />
“primo de” como de voluntario, me han ayudado a crecer<br />
como persona; me han enseñado mucho más sobre la hemofilia,<br />
y lo que me queda. Además desde el punto de vista<br />
de mis estudios, me han ayudado a ver las consecuencias<br />
de la enfermedad, y como podría trabajarse desde la Fisioterapia<br />
en ellas para ayudarlas lo más posible.<br />
¿Te gustaría especializarte en algo en concreto o<br />
realizar otra carrera al terminar ésta<br />
En cuanto a empezar otra carrera, hay tiempo<br />
para todo. Primero me gustaría adquirir experiencia profesional<br />
y también especializarme o aprender más sobre determinadas<br />
materias.<br />
¿Tiene algo que ver en ello el mundo de la hemofilia<br />
en el que estás implicado desde hace unos años<br />
En principio me llamaba mucho la Neurología,<br />
pero a raíz de acudir a los albergues he visto de primera<br />
mano gente muy afectada por la hemofilia y que les dificulta<br />
su vida diaria, y me gustaría poder ayudarles y llevar<br />
una vida mejor que la que llevan en este momento.<br />
¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes<br />
la carrera<br />
A parte de trabajar mucho para aprender más<br />
cada día y tener medios para comenzar algún doctorado<br />
y/o algún máster, me gustaría poder disponer de tiempo<br />
para poder seguir yendo a los albergues y para involucrarme<br />
en la Asociación de Cantabria así como en la hemofilia<br />
en general<br />
Aprovecha estas páginas para animar a todo el<br />
que tenga algo de interés por la sanidad en que se implique<br />
en una titulación como la tuya.<br />
Como ya he dicho antes, yo creo que la fisioterapia<br />
es una de las ramas de la sanidad que más trato tiene<br />
con el paciente y para toda la gente que quiera pasar<br />
tiempo con él, conocer sus inquietudes, sus problemas, estar<br />
al pie del cañón en definitiva. Es la carrera adecuada (digo<br />
esto sin menospreciar la medicina, psicología, enfermería…etc.).<br />
Además, hasta donde yo sé, es una carrera de<br />
larga distancia; no acabas los estudios y estás preparado<br />
para trabajar hasta que te jubiles. Para trabajar en fisioterapia,<br />
como en la vida, hay que reciclarse.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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Hemojuve<br />
UN HEMOFÍLICO EN SAN FRANCISCO<br />
¡Hola a todos!<br />
Mi nombre es Pablo Huertas Molina y soy miembro de la comisión de Hemojuve. El pasado mes<br />
de Septiembre tuve el privilegio de asistir a un curso formativo para jóvenes con hemofilia que se celebró<br />
en la ciudad de San Francisco, EEUU. El principal objetivo de esta actividad era la de concienciar<br />
a los jóvenes hemofílicos de todo el mundo sobre la necesidad de tomar la iniciativa en sus comunidades,<br />
para continuar el trabajo que otros desempeñan ahora mismo.<br />
A este encuentro acudimos 16 jóvenes de todo el mundo, lo que convirtió la experiencia en única, ya<br />
que cada persona contó su historia personal y conocerla nos hizo sentirnos muy unidos, como si nos conociésemos<br />
desde siempre.<br />
El encuentro se desarrolló casi por completo en un hotel, donde expertos en hemofilia y técnicas<br />
de comunicación dieron charlas y comentaron con nosotros cuáles serían los mejores procedimientos<br />
a seguir para llegar a nuestros objetivos.<br />
Como parte también didáctica del encuentro, pasamos un día en la planta de fabricación de<br />
factor de Bayer en Berkeley, un pueblo al lado de San Francisco. Esto fue muy interesante, ya que nunca<br />
habíamos tenido la experiencia de ver de cerca como se fabrica algo que usamos con tanta frecuencia.<br />
Personalmente, me impresionaron los controles de calidad que pasa todo el factor antes de<br />
ser considerado apto para repartirlo a los diferentes centros de tratamiento, como ejemplo, el 60% de<br />
los viales que entran en la cadena de etiquetado son rechazados por diferentes motivos, con lo que se<br />
aseguran productos seguro prácticamente al 100%.<br />
Pero no todo fue trabajo durante los 4 días que estuvimos reunidos. Tuvimos la oportunidad de<br />
visitar algunos de los sitios más típicos de San Francisco, como Chinatown, el Golden Gate y el barrio de<br />
pescadores, donde disfrutamos de momentos de relajación y que nos unieron aún más como grupo.<br />
Esta fue la primera parte de nuestro encuentro, que tendrá su continuación en el mes de Marzo en la<br />
ciudad de Montreal, Canadá, donde espero que tengamos una experiencia igual o mejor que la de<br />
San Francisco.<br />
Desde aquí os animo a participar en este tipo de eventos, ya que siempre son grandes experiencias,<br />
tendréis más noticias cuando vuelva de Montreal.<br />
