Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
De izq. a drcha.: Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
y de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Manuel Alcaraz Quiñonero, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen
de la Arrixaca de Murcia, Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia y
D. Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia.
De todas formas, si ampliamos la
definición de autotratamiento, ésta va
más allá, pues para autotratarse, el
niño necesita conocer su enfermedad,
sus limitaciones y sobretodo sus
posibilidades, entender qué es un
sangrado, un hematoma, un hemartros,
en qué consiste la cascada de la
coagulación, qué tratamientos hay, la
importancia de la adherencia a la
profilaxis, la importancia del deporte,
la fisioterapia y la rehabilitación,
aceptar la enfermedad y expresarla
con naturalidad, etc.
La inclusión de niñas portadoras o
hermanas también hace que esta experiencia
posea una actuación más
adecuada y completa, porque incluye
aspectos de la situación que a veces
infravaloramos, por lo que este año
asistieron 8 niñas.
Hemofilia A grave
Hemofilia A moderada
Hemofilia A leve
Hemofilia B grave
vWillebrand tipo I
Déficit FX grave
Con inhibidor
Con Port-a-cath
TOTAL
CUADRO A
16
7
4
8
1
1
2
4
37
en profilaxis. Presentamos un gráfico
desde el año 2003 al 2010 sobre la incidencia
de la profilaxis vs demanda
en estos albergues:
PROVINCIA
Álava
Almería
Asturias
Barcelona
Burgos
Cantabria
Córdoba
Jaén
Madrid
Málaga
Murcia
CUADRO B
Nº NIÑOS
ASISTENTES
1
1
1
1
1
1
1
2
11
6
6
7
Un total de 44 asistentes de toda
España, 36 niños y 8 niñas entre los 8
y 12 años. La distribución según el
tipo de Hemofilia y grado de la misma,
además del tipo de tratamiento
se refleja en el cuadro A.
El 78% de los niños estaban en tratamiento
en profilaxis y el resto a demanda.
Y el 96% de niños con hemofilia
grave, tanto A como B, estaban
En el cuadro B se reflejan algunos
datos del tratamiento plasmático vs
recombinante de los niños que han
asistido desde el año 2003 al 2010.
Hemos de tener en cuenta que no
todos estos años han venido los mismos
niños ni son de la misma procedencia,
con lo que los hospitales de
referencia para el tratamiento de la
Hemofilia son de diferentes CC.AA.
Navarra
Palencia
Pontevedra
Segovia
Valencia
Valladolid
Zaragoza
1
1
2
1
5
1
2
fedhemo nº55 septiembre 2010