You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII. 2009. NÚMERO <strong>50</strong><br />
http://www.hemofilia.com
Estamos orgullosos de desarrollar y elaborar productos que ayuden a pacientes<br />
de todo el mundo a cumplir sus sueños y a llevar una vida normal.<br />
Somos fieles a nuestra vocación de suministrar bioterapias que salvan vidas.<br />
Y lo hacemos para pacientes de todo el mundo.<br />
Damos vida a la experiencia<br />
CSL Behring, Avda. dels Països Catalans, 34, 3ª planta, 089<strong>50</strong>, Esplugues de Llobregat, BARCELONA - www.cslbehring.es
número <strong>50</strong><br />
Secciones<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong><br />
JUAN CARLOS BURGOS<br />
LA <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo<br />
JUAN TERRADOS<br />
Entrevista<br />
JUAN TERRADOS<br />
Las Asociaciones informan<br />
REDACCIÓN FEDHEMO<br />
Ciencia<br />
ANTONIO LIRAS<br />
MIGUEL ÁNGEL MORENO<br />
Real Fundación Victoria Eugenia<br />
COMISIÓN CIENTÍFICA<br />
Entorno social<br />
PILAR DE LA FUENTE<br />
BEATRIZ GARCÍA<br />
NAYRA SANTOS<br />
27 37 41<br />
04<br />
06<br />
06<br />
08<br />
10<br />
12<br />
14<br />
14<br />
16<br />
18<br />
20<br />
20<br />
22<br />
26<br />
Carta del Director<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
Cartas de los Presidentes<br />
José Alonso Gómez<br />
Manuel Moreno Moreno<br />
Marcos Gutiérrez García<br />
Luis Vañó Gisbert<br />
Cartas de los Directores<br />
Álvaro Lavandeira Hermoso<br />
Enrique Martínez de Galinsoga Vega<br />
David Silva Gómez<br />
Cartas de los Colaboradores<br />
Dacio Villacé Huidobro<br />
Antonio Liras Martín<br />
Miguel Ángel Moreno Navarro<br />
Factor Mujer<br />
COMISIÓN DE PORTADORAS<br />
Hemojuve<br />
COMISIÓN HEMOJUVE<br />
Agenda<br />
JUAN CARLOS BURGOS<br />
El Rincón del Pin<br />
ÍKER GARCÍA<br />
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE<br />
PATROCINADORES<br />
27<br />
37<br />
41<br />
90<br />
93<br />
93<br />
95<br />
96<br />
97<br />
<strong>Revista</strong>s Nueva Imagen<br />
<strong>Revista</strong>s <strong>Hemofilia</strong><br />
<strong>Revista</strong>s FEDHEMO<br />
Agradecimientos<br />
El Rincón del Pin<br />
Carta del Pin<br />
Tira del Pin<br />
Última portada<br />
Direcciones asociaciones<br />
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN<br />
Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva<br />
CONSEJO MÉDICO ASESOR<br />
Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda<br />
CONSEJO DE REDACCIÓN<br />
Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos<br />
Secretaría: Elena García Publicidad: Juana Pérez<br />
Los Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores<br />
o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del<br />
Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO<br />
Redacción, Administración y Publicidad:<br />
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA<br />
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA<br />
C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid<br />
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09<br />
Fax: 91 314 59 65<br />
Internet: http://www.hemofilia.com<br />
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com<br />
Maquetación y Fotocomposición:<br />
HEMOCOPY, S.L.<br />
C/.Villacastín, 22 Local<br />
28034 MADRID<br />
Impresión:<br />
EFCA, S.A.<br />
Parque Industrial “Las Monjas”<br />
Torrejón de Ardoz - 288<strong>50</strong> MADRID<br />
Depósito legal: M-10.320-2009<br />
ISSN: 1889-3791
Querida familia de la <strong>Hemofilia</strong> española,<br />
es un verdadero orgullo estar al frente de<br />
nuestra revista, la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, en un aniversario<br />
tan especial, el número <strong>50</strong>.<br />
Para una publicación como la nuestra,<br />
realizada por voluntarios, pacientes, familiares<br />
y colaboradores relacionados con el mundo de<br />
la <strong>Hemofilia</strong>, llegar a cumplir <strong>50</strong> ediciones es<br />
toda una proeza.<br />
Han sido muchas las personas gracias a<br />
las cuales ha sido posible conseguirlo, pero me<br />
gustaría acordarme de las que hace treinta<br />
años iniciaron, en la entonces Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, un proyecto ilusionante, que<br />
ha tenido sus altibajos a lo largo de estas tres últimas<br />
décadas. Gracias a ellos se puso en marcha<br />
el órgano de difusión de la <strong>Hemofilia</strong><br />
española para dar a conocer nuestra enfermedad,<br />
primero con el nombre de Nueva Imagen<br />
y más tarde como <strong>Hemofilia</strong>, las antecesoras de<br />
nuestra <strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
Este número especial quiere ser un reconocimiento<br />
a todas las personas que de una<br />
u otra manera han contribuido a la difusión de<br />
la <strong>Hemofilia</strong>, no sólo por medio de nuestras revistas,<br />
sino por su aparición en diferentes medios<br />
de comunicación y en conferencias o congresos<br />
donde se hablase sobre <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Como todos nuestros lectores saben, hace<br />
poco tiempo llevamos a cabo una profunda remodelación<br />
en la maquetación de la revista y<br />
renovamos los contenidos, para hacerla más<br />
amena y actual. En este número nos hemos tomado<br />
la licencia de alterar el nuevo formato,<br />
para hacer un pequeño repaso de lo publicado<br />
en estos 30 años. Además de recordar las<br />
49 ediciones de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, también<br />
lo haremos de todos los números de las ya lejanas,<br />
pero no menos importantes, Nueva Imagen<br />
y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Este número especial quiere ser un<br />
reconocimiento a todas las personas<br />
que de una u otra manera han<br />
contribuido a la difusión de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
A partir de este número, nuestra <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO, tiene su ISSN (Número Internacional<br />
Normalizado de Publicaciones Seriadas), lo más<br />
parecido a su DNI, con el que queremos dar<br />
otro salto más que consolide su solidez como<br />
publicación. Sus artículos podrán ser reconocidos<br />
y citados en publicaciones internacionales,<br />
con lo que pretendemos captar mayor número<br />
de artículos médicos, que por su nivel o contenido<br />
no tienen cabida en revistas más especializadas.<br />
Quizás por mi vocación de historiador,<br />
desde que asumí el cargo de director de la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO, comencé a pensar en hacer un<br />
resumen de lo publicado hasta la fecha para<br />
que en el futuro, o quizás hoy mismo, cualquiera<br />
pueda conocer la evolución de la <strong>Hemofilia</strong> en<br />
nuestro país, a lo largo de los últimos 30 años.<br />
Qué mejor momento que este número <strong>50</strong> para<br />
hacer un repaso a todas esas revistas, que me<br />
consta muchos de vosotros guardáis en vuestras<br />
casas, y otros muchos, intentáis recuperar<br />
ejemplares, que desgraciadamente os faltan y<br />
ya no es posible conseguir.<br />
Además de la reproducción de los<br />
índices y resúmenes de nuestras<br />
tres revistas, también he recuperado<br />
los nombres de todas las<br />
personas que han colaborado en la<br />
<strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
Por este motivo, desde hace más de un<br />
año, se ha estado preparando esta edición especial,<br />
que cuenta con la colaboración inestimable<br />
de algunas de las personas más<br />
importantes en la <strong>Hemofilia</strong> de nuestro país y<br />
con el recuerdo de otras muchas que ya no<br />
están entre nosotros, pero que sí están muy presentes<br />
en esta publicación.<br />
Además de la reproducción de los índices y resúmenes<br />
de nuestras tres revistas, también he intentado<br />
recordar los nombres de todas las<br />
personas que han colaborado con la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO. Ha sido un arduo trabajo, durante<br />
muchos meses, que hoy por fin ve la luz y que<br />
Carta del Director<br />
4<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
espero ayude en el futuro al estudio de la evolución<br />
de nuestra enfermedad, vista desde la<br />
perspectiva de la comunidad hemofílica española.<br />
Este número especial cuenta con la colaboración<br />
de los cuatro presidentes de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>. Tanto Manuel<br />
Moreno, como Luis Vañó, nos hacen sus apreciaciones<br />
sobre lo ocurrido durante estos años.<br />
Desgraciadamente, hemos tenido que reproducir<br />
las Cartas del Presidente ya publicadas de<br />
José Alonso Gómez y de Marcos Gutiérrez,<br />
nuestros presidentes ya fallecidos. En referencia<br />
al primero, se reproduce la primera Carta del<br />
Presidente publicada en esta revista; y por lo<br />
que respecta a nuestro añorado Marcos, se publica<br />
su Carta del Presidente póstuma, publicada<br />
pocos días después de su fallecimiento<br />
en la revista número 41.<br />
A los que con su nombre ratificaron<br />
las palabras escritas en nuestra revista,<br />
a los que por el motivo que<br />
fuese sólo pusieron sus iniciales, a<br />
los que no firmaron sus artículos o<br />
lo hicieron con un seudónimo y a los<br />
que a pesar de intentarlo, no fueron<br />
capaces de mandar sus artículos a<br />
la revista, MUCHAS GRACIAS.<br />
Aunque a veces sea duro recordar,<br />
la <strong>Hemofilia</strong> española debe tener<br />
memoria. Se lo debemos.<br />
Otro apartado importante en este especial,<br />
es la colaboración de los otros tres directores<br />
que ha tenido la <strong>Revista</strong> FEDHEMO desde<br />
su creación en 1993. Ellos son Álvaro Lavandeira,<br />
Enrique Martínez de Galinsoga y David<br />
Silva.<br />
Como he comentado al inicio, queríamos<br />
hacer un homenaje a todas las personas<br />
que iniciaron esta aventura para difundir la <strong>Hemofilia</strong><br />
al resto de la sociedad, por lo que Dacio<br />
Villacé, el que fuera durante muchos años vicepresidente<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
nos hace un resumen de las revistas<br />
Nueva Imagen y <strong>Hemofilia</strong>, antecesoras de la<br />
<strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
En representación de todos los colaboradores<br />
que ha tenido la revista a lo largo de su<br />
andadura y como reconocimiento a su esfuerzo,<br />
escriben sendos artículos, Antonio Liras,<br />
editor científico de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO y Miguel<br />
Ángel Moreno, médico colaborador de nuestra<br />
revista y de la página Web de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. Ellos son los únicos colaboradores<br />
que han estado desde el inicio,<br />
publicando sus artículos y haciendo con su esfuerzo<br />
que nuestra revista no desapareciese.<br />
Además contamos con la colaboración especial<br />
de José Antonio Muñoz Puche e Iker Fernández<br />
que nos harán pasar un buen rato con<br />
un especial El Rincón del Pin.<br />
Y como de bien nacidos es ser agradecidos,<br />
hemos publicado los nombres de todos<br />
los colaboradores que ha tenido la <strong>Revista</strong> FED-<br />
HEMO desde sus inicios, tanto de los habituales,<br />
como de los ocasionales.<br />
A todos ellos, a los que con su nombre<br />
ratificaron las palabras escritas en nuestra revista,<br />
a los que por el motivo que fuese sólo pusieron<br />
sus iniciales, a los que no firmaron sus<br />
artículos o lo hicieron con un seudónimo y a los<br />
que a pesar de intentarlo, no fueron capaces<br />
de mandar sus artículos a la revista, MUCHAS<br />
GRACIAS.<br />
Y a todos los lectores, que cada día<br />
somos muchos más, incluidos nuestros hermanos<br />
hemofílicos latinoamericanos, os damos las<br />
gracias y os dedicamos una portada especial<br />
en las páginas finales. Queremos que sea la última<br />
portada que publique nuestra revista y esperamos<br />
que sea cuanto antes (ya lo<br />
entenderéis cuando la veáis).<br />
No me gustaría finalizar esta carta sin<br />
agradecer también a todas las empresas que<br />
han colaborado con sus anuncios publicitarios,<br />
y que gracias a ellas, se ha podido mantener<br />
nuestra publicación.<br />
Y para terminar, quiero comunicaros<br />
que desde este momento, podéis consultar<br />
todos los números de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO y de<br />
sus antecesoras, Nueva Imagen y <strong>Hemofilia</strong>, en<br />
la página Web de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Esperamos que estos índices os ayuden<br />
a localizar artículos muy interesantes y que<br />
merece la pena ser leídos de nuevo.<br />
Así que, queridos amigos, no me queda<br />
más que animaros a leer esta revista especial,<br />
que la hemos hecho con todo el cariño del<br />
mundo y animaros igualmente a consultar en<br />
Internet los números que no tengáis en vuestras<br />
casas, porque no podemos olvidar todo lo vivido<br />
estos años atrás. Tanto lo bueno, como lo<br />
menos bueno.<br />
Todos los que de una u otra manera<br />
han trabajado por la <strong>Hemofilia</strong>, tienen derecho<br />
a no caer en el olvido; y aunque a veces sea<br />
duro recordar, la <strong>Hemofilia</strong> española debe<br />
tener memoria. SE LO DEBEMOS.<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
Director <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
Vicepresidente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
5
Carta publicada en el nº 1 de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO en junio de 1993.<br />
Qué verdad representa el dicho<br />
“Que lo importante no es llegar a la cima,<br />
sino que lo importante es mantenerse en<br />
ella”.<br />
Los hemofílicos a través de nuestra Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> ahora, y<br />
antes como Asociación, la realidad es que<br />
“hemos llegado a la cima” con nuestra revista<br />
en muchas ocasiones, ya que se ha publicado<br />
durante varios años, pero no “hemos<br />
sabido mantenernos en la cima”, porque<br />
nuestra revista ha aparecido y desaparecido<br />
en varias ocasiones.<br />
Lo importante no es llegar<br />
a la cima, sino que lo<br />
importante es mantenerse<br />
en ella.<br />
Aún tengo fresca en mi memoria los<br />
nombres de las publicaciones anteriores<br />
“Nueva Imagen” y “<strong>Hemofilia</strong>”.<br />
Han sido cinco años, desde nuestra<br />
última publicación en Mayo de 1988, con<br />
motivo de la celebración en Madrid, del XVIII<br />
Congreso Internacional de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
hispana y de la propia sangre autóctona de<br />
aquel continente, los que vienen demandando<br />
la necesidad de nuestra revista de<br />
nuevo.<br />
Hemos procedido a analizar profundamente<br />
la posibilidad de editar la revista de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, y por<br />
fin, llenos de ilusión comenzamos la nueva<br />
etapa, con el nombre de FEDHEMO. Ha sido<br />
preciso que esta renacida ilusión nos la<br />
hayan aportado un grupo de jóvenes hemofílicos<br />
estudiantes de diversas carreras superiores<br />
que se han comprometido a sacar<br />
adelante la revista, asegurando su continuidad.<br />
Este grupo de jóvenes hemofílicos<br />
que forman parte del Consejo de Redacción<br />
en esta, su primera experiencia, que han<br />
acometido con unas ganas enormes de trabajar<br />
desinteresadamente por <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nacemos de nuevo, y esta<br />
vez sin vocación de “río<br />
Guadiana”.<br />
Al contar la revista FEDHEMO, con soporte<br />
publicitario, parece asegurarse su continuidad,<br />
por lo tanto, gracias a las empresas<br />
por su colaboración.<br />
Cartas de los Presidentes<br />
Sería muy largo y complejo relatar la<br />
agonía que venía aquejando a nuestra revista,<br />
problemas económicos, falta de colaboraciones,<br />
falta de ilusión, y posiblemente<br />
algo que nos atenazaba a todos: el desarrollo<br />
cada vez más fuerte del SIDA en nuestro<br />
colectivo, que nos tenía contra las cuerdas,<br />
casi sin capacidad de reaccionar. Pero<br />
como han sido muchos hemofílicos, médicos<br />
y personal sanitario, tanto de aquí, como del<br />
otro lado del Atlántico, donde nuestros hermanos<br />
hemofílicos descendientes de sangre<br />
Pretendemos que sea FEDHEMO, una<br />
revista abierta, limpia, clara y transparente,<br />
donde tengan cabida todos los aspectos<br />
médicos, psicológicos y sociales, tanto para<br />
nosotros, como para nuestros hermanos hispanos,<br />
que a falta de una revista propia,<br />
puedan considerar ésta como la suya; nacemos<br />
de nuevo, y esta vez sin vocación de “río<br />
Guadiana”.<br />
A punto de entrar este número en la<br />
imprenta, hemos concluido una serie de<br />
6<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
acuerdos con la Administración Sanitaria en<br />
nombre del Gobierno Español, para acordar<br />
una serie de ayudas económicas, que como<br />
Fondo de Solidaridad, se van a conceder por<br />
el Gobierno a los hemofílicos infectados por<br />
VIH, tanto familiares de fallecidos, con pensiones<br />
para personas dependientes, como<br />
para los seropositivos tanto menores, como<br />
mayores de edad, y sus hijos dependientes;<br />
así como prestación de pensiones vitalicias<br />
para hijos minusválidos y personas mayores<br />
de 65 años dependientes del hemofílico fallecido<br />
o vivos.<br />
No olvidéis que nuestra<br />
principal razón de luchar se<br />
llama <strong>Hemofilia</strong>.<br />
La valoración global conseguida<br />
como arreglo extrajudicial, ha permitido que<br />
varias demandas que estaban en marcha, se<br />
hayan retirado para poder acogerse a dichos<br />
acuerdos, y otros han quedado en suspenso,<br />
en espera del trámite de resolución y<br />
aprobación en breve por el Consejo de Ministros.<br />
El montante global económico oscilará<br />
entre veintitrés y veinticinco mil millones<br />
de pesetas.<br />
Tiene la originalidad de establecer el<br />
sistema doble de una dotación misma para<br />
todos los infectados, y un sistema de concesión<br />
de prestaciones y pensiones para contemplar<br />
los casos de más desprotecciones<br />
económicas y más necesitados.<br />
En hoja aparte, detallamos las ayudas<br />
individuales.<br />
Cuando tengáis este número de<br />
nuestra nueva etapa en vuestras manos, estaremos<br />
celebrando el segundo Congreso<br />
Nacional Médico-Social, el I Congreso Iberoamericano<br />
y la I Conferencia Euro- Iberoamericana,<br />
y seguidamente celebraremos la<br />
V Asamblea de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Para finalizar, os animo a todos a colaborar,<br />
a luchar y a aprender cada vez más<br />
sobre nuestra enfermedad crónica de base,<br />
y sobre la añadida, también crónica por el<br />
momento, en espera de que aparezca una<br />
medicación que la detenga en su desarrollo<br />
y nos permita mejorar nuestra calidad de<br />
vida.<br />
No olvidéis que nuestra principal<br />
razón de luchar se llama <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Hemos sobrevivido desde nuestro nacimiento<br />
a muchas vicisitudes, y sabemos<br />
que esta también la superaremos, aunque<br />
sea habiendo dejado muchos amigos y jirones<br />
de nuestra vida en el camino. Yo estoy<br />
empezando a ver la cura de nuestra enfermedad<br />
en el horizonte, os invito a que abráis<br />
bien los ojos y la veáis conmigo.<br />
José Alonso Gómez<br />
Presidente de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
entre 1978 y 1996<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
7
Queridos amigos y compañeros:<br />
Después de treinta y dos años en el<br />
mundo del Asociacionismo en <strong>Hemofilia</strong>, han<br />
sido muchas las experiencias vividas. Lamentablemente,<br />
muchas de ellas dramáticas, y,<br />
por ellas, seguimos vigilantes para que nunca<br />
más puedan ocurrir. En estas líneas de nuestra<br />
revista, me gustaría dar un repaso a las cincuenta<br />
publicaciones que llevamos a lo<br />
largo de nuestra densa historia, pero debéis<br />
de comprender que esto es imposible. Sí<br />
puedo, en cambio, resaltar algunos hechos,<br />
algunas pinceladas de la misma, tratando de<br />
evitar tristeza y amargura.<br />
Poco a poco se iba configurando<br />
una Asociación<br />
fuerte, con objetivos claros y<br />
comunes en defensa de la<br />
calidad de vida del paciente<br />
con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Cuando un día de diciembre de<br />
1.976, me acerqué por vez primera a una<br />
Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong> en las instalaciones<br />
sindicales donde hoy se aloja el Ministerio<br />
de Sanidad y Consumo, conocí a<br />
quienes en lo sucesivo serian líderes y compañeros<br />
en la entonces Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. Se iniciaba una nueva etapa,<br />
no llena de luchas, de propósitos, de nuevo<br />
estilo y una nueva forma de llevar esta asociación.<br />
Las entonces Asociaciones provinciales,<br />
nos íbamos integrando de modo<br />
paulatino, e iríamos configurando un nuevo<br />
estilo, que además se adelantaba a la configuración<br />
que la recién llegada democracia,<br />
daría al llamado Estado de las Autonomías.<br />
Todavía algunos recordarán las reuniones faraónicas<br />
en el hotel Don Quijote o en aquellas<br />
primeras instalaciones en la Casa de<br />
Campo. Poco a poco se iba configurando<br />
una asociación fuerte, con objetivos claros y<br />
comunes en defensa de la calidad de vida<br />
del paciente con <strong>Hemofilia</strong>. La configuración<br />
de nuestra red hospitalaria permitía por vez<br />
primera pensar que los pacientes hemofílicos<br />
de todo el Estado Español podrían por vez<br />
primera disponer de un digno tratamiento<br />
hematológico en su propia ciudad, en su propia<br />
comunidad de origen. Se estaba acabando<br />
la obligada inmigración a las grandes<br />
ciudades, Madrid y Barcelona principalmente,<br />
para poder recibir una correcta asistencia<br />
médica. La otra parte asistencial, la<br />
psico-social, iba a ser nuestra obra complementaria,<br />
para poder conocer una realidad<br />
que estaba oculta, la realidad de la <strong>Hemofilia</strong><br />
española.<br />
Un hito importante, fue sin<br />
duda la creación de la<br />
Real Fundación Victoria<br />
Eugenia, que me honro en<br />
presidir.<br />
¿Qué destacar de estos años ... incontables<br />
historias y hechos que nos han ido<br />
forjando en la vida, acompañados sobre<br />
todo del entusiasmo y de las ganas que<br />
todos le poníamos a las situaciones críticas<br />
por la que hemos ido pasando. También a<br />
nuestra revista, órgano oficial de la Asociación,<br />
le llegaban opiniones, artículos y trabajos,<br />
que reflejaban el quehacer en cada<br />
rincón de nuestro país. Incluso nos atrevíamos<br />
a titularla "NUEVA IMAGEN" porque parecía<br />
estar cercana, si no la solución definitiva, si al<br />
menos, las mejores cotas asistenciales que<br />
nunca podíamos haber soñado, con la disposición<br />
de los hemoderivados necesarios<br />
para el buen tratamiento de nuestra enfer-<br />
Cartas de los Presidentes<br />
8<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
medad. No es el momento de poner nombres,<br />
sería un listado interminable para poder<br />
referirme a tantos pacientes, familiares, amigos<br />
y colaboradores que han hecho posible<br />
lo que hoy ya es la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Un hito importante, fue sin duda la<br />
creación de la Real Fundación Victoria Eugenia,<br />
que me honro en presidir, y que entiendo,<br />
ha sido fundamental para conseguir la colaboración<br />
y el acercamiento de médicos y<br />
pacientes, en aras de vigilar la mejor asistencia<br />
posible. Las Recomendaciones y Publicaciones<br />
que de ella han salido, sobre todo de<br />
su Comisión Científica son nuestro mejor aval.<br />
Los artículos médicos, los<br />
trabajos de las Asociaciones,<br />
las propias reivindicaciones<br />
y artículos originales, hacen<br />
de nuestra revista, sin miedo<br />
a equivocarme, que sea<br />
única en el mundo de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Pero debo señalar que nuestra revista<br />
HEMOFILIA, en su última etapa, en los últimos<br />
años, ha sido un verdadero ejemplo de claridad<br />
en cualquier tipo de mensaje, los artículos<br />
médicos, los trabajos de las Asociaciones,<br />
las propias reivindicaciones y artículos originales,<br />
la hacen sin miedo a equivocarme,<br />
única en el mundo de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Quienes recorremos el mundo asistiendo<br />
a congresos y eventos sobre <strong>Hemofilia</strong>,<br />
siempre sentimos la satisfacción de que la<br />
labor de nuestra publicación llega a los pacientes<br />
y a los países que integran la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, causando una<br />
gran impresión por la claridad, la actualidad<br />
y la libertad de nuestras opiniones.<br />
Creo que en esta línea se debe de seguir<br />
trabajando, manteniendo la publicación<br />
con periodicidad, adaptándose a los nuevos<br />
avances y conocimientos, expresando con<br />
claridad meridiana lo que muchos pacientes<br />
y familiares difícilmente podrían entender sin<br />
la existencia de la misma.<br />
El espacio me obliga a ser breve,<br />
pero no quiero terminar sin agradecer a<br />
todos los valores con los que me habéis enriquecido<br />
a lo largo de mi vida. Sé que en muchos<br />
lugares hay amigos de verdad, algunos<br />
que ni siquiera se atreven a confesarlo, pero<br />
que en su mirada, en su gesto, dan calor y<br />
vida a este colectivo ejemplar, en una sociedad<br />
que parece estar perdiendo valores,<br />
pero que nosotros vamos a conservar.<br />
Siempre estaré con vosotros, porque<br />
aunque hoy mi vida ha cambiado, porque<br />
aunque la presencia física de <strong>Hemofilia</strong> en mi<br />
familia ya no existe, su presencia espiritual, el<br />
recuerdo de los que fueron mi motor para<br />
poder luchar a vuestro lado, lo conservo, lo<br />
conservamos en mi familia como el primer<br />
día, y si en algo tuve fama o prestigio, no lo<br />
fue por mis propios méritos, <strong>Hemofilia</strong> me los<br />
dio. Os quiero.<br />
Manuel Moreno Moreno<br />
Presidente de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
entre 1996 y 2005<br />
Presidente de la<br />
Real Fundación Victoria Eugenia<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
9
Carta póstuma publicada en la <strong>Revista</strong> FEDHEMO nº 41 en febrero de 2007<br />
En mis primeras palabras de este recién<br />
estrenado año dos mil siete, quisiera desear<br />
todo lo mejor a la gran familia de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Un año que marcará de manera significativa<br />
el tratamiento de nuestro colectivo, orientado<br />
claramente hacia el uso de productos<br />
recombinantes, en línea con los países más<br />
desarrollados de nuestro entorno.<br />
España debe ser referente en el tratamiento<br />
de nuestra enfermedad y la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> ha desarrollado<br />
una importante labor para que este objetivo<br />
se materialice durante los próximos meses.<br />
Tendremos que ser nosotros,<br />
quienes padecemos <strong>Hemofilia</strong>,<br />
los que de manera conjunta<br />
con nuestros médicos<br />
apostemos por cambiar y<br />
mejorar los actuales tratamientos.<br />
Para que ello sea posible, no sólo bastará<br />
con la labor que desarrollemos desde<br />
esta Federación, sino que tendremos que ser<br />
nosotros, quienes padecemos <strong>Hemofilia</strong>, los<br />
que de manera conjunta con nuestros médicos<br />
apostemos por cambiar y mejorar los actuales<br />
tratamientos.<br />
En esta misma línea ha trabajado intensamente<br />
la Comisión Científica de la Real<br />
Fundación Victoria Eugenia, el mayor grupo<br />
de expertos de este país. Destacando la publicación<br />
de las Recomendaciones para la<br />
selección y uso de productos terapéuticos en<br />
el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías<br />
Congénitas.<br />
Nuestro colectivo está viviendo unos<br />
días agitados y cargados de una cierta intranquilidad,<br />
como consecuencia de las noticias<br />
que hablan de todo lo relacionado con<br />
la Variante de la Enfermedad de Creutzfeldt-<br />
Jakob (vCJD), situación de la que todos<br />
hemos recibido información puntual en las<br />
reuniones informativas organizadas al efecto.<br />
Afortunadamente la triste experiencia<br />
acumulada, nos ayuda a gestionar estas situaciones<br />
desde la racionalidad y las reservas<br />
necesarias, apoyándonos en los<br />
profesionales más adecuados y exigiendo las<br />
actuaciones oportunas a los agentes implicados.<br />
Como todos los años por estas fechas,<br />
nos encontramos inmersos en la organización<br />
de nuestra Asamblea Nacional, que<br />
como bien sabrás celebraremos en la ciudad<br />
de Córdoba, lo cual representa una magnífica<br />
oportunidad para la formación, el reencuentro<br />
y fundamentalmente para hablar de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
En línea con los últimos años, contaremos<br />
con un invitado de lujo para nuestra ponencia<br />
magistral, sin duda una de las<br />
personas más representativas en la <strong>Hemofilia</strong><br />
mundial, el Sr. Mark Skinner, Presidente de la<br />
Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Una vez más me gustaría<br />
animarles a participar activamente<br />
en esta publicación.<br />
Un argumento más, si cabe, para asistir<br />
a la Asamblea Nacional de Córdoba, la<br />
presencia del Sr. Skinner nos permitirá disponer<br />
de información de primera mano sobre<br />
la <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo.<br />