66<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
El Foro<br />
PREGUNTA<br />
¿Qué marcas de anticonceptivos son recomendables para von Willebrand de tipo 2, en concreto<br />
tipo 2A ¿Se necesitaría complementar la toma de anticonceptivos con otros medicamentos En caso<br />
afirmativo, ¿qué medicamentos son los más usados<br />
RESPUESTA<br />
Estimada amiga:<br />
Los anticonceptivos orales son muy útiles para los pacientes von Willebrand, en especial para las<br />
mujeres con sangrados excesivos y prolongados durante la menstruación. No hay ninguna marca en concreto,<br />
así que su ginecólogo le indicará la más útil para su caso.<br />
En cuanto a la medicación complementaria, si se refiere a métodos anticonceptivos complementarios,<br />
no hay que usar ningún otro medicamento. Si se refiere a medicamentos para tratar su von Willebrand<br />
se puede utilizar la Desmopresina (Minurin).<br />
Los anticonceptivos actuales suelen ser bastantes seguros y cada vez aparecen preparados con<br />
mínimas dosis que tienen escasos efectos secundarios, dado que la cantidad de hormonas que incorporan<br />
son mínimas.<br />
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro<br />
PREGUNTA<br />
Agradeciendo su atención, quisiéramos saber si el medicamento DINAFLEX DUO (Glucosamina Sulfato-Condroitín<br />
Sulfato Sódico 1,5g/1,2g) en polvo es recomendable para la recuperación de cartílago en<br />
pacientes con <strong>Hemofilia</strong> o existe otro medicamento para estos casos.<br />
RESPUESTA<br />
Estimado amigo:<br />
Las indicaciones de este producto son problemas artrósicos aunque se han utilizado en inyecciones<br />
intrarticulares en hemofílicos sin ningún resultado. La regeneración del cartílago en pacientes hemofílicos<br />
es casi imposible. Existe algún estudio con cultivos de plaquetas del propio paciente, pero sin resultados<br />
concluyentes por el momento.<br />
Los únicos tratamientos efectivos para mejorar la sintomatología de la artropatía hemofílica en algunos<br />
grados son las inyecciones intraarticulares de algún elemento radiactivo, sobre todo en los casos de<br />
hipertrofia sinovial, o recurrir a la limpieza de la articulación a través de artroscopia o con cirugía abierta.<br />
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro<br />
PREGUNTA<br />
Mi nombre es D. y tengo 33 años. Padezco <strong>Hemofilia</strong> tipo A LEVE.<br />
Me gustaría preguntar a los doctores especialistas si sería posible someterme a una operación de transplante<br />
capilar en el futuro.<br />
Sé que necesito un tratamiento antes de cualquier operación quirúrgica para corregir mi deficiencia,<br />
pero en este tipo de operación no sé si podría seguir el mismo protocolo. Padezco alopecia androgenética<br />
y en un futuro me gustaría operarme. Es una última esperanza pero por desgracia también<br />
padezco <strong>Hemofilia</strong> y creo que está contraindicado. Quisiera saber si existe una mínima posibilidad.<br />
RESPUESTA<br />
Estimado amigo:<br />
No hay ninguna contraindicación desde el punto de vista hematológico para que le practiquen<br />
la implantación capilar. Lo único que hay que tener en cuenta, como usted bien dice, es una correcta preparación<br />
para que su coagulación sea como una persona normal. Para ello deberá contar con el asesoramiento<br />
de su hematólogo de referencia antes de realizar la intervención.<br />
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro<br />
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El Foro<br />
Opinión: Agradecimiento de Arelis Sambrano<br />
Quiero aprovechar la oportunidad que me brindan estas páginas para agradecer la iniciativa<br />
de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong> de realizar las charlas informativas sobre <strong>Hemofilia</strong> en las instituciones<br />
educativas, las cuales han dejado sus frutos ya que no sólo han servido para informar y sacar de<br />
la ignorancia donde vagan mitos y leyendas acerca de esta enfermedad, a los docentes y alumnos de dichas<br />
instituciones que albergan niños que la padecen. Ellas han servido de mucho ya que desde ese día<br />
en adelante parece que se respira un mejor clima en todo el entorno de mi hija Paola, al ser despejadas<br />
tantas dudas.<br />
Cabe destacar que surgieron ideas en favor de la salud física de ella, en particular se propuso que<br />
ella como los demás niños debían evitar las pesadas mochilas que ya conocemos llevan a la espalda, ocasionando<br />
trastornos en las estructuras de la columna vertebral. Por ahora la institución Sierra de Mijas, donde<br />
estudia Paola le ha proporcionado unos libros para trabajar en casa y otros para el cole y de esa manera<br />
