Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

FACTOR MUJER I PERSPECTIVAS
organización, mantuve un estrecho contacto
con jóvenes de entre 18 y 25 años
que estaban muy involucrados en sus
asociaciones y viajé por todo el país
para asistir a multitud de conferencias.
También participé en el diseño de un
“retiro o descanso” para jóvenes con
desórdenes de coagulación y un programa
de formación basado en un estilo de
vida saludable, destinado a los asistentes
a los campamentos de verano.
Esta participación activa me impulsó
a orientar mi formación mediante un
máster en Salud Pública, con la intención
de poder colaborar y abogar por
los derechos de la comunidad formada
por los trastornos de la coagulación.
Debido a esta participación a nivel local
y nacional, así como a mi formación, en
2009 recibí la Beca del Fondo en Memoria
de Susan Skinner. Esta beca se
concede a mujeres con algún desorden
de coagulación o portadoras, para permitirlas
participar en iniciativas relacionadas
con los desórdenes de la coagulación
a nivel internacional. Gracias
a esta beca, pude asistir al Congreso
Mundial de Hemofilia 2010, que tuvo
lugar el pasado julio en Buenos Aires,
Argentina.
La oportunidad de asistir al Congreso
Mundial de Hemofilia se da sólo una
vez en la vida, y ha sido la experiencia
más asombrosa en la que he podido
participar hasta ahora. Y es que he podido
conocer a personas que comparten
la misma pasión que yo por colaborar
en este colectivo. Las sesiones me
ayudaron a formarme un punto de vista
más amplio sobre la situación de los
desórdenes de coagulación en el mundo,
ya que pude aprender de las experiencias
de otros países de primera
mano. Además, fue muy interesante el
poder aprender de otras perspectivas a
la hora de programar actividades, buscar
fondos, tratamientos y coberturas
de seguros para pacientes con hemofilia,
y especialmente, conocer la implicación
de los jóvenes y las portadoras
en otros lugares del mundo.
Una gran oportunidad para conocer
la implicación de las portadoras y los
jóvenes durante el Congreso Mundial
fue la cena de jóvenes que se organizó,
donde 24 jóvenes de 14 países diferentes
compartieron cena y experiencias.
Fue excelente ver como muchos
otros jóvenes de todo el mundo están
interesados en participar en busca de
mejoras para el colectivo de los desórdenes
de la coagulación. Este hecho
me hace pensar en nuevos modos de
conseguir que las jóvenes mujeres que
son portadoras se enganchen y tomen
partido en esta lucha común.
Nunca podría haber imaginado las
experiencias que viví en este encuentro,
como han cambiado mi vida y ha
perfilado mi futuro en la comunidad de
hemofilia. Ahora sé los retos y los
triunfos que otras comunidades han
afrontado y la pasión que existe por
apoyar a este colectivo alrededor de
todo el mundo. Ahora sé también que
soy una portadora con un cometido
para toda la vida: ayudar a las personas
con desórdenes de la coagulación
e inspirar en ellos la misma pasión y
compromiso que yo siento.
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Mallory y su rinconcito en el mundo, Washington. FOTOGRAFÍA: WFH
Mallory junto a Thomas y Mark
Skinner (presidente de la WFH),
viudo e hijo de Susan Skinner.
FOTOGRAFÍA: WFH
fedhemo nº55 septiembre 2010