Cartas de los Presidentes<br />
10<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Pero aquí no queda todo, nuestras<br />
Asociaciones autonómicas y provinciales<br />
están desarrollando una importantísima labor,<br />
de la que también tendrás cumplida información<br />
en la Asamblea de Córdoba y trimestralmente<br />
en esta revista.<br />
Trabajamos cada día para<br />
mejorar la calidad de vida<br />
de las personas que padecemos<br />
<strong>Hemofilia</strong> y otras<br />
Coagulopatías Congénitas,<br />
con errores y aciertos, pero<br />
poniendo todo lo mejor de<br />
nosotros mismos por la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
En el capítulo de las colaboraciones,<br />
hay que decir que participamos poco en<br />
nuestra revista, un medio que tiene que contar<br />
con la ayuda de todos para salir adelante<br />
y que también necesita de la crítica constructiva.<br />
Una vez más me gustaría animarles a<br />
participar activamente en esta publicación.<br />
Afortunadamente contamos con una<br />
nueva colaboradora en nuestra revista, Lucía<br />
Fernández, estudiante de segundo ciclo de<br />
periodismo, que se ha incorporado recientemente<br />
a esta gran familia y de la que sólo<br />
podemos estar agradecidos.<br />
Además nuestro equipo técnico,<br />
también cuenta con una nueva incorporación<br />
en nuestro departamento de contabilidad,<br />
Almudena Astasio, licenciada en<br />
económicas, que vendrá a reforzar el área financiera<br />
de la Federación.<br />
Estas incorporaciones vienen a complementar<br />
nuestro ya conocido equipo técnico,<br />
formado por Montse Anubla, Pilar de la<br />
Fuente, Montse García-Ripoll, Mª. Ángeles<br />
Carrasco y Juana Pérez, un equipo profesional<br />
y humano de primer orden.<br />
Entre todas nuestras profesionales y la<br />
propia Comisión Permanente, trabajamos<br />
cada día para mejorar la calidad de vida de<br />
las personas que padecemos <strong>Hemofilia</strong> y<br />
otras Coagulopatías Congénitas, con errores<br />
y aciertos, pero poniendo todo lo mejor de<br />
nosotros mismos por la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Marcos G. Gutiérrez García<br />
Presidente de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
entre 2005 y 2007<br />
Si Usted ha publicado algún artículo en la revista <strong>Fedhemo</strong> ya<br />
puede anotar en su reseña curricular el ISSN de nuestra revista: 1889-3791.<br />
Asimismo recordarles que nuestra revista está abierta a todo tipo de colaboraciones, tanto en la sección de<br />
Ciencia, bajo la supervisión del Consejo Médico Asesor, como en el resto de secciones de la misma.<br />
Pueden enviar sus artículos o solicitar la inserción de publicidad en la revista, en el correo electrónico:<br />
revistafedhemo@hemofilia.com.<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
11
Desde que hace treinta años apareciera<br />
el primer número de nuestro órgano de<br />
difusión, llamado entonces “NUEVA IMA-<br />
GEN”, ha cambiado todo en nuestra sociedad,<br />
en nuestra vida y en nuestra patología.<br />
Primero fue “Nueva Imagen”, luego<br />
“<strong>Hemofilia</strong>” y desde 1993 la actual y consolidada<br />
“<strong>Fedhemo</strong>”. La trayectoria que ha tenido<br />
nuestro medio de comunicación ha sido<br />
variada y diferente, pero siempre con un objetivo:<br />
dar a conocer la <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías<br />
Congénitas.<br />
Es tremendamente importante para<br />
una entidad como la nuestra, poder llegar a<br />
este aniversario, por todo lo que significa.<br />
Significa una labor de comunicación<br />
y normalización de nuestra patología increíblemente<br />
importante, haciendo que la difusión<br />
que se ha hecho y se hace, sea una<br />
forma de mejorar nuestra calidad de vida y<br />
hacer importante todo lo que realiza nuestra<br />
gran red asociativa.<br />
La historia de nuestra revista es la<br />
historia de la <strong>Hemofilia</strong> en nuestro<br />
país y eso es algo de lo que tenemos<br />
que estar orgullosos.<br />
Con todo este camino recorrido a través<br />
de todos estos números, se ha conseguido,<br />
teniendo en cuenta los diferentes<br />
momentos de cada época, convertirnos realmente<br />
en una fuente constante de contenidos<br />
y en visibilizar los problemas a los que<br />
nos hemos enfrentado los hemofílicos españoles.<br />
La historia de nuestra revista es la historia<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> en nuestro país y eso es<br />
algo de lo que tenemos que estar orgullosos,<br />
por poder contarlo y decirlo. Desde siempre<br />
la <strong>Hemofilia</strong> española apostó por tener una<br />
gran arma de comunicación, lo cual ha<br />
hecho y hace, que seamos una de las pocas<br />
federaciones de pacientes que pueda decir<br />
esto y llegar a este aniversario.<br />
12<br />
Carta del Presidente<br />
Comunicar es hacer partícipe a otro<br />
de lo que uno tiene, y nosotros desde junio<br />
del 1979 cuando salió nuestro primer número<br />
de “Nueva Imagen” hasta este número <strong>50</strong> de<br />
“<strong>Fedhemo</strong>”, hemos hecho partícipes a la sociedad<br />
de lo que somos y lo que tenemos.<br />
La historia de la <strong>Hemofilia</strong>, como he<br />
dicho antes, va unida a este órgano de comunicación<br />
y podemos sentirnos muy orgullos<br />
todos; los que lo iniciaron, los que<br />
trabajaron en un momento dado en este<br />
proyecto y los que trabajan ahora en él, por<br />
haber conseguido algo realmente grande e<br />
importante y que dignifica aún más, toda la<br />
labor que nuestra Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y su red asociativa realiza en pro<br />
del colectivo al que representa.<br />
Termino con una frase, que es el nombre<br />
de una película del gran maestro del cine<br />
Federico Fellini y que representa la filosofía de<br />
este proyecto: Y LA NAVE VA. Va mientras el<br />
cuerpo aguante; mientras tengamos algo<br />
que decir; mientras haya algo que exigir;<br />
mientras haya algo que reivindicar; soñando<br />
con un mundo libre de enfermedades, el que<br />
se nos resiste todavía.<br />
Aquí seguimos, amigos y amigas,<br />
mientras el tiempo lo permita…<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
Luis Vañó Gisbert<br />
Presidente de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
desde 2007<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong>
Se cumplen <strong>50</strong> números de la revista<br />
<strong>Fedhemo</strong>, desde aquel primer número que<br />
publicamos allá por el año 1993. Previamente,<br />
la revista de la Federación, había<br />
existido de forma discontinua; pero no fue<br />
entonces, sino hoy cuando ha estado de<br />
forma regular en los domicilios de todos los<br />
hemofílicos.<br />
Yo tuve el privilegio de ser Director de<br />
aquellos inicios, y es lo que me concede la<br />
distinción de dirigirme a vosotros. Sin embargo,<br />
yo no tuve ningún merecimiento. El<br />
mérito fue de José Alonso y su equipo, que<br />
apostaron por este proyecto y, principalmente,<br />
de todos los jóvenes que, con excepcional<br />
ilusión, se esforzaron en el arranque y<br />
mantenimiento de la revista que hoy perdura.<br />
Fue, sin duda, el producto de todos<br />
ellos. Mi recuerdo y evocación por su apasionado<br />
empeño. Sé que nombrar a algunos es<br />
injusto, porque a muchos más olvidaré; mis<br />
disculpas, pero no puedo dejar de acordarme<br />
de Paco, José, Quique, Miguel Ángel,<br />
Fernando/s, Rafa, Antonio/s, Manolo, Mariví,<br />
Mª Luisa, Montse/s, Mª José… La entrega fue<br />
vuestra y es de justicia reconocerlo.<br />
Me pide el actual Director que escriba<br />
unas líneas sobre los comienzos. Al respecto<br />
seré breve: derroche de ánimo,<br />
abundancia de generosidad y una pizca de<br />
imaginación, fueron los ingredientes de las<br />
primeras revistas, un tanto ingenuas e inocentes<br />
en aquellos principios, especialmente conocida<br />
la calidad de las actuales.<br />
El mérito fue de José Alonso<br />
y su equipo, que apostaron<br />
por este proyecto.<br />
SE CUMPLEN <strong>50</strong> NÚMEROS<br />
más de 15 años y <strong>50</strong> números, si no como<br />
asegurar otros tantos. Y no es de otra forma<br />
que mediante la participación de todos nosotros:<br />
todos.<br />
En estas mismas páginas, os<br />
invitaba a la participación,<br />
como única manera de continuidad<br />
y expansión, tanto<br />
de la revista, como de la Federación<br />
y de las asociaciones.<br />
Hace 15 años y <strong>50</strong> números atrás, en<br />
estas mismas páginas, os invitaba a la participación,<br />
como única manera de continuidad<br />
y expansión, tanto de la revista, como de la<br />
Federación y de las Asociaciones. Han cambiado<br />
muchas cosas en este tiempo, pero la<br />
fórmula permanece vigente. El relevo y la renovación<br />
son los elementos claves para garantizar<br />
el éxito y crecimiento de nuestras<br />
organizaciones.<br />
Y actualmente, estos aspectos están<br />
garantizados. Me fascina ver como ha evolucionado<br />
la <strong>Hemofilia</strong>. Hoy disfrutamos de<br />
jóvenes magníficamente formados, preparados,<br />
competentes, experimentados, que han<br />
viajado, que hablan idiomas y perfectamente<br />
capacitados para el liderazgo, con<br />
prestigio, solvencia y reputación.<br />
Tan sólo es necesario hacerles ver que<br />
son necesarios y que ese cometido del futuro<br />
más próximo, forma ya parte de su responsabilidad<br />
como servicio al colectivo. Y la mejor<br />
forma, para ello, es ceder a esos jóvenes los<br />
puestos de responsabilidad.<br />
Cartas de los Directores<br />
Pero no creo que lo más importante<br />
sea recordar como hacíamos la revista hace<br />
Los que ocupamos u ocupábamos<br />
responsabilidades en nuestras organizacio-<br />
14<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
nes, tendemos a pensar que después de<br />
nuestro mandato se encuentra el abismo. Y<br />
es un grave error. Tras nuestro paso, aparecen<br />
nuevos bríos, nuevos ánimos, nuevas maneras:<br />
más modernas, innovadoras y<br />
transformadoras. Y desde el momento que<br />
ese joven nuevo dirigente, se pone al servicio<br />
de la comunidad, debe pensar, igualmente,<br />
en la próxima generación, que también a él<br />
le sucederá en breve, favoreciendo su participación,<br />
garantizando así, que las instituciones<br />
sean de todos y no sólo de determinados<br />
individuos. Y ese sería el perfecto mecanismo<br />
de interactuación de nuestro colectivo, para<br />
conseguir el avance y la mejora continua.<br />
Sólo estamos de paso y así debemos entenderlo.<br />
Lo importante son las instituciones y no<br />
las personas que las dirigen y menos los personalismos<br />
que de éstas derivan.<br />
Lo importante son las<br />
instituciones y no las<br />
personas que las dirigen.<br />
De lo que más satisfecho me encuentro,<br />
de mi paso transitorio por nuestras entidades<br />
es de haber sido siempre un simple peón<br />
y nunca rey del mecanismo.<br />
Nuestras Asociaciones son la suma de<br />
todos y por eso todos debemos sumar, independientemente<br />
del lugar que cada peón<br />
ocupe en un momento determinado. Lo primordial<br />
es que el total resulte de la aportación<br />
del conjunto y eso sólo se consigue<br />
abriendo a todos las instituciones, fomentando<br />
y favoreciendo la participación.<br />
Tú eres también importante. Adelante.<br />
Álvaro Lavandeira<br />
Un peón<br />
Álvaro Lavandeira Hermoso<br />
Director <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
entre 1993 y 2003<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
15
30 AÑOS DE DIFUSIÓN EN HEMOFILIA<br />
La revista FEDHEMO, órgano de difusión<br />
actual de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
cumple con su número <strong>50</strong>, dieciséis años de publicación.<br />
Es mi deseo dedicar este artículo en<br />
su homenaje.<br />
En 1979, hace treinta años, “Nueva<br />
Imagen” fue la primera revista con<br />
la que la entonces Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, quiso aproximar<br />
a la sociedad la enfermedad de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>, desdramatizándola y<br />
afrontando sus retos.<br />
Sería injusto comenzar a hacer memoria,<br />
solamente desde la edición del primer número<br />
de nuestra actual revista FEDHEMO, sin<br />
volver los ojos atrás y acordarnos de los inicios<br />
de la difusión en <strong>Hemofilia</strong>, que iniciaron otras<br />
revistas que la precedieron.<br />
En 1979, hace treinta años, “Nueva Imagen”<br />
fue la primera revista con la que la entonces<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>, quiso<br />
aproximar a la sociedad la enfermedad de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>, desdramatizándola y afrontando sus<br />
retos. En el número 2 de esta publicación se<br />
acercaba la imagen de un niño al lector, poniéndose<br />
su tratamiento, con la pregunta esperanzadora<br />
de fondo ¿para cuándo la pastilla<br />
Aunque, en un principio, la intención<br />
fuera que la revista se editara trimestralmente,<br />
la falta de recursos económicos no lo permitió y<br />
los últimos números se publicaron anualmente,<br />
haciéndolos coincidir con la celebración de las<br />
Asambleas.<br />
Es de destacar que, en algunos números<br />
de esta publicación, se comenzaron a incluir,<br />
como monográficos, los primeros trabajos<br />
presentados al Premio Duquesa de Soria, que<br />
resultaron ganadores. “Nueva Imagen” era el<br />
medio por el que estos premios de investigación<br />
médica en <strong>Hemofilia</strong>, se difundían al colectivo<br />
médico y sanitario, especialista en Hematología,<br />
de entonces. Un requisito, en las bases del<br />
Premio, estipulaba la primicia de la publicación<br />
del trabajo ganador para nuestra revista. De<br />
ahí, la solicitud y gran acogida que la publicación<br />
tuvo entre el personal médico de esos<br />
años, que la requería por el interés científico<br />
que suscitaban las nuevas investigaciones en<br />
<strong>Hemofilia</strong>, que fueron galardonadas.<br />
La revista “Nueva Imagen” dejó de publicarse a<br />
finales del año 1984, pero la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> no se resistió a prescindir de<br />
una publicación y en junio de 1985 aparece<br />
“<strong>Hemofilia</strong>”. Fueron cuatro números los editados<br />
con este nuevo nombre, en los que se incluía<br />
publicidad, que fue lo que permitió editarla en<br />
color y hacerla llegar a los países hispanoamericanos.<br />
Era una revista de carácter mucho más<br />
serio y científico en donde se abordaban temas<br />
que comenzaban a preocupar, como la problemática<br />
del VIH. Surgía ya un cierto confusionismo<br />
en el colectivo de <strong>Hemofilia</strong> en torno a<br />
este tema. En el año 1988 finalizó su andadura.<br />
Empezaban años muy difíciles para la <strong>Hemofilia</strong><br />
Española y la Federación centró todos sus recursos,<br />
intención y empeño en intentar paliar,<br />
de cualquier modo posible y en la medida de<br />
sus fuerzas, la gran catástrofe que se produjo,<br />
dejando de lado otros aspectos, que no fueran<br />
la atención de los hemofílicos y sus familias.<br />
Cartas de los Directores<br />
Con respecto a los contenidos, se trataban<br />
todas las noticias que tuvieran que ver con<br />
el mundo de la <strong>Hemofilia</strong>, dejando espacio, a<br />
su vez, para otros artículos de interés general<br />
sobre cultura de la época, acontecimientos e<br />
incluyendo, asimismo, páginas de ocio.<br />
Fueron cinco años. En Junio de 1993<br />
surge FEDHEMO y lo hace con la intención de<br />
pasar un poco esa página fatídica que nos<br />
había tocado vivir y que, desgraciadamente,<br />
todavía se mantenía. Un grupo de jóvenes hemofílicos,<br />
junto con el personal de la Federación,<br />
al finalizar un taller en la sede de la Real<br />
Fundación Victoria Eugenia, deciden retomar<br />
16<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
el tema de editar una nueva publicación para<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>. Esta revista<br />
se inicia con un denominador común: ILU-<br />
SIÓN. Ilusión por comenzar de nuevo, por<br />
continuar lo que otros empezaron, por no dejar<br />
a la Federación sin la revista que muchos años<br />
antes había tenido y que dejó a un lado, en<br />
momentos difíciles, para ayudar a su colectivo.<br />
Era tiempo de ponerse manos a la obra<br />
y trabajar de nuevo en ello.<br />
Me permito, a continuación, hacer una<br />
reseña de unas líneas del editorial del primer número<br />
de FEDHEMO, en donde sobran comentarios:<br />
Esta revista se inicia con un<br />
denominador común: ILUSIÓN.<br />
“Si bien es cierto que la adversidad no<br />
ha terminado, estamos intentando volver a<br />
aquella normalidad que tanto extrañamos. Y<br />
no se podía sostener por más tiempo que la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> no tuviera su<br />
órgano de difusión, como lo tenía antes.”<br />
Para asegurar su continuidad se buscó<br />
financiación que se consiguió con soporte publicitario,<br />
sobre todo de la industria farmacéutica.<br />
Aunque los primeros números fueron<br />
editados en blanco y negro, fue en el nº 7<br />
donde se empezó a incluir el color en algunas<br />
fotos y dos números más tarde, en la revista número<br />
9, se extendió a la totalidad de la publicación.<br />
Los contenidos de la revista se coordinaban<br />
en la Real Fundación Victoria Eugenia,<br />
donde el grupo de jóvenes se reunía un día determinado<br />
y examinaba lo que había realizado<br />
y lo que quedaba por hacer. Con el fin de ordenar<br />
el trabajo se establecieron tres Consejos:<br />
administración, médico asesor y redacción. La<br />
revista se dividió en secciones fijas y contaba<br />
con colaboradores entre los que, por supuesto,<br />
se encontraban las distintas Asociaciones de<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Se estableció un anagrama para la<br />
portada al que se añadía, un poco más abajo,<br />
una frase célebre. Este formato lo hemos podido<br />
encontrar hasta el nº 45 de FEDHEMO. Recientemente,<br />
en el número 46, se ha realizado<br />
una remodelación del formato de la revista.<br />
Entre otras cosas, en su portada, se ha cambiado<br />
el anagrama, adaptándolo al nuevo de<br />
la Federación y también ha sido suprimida la<br />
frase célebre.<br />
Algunas cosas han cambiado, otras no.<br />
La revista FEDHEMO ha logrado perdurar en el<br />
tiempo y se ha merecido ocupar un lugar relevante<br />
dentro de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
A través de ella nos llega todo tipo de<br />
información. En nuestra revista actual las Asociaciones<br />
nos ponen al tanto de las actividades<br />
que realizan, hay reportajes, entrevistas, artículos<br />
médicos, una agenda, nuestro gracioso “rincón<br />
del pin”, etc.<br />
Hoy, su difusión es extensa y se edita trimestralmente.<br />
Además de a todo el censo de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y a sus Asociaciones, llega a Hospitales,<br />
organismos públicos, Asociaciones Internacionales<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, laboratorios, personal<br />
médico y sanitario, en fin, un largo etcétera de<br />
personas y entidades que tienen acceso a la información<br />
que trasmitimos.<br />
Con las nuevas tecnologías, actualmente<br />
también se puede acceder a nuestra revista,<br />
a través de la página Web de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, donde encontramos<br />
los últimos números publicados.<br />
Tendríamos una larga historia que contar<br />
a través de nuestras publicaciones, pero quizás<br />
esto mereciese un artículo aparte, o quizás<br />
un largo dossier.<br />
No quisiera terminar este artículo sin expresar<br />
mi reconocimiento a todos aquellos, que<br />
desde el inicio, tanto de la revista FEDHEMO,<br />
como desde las otras revistas prestaron su trabajo<br />
y ayuda a la Federación para que ésta<br />
pudiera hacerse “oír” mediante este medio escrito.<br />
Me hubiese gustado elaborar un listado<br />
de todas esas personas, pero sería muy largo. A<br />
todos ellos y también a las entidades que, de<br />
alguna forma, han colaborado con nuestras revistas,<br />
durante tantos años, mi más profundo recuerdo<br />
y agradecimiento, reconocimiento que,<br />
asimismo, quiero hacer llegar al personal que<br />
en la actualidad se encarga de esta labor.<br />
Enrique Martínez de<br />
Galinsoga Vega<br />
Director <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
entre 2003 y 2004<br />
Ex Secretario General<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
Consejero del Patronato de la<br />
Real Fundación Victoria Eugenia<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
17
CINCUENTA NÚMEROS DESPUÉS…<br />
No es una tarea sencilla la de hacer<br />
recuento de lo vivido, aprendido y experimentado<br />
a lo largo de una etapa. Tampoco<br />
lo es para una revista. Y es que pese a lo que<br />
pueda parecer, también esta publicación ha<br />
tenido y tiene vida propia. Es la vida que adquiere<br />
desde el mismo momento en el que se<br />
empieza a trabajar en un número, que no termina<br />
nunca, ya que mientras se prepara el siguiente,<br />
ese número anterior está ya en los<br />
hogares de miles de personas para regocijo<br />
de la mayoría, espero.<br />
Durante todos estos años, nuestra<br />
revista ha cambiado mucho, probablemente<br />
tanto como nuestra enfermedad,<br />
tanto como nuestro entorno<br />
y por supuesto tanto como todos<br />
nosotros.<br />
Sin embargo, es un ejercicio muy<br />
sano este de echar la vista atrás para reflexionar<br />
sobre los aciertos y los errores cometidos,<br />
especialmente cuando se tiene el firme<br />
propósito de repetir los primeros y aprender<br />
de los segundos. En este momento no se trata<br />
tanto de hacer revisión de lo anterior –para<br />
eso está la hemeroteca- sino sobre todo de<br />
sacar unas conclusiones generales de lo que<br />
ha sido y es esta publicación que entra cada<br />
trimestre en nuestras casas.<br />
Y es que por encima de los cambios<br />
sufridos a lo largo de estos años, nuestra revista<br />
ha servido para que sepamos un poco<br />
más sobre las coagulopatías congénitas y<br />
para que todos conozcamos el papel que<br />
juegan las distintas asociaciones y la Federación<br />
que las aglutina. Pero sobre todo, esta<br />
publicación nos ha recordado que las vicisitudes<br />
propias de una enfermedad como la<br />
<strong>Hemofilia</strong> o cualquier otra coagulopatía, son<br />
compartidas por muchas familias en nuestro<br />
país. Ese hecho no es baladí cuando unos<br />
padres primerizos reciben la noticia de que<br />
su hijo tendrá que convivir el resto de su vida<br />
con esta enfermedad crónica.<br />
Evitando la nostalgia evocadora del<br />
pasado, me parece importante centrarnos<br />
en lo que es esta revista después de cincuenta<br />
números. Puede que esto se escape<br />
del conocimiento de nuestros lectores habituales,<br />
pero es importante destacar que, una<br />
vez superada la etapa adolescente, este<br />
conjunto de 70 páginas ha alcanzado la<br />
edad adulta. Muestra de ello es el hecho de<br />
que nuestra revista sea escrupulosamente<br />
analizada por gran parte de los actores involucrados<br />
en el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong><br />
(personal sanitario, industria farmacéutica y<br />
administraciones sanitarias, además de los<br />
propios pacientes).<br />
Cartas de los Directores<br />
Durante todos estos años, nuestra revista<br />
ha cambiado mucho, probablemente<br />
tanto como nuestra enfermedad, tanto<br />
como nuestro entorno y por supuesto tanto<br />
como todos nosotros. Ha cambiado de nombre,<br />
ha cambiado su estructura, su contenido,<br />
su formato, pero lo que no ha<br />
cambiado es su razón de ser: convertirse en<br />
uno de los principales vehículos de comunicación<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
y de sus miembros.<br />
Quizá como consecuencia de la<br />
madurez alcanzada, nuestra publicación<br />
corporativa ha trascendido<br />
los límites de nuestro país.<br />
Compartir, sea lo que sea, nunca es<br />
un hecho carente de importancia. Pero lo<br />
cierto es que al margen de la relevancia que<br />
la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong> ha adquirido en nuestro<br />
país, esta publicación también ha tenido una<br />
trascendencia fuera de lo común en buena<br />
18<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
parte del territorio Latinoamericano afectado<br />
por los desórdenes de la coagulación. Quizá<br />
como consecuencia de la madurez alcanzada,<br />
nuestra publicación corporativa ha<br />
trascendido los límites de nuestro país y de<br />
nuestra problemática, para ser una ventana<br />
abierta a la esperanza de miles de hermanos<br />
hemofílicos de Hispanoamérica, que ven detrás<br />
de las noticias de <strong>Fedhemo</strong> la mejor situación<br />
imaginable a su sufrimiento diario.<br />
Quizá la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong> del siglo<br />
XXI está llamada a convertirse<br />
también en el espejo en el que se<br />
mire la <strong>Hemofilia</strong> latina.<br />
Quizá la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong> del siglo XXI<br />
está llamada a convertirse también en el espejo<br />
en el que se mire la <strong>Hemofilia</strong> latina. Y<br />
teniendo por delante metas tan ambiciosas<br />
podrá sentirse joven otra vez, con la vitalidad<br />
renovada, con el firme propósito de seguir superándose<br />
cada día. Eso sí, contando siempre<br />
con lo más importante: la ayuda y la<br />
complicidad de todos vosotros.<br />
David Silva Gómez<br />
Director <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
entre 2005 y 2007<br />
Vicepresidente de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
19
“NUEVA IMAGEN” Y “HEMOFILIA”,<br />
LAS ANTECESORAS DE LA REVISTA FEDHEMO<br />
En el mes de junio del año 1979 salía<br />
por primera vez la revista “NUEVA IMAGEN”<br />
como órgano de difusión de la entonces Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, que actuaría<br />
de vehiculo de transmisión para llevar a los<br />
domicilios de las personas con <strong>Hemofilia</strong>, a<br />
sus familias y a los organismos públicos sanitarios,<br />
información de interés para terminar<br />
con una leyenda negra, con la que era necesario<br />
terminar.<br />
Fue preciso romper, con la<br />
historia negra que la enfermedad<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> tenía<br />
en nuestro país.<br />
Como bien digo, teníamos que terminar<br />
con la leyenda negra que fue preciso<br />
romper, con la historia negra que la enfermedad<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> tenía en nuestro país, seguramente<br />
por el ocultismo que se había<br />
impuesto a la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nuestra enfermedad la sufrieron diversas<br />
monarquías europeas, a partir de la<br />
monarquía inglesa, teniendo su origen en la<br />
Reina Victoria Eugenia. Al ir casando a sus<br />
descendientes, fue extendiéndose la enfermedad<br />
entre las casas reales europeas, y<br />
entre ellas la Casa Real Española en dos de<br />
sus miembros, tíos del actual monarca Juan<br />
Carlos I.<br />
Hay historiadores que atribuyen a la<br />
<strong>Hemofilia</strong> la capacidad de haber contribuido<br />
a cambiar el curso de la historia en dos de las<br />
últimas monarquías europeas que la padecieron<br />
en su propia carne, la rusa y la española.<br />
A pesar de los “Rasputines” existentes<br />
en la época, más bien está generalmente<br />
aceptado que fueron los acontecimientos<br />
socio-políticos y económicos surgidos en<br />
aquellos años, los que cambiaron el curso de<br />
las monarquías señaladas anteriormente.<br />
¿QUÉ APORTO LA REVISTA NUEVA IMAGEN<br />
Fue el primer vínculo de unión y el<br />
único órgano de difusión en nuestro país, que<br />
informaba de todos los avances científicos y<br />
socio-culturales que se producían en el<br />
campo de la <strong>Hemofilia</strong> en España y en el<br />
mundo, con un objetivo claro desdramatizarla.<br />
Para nosotros la <strong>Hemofilia</strong> es una enfermedad<br />
más, que en unos casos será más<br />
severa que en otros, decía el editorial del numero<br />
0, del cual me gustaría destacar algunos<br />
de los eslóganes de aquel número:<br />
“CONTRA TREMENDISMO, REALISMO; CON-<br />
TRA ANGUSTIA, ALEGRÍA; CONTRA SUPERVI-<br />
VENCIA, CARRERA UNIVERSITARIA” y al día de<br />
hoy yo añadiría, que utilizando la cabeza,<br />
descansan las articulaciones.<br />
El artículo más importante<br />
publicado hasta nuestros<br />
días en referencia a la<br />
<strong>Hemofilia</strong> en España, fue<br />
el de la Ley de Autotratamiento.<br />
La dirección de la <strong>Revista</strong> en sus primeros<br />
números del 0 al 6 corrió a cargo del<br />
prestigioso periodista D. Ángel Gómez Fuentes,<br />
pasando con posterioridad como Director<br />
D. Joaquín Mendoza García, así como<br />
otros grandes colaboradores como fueron, D.<br />
Manuel Llorente y en la secretaría D. Jesús<br />
Hernández, todos ellos chicos muy jóvenes<br />
pero con una madurez y unas ganas de colaborar,<br />
dignas de admiración. Puedo afirmar<br />
que los promotores y a quien hay que atribuirles<br />
la idea de publicar esta <strong>Revista</strong> son el Pro-<br />
Cartas de los Colaboradores<br />
20<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
fesor de Ciencias Políticas D. Enrique Mújica<br />
Urquía, Vicepresidente de la Asociación en<br />
esos años, al Secretario General D. Enrique<br />
Martínez de Galinsoga y a D. José Alonso<br />