no tener que transportarlos diariamente aliviando considerablemente el peso que solía llevar, garantizando<br />
su salud física en ese aspecto. Esta experiencia es la que deseo compartir, con todos, parece simple, ¿verdad;<br />
pero lleva detrás un esfuerzo de las personas que trabajan en favor de que todas estas iniciativas den<br />
sus frutos, pues así ha sido, e invito a las familias a que propongan esta idea o cualquier otra en sus instituciones<br />
respectivas y contribuir así a mejorar las condiciones de nuestros hijos. Sin más a que hacer referencia<br />
me despido atentamente.<br />
Arelis Sambrano.<br />
OPINIÓN: Las dos caras de la <strong>Hemofilia</strong><br />
Soy Mª Carmen Velasco Valdivia, madre de Carlos, un chico hemofílico de 20 años, electricista,<br />
somos socios de la Asociación Provincial de <strong>Hemofilia</strong> de Córdoba. Y quería contar la experiencia que ha<br />
vivido Carlos.<br />
LA PARTE POSITIVA:<br />
Es la manera que siempre afronto el ser hemofílico.<br />
Cuando Carlos tenía 3 ó 4 años le dieron el 33% de grado de minusvalía por ser hemofílico, a él personalmente<br />
no le servía de nada (los únicos beneficiarios nosotros los padres a la hora de hacer la declaración<br />
de la renta).<br />
Carlos siempre afrontó muy bien el ser hemofílico, el doctor Velasco le regañaba cuando Carlos<br />
aparecía a su consulta con moratones en las piernas por jugar al fútbol. El doctor le decía que por que no<br />
leía en el recreo, así que lo más que consiguió fue que cambiara el fútbol por el baloncesto, pero en el momento<br />
que se daba un golpe, corría a la cafetería del colegio, para que le pusieran hielo.<br />
Cuantas noches en vela porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque crecían los huesos) y el<br />
se conformaba cuando le daba masajes con crema.<br />
Son tantas las situaciones dolorosas que he vivido y he sufrido en silencio porque él no se asustara, y siempre<br />
en la medida de lo posible sin dar le más importancia de la que tenia para que no se preocupara.<br />
Mi hijo Carlos como tantos hemofílicos es muy valiente y por como ha llevado y lleva su enfermedad me<br />
siento orgullosa de él.<br />
LA PARTE NEGATIVA:<br />
A los diez años de concederle la minusvalía, lo citaron para pasar por un tribunal de la Junta de<br />
Andalucía (médicos, psicólogos, asistente social…) y según el médico que lo vio, le denegaron la minusvalía<br />
del 33%. Las causas fueron que cada vez que acudimos al Hospital Reina Sofía para una consulta, bien sea<br />
por urgencias o al área de hematología, a mi hijo le dan el factor para que se lo aplique en casa, nunca<br />
hemos tenido un ingreso de al menos 24 horas, por esta razón se queda por debajo del 33%, por lo cual, se<br />
la denegaron.<br />
Ahora si necesita Carlos esa minusvalía del 33%, su primer trabajo lo perdió porque en 6 meses se<br />
tuvo que dar de baja 3 veces. Como comprenderán a la hora de elegir entre dos trabajadores, Carlos<br />
lleva las de perder.<br />
No hay derecho que yo tenga que ver a mi hijo como va a trabajar con dolor de rodilla o de brazos<br />
en el momento que se esfuerza un poco, para que su jefe no lo despida.<br />
Cuantas noches en vela hemos pasado, porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque<br />
crecían los huesos) y él se conformaba cuando le daba masajes con crema.<br />
He sufrido muchas situaciones en silencio para que él no se asustara y siempre para que él no le diese más<br />
importancia al verme a mi preocupada. No se si hay más hemofílicos en la situación de Carlos, pero creo<br />
que se merecen esa tranquilidad a la hora de trabajar (la misma que le daría el que reconocieran el 33%<br />
de minusvalía). Por ellos y por los que estamos a su lado.<br />
Un abrazo.<br />
Mª Carmen.<br />
68<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Los Peques<br />
Fotos correspondientes al Albergue de<br />
Padres en La Charca, ( Totana - Murcia).<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
69
Como habrán podido comprobar en el<br />
dossier especial dedicado al Congreso Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> (FMH) publicado en nuestra revista,<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> (FEDHEMO)<br />
ha estado en este Congreso en primera línea, no<br />
solo en cuanto a asistencia de representantes al<br />
evento, sino en participación activa.<br />
Como ya les hemos adelantado, la Federación<br />
Mundial invitó a dos miembros de nuestra<br />
Federación a participar en los talleres celebrados<br />
los días anteriores al Congreso. Desde la FMH se<br />
ve a FEDHEMO como puente de unión entre los<br />
países latinoamericanos y los países europeos. Es<br />
