Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

REPORTAJE
Recepción en el Ayuntamiento de Murcia por D. Francisco Porto Oliva, teniente Alcalde Delegado de Presidencia
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XXI Jornadas
de formación
en Hemofilia para
niños de 8 a 12 años
El pasado mes de julio, del 19 al 30, se han celebrado
las XXI Jornadas de Formación en Hemofilia para niños
de 8 a 12 años en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia de La Charca (Totana-Murcia).
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador Albergue ]
Estas Jornadas, organizadas por la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación
Española de Hemofilia es un tipo de actividad que intenta
combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad
no tiene que ser el centro de sus vidas, sino que la información,
educación y aprendizaje que desde aquí se pretende
transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias.
El objetivo principal vuelve a ser el autotratamiento, es
decir, la administración vía intravenosa del factor de coagulación
deficiente en el niño con Hemofilia, bajo un protocolo
higiénico y de pasos de actuación.
El autotratamiento es ejecutado en primera instancia en
el Hospital por personal facultativo, posteriormente tras
formación específica es ejecutado de forma domiciliaria
por los padres y finalmente tras varios años es el propio
paciente quien lo realiza; la edad recomendada de inicio
del aprendizaje del autotratamiento es a partir de los 8
años de edad. Edad en la que comienzan a venir a estos
albergues.
fedhemo nº55 septiembre 2010