Gómez, Presidente de la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
De los 13 números publicados, en esta<br />
etapa desde 1979 a 1984, los artículos más relevantes<br />
fueron los siguientes: un resumen de<br />
la II Asamblea General Extraordinaria y la IV<br />
Asamblea General, la aprobación y publicación<br />
de los Estatutos de la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>; la publicación en<br />
castellano del primer libro sobre <strong>Hemofilia</strong> del<br />
Dr. Peter Jones; todas las noticias producidas<br />
en el mundo de la <strong>Hemofilia</strong> Nacional e Internacional;<br />
informes de los Albergues de verano;<br />
la puesta en funcionamiento de una<br />
bolsa de empleo para jóvenes; las Jornadas<br />
para profesionales de la Salud o el primer artículo<br />
publicado en la revista “Lance” de la<br />
administración oral del Factor VIII.<br />
La idea de publicar esta <strong>Revista</strong><br />
es del Profesor de Ciencias<br />
Políticas D. Enrique<br />
Mújica Urquía, Vicepresidente<br />
de la Asociación en<br />
esos años, del Secretario General<br />
D. Enrique Martínez<br />
de Galinsoga y de D. José<br />
Alonso Gómez, Presidente de<br />
la Asociación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Pero por encima de todos estos artículos,<br />
fueron dos los más destacados, uno de<br />
ellos fue la audiencia concedida por S.M. el<br />
Rey Don Juan Carlos I, Rey de España, a la<br />
Junta Directiva Nacional, acompañados por<br />
la presidenta de Honor de nuestra Asociación,<br />
S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón,<br />
Duquesa de Soria.<br />
El otro artículo, sin duda el más importante<br />
publicado hasta nuestros días en referencia<br />
a la <strong>Hemofilia</strong> en España, fue la Ley de<br />
Autotratamiento, por la que los hemofílicos<br />
españoles podían ponerse el factor en sus<br />
casas.<br />
La aparición de los efectos colaterales<br />
producidos por los propios tratamientos y<br />
la cantidad de noticias publicadas, nos obligaron<br />
a emplear todo el tiempo en intentar<br />
saber qué era lo que sucedía. Para entonces<br />
ya estaban emergiendo el temor, el confusionismo<br />
y el miedo, y lo que es peor, el daño,<br />
las dudas y la inquietud ya estaban servidos.<br />
Teníamos que actuar con prontitud y<br />
con firmeza, y lo hicimos. Se marcó un plan<br />
de trabajo que todo el mundo conoce después<br />
de estos años. Lo primero que nos interesaba<br />
era solicitar al Ministerio de Sanidad<br />
en base a los conocimientos de la ciencia<br />
médica, unos Factores seguros y libres de<br />
virus conocidos, más tarde nos centramos en<br />
paliar lo sucedido mediante las indemnizaciones<br />
ya conocidas por todos.<br />
Por todo esto, la verdad es que nuestra<br />
revista sufrió una lenta agonía hasta desaparecer<br />
por un periodo prolongado de casi<br />
dos años. Afortunadamente una vez más,<br />
nació otra revista llamada “<strong>Hemofilia</strong>”, aunque<br />
su andadura fue también muy corta,<br />
sólo cuatro números, que dio paso a la hoy<br />
consolidada “FEDHEMO”.<br />
La publicación de este numero <strong>50</strong>,<br />
nos llena de alegría e ilusión, por lo que hoy,<br />
celebramos muy contentos este acontecimiento.<br />
Dacio Villacé Huidobro<br />
Ex vicepresidente de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
Consejero del Patronato de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
21
Desde 1979, año en que iniciaba su<br />
andadura la revista “Nueva Imagen” como<br />
órgano de difusión de la entonces Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, han acontecido<br />
muchas cosas en el mundo de la <strong>Hemofilia</strong>,<br />
algunas para bien, otras para mucho peor.<br />
En cualquier caso, esto no debe sorprender,<br />
ya que como en la mayoría de las enfermedades<br />
crónicas que precisan un tratamiento<br />
continuado de por vida, el avance en el conocimiento<br />
científico de las causas y del tratamiento,<br />
siguen una trayectoria a veces<br />
sinusoidal con “valles” y “mesetas”, que tienden<br />
a la estabilización, incluso, en un futuro<br />
más o menos a largo plazo, hacia la solución<br />
final que más conviene como es la curación<br />
y erradicación.<br />
Hay un increíble paralelismo<br />
entre los acontecimientos<br />
acaecidos en la<br />
historia médico-clínica de la<br />
<strong>Hemofilia</strong> y la evolución de<br />
la revista de la Federación<br />
(Asociación) Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Como es, en este caso, que me corresponde<br />
hacer un semblante científico de<br />
todos estos años desde entonces, comenzaré<br />
diciendo que el que suscribe, para el<br />
que también su vida ha ido en paralelo con<br />
los avances, venturas y desventuras de una<br />
enfermedad como es la <strong>Hemofilia</strong>, comenzó<br />
con sus primeros pinitos en esto de escribir<br />
para divulgar, con un primer artículo, aparecido<br />
en el número 2 de “Nueva Imagen”, y<br />
que recuerda con cariño, aunque ahora releyéndolo,<br />
comprenda que aún le quedaba<br />
mucho camino por recorrer en su proceso de<br />
CIENCIA Y “VIDAS PARALELAS”<br />
maduración científica y profesional en las<br />
Ciencias Biomédicas. Aquel manuscrito titulado<br />
¿Qué es la coagulación sanguínea, en<br />
que las figuras se hacían a mano, fue uno de<br />
tantos por entonces primeros artículos de colaboración<br />
altruista que intentaban acercar<br />
a los pacientes y a sus familiares, a su enfermedad<br />
a través de sencillos y básicos conocimientos.<br />
Es interesante, después de disponer<br />
de una amplia panorámica con el paso de<br />
los años (posiblemente sea la única ventaja<br />
que este hecho tenga), cómo somos capaces,<br />
en general, de encontrar curiosos paralelismos<br />
entre la maduración personal, por<br />
ejemplo, y la maduración profesional. Pero,<br />
más curioso resulta, al echar la vista a atrás, el<br />
paralelismo que se ha ido generando, casi sin<br />
darnos cuenta los que hemos vivido con la<br />
<strong>Hemofilia</strong>, entre la propia vida de una persona<br />
y su enfermedad (que tanto condiciona<br />
y empapa) con sus grandes inconvenientes<br />
a veces, pero también (otras muchas) con<br />
sus grandes dotes de enseñar a valorar lo<br />
que realmente es lo más importante en la<br />
vida.<br />
Pero entrando en el fondo de este mi<br />
manuscrito, y desde la perspectiva ya no sólo<br />
personal y profesional, sino desde el punto de<br />
vista científico, es posible encontrar también<br />
un increíble paralelismo entre los acontecimientos<br />
acaecidos en la historia médico-clínica<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> y la evolución de la<br />
revista de la Federación (Asociación) Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, desde sus albores, a finales<br />
de los años 1970, hasta nuestros días. Quizás<br />
esto no sea de extrañar, ya que no podemos<br />
olvidar que los que han participado, y participan,<br />
en la elaboración de la revista, han sido<br />
y son, pacientes hemofílicos o personas allegadas<br />
y profundamente sensibilizadas con<br />
esta enfermedad, y por ende, tanto los contenidos<br />
o simplemente la forma en que esos<br />
Cartas de los Colaboradores<br />
22<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
contenidos se distribuyen, muestran un estado<br />
de ánimo que mucho tenía, y tiene que<br />
ver, con las venturas y desventuras de esta<br />
enfermedad. Los nombres de la revista, en<br />
sus distintas etapas, dicen mucho sobre esto,<br />
especialmente el primero “Nueva Imagen”,<br />
como seguidamente comentaré, pero también<br />
los posteriores.<br />
Si analizamos los aconteceres científicos<br />
de la historia de la <strong>Hemofilia</strong>, podríamos<br />
situarnos no muy atrás en el tiempo, pongamos<br />
en el año 1937, cuando (y no hace<br />
tanto) Patek y Taylor esclarecían la causa<br />
que daba lugar a la <strong>Hemofilia</strong>. Mucho se<br />
había especulado sobre ello (incluyendo la<br />
causa sifilítica) pero fue en ese año cuando<br />
se establecía que una proteína, llamada entonces<br />
globulina antihemofílica humana, era<br />
la deficiente en aquellos pacientes que sufrían<br />
los procesos hemorrágicos característicos<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Otro hecho crucial para el desarrollo<br />
posterior y actual de los mejores tratamientos<br />
para la <strong>Hemofilia</strong> y para otras enfermedades,<br />
fue el descubrimiento, por Watson, Crick y<br />
otros en 1953, de la molécula de DNA (ácido<br />
desoxirribonucléico) que almacena toda la<br />
información genética de un ser vivo. Este<br />
gran descubrimiento abría las puertas de la<br />
ingeniería genética y recombinante.<br />
Mientras se establecían, en la década<br />
de los años 1960, las técnicas del DNA<br />
recombinante, en los años 1964 y 1965, Judith<br />
Pool inauguraba una nueva era del tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> con los llamados crioprecipitados,<br />
que eran concentrados de<br />
factores de la coagulación, junto con otras<br />
muchas impurezas, obtenidos de plasma humano,<br />
entre los que se encontraban los factores<br />
VIII y IX de la coagulación. Pero el<br />
hecho crucial para la mejora de la calidad<br />
de vida del paciente hemofílico, llegó en<br />
1979 con los factores plasmáticos de la coagulación,<br />
que eran también concentrados<br />
de factores, pero exclusivamente de aquellos<br />
que cada paciente, hemofílico A o hemofílico<br />
B, precisaba. Fue en ese momento,<br />
por la eficacia de estos tratamientos y por su<br />
comodidad subyacente de administración y<br />
control de los episodios hemorrágicos,<br />
cuando los pacientes con <strong>Hemofilia</strong> salieron<br />
a la luz y se dejaron ver. Gracias al incremento<br />
de su calidad de vida, estos pacientes,<br />
que habían estado la mayor parte de su<br />
existencia entre algodones y entre esta vida<br />
y la otra, se lanzaron a vivir, a integrarse en la<br />
sociedad y a ser algo más que enfermos altamente<br />
dependientes y formarse como personas<br />
y como profesionales. Pero también y<br />
derivado de ello, empezaron a establecer relaciones<br />
más habituales y normales con su<br />
ambiente y con las personas que les rodeaban.<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
23
Y es aquí cuando, casi a principios de<br />
1980, se empieza a vislumbrar una NUEVA<br />
IMAGEN de la <strong>Hemofilia</strong>. Los pacientes se<br />
asocian, se reúnen con objetivos comunes,<br />
nacen las asociaciones de enfermos (la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>) y en este estado<br />
de cosas el ánimo, el nuevo ánimo de<br />
esta población “segregada” hasta entonces,<br />
se intenta difundir a través de esa primera revista<br />
Nueva Imagen (octubre de 1979) que<br />
fue el reflejo de una nueva etapa de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nueva Imagen fue el reflejo<br />
de una nueva etapa de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Estábamos entonces en una de esas<br />
“mesetas” positivas de la curva sinusoidal de<br />
los nuevos tiempos. Pero... poco duró este entusiasmo.<br />
En los años 1980 y sin entrar en más<br />
detalles, acaeció uno de los mayores desastres<br />
iatrogénicos (quizás equiparable al caso<br />
de la talidomida entre 1958 y 1963) que fue<br />
la infección de miles de hemofílicos por el<br />
virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)<br />
a través de los productos plasmáticos. Esto<br />
constituyó el frenazo en el entusiasmo, en los<br />
tratamientos, en cada una de las vidas de los<br />
pacientes (que algunos de ellos ya nunca<br />
volvieron a recuperar y perdimos para siempre).<br />
Estábamos en uno de esos “valles” negativos<br />
de tinieblas que aun hoy perduran.<br />
Nuestra revista, en paralelo a los acontecimientos<br />
y especialmente en paralelo a los<br />
ánimos de los protagonistas, se torna más<br />
austera, más sobria, menos entusiasta, más<br />
estoica... (<strong>Hemofilia</strong>, junio de 1985)... pero<br />
aún así a pesar de un cambio en su nombre,<br />
los protagonistas no quisieron volver al pasado<br />
a pesar de todo y demostraron (como<br />
bien rezó la portada de ese primer número<br />
de <strong>Hemofilia</strong>) que la <strong>Hemofilia</strong> se había de<br />
seguir venciendo con la esperanza en el<br />
futuro para recuperar de nuevo el entusiasmo.<br />
Fueron, sin embargo, años muy duros<br />
los transcurridos entre 1980 y 1990; años de<br />
angustia, de desesperación, de la pérdida<br />
de tantos amigos que formaban parte de<br />
esa gran familia de la <strong>Hemofilia</strong> y que contribuyeron<br />
a forjar esa nueva imagen ilusionante<br />
de la enfermedad. Años de dura<br />
desesperanza, en los que los que seguíamos<br />
adelante éramos guiados por un rayo de luz,<br />
que era escaso, pero que hacia 1990 se topó<br />
contra un espejo que lo reflejó y se nos hizo<br />
más intenso y deslumbrador. Fue ese año de<br />
1990 cuando los pacientes hemofílicos encontraron<br />
una nueva esperanza, una nueva<br />
razón para seguir viviendo. Los factores recombinantes<br />
(o los mal llamados sintéticos<br />
por los pacientes, pero eso da igual) hacían<br />
su aparición en escena. Eran el fruto de ese<br />
primer hallazgo de 1953 con el descubrimiento<br />
del DNA y del clonaje molecular posterior<br />
de los genes que producen los factores<br />
VIII y IX, en la década de los años 80´. Nuestra<br />
revista órgano de difusión, ya entonces de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, aparecía<br />
en junio de 1993 con otro talante y con el<br />
nombre de FedHemo. Con más fuerza si<br />
cabe, como suele suceder al paciente hemofílico<br />
después de una crisis hemorrágica,<br />
surge en ese momento de nuevo el entusiasmo<br />
y la necesidad de seguir asociándose<br />
ya no en una sola región, sino entre todas las<br />
de España, para formar una Federación y<br />
hacer frente a los nuevos retos que sin duda<br />
podrían acontecer. Pero… no tardó mucho<br />
tiempo en ensombrecerse la idílica panorámica<br />
con el descubrimiento del virus de la<br />
hepatitis C que se encontraba “anidando”<br />
en una gran mayoría de los pacientes hemofílicos.<br />
Pero las fuerzas eran muchas entre los<br />
pacientes y sus familias, tales que el ánimo no<br />
cayó en picado sino que, por el contrario,<br />
esa unión tan fuerte, hizo que la población<br />
hemofílica se “levantara en armas” y se intentaran<br />
solucionar los problemas con la ayuda<br />
de las nuevas y más efectivas herramientas<br />
terapéuticas contra el VIH y el VHC.<br />
Esperemos que un día,<br />
gracias a las terapias avanzadas<br />
(Terapia Génica y Terapia<br />
Celular) debamos<br />
cambiar el nombre o el formato<br />
de nuestra revista.<br />
En esta situación de lucha mantenida,<br />
fruto del entusiasmo de los pacientes<br />
hemofílicos más jóvenes y con menos secuelas<br />
de la enfermedad, se hizo posible que en<br />
la actualidad el futuro sea muy esperanzador.<br />
La Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> en<br />
junio de 2008, con la filosofía del “que no decaiga”,<br />
renovó de nuevo su revista con una<br />
nueva imagen de FedHemo. La ilusión de<br />
muchos por colaborar y de seguir hacia delante<br />
a pesar de los dramáticos años pasados,<br />
para seguir informando a todos aquellos<br />
pacientes de <strong>Hemofilia</strong> (porque el estar informados<br />
es el primer paso para la libertad y la<br />
opción de elegir lo más adecuado) y, por<br />
Cartas de los Colaboradores<br />
24<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
otra parte, el anuncio, en esos momentos, de<br />
la aparición en el futuro de mejores factores<br />
recombinantes, más seguros y eficaces y de<br />
una mayor vida media, han hecho posible<br />
mantener una esperanza viva y muy intensa<br />
en el futuro de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
En conclusión, han pasado ya 30<br />
años desde que la revista Nueva Imagen<br />
apareciera como órgano de difusión y divulgación,<br />
y muchas vicisitudes, venturas y desventuras<br />
han tenido que sufrir los pacientes<br />
hemofílicos. Hemos perdido a muchos y muy<br />
valiosos tripulantes de este “barco” pero, sin<br />
embargo, y es esa la paradoja, hemos ganado<br />
a otros, hemos estrechado nuevos lazos<br />
de amistad y hemos afianzado otros, por eso<br />
de que la unión hace la fuerza en los momentos<br />
de dificultad.<br />
Acabo estas líneas casi como empecé,<br />
diciendo que las enfermedades crónicas<br />
que requieren un tratamiento<br />
continuado de por vida, hasta que no se produzca<br />
su curación definitiva, pueden seguir<br />
ofreciendo sorpresas, unas buenas y otras<br />
malas. Por ello, debemos continuar en este<br />
camino en torno a nuestras asociaciones locales<br />
de cada una de nuestras comunidades<br />
y en torno a una Federación Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
que coordine y aúna los esfuerzos. No<br />
debemos ignorar la posibilidad de encontrarnos<br />
con nuevos “valles”, porque eso sería<br />
auto engañarse, y porque debemos pensar<br />
en aquellos niños hemofílicos y portadoras<br />
que nos van a suceder y que bien pudieran<br />
ser nuestros hijos o nuestros nietos.<br />
Esperemos que un día, gracias a las<br />
terapias avanzadas (Terapia Génica y Terapia<br />
Celular) debamos cambiar el nombre o<br />
el formato de nuestra revista, o... porque<br />
no..., que ya no nos haga falta, porque se<br />
logre la curación definitiva y la “extinción” de<br />
esta enfermedad.<br />
Dr. Antonio Liras Martín<br />
Profesor de Fisiología de la Universidad<br />
Complutense de Madrid<br />
Vicepresidente de la Comisión Científica de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia<br />
Editor Científico de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
ESPECIAL Nº. <strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
25
COLABORANDO CON HEMOFILIA Y SU ÓRGANO DE DIFUSIÓN<br />
Cuando se me propuso realizar un artículo<br />
que resumiera mi colaboración con la revista <strong>Fedhemo</strong>,<br />
con vistas a la publicación del número <strong>50</strong><br />
de la misma, no se me pasó por la cabeza que hiciera<br />
tanto tiempo que colaboro, con mucho<br />
gusto por cierto, escribiendo artículos. Desde el<br />
año 1994 (Nº 7 de la revista) hasta el año 2007.<br />
También se han publicado mis respuestas a las<br />
preguntas del Foro Médico de la Web de <strong>Fedhemo</strong><br />
desde la edición de la revista nº 36, año<br />
2005, hasta la actualidad.<br />
Quisiera hacer un reconocimiento<br />
a dos personas que también han<br />
colaborado en los artículos<br />
científicos de la revista, como son el<br />
Dr. Fernando de la Viuda, que con<br />
su diccionario médico, nos enseñó a<br />
usar la terminología médica y al<br />
Dr. Antonio Liras, que nos<br />
introdujo en el intrincado mundo<br />
de la ingeniería genética aplicada<br />
a la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
No hago estas referencias para vanagloriarme<br />
de mi trabajo, sino simplemente para pararme<br />
a pensar en cómo pasa el tiempo.<br />
Aunque al principio traté que los artículos fueran<br />
relacionados con <strong>Hemofilia</strong>, su tratamiento y efectos<br />
colaterales (VIH y VHC), creí conveniente introducir<br />
otros temas, pero siempre buscando<br />
aplicaciones directas o indirectas con esta enfermedad.<br />
Todo ello porque ante todo somos personas,<br />
antes que hemofílicos y nos tienen que interesar<br />
todos los temas médicos más cercanos,<br />
independientemente de nuestra condición hemofílica.<br />
El presente de la revista creo que debe<br />
de ir dirigido a la publicación de nuevos tratamientos<br />
(factores de larga duración, nuevos tratamientos<br />
contra VHC y VIH). El futuro está muy<br />
claro, la publicación de la curación de la <strong>Hemofilia</strong><br />
a través de la ingeniería genética. Sin embargo,<br />
no debemos olvidar los avances en reproducción<br />
asistida y otros temas médicos que nos afectan al<br />
igual que a la población en general (obesidad, hipertensión,<br />
diabetes, etc.).<br />
En cuanto al foro médico, he de decir<br />
que la mayoría de las preguntas llegan desde Iberoamérica,<br />
y a veces me es difícil contestar porque<br />
no sé de los medios que disponen. No<br />
obstante, siempre intento asesorar a las personas<br />
como si vivieran en España, para que en cierto<br />
modo presionen a sus gobiernos para conseguir<br />
las técnicas diagnósticas y tratamientos de los que<br />
nosotros, afortunadamente, disponemos. Asimismo,<br />
los animo a todos, españoles o iberoamericanos,<br />
a que contacten con sus asociaciones de<br />
pacientes más cercanas, por aquello de que “la<br />
unión hace la fuerza”.<br />
No quisiera terminar este artículo sin hacer<br />
un reconocimiento a dos personas que también<br />
han colaborado en los artículos científicos de la<br />
revista, como son el Dr. Fernando de la Viuda, que<br />
con su diccionario médico, nos enseñó a usar la<br />
terminología médica y al Dr. Antonio Liras, que nos<br />
introdujo en el intrincado mundo de la ingeniería<br />
genética aplicada a la <strong>Hemofilia</strong>. También quiero<br />
agradecer a los técnicos de <strong>Fedhemo</strong> que me<br />
ayudaron a la hora de buscar imágenes para los<br />
artículos.<br />
Para terminar tres deseos:<br />
- Que la revista publique muchos más números.<br />
- Que la gente joven se siga animando a colaborar<br />
con la revista.<br />
- Que los artículos científicos sigan teniendo un<br />
gran rigor.<br />
Gracias por esta oportunidad.<br />
Dr. Miguel Ángel<br />
Moreno Navarro<br />
Colaborador médico de<br />
la <strong>Revista</strong> FEDHEMO<br />
y la web de FEDHEMO<br />
Cartas de los Colaboradores<br />
26<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 0 Abril Mayo Junio 1979<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial.<br />
3 Saludo del presidente.<br />
5 II Asamblea General Extraordinaria y<br />
IV Asamblea General Ordinaria.<br />
8 Estatutos de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
13 Colaboraciones.<br />
22 Páginas Culturales.<br />
30 <strong>Hemofilia</strong> es noticia.<br />
REVISTAS<br />
NUEVA<br />
IMAGEN<br />
1979 / 1984<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Saludo del Presidente D. José Alonso Gómez, en la<br />
que hace referencia entre otras cosas a la recepción<br />
oficial de SS.MM. los Reyes en el Palacio de la Zarzuela<br />
a la Comisión Permanente de la Junta Directiva de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Resumen de la II Asamblea General Extraordinaria y<br />
de la IV Asamblea General Ordinaria celebrada en<br />
Barcelona el 30 de abril de 1978.<br />
- Estatutos de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Entrevista a Enrique Múgica Urquía, Secretario General<br />
de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Primer artículo científico publicado por el Dr. J. Martín<br />
Villar, Jefe del Servicio de Hematología de la Ciudad<br />
Sanitaria de La Paz. Madrid.<br />
- Sendos artículos de los Equipos Asesores de Educación<br />
y Laboral de la Comisión Permanente.<br />
- Dos secciones de cultura y deportes.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
27
Nº 1 Octubre Noviembre Diciembre 1979<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial<br />
3 Entrevista con el presidente de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
7 Colaboraciones.<br />
11 Páginas Culturales.<br />
14 <strong>Hemofilia</strong> es noticia.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Entrevista a D. José Alonso Gómez, presidente de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Artículo sobre el VIII albergue convivencia para niños<br />
de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>, organizado<br />
por la Federación Regional Murciana y celebrado en<br />
Mazarrón (Murcia) del 27 de agosto al 9 de septiembre<br />
de 1979.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Es la revista más corta de todas las publicadas, diez<br />
páginas.<br />
- Se cobra 100 pesetas por la revista.<br />
- En la sección de trabajo se anima a los hemofílicos<br />
a ser controladores aéreos, por ser este un trabajo<br />
que se adapta a nuestra patología.<br />
28<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 2 Abril Mayo Junio 1980<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial.<br />
3 Entrevista con Enrique Martínez de Galinsoga.<br />
5 Primeras Jornadas de <strong>Hemofilia</strong> para A.T.S.<br />
10 Ponencia presentada por Mª José<br />
González Gutiérrez.<br />
12 Administración oral del Factor VIII.<br />
14 Una profesión con grandes posibilidades.<br />
17 Auto-reeducación.<br />
22 De “El Corazón de las Tinieblas” a<br />
“Apocalypse Now”.<br />
24 New-wave, la música de los 80.<br />
26 Pasatiempos.<br />
28 XIII Congreso Internacional de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> Tel-Aviv (Israel).<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Entrevista a Enrique Martínez de Galinsoga.<br />
- Resumen de las primeras Jornadas de <strong>Hemofilia</strong> para<br />
A.T.S. celebradas en Madrid del 14 al 19 de enero de<br />
1980. Asistieron más de <strong>50</strong>0 ATS de todo el país y se dieron<br />
16 ponencias.<br />
- Artículo médico sobre cómo tratar los hemartros.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Resumen del XIII Congreso Internacional de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado en Tel-Aviv<br />
(Israel) del 8 al 13 de julio de 1979.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Se aumenta la tirada a 5.000 ejemplares y se utilizan<br />
tres colores en la imprenta, aunque el interior es en<br />
blanco y negro.<br />
- Artículo médico sobre la administración oral del Factor<br />
VIII.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
29
Nº 3 Octubre Noviembre Diciembre 1980<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial.<br />
3 Asamblea Nacional.<br />
4 Colaboraciones.<br />
5 Comunicación presentada en la Asamblea<br />
por el Dr. Felipe Querol.<br />
8 Educación.<br />
10 Medicina.<br />
12 La fotografía.<br />
14 Testimonio.<br />
16 Auto-reeducación.<br />
18 Libros.<br />
19 Pasatiempos.<br />
21 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
24 I Campamento Juvenil.<br />
25 Conclusiones Psicológicas.<br />
26 I Conferencia Internacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Resumen de la Asamblea Nacional celebrada en Valencia<br />
el 25 de mayo de 1980.<br />
- Resumen de la conferencia del Dr. Felipe Querol del<br />
Hospital de La Fe durante la Asamblea.<br />
- Testimonio de una familia italiana con la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Resumen del Primer Campamento Juvenil de la Federación<br />
Gallega de <strong>Hemofilia</strong>, celebrado del 6 al 8<br />
de abril de 1980 en el albergue juvenil de Gandario.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Conclusiones psicológicas sobre el IX albergue para<br />
niños de Puerto de Mazarrón.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Presencia de S.A.R. Doña Margarita de Borbón por<br />
primera vez en una Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
en Valencia.<br />
- Primer artículo médico publicado por Antonio Liras,<br />
actual editor científico de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
- Carta enviada a la revista hablando del coraje de<br />
una viuda valenciana con dos hijos hemofílicos, llamada<br />
Rosa Burguera (la señora Rosa de Valencia).<br />
- Posibilidad de suscribirse a la revista Nueva Imagen<br />
por el precio de 400 pesetas al año.<br />
30<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 4-5 Enero Junio 1981<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial.<br />
3 ¡Saludos, Costa Rica!<br />
4 Nueva Imagen.<br />
5 Entrevista con su Alteza Real Dña. Margarita<br />
de Borbón.<br />
8 Informe de las delegaciones.<br />
18 Colaboraciones:<br />
- Genética y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- El periodismo o la información desde dentro.<br />
- Hemopiel.<br />
30 Auto-reeducación:<br />
- Los hematomas musculares.<br />
37 Pasatiempos.<br />
39 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
46 <strong>Hemofilia</strong> en España.<br />
47 Relación de las delegaciones de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Entrevista a S.A.R. Dña. Margarita de Borbón, Presidenta<br />
de Honor de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Resumen de las actividades de las diferentes delegaciones<br />
regionales a lo largo del año 1980.<br />
- Artículo sobre Genética y <strong>Hemofilia</strong> por Antonio Liras.<br />
- Reportaje sobre el primer centro especial de empleo<br />
en <strong>Hemofilia</strong>, llamado Hemopiel. Es una cooperativa<br />
de hemofílicos ideada desde la delegación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de Murcia, para la manufactura de la piel en la industria<br />
del calzado.<br />
- Amplio reportaje sobre la hemofilia en otros países<br />
del mundo.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- La portada pretende representar una <strong>Hemofilia</strong> más<br />
moderna, en la que el hemofílico es más independiente.<br />
Un primer intento de cambiar el logo de <strong>Hemofilia</strong><br />
que finalmente no se consolidó, salvo en<br />
Murcia, donde se utiliza como logotipo de la Asociación<br />
Murciana de <strong>Hemofilia</strong> en la actualidad.<br />
- Reproducción de un artículo publicado en la página<br />
de Opinión de Diario 16, con fecha 14 de enero<br />
de 1981 y que merece una réplica por parte de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong> debido a los conceptos<br />
erróneos y subjetivos vertidos por el periodista<br />