por ello que se ha expuesto la experiencia de<br />
FEDHEMO durante los últimos 30 años, para ver la<br />
evolución de la <strong>Hemofilia</strong> en nuestro país y poder<br />
aplicarlo a otros países en vías de desarrollo.<br />
Otro éxito significativo de nuestro país ha<br />
sido la elección por parte de la FMH de nuestro<br />
vicepresidente David Silva, para moderar una<br />
mesa del Congreso, a la que asistieron entre otros<br />
el ex presidente y un miembro del Comité Ejecutivo<br />
de la FMH.<br />
Como se puede ver, la red asociativa<br />
de la hemofilia española goza de muy buena<br />
salud y está cogiendo mucho peso específico<br />
dentro de la hemofilia europea,<br />
con una participación activa en el<br />
pasado Consorcio Europeo celebrado<br />
en Dublín y a nivel<br />
mundial, colaborando<br />
con la FMH en todo<br />
lo que está nuestro<br />
alcance.<br />
Por desgracia, en esta vida hay muchos<br />
desaprensivos que se aprovechan de<br />
las desdichas de la gente para estafarlas.<br />
Desde el Consejo Médico Asesor de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, nos alertan de<br />
la venta por Internet de supuestos productos<br />
homeopáticos para el tratamiento del von<br />
Willebrand, que no han pasado ningún control<br />
médico. Estos productos se comercializan<br />
con los nombres de Wilbrintin y Willetab.<br />
Queremos denunciar estas prácticas<br />
que buscan la desesperación de los pacientes<br />
que posiblemente no tengan acceso al<br />
factor, principalmente en países de Sudamérica,<br />
Asia y África, para venderles estos<br />
“productos milagrosos”, que además de<br />
poder perjudicarles la salud, seguro que perjudican<br />
su bolsillo.<br />
Si en algún momento ustedes detectan<br />
este tipo de productos en Internet, desde<br />
FEDHEMO les rogamos nos lo hagan saber inmediatamente,<br />
para evitar que pacientes<br />
hemofílicos de todo el mundo corran un<br />
riesgo innecesario.<br />
Es responsabilidad de todos cuidar<br />
por el bienestar de la comunidad hemofílica<br />
mundial.<br />
70<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos<br />
aquí!!! La Tira de Flick y Flack, sigue en reposo, como hace varios números, estamos<br />
esperando a alguien que la haga por nosotros… No, la verdad es que estamos recibiendo<br />
“cienes y cienes” de ofertas en diversas revistas para que volvamos, pero queremos hacerlo<br />
por todo lo alto y en esta nuestra revista, <strong>Fedhemo</strong>. Francisco Ibáñez, el creador de Mortadelo<br />
y Filemón nos está aconsejando el tema del “marketin” y nosotros como buenos hemofílicos,<br />
lo que diga este gran y magnífico artista va a misa, que para eso hemos pasado<br />
buena parte de nuestra infancia reposando hemartros de tobillo y rodilla leyendo gustosamente<br />
su obra y personajes (Mortadelo y Filemón, Rompetechos, Pepe Gotera y Otilio, 13, Rue<br />
del Percebe, el Botones Sacarino, etc.) Coo..menzamos!!!!<br />
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:<br />
“El hombre que se apeó por una necesidad”<br />
Uno de los relatos sobre accidentes que más carcajadas ha despertado entre abogados<br />
y empleados de algunas compañías de seguros de Madrid:<br />
Sucedió que un automovilista detuvo el coche en el arcén y, apremiado por sus necesidades<br />
fisiológicas, se ocultó en unos arbustos muy próximos a la vía. Mientras tanto, un<br />
camión de gran tonelaje, que viajaba en la misma dirección, embistió por detrás a su turismo.<br />
Días después, este hombre se dirigió por escrito a su compañía de seguros y, más o<br />
menos, describió así los pormenores del siniestro, según recuerda el abogado de una importante<br />
aseguradora madrileña: "Circulando normalmente por la carretera con mi automóvil<br />
me entraron ganas de hacer del cuerpo, por lo que paré el vehículo en el arcén y me fui<br />
a hacerlo a unos matorrales cercanos, y cuando estaba con los pantalones bajados", explicaba,<br />
"vino el contrario y me dio por detrás con el basculante" [del camión].<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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El Rincón<br />
del Pin<br />
La foto<br />
más paparachi:<br />
De esta guisa pillamos “paparachimente” a<br />
este forofo de la <strong>Hemofilia</strong> que tiene tela!!! Verán, Rafael<br />
de León, fue autor entre más de ocho mil canciones<br />
de “Tatuaje” y “Ojos Verdes”, monumentos<br />
nacionales de la copla. Pero no esperábamos que su<br />
copla, “Tatuaje”, calara tanto entre la gente, aunque<br />
ya lo dice el Dr. Manuel Moreno: “…que la <strong>Hemofilia</strong> es<br />
un enfermedad de la cabeza y no de la sangre…”,<br />
habrá que darle la razón. Como decía la copla de Tatuaje…:<br />
“Ella me quiso y me ha olvidado, en cambio,<br />
yo, no la olvidé, y para siempre voy marcado con este<br />
nombre de mujer”. Se podía haber tatuado el consabido<br />
“Amor de madre”, el “ancla de Popeye”, el nombre de los hijos de Beckham, Elsa Pataky o una receta de Arguiñano,<br />
pero no…. va y se tatúa <strong>Hemofilia</strong>, Grado y Rh junto con una calavera con reminiscencias de Hamlet (no del<br />
escritor Shakespeare, sino del grupo metalero). En fin… Y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú…<br />
PREGUNTA número anterior: ¿Conoces a Bob Beamon<br />
RESPUESTA: : El 18 de octubre de 1968, en México D.F., se produjo uno de los hechos más sorprendentes y relevantes de la historia olímpica. Bob Beamon<br />
hizo añicos el récord mundial de salto de longitud, situándolo en 8 metros y 90 centímetros, una marca estratosférica que estuvo inamovible durante<br />
23 años. Nada hacía presagiar en las vísperas un suceso de tales características. Beamon era el indiscutible favorito aquella tarde, tras haber<br />
ganado 22 de los 23 concursos disputados ese año, pero resultaba inverosímil que, con una mejor marca personal hasta ese momento de 8.33, fuera<br />
capaz de realizar un salto como el que le hizo ingresar en la historia. Beamon no empezó bien el concurso. Dos primeros saltos nulos hacían peligrar la<br />
medalla. Se dispuso a saltar de nuevo. Eran las cuatro menos cuarto de la tarde. La cargada atmósfera de la ciudad mexicana amenazaba tormenta.<br />
Beamon inició la carrera. Había estado entrenando con sus compatriotas velocistas Tommi Smith y John Carlos para mejorar su velocidad. Tras diecinueve<br />
zancadas y una batida perfecta, se elevó en el aire volando más allá de lo imaginado. El atleta estadounidense se alejó del foso consciente de<br />
su gran salto, pero sin poder imaginar la verdadera magnitud del mismo. Los métodos de medición no estaban preparados para un salto tan largo, por<br />
lo que los jueces tuvieron que echar mano de una cinta métrica metálica. Fueron minutos de incertidumbre hasta que apareció la mágica e increíble<br />
cifra: 8.90. Nadie podía creerlo. Ni el propio Beamon, que estalló en un ataque de júbilo.<br />
Beamon había entrado en la historia, pulverizando el anterior récord del mundo, en poder de Ralph Boston e Igor Ter-Ovanesyan con 8.35.<br />
“Comparado con este salto, nosotros somos niños”, declaró el atleta soviético. No le faltaba razón. Beamon había saltado 55 centímetros más que<br />
cualquier otro hombre hasta ese momento. Dos hechos habían favorecido la consecución de la proeza. Por un lado, la altitud de la capital mexicana<br />
(2.240 m) y por otro, el viento favorable, en el límite de lo permitido, de 2 m/s.<br />
En México, en los Juegos del Black Power, un saltador de raza negra acababa de conseguir un récord de proporciones siderales, inalcanzable<br />
para las posteriores generaciones. En los años siguientes, nadie osó acercarse a aquella marca. Ni siquiera el propio Beamon, que lo máximo que<br />
saltó posteriormente fue 8.22. El salto de México quedó, por tanto, como una anomalía en la carrera de su protagonista. Una maravillosa anomalía.<br />
El salto hacia el futuro de Beamon duró 23 años. Carl Lewis, el saltador más dotado de la historia, persiguió el récord durante más de una década.<br />
Se acercó en ocasiones, pero siempre se le resistió. El cruel destino hizo que el Hijo del Viento fuera testigo de como en 1991, en el mejor concurso<br />
de la historia celebrado en la rapidísima pista de Tokio, Mike Powell batía la mítica marca saltando 8.95. Lewis había conseguido poco antes 8.91,<br />
pero el viento favorable le impidió ostentar, siquiera durante unos minutos, el perseguido récord.<br />
El legado de Bob Beamon es imperdurable por varias razones: la magnitud de la marca, el asombro que produjo, el escenario olímpico y la<br />
consagración de un grupo de atletas que dieron vuelta al libro de récords. Aquellos prodigios sucedieron en un clima político y social al que no fueron<br />
ajenos los campeones. Fueron los Juegos del Black Power y de la reacción virulenta de Avery Brundage, el filonazi presidente del COI que despojó de<br />
las medallas a Tommie Smith y John Carlos, cuya protesta en el podio contra la segregación racial figura entre los momentos de mayor dignidad y valentía<br />
en la historia del deporte. Nacido en Nueva York en 1946. Bob Beamon inició su carrera deportiva en la Jamaica High School, en Long Island, Nueva<br />
York, y después se trasladó a Carolina del Norte, donde ingresó en el Agricultural and Technical College. Posteriormente formó parte de los equipos de<br />