Juan Balansó sobre la <strong>Hemofilia</strong> y la Casa Real.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
31
Nº 6 Enero Febrero Marzo 1982<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial: Un recordatorio y un deseo.<br />
3 Costa Rica:<br />
- XIV Congreso de la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
- La problemática de la <strong>Hemofilia</strong> en España<br />
y su Nueva Imagen.<br />
14 Asturias:<br />
- Programa de Actos.<br />
16 Colaboraciones:<br />
- La <strong>Hemofilia</strong> y la realeza europea.<br />
- El laboratorio en casa.<br />
21 Auto-reeducación:<br />
- Los hematomas musculares.<br />
24 Páginas culturales.<br />
25 Pasatiempos.<br />
27 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
30 <strong>Hemofilia</strong> en España.<br />
31 Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>, con la<br />
colaboración de la Caja de Ahorros y Monte de<br />
Piedad.<br />
32 Relación de las delegaciones de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Reportaje sobre el XIV Congreso de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado en San José de Costa<br />
Rica del 3 al 7 de julio de 1981.<br />
- Conferencia sobre la situación de la <strong>Hemofilia</strong> en España<br />
realizada por D. José Alonso Gómez, presidente<br />
de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong> en el Congreso<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado en Costa Rica.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Primer artículo sobre la historia de la hemofilia en las<br />
casas reales.<br />
- Anuncio con la donación de la Obra Social de la<br />
Caja de Ahorros y Monte de Piedad de Madrid de un<br />
millón de pesetas para la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
y la compra de una partida de libros sobre <strong>Hemofilia</strong><br />
para las bibliotecas dependientes de la Caja.<br />
32<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 7 Abril Mayo Junio 1982<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial: A mejores tiempos..., mejores leyes.<br />
3 Ley de Autotratamiento.<br />
4 Oviedo, primer cursillo de <strong>Hemofilia</strong> para A.T.S.:<br />
- Aspectos sociales de la <strong>Hemofilia</strong> y enfermedad<br />
de Von Willebrand.<br />
- Tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- ¿Qué es una Unidad de <strong>Hemofilia</strong><br />
- Ortopedia y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
15 Asturias, VIII Asamblea Nacional.<br />
16 Colaboraciones:<br />
- Educación: Algunas enseñanzas profesionales.<br />
- Calidad de vida: Los alimentos (1).<br />
- Administración: Las funciones del S.E.R.E.M.<br />
25 Pasatiempos.<br />
26 Informe de las delegaciones:<br />
- Asturias.<br />
- Cataluña.<br />
- Galicia.<br />
- Guipúzcoa.<br />
- Las Palmas de Gran Canaria.<br />
- León.<br />
- Murcia.<br />
- Salamanca.<br />
- Sevilla.<br />
- Valencia.<br />
- Vizcaya.<br />
38 Solución a los pasatiempos.<br />
39 Concurso de premios de la Real Academia<br />
de Medicina y Cirugía de Galicia.<br />
40 Relación de las delegaciones de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- La portada más importante de la historia de la <strong>Hemofilia</strong><br />
en España, la Ley de Autotratamiento.<br />
- Informe sobre la Ley de Autotratamiento.<br />
- Amplio reportaje sobre el primer cursillo sobre <strong>Hemofilia</strong><br />
para A.T.S. celebrado en Oviedo, organizado por<br />
la Delegación Asturiana.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Artículo sobre el S.E.R.E.M. (Servicio de Recuperación<br />
y Rehabilitación de Minusválidos).<br />
- Informe de las actividades realizadas por las delegaciones<br />
a lo largo de 1981.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Publicación del anuncio de un premio de la Real<br />
Academia de Medicina y Cirugía de Galicia para un<br />
trabajo sobre la <strong>Hemofilia</strong> en Galicia, con un premio<br />
de 2<strong>50</strong>.000 pesetas.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
33
Nº 8-9 Julio Diciembre 1982<br />
SUMARIO<br />
Portada: Los Reyes con la Asociación.<br />
2 Editorial: El necesario Centro Nacional de<br />
Hemoderivados.<br />
3 La junta Directiva Nacional de la Asociación,<br />
recibida en Audiencia por su Majestad el Rey<br />
Don Juan Carlos I.<br />
6 Colaboraciones:<br />
- Medicina: La <strong>Hemofilia</strong> explicada a los niños.<br />
- Educación: Estudiar Derecho.<br />
- Calida de Vida: Los Alimentos (II).<br />
15 VIII Asamblea Nacional de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
18 Pasatiempos.<br />
19 Cursos totalmente gratuitos para conductores<br />
minusválidos.<br />
20 Páginas culturales.<br />
21 Programa de actuación social y sanitaria del PSOE.<br />
23 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
27 Solución a los pasatiempos.<br />
28 <strong>Hemofilia</strong> en España:<br />
- Éxito del X Albergue.<br />
- Convivencia.<br />
- Informe Psicológico del Albergue.<br />
31 Obra Social de la Caja de Ahorros y Monte de<br />
Piedad de Madrid.<br />
32 Relación de las delegaciones de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Reportaje sobre la recepción de S.S.M.M. los reyes a<br />
la Junta Directiva Nacional de la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Artículo sobre la <strong>Hemofilia</strong> explicada a los niños.<br />
- Resumen de la VIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
celebrada en Oviedo el 2 de mayo de 1982.<br />
- Reportaje sobre el X albergue–convivencia para<br />
niños de 7 a 11 años en Mazarrón (Murcia), del 4 al 29<br />
de agosto de 1982, al que asistieron 80 niños.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- El censo de hemofílicos de la Asociación Española<br />
de hemofilia en 1982 era de 2.242 y el saldo total de<br />
las cuentas de la tesorería eran de 736.622 pesetas a<br />
favor.<br />
- Anuncio de cursos de conducir gratuitos para minusválidos.<br />
- Publicación del programa de actuación social y sanitaria<br />
del Partido Socialista Obrero Español (PSOE),<br />
con motivo de la llegada de este, al Gobierno de<br />
España.<br />
34<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 10-11 Enero Junio 1983<br />
SUMARIO<br />
2 Editorial: El AIDS.<br />
3 Entrevista: La Administración sigue sin dar<br />
solución a nuestros problemas.<br />
6 Opinión: El camino de la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 Colaboraciones:<br />
- El niño hemofílico en la escuela.<br />
- Ortopedia y hemofilia.<br />
- La cirugía en la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- La función del A.T.S./D.U.E. en las Unidades<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
19 Programa de la IX Asamblea Nacional de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 Libros.<br />
23 Pasatiempos.<br />
24 Programa de actuación social y sanitaria del PSOE.<br />
25 <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
30 Noticias.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Primera referencia al SIDA, en la editorial de la revista,<br />
donde se anuncia que hay 8 hemofílicos americanos<br />
infectados.<br />
- Entrevista a Enrique Martínez de Galinsoga, Secretario<br />
General de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
en la que expresa sus quejas por la negativa de la Administración<br />
a dar solución a los problemas de los hemofílicos.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Publicación de las funciones del ATS en las unidades<br />
de <strong>Hemofilia</strong> por Dacio Villacé.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Anuncio de la Delegación de <strong>Hemofilia</strong> de Vizcaya<br />
anunciando Hemotronik, un taller de reparaciones de<br />
electrodomésticos.<br />
- Programa de la IX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
35
Nº 12-13 Mayo 1984<br />
SUMARIO<br />
Portada: X Asamblea Nacional de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
2 Editorial: De nuevo con vosotros.<br />
3 Dossier AIDS:<br />
- Información básica sobre el AIDS.<br />
- Resolución de la Asamblea General de<br />
la Federación Mundial.<br />
- Centro Mundial de <strong>Hemofilia</strong> y AIDS.<br />
- Descubierto en EE.UU. la posible causa del SIDA.<br />
15 IX Asamblea Nacional de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
19 X Asamblea Nacional de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 Estatutos de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
de la Seguridad Social.<br />
28 Colaboraciones-Medicina:<br />
- Infección, agentes patógenos y profilaxis.<br />
32 Pasatiempos.<br />
34 <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo:<br />
- Congreso de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Publicación de un completo dossier de 12 páginas<br />
sobre el SIDA.<br />
- Resumen de la IX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
celebrada en Madrid el 21 y 22 de mayo de 1983.<br />
- Publicación de los estatutos de la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Artículo médico de Antonio Liras sobre Infección,<br />
agentes patógenos y profilaxis.<br />
- Resumen del XV Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
del 27 de junio al 1 de julio de 1983.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Anuncio del XVI Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> que<br />
se celebró en Río de Janeiro (Brasil) del 24 al 28 de<br />
agosto de 1984.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Anuncio de un concierto extraordinario en el Teatro<br />
Real a favor de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
a cargo de la Orquesta de Cámara Reina Sofía el día<br />
28 de mayo de 1984.<br />
- Último número de la <strong>Revista</strong> Nueva Imagen.<br />
36<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 1 Junio 1985<br />
SUMARIO<br />
5 <strong>Hemofilia</strong>, la herencia que no cesa.<br />
10 Nuestra lucha contra las infecciones.<br />
13 Una Asamblea marcada por el tono de la<br />
reivindicación.<br />
17 El sistema inmune en <strong>Hemofilia</strong> A.<br />
37 Entrevista con José Alonso Gómez.<br />
42 XVI Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> en<br />
Río de Janeiro.<br />
45 La Coruña, ciudad donde nadie es forastero.<br />
48 El mundo de la hemofilia.<br />
<strong>50</strong> Sedes de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
REVISTAS<br />
<strong>Hemofilia</strong><br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Artículo médico de Julio Fernández-Niño sobre la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Resumen de la X Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
celebrada en Salamanca el 19 y 20 de mayo de 1984.<br />
- Publicación del trabajo ganador del primer Premio<br />
Duquesa de Soria, a cargo del Dr. José Antonio Aznar<br />
Lucea, titulado “El sistema inmune en la <strong>Hemofilia</strong> A”.<br />
- Entrevista a José Alonso Gómez, presidente de la<br />
Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Informe del XVI Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Río de Janeiro (Brasil).<br />
1985 / 1988<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Aparecen por primera vez anuncios de laboratorios,<br />
que permiten publicar la revista a todo color.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- En una foto sobre el Congreso Mundial de Brasil, aparece<br />
José Alonso Gómez, presidente de la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, junto al representante de Irlanda,<br />
un jovencísimo Bryan O’Mahoney, el que fuera<br />
años más tarde, presidente de la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
37
Nº 2 Febrero 1986<br />
SUMARIO<br />
5 Datos actualizados por la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> sobre el SIDA 1985.<br />
9 Entrevista con José Antonio Aznar.<br />
13 Bases del premio Duquesa de Soria.<br />
14 El mundo de la hemofilia.<br />
16 Agenda y normas de publicación.<br />
17 Sedes de la Asociación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
19 Coloquio sobre <strong>Hemofilia</strong> y SIDA en “La Paz”<br />
de Madrid.<br />
24 XI Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Artículo sobre los datos actualizados sobre el SIDA en<br />
1985.<br />
- Resumen sobre un coloquio celebrado en Madrid<br />
con una asistencia de más de 300 personas sobre la<br />
<strong>Hemofilia</strong> y el SIDA.<br />
- Acta de la XI Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>, celebrada<br />
en La Coruña el 7 y 8 de junio de 1985.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Publicidad de laboratorios, con los primeros factores<br />
de coagulación pasteurizados.<br />
- Anuncio del II Premio Duquesa de Soria.<br />
38<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 3 Septiembre 1987<br />
SUMARIO<br />
5 Problemática en el grupo de hemofílicos.<br />
9 Madrid, sede del XVIII Congreso Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
10 XVIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
15 El mundo de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
17 El SIDA: Un nuevo stress para la población<br />
hemofílica.<br />
22 XVII Congreso Internacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 Normas de publicación.<br />
26 Sedes de las asociaciones españolas<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Editorial contra los efectos secundarios del tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Informe del presidente de la Asociación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> sobre la problemática del SIDA en la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Resumen de la XIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
en San Sebastián los días 1 y 2 de mayo de 1987.<br />
- Preguntas y respuestas sobre el SIDA, realizado por la<br />
Dra. Pilar Arranz y el Dr. M. D. Pérez.<br />
- Resumen del XVII Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Milán (Italia), en junio de 1986.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Anuncio del fallecimiento del Dr. Frank Schnabel.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Anuncio en la portada de la elección de Madrid<br />
como sede organizadora del XVIII Congreso Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> en 1988.<br />
- Visita de Frank Schnabel (presidente y fundador de<br />
la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>) y su esposa Martha<br />
a España, en vistas a la preparación del Congreso<br />
Mundial de Madrid, poco antes del fallecimiento de<br />
Frank.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
39
Nº 4 Mayo 1988<br />
SUMARIO<br />
3 Programa científico del Congreso.<br />
7 Editorial: La razón de una decisión.<br />
9 Original: Pasado, presente y futuro de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
20 Viajes: Madrid en primavera.<br />
22 Sedes de las asociaciones españolas de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Cuadernillo central<br />
- Informe científico: Trabajo ganador del III Premio<br />
“Duquesa de Soria” de la Asociación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>: “Estudio citológico y funcional de la<br />
médula ósea de pacientes infectados por el virus<br />
de la Inmunodeficiencia Humana”.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Editorial del presidente de la Asociación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong> sobre la decisión de mantener la candidatura<br />
de Madrid para la celebración del Congreso<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Carta abierta de José Alonso Gómez a los hemofílicos.<br />
- Publicación del trabajo ganador del II Premio Duquesa<br />
de Soria, titulado “Estudio citológico y funcional<br />
de la médula ósea de pacientes infectados por el<br />
virus de la inmunodeficiencia humana”, firmado por<br />
el Dr. José Luis Bello López, Dra. Carmen Burgaleta<br />
Alonso de Ozalla, Dr. Manuel Magallón Martínez, Dr.<br />
José Martín Villar, Dr. Rafael Herruzo Cabrera y por la<br />
Dra. Dolores Herrero Reche.<br />
- Artículo del Dr. Antonio Liras titulado “<strong>Hemofilia</strong>: pasado,<br />
presente y futuro”.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
- Último número publicado de la <strong>Revista</strong> HEMOFILIA,<br />
que dejaría a la comunidad hemofílica española sin<br />
ningún órgano de difusión hasta junio de 1993,<br />
cuando se publicó el primer número de la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO.<br />
40<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 1 Junio 1993<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Presentación.<br />
7 Entrevista al Dr. Magallón.<br />
14 Ensayo.<br />
16 Entrevista al Dr. Cordero.<br />
18 Entrevista al Dr. Moreno.<br />
19 Asamblea Extraordinaria.<br />
20 Ayudas internacionales.<br />
22 Opinión.<br />
26 Cartas al director.<br />
28 Prestaciones sociales.<br />
31 Ciencia.<br />
32 Viajes.<br />
35 Murcia.<br />
38 Ocio y cultura.<br />
42 Pasatiempos y humor.<br />
44 Agenda.<br />
45 Méjico '94.<br />
46 Test.<br />
REVISTAS<br />
FEDHEMO<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Carta de presentación de la nueva revista del Presidente<br />
de FEDHEMO D. José Alonso Gómez.<br />
- Artículo sobre los acuerdos adoptados entre la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y el Ministerio de Sanidad<br />
con respecto a las indemnizaciones por el<br />
contagio por VIH durante los años 80.<br />
- Entrevistas al Dr. Manuel Magallón, al Dr. Roberto Cordero<br />
Murillo y al Dr. Manuel Moreno.<br />
- Artículos In Memoriam de Enrique Rodríguez Navarro.<br />
1993 / 2009<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- Primer artículo de los albergues de La Charca,<br />
cuando sólo estaba la piscina.<br />
- Carta de Fernando de la Viuda (actual vocal de la<br />
Comisión Permanente de FEDHEMO), quejándose del<br />
trato recibido en un hospital. El artículo se titula “A<br />
pesar de todo tenemos suerte”.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
41
Nº 2 Otoño 1993<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Dedicatoria.<br />
7 Entrevista al Dr. Quintana.<br />
12 Congreso Nacional.<br />
19 Asamblea Nacional.<br />
28 Avances.<br />
29 Opinión “el amigo pequeño”.<br />
30 Opinión “gracias a Dios”.<br />
31 Ciencia e informática.<br />
32 Prestaciones sociales.<br />
34 Recomendaciones.<br />
38 Viajes.<br />
41 Ocio y cultura “equipo 57”.<br />
42 Ocio y cultura “cine”.<br />
44 Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
45 Humor.<br />
46 Test.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Recuerdo del Presidente D. José Alonso a Marta<br />
Schnabel, fallecida en 1993, mujer de Frank Schnabel,<br />
fundador y presidente de la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong> durante 25 años.<br />
-Entrevista de Juan Lucio de Pablos Olalla al Dr. Manuel<br />
Quintana. Habla sobre sus inicios en la <strong>Hemofilia</strong><br />
y sobre su vida. Una frase destacable es: “A las personas<br />
pienso que hay que tratarlas como tú quieres que<br />
te traten”.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Informe del II Congreso Nacional Médico-Social y de<br />
la V Asamblea Nacional de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> celebrada en Murcia en junio de 1993.<br />
-Recomendaciones médicas y psicológicas para los<br />
diagnosticados por VIH.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
- La Real Fundación Victoria Eugenia organiza actividades<br />
lúdicas como clases de pintura, rondalla, cine<br />
forum, clases de francés, competiciones de mesa<br />
(ajedrez, mus).<br />
42<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 3 Invierno 1994<br />
SUMARIO<br />
4 Sumario.<br />
5 Editorial.<br />
6 Premio In memoriam “Fernández Santamaría”.<br />
6 “Inhibidores en <strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. Miguel Ángel<br />
Canales y Dra. Isabel Farfán.<br />
23 “La Artropatía Hemofílica: revisión general”<br />
por Dr. José miguel Alonso y Dra. Dunia de Miguel.<br />
38 Premio Duquesa de Soria.<br />
38 “Pseudotumor hemofílico; Una Nueva Estrategia<br />
Terapéutica” por Dr. Federico Fernández Palazzi.<br />
<strong>50</strong> “Marcadores virales en hemofílicos VIH positivos:<br />
Su importancia en el pronóstico, evolución, trata<br />
miento y clasificación de la infección” por<br />
Dr. Santiago Melón García.<br />
62 Test.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Monográfico sobre el Premio Duquesa de Soria, que<br />
concedió a dos equipos diferentes por los trabajos:<br />
Pseudotumor Hemofílico, una nueva estrategia terapéutica,<br />
de un equipo mixto de Caracas y Argentina,<br />
encabezada por el Dr. Federico Fernández Palazzi y<br />
Marcadores Virales en hemofílicos VIH positivos; su importancia<br />
en el pronóstico, evolución, tratamiento y<br />
clasificación de la infección, del equipo del Hospital<br />
Ntra. Sra. de Covadonga de Oviedo dirigido por el Dr.<br />
Santiago Melón García.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Monográfico sobre el Premio In Memoriam Manuel<br />
Fernández-Santamaría, cuyo primer premio fue Inhibidores<br />
en <strong>Hemofilia</strong>, presentado por el equipo formado<br />
por D. Miguel Ángel Canales Albendea y Dña. Isabel<br />
Farfán Sedano. También se concedió un accésit al trabajo<br />
La artropatía hemofílica. Revisión general, cuyos<br />
autores son D. José Miguel Alonso Iñigo y Dña. Dunia<br />
de Miguel Llorente.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Sólo se publicaron estos cuatro artículos.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
43
Nº 4 Primavera 1994<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
7 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
7 Entrevista con Doña Mª Ángeles Amador,<br />
Ministra de Sanidad.<br />
11 “Recientes estudios sobre el origen mutacional<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. Antonio Liras.<br />
13 “Hepatitis”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
17 Entrevista a José Antonio Melero.<br />
20 Entrevista al Doctor Alfredo García Saiz.<br />
22 Factor VIII recombinante.<br />
23 La salud bucodental.<br />
28 La importancia de la alimentación.<br />
31 Entrevista al Doctor Juan Maldonado.<br />
36 Forum médico.<br />
39 Cartas al Director.<br />
39 Celebración de la Festividad de Reyes.<br />
40 Presentación del grupo de jóvenes de Euskadi.<br />
41 Cartas de los lectores.<br />
42 Prestaciones Sociales: El Impuesto sobre la<br />
Renta de las Personas Físicas. Ejercicio 1993.<br />
43 Asamblea: II Simposio Nacional Biopsicosocial<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías Congénitas.<br />
46 Málaga cantaora.<br />
48 La Muralla.<br />
49 Tan sólo seis letras.<br />
<strong>50</strong> Serbios,... ONU, cómplice.<br />
51 Ciencia: Dinosaurios-Humanidad:<br />
su desaparición...<br />
52 Informática: Informática básica.<br />
54 Ocio y Cultura: Usos del lenguaje: Eufemismos.<br />
55 Crítica literaria.<br />
56 Butaca de Patio.<br />
58 Preparación Física.<br />
62 Diccionario.<br />
63 Gastronomía: Recetas.<br />
64 Varios: Humor.<br />
65 El Rincón del Poeta.<br />
66 Test.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Entrevista de Álvaro Lavandeira y María José Dalama<br />
a la Ministra de Sanidad Dña. Mª Ángeles Amador.<br />
-Entrevista al Dr. José Antonio Melero, Director del Centro<br />
de Biología Celular y Retrovirus del Instituto Carlos III.<br />
-Entrevista al Dr. Juan Maldonado Eloy-García, Jefe<br />
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital<br />
Regional de Málaga.<br />
-Presentación del programa del II Simposio Nacional<br />
Biopsicosocial de <strong>Hemofilia</strong> y otras coagulopatías congénitas<br />
y de la VI Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, que se celebraron en<br />
Benalmádena (Málaga) del 13 al 15 de mayo de 1994.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Primer artículo publicado en la revista FEDHEMO por<br />
el Dr. Antonio Liras Martín, Profesor de Fisiología en la<br />
Facultad de Biología en la Universidad Complutense<br />
de Madrid y actual Editor Científico de la <strong>Revista</strong> FED-<br />
HEMO.<br />
-Inicio de la sección Diccionario Médico, que durará<br />
muchos números, realizado por Fernando de la<br />
Viuda.<br />
44<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 5 Verano 1994<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
7 II Simposium Nacional Biopsicosocial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
8 VI Asamblea Nacional de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 Entrevista a doña Mª Luisa Bastar de Abreu.<br />
14 Primera reunión del Consejo Internacional de<br />
la Juventud de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
15 Entrevista al Profesor Piero Mannucci.<br />
18 “Fisioterapia en el paciente hemofílico”,<br />
por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
24 “Los Inhibidores: El FVIII C porcino como terapia<br />
alternativa” por Dr. por Dr. Joan M. Tusell,<br />
J. B. Montoro, Dr. Carmen Altisent y M. Vila.<br />
26 Estimulación del timo.<br />
28 La salud bucodental.<br />
31 Presentación de la Memoria de Actividades de<br />
la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
32 La alimentación.<br />
36 Convocatoria de ayudas para personas con<br />
minusvalía en 1994.<br />
39 Sexualidad y pareja.<br />
40 In memoriam...<br />
41 Mi adiós a José Javier.<br />
42 Ya no hace frío, Javi.<br />
43 Por fin...!<br />
45 Viajes: Viaje por Ordesa.<br />
51 Psicología: El estrés.<br />
54 Opinión: La paz.<br />
44 Mi amigo Federico.<br />
47 Ciencia: Terapia génica humana en la<br />
patología hereditaria.<br />
53 Informática.<br />
55 Los Préstamos de la lengua.<br />
56 Ocio y Cultura.<br />
56 Crítica literaria.<br />
57 Literatura: Díselo, mi luna!<br />
58 Preparación Física: La elasticidad.<br />
62 Diccionario.<br />
64 Gastronomía: Recetas.<br />
65 El Rincón del Poeta.<br />
65 Intercambios Internacionales.<br />
66 Test.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
- Resumen de la Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, celebrada el 15 de mayo de<br />
1994 en Benalmádena (Málaga).<br />
-Entrevista con Mª Luisa Bastar de Abreu, Presidenta de<br />
la Federación Mexicana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Entrevista al Profesor Piero Manucci, Presidente del<br />
Instituto de Medicina interna de la Universidad de<br />
Milán desde 1996 y vicepresidente médico de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Primer artículo de Francisco Mendaña, Presidente de<br />
la Asociación Leonesa de <strong>Hemofilia</strong> en la <strong>Revista</strong> FED-<br />
HEMO, en memoria de José Javier Prieto Luengo,<br />
único sacerdote hemofílico de España, que falleció el<br />
2 de mayo de 1994.<br />
-Dos artículos publicados en los periódicos La Crónica<br />
de León y Diario de León, en memoria de José Javier<br />
Prieto “el cura hemofílico”.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
45
Nº 6 Otoño 1994<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Especial II Simposio de <strong>Hemofilia</strong>, Málaga, 94.<br />
7 “Posibilidades diagnósticas de portadores de<br />
<strong>Hemofilia</strong>”, Dr. Manuel Magallón.<br />
13 “Perspectivas de la terapia genética en <strong>Hemofilia</strong>”,<br />
por Dr. Antonio Liras.<br />
16 “La rehabilitación como profilaxis de las secuelas<br />
en aparato locomotor del paciente hemofílico”,<br />
por Dr. Luis Jurado Brenes.<br />
18 “Erase una vez... la comunicación”, por<br />
Dra. María Luisa García.<br />
20 “Vacunación frente a Hepatitis B en hemofílicos<br />
y convivientes”, por Dr. F. Calvo Torrecillas.<br />
22 “Métodos diagnósticos del virus C”, por<br />
I. Prat Arrojo.<br />
26 “Concentrados actuales en el tratamiento<br />
de <strong>Hemofilia</strong>”, por Montserrat Vinuesa.<br />
28 “Problemática clínica de infección por Virus<br />
de la Inmunodeficiencia Humana”, por Adolfo<br />
Martín Farfán.<br />
33 Prestaciones Sociales.<br />
La prestación por hijo a cargo.<br />
Ciencia:<br />
34 Autosuficiencia. Garantía de Seguridad o una<br />
barrera a la libre circulación.<br />
Nutrición:<br />
37 Nutrición y VIH en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Actividades:<br />
39 Mis primeras jornadas.<br />
40 Amigos para siempre.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
41 La Asociación Cántabra de <strong>Hemofilia</strong> tiene nueva<br />
sede social Real Fundación Victoria Eugenia y<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
42 Premio Internacional de Investigación sobre<br />
<strong>Hemofilia</strong> «Duquesa de Soria» 1995.<br />
In memoriam:<br />
44 Al amigo, al compañero, al hermano.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen especial del II Simposio de <strong>Hemofilia</strong>, Málaga<br />
’94.<br />
- Posibilidades diagnósticas de portadores de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Perspectivas de la terapia genética en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- La rehabilitación como profilaxis de las secuelas en el<br />
aparato locomotor del paciente hemofílico.<br />
- Érase una vez... la comunicación.<br />
- Vacunación frente a Hepatitis B en hemofílicos y convivientes.<br />
- Métodos diagnósticos del virus C.<br />
- Concentrados actuales en el tratamiento de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
- Problemática clínica de infección por virus de la inmunodeficiencia<br />
humana.<br />
-Resumen de las V Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>, las<br />
últimas celebradas antes de “La Charca”.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Presentación de la nueva sede de la Asociación<br />
Cántabra de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Se anuncian intercambios internacionales de Hemofílicos<br />
españoles que quieren visitar el extranjero y hemofílicos<br />
de Francia que quieren venir a España.<br />
46<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 7 Invierno 1994<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
7 Cartas al Director.<br />
Nutrición y dietética:<br />
8 Autocuidados naturales.<br />
13 Vida sana.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
16 Reintegro de gastos por desplazamientos al<br />
hospital.<br />
Ciencia:<br />
18 “Terapia Génica para Hemofílicos”, por<br />
Lda. Mª Cobos.<br />
20 “Hipótesis científicas: El estado VIH asintomático<br />
latente”, por Dr. Antonio Liras.<br />
Opinión:<br />
21 Una historia para recordar.<br />
22 Mis impresiones sobre el Recombinate.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
23 Programas de terapéutica domiciliaria en<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 Talleres de información y apoyo psicológico.<br />
25 I Concurso de cartas a los Reyes Magos.<br />
28 Manifiesta.<br />
29 Becas de la W.F.H.<br />
30 Asociación Peruana de la <strong>Hemofilia</strong> .<br />
Psicología:<br />
35 Ni «loquero», ni charlatán de feria, ni mago<br />
todopoderoso: Únicamente psicólogo.<br />
37 Diccionario Médico.<br />
Viajes:<br />
39 Salamanca: Una larga trayectoria histórica.<br />
Informática:<br />
41 Informática Básica.<br />
42 Evaluación de la encuesta de valoración de<br />
la <strong>Revista</strong>.<br />
Humor:<br />
44 Actos propuestos para el 28 de diciembre de 1994.<br />
Ocio y cultura:<br />
45 El papel y sus antepasados.<br />
47 Una pena en observación.<br />
47 Tus zonas erróneas.<br />
48 Los clásicos: La Regenta.<br />
49 In Memoriam.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Artículo sobre la “Terapia génica para hemofílicos” realizado<br />
por Gema Mª Cobos.<br />
-Varios artículos sobre autocuidados naturales y la vida<br />
sana.<br />
-Primeras impresiones de un hemofílico tratado con<br />
Factor Recombinante durante el año de estudio del<br />
tratamiento antes de comercializarlo.<br />
-Manifiesto del Día Internacional de las Personas con<br />
Discapacidad.<br />
-Artículo sobre las actividades realizadas por la Asociación<br />
Peruana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo In Memoriam de Francisco José Espejo Soto,<br />
hemofílico y uno de los precursores de la <strong>Revista</strong> FED-<br />
HEMO.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primer concurso de cartas a los Reyes Magos en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Resultados de la encuesta de valoración de los lectores<br />
de la <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
47
Nº 8 Primavera 1995<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
8 Cartas al Director.<br />
Nutrición y dietética:<br />
10 Alimentación y nutrición.<br />
13 Autocuidados naturales.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
20 La familia numerosa. Beneficios.<br />
Ciencia:<br />
24 “La profilaxis en el tratamiento actual de<br />
la <strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. Joan M. Tusell.<br />
28 “Complicaciones ortopédicas de la <strong>Hemofilia</strong><br />
y su tratamiento”, por Dr. E. C. Rodríguez-Merchán.<br />
33 “Tratamiento de las hemorragias en <strong>Hemofilia</strong>”,<br />
por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
Opinión:<br />
35 Pongamos que hablo de Madrid.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
36 «Y llegaron los reyes».<br />
38 Comisión Científica de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia.<br />
38 Inauguración del Auditórium de la ciudad<br />
de Murcia.<br />
39 Curso; Aplicaciones informáticas de gestión<br />
empresarial.<br />
40 Ayudas para transporte en taxi a minusválidos<br />
gravemente afectados en su movilidad.<br />
40 Becas de formación profesional para personas<br />
con minusvalía física.<br />
41 III Congreso nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
42 Creciendo con <strong>Hemofilia</strong>. Cuatro artículos<br />
acerca de la infancia.<br />
45 Diccionario Médico.<br />
Viajes:<br />
48 Mérida.<br />
Informática:<br />
<strong>50</strong> Multimedia.<br />
Ocio y cultura:<br />
51 La comunicación de los anímalos.<br />
54 In Memoriam.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Carta del Presidente, donde se exponen los avances<br />
logrados por la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> en<br />
el Ministerio de Salud.<br />
-Artículo sobre las Complicaciones ortopédicas de la<br />
<strong>Hemofilia</strong> y su tratamiento, del Dr. Rodríguez Merchán.<br />
-Primero de cuatro artículos del Dr. Peter Jones sobre la<br />
Infancia en la hemofilia.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Poema anónimo dedicado “A las madres de <strong>Hemofilia</strong>”.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Cartel anunciador de la VII Asamblea Nacional de<br />
<strong>Hemofilia</strong> a celebrar del 5 al 7 de mayo de 1995 en<br />
Mérida.<br />
48<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 9 Verano 1995<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Cartas al Director:<br />
8 A mi primer amigo hemofílico.<br />
8 Agradecimientos Dra. de José.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
10 III Simposio Médico-Social.<br />
10 VII Asamblea Nacional.<br />
20 Andalucía (dossier).<br />
44 Consejos sobre <strong>Hemofilia</strong>.<br />
46 Creciendo con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nutrición y Dietética.<br />
49 Autocuidados naturales.<br />
53 Alimentación y nutrición. Complicaciones<br />
y problemas.<br />
Ciencia:<br />
58 “Nuevas y futuras estrategias moleculares<br />
para la restauración inmune en la infección<br />
por VIH”, por Dr. Antonio Liras.<br />
61 Diccionario Médico.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
63 La pensión de invalidez.<br />
Opinión:<br />
66 La destructora del hombre.<br />
Psicología:<br />
68 Aceptación de límites y autocontrol en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Preparación Física:<br />
70 La Elasticidad.<br />
Viajes:<br />
72 Zamora: Ciudad del románico.<br />
Informática:<br />
74 Redes de comunicación.<br />
Ocio y Cultura:<br />
76 Concursos.<br />
77 Crítica de cine.<br />
78 Cómics.<br />
79 Poesía Mérida.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del III Simposio Médico Social y de la VII<br />
Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Consejos sobre <strong>Hemofilia</strong> para el personal sanitario y<br />
padres de niños con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo de Antonio Liras, “Nuevas y futuras estrategias<br />
moleculares para la restauración inmune en la infección<br />
por VIH”.<br />
-Inicio de los dosieres especiales, que durante varios<br />
números, presentaron a las Asociaciones Regionales<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, que desafortunadamente no llegó a<br />
completarse en su totalidad. En esta ocasión abre la<br />
serie la Asociación de Andalucía.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Primer artículo en la <strong>Revista</strong> FEDHEMO del actual director<br />
y Vicepresidente de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, Juan Terrados, dedicado a su primer<br />
amigo hemofílico, ya fallecido, en el que se compromete<br />
a trabajar en <strong>Hemofilia</strong> hasta que se cure la enfermedad.<br />
-Convocatoria de varios concursos desde la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO, como los de fotografía, cuentos cortos,<br />
carteles, caricaturas y cómics.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
49
Nº 10 Otoño 1995<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Cartas al Director:<br />
8 ¡Hola jóvenes españoles con <strong>Hemofilia</strong>!<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
10 III Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 Consejo General de Patronato.<br />
13 El Centro de Formación Permanente en<br />
<strong>Hemofilia</strong> “La Charca”.<br />
16 Carta abierta: VI Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
16 Consejos de los máximos expertos en<br />
asesoramiento para padres de niños con<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
18 VI Jornadas jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>: La Charca 95.<br />
26 Aragón-La Rioja (dossier).<br />
52 Primer transplante hepático a un hemofílico en<br />
España.<br />
Nutrición y Dietética:<br />
57 Autocuidados naturales: La tierra.<br />
63 La cocina: su historia y su importancia.<br />
66 Terapias biológicas en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
69 La diarrea aguda.<br />
Ciencia:<br />
71 “Terapia de la <strong>Hemofilia</strong>: pasado, presente y<br />
futuro”, por Dr. Antonio Liras.<br />
74 Diccionario Médico.<br />
Viajes:<br />
76 Rutas turísticas del País Vasco.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
82 III Simposio médico Social.<br />
Opinión:<br />
85 El escándalo.<br />
Psicología:<br />
86 A moral alta, linfocitos robustos.<br />
Informática:<br />
88 Correo Electrónico.<br />
Ocio y Cultura:<br />
89 Cómics.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Consejo General de Patronato de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia, a la que asistieron S.A.R. la Infanta<br />
Margarita de Borbón y el Alcalde de Madrid, el<br />
Excmo. Sr. D. José Mª Álvarez del Manzano y entrega<br />
del Premio Duquesa de Soria.<br />
-Primer trasplante hepático a un hemofílico en España.<br />
-Reportaje fotográfico de las instalaciones de La<br />
Charca.<br />
-Reportaje de las Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> que se<br />
celebraron por primera vez íntegramente en La<br />
Charca, que supusieron un antes y un después en la<br />
<strong>Hemofilia</strong> española, ya que de este y sucesivos albergues,<br />
salieron muchos de los que actualmente son los<br />
dirigentes de varias asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Dosier especial sobre la Asociación de Aragón.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Carta de los jóvenes hemofílicos de Argentina<br />
donde explican cuáles son sus actividades.<br />
-Primera carta de colaboración del que fuera director<br />
de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO y actual Vicepresidente<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, David Silva.<br />
-Fotos del albergue de La Charca donde aparecen<br />
muchos dirigentes de la <strong>Hemofilia</strong> actual, algunos de<br />
ellos pinchándose sólo con ocho años.<br />
<strong>50</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
SUMARIO<br />
Nº 11 Invierno 1995<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 ¡Muchas gracias a todos!<br />
9 Carta del Profesor Mannucci...<br />
10 Carta del Dr. Manuel Magallón.<br />
15 Ponencias III Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
I Forum Internacional de <strong>Hemofilia</strong>. <strong>Hemofilia</strong>:<br />
«Nueva Dimensión».<br />
“Hepatopatía en <strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. Joan M. Tusell.<br />
“Tratamiento de la Hepatitis C en <strong>Hemofilia</strong>”, por<br />
Dr. José Félix Lucía.<br />
“Marcadores de la evolución de la infección por<br />
VIH”, por Dra. A. Bernal.<br />
“Tratamiento de los pacientes con infección por<br />
VIH”, por Dra. CA. Lee.<br />
“Inhibidores del Factor VIII y IX. Problemas y<br />
progresos”, por Dr. Paul Giangrande.<br />
“Situación actual del Factor VIII recombinante”,<br />
Dr. G. C. White.<br />
“Futuro de la <strong>Hemofilia</strong>”, por Dra. C. Kasper.<br />
“Administración de concentrados de factor<br />
mediante bomba de infusión continua”, por Dra.<br />
Carmen Altisent.<br />
“Concentrados de factor VIII plasmático ¿Cuáles<br />
elegir”, por Dra. B. Brettler.<br />
“Metodología en la dosificación de factor VIII”, Dr.<br />
J. Monteagudo.<br />
27 “Aspectos Moleculares del tratamiento de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. Antonio Liras.<br />
30 “Nuevos concentrados del factor IX”, por Prof.<br />
Piero Mannucci.<br />
31 “La importancia de la profilaxis”, por Dr. Erik<br />
Berntorp.<br />
32 “La artropatía hemofílica. Bonos etiopatogénica<br />
del tratamiento hematológico”, por Dr. Manuel<br />
Magallón.<br />
34 “Tratamiento quirúrgico de la artropatía<br />
hemofílica”, por Dr. C. Rodríguez-Merchán.<br />
35 “Medidas rehabilitadoras en la artropatía<br />
hemofílica”, por Dra. Celia Cabarcos.<br />
37 “Tratamiento farmacológico de la <strong>Hemofilia</strong>”, por<br />
Dr. Vicente Vicente y Dr. Manuel Moreno.<br />
38 Entrevista con la Dra. Kasper.<br />
41 Entrevista al Dr. Paul Giangrande.<br />
42 Entrevistas.<br />
51 Conferencias Sociales.<br />
55 Programa Social para acompañantes.<br />
62 Asturias (dossier)<br />
78 Diccionario Médico.<br />
Viajes:<br />
81 Sevilla: Una visión Histórico-Artística.<br />
Ocio y Cultura:<br />
87 Crítica literaria.<br />
88 II convocatoria de concurso de la revista<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del III Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong> y I<br />
Forum Internacional de <strong>Hemofilia</strong>, celebrado en Sevilla<br />
del 13 al 16 de noviembre de 2005.<br />
-Entrevista con la Dra. Kasper, realizada por Antonio<br />
Liras y Fernando de la Viuda.<br />
-Varias entrevistas a hematólogos asistentes al Congreso<br />
Nacional de <strong>Hemofilia</strong> sobre temas como la creación<br />
de unidades de <strong>Hemofilia</strong> y la utilización del<br />
factor recombinante.<br />
-Dosier especial sobre la Asociación de Asturias.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Ganador del Primer Concurso de Carteles y Cómic<br />
organizados por la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, Iker García Fernández,<br />
actual presidente de la Asociación Vizcaína<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. También es colaborador de la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO junto a José Antonio Muñoz Puche, ambos<br />
responsables de la sección de humor El Rincón del<br />
Pin.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
51
Nº 12 Primavera 1996<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
11 XXV Asamblea Nacional de FEDHEMO.<br />
12 I Jornadas de formación para representantes de<br />
ONG y voluntariado.<br />
15 Política de la Sociedad hemofílica británica<br />
respecto a los productos sanguíneos.<br />
16 Dossier Cantabria.<br />
Nutrición y Dietética:<br />
24 Autocuidados naturales: El aire.<br />
31 Normas para una vida mejor.<br />
Ciencia:<br />
37 “Perspectivas futuras en las ciencias biomédicas”,<br />
por Dr. Antonio Liras.<br />
41 Diccionario Médico.<br />
Opinión:<br />
43 La violencia. El deseo más oculto.<br />
45 Enfermeras, madres, esposas, compañeras.<br />
46 Una pequeña reflexión.<br />
Psicología:<br />
47 En el último Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Viajes:<br />
49 Cantabria, tierra donde se unen el mar y la<br />
montaña.<br />
Informática:<br />
54 Windows 95.<br />
Ocio y Cultura:<br />
55 Humor: las recetas de Karlos Elguineano.<br />
56 Cómic.<br />
57 Concursos.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Carta del Presidente José Alonso, haciendo balance<br />
de los logros conseguidos en los primeros 25 años de<br />
historia desde que se fundara la Asociación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, precursora de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo sobre las I Jornadas sobre formación para<br />
Juntas Directivas de Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Publicación de la política de la Sociedad Hemofílica<br />
Británica respecto a los productos sanguíneos.<br />
-Dosier especial de la Asociación Cántabra de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-La portada de la revista, es el cartel ganador del<br />
concurso de carteles sobre <strong>Hemofilia</strong>, realizado por<br />
Iker García Fernández de la Asociación Vizcaína de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Publicación del Cómic ganador del Concurso de<br />
Cómics de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, realizado también<br />
por Iker García Fernández.<br />
52<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 13 Vernano 1996<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
7 Carta del Presidente.<br />
XXV Asamblea-XXV Aniversario:<br />
10 Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong> XXV Aniversario<br />
1971-1976.<br />
24 IV Simposium biopsicosocial.<br />
33 Conclusiones de la XXV Asamblea Nacional de<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
34 Actividades para niños en la XXV Asamblea de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
36 Entrevista al Dr. Josep Santa Creus.<br />
40 Entrevista al Dr. Javier Batlle.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
44 Terapias alternativas para VIH.<br />
46 VII Jornadas «Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>».<br />
48 I Jornadas de puertas abiertas del Centro<br />
de día de formación permanente en <strong>Hemofilia</strong><br />
«La Charca».<br />
<strong>50</strong> Presentación de unas cinco serigrafías de<br />
pintores murcianos y una poesía de Paco Rabal<br />
para la Asociación Regional Murciana de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
51 Toni «La promesa y el futuro de <strong>Hemofilia</strong>».<br />
Nutrición y dietética:<br />
53 Autocuidados naturales .<br />
Ciencia:<br />
61 “Terapia génica no viral de las enfermedades<br />
hereditarias”, por Dr. Antonio Liras.<br />
66 “Inmunología. Introducción a la inmunología.<br />
Parte I”, por Consuelo Delgado.<br />
69 El médico responde.<br />
71 Diccionario médico.<br />
Psicología:<br />
73 La ¿sana costumbre de criticar.<br />
Viajes-historia:<br />
75 La antigua historia de Galicia.<br />
Informática:<br />
78 Internet.<br />
Ocio y cultura:<br />
79 Refranes de Medicina.<br />
80 III Convocatoria de concurso de la revista<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
81 Damero hemofílico.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de la XXV Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y del IV Simposio Biopsicosocial, celebrados entre el 17<br />
y 19 de mayo de 1996 en La Coruña.<br />
-Entrega de la H de Oro a S.A.R. Dña. Margarita de<br />
Borbón.<br />
-Publicación de las conclusiones de la XXV Asamblea<br />
Nacional de FEDHEMO.<br />
-Entrevista al Dr. Javier Batlle, Jefe del Servicio de Hematología<br />
del Hospital Juan Canalejo de La Coruña.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Publicación de las impresiones de tres niños de Tenerife<br />
sobre los Campamentos de La Charca.<br />
-Primer intento por crear en la revista una sección con<br />
preguntas y respuestas como es la actual sección del<br />
Foro. Se incluían tanto preguntas médicas como psicológicas.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
53
Nº 14 Otoño 1996<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
6 VII Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>. Julio '96.<br />
«La charca».<br />
9 Trabajo social en las VII Jornadas «Jóvenes y<br />
<strong>Hemofilia</strong>».<br />
11 Entrevista a las Trabajadoras sociales de las VII<br />
Jornadas «Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>».<br />
12 Crónica de una jornada anunciada.<br />
14 Entrevista con el equipo médico.<br />
16 «La Charca» ya es internacional.<br />
17 El Maestro Agustín.<br />
18 Comentarios al albergue.<br />
20 Las cocineras.<br />
20 Primer mural para el Centro de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 XXII Congreso de la Federación Mundial de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Dossier. Asociación Guipuzcoana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nutrición y dietética:<br />
40 Autocuidados naturales:<br />
48 La natación, el deporte ideal para los afectados<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Ciencia:<br />
<strong>50</strong> “Licencias y derechos de la futura terapia génica”,<br />
por Dr. Antonio Liras.<br />
52 “Hepatitis crónica viral, alternativas terapéuticas al<br />
Interferón”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
54 “Introducción a la genética”, por Teresa Grañeras<br />
Palacios.<br />
56 “Inmunología, Parte II”, por Consuelo Delgado.<br />
58 “Las vacunas”, por Natalia Rodríguez Delgado.<br />
61 El médico responde.<br />
63 Diccionario médico.<br />
Psicología:<br />
65 Aspectos Psicológicos en las VII Jornadas Jóvenes<br />
y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Viajes:<br />
68 Guipúzcoa ¡ven y disfrútalo!<br />
Informática:<br />
73 Tarjetas de sonido.<br />
Ocio y cultura:<br />
74 Refranes de medicina II.<br />
75 «Asano, la cara oculta del sol».<br />
78 Ganador II concurso de fotografía <strong>Fedhemo</strong>.<br />
79 III Convocatoria de concurso de la revista<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
80 Damero <strong>Hemofilia</strong>.<br />
81 Direcciones de las asociaciones españolas de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-No hay carta del Presidente debido al fallecimiento<br />
del Presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
D. José Alonso Gómez. Aunque en la revista no<br />
aparece ningún artículo que lo refleja, con este número<br />
se adjuntó una publicación especial en homenaje<br />
a D. José Alonso Gómez.<br />
-Resumen de las VIII Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> en<br />
La Charca.<br />
-Dosier de la Asociación Guipuzcoana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo sobre las alternativas terapéuticas el Interferón<br />
en la Hepatitis Crónica Viral realizado por el Dr. Miguel<br />
Ángel Moreno Navarro.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-La portada de la revista es la ganadora del II Concurso<br />
de Carteles de FEDHEMO, realizada por Gerardo<br />
González Gómez.<br />
-Entrevista a los dos primeros hemofílicos extranjeros<br />
que participaron en los albergues para niños en La<br />
Charca, se trataba de los argentinos Sebastián Fernández<br />
y Pablo Galán.<br />
-Publicación del cuento ganador del II Concurso de<br />
Cuentos de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, realizado por Rafael<br />
Mata Cabo de Guzmán y de la Fotografía ganadora<br />
del II Concurso de Fotografía realizado por Gerardo<br />
González Suárez.<br />
54<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 15 Invierno 1996<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 Premio Duquesa de Soria.<br />
9 Curso de Rehabilitación en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 IX Reunión anual del C.E.H.<br />
13 Dossier LEÓN.<br />
23 Dossier de un hemofílico de León.<br />
24 Nueva Comisión Permanente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 Experiencia de dos niños argentinos en La Charca.<br />
26 Mural de la Asociación Asturiana de <strong>Hemofilia</strong> en<br />
La Charca.<br />
27 XXVI Asamblea de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
28 Cuidado dental primario para pacientes con<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nutrición y Dietética:<br />
31 Autocuidados Naturales: El Sol II.<br />
Ciencia:<br />
36 “Terapia Génica no viral de las enfermedades<br />
hereditarias”, por Dr. Antonio Liras.<br />
40 “Terapia Original de las Flores de Bach. Cómo<br />
curarse con las flores”, por Dr. Miguel Ángel<br />
Moreno.<br />
43 “Inmunología. Parte III”, por Consuelo Delgado.<br />
46 “Las Vacunas”, por Natalia Rodríguez Delgado.<br />
49 El médico responde.<br />
<strong>50</strong> Diccionario Médico.<br />
Prestaciones sociales:<br />
51 Reconocimiento de Minusvalía en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Beneficios.<br />
Psicología.<br />
54 Reflexiones de un tercero en torno a la tragedia<br />
del SIDA en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Viaje:<br />
57 Auge y caída de un reino.<br />
62 Una visita a León: El Palacio de los Guzmanes.<br />
64 Opinión.<br />
66 Informática .<br />
Ocio y Cultura:<br />
67 Refranes de Medicina III.<br />
68 Damero Hemofílico.<br />
69 III Convocatoria de concurso de la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Primera Carta del Presidente del Dr. Manuel Moreno,<br />
tras el fallecimiento de José Alonso Gómez.<br />
-Acto de entrega del premio Duquesa de Soria.<br />
-Dosier de la Asociación Leonesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo sobre cuidado dental primario en pacientes<br />
con <strong>Hemofilia</strong>, del Dr. Barry Harrington, de la Escuela<br />
de ciencias dentales del Trinity College de Dublín (Irlanda).<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Colocación del mural de la Asociación Asturiana de<br />
<strong>Hemofilia</strong> en la terraza de La Charca.<br />
-Carta de Antonio Martín García, hemofílico de Madrid,<br />
agradeciendo el trato recibido en el Hospital de<br />
La Paz después de un grave accidente de tráfico.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
55
Nº 16 Primavera 1997<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 Publicación de la Segunda Edición del Trabajo<br />
Ganador del Premio Duquesa de Soria 1995:<br />
“Análisis de la infección por el virus de la Hepatitis<br />
C en pacientes con <strong>Hemofilia</strong> y otros trastornos<br />
congénitos de la coagulación”, por Dr. Carlos<br />
Aguilar, Dr. José Félix Lucía, Dr. Miguel A. Simón y<br />
Dra. Elena Lomba.<br />
48 Relación Médico-Paciente.<br />
49 Cuidado dental primario para pacientes con<br />
<strong>Hemofilia</strong> (Continuación).<br />
52 Noticias breves de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
53 Fiesta de Reyes 1997. Agradecimientos.<br />
Nutrición y Dietética:<br />
56 Autocuidados Naturales: El pensamiento positivo:<br />
64 El Médico Responde.<br />
66 Diccionario Médico.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
68 Trabajo social en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Psicología:<br />
69 La ansiedad.<br />
70 Cartas al Psicólogo.<br />
Opinión:<br />
71 Cartas al Director.<br />
Viajes e Historia:<br />
72 Canarias: «La Extensión Europea».<br />
Ocio y Cultura:<br />
78 Refranes de Medicina IV.<br />
80 Damero Hemofílico.<br />
81 III Convocatoria de Concurso de la revista<br />
FEDHEMO.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Publicación de la Segunda Edición del Trabajo Ganador<br />
del Premio Duquesa de Soria 1995: “Análisis de la<br />
infección por el virus de la Hepatitis C en pacientes<br />
con hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación”,<br />
realizado por Carlos Aguilar, José Félix<br />
Lucía, Miguel A. Simón y Elena Lomba.<br />
-Carta al director de unos padres de Madrid, demandando<br />
una sección en la revista para padres de niños<br />
hemofílicos.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-La publicación del Premio Duquesa de Soria ocupa<br />
gran parte de la revista, que en esta ocasión es de<br />
carácter demasiado científico, lo que obliga a modificar<br />
algunas de las secciones habituales.<br />
56<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 17 Verano 1997<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 XXVI Asamblea Nacional de FEDHEMO.<br />
14 V Simposio Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
34 Inauguración «La Charca».<br />
38 Inauguración Sede Asociación Vizcaína.<br />
40 IV Congreso Musculoesquelético.<br />
43 Cartel IV Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
44 II Feria Ciudadana de Ayuda Mutua y Salud.<br />
47 Entrevista de la Directora Ejecutiva de la W.F.H.<br />
52 Dossier de la Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Ciencia:<br />
68 “Factor IX Recombinante”, por Dr. Gilbert C.<br />
White, Alme Deeve y Bronda Nielsen.<br />
70 Diccionario Médico.<br />
Ocio y Cultura:<br />
72 Refranes de Medicina.<br />
73 Damero Hemofílico.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Carta del Presidente Manuel Moreno, en la que hace referencia<br />
a los albergues de La Charca y a otros temas relacionados<br />
con la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Resumen de la XXVI Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong> y del<br />
V Simposio Médico-Social, celebrados del 30 de abril al 4 de<br />
mayo de 1997 en Puerto de la Cruz (Tenerife).<br />
-Inauguración oficial el 15 de mayo de 1997 del Centro de<br />
día y Formación Permanente en <strong>Hemofilia</strong> “Hermanos Manuel<br />
y Javier Moreno” (La Charca), con la asistencia de S.A.R.<br />
Dña. Margarita de Borbón y las máximas autoridades de la<br />
Región de Murcia.<br />
-Inauguración de la sede de la Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Visita a España de la Directora Ejecutiva de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong> Dña. Line Robillard.<br />
-Dosier de la Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera revista con una foto a todo color ocupando toda<br />
la portada.<br />
-Publicación íntegra de las conferencias realizadas en el<br />
Simposio Médico-Social de Tenerife, por dos de los directores<br />
de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, Álvaro Lavandeira, sobre “La importancia<br />
de la participación del hemofílico y su entorno<br />
familiar en las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>” y Juan Terrados,<br />
sobre “Padres, hijos y <strong>Hemofilia</strong>”. Ambas tuvieron en su momento<br />
gran repercusión porque movilizaron a los hemofílicos<br />
a participar en sus asociaciones y a los padres a enviar<br />
a sus hijos a los albergues de La Charca.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
57
Nº 18 Otoño 1997<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 VIII Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
13 IV Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong> (La Coruña,<br />
del 25 al 28 de noviembre de 1997).<br />
16 Visita a España del Presidente de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, Brian O’Mahony<br />
18 Un día estupendo en Fuenterrabía.<br />
Ciencia:<br />
20 “Nuevas estrategias terapéuticas en <strong>Hemofilia</strong>.”,<br />
por Dr. Manuel Quintana.<br />
23 “Quimioquinas y Síndrome de Inmunodeficiencia<br />
Adquirida. ¿La estrategia definitiva”, por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