atletismo de la Universidad de Texas y de la Universidad Adelphi (Long Island, Nueva York). En esta última institución, además de participar en las competiciones<br />
de salto de longitud, formó parte del equipo de baloncesto. Se retiró poco después de obtener la medalla de oro y no participó en la siguiente<br />
convocatoria olímpica, aunque en 1973 regresó a la alta competición. Posteriormente ejerció como entrenador y colaboró con el Comité Organizador<br />
de los Juegos Olímpicos de Los Ángeles de 1984.<br />
PREGUNTA: ¿Qué es el efecto mariposa<br />
NUESTRA DIRECCIÓN: A/A.: el rincon del pin<br />
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com - Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16 - 28029 Madrid<br />
72<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
DICIEMBRE<br />
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA<br />
II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre<br />
ACTIVIDADES PERIÓDICAS<br />
BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE:<br />
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA<br />
(ASANHEMO CANF COCEMFE)<br />
II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”<br />
ENERO:<br />
FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4)<br />
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgen<br />
del Rocío. Día 6)<br />
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3)<br />
ACTIVIDADES SIN FECHA<br />
XIX ASAMBLEA ORDINARIA DE ASANHEMO CANF COCEMFE<br />
74<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJA<br />
ACTIVIDADES PERIÓDICAS<br />
SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.<br />
Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual,<br />
familiar o de grupo que se precisa para cada situación.<br />
SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.<br />
Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y<br />
familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)<br />
ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.<br />
Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de <strong>Hemofilia</strong> u otra coagulopatía<br />
congénita.<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
JORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA.<br />
Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo del<br />
Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de<br />
hematología del hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias.<br />
MARZO<br />
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS<br />
A mediados de Marzo, tendrá lugar la Asamblea General.<br />
ACTIVIDADES SIN FECHA<br />
TALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS.<br />
Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología: dibujo<br />
libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relaciones entre<br />
niños que padecen la misma enfermedad.<br />
ENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA<br />
CONGÉNITA.<br />
Se facilitará información y soporte psico- social a las mujeres portadoras de <strong>Hemofilia</strong>. Se ha<br />
blará sobre la reproducción asistida, y se comentarán los problemas surgidos a nuestras<br />
socias.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES PERIODICAS<br />
GRUPO DE PORTADORAS:<br />
Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sede<br />
de la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre.<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
II TALLER DE VOLUNTARIADO<br />
(Día por confirmar). Se reunirán los jóvenes voluntarios de la Asociación para compartir<br />
experiencias, diferentes puntos de vista y reforzar los lazos que les unen. El lugar del encuentro<br />
será en la sede de la Asociación.<br />
ENERO<br />
FIESTA DE REYES<br />
6 de enero en el hospital “La Paz”<br />
ACTIVIDADES SIN FECHA<br />
III CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS<br />
TALLER “APRENDER A PINCHAR”<br />
CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS<br />
ASAMBLEA GENERAL ASHEMADRID<br />
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES PERIÓDICAS<br />
GRUPO DE MADRES<br />
Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong> en ella<br />
se prentede continuar con el espacio creado para compartir experiencias, miedos, etc.<br />
76<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
GRUPO DE PORTADORAS JÓVENES<br />
Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>, en ella<br />
se prentede crear un espacio para compartir experiencias, dudas y necesidades en jóvenes por<br />
tadoras entre 18 y 30 años.<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
PUESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS<br />
Lugar: Sede de la Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong><br />
Día: 5 de Diciembre de 2008 a las 16:30h de la tarde.<br />
III VISITA AL TEATRO: “RUPELSTIKIN. EL ENANO SALTARÍN”<br />
Lugar: Teatro Canovas Día 21 de diciembre de 2008. Hora: 12:00h<br />
ENERO<br />
FIESTA DE REYES DE LA AMH<br />
Lugar de celebración: sin confirmar. Día 3 de Enero de 2009<br />
FEBRERO<br />
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA<br />
Lugar: sin confirmar Día 22 de febrero de 2009<br />
IX COMIDA DE HERMANDAD<br />
Lugar: sin confirmar. Día 22 de febrero de 2009<br />
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
MARZO<br />
CENA BENÉFICA.<br />
Restaurante El Bosque. Sábado 14 de marzo. El objetivo será recaudar recursos para la<br />
Asociación y disfrutar de una velada distendida junto a la familia de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
ACTIVIDADES SIN FECHA<br />
FIESTA DE REYES.<br />
Sede de AHETE. Entrega de regalos a los niños hemofílicos.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES PERIODICAS<br />
CURSO DE NATACIÓN – SALAMANCA<br />
Desde Octubre a Noviembre – 08. Horario martes y jueves de 21.00 horas a 21.45 horas. Piscina<br />
de la Alamedilla. Disponemos de monitor<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD<br />
Día 3 – Diciembre – 08. Salamanca. Tenemos pendiente de organizar algún evento en este día,<br />
junto con otras 10 asociaciones de discapacitados de la ciudad, ( mesas informativas, trípticos<br />
etc.....)<br />
FIESTA DE REYES – SALAMANCA<br />
Día 21 – Diciembre – 08. Al igual que otros años haremos una comida de Hermandad,<br />
posiblemente, con alguna actuación de animación y repartiremos regalos entre los asistentes.<br />
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE<br />
HEMOFILIA (ASVAPAHE)<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
COMIDA DE NAVIDAD<br />
14 de diciembre a las 14.30 h. en el Hotel Foxa de Valladolid<br />
ENERO<br />
ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN.<br />
Un sábado aún sin determinar.<br />
78<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES PERIÓDICAS<br />
GRUPOS DE TERAPIA<br />
-GRUPO PORTADORAS: 1º Y 3º Jueves de cada mes. Horario 18:30-20:00h. Planificación y ejecución<br />
de los grupos de encuentro con portadoras.<br />
-GRUPO HEMOVIHVE: 1º Y 3º miércoles de cada mes.<br />
-NATACIÓN: En la piscina FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.<br />
ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ “HEMO-HOSPI” CON SONIA:<br />
Niños hemofílicos, todos los martes por la mañana.<br />
INTERVENCIONES TERAPÉUTICAS CON SONIA:<br />
Todas las personas que solicitan asistencia psicológica individual. Mañanas de lunes a viernes.<br />
“HEMO-SOL” ORIENTACIÓN LABORAL CON SONIA.<br />
Personas hemofílicas y otras C.C. Lunes y miércoles de 9:00-14:00h<br />
VISITAS QUINCENALES A LA UNIDAD DE C.C EN LA FÉ.<br />
Coordinación de Sonia con diferentes profesionales del equipo profesional.<br />
REUNIÓN DE EQUIPO DE TRABAJO CON LUIS VAÑO.<br />
Quincenalmente.<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
II JORNADAS DE CONVIVENCIA PARA PAREJAS SERODISCORDANTES.<br />
En “La Charca” Totana-Murcia. Días; 5,6 y 7 de Diciembre.<br />
“NOS VAMOS AL CIRCO”<br />
5 Diciembre por la tarde.<br />
FIESTA PARA NIÑOS POR LAS NAVIDADES.<br />
19 Diciembre por la tarde.<br />
ENERO<br />
FIESTA “VIENEN LOS REYES MAGOS A ASHECOVA”.<br />
19 Enero por la tarde.<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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Agenda<br />
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)<br />
FEBRERO<br />
ATREVETE A CONOCER LA HISTORIA OCULTA DE VALENCIA TOUS TEATRO.<br />
19 Febrero por la mañana.<br />
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASHECOVA<br />
MARZO<br />
“PLANTAMOS NUESTRA FALLA EN ASHECOVA”.<br />
21 marzo por la tarde.<br />
ACTIVIDADES SIN FECHA<br />
SALIDAS AL CINE Y TEATRO.<br />
CURSO DE INFORMÁTICA PARA NIÑOS HEMOFÍLICOS Y PAPIS.<br />
FERIA DE LAS NACIONES DEL 1 AL 25 DE MAYO.<br />
FERIA DEL LIBRO DEL 24 ABRIL AL 4 MAYO EN EL JARDÍN DE LOS VIVEROS.<br />
VISITA AL ZOOLÓGICO DE VALENCIA.<br />
PLANIFICACIÓN, EJECUCIÓN Y EVALUACIÓN DE UN ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA DIRIGIDO A<br />
HEMOFÍLICOS CON VIH POR SONIA.<br />
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA<br />
ACTIVIDADES POR MES<br />
DICIEMBRE<br />
FIESTA DE NAVIDAD AHEVA<br />
Día 20<br />
80<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008
Direcciones<br />
Asociaciones<br />
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA<br />
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10<br />
01008 - Vitoria<br />
Tel. 945241253 Fax. 945241253<br />