26 “Inmunología. Parte IV”, por Consuelo Delgado.<br />
30 El Médico Responde.<br />
Prestaciones Sociales.<br />
32 La Seguridad Social amplía el límite de edad para<br />
ser beneficiario de las pensiones de orfandad.<br />
Psicología:<br />
33 ¿Castigo o refuerzo<br />
Nutrición y Dietética.<br />
35 Alimentación complementaria del lactante.<br />
Opinión:<br />
38 La importancia de la formación en las entidades<br />
asociativas.<br />
47 Diccionario Médico.<br />
Viajes:<br />
49 Madrid, Capital del reino.<br />
Ocio y Cultura:<br />
54 Cartel Ganador III Convocatoria Concurso de<br />
Carteles• “La <strong>Hemofilia</strong> no es problema ninguno”.<br />
56 Cuento Ganador III Convocatoria Concurso<br />
Cuentos Cortos Infantiles «Un anhelo».<br />
57 Humor.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de las VIII Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> en<br />
La Charca.<br />
-Visita a España del Presidente de la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, Brian O’Mahony.<br />
-Artículo “Nuevas estrategias terapéuticas en <strong>Hemofilia</strong>”,<br />
del Dr. Manuel Quintana.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Artículo de Manuel Enrique Medina Tornero sobre “La<br />
importancia de la formación en las entidades asociativas”.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-En la sección del humor se puede la primera viñeta<br />
y el origen de la actual sección del Rincón del Pin.<br />
-Publicación del cuento ganador del II Concurso de<br />
cuentos de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, realizado por Juan<br />
Ramón Olmos Sánchez, titulado “Un anhelo”.<br />
58<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 19 Invierno 1998<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 IV Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Acto Inaugural.<br />
10 Abstracts.<br />
Conferencias Completas:<br />
45 Relaciones Médico-Paciente. Aspectos éticos<br />
por Álvaro Lavandeira Hermoso.<br />
52 Relación entre profesionales y hemofílicos en los<br />
encuentros «Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>» por Juan<br />
Terrados Madrazo.<br />
55 Encuesta IV Congreso Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
60 XXVII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
62 V Cursillo sobre <strong>Hemofilia</strong>. Estudiantes de Medicina<br />
y Médicos de Familia.<br />
64 Rehabilitación en <strong>Hemofilia</strong>/Von Willebrand.<br />
ASHEGUI informa.<br />
66 Dossier Asociación Navarra de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Ciencia:<br />
71 “Tratamiento Profiláctico en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Un programa para la prevención de la artropatía<br />
y otras secuelas de la <strong>Hemofilia</strong>. Preguntas y<br />
Respuestas.”, por Dr. Joan M. Tusell y Dr. Manuel<br />
Magallón.<br />
78 Diccionario Médico.<br />
Psicología:<br />
80 El sueño. Sugerencias para dormir bien.<br />
Prestaciones Sociales:<br />
82 Pensión en favor de familiares.<br />
Viajes:<br />
83 «Navarra, naturalmente».<br />
Informática:<br />
86 <strong>Hemofilia</strong> en Internet.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Amplio resumen, con todas las ponencias del IV Congreso<br />
Nacional de <strong>Hemofilia</strong> celebrado en La Coruña<br />
entre el 25 y el 28 de noviembre de 1997.<br />
-Artículo firmado por los doctores Joan M. Tusell y Manuel<br />
Magallón, titulado “Tratamiento profiláctico en<br />
<strong>Hemofilia</strong>. Un programa para la prevención de la artropatía<br />
y otras secuelas de la hemofilia. Peguntas y<br />
respuestas”.<br />
-Recomendaciones sobre las indicaciones de tratamiento<br />
profiláctico en niños hemofílicos.<br />
-Dosier especial de la Asociación Navarra de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Presentación de la nueva página web de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Propuesta desde la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
de cursos de inglés para jóvenes con <strong>Hemofilia</strong><br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
59
Nº 20 Verano 1998<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Cartas al Director.<br />
7 Cartas al Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
9 XXVII Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>. Sevilla. «Caminos<br />
Solidarios».<br />
14 La Gran Familia.<br />
15 VI Simposio Médico Social de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
“Situación actual de la <strong>Hemofilia</strong> en Sevilla”,<br />
por Dr. Roberto Sosa.<br />
“Profilaxis primaria”, por Dr. Joan M. Tusell.<br />
“Avances en la terapia génica de las <strong>Hemofilia</strong>s”,<br />
por Dr. Jesús Solera.<br />
“Tratamientos de pacientes Hemofílicos con<br />
Inhibidor”, por Dr. Manuel Moreno.<br />
“Diagnóstico de portadoras”, por Dr. Haya.<br />
“El sentirnos indefensos”, por M. A. Carrasco.<br />
“Nuevos recursos. Programas Europeos”, por<br />
Mª José Dalama.<br />
“Prestaciones de la Seguridad Social”, por<br />
E. Martínez de Galinsoga.<br />
“<strong>Hemofilia</strong> y SIDA”, por Fernando de la Viuda.<br />
<strong>50</strong> Entrevista con Brian O'Mahony, Presidente de la<br />
Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
57 Entrevista Dr. Carlos Rodríguez – Merchán.<br />
Breves de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
62 La autonomía personal a través de la formación<br />
en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
63 Auto-tratamiento en <strong>Hemofilia</strong>. Servicio de<br />
Hematología. Hospital Aránzazu de San Sebastián.<br />
64 I Taller para padres de niños con <strong>Hemofilia</strong> y para<br />
hemofílicos afectados por VIH de la Asociación<br />
Salmantina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
65 Audiencia del Presidente de la Comunidad<br />
Autónoma de Murcia a la Asociación Regional<br />
Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
65 Visita de entrenamiento en España de<br />
representantes de la Asociación Venezolana de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
68 Diccionario Médico.<br />
Psicología:<br />
70 «La memoria».<br />
Prestaciones Sociales:<br />
72 «La reforma de la Seguridad Social en 1997».<br />
Práctica deportiva:<br />
75 «Introducción a la práctica deportiva».<br />
Viajes-Historia:<br />
78 Sevilla.<br />
Informática:<br />
83 <strong>Fedhemo</strong>@<strong>Hemofilia</strong>.com.<br />
84 Pasatiempos.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de la XXVII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y el VI Simposio Medico Social, de la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, celebrado entre el 20 y el 22 de<br />
marzo de 1998.<br />
-Entrevista a Brian O´Mahony, presidente de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Entrevista con el Dr. Carlos Rodríguez-Merchán.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Anuncio de última hora al final de la revista, de la celebración<br />
del XXV Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> a<br />
celebrarse el año 2002 en Sevilla.<br />
-Entrega de la H de Oro a Germán Corchado, de la<br />
Asociación Asturiana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo sobre la II cena de jóvenes en la Asamblea<br />
Nacional.<br />
-Carta de un hemofílico cubano para cartearse con<br />
hemofílicos españoles.<br />
60<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 21 Otoño - Invierno 1998<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Cartas al Director.<br />
8 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
10 Jornadas de iniciación a la formación y el<br />
empleo en jóvenes hemofílicos de 18 a 30 años<br />
a través de la iniciativa comunitaria HORIZON<br />
empleo del programa FIDEH (La Charca 98).<br />
15 IX Jornada Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 Reportaje fotográfico “La Charca”.<br />
25 Albergue Galicia 98.<br />
34 Situación de la Unidad de <strong>Hemofilia</strong> en el Hospital<br />
«La Paz» de Madrid.<br />
35 Entrevista: Dr. Joan M. Tusell. Pediatra y<br />
Hematólogo.<br />
38 ¿Puede prevenirse la lesión articular del hemofílico<br />
adolescente<br />
40 XXIII Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado en<br />
La Haya.<br />
Nuestras Asociaciones informan:<br />
41 ASHEGUI INFORMA: Campeonato de natación<br />
1998.<br />
44 I Jornadas ASHEVA: Niños, Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
51 Noticias desde Cantabria: Nada, es mucho.<br />
52 Excursión a Almagro.<br />
53 Convocatoria de Becas de Capacitación en<br />
<strong>Hemofilia</strong> 1999 en el Hospital «La Paz» de Madrid,<br />
como Centro Internacional de Entrenamiento en<br />
<strong>Hemofilia</strong> (CIEHEMO).<br />
Ciencia:<br />
55 “Función quemoquina y protección frente al<br />
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”, por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
58 “Alternativa Terapéutica: Magnetoterapia<br />
Selectiva”, por Consuelo Delgado.<br />
Psicología:<br />
59 El dolor crónico.<br />
Prestaciones sociales:<br />
62 El empleo por cuenta propia y asociado.<br />
65 Diccionario Médico.<br />
69 Práctica deportiva.<br />
Viajes e Historia:<br />
76 Almagro.<br />
Otras asociaciones:<br />
80 Conocer la Fibrosis Quística.<br />
81 Pasatiempos.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de las Jornadas sobre empleo para jóvenes<br />
y de las IX Jornadas para niños de 8 a 12 años en La<br />
Charca.<br />
-Artículo sobre los campamentos para hemofílicos de<br />
13 a 18 años celebrados en Galicia.<br />
-Entrevista al Dr. Joan Tusell.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Portada con una fotografía subacuática de la piscina<br />
de La Charca.<br />
-Carta de la Sra. Delfina Almagro, del Comité Cubano<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, criticando las apreciaciones<br />
sobre la <strong>Hemofilia</strong> en Cuba del presidente de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, Brian O’Mahony, publicadas<br />
en la entrevista realizada en la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO nº 20.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
61
Nº 22 Primavera 1999<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Premio Duquesa de Soria:<br />
8 Acto de entrega del Premio Duquesa de Soria<br />
1997 y Cena Homenaje al Dr. Manuel Magallón<br />
Martínez.<br />
13 Trabajo Ganador del Premio Duquesa de Soria.<br />
“Identificación de mutaciones en el gen del Factor<br />
IX de la coagulación en la población española”<br />
por Dr. Jesús Solera, Dr. Juan M. Montejo y<br />
Dr. Manuel Magallón.<br />
Ciencia:<br />
52 “Función quemoquina y protección frente al<br />
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida” por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del acto de entrega del Premio Duquesa de<br />
Soria 1999 y de la Cena Homenaje al Dr. Manuel Magallón.<br />
-Publicación íntegra del premio Duquesa de Soria 1999<br />
“Identificación de mutaciones en el Gen del Factor IX<br />
de la coagulación en la población Española”, realizado<br />
por los doctores Jesús Solera García, Manuel<br />
Montejo Gadea y Manuel Magallón Martínez.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Debido a problemas de imprenta, se vuelve a publicar<br />
un artículo científico que en la revista anterior se<br />
había publicado con algunos errores.<br />
62<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 23 Vernao 1999<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
9 Salutación VII simposio Medico-social.<br />
12 Simposium Médico Social de <strong>Hemofilia</strong>. Ponencias.<br />
33 Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>. Conclusiones.<br />
35 Programa del Comité Científico de la Real<br />
Fundación Victoria Eugenia.<br />
Breves de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
38 I Jornada Portadoras de ASHEVA.<br />
39 ASHEGUI Informa: “Taller para mujeres en<br />
<strong>Hemofilia</strong> 1999”.<br />
42 Impresiones desde Caracas.<br />
44 Dr. Manuel Magallón. Un gran compañero de viaje.<br />
Entrevista:<br />
46 Entrevista con el Dr. Pedro Guillén.<br />
Ciencia:<br />
<strong>50</strong> “Una Introducción a la Terapia Génica” por Dr.<br />
Kevin C. Kelley.<br />
56 “La Hidroterapia”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
58 Diccionario Médico.<br />
Ocio y Cultura:<br />
67 Cuento para padres.<br />
70 Concurso de Postales de Navidad ASHEVA.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de la XXVIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y del VII Simposio Nacional de <strong>Hemofilia</strong>, celebrados<br />
del 7 al 9 de mayo de 1999 en Toledo.<br />
-Artículo homenaje al recientemente fallecido Dr. Manuel<br />
Magallón.<br />
-Entrevista al Dr. Pedro Guillén, Traumatólogo y médico<br />
de la Federación Española de Fútbol, especialista en<br />
la regeneración del cartílago de las rodillas.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Artículo del Centro Nacional de <strong>Hemofilia</strong> de Venezuela,<br />
sobre los albergues para niños en su país.<br />
-Publicación de un cuento para padres, con la intención<br />
de sensibilizarlos en la importancia de los albergues<br />
para niños de La Charca, realizado por Juan<br />
Terrados, monitor de La Charca.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
63
Nº 24 Otoño - Invierno 2000<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
5 Carta del Presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 XII Reunión Anual del Consorcio Europeo de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
10 I Taller para líderes en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 XXIX Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>. Bilbao 2000. Programa<br />
de actividades.<br />
16 Albergues 99:<br />
16 «X Jornadas de formación Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>»<br />
Murcia.<br />
19 «I Jornadas de formación Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>»<br />
Córdoba.<br />
24 Jornadas de formación e iniciación al empleo<br />
HORIZON 99.<br />
27 Montreal – 2000.<br />
Breves de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
30 ASHEGUI Informa.<br />
33 CIEHEMO.<br />
35 Jornadas de Formación y Coordinación para<br />
representantes de ONG, voluntariado y Comité<br />
Psico-Social de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Ciencia:<br />
36 “Terapia Génica para las <strong>Hemofilia</strong>s”, por<br />
Dr. Arthur R. Thompson.<br />
41 “Terapia Génica de la <strong>Hemofilia</strong>: Perspectivas<br />
para el Nuevo Milenio”, por Dr. Antonio Liras.<br />
45 ¿Que es la Homeopatía, por Dr. Fernando de la<br />
Viuda Campo.<br />
47 Diccionario Médico.<br />
52 El Médico responde.<br />
Prestaciones sociales:<br />
54 La reforma del impuesto sobre la renta de las<br />
personas físicas.<br />
Ocio y Cultura:<br />
57 Ganadores del concurso de postales de Navidad.<br />
ASHEVA.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del XII Consorcio Europeo, celebrado en La<br />
Charca, Totana (Murcia) del 8 al 10 de octubre de<br />
1999.<br />
-X Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> en La Charca y Jornadas<br />
para jóvenes de 13 a 16 años en Córdoba.<br />
-Jornadas de formación e iniciación al empleo dirigidos<br />
par jóvenes hemofílicos en edad de trabajar.<br />
-Jornadas de formación y coordinación para representantes<br />
de ONG, Voluntariado y Comité Psicosocial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Publicación de las postales de navidad ganadoras<br />
del Concurso realizado por la Asociación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de la Comunidad Autónoma Vasca.<br />
64<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 25 Primavera - Verano 2000<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
7 Carta del vicepresidente ejecutivo.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
8 XXIX Asamblea Nacional de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
13 VIII Simposium médico de <strong>Hemofilia</strong>, Bilbao 2000.<br />
28 Agradecimientos.<br />
30 Conclusiones XXIX Asamblea Nacional de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Noticias Breves:<br />
31 Fallo del Jurado Calificador del Premio Duquesa<br />
de Soria 1999.<br />
32 Inauguración de la Sede Social de la Asociación<br />
Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
35 Participación de uno de nuestros jóvenes en el<br />
II Campamento de Verano del Consorcio Europeo<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
37 Renovación de cargos en la COCEMFE.<br />
38 Homenaje de despedida en su jubilación a Sara<br />
Volanow, fisioterapeuta del Hospital La Paz de<br />
Madrid.<br />
Actividades de las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
40 Campaña de divulgación y mentalización social<br />
en Málaga. <strong>Hemofilia</strong>: Tratamiento y problemática<br />
social.<br />
42 II Curso sobre tratamiento Integral de la <strong>Hemofilia</strong><br />
en Murcia.<br />
46 Presente y futuro de las iniciativas comunitarias<br />
EQUAL en Murcia.<br />
47 Distribuciones comerciales DISCAR S.L inaugura su<br />
primer punto de venta en Murcia.<br />
Ciencia:<br />
<strong>50</strong> “La <strong>Hemofilia</strong> no es solo cosa de hombres: Caso de<br />
<strong>Hemofilia</strong> A grave en una mujer de componente<br />
heterocigoto e inactivación no aleatoria del<br />
cromosoma X”, por Dr. Antonio Liras.<br />
52 “Seguridad de los concentrados antihemofílicos<br />
actuales”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
54 Diccionario Médico.<br />
Ocio y Cultura:<br />
57 Circuito “Ricardo Tormo”.<br />
57 Premios IMSERSO 2000.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de la XXIX Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y del VIII Simposio Médico Social, celebrados del 28 de<br />
abril al 1 de mayo de 2000 en Bilbao.<br />
-Inauguración de la sede social de la Asociación Burgalesa<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo del Dr. Antonio Liras “La <strong>Hemofilia</strong> no es sólo<br />
cosa de hombres.”<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-La carta del Presidente está escrita en esta ocasión<br />
por Dacio Villacé, vicepresidente de FEDHEMO, ya<br />
que Manuel Moreno se encuentra en los campamentos<br />
de verano y en el Congreso Mundial de Montreal,<br />
siéndole imposible realizar la carta para esta revista.<br />
-Publicación de la carta de Jon de Miguel, un joven<br />
hemofílico vizcaíno, que participó en el II Campamento<br />
de Verano del Consorcio Europeo de <strong>Hemofilia</strong>,<br />
celebrado en la isla griega de Paros.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
65
Nº 26 Primavera - Verano 2001<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del presidente.<br />
Noticias de hemofilia:<br />
8 Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, Montreal 2000:<br />
“Perspectivas médicas en el tratamiento de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>”.<br />
18 Jornadas de formación para miembros de Juntas<br />
Directivas, Voluntariado y Comité Psicosocial de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Breves de hemofilia:<br />
21 Carta al Dr. Manuel Quintana.<br />
21 Ángela Ramos.<br />
22 Experiencia de un joven monitor en Guipúzcoa.<br />
23 Noticias desde Madrid.<br />
Nuestras asociaciones informan:<br />
25 El Ayuntamiento de Totana asume un compromiso<br />
más con <strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 DISCAP1 un paso adelante gracias a la obra social<br />
de Caja de Madrid.<br />
26 IX Jornadas de formación Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Ciencia:<br />
34 “Inhibidores anti-factor ¿Relación con los procesos<br />
inflamatorios”, por Dr. Antonio Liras.<br />
37 “Las hemorragias articulares (hemartrosis) en la<br />
<strong>Hemofilia</strong>”, por Dr. E. C. Rodríguez Merchán.<br />
Deontología médica:<br />
41 Sobre los Derechos del Paciente. De la Medicina<br />
Hipocrática a Nuestro Tercer Milenio.<br />
Nutrición y dietética:<br />
45 Los suplementos vitamínicos.<br />
49 Diccionario médico.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Montreal (Canadá) en julio de 2000.<br />
-Resumen de las XI Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> celebradas<br />
en La Charca.<br />
-Artículo médico del Dr. Rodríguez-Merchán sobre “Las<br />
hemorragias articulares (hemartrosis) en la <strong>Hemofilia</strong>”.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-En la Editorial, el director de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO, da<br />
un tirón de orejas a los lectores, ya que la falta de colaboradores<br />
en la misma, hace que no se pueda publicar<br />
con periodicidad trimestral y haya estado casi<br />
un año sin publicarse.<br />
-Primera colaboración en la revista de Rubén Cuesta,<br />
actual Vice-secretario de la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, como monitor del albergue de jóvenes hemofílicos<br />
en Guipúzcoa.<br />
66<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 27 Verano - Otoño 2001<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
Monográfico:<br />
7 Premio Internacional de Investigación sobre<br />
<strong>Hemofilia</strong> “Duquesa de Soria, 1999”.<br />
Trabajo ganador: “Patología Molecular del Gen del<br />
Factor VIH: su relación con el desarrollo de<br />
inhibidores, su aplicación al asesoramiento<br />
genético y su importancia para nuevas<br />
alternativas terapéuticas”, por Dr. Eduardo Tizzano,<br />
Dra. Mónica Cornet, Dra. Montserrat Doménech,<br />
Dr. Jordi Fontcuberta y Dra. Montserrat Baiget.<br />
8 Resumen.<br />
10 1.Introducción.<br />
10 1.1 La <strong>Hemofilia</strong> A: Antecedentes históricos y<br />
presentación.<br />
10 1.2 Patología Molecular de la <strong>Hemofilia</strong> A.<br />
12 1.3 Desarrollo de inhibidores en la <strong>Hemofilia</strong> A.<br />
12 1.4 Diagnóstico de portadoras y asesoramiento<br />
genético en la <strong>Hemofilia</strong> A.<br />
14 1.5 Las nuevas alternativas.<br />
16 2. Pacientes, Material y Métodos.<br />
20 3. Resultados.<br />
26 4. Discusión.<br />
29 5. Conclusiones.<br />
29 6. Bibliografía.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Publicación íntegra del Premio Duquesa de Soria<br />
1999. “Patología Molecular del Gen del Factor VIII: Su<br />
relación con el desarrollo de inhibidores, su aplicación<br />
al asesoramiento genético y su importancia para nuevas<br />
alternativas terapéuticas”, del Dr. Eduardo Tizzano,<br />
Dra. Mónica Cornet, Dra. Montserrat Doménech, Dr.<br />
Jordi Fontcuberta y la Dra. Montserrat Baiget.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-En esta revista no hay ningún otro artículo además<br />
del premio Duquesa de Soria.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
67
Nº 28 Año 2002<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
6 Carta del presidente.<br />
Noticias de hemofilia:<br />
9 Colonias de verano ASHEGUI.<br />
15 La elección de sexo como alternativa de<br />
reproducción para portadoras de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
18 Un hemofílico madrileño queda tercero en el<br />
Campeonato Mundial de Agility en la categoría<br />
de grupos.<br />
21 Conclusiones de las XII Jornadas de Formación<br />
“Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>” desde el punto de vista<br />
psicosocial.<br />
Breves de hemofilia:<br />
27 Inauguración Pabellón M. Magallón .<br />
28 Ya tenemos el Mural de Tenerife en La Charca.<br />
28 La Fundación Telefónica concede una ayuda<br />
a la Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
29 Convocatoria de Becas CIEHEMO de la<br />
Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
32 Firma de un convenio entre el Ayuntamiento de<br />
Totana y la Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
32 <strong>Hemofilia</strong> continúa en su objetivo de creación<br />
de empleo gracias a la obra social de Caja de<br />
Madrid.<br />
Actividades de las asociaciones:<br />
36 La Asociación Valenciana de <strong>Hemofilia</strong> participó<br />
en el IV APLEC del Voluntariado en su Comunidad.<br />
37 Jornada de Consejo Genético y prevención en<br />
<strong>Hemofilia</strong>/Von Willebrand en Guipúzcoa.<br />
43 III Curso sobre enfermedades crónicas en Murcia.<br />
Ciencia:<br />
49 “Historia de la Medicina: El origen del<br />
conocimiento causal de la <strong>Hemofilia</strong> como<br />
entidad clínica”, por Dr. Antonio Liras.<br />
Viajes:<br />
61 Los Viajes Internacionales a destinos exóticos.<br />
Algunos consejos.<br />
65 Diccionario medico.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del albergue para jóvenes de 13 a 16 años<br />
celebrado en San Sebastián.<br />
-Inauguración en La Charca del edificio Manuel Magallón.<br />
-Artículo sobre “La elección de sexo como alternativa<br />
de reproducción para portadoras de hemofilia”, realizado<br />
por Susana Gandul Herrero, Montserrat García<br />
Ripoll-Catalán y Pilar de la Fuente González.<br />
-Reportaje sobre el hemofílico español que quedó tercero<br />
en el campeonato mundial de Agility.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Colocación del mural de la Asociación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de Tenerife en la terraza de La Charca.<br />
-Primera revista en la que aparecen todas las direcciones<br />
de las Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong> al final de la<br />
misma.<br />
68<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 29 Año 2002<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial<br />
7 Carta del presidente.<br />
Noticias de <strong>Hemofilia</strong>:<br />
13 El Centro de Día en <strong>Hemofilia</strong> “Hermanos Manuel<br />
y Javier Moreno en “La Charca” (Totana).<br />
Su Historia.<br />
16 XIII Jornadas de Formación “Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>”.<br />
Ciencia:<br />
18 “Terapia Génica de la <strong>Hemofilia</strong>: Ensayos clínicos<br />
en humanos”, por Dr. Antonio Liras.<br />
22 “Tratamiento de la enfermedad de Von<br />
Willebrand”, por Prof. Piero Mannucci.<br />
29 “Cromoterapia”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.<br />
Prestaciones sociales:<br />
32 La búsqueda de empleo.<br />
Psicología:<br />
35 El planteamiento de ser portadora en <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Opinión:<br />
40 Carta de un hemofílico.<br />
Ocio y cultura:<br />
42 Historia de nuestras revistas.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Artículo del Dr. Manuel Moreno sobre la historia de La<br />
Charca.<br />
-Artículo de aspecto social sobre “El planteamiento de<br />
ser portadora de <strong>Hemofilia</strong>” por Ana Torres y Mª Ángeles<br />
Carrasco.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Carta de un hemofílico que falleció poco después<br />
de enviar la carta a la revista.<br />
-Breve historia de las publicaciones realizadas por la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, realizado por<br />
Montserrat Anubla.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
69
Nº 30 Año 2002<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
7 Carta del presidente.<br />
Noticias de hemofilia:<br />
9 Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
12 Jornadas mundiales de jóvenes en La Charca.<br />
18 Vivencias en Punta Umbría.<br />
Especial Entrevistas:<br />
20 Brian O'Mahony.<br />
22 Paul Giangrande.<br />
23 Georges E. Rivard.<br />
24 Catherine Manno.<br />
25 Carlos Safadi.<br />
27 El Congreso en Imágenes.<br />
Las asociaciones informan:<br />
36 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife AHETE.<br />
Una nueva andadura.<br />
37 II convivencia de la Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de<br />
Burgos.<br />
38 V Aplec del voluntariado en la Comunidad de<br />
Valencia.<br />
Ciencia:<br />
39 “Tratamiento de la Hepatitis C”, por Dr. Miguel<br />
Ángel Navarro.<br />
Prestaciones sociales:<br />
41 Ayudas a la familia.<br />
Psicología:<br />
46 El área de Psicología en el XXV Congreso<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
48 Diccionario médico.<br />
Opinión:<br />
51 Diego Manzano. Ejemplo a seguir.<br />
54 Diego, siempre marcando el paso.<br />
55 Can I help you<br />
Ocio y cultura:<br />
57 La historia del Quilt.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Sevilla del 19 al 24 de mayo de 2002.<br />
-Dos artículos dedicados a Diego Manzano, tras su fallecimiento<br />
en agosto de 2002, realizados por Manuel<br />
Moreno y Juan Terrados.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Reportaje fotográfico de los mejores momentos del<br />
Congreso Mundial de Sevilla.<br />
-Última revista de Álvaro Lavandeira como director<br />
de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
70<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 31 Año 2003<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
7 Carta del presidente.<br />
Noticias de hemofilia:<br />
9 XV Reunión del Consorcio Europeo de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Riga. Letonia.<br />
11 Jornadas de Juntas Directivas, Voluntariado y<br />
Profesionales.<br />
12 Bases Premio Duquesa de Soria 2003.<br />
13 17 de Abril, Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Las asociaciones informan:<br />
15 Jornada de convivencia en Córdoba.<br />
16 ASHEGUI Informa: Jornada sexualidad y<br />
comunicación.<br />
Breves de hemofilia:<br />
Subvenciones Telefónica:<br />
18 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
18 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
19 Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
19 Nuevo presidente para la Comisión Científica<br />
de la RFVE.<br />
20 IV Premios al Voluntariado 2002.<br />
Ciencia:<br />
21 “Factores humanos VIII y IX transgénicos”, por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
25 “Dermatitis seborreica del adulto”, por Dr. Miguel<br />
Ángel Navarro.<br />
Psicología:<br />
26 Hablar con el niño sobre <strong>Hemofilia</strong>.<br />
29 Diccionario médico.<br />
Opinión:<br />
32 La <strong>Hemofilia</strong> es joven y la juventud engancha.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-XV reunión del Consorcio Europeo de <strong>Hemofilia</strong> en<br />
Riga, Letonia.<br />
-Artículo científico de Antonio Liras titulado “Factores<br />
humanos VIII y IX transgénicos”.<br />
-Celebración del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong> en Tenerife.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Artículo de Inmaculada Pérez, de la Asociación Murciana<br />
de <strong>Hemofilia</strong>, sobre los jóvenes y la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera revista con Enrique Martínez de Galinsoga<br />
como director en funciones de la <strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
-Este número tiene el dudoso honor de ser la más<br />
corta de todas las revistas FEDHEMO, con 36 páginas,<br />
debido a la falta de colaboradores que puso a la revista<br />
al borde de la desaparición.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
71
Nº 32 Año 2004<br />
SUMARIO<br />
5 Editorial.<br />
7 Carta del presidente.<br />
Noticias de hemofilia:<br />
9 Nuevo plazo para solicitud de Ayudas Sociales<br />
establecidas en el Real Decreto 9/93 de 28 de<br />
Mayo.<br />
11 Inauguración de la nueva Sede Social en Santa<br />
Cruz de Tenerife.<br />
14 VI Feria del Voluntariado en Tenerife.<br />
16 I Jornadas Interdisciplinares en <strong>Hemofilia</strong><br />
“Mejorando en <strong>Hemofilia</strong>”. Tenerife.<br />
28 V Jornadas de Fisioterapia en las Coagulopatías<br />
Congénitas. Valencia.<br />
30 Feria de Acción Social. Valencia.<br />
Breves de hemofilia:<br />
32 I Jornadas de Convivencia de la Asociación de<br />
<strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad de Madrid en<br />
NaturEscorial.<br />
35 III Jornadas de Convivencia de AHEBU.<br />
36 Premio a la Unidad de Coagulopatías Congénitas<br />
del Hospital La Fe de Valencia.<br />
36 Colaboración económica de la Obra Social de<br />
Caja Madrid con la Federación Española de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
Nuestras asociaciones informan:<br />
Dossier Galicia:<br />
37 AGADHEMO. Pasado, presente, futuro.<br />
38 X Asamblea Regional.<br />
41 Dos hematólogos, dos opiniones. Entrevistas al<br />
Dr. Batlle y Dr. Cabrera.<br />
Dossier Tenerife:<br />
43 Carta del Presidente a la Asociación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de Tenerife.<br />
44 III Encuentro lúdico-deportivo insular para personas<br />
con discapacidad.<br />
44 Convenio de colaboración entre Fundación La<br />
Caixa y la Asociación de <strong>Hemofilia</strong> en la provincia<br />
de Santa cruz de Tenerife, AHETE.<br />
45 III Jornadas de Formación en <strong>Hemofilia</strong>. Santa Cruz<br />
de Tenerife.<br />
45 IV Jornadas de Formación en <strong>Hemofilia</strong>. La Palma.<br />
Ciencia:<br />
48 “Acceso Venoso: el “efecto túnel”” por<br />
Dr. Salvador A. Tárraga.<br />
<strong>50</strong> “Nuevas estrategias contra los inhibidores de los<br />
factores de la coagulación” por Dr. Antonio Liras.<br />
51 El Tai Chi Chuan: un arte marcial chino. Dr. Miguel<br />
Ángel Moreno.<br />
Psicología:<br />
54 La búsqueda de empleo.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Inauguración de la nueva sede social de la Asociación<br />
de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
-Entrevistas al Dr. Batlle y al Dr. Cabrera, jefes de Hematología<br />
de los hospitales Juan Canalejo de A Coruña<br />
y del Hospital Xeral de Vigo respectivamente.<br />
-V Jornadas de fisioterapia en las coagulopatías congénitas<br />
en Valencia.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Debido a la cantidad artículos recibidos desde las<br />
Asociaciones de Tenerife y Galicia, la mayor parte de<br />
la revista está ocupada por estas dos asociaciones.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
72<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
SUMARIO<br />
Nº 33 Año 2004<br />
5 EDITORIAL<br />
7 CARTA DEL PRESIDENTE<br />
NOTICIAS DE HEMOFILIA<br />
9 Dos niños rusos hemofílicos operados en Palma<br />
de Mallorca<br />
9 La terapia común contra la Hepatitis C es útil en<br />
pacientes con VIH<br />
10 La Generalitat Valenciana indemniza a los he<br />
mofílicos que han desarrollado el VHC<br />
10 El Cannabis puede acelerar la fibrosis en<br />
personas con VHC<br />
11 El Gobierno de Cantabria elimina las tasas<br />
universitarias a los discapacitados<br />
11 Nueva Tarjeta Sanitaria Europea<br />
12 XXXIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO<br />
16 Reunión del Consorcio Europeo de <strong>Hemofilia</strong><br />
17 I Olimpíadas de América Latina para personas<br />
con coagulopatías<br />
17 Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> 2004<br />
18 LA ENTREVISTA Mark Skinner: el candidato<br />
EL REPORTAJE<br />
20 XIV Jornadas “Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>” de 8 a 12<br />
años<br />
23 Jornadas de Formación “Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong>”<br />
de 13 a 16 años..<br />
LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
25 AHEBU (Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Burgos)<br />
27 ASHEGUI (Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de<br />
Guipúzcoa)<br />
30 AGADHEMO (Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de<br />
Galicia)<br />
31 AHETE (Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife)<br />
34 ASAHEMO (Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>)<br />
CIENCIA<br />
36 Vacunas: Nuevos conceptos. Dr. Antonio Liras<br />
38 Salud bucal en pacientes con trastornos<br />
hereditarios del mecanismo de coagulación.<br />
Odontóloga Diomyr Coello<br />
ENTORNO SOCIAL<br />
40 Discapacidad: Apuntes legales<br />
EL HEMOFÍLICO EXPERTO EN...<br />
44 Deporte y <strong>Hemofilia</strong><br />
EL FORO<br />
45 La generación recuperada<br />
46 El siguiente paso<br />
46 Acerca de las Juntas Directivas<br />
47 La trastienda de los campamentos<br />
48 AGENDA<br />
CARA Y CRUZ<br />
51 Cara: Nueva Comisión<br />
51 Cruz: Juez archiva denuncia de hemofílico<br />
LOS PEQUES<br />
52 Concurso de carteles de Navidad en AHEBU<br />
SECCIÓN HUMOR<br />
53 Flic y Flac<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Primera Carta del Presidente de Marcos Gutiérrez.<br />
-Resumen de la XXXIII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y del XI Simposio médico social, celebrado del 7 al<br />
9 de mayo de 2004 en Madrid.<br />
-Entrevista a Mark Skinner, candidato a la presidencia<br />
de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-XIV Jornadas Jóvenes y <strong>Hemofilia</strong> en La Charca.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera revista con David Silva como director de la<br />
misma, comienza una etapa de impulso y renovación<br />
de la revista.<br />
-Inauguración de nuevas secciones de la revista<br />
como El hemofílico Experto en…, la Agenda, la Cara<br />
y la Cruz o el Rincón del Pin.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
73
Nº 34 Año 2005<br />
SUMARIO<br />
4 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
8 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
15 Entrevista Dr. Querol.<br />
18 Factor Mujer.<br />
19 Reportaje XXVI Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Las asociaciones informan:<br />
29 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
34 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
36 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad de<br />
Madrid.<br />
39 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
41 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
42 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
44 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
45 Ciencia:<br />
“Vacunas: Nuevos conceptos. 2ª Parte” por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
“Guía de actuación para la profilaxis<br />
postexposición al VIH”, por Dr. Miguel Ángel<br />
Moreno.<br />
54 Entorno Social.<br />
57 El foro.<br />
59 Agenda.<br />
64 Los peques.<br />
67 La cara y la cruz.<br />
68 El rincón de pin.<br />
70 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen el Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Bangkok (Tailandia).<br />
-La variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob<br />
(ECJv), preguntas y respuestas, del Dr. Alberto Ferrugia<br />
y del Dr. Paul Giangrande.<br />
-Publicación de una carta enviada por la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> a la Ministra de Sanidad, Dña.<br />
Elena Salgado.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Entrevista con el Dr. Felipe Querol.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Inicio de la sección “La foto más paparachi”, dentro<br />
de El Rincón del Pin, en la que a lo largo del<br />
tiempo van saliendo personas relacionadas con la<br />
<strong>Hemofilia</strong> en momentos graciosos.<br />
74<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 35 Año 2005<br />
SUMARIO<br />
4 Editorial.<br />
6 Carta del Presidente.<br />
8 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
12 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
16 Entrevista Dr. Joan Tussell.<br />
19 Reportaje XII Simposio Médico social de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
Las asociaciones informan:<br />
34 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
35 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
36 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad de<br />
Madrid.<br />
38 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
41 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
44 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
47 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
<strong>50</strong> Ciencia:<br />
“Cirugía ortopédica en pacientes hemofílicos<br />
con inhibidor. (Parte I)”, por Dr. E. Carlos<br />
Rodríguez-Merchán.<br />
“Más de 20 años de “medicinas recombinantes”.<br />
Tratamiento actual de elección para evitar las<br />
enfermedades emergentes. (Parte I)”, por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
61 Factor Mujer.<br />
63 Entorno Social.<br />
67 El hemofílico experto en...<br />
68 El foro.<br />
70 Agenda.<br />
77 Los peques.<br />
79 La cara y la cruz.<br />
80 El rincón de pin.<br />
82 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen de la XXXIV Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y el XII Simposio Médico Social celebrado en Valencia<br />
del 29 de abril al 1 de mayo.<br />
-Conferencia magistral del profesor Piero Mannucci,<br />
durante la celebración de la Asamblea Nacional de<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Despedida a Dacio Villacé, vicepresidente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Noticia del fallecimiento de Baldomero Gil Bermejo,<br />
durante años miembro de la Comisión Permanente de<br />
la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y fundador de la<br />
Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Entrevista al Dr. Joan Tusell.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Dentro de la sección de Factor Mujer, se anima a las<br />
portadoras a solicitar el carnet de portadora.<br />
-El hemofílico experto en…, nos habla de las habilidades<br />
en el Golf de Germán Corchado, tesorero en ese<br />
momento de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
75
Nº 36 Año 2005<br />
SUMARIO<br />
4 Editorial.<br />
5 Carta del Presidente.<br />
6 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
11 Entrevista Dr. Batlle.<br />
15 Reportaje X Aniversario de La Charca.<br />
Las asociaciones informan:<br />
24 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Aragón-La Rioja.<br />
25 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
27 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
30 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
32 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
34 Asociación Salmantina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
35 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
41 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
43 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
44 Ciencia:<br />
“Cirugía ortopédica en pacientes hemofílicos<br />
on inhibidor. (Parte II)”, por Dr. E. Carlos<br />
Rodríguez-Merchán.<br />
“Más de 20 años de “medicinas recombinantes”.<br />
Tratamiento actual de elección para evitar las<br />
enfermedades emergentes. (Parte II)”, por<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
“Los productos recombinantes”, entrevista al<br />
Dr. Antonio Talavera.<br />
56 Factor Mujer.<br />
57 Entorno Social.<br />
59 El hemofílico experto en...<br />
61 El foro.<br />
65 Los peques.<br />
67 La cara y la cruz.<br />
68 El rincón de pin.<br />
70 Agenda.<br />
74 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje de los 10 primeros años de funcionamiento<br />
de La Charca.<br />
-Entrevista al Dr. Javier Batlle, miembro de la Comisión<br />
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
-Dossier especial con un extracto de las Recomendaciones<br />
para la selección de productos terapéuticos<br />
para el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong> y otras coagulopatías<br />
congénitas.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Entrevista al Dr. Antonio Talavera, Experto en Biología<br />
Molecular.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Aprovechando los diez años de albergues en La<br />
Charca, la sección de El rincón del pin, le dedica algunos<br />
momentos inolvidables.<br />
-El hemofílico experto en…, esta vez, en Belenes.<br />
76<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 37 Año 2006<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
8 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
10 Entrevista Dra. Ana Villar, Dr. Antonio Liras.<br />
13 Reportaje ¿Consentimiento informado<br />
Las asociaciones informan:<br />
17 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
20 Asociación Provincial ele <strong>Hemofilia</strong> de Córdoba.<br />
21 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
24 Asociación Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
28 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
30 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
31 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Asturias.<br />
33 Dossier especial.<br />
37 Ciencia:<br />
“La obesidad infantil”, por Dr. Miguel Ángel<br />
Moreno.<br />
“Fibroscan, un nuevo método no invasivo para<br />
evaluar la severidad y progresión de la<br />
hepatitis C”, Dr. Juan Turnes.<br />
“Líneas generales de actuación en el tratamiento<br />
de la <strong>Hemofilia</strong>. Actualización 2006”, por Dr.<br />
Antonio Liras.<br />
52 Factor Mujer.<br />
54 Entorno Social.<br />
55 El hemofílico experto en...<br />
57 El foro.<br />
59 Los peques.<br />
62 La cara y la cruz.<br />
63 El rincón del pin.<br />
65 Agenda.<br />
69 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Incorporación de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
al Foro Español de Pacientes.<br />
-Entrevista a la Dr. Ana Villar y al Dr. Antonio Liras, presidenta<br />
y vicepresidente respectivamente de la Comisión<br />
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
-Reportaje y dossier especial sobre el consentimiento<br />
informado a los pacientes.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera pregunta realizada por una lectora en la<br />
sección de Factor Mujer.<br />
-Fotos de las fiestas de Reyes en la sección de Los Peques.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
77
Nº 38 Año 2006<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
6 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
10 Entrevista Dr. Paul Giangrande<br />
14 Reportaje FISHEMO, Fisioterapia y <strong>Hemofilia</strong> en<br />
un solo centro.<br />
Las asociaciones informan:<br />
19 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
20 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
22 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
27 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
34 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
37 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
40 Dossier especial.<br />
48 Ciencia:<br />
“Ensayos clínicos. Desde la investigación en<br />
animales a la aprobación de un medicamento<br />
para su uso en humanos”, por Lda. Laura Gargiulo.<br />
“Enfermedad de Von Willebrand”, por Dr. Javier<br />
Batlle.<br />
“La sangre: La savia de la vida”, por Dr. Antonio<br />
Liras.<br />
65 Factor Mujer.<br />
68 Entorno Social.<br />
70 El foro.<br />
72 Los peques.<br />
75 La cara y la cruz.<br />
76 El rincón del pin.<br />
78 Agenda.<br />
81 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Dossier especial sobre la XXXV Asamblea Nacional de<br />
<strong>Hemofilia</strong> y el XIII Simposio Médico de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>, celebrado en Oviedo del 28 al<br />
30 de abril de 2006.<br />
-Acuerdo entre la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> y<br />
el Instituto Valenciano de Fertilidad.<br />
-Entrevista al Dr. Paul Giangrande, Vicepresidente Médico<br />
de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Reportaje sobre Fishemo, el Centro Especial de Empleo<br />
de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, dedicado<br />
a la fisioterapia.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Entrega de la primera edición del Premio Diego<br />
Manzano.<br />
-Inicio dentro de la sección de La Ciencia, de La <strong>Hemofilia</strong><br />
a tu alcance, una serie de artículos médicos,<br />
escritos de forma fácilmente entendible por todos los<br />
lectores.<br />
-Inicio de un concurso dentro de la sección de la<br />
Ciencia, en la que el ganador obtenía como premio<br />
un viaje gratis para asistir a la siguiente Asamblea Nacional.<br />
-Resumen de las actividades de la guardería habilitada<br />
durante la celebración de la Asamblea Nacional<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
78<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 39 Año 2006<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
10 Entrevista Rita Alves.<br />
13 Reportaje Estudios de calidad de vida en<br />
hemofílicos con inhibidores.<br />
Las asociaciones informan:<br />
17 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Burgos.<br />
18 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Cantabria.<br />
19 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
22 Asociación Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
26 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
27 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
29 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Ciencia:<br />
“Coinfección por VIH y VHC en pacientes<br />
hemofílicos. (1ª Parte)”, por Dr. Andrés Ruiz-Sancho,<br />
Dr. Pablo Barreiro y Dr. Vicente Soriano.<br />
“¿Qué es la <strong>Hemofilia</strong> Causas, tipos, síntomas<br />
clínicos y transmisión hereditaria”, por Dr. Antonio<br />
Liras.<br />
<strong>50</strong> Factor Mujer.<br />
51 Entorno Social.<br />
54 El hemofílico experto en...<br />
57 El foro.<br />
60 Los peques.<br />
61 La cara y la cruz.<br />
62 El rincón del pin.<br />
63 Agenda.<br />
69 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Noticia de la creación de una comisión de portadoras.<br />
-Estudio de la calidad de vida en hemofílicos con inhibidores,<br />
por Ana Torres y Mª Ángeles Carrasco.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-En la sección de La Cara se hace referencia a la invitación<br />
por parte de la Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
a la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> para<br />
formar parte del Comité de Comunicaciones de la Federación<br />
Mundial, cargo que ocupará David Silva.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera revista con Juan Terrados como director, sustituyendo<br />
a David Silva.<br />
-Primera vez que las chicas de un campamento de<br />
<strong>Hemofilia</strong> aparecen en la portada de la <strong>Revista</strong> FED-<br />
HEMO.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
79
Nº 40 Año 2006<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
11 Entrevista Brian O'Mahoney.<br />
15 Reportaje I Alberge de padres con niños<br />
hemofílicos en edad temprana.<br />
Las asociaciones informan:<br />
19 Asociación de Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
20 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Burgos.<br />
21 Asociación Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
26 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
28 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
30 Dossier especial.<br />
46 Ciencia:<br />
“Nuevos avances en el tratamiento de la Hepatitis<br />
C”, por Dr. Juan Turnes.<br />
“Coinfección por VIH y VHC en pacientes<br />
hemofílicos. (2ª Parte)”, por Dr. Andrés Ruiz-Sancho,<br />
Dr. Pablo Barreiro y Dr. Vicente Soriano.<br />
“Tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>”, Dr. Antonio Liras.<br />
61 Factor Mujer.<br />
64 Entorno Social.<br />
66 El foro.<br />
68 La cara y la cruz.<br />
69 El rincón del pin.<br />
71 Agenda.<br />
73 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Resumen del I Albergue para padres con niños recién<br />
diagnosticados.<br />
-Resumen del Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong> celebrado<br />
en Vancouver (Canadá) celebrado del 21 al 25<br />
de mayo de 2006.<br />
-Entrevista a Brian O´Mahoney, ex presidente de la Federación<br />
Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-La carta del presidente sería la última de Marcos Gutiérrez<br />
antes de su inesperado fallecimiento.<br />
80<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 41 Año 2007<br />
SUMARIO<br />
4 Carta al Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
12 Reportaje ¿Tratamiento para todos<br />
Las asociaciones informan:<br />
17 Asociación de Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
19 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Burgos.<br />
23 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad de<br />
Madrid.<br />
24 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
28 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Asociación Salmantina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
32 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
34 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
35 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
37 Ciencia.<br />
“Factores plasmáticos y la variante de la<br />
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob”, por Antonio<br />
Liras.<br />
“¿Qué es la medicina alternativa”, por Dr. Miguel<br />
Ángel Navarro y Dr. Antonio Liras.<br />
52 Factor Mujer.<br />
54 Entorno Social.<br />
55 El hemofílico experto en...<br />
58 El foro.<br />
60 Los peques.<br />
64 La cara y la cruz.<br />
65 El rincón del pin.<br />
67 Agenda.<br />
69 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Carta al presidente realizada por Juan Terrados, director<br />
de la revista y la carta póstuma del Presidente,<br />
escrita por Marcos Gutiérrez pocos días antes de fallecer.<br />
-Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados<br />
para promover el uso de factor recombinante en<br />
el tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Reportaje sobre la disponibilidad de factor en el<br />
mundo.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Artículos sobre las fiestas de Reyes en las diferentes<br />
asociaciones.<br />
-El Hemofílico experto en…, nos presenta a Ángel Losada<br />
junto a su perro Xonny, que representaron a España<br />
en el Campeonato del Mundo de Agility en<br />
Suiza.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
81
Nº 42 Año 2007<br />
SUMARIO<br />
4 Carta al Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
10 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
12 Entrevista Luis Vañó.<br />
15 Reportaje: Asistencia multitudinaria a la cita anual<br />
de la <strong>Hemofilia</strong> española.<br />
19 Dossier In memoriam Marcos Gutiérrez García.<br />
Las asociaciones informan:<br />
26 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
29 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad de<br />
Madrid.<br />
30 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
34 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
36 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
38 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
39 Asociación Vallisoletana y Palentina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
40 Ciencia:<br />
“Factores recombinantes: El tratamiento más<br />
seguro”, por Dr. Antonio Liras.<br />
“Farmacogenómica y los tratamientos<br />
personalizados. Infección VIH/SIDA”, por Dr.<br />
Antonio Liras.<br />
“Inhibidores en <strong>Hemofilia</strong>”, por Lda. Laura Gargiolo<br />
y Dr. Antonio Liras.<br />
52 Factor Mujer.<br />
54 Entorno Social.<br />
56 El hemofílico experto en...<br />
57 Hemojuve.<br />
64 El foro.<br />
65 Los peques.<br />
67 La cara y la cruz.<br />
68 El rincón del pin.<br />
70 Agenda.<br />
73 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre la XXXVI Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y el XIV Simposio Médico Social, celebrado en<br />
Córdoba del 21 al 23 de abril de 2007.<br />
-Dossier especial In Memoriam de Marcos Gutiérrez,<br />
Presidente de FEDHEMO.<br />
-Renovación de la Comisión Permanente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Los gobiernos autonómicos de País Vasco y Castilla la<br />
Mancha aprueban las ayudas económicas complementarias<br />
a hemofílicos con Hepatitis C.<br />
-Creación de la Asociación Vallisoletana y Palentina<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo de Antonio Liras, “Factores recombinantes: El<br />
tratamiento más seguro”.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Primera carta como presidente de Luis Vañó.<br />
-Creación de la sección de Hemojuve en la revista<br />
FEDHEMO. Por fin, después de muchos años, los jóvenes<br />
hemofílicos y jóvenes portadoras tienen su hueco<br />
en nuestra publicación.<br />
82<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 43 Año 2007<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
8 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
11 Entrevista a Carmen Castro Abad.<br />
14 Reportaje La charca 2007.<br />
Las asociaciones informan:<br />
20 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
22 Asociación de Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
24 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
26 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
27 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
29 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
30 Asociación Vallisoletana y Palentina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Ciencia:<br />
“La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del<br />
paciente (1ª parte)”, por Lda. Laura Gargiulo.<br />
“El tratamiento de la Hepatitis C. El “caballo de<br />
batalla”, la “piedra filosofal”, el “objeto del<br />
deseo””, por Dr. Antonio Liras.<br />
“<strong>Hemofilia</strong> adquirida”, por Dr. Antonio Liras.<br />
40 Factor Mujer.<br />
42 Entorno Social.<br />
44 El hemofílico experto en...<br />
45 Hemojuve.<br />
47 El foro.<br />
49 Los peques.<br />
<strong>50</strong> La cara y la cruz.<br />
51 El rincón del pin.<br />
53 Agenda.<br />
61 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre las III Jornadas Andersen para pacientes<br />
con Inhibidor y de las XVIII Jornadas Jóvenes y<br />
<strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Nuevos logotipos de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
y de la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
-Resumen del Consocio Europeo celebrado en Parma<br />
del 16 al 20 de mayo de 2007.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Entrevista a la Vicepresidenta de la Asociación Peruana<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Se crean dos nuevos foros en la web de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Artículo especial en la sección Factor Mujer sobre las<br />
Chicas en las Jornadas de La Charca.<br />
-La foto más paparachi de la sección del Rincón del<br />
Pin es para el Dr. Moreno y su nieto.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
83
Nº 44 Año 2007<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
8 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
11 Entrevista a Yolanda García.<br />
Las asociaciones informan:<br />
15 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
17 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
18 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Las Palmas.<br />
19 Asociación de Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
21 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
24 Asociación Salmantina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
25 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
26 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de la Comunidad<br />
Valenciana.<br />
28 Asociación Vallisoletana y Palentina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
30 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Ciencia:<br />
“Percepción frente a realidad”, por Dr. José<br />
Aznar-Salatti.<br />
“La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del<br />
paciente (2ª parte)”, por Lda. Laura Gargiulo.<br />
“Efectos secundarios del tratamiento de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>: Infecciones virales y enfermedades<br />
emergentes”, por Dr. Antonio Liras.<br />
46 Factor Mujer.<br />
48 Entorno Social.<br />
<strong>50</strong> El hemofílico experto en...<br />
52 Hemojuve.<br />
54 El foro.<br />
57 Los peques.<br />
60 La cara y la cruz.<br />
61 El rincón del pin.<br />
63 Agenda.<br />