Email. asoalava@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA<br />
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4<br />
14006 - Córdoba<br />
Tel. 957281290<br />
Email. asocordoba@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA<br />
C/. Lorca, 139 - Bajo 3<br />
30120 - El Palmar - Murcia<br />
Tel. 968886650 Fax. 968884576<br />
Email. asomurcia@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofiliamur.com<br />
ASANHEMO CAF-COCENFE<br />
(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)<br />
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B<br />
41013 - Sevilla<br />
Tel. 954240868 Fax. 954240813<br />
Email. asoandalucia@hemofilia.com<br />
Página Web. www.asanhemo.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
ARAGÓN-LA RIOJA<br />
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1<br />
50018 - Zaragoza<br />
Tel. 976742400 Fax. 976732049<br />
Email. asoaragonlarioja@hemofilia.com<br />
Página Web. www.hemoaralar.org<br />
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA<br />
C/. Julián Clavería, s/n<br />
33006 - Oviedo<br />
Tel. 985230704<br />
Email. asoasturias@hemofilia.com<br />
ASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/. Extremadura, 54<br />
06008 - Badajoz<br />
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA<br />
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano<br />
15006 - La Coruña<br />
Tel. 981299055 Fax. 981299055<br />
Email. asogalicia@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA<br />
Apartado de correos nº. 5204<br />
20018 - San Sebastián<br />
Tel. 943007000 ext. 6464<br />
Email. asogipuzcoa@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS<br />
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,<br />
Loc. 14 - A<br />
35014 - Las Palmas de Grán Canaria<br />
Tel. 928383708 Fax. 928385402<br />
Email. asolaspalmas@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA<br />
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1<br />
31001 - Pamplona - Navarra<br />
Tel. 9<strong>48</strong>271915<br />
Email. asonavarra@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA<br />
“La Casa de las Asociaciones”,<br />
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.<br />
37006 - SALAMANCA<br />
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15<br />
Email. asosalamanca@hemofilia.com<br />
Página Web. www.asahemo.org<br />
ASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFE<br />
Camino del Hierro, 120<br />
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3<br />
38009 - Santa Cruz de Tenerife<br />
Tel. 922657201 Fax. 922649654<br />
Email. asotenerife@hemofilia.com<br />
Página web. hemofiliatenerife.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
LAS ISLAS BALEARES<br />
C/. Son Durán, 27 A<br />
07340 - Alaró - Baleares<br />
Tel. 971735985<br />
Email. asobaleares@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA<br />
Plaza Santa María del Camino, 6<br />
24003 - León<br />
Tel. 987206594 Fax. 987224242<br />
Email. asoleon@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE<br />
HEMOFILIA<br />
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.<br />
46015 - Valencia<br />
Tel. 963577201 Fax. 963577201<br />
Email. asovalencia@hemofilia.com<br />
Página web. www.ashecova.org<br />
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA<br />
C/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.<br />
09002 - Burgos<br />
Tel. 947277426<br />
Email. asoburgos@hemofilia.com<br />
Página Web. www.hemofiliaburgos.org<br />
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/. Virgen de Aranzazu, 29<br />
28034 - Madrid<br />
Tel. 917291873 Fax. 913585079<br />
Email. asomadrid@hemofilia.com<br />
Página web. www.ashemadrid.org<br />
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA<br />
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA<br />
C/.Portico, 1<br />
47130 Simancas (Valladolid)<br />
Tel. 649943554 Fax. 983591004<br />
Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA<br />
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”<br />
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior<br />
39011 - Santander<br />
Tel. 942323858 Fax. 942323609<br />
Email. asocantabria@hemofilia.com<br />
ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6<br />
29001 - Málaga<br />
Tel. 952603536<br />
Email. asomalaga@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofilia-malaga.org<br />
ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA<br />
C/.Ondarroa, 4 Bajo<br />
<strong>48</strong>004 - Bilbao<br />
Tel.944734695<br />
Email. asovizcaya@hemofilia.com<br />
núm. <strong>48</strong> Diciembre 2008<br />
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