69 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Presentación del Hermanamiento entre la Asociación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong> y la Federación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de la República Mexicana.<br />
-Entrevista a Yolanda García, nueva gerente de la Federación<br />
Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Por primera vez un asesor científico de un laboratorio<br />
publica un artículo en nuestra revista, siendo rebatido<br />
el mismo, por Antonio Liras, editor científico de<br />
nuestra revista.<br />
-Artículo sobre la boda de Andrei, un hemofílico bielorruso,<br />
que durante años acudió a los albergues de<br />
La Charca, mientras pasaba unos meses con una familia<br />
madrileña.<br />
84<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 45 Año 2008<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
7 La <strong>Hemofilia</strong> en el mundo.<br />
12 Entrevista a Margarita Pérez y Francisco Cervino.<br />
15 Reportaje.<br />
Las asociaciones informan:<br />
21 Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
23 Asociación Burgalesa de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
26 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Córdoba.<br />
28 Asociación Gallega de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
31 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Las Palmas.<br />
32 Asociación de Madrileña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
37 Asociación Malagueña de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
39 Asociación Murciana de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
43 Asociación Salmantina de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
44 Asociación de <strong>Hemofilia</strong> de Tenerife.<br />
46 Asociación Vizcaína de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
48 Ciencia:<br />
“La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del<br />
paciente (3ª parte)”, por Lda. Laura Gargiulo.<br />
57 Factor Mujer.<br />
60 Entorno Social.<br />
63 El hemofílico experto en...<br />
65 Hemojuve.<br />
67 El foro.<br />
71 Los peques.<br />
72 La cara y la cruz.<br />
73 El rincón del pin.<br />
75 Agenda.<br />
81 Direcciones asociaciones<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre el II Albergue para padres con niños<br />
afectados en edad temprana.<br />
-La Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, abre una oficina<br />
en la sede de la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
-Artículo de Juan Ramón Olmos, hemofílico granadino,<br />
sobre su estancia en San Francisco (EE.UU) en un<br />
curso sobre <strong>Hemofilia</strong> con otros hemofílicos de todo el<br />
mundo.<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
LA ANÉCDOTA<br />
-Se publican varias cartas en la sección del Foro, con<br />
personas que querían colaborar con la revista.<br />
-Fotografías de las fiestas de Navidad en las diferentes<br />
Asociaciones.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
85
Nº 46 Año 2008<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
12 La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo.<br />
14 Entrevista a Olaia Fernández Dávila y Santiago<br />
Domínguez Oliveira.<br />
18 Reportaje:<br />
XXXVII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
XV Simposium Médico Social<br />
Premios Nacionales en <strong>Hemofilia</strong> 2008<br />
Entrega de la H de Oro<br />
Las asociaciones informan:<br />
29 Andaluza.<br />
31 Burgalesa.<br />
33 Cordobesa.<br />
35 Gallega.<br />
36 Leonesa.<br />
37 Madrileña.<br />
40 Malagueña.<br />
42 Murciana.<br />
43 Salmantina.<br />
44 Tinerfeña.<br />
46 Valenciana.<br />
47 Vizcaína.<br />
48 Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
49 Ciencia.<br />
“Técnicas de reproducción asistida y <strong>Hemofilia</strong>”,<br />
por Antonio Alcaide Raya.<br />
54 Factor Mujer.<br />
57 Entorno Social.<br />
60 El Hemofílico experto en...<br />
61 Hemojuve.<br />
64 El foro.<br />
66 Los peques.<br />
68 La cara la cruz.<br />
69 El rincón del pin.<br />
71 Agenda.<br />
77 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre la XXVII Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong><br />
y el XV Simposio Médico Social celebrado en<br />
Vigo del 18 al 20 de abril de 2008.<br />
-Entrega de los Premios Nacionales de <strong>Hemofilia</strong> 2008.<br />
-Entrega de la H de Oro a Enrique Martínez de Galinsoga.<br />
-Artículo sobre los cambios en la revista FEDHEMO y en<br />
la web de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Integrantes de la nueva Comisión de Portadoras de la<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Se realiza un nuevo cambio en la revista, que se moderniza<br />
y cambia totalmente, incluyendo nuevas secciones.<br />
La maquetación esta realizada por el Centro<br />
Especial de Empleo de FEDHEMO, Hemocopy, y en<br />
su elaboración toman parte varios hemofílicos.<br />
-Se crea una nueva sección dentro de Noticias de<br />
<strong>Hemofilia</strong>, llamada “La <strong>Hemofilia</strong> en la prensa”,<br />
donde se quiere destacar los artículos más importantes<br />
publicados en prensa escrita sobre la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-Se crea una nueva sección en la revista dedicada<br />
a la Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
86<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 47 Año 2008<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
9 La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo.<br />
11 Entrevista a Martha Monteros.<br />
14 Reportaje.<br />
IV Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor<br />
y sus familias.<br />
XIX Jornadas de formación en <strong>Hemofilia</strong> para<br />
niños.<br />
Las asociaciones informan:<br />
22 Andaluza.<br />
24 Aragón – La Rioja.<br />
26 Burgalesa.<br />
28 Cordobesa.<br />
29 Gallega.<br />
30 Madrileña.<br />
33 Malagueña.<br />
35 Tinerfeña.<br />
38 Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
41 Ciencia:<br />
“Reseñas históricas del tratamiento de la<br />
<strong>Hemofilia</strong>”, por el Dr. L. J. García Frade.<br />
49 Factor Mujer.<br />
<strong>50</strong> Entorno Social.<br />
52 El Hemofílico experto en...<br />
53 Hemojuve.<br />
55 El foro.<br />
56 Los peques.<br />
57 La cara la cruz.<br />
58 El rincón del pin.<br />
60 Agenda.<br />
69 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre las IV Jornadas Andersen para pacientes<br />
con Inhibidor y de las XIX Jornadas de Formación<br />
en <strong>Hemofilia</strong> para niños.<br />
-Entrevista a la presidenta de la Federación de <strong>Hemofilia</strong><br />
de la República Mexicana.<br />
-Resumen del II Curso de formación continuada en<br />
<strong>Hemofilia</strong> y otras coagulopatías congénitas, dirigidas a<br />
médicos de España y de Iberoamérica.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-En la sección de Los peques, aparece una lista con<br />
los niños que se han pinchado por primera vez en el<br />
albergue de La Charca.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
87
Nº 48 Año 2008<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
8 La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo.<br />
Reportaje:<br />
10 Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
11 Resumen especial del Congreso.<br />
29 Entrevista a Jan Astermark.<br />
30 Entrevista a Ann Marie Stain.<br />
Las asociaciones informan:<br />
32 Andaluza.<br />
34 Cordobesa.<br />
36 Madrileña.<br />
38 Malagueña.<br />
39 Tinerfeña.<br />
40 Valenciana.<br />
43 Vallisoletana y Palentina.<br />
45 Vizcaína.<br />
46 Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
47 Ciencia:<br />
“Tratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>: Hacia un futuro”, por<br />
el Dr. Antonio Liras y Lda. Susana Olmedillas.<br />
“Las preguntas más frecuentes sobre SIDA”, por el<br />
Dr. Antonio Liras.<br />
“Consejo reproductor en parejas serodiscordantes<br />
para la infección por el VIH”, por P. Labarga,<br />
P. Barreiro, J. González-Lahoz y V. Soriano.<br />
61 Factor Mujer.<br />
62 Entorno Social.<br />
64 El Hemofílico experto en...<br />
65 Hemojuve.<br />
67 El foro.<br />
69 Los peques.<br />
70 La cara la cruz.<br />
71 El rincón del pin.<br />
74 Agenda.<br />
81 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Reportaje sobre el XXVIII Congreso Mundial de <strong>Hemofilia</strong><br />
celebrado en Estambul (Turquía), del 1 al 5 de<br />
mayo de 2008.<br />
-Resumen del Consorcio Europeo celebrado en Dublín<br />
del 12 al 14 de septiembre de 2008.<br />
-Concesión de las Ayudas por contagio de VHC en<br />
Castilla y León.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Presentación de los objetivos de la Comisión de Portadoras<br />
en la sección de Factor Mujer.<br />
-Fotos de los niños asistentes al albergue para padres<br />
de La Charca.<br />
88<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Nº 49 Año 2008<br />
SUMARIO<br />
4 Carta del Presidente.<br />
5 Noticias de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
15 La <strong>Hemofilia</strong> en el Mundo.<br />
Reportaje:<br />
19 III Albergue para padres.<br />
22 Jornadas de parejas serodiscordantes.<br />
24 Entrevista a Mark Broker.<br />
Las asociaciones informan:<br />
26 Andaluza.<br />
27 Burgalesa.<br />
31 Cordobesa.<br />
32 Las Palmas.<br />
33 Madrileña.<br />
36 Malagueña.<br />
38 Murciana.<br />
43 Salmantina.<br />
45 Tinerfeña.<br />
46 Valenciana.<br />
48 Vallisoletana y Palentina.<br />
49 Vizcaína.<br />
51 Real Fundación Victoria Eugenia.<br />
52 Ciencia:<br />
“Profilaxis en <strong>Hemofilia</strong>” por el Dr. Félix Lucía.<br />
64 Factor Mujer.<br />
67 Entorno Social.<br />
69 El Hemofílico experto en...<br />
71 Hemojuve.<br />
73 El foro.<br />
74 Los peques.<br />
75 La cara y la cruz.<br />
76 El rincón del pin.<br />
78 Agenda.<br />
85 Direcciones asociaciones.<br />
LO MÁS DESTACADO<br />
-Renovación de los cargos de la Federación Mundial<br />
de <strong>Hemofilia</strong>.<br />
-III Albergue para padres con niños afectados de <strong>Hemofilia</strong><br />
en edad temprana.<br />
-Artículo médico sobre la Profilaxis en <strong>Hemofilia</strong> del Dr.<br />
Félix Lucía.<br />
LA ANÉCDOTA<br />
<strong>Revista</strong> publicada en la web<br />
http://www.hemofilia.com<br />
-Artículo sobre el Dr. Manuel Moreno, nombrado Totanero<br />
del año 2008.<br />
-Entrevista en la sección de Hemojuve a Iker García,<br />
todo un ejemplo de superación para muchos jóvenes<br />
hemofílicos en España.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
89
AGRADECIMIENTO A LOS COLABORADORES<br />
Este es un pequeño homenaje a todos los que han colaborado de una u otra manera con la <strong>Revista</strong><br />
FEDHEMO durante estos <strong>50</strong> números.<br />
Hemos realizado dos listas diferentes con los colaboradores habituales y con los ocasionales.<br />
Si por error u omisión nos hemos olvidado de alguien, de antemano pedimos disculpas.<br />
GRACIAS A TODOS.<br />
COLABORADORES HABITUALES<br />
En esta lista están todas las personas que han aparecido en el sumario de la revista como miembros del<br />
Consejo de Administración, del Consejo Médico asesor, del Consejo de Redacción y los responsables de todas las<br />
secciones que ha tenido la revista, además de los responsables de coordinación, secretaría y publicidad.<br />
Alberto González Martínez<br />
Álvaro Lavandeira Hermoso<br />
Ana Báñez Toronjo<br />
Ángel Tabernero Martín<br />
Ángela Ramos<br />
Antonio Liras Martín<br />
Antonio Martín García<br />
Arrate Fernández<br />
Beatriz García<br />
Comisión Científica RFVE<br />
Comisión Hemojuve<br />
Comisión Portadoras<br />
Consuelo Delgado Castellanos<br />
Dacio Villacé Huidobro<br />
David Silva Gómez<br />
Dori Gómez Cárdenas<br />
Eduardo Grañeras Palacio<br />
Enrique Martínez de Galinsoga Vega<br />
Enrique Rodríguez Navarro<br />
Enrique Roldán Casares<br />
Fernando de la Viuda Campo<br />
Fernando Poderoso Barba<br />
Francisco García Martínez<br />
Francisco José Espejo Soto<br />
Hernán Cancio López<br />
Iker García Fernández<br />
Jaime Martín Martín<br />
Jaime Martín Sáez<br />
Joan Tusell i Puigbert<br />
José Alonso Gómez<br />
José Antonio Muñoz Puche<br />
José Antonio Vázquez Freire<br />
José Guerra Sánchez<br />
Juan Carlos Burgos<br />
Juan Carlos Lavandeira Hermoso<br />
Juan Lucio de Pablos Olalla<br />
Juan Sanz Romero<br />
Juan Terrados Madrazo<br />
Juana Pérez Maeso<br />
Lara Formariz<br />
Luis M. Moreno<br />
Luis Vañó Gibert<br />
Mª Ángeles Carrasco Mejías<br />
Mª José Dalama Tagle<br />
Mª Luisa García Berrocal<br />
Mª Victoria Sedeño Martín<br />
Manuel Magallón Martínez<br />
Manuel Moreno Moreno<br />
Manuel Quintana Molina<br />
Manuel Sánchez Treviño<br />
Marcos G. Gutiérrez García<br />
Margarita de Pablos Pascual<br />
Mariano de la Fuente González<br />
Miguel Ángel Carboneras Miguel<br />
Miguel Ángel Fernández Lorenzo<br />
Miguel Ángel Matías Clavero<br />
Miguel Ángel Moreno Navarro<br />
Montserrat Anubla Vinuesa<br />
Montserrat García-Ripoll Catalán<br />
Natalia Rodríguez Delgado<br />
Nayra Santos Dumpierrez<br />
Pablo Huertas Molina<br />
Pilar Arranz Carrillo de Albornoz<br />
Pilar de la Fuente González<br />
Rafael Nájera Morrondo<br />
Rafael Sánchez Conseglieri<br />
90<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
COLABORADORES OCASIONALES<br />
Y como no nos podíamos olvidar de todas las personas, ya fuesen hemofílicos, familiares, profesionales y<br />
amigos que han colaborado mandando sus artículos firmados o de manera anónima durante todos estos años, este<br />
es el listado de los que se han atrevido a escribir ocasionalmente en la <strong>Revista</strong> FEDHEMO.<br />
A. Bernal<br />
A. Jiménez<br />
A. M. G.<br />
A. Redondo<br />
A. Rodríguez-Jerez<br />
Abel Navarro<br />
Adolfo Martín Farfán<br />
Adoración Corell<br />
Adrià Casas Gimeno<br />
Albén Hernández<br />
Alcoba de Leza<br />
Alicia Riverola<br />
Ana Álvarez<br />
Ana Álvarez Durán<br />
Ana I. Torres Ortuño<br />
Ana Isabel Farfán Sedano<br />
Ana María Oramas<br />
Ana Mariezcurrena<br />
Ana Martínez<br />
Ana Orero Clavero<br />
Andoni Recagorri<br />
Andrés Ruiz-Sancho<br />
Ángel<br />
Ann Marie Stain<br />
Antonia Luque de Garrido<br />
Antonio Alcaide Raya<br />
Antonio García Merino<br />
Antonio Talavera<br />
Arancha Ruipérez<br />
Arelis Sambrano<br />
Armando Brito Santiago<br />
Arthur R. Thompson<br />
Arturo Gómez García<br />
Aurelia Marugán<br />
B. Brettler<br />
Baldomero Gil-Bermejo<br />
Barry Harrington<br />
C. Altisent<br />
C. Kasper<br />
C. Martínez Inchausti<br />
C. S. R.<br />
C. A. Lee<br />
Cándido Hernández Hernández<br />
Carlos Aguilar<br />
Carmen Rodríguez Pinto<br />
Carmen Sanisidro Fontecha<br />
Celia López Cabarcos<br />
Celia Pascual Martín<br />
César Losada<br />
Clemen Formariz<br />
Concepción Alonso Verduras<br />
Concha Zamora<br />
Covadonga Fernández<br />
D. M. L.<br />
Daniel Aníbal García<br />
Daniel Benítez<br />
Daniel Martínez<br />
David Gonzálbez<br />
David Martín Porres<br />
David Pouliot<br />
Delfina Almagro<br />
Diego Silva<br />
Dilia Tovar<br />
Domingo Jesús Ponce<br />
E. C. Rodríguez Merchán<br />
Eduardo Fernández-Cruz<br />
Eduardo Tizzano<br />
El malvado enmascarado<br />
Elena Lomba<br />
Enrique Vicente Garcés Quiles<br />
Erik Berntorp<br />
Esther Lourés<br />
Esther Rendal<br />
Eva Álvarez<br />
F. Calvo Torrecillas<br />
F. Hernández Navarro<br />
F. José Espejo<br />
F. M. N.<br />
Fco. Javier Fernández<br />
Félix<br />
Fernanda López<br />
Fernando Martínez<br />
Fernando Ortega<br />
Francisco Carles<br />
Francisco Mendaña Nistal<br />
Francisco Ortiz Gutiérrez<br />
Francisco Palazuelos<br />
Francisco Paz<br />
Frijolito<br />
G. C. White<br />
Gema Mª Cobos Ballano<br />
Gerardo Francisco Menéndez<br />
Díaz<br />
Gerardo González Gómez<br />
Gerardo González Suárez<br />
Germán Corchado<br />
Gijs J. Jochems<br />
Gilmer Ojeda Cueva<br />
Gloria Rojano<br />
Gonzalo del Cerro Aguilar<br />
Gonzalo del Cerro Calderón<br />
Gonzalo López<br />
Gracia Sanromán<br />
Guayente<br />
Hugo Rosales<br />
I. González<br />
I. Prat Arrojo<br />
Idoia Careche Recacoechea<br />
Inma Pérez Galiano<br />
Inmaculada Soto<br />
Iratxe Landeta<br />
Isabel María Leiva Guadix<br />
Ismael del Águila<br />
Israel Rodríguez<br />
Iván Fernández Reyes<br />
Iván González<br />
Iván Herrera Reyes<br />
J. A.<br />
J. B.<br />
J. Bruno Montoro<br />
J. César<br />
J. E. Gallach<br />
J. González-Lahoz<br />
J. L. Navarro<br />
J. M.<br />
J. Monteagudo<br />
J. Sánchez-Frutos<br />
Jaime Figueroa<br />
Jairo Rojas<br />
Jan Astermark<br />
Javier Batlle<br />
Javier Carrera Hernani<br />
Javier Castillo Castillo<br />
Javier Centeno<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
91
Javier de Pablo<br />
Javier González<br />
Javier Llorente<br />
Jesús Solera<br />
Jimmy<br />
Jon Miguel Navarro<br />
Jordi Fontcuberta<br />
Jorge H. Torea<br />
Jorge Maldonado Eloy-García<br />
Jorge Puertas<br />
Jorge Tellechea Lezáun<br />
José Antonio Aznar<br />
José Antonio Lorente Roldán<br />
José Anzar-Salatti<br />
José Argaiz Sáenz<br />
José Cejudo Madueño<br />
José Félix Lucía Cuesta<br />
José Julián Vañó Gisbert<br />
José López Aldeguer<br />
José María<br />
José Miguel Pérez González<br />
José Ruiz Singer<br />
Joseba Berezuartua<br />
Juan Carlos F. Menes<br />
Juan Fernando Cananls<br />
Juan Francisco de la Fuente<br />
Juan González Domínguez<br />
Juan José Tellería<br />
Juan M. Montejo<br />
Juan Pablo García Rodríguez<br />
Juan Ramón Olmos Sánchez<br />
Juan Turnes Vázquez<br />
Juana María Chacón<br />
Julia Valle<br />
Julio Arrizabalaga<br />
Julio de Prado Reyero<br />
Kathy Mulder<br />
L. Francisco<br />
L. S.<br />
L. Villaplana<br />
Laura Gargiulo<br />
Lázaro Ávila Hidalgo<br />
Luis Alberto Romani<br />
Luis Alcina<br />
Luis Blasco Carnicero<br />
Luis Jurado Brenes<br />
Mª Ángeles Filgueira<br />
Mª Ángeles Sánchez García<br />
Mª Candela Offroy Escalera<br />
Mª Carmen Fernández<br />
Mª Carmen Romera Valentín<br />
Mª Carmen Romero<br />
Mª Carmen Velasco Valdivia<br />
Mª Cruz Lezáun Indurain<br />
Mª del Carmen Campo<br />
Mª Fernanda López Fernández<br />
Mª J. Alarcón<br />
Mª Jesús Couselo<br />
Mª Jesús López-Mesas Álvarez<br />
Mª José Martínez de Galinsoga<br />
Uceda<br />
Mª Luisa González Blanco<br />
Mª Teresa<br />
Mª Teresa Acuña Rodríguez<br />
Mª Teresa Fernández Paradinas<br />
Mª Victoria Hernández<br />
Manuel Enrique Medina Tornero<br />
Manuel Garrido<br />
Manuel Yagüe Gastón<br />
Mari Beltrán<br />
María Bracero Moreno<br />
María Gutiérrez<br />
María José Galindo<br />
Mario García<br />
Martha Monteros<br />
Mateo Invisible<br />
Matías Sainz Ocejo<br />
Miguel Ángel Canales Albendea<br />
Miguel Ángel Simón Marco<br />
Miriam Villalta<br />
Mónica Cornet<br />
Montserrat Baiget<br />
Montserrat Doménech<br />
Montserrat Vinuesa Vilella<br />
Morante del Blanco<br />
Noelia Díaz<br />
Norma Penas<br />
O. Marcelo<br />
Olga<br />
Olga Sancho<br />
Óscar Cangi<br />
Óscar Sánchez<br />
Oswaldo Trelles<br />
Otto Schwarz<br />
P. Barreiro<br />
P. Labarga<br />
P. M. Mannucci<br />
P. P. F.<br />
Pablo Barreiro<br />
Pablo Joaquín Ochoa Berango<br />
Pablo Rodrigo Galván<br />
Pablo Stajnsznajder<br />
Paco Díaz<br />
Patricia Tovar<br />
Paul Giangrande<br />
Pedro Fernández<br />
Pedro J. Padilla Álvarez<br />
Pepe Corrales<br />
Peter Jones<br />
Pilar López Cebrián<br />
R. G. U.<br />
Rafael Fonseca González<br />
Rafael J. Cobo de Guzmán y<br />
Medina<br />
Ramón Bronzetti<br />
Raquel Durá<br />
Raquel García<br />
Raúl Pérez López<br />
Ricardo Canela Verde<br />
Roberto Sosa<br />
Rocío Cid Sabatel<br />
Rocío Failde<br />
Rosa Tur<br />
Rosario González<br />
Rosario-I. Aguilar Pérez<br />
Rubén Cuesta Barriuso<br />
S. Llana<br />
Sagrario<br />
Salvador A. Tárraga Gordiola<br />
Sandra González Lopera<br />
Santiago<br />
Saturnino Haya<br />
Sebastián Fernández Quesada<br />
Sergio Martín Martín<br />
Sergio Pozo<br />
Silvia Tellechea Lezáun<br />
Soledad Montserrat<br />
Susana Gandul Herrero<br />
Susana Olmedillas<br />
T. B. A.<br />
Teresa Grañeras Palacios<br />
Tomás Sarabia Clemente<br />
Un paciente<br />
V. D.<br />
V. Tella.<br />
Vicente del Pino<br />
Vicente Soriano<br />
Vicente Vicente<br />
Victor Blanchette<br />
Víctor Ruiz Gea<br />
Wenceslao Álvarez Oblanca<br />
Yolanda García<br />
Yolanda Mínguez<br />
Yolanda Peña Cañada<br />
92<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Estimada <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>,<br />
Desde nuestra humilde posición como “pin” nos dirigimos a ti para felicitarte<br />
por tus <strong>50</strong> números. Te recuerdo que hemos pasado por numerosas solapas<br />
de chaquetas, representando al “pin” de la <strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías Congénitas.<br />
Las Portadoras han caído rendidas a nuestros pies por llevarnos en su<br />
pecho. Los familiares de las personas con <strong>Hemofilia</strong> nos han mostrado el mayor<br />
de sus respetos y hemos sentido su cariño más sincero.<br />
Como “pin” hemos visitado a las personalidades más peculiares, desde<br />
ministros, a famosos del corazón, pero desde luego, el mayor reconocimiento lo<br />
hemos encontrado en esta revista. Siempre tuvimos un hueco y desde hace varios<br />
números, decidimos “salir del armario”. Y tú, <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>, nos proporcionaste<br />
una sección propia.<br />
Apreciada <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>, seguimos tu trayectoria con interés desde<br />
Nueva Imagen hasta ahora. Has reflejado información de primera mano, unas<br />
veces con noticias de honda tristeza, que nos ha dejado un poso, que como un<br />
“pin” en la solapa siempre portamos en nuestro traje, pero que entrelazamos<br />
con noticias de inmensa alegría, que por supuesto, también has reflejado en tus<br />
páginas.<br />
Flick y Flack quieren, queremos, seguir contando contigo <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>,<br />
por eso, enhorabuena por este magnífico “cumplenúmeros”.<br />
Se entiende que nosotros como “pin”, no nos negamos a ofrecer nuestra<br />
sabiduría, caradura, ingenio y destreza desinteresadamente en esta espectacular<br />
revista. Sin embargo, para seguir aireando en diversas tiras cómicas retazos<br />
de nuestra vida privada o de otros…, te avisamos que en próximas ediciones<br />
vamos a subir el listón, la temperatura y lo políticamente incorrecto.<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
93
El Rincón<br />
del Pin<br />
Entienda <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>, que hacemos nuestros sacrificios…, sin ir más<br />
lejos, para dedicarle trabajo a nuestra sección, nos hemos visto obligados a restar<br />
tiempo por ejemplo a citas con Scarlett Johansson, o Elsa Pataky. Pero bueno,<br />
con mucho gusto… ya que… ¿por qué sino, estar delante del ordenador escribiendo<br />
“La historia tal y cómo fue” un viernes por la noche, o ¿por qué estar un<br />
sábado delante de una mesa con lápices de colores dibujando nuestras andanzas<br />
Nos preguntamos… ¿para cuándo “El rincón del pin” cubriendo eventos<br />
deportivos como la final de baloncesto de la NBA, ¿para cuándo cubriendo<br />
eventos como el festival de cine erótico de Barcelona, quizá… ¿una entrevista<br />
en zona V.I.P. en la próxima gira de los Rolling Stones<br />
Este “pin”, Flick y Flack, como dibujos animados de carne y hueso, posiblemente<br />
se adhiera al sindicato P.Y.N.S.A (Pines y Numerosos Secuaces Asociados),<br />
y reclame desde ahí sus derechos y torcidos. Y por cierto, el copirait de este pin<br />
lo tiene <strong>Fedhemo</strong> y su <strong>Revista</strong> <strong>Fedhemo</strong>, que fue en donde le pusimos voz y animación<br />
al pin-logotipo, no vaya a ser que luego otros países o la WFH o el EHC<br />
nos roben la gallina de los huevos de oro.<br />
En fin, que estaremos siempre en esta revista, en las solapas, en figuras de<br />
barro, en diplomas, en cartas corporativas, en las camisetas de los niños de los<br />
campamentos de La Charca y por supuesto… en vuestros corazones, queridos<br />
lectores, a poco que nos abráis un hueco.<br />
A todos los que hacen posible esta revista, gracias y un abrazo.<br />
Flick & Flack<br />
P.D.: Oye Juan Terrados, que esta es la carta que te mandamos para que<br />
la pongas en la revista <strong>Fedhemo</strong> del especial número <strong>50</strong> y ya de paso respóndenos<br />
si se va a publicar en la próxima, la foto más paparachi “robada” a…. haciendo<br />
el pino con falda.<br />
NUESTRA DIRECCIÓN:<br />
A/A.: elrincondelpin<br />
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com<br />
Federación Española de <strong>Hemofilia</strong><br />
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16<br />
28029 Madrid<br />
94<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
95
LA ÚLTIMA PORTADA QUE PUBLICARÁ<br />
LA REVISTA FEDHEMO<br />
96<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009
Direcciones<br />
Asociaciones<br />
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA<br />
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10<br />
01008 - Vitoria<br />
Tel. 945241253 Fax. 945241253<br />
Email. asoalava@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA<br />
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4<br />
14006 - Córdoba<br />
Tel. 957281290<br />
Email. asocordoba@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA<br />
C/. Lorca, 139 - Bajo 3<br />
30120 - El Palmar - Murcia<br />
Tel. 9688866<strong>50</strong> Fax. 968884576<br />
Email. asomurcia@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofiliamur.com<br />
ASANHEMO CAF-COCENFE<br />
(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)<br />
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B<br />
41013 - Sevilla<br />
Tel. 954240868 Fax. 954240813<br />
Email. andaluzahemofilia@asanhemo.org<br />
Página Web. www.asanhemo.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
ARAGÓN-LA RIOJA<br />
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1<br />
<strong>50</strong>018 - Zaragoza<br />
Tel. 976742400 Fax. 976732049<br />
Email. asoaragonlarioja@hemofilia.com<br />
Página Web. www.hemoaralar.org<br />
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA<br />
C/. Julián Clavería, s/n<br />
33006 - Oviedo<br />
Tel. 985230704<br />
Email. asoasturias@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/. Extremadura, 54<br />
06008 - Badajoz<br />
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA<br />
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano<br />
1<strong>50</strong>06 - La Coruña<br />
Tel. 981299055 Fax. 981299055<br />
Email. asogalicia@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA<br />
Apartado de correos nº. 5204<br />
20018 - San Sebastián<br />
Tel. 943007000 ext. 3464<br />
Email. asogipuzcoa@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS<br />
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,<br />
Loc. 14 - A<br />
3<strong>50</strong>14 - Las Palmas de Grán Canaria<br />
Tel. 928383708 Fax. 928385402<br />
Email. asolaspalmas@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA<br />
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1<br />
31001 - Pamplona - Navarra<br />
Tel. 948271915<br />
Email. asonavarra@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA<br />
“La Casa de las Asociaciones”,<br />
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.<br />
37006 - SALAMANCA<br />
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15<br />
Email. asosalamanca@hemofilia.com<br />
Página Web. www.asahemo.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE<br />
Camino del Hierro, 120<br />
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3<br />
38009 - Santa Cruz de Tenerife<br />
Tel. 922657201 Fax. 922649654<br />
Email. asotenerife@hemofilia.com<br />
Página web. hemofiliatenerife.org<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
LAS ISLAS BALEARES<br />
C/. Son Durán, 27 A<br />
07340 - Alaró - Baleares<br />
Tel. 971735985<br />
Email. asobaleares@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA<br />
Plaza Santa María del Camino, 6<br />
24003 - León<br />
Tel. 987206594 Fax. 987224242<br />
Email. asoleon@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE<br />
LA COMUNIDAD VALENCIANA<br />
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.<br />
46015 - Valencia<br />
Tel. 963577201 Fax. 963577201<br />
Email. asovalencia@hemofilia.com<br />
Página web. www.ashecova.org<br />
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA<br />
Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja<br />
Paseo Comendadores s/n<br />
09001 BURGOS<br />
Tel. 947277426 Móvil 685 996 978<br />
Email. asoburgos@hemofilia.com<br />
Página Web. www.hemofiliaburgos.org<br />
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/. Virgen de Aranzazu, 29<br />
28034 - Madrid<br />
Tel. 917291873 Fax. 91358<strong>50</strong>79<br />
Email. asomadrid@hemofilia.com<br />
Página web. www.ashemadrid.org<br />
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA<br />
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA<br />
C/.Portico, 1<br />
47130 Simancas (Valladolid)<br />
Tel. 649943554 Fax. 983591004<br />
Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA<br />
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”<br />
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior<br />
39011 - Santander<br />
Tel. 942323858 Fax. 942323609<br />
Email. asocantabria@hemofilia.com<br />
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA<br />
C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6<br />
29001 - Málaga<br />
Tel. 952603536<br />
Email. asomalaga@hemofilia.com<br />
Página web. www.hemofilia-malaga.org<br />
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA<br />
C/.Ondarroa, 4 Bajo<br />
48004 - Bilbao<br />
Tel.944734695<br />
Email. asovizcaya@hemofilia.com<br />
núm. <strong>50</strong> Abril 2009<br